Moje miasto :)

Jestem teraz na etapie załatwiania wszelkich zgód ze swojej wspólnoty mieszkaniowej na zamontowanie platformy schodowej dla niepełnosprawnych.

Muszę napisać i złożyć wniosek o platformę schodową do transportu osób niepełnosprawnych.  Niby taka prosta sprawa ale nie miałem weny do pisania i składania wniosków. Psychicznie mnie to dołuje. Niby poruszam się na wózku od dawna i już powinienem się przyzwyczaić. Przecież to mi ułatwi samodzielne wychodzenie na dwór ale.... No właśnie. Oj to nie takie oczywiste chodź z technicznego punktu widzenia jest to banalne. Piszesz i czekasz.

Człowiek jest samodzielny. Żyje, funkcjonuje i nagle cała optyka się zmienia. Będę musiał zwrócić się do MOPS w Krakowie ws. dofinansowania. To standardowa procedura w MOPSie, który dysponuję środkami z PFRON na dofinansowanie i realizację takich zadań ale trzeba się przemóc i prosić. Mam w tej sprawie takie same opory jak przy zbieraniu 1%. Echhhhh....

Teraz coś znacznie milszego. Znalazłem w sieci taki filmik.

Niesamowity film. Kocham to miasto. Jestem szczęściarzem, że żyję i mieszkam w tym mieście. Nie zamieniłbym go na żadne inne.

I o co chodzi?

Kiedyś rower mi nie służył. Po pedałowaniu miałem miękkie nogi ale po 2-3 godzinach robiłem się sztywny jak kłoda. Nie wiele pomagały ćwiczenia naciągające, skrętne, oddechowe czy relaksacyjne. Wówczas zrezygnowałem z pedałowania.

Nie dawało mi to spokoju. Wielokrotnie pytałem się rehabilitantów czy mam pedałować? W zależności od tego kogo się pytałem to miałem inną odpowiedź. Jedni mówili, że trzeba również ćwiczyć mięśnie spastyczne, a inni, że nie można aktywować spastyki. Inni, że trzeba to robić umiejętnie. Czyli jak? Nikt nie był w stanie mi tego powiedzieć, a moje wielokrotne eksperymenty z czasami, dystansami nie dawały porządnego efektu. No i bądź tu mądrym. Musiałem polegać na subiektywnej ocenie efektów i wówczas zdecydowałem o zaprzestaniu treningów na rowerze na korzyść innych ćwiczeń na nogi.

W zasadzie byłem zdecydowany na pozbycie się roweru, a dziś po kilku dniach jestem mile zaskoczony tym jak rower na mnie działa. Chodzi o to, że teraz potrafię więcej przejechać na rowerze w tym samym czasie co kiedyś. Nogi mam słabsze, bardziej spastyczne, a pedałować mogę dalej i szybciej. Mógłbym jechać dalej ale z rozsądku by nie przeginać i nie drażnić lwa (czyt. sm) wolę zejść z bike. Nie mam również efektów zwiększonej spastyki, które występowały wcześniej.

Dziwy, dziwy, dziwy się dzieją.

Pedałowanie

Rano poćwiczyłem przy drabinkach wg zaleceń Oli. Mam dużo robić ćwiczeń skrętnych. Dużo tzn. w moim wypadku starcza mi pary na jakieś 20 minut stania i ćwiczenia. Mam też ćwiczenia na materacu przy drabinkach i na piłce ale dziś ich nie robiłem.

Kilka dni temu w ramach testów zaprzestałem aplikowanie potasu, który ze mnie ucieka, licząc na to, że mam już jego nadmiar w organizmie i to może powodować trudności w tym co nazywam chodzeniem.

Śpieszę powiedzieć, że na pewno potas mi opadł, a kuśtykam tak samo. Jaki morał z tego? Ano taki, że wcale nie doszedłem do jakiś poziomów high. Poczekam jeszcze kilka dni i ponownie wrócę do zażywania tego pierwiastka bo na pewno kręcę się w stanach niskich. To chyba taka moja uroda.

