Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

sobota, 30 lipca 2011

Kraków -> Dąbek

Dzisiaj miałem w domu zlot. Odwiedził mnie Tomek z żoną Monika oraz Tuta z Anetką i ich synem Kubą. Kuba był zafascynowany moim nowym małym „tygrysem”. Wszyscy przyjechali dosłownie bezpośrednio ze swoich urlopów by obejrzeć przed moim wyjazdem tą czarną kocią bestię, a może przyjechali się ze mną zobaczyć przed wyjazdem do Dąbka? Uznajmy jednak, że przyjechali dla kota:).


To ostatni raz jak widzę kota takiego małego. Za miesiąc będzie dużo większy.

Potem przyszedł do mnie brat. Oglądaliśmy mecz Wisła Kraków – Widzew Łódź 1:1. No niestety ale sezon w extraklasie nie rozpoczęliśmy najlepiej.
Dziś to ostatni wpis w z Krakowa, a od jutra będę się starał pisać na bieżąco z DĄBEK 06-561 STUPSK MAZOWIECKI:)

See you:)

piątek, 29 lipca 2011

Bez Eli:(

Ela nie może ze mną jechać ponieważ… zgadnijcie? Jadę do Dąbka sam tzn. tylko z „obsługą techniczną” o której pisałem wcześniej.

Mnie z kolei dzisiaj cały dzień bolą oczy – fuck! Nigdy nie miałem poważnych problemów z oczami. Na razie dobrze widzę tylko boli mnie gałka oczna w środku. Jeszcze tego mi brakuje abym dostał zaostrzenia choroby tuż przed albo w trakcie pobytu na rehabilitacji w Dąbku.

Miejmy nadzieję, że to się rozejdzie jakoś po kościach.

czwartek, 28 lipca 2011

Jak nam sie żyje

W czasopiśmie pt. „Przekrój” znalazłem artykuł o nas – o ludziach którzy są chorzy na SM – stwardnienie rozsiane i próbują walczyć z tą chorobą. Dzięki przyjaciołom, rodzinie, silnej woli i uporowi wciąż są na powierzchni. Również niedawno w TVN24 był program o 12 letniej dziewczynce, która jest "za młoda" na leczenie. Szkoda tylko, że Polska w tak nie ludzki sposób obchodzi się z pacjentami chorymi na SM - nawet dziećmi. Z jednej strony mówi się ciągle, że coraz więcej jest emerytów i rencistów i że nie ma kto na ich świadczenia pracować, zaś z drugiej strony to samo Państwo ich produkuje poprzez odmawiania skutecznego leczenia, co w krótkim czasie powoduje produkcje nowego „darmozjada”. Jeden z bohaterów tego reportażu prowadzi bloga na www.jacekgaworski.pl

Opisuje na nim swoje zmagania. Jacka postawił na nogi jakiś lek w tabletkach. Chyba chodzi o Fingolimod (nazwa kodowa FTY720), a nazwa marketingowa to Gilenya. Używam słowa „chyba” ponieważ nie jest mi znany żaden inny lek w tabletkach na stwardnienie rozsiane, a sam jeszcze nie doczytałem na jego blogu. Muszę pogadać ze swoim lekarzem na temat tego leku i czy warto próbować. Chodzi o to, że mój SM jest pierwotnie postępujący i żadne leki które wypróbowałem do tej pory, a więc i Betaferon i Tysabri nie zatrzymały rozwoju choroby nie mówiąc o jej cofnięciu. Może gdybym miał SM rzutowo - remisyjny to sprawa by wyglądała inaczej i dzisiaj jeszcze bym chodził. No cóż, taka karma. Gdybanie tu nic nie pomoże.
W Dąbku spotkam się z Tomkiem który ten lek dostaje za free. To forma podziękowania firmy farmaceutycznej za uczestnictwo w fazie testowej tego leku. Poczytam ulotkę, przeciwwskazania i tak zaopatrzony w wiedzę po Dąbku udam się do lekarza na konsultację.

Wyczytałem również u Jacka o ciekawym urządzeniu do rehabilitacji neurologicznej. Chodzi o Rezonans Stochastyczny - SRT. To bardzo ciekawe urządzenie ale nie wiem czy nie jestem na nie zbyt słaby posturalnie. To dodatkowa motywacja do pracy nad swoja sprawnością w Dąbku.

Pożyjemy - zobaczymy:)

środa, 27 lipca 2011

W dawnej pracy:)

W niedzielę o 6 rano razem z Elą która ma do mnie przyjechać z Ustronia, przyjacielem i bratem wyjeżdżamy do Dąbka na rehabilitację. Tylko ja i Ela będziemy się rehabilitować, a reszta towarzystwa to powiedzmy - obsługa techniczna:)
Chcę zabrać swój wózek elektryczny bo ośrodek jest wielki, a to mi bardzo ułatwi przemieszczanie się po ośrodku.


Przecież wiadomo, że mam mrówki w… dupie:) Niestety wózek do auta się nie zmieści. Wykombinowałem, że wyślę wózek kurierem. Wszystko OK, ale muszę go wysłać na palecie.


Paleta to też nie problem tylko problemem jest to, że nie mam możliwości spakowania tego wózka na paletę i czekać na kuriera. Musiałbym go spakować przed klatką i czekać na przyjazd kuriera. Wyglądało by to bardzo zabawnie. Wpadłem na pomysł by zadzwonić do firmy ATUT PL i zapytać się czy mógłbym od nich wysłać wózek przesyłka kurierska. To nie jakaś pierwsza lepsza firma z książki telefonicznej. Kiedyś – do 1999 roku w tej firmie pracowałem jako grafik komputerowy i zajmowałem się ogólnie komputerami. Po moim odejściu z pracy nadal z nimi utrzymywałem kontakt w miarę możliwości czasowych.
Firma zajmuje się reklamą, a w szczególności produkcją różnych gadgetów reklamowych. Mają duży magazyn i wysyłają przesyłki kurierskie również na paletach, a mnie właśnie o to chodziło. Do tej pory pracuje tam kilka osób z dawnych czasów.
Dosiadłem mojego rumaka, wsiadłem do autobusu i pojechałem. Jak wsiadałem do autobusu to pogoda była pod psem. Lekko kropiło, a jak wysiadałem z busa to opady się wzmogły. Dojechałem do firmy lekko mokry ale tragedii nie było. Firma mnie poczęstowała pyszna kawą Lavazzą z ekspresu ciśnieniowego. Tak kawa + ekspres = miód w gębie:).


Nie mogłem wejść na piętro do firmy więc wszyscy którzy mnie znali zeszli do mnie do magazynu na parterze. Fajnie było ich wszystkich zobaczyć. Pani Dorota i Małgosia, Krzysiek, Tomek i Paweł. Nic się nie zmienili. Jak bym się cofnął w czasie. Posiedzieliśmy tzn. ja siedziałem na wózku, a oni na byle czym jak to w magazynie. Krzysiu zaopiekował się moim wózkiem razem z Pawłem i przygotują mi wózek do wysyłki. Wygląda na to, że firma wyśle mi wózek na ich koszt. W sumie to chciałem prosić tylko o pomoc w zapakowaniu wózka a tu taka niespodzianka:) Jak wychodziliśmy z firmy przed 18 to rozpadało się w Krakowie na dobre, a mnie do tego nogi odmawiały posłuszeństwa. Na podwórku się zablokowałem i musieli mnie trochę przenieść do auta. Małgosia razem z Pawłem mnie odwieźli do domu.

A jednak wtorek

Jednak we wtorek była u mnie Ola. Tak się dogadaliśmy bo obu nam środa nie pasowała.
Zawsze lubiłem ćwiczenia dynamiczne w których coś się działo. Takie były te wczorajsze. Przy okazji wyszło jaki jestem słaby w mięśniach posturalnych. A w jakich jestem silny? Pozostawię to bez komentarza. Niby to wiedziałem ale wczoraj wyszło szydło z worka. To przykre:(
Wiele ćwiczeń mi nie wychodziło. Nie chcę wnikać w szczegóły bo to nie ma sensu ale to nie nastraja pozytywnie. Wiadomo, że nie będą dla mnie dobierać ćwiczeń pod kątem mojego dobrego samopoczucia, a raczej moich deficytów. Suma sumarum, ćwiczeń było dużo i dobre ale moja sprawność w tych ćwiczeniach beznadziejna.