Jak już mówiłem chodzi mi się słabo. Dziś wróciłem do roweru stacjonarnego. Kiedyś na nim jeździłem ale powodowało to u mnie wzrost spastyki więc zrezygnowałem. Trzeba coś działać i dalej próbować. Bez problemu i wysiłku przejechałem 1700 m w 10 min. To są czasy i dystansy takie same jakie robiłem przed przerwą rowerową. Na razie nogi są ok ale po południu przyjdzie Ola na rehabilitację i zobaczymy jak wówczas będę funkcjonować. Na razie robię przerwę.

Cudów nie oczekuję ale... zobaczymy jak będzie.

Dobry dzień

Wczoraj miałem dobry dzień ale nie dla tego, że coś z moim sm się zmieniło. Wskoczyłem w normalne ubranie. Jeansy, koszulka itp. To jakaś odmiana od codziennego siedzenia w dresie.

To dla tego, że przed południem postanowiłem, iż nie będę ćwiczyć więc dres mi nie będzie potrzebny.

Włączyłem sobie głośno muzykę i micha się cieszyła od ucha do ucha. Trochę biedni są moi sąsiedzi bo słychać mnie przez kilka pięter ale robię to okresowo i nie zbyt często. Mam nadzieję, że mi wybaczą.

Przyszła Ola. Miała szczęście, że usłyszałem domofon bo akurat kończył się jeden utwór. Przyniosła mi babeczki własnej roboty i krupnik. Dożywia mnie. Była rozczarowana tym, że nie jestem przygotowany do ćwiczeń. Powiedziałem jej, że nie będę ćwiczyć, zresztą sama zauważyła, że mam dobry nastrój. Posiedzieliśmy i pogadaliśmy.

To był naprawdę fajny dzień. Dziś również po ćwiczeniach przebiorę się w normalne, ludzkie ubranie. To nic, że się pomęczę podczas przebierania ale dla dobrego samopoczucia warto.

Przeprost i spacz.

Rano poszedłem się umyć. Zdecydowałem, że wezmę kąpiel. Samo wejście do wanny to niezła gimnastyka. W wannie złapał mnie przeprost. Tak bardzo mnie spięło, a potem  rozłożyło, że gdybym siedział na łóżku to nagle bym się znalazł w pozycji leżącej. Tak właśnie było w moim przypadku tyle, że siedziałem w wannie, a nie na łóżku. To zaś spowodowało, że zsunąłem się do wanny i moja głowa znalazła się w wodzie. Gdyby w wannie było dużo wody to z pewnością moja głowa znalazła by się pod jej powierzchnią. Na szczęście nigdy nie leje jej dużo.

Musiałem chwile poczekać, aż mnie odpuści. By to nastąpiło szybciej to się naciągałem w wannie tzn. chwyciłem najpierw lewą, a potem prawą nogę i przyciągałem je do klatki piersiowej.

Gdy już mnie odpuściło to się umyłem i zebrałem do wyjścia. Wyjście było w miarę sprawne.

Potem przyszła Ola - rehabilitantka. Zaczęliśmy ćwiczyć. Mimo tak złego początku dnia to  powiedziała, że jest ze mnie zadowolona. Nawet ja dostrzegłem, że jest dziś znacznie lepiej. Czyżby poziom mojego potasu zaczął spadać? Jak to się ma do tego co dziś w wannie mi się przytrafiło? Nie wiem, nie mam pojęcia o co chodzi. Bądź tu mądry i pisz wiersze.

Podczas ćwiczeń strasznie się szybko męczę. Nie chodzi o to, że nie mam sił w nogach czy rękach tylko o to, że łapie mnie spacz. Spacz to taka nagła, nieodparta chęć pójścia spać. Dziś dopadł mnie po 5 minutach ćwiczeń. Uczucie mi znane bo już kiedyś coś takiego miałem. Dziś po ćwiczeniach padłem na godzinkę. Zamuliło mnie potwornie.

Po południu poćwiczę jeszcze sam. Pewnie spacz mnie będzie łapał ale coś trzeba przecież robić.

Nadmiar potasu?

Jakoś zauważyłem, że to moje "gwałtowne" osłabianie trwa od jakiś 3-4 miesięcy. To w tym czasie zacząłem zażywać witaminę D3 w ilości 10000 UI na dobę oraz potas. Najpierw 1 tabletkę, a potem 2 na dobę.