Ola wyszła, ja chwilę odpocząłem i przyszedł mój brat. Oglądaliśmy mecz Wisły Kraków z Litexem Łowecz przy piwku:). Wygraliśmy na wyjeździe 2:1. Bramki dla Wisły strzelali Michael Lamey i Maor Melikson. To bardzo dobry prognostyk przed rewanżem w Krakowie. Mój brat strasznie się denerwuje podczas meczu. Kto by pomyślał, że jest taki nerwowy:)

poniedziałek, 25 lipca 2011

Nowa znajda:)

Chciałem się pochwalić swoim nowym małym nabytkiem:)
To mały 2 - 2,5 miesięczny szkrab.


Dołączył to mojej pozostałej dwójki kotów.

Znów porażka

Nie wiem, chyba nie będzie mi dane dotrzeć na basen w tym miesiącu. To już robi się żałosne i smutne ale od początku.

Wczoraj mimo raczej jesiennej pogody zdecydowałem się na wyjście z domu. Najpierw miałem zamiar odwiedzić Mirka, który jest pochowany na cmentarzu Batowickim. Zmarł w 2007 roku w wypadku samochodowym zostawiając żonę i małą córeczkę. Mirek był kolegą z dzieciństwa. Mimo, że później nasze drogi się rozeszły to na jego pogrzebie płakałem jak bóbr.
Do Mirka nie dotarłem bo znów zaczął padać deszcz. Nie chciałem utknąć na cmentarzu w deszczu. Zresztą do niego nie jest tak łatwo trafić bo cmentarz jest gigantyczny, a na skrzyżowaniach są kanały na deszczówkę które nie zawsze można pokonać na wózku elektrycznym. Muszę uważać aby się nie zawiesić w wózku na tych kanałach. Trzeba szukać bardziej przejezdnej drogi, a to powoduje, że zanim trafie na grób Mirka to kilka razy pobłądzę.

Skoro pada deszcz to pomyślałem, że wsiadam do autobusu i jadę do galerii. Tam przeczekam deszcz a jak przestanie padać to wyruszę w dalszą drogę. Niestety ale pogoda nie chciała dać za wygraną. Jedna kawa, piwo, jedzenie, czas leci, a deszcz nie przestaje padać. Nie lubię chodzić do galerii. Posiedziałem tam około 3 godzin i byłem niesamowicie zmęczony tym gwarem. Jak wracałem do domu to pogoda była lepsza ale na pływanie nie miałem już ochoty

niedziela, 24 lipca 2011

Zapomniana znajoma?

Telefon mi piknął. Ten dźwięk oznacza, że dostałem maila. No dobra, sprawdzę co przyszło. Patrze, a tu jakieś gówno z Facebooka, że jakaś Nancy said he/she knows you. Myślę sobie - What The Fuuuck.

Klikam na linka wskazanego w mailu i...


...już wiem, że nie znam laski.

Na pewno bym ją zapamiętał na całe życie gdybyśmy się spotkali. Ubawiła mnie całą ta sytuacja z tym mailem. Wyłączyłem wszystkie powiadomienia z tej spamowni jaką jest Facebook więc już nie będę na bieżąco:(

Dla bardziej dociekliwych zamieszczam linka do jej profilu na Facebook'u.

sobota, 23 lipca 2011

Rozwód:)

Przed południem wpadła do mnie Ola aby ze mną poćwiczyć. Po ćwiczeniach odbyliśmy krótką rozmowę dotyczącą nas i naszego związku.

Znów jestem solo! To się szykowało od dawna, nie układało nam się. Nie da się ukryć, że był to mój najkrótszy związek w życiu. Poprzednie związki trwały raczej latami niż miesiącami. W moim przypadku to niechlubny rekord. Z jednej strony czuję ogromną ulgę bo wreszcie wiem na czym stoję, a z drugiej szkoda bo to zawsze osobista porażka.
Czy to ważne czyja to wina? Mleko już się rozlało tak jak nasze uczucia. Z perspektywy czasu, gdybym wiedział, że to będzie taki express to na pewno bym się nie angażował. Popełniłem błąd i to się już więcej nie powtórzy. Nie twierdzę, że nigdy więcej w życiu itp. ale nie będzie na pewno takiego pośpiechu w przyszłości. Zresztą trudno raczej przypuszczać, że w ogóle będzie następny raz bo kolejki jakoś nie widać:)

Ola będzie (chyba) przychodziła do mnie w dalszym ciągu na ćwiczenia aby dokończyć rehabilitację do pracy magisterskiej. Zapowiedziała się, że będzie u mnie w środę. Byłą dzisiaj, a ja patrzyłem na nią i nie czułem nic, chodź ładnie wyglądała.

Miałem dzisiaj zamiar iść na dwór ale mi się już nie chce. Byłem zmęczony po rehabilitacji więc się zdrzemnołem, a po drzemce już mnie dopadł leń:)

środa, 20 lipca 2011

No i po meczu:)

No i Wisła Kraków pokonała zespół Skonto Ryga 2:0. Najlepsze rzeczy miały miejsce przed meczem. Mam na myśli oberwanie chmury jakie miało miejsce nad Krakowem w dniu wczorajszym. Na szczęście schroniłem się w restauracja Krakus przy ul. Reymonta 15. Restauracja znajduje się obok stadionu Wisły Kraków. To nie przypadkowa knajpa, bo tam miałem odebrać wejściówkę na stadion na sezon 2011/2012. W tej restauracji umówiłem się z moim bratem który nie miał tyle szczęścia i nie umknął przed burzą. Jak przyszedł to wyglądał jakby wyszedł właśnie z basenu w ubraniu. Na szczęście nie było tak zimno.

Byłem tam umówiony z chłopakami z Fundacji Otwarte Ramię Białej Gwiazdy. To oni organizują dla niepełnosprawnych wejściówki na stadion i wyjazdy na mecze dla niepełnosprawnych. Nie wiem na jakiej to dokładnie funkcjonuje zasadzie ale czy to ważne? Ważne jest, że chłopaki wyciągają tych niepełnosprawnych z domu. Niektórzy nawet ciągle jeżdżą na wózkach na wyjazdowe mecze Wisły Kraków. Pod tym linkiem jest więcej zdjęcia z wyjazdu chłopaków na mecz Wisły ze Skonto do Rygi. Jak widać na załączonej galerii można tam nawet spotkać Andrzeja Sołtysika.

Kiedyś pracował w krakowskim radiu RMF FM a teraz pracuje w telewizji TVN. Widać, że krakowską drużynę ma w sercu i chce mu się ruszyć tyłek na mecz. Mógłby przecież oglądać mecz w telewizji na kanapie, a mimo to woli jechać, dopingować i oglądać mecz na żywo.

Niestety ale następny mecz eliminacji do Ligi Mistrzów nie będzie mi dane obejrzeć na żywo na stadionie ponieważ mecz został zaplanowany na 3 sierpnia, a ja od początku sierpnia będę na rehabilitacji w Dąbku.

wtorek, 19 lipca 2011

Wisła Kraków – Skonto Ryga

Jakoś ciągle nie mogę dotrzeć na basen. Ćwiczę codziennie, i na rowerze i te ćwiczenia które mam rozpisane przez Olę ale na basen dotrzeć nie mogę. Jak mam się mordować z zejściem po schodach, a potem wyjść z powrotem to mi się odniechciewa wszystkiego. Jak się doda jeszcze fakt, że mam się mordować po tych schodach w taki upał to wolę posiedzieć w domu.

Noga już prawie mi się wygoiła, a w przyszłości ponowny upadek nie powinien mieć już takich krwawych konsekwencji, ponieważ mój sąsiad naprawił mi próg do łazienki i uszkodzone (ubite) a ostre krawędzie zamaskował metalowo - mosiężnymi kątownikami. Na razie nie próbowałem extremalnych upadków. Miejmy nadzieję, że to więcej nie będzie miało miejsc aczkolwiek gdybym był taki pewny to pewnie nie pozwoliłbym na naprawę uszkodzeń w łazience.