Nie posądzam witaminy D3 o skutki uboczne i jej nadmiar w moim organizmie ale potas? Zacząłem zażywać potas ponieważ wychodziły mi we krwi niskie wyniki tego pierwiastka. Gdy zacząłem brać 1 tabletkę dziennie to po 3 miesiącach zażywania ledwie zmieściłem się w normie. No to po konsultacji z lekarzem zacząłem brać 2 tabletki na dobę. Lekarz mi powiedział, że coś wysysa ze mnie ten potas i zażywanie 2 tabletek na dobą niczym mi nie grozi. Dostałem odpowiedni zapas i do wczoraj zażywałem tabletki zgodnie z zaleceniem lekarza.

Wczoraj szukałem informacji dot. nadmiaru potasu i znalazłem takie info:

Objawy nadmiaru potasu w organizmie początkowo nie są charakterystyczne. Wraz ze zwiększeniem stężenia potasu we krwi pojawiają się symptomy ze strony wielu układów:

• układu nerwowego – apatia, splątanie, mrowienie, drętwienie w kończynach, drgawki;
• układu mięśniowego – obniżenie siły mięśniowej, skurcze, a nawet porażenie mięśni;
• układu krążenia – zaburzenia pracy serca, przyspieszenie pracy serca.

Zrobię badania ale tymczasem przestałem zażywać potas i nie będę w najbliższym czasie pić soku pomidorowego, jeść bananów i winogron. Pożyjemy - zobaczymy.

Historia nie dowiary :)

Siedzę w domu bo w zasadzie większość czasu tak spędzam. Wyjątkami są ćwiczenia i ewentualnie dokuśtykanie do ubikacji, łazienki lub kuchni.

No i tak sobie wczoraj siedzę na tej kanapie, oglądam z mamą coś w TV ale jakoś się tak wiercę na tej dupci. Nie mogę znaleźć odpowiedniej pozycji. Cały czas coś mnie uwiera na prawym boku. Obciążam lekko lewy pośladek i siedzę dalej ale przecież długo tak nie wysiedzę. Znów obciążam równomiernie dwa półdupki ale ten prawy znów od razu mnie boli. Uczucie było takie, jak bym siedział na czymś. Przesuwam się obok. Macam tapczan ręką by sprawdzić czy aby czegoś nie ma w tapczanie co mnie uwiera i... nie ma nic. Wszystko w porządku.

No to siedzę dalej ale to mnie boli i wku....a! Wsadzam rękę pod majtki i próbuję zlokalizować miejsce bólu na pośladku. Macam, macam, macam i znalazłem.

Nacisnąłem to miejsce i poczułem silny ból. Jezu... to syf na dupie? Taki wielki? No jakaś masakra. Jak to się stało? Przecież ten okres w swoim życiu mam za sobą.

Co się robi z czymś takim? Wyciska! Zastanawiałem się tylko, jak to będzie przebiegało skoro jest on taki upierdliwy i bolesny. Nie ma wyboru. Ściągam lekko majtki i dres no i oglądam miejsce.

No jest zaczerwienione. Pewnie od uciskania został ten syf podrażniony. Patrze, a tam z tego miejsca wystaje jakiś sznurek. Coś a la nitka. Pewnie jakiś paproch się przyczepił - tak sobie pomyślałem. Chwyciłem tę nitkę by ją usunąć i przystąpić do "zabiegu". Ciągnę ją ale nie mogę jej usunąć. Czuję ból i opór. Ewidentnie wychodzi on z mojej bolącej dupki. Wyobrażacie sobie, jakież było moje zdziwienie? Logicznie myśląc... i nic mi nie przychodzi do głowy. Przeszukuję naprędce pokłady mojej wiedzy z zakresu ogólnie rzecz ujmując biologi i nie znajduję odpowiedzi. Moja mama leci do łazienki po lusterko bym oglądnął to miejsce. Tyle, że po co mi oglądać to miejsce. Trzeba wyciągnąć tą nitkę tyle, że to boli.