Dzisiaj miałem zamiar iść na basen przed meczem eliminacji do Ligii Mistrzów, Wisła Kraków – Skonto Ryga ale nie wyrobię czasowo. Mecz zaczyna się o 20.30, a skoro tak to pomyślałem, że uda się pogodzić ze sobą i jedno i drugie. Niestety ale muszę przed meczem odebrać identyfikator. Niby nic ale nie lubię się spieszyć. Jak się zaczynam śpieszyć to odrazu wzrasta spastyka, a ja się zaczynam denerwować. Gdy się denerwuję to spastyka znów rośnie. Tak więc po przeanalizowaniu wszystkich za i przeciw stwierdzam, że basen dzisiaj odpuszczę.

A może złej baletnicy spódnica przeszkadza?

czwartek, 14 lipca 2011

Ale upał...

Rehabilitacja w ciągu dnia i w taki upał jak jest dzisiaj to masakra. Ćwiczyłem chwilę, a były to ćwiczenia mocno fizyczne i jestem wykończony. Pod koniec zaplanowanej serii z czoła ociekał pot. Teraz jestem w jakimś błogostanie. Czuję się zmęczony i osłabiony, a przed oczami latają mi mroczki. Idę odpocząć, coś zjem, napiję się i drugie podejście do ćwiczeń będzie później bo planu jeszcze nie wykonałem.

Muszę też mieć na uwadze fakt, że może do mnie dzisiaj przyjść Ola. To nie jest nic pewnego ale jak przyjdzie to ulgowo mnie traktować nie będzie.

środa, 13 lipca 2011

Droga na basen

Plan był jak zwykle taki sam. Jadę na basen. Pogoda na dworze idealna – trzeba korzystać z okazji.
Wypuścili mnie z domu o godzinie 18. Wsiadłem do autobusu i jadę. Wysiadłem koło Błoń Krakowskich i jadę alejką. Cała ta alejka ma długość około 1500 m. I błonia i okolice to bardzo fajne miejsce spędzania wolnego czasu przez krakowian. Błonia to coś a la Central Park w Nowym Yorku.
Gdzieś kiedyś usłyszałem, że wielkość krakowskich Błoń jest większa niż państwa Watykan!




Kamień papieski na Błoniach dla upamiętnienia wizyt Papieża Jana Pawła II w Krakowie i mszy odprawianych na Błoniach, stanął ważący blisko 26 ton granitowy głaz przywieziony z Tatr z napisem "Ty jesteś Skała"


a na przeciwko kamienia jest wejście na stadion Mistrza Polski - Wisły Kraków.


Poniżej panorama Krakowa z końca Błoń.



a to widok z wejścia na basen.


Tak pokrótce wygląda moja droga na basen. Dotarłem na basen, zmierzam do szatni i zaczynam się przebierać. Najpierw skarpetki. Ściągnąłem lewą, poczułem ból na stopie i już wiedziałem, że dzisiaj nie popływam. Patrze tylko na podłogę i widzę że leci krew z mojej stopy - z mojej rany.
Okazało się, że nie założyłem opatrunku bo wyszedłem z założenia, że skoro w niedzielę na basenie nic się nie działo to tym bardziej teraz wszystko powinno być OK. Jakże się myliłem. Trochę nogą krwawiła i rana skleiła się ze skarpetką. Zdejmując ją można powiedzieć, że się oskalpowałem. Zerwałem strupy, a efekt był taki, że podłoga w przebieralni była upaćkana moją krwawicą.
Ubrałem na krwawiącą nogę skarpetkę i buta i powrót do domu.

W drodze powrotnej zobaczyłem, jest jakieś zbiegowisko przed Muzeum Narodowym. Okazało się, że jest impreza z okazji otwarcia wystawy pt. "Skarby Korony Hiszpańskiej" w Muzeum Narodowym

Było bosko i błogo:)

W niedzielę wybrałem się ogólnie na „spacer” i na basen. Wcześniej przetestowałem w wannie przydatność i zdolność mojej poranionej nogi do „basenowania”. Nogę wymoczyłem w wannie przez prawie 2 godziny. Test wyszedł pozytywnie. Można powiedzieć, że dosłownie krew mnie nie zalała.

Tak przetestowany i szczęśliwy wybrałem się na basen. Miałem dużo czasu w związku z tym zdecydowałem się na spożycie napoju chmielowego:) pod parasolkami na Rynku Głównym. Ponieważ było bardzo gorąco, a ja byłem bardzo spragniony więc pierwszy kufelek wchłonąłem dosyć szybko by nie powiedzieć, że zachłannie. W związku z tym zamówiłem drugie piwko
i teraz miałem zamiar delektować się otoczeniem i chwilą.
W połowie drugiego piwka poczułem działanie albo upału albo alkoholu
w głowie. Zrobiło się tak… błogo:). Absolutnie się tym nie przejmowałem. Przecież na trzeźwo chodzę jak pijany, a byłem na swoim wózku elektrycznym więc chodzenie mi raczej nie groziło. Od tej błogości zachciało mi się siusiu:) Trzeba było się zwijać i szukać odpowiedniej toalety. Na rynku jest z tym krucho ale wpadłem na pomysł. Przecież od niedawna otwarte jest nowe muzeum w podziemiach Rynku Głównego i Sukiennic. Musi być tam toaleta. No to jadę!

Podjeżdżam przed wejście, widzę niewielką kolejkę i czytam że bilety do muzeum można kupić z drugiej strony Sukiennic. No to jadę dalej. Patrzę na wejście do informacji i widzę… wielki stopień.



Raczej nie wjadę wózkiem elektrycznym, a nie wiadomo co mnie jeszcze czeka wewnątrz pomieszczenia. Zawracam i jadę z powrotem przed wejście do muzeum. Pytam się pracownika muzeum, jak mogę kupić bilet skoro nie mogę wjechać do kasy. Uprzejma miła pani poinformowała mnie, że w tym przypadku mogę kupić bilet bezpośrednio u nich w muzeum i zaprasza mnie do środka. Zakupiłem bilet – co mi tam. 11 zł to nie majątek. Mimo to najpierw musiałem skorzystać z toalety. Ufff co za ugla. Wszystko dostosowane do potrzeb i wymagań niepełnosprawnych, a potem jadę oglądać wystawę.
Byłem bardzo pozytywnie zaskoczony. Muzeum robi niesamowite wrażenie. Wszystko ładnie przygotowane i eksponowane. Praktycznie przy każdym eksponacie dostępne są dotykowe ekrany multimedialne na których można dokładnie poczytać o prezentowanym eksponacie. W muzeum byłem prawie 2 godziny ale kompletnie nie czułem upływu czasu. Nie przypuszczałem, że minęło już tyle czasu.

Po wyjściu trzeba było szybko zbierać się na basen. Na basenie dobrze mi się pływało, a skutków działania alkoholu nie odczuwałem.

Do domu wróciłem o zmroku. Byłem zmęczony ale zadowolony z tego dnia tym bardziej, że nic nie wskazywało, że to będzie tak pozytywny dzień.

sobota, 9 lipca 2011

Super czwartek

Czwartek nie powinien istnieć. Wszystko wskazywało ze będzie do dupy bo nie mogłem iść przez tą rozwaloną nogę na basen, a wyboru innych atrakcji był brak.
Mimo to jakoś się zebrałem w sobie, poprosiłem brata aby mnie wypuścił na pole (albo jak woli reszta polski na dwór) i pojechałem.

Zanim dojechałem na Rynek Główny zahaczyłem o Mały Rynek, a tam jakaś impreza - jakiś performance.
 


 



Na Rynku Głównym ludzi jak mrówek ale to akurat mnie nie dziwi, a języka polskiego nie słychać. Żar się lał z nieba wiec poszedłem się ochłodzić. Najpierw kawa a potem zimne piwko pod parasolami.


 
Niedaleko od parasolów pod którymi siedziałem rozłożył się Ukraiński Kwartet Akordeonowy "HARMONIA". Akurat w dniu dzisiejszym było ich trzech. To co goście robią na harmoniach to jest nie do opisania. Kupiłem od niech nawet płytę CD:)


  



Niestety, ale piwko ma to do siebie, że wzmaga pracę nerek. Musiałem zacząć się rozglądać za toaletą odpowiednią dla mnie. Większość knajp ma albo duży próg przed wejściem który dla wózka elektrycznego jest nie do pokonania, albo toaleta jest w piwnicy albo i jedno i drugie:) Nie da się ukryć, ale pod tym względem rynek w Krakowie to dramat.
Potrzebę swoją załatwiłem w Hotelu Rezydent przy ul. Grodzkiej 9.