Pojawia się pytanie jak to się tam znalazło i co będzie na końcu? Odpowiedzi nie były istotne. Trzeba ciągnąć to ciągnę. Czuję ból i to że, wychodzi to ze mnie cokolwiek to jest! Ciągnę jeszcze chwilę i w końcu jest. Wyszło wszystko, a na końcu jest... igła do szycia:). Taka zwykła igła.

Wyobrażacie sobie moje zdziwienie? Nitka wychodząca z mojego ciała już była zagadką ale igła i nitka? Jak można sobie wbić taką igłę? Niech ktoś spróbuje wbić sobie leżącą iglę siedząc na łóżku. Przecież to niemożliwe, a wbić ją sobie i nie czuć? Nie możliwe! A jednak!

Mnie się udało. Nie wiem jak to możliwe. Gdyby mi to ktoś opowiedział tak jak ja Wam, to bym kazał się popukać po głowie i powiedział, że to niezła ściema.

Dziś była u mnie Ola i chciałem jej pokazać to miejsce ale nie ma już po akcji żadnego śladu. Na mnie goi się wszystko jak na psie!

To jest dla mnie bardzo krępujące i upokarzające ale nie mam wyboru. Proszę Was jak co roku o pomoc i przekazanie na moją rehabilitację 1% z Waszego podatku za rok 2012. By przekazać 1% należy w zeznaniu podatkowym wpisać numer KRS: 0000055578 oraz cel szczegółowy: Wojciech Mrugalski. Liczy się każdy grosik.

 

Numer KRS: 0000055578, oraz cel szczegółowy: Wojciech Mrugalski.

W zeszłym roku uzbierało się prawie 5700 zł za które ogromnie dziękuję.

Oszczędny i zdrowy tryb życia :)

Jak już informowałem wcześniej zrezygnowałem z Mitoksantronu bo to na mnie nie działało. Nie miało to w moim wypadku negatywnych skutków ale również nie miało oczekiwanych pozytywnych efektów w postaci zatrzymania postępu choroby. Jedynym plusem tej kuracji jest to, że już nigdy nie będę musiał zadawać pytania: a co by było? Już teraz wiem. W moim wypadku nic chodź poznałem osoby na oddziale które mi mówiły, że im to pomaga i że po kilkudniowym gorszym samopoczuciu potem funkcjonują normalnie, a ich SM się zatrzymał i nie czują progresu. Szkoda, że ja tak powiedzieć nie mogę.

Najśmieszniejsze w tym wszystkim jest to, że od około 3 miesięcy zażywam codziennie witaminy oraz dodatkowo witaminę D3 w ilości 10000 IU. W internecie np. na stronie Forum zdrowia można znaleźć stosowną informację. Może mam niski poziom D3 ale jego podnoszenie jak widać nie powstrzymało kolejnego zaostrzenia. Zawsze można zadać pytanie: a skąd wiadomo, czy nie było by gorzej gdyby nie witamina D3? Myślę, że w moim przypadku było by to bez różnicy bo obecne zaostrzenie nie odbiega w czasie i sile od poprzednich. Nie oznacza to, że zrezygnuję z zażywania tych medykamentów. Dalej będę finansował firmy farmaceutyczne, zaklinał rzeczywistość i wierzył, że oszczędny i zdrowy tryb życia mnie "uzdrowi".
Teraz będę się oczyszczał chodź nie czuję się zatruty. Mogę się założyć, że do pół roku znów będę pisał o następnym progresie choroby. To nie jest moje czarnowidztwo tylko taka jest moja choroba, a ja ją już dobrze znam. Nie pozwala o sobie zapomnieć. Przecież żyjemy razem od prawie 8 lat!

Wczoraj była u mnie Ola. Stwierdziła, że bardzo osłabłem. Ciężko tego nie zauważyć. No cóż, takie jest moje życie i mój SM.

Jedyną skuteczną w moim przypadku metodą leczniczą jest regularna rehabilitacja chodź i ona nie zahamowała progresu niepełnosprawności. Może ją spowolniła. Tak czy siak po rehabilitacji, mimo że jestem lekko zmęczony to czuję się fizycznie lepiej.

Idę ćwiczyć i zaklinać rzeczywistość:)

Nowy rok

Już po świętach i już mamy nowy 2013 rok. Jakie