Jak widać na powyższym zdjęciu wjazd do hotelu jest odpowiednio przystosowany, a toaleta ma wszystkie gadgety ułatwiające "kulawym" załatwienie swoich potrzeb.

Potem na Rynku znalazłem następne występy i pokazy.



 


Na koniec zostawiłem zdjęcia pomnika Adama Mickiewicza. Chciałem tylko zwrócić uwagę na to, że mimo ogrodzenia tego pomnika łańcuchami to ludzie zrobili sobie z tego monumentu ławeczki do odpoczynku. Ci ludzie zachowują się jak srające gołębie na balkonie.



Do domu wróciłem koło godziny 22. Nie przypominam sobie kiedy ostatni raz spędziłem na krakowskim Rynku tyle czasu i do tego tak świetnie się bawiłem. Centrum Krakowa żyje i chwała za to włodarzom miasta:)

A teraz... nuda... idę ćwiczyć i rehabilitować się:)

czwartek, 7 lipca 2011

Krwawy horror

Wczoraj poszedłem się kąpać do wanny. Ta czynność wydaje się wręcz trywialna dla ludzi zdrowych i sprawnych fizycznie. Dla mnie też ta czynność taką się wydaje ale chyba muszę zmienić do tego podejście. Dla osoby takiej jak ja, która ma poważne problemy z poruszaniem się tzn. nogom towarzyszy niedowład spastyczny, a mięśnie posturalne są osłabione, wejście samodzielne do wanny to już nie lada wyczyn. Mimo to wejście uważam za tzw. Pikuś w porównaniu do wyjścia z wanny. Oprócz zmagań z chorobą muszę się zmagać z siłą ciążenia, która należy pokonać oraz ze śliskim, a przynajmniej mokrym ciałem, co wyraźnie stwarza większe trudności.

Tak właśnie było wczoraj wieczorem. Do wanny wszedłem w miarę sprawnie ale za to wyjście to była totalna katastrofa – horror!
Jak wychodziłem z wanny to się poślizgnąłem na mokrej podłodze. Upadek był ekwilibrystyczny ale w sumie nie groźny gdyby nie to, że przeciąłem sobie stopę na ostrych bo uszkodzonych płytkach ceramicznych. Chodzi
o płytki przy zabudowie wanny które maskują dziurę pod wanną.

Nogi mi poleciały w tę szparę i od razu wiedziałem, że na 100% sobie coś na tej nodze przeciąłem. Pytaniem było nie to czy, tylko jak bardzo będzie się krew lała. Moje obawy okazały się słuszne. Krew się lała albo sikała, na podłodze plamy krwi, a ja swoją niezbornością rozmazuję tą krew po podłodze. Te plamy krwi na podłodze okazują się niesamowicie śliskie przez co moje próby podniesienia się z podłogi byłyby komiczne gdyby nie tragizm tej sytuacji. Tymczasem z nogi krew dalej się leje. Podłoga uwalona w całości, bok pralki i szafki upaćkane albo obsmarowane krwią. Widok jak z horroru albo jak z filmu pt. „Piła”!
Miałem zamiar robić zdjęcia tej łazienki ale gdybym je tu umieścił to powinienem zmienić ten blog dla ludzi dorosłych i o silnych nerwach.
Musiałem się podnieść, wejść do wanny i ponownie się umyć z tej krwi co się odbywało przy akompaniamencie wszelkich mi dostępnych wulgaryzmów.
Wszedłem do wanny, a krew ze stopy dalej się lała. Nalałem trochę zimnej wody i czekałem kolejne minuty aby krwawienie ustało.
Co potem? Jak już krwawica ustała to czekała mnie powtórka z rozrywki czyli kolejna próba wyjścia. Tym razem udało się bez uszczerbku.

Wczoraj miałem plany, że dzisiaj pójdę na basen. Nie byłem na basenie od soboty ponieważ pogoda była jak pod psem. Wygląda na to, że w tym tygodniu z basenu raczej nic nie będzie bo z taką nogą i raną nie pójdę. Gdybym poszedł to w wodzie ciągnęła by się za mną czerwona strożka:)

Ludzie którzy dowiadują się, że są chorzy na stwardnienie rozsiane
w pierwszej kolejności mają wizję wózka inwalidzkiego. Ja także taką wizję miałem w 2005 roku ale jak to mówią - punkt widzenia zależy od siedzenia.

Dzisiaj moją wizją jest łóżko, w którym nie będę mógł się obrócić sam, że mnie trzeba będzie karmić i myć. Nie chcę dalej wymieniać, opisywać
i dobijać tym ludzi, którzy czytają tego boga.

Boże… jaka ta przyszłość może być upokarzająca!

wtorek, 5 lipca 2011

Fajne spotkanie w sobotę

W sobotę poszliśmy z Tomkiem na basen. Po basenie spotkaliśmy się
z pacjentką Tomka która jest po operacji mózgu i jej partnerem Pawłem. Dziewczyna nieźle się trzyma. Z pewnością jest jej łatwiej bo widać i czuć zaangażowanie Pawła w ten związek.
Rodzina i przyjaciele dają niezły Power. Na pewno ma doły ale człowieka poznaje się nie po tym ile razy upadnie tylko ile razy się podniesie.

Najlepiej wogóle nie upadać ale dopóki wciąż upadasz i powstajesz to jest szansa na sukces.

Umówiliśmy się wstępnie z Tomkiem i z Pawłem na sobotę na Quada. Na razie będę jeździł o ile do tego dojdzie na drodze szutrowej.

O efektach i wrażeniach poinformuję w terminie późniejszym.

piątek, 1 lipca 2011

Viaga lekiem na SM?

Ostatnio znalazłem informację, że Viagra znacząco redukuje objawy
u zwierząt z chorobą znaną jako encephalomyelitis (EAE), odpowiadającą stwardnieniu rozsianemu (SM) u ludzi. Jeśli ta informacja się potwierdzi
w przyszłości to oprócz poprawy stanu zdrowia, Panowie będą mieli dodatkowy bonus:)
Zapraszam do zapoznania się z tą informacją na stronie PTSR-u. Tymczasem ja się skupiam na rehabilitacji.

Mam zestaw ćwiczeń rozpisany przez Olę. Ostro daję, ćwiczę praktycznie codziennie, czasami jak jest ładna pogoda i ma mnie kto wypuścić z domu to jeżdżę dodatkowo na basen.
W zeszłym tygodniu byłem 3 razy na basenie ale w tym niestety nie udało mi się ani razu. Pogoda w Krakowie jest beznadziejna, a prócz tego nie ma mnie kto wypuścić z mieszkania o normalnej porze. Moja mama ma w tym tygodniu urwanie głowy i wraca późno do domu z pracy, a mój brat wyjechał na urlop. Mam nadzieję, że ten tydzień jest ostatni i od przyszłego znów będę mógł wspomagać swoją rehabilitację na basenie.

Nie mam jeszcze oficjalnego pisma w tej sprawie ale wróble ćwierkają, że od sierpnia będę w Dąbku na turnusie rehabilitacyjnym. Bardzo się z tego cieszę. Spotkam tam przyjaciół i ludzi niesamowicie życzliwych z obsługi
i pracowników tego przybytku jak i współbraci w niedoli:)
Zmiana otoczenia, przebywanie wśród ludzi też bardzo pozytywnie wpływa na mnie. Tam nie czuje się tego, że człowiek jest niepełnosprawny. Szkoda, że do Dąbka można w zasadzie jeździć raz na rok, chodź na tle innych sanatoriów i ośrodków rehabilitacyjnych na które czeka się nawet do 4 lat to w tym wypadku można powiedzieć, że jest super!
Jeśli tak się stanie i będę w Dąbku w sierpniu to szykuje się niezła impreza ponieważ w tym miesiącu Dąbek świętuje swoje urodziny, a opowieści
o tym jak jest fajnie na tych urodzinach słyszałem już od wielu ludzi. Wszystko wskazuje na to, że teraz będę miał okazję sam się o tym przekonać.

Z moimi wrażeniami z tego wydarzenia na pewno podzielę się na blogu:) w odpowiednim czase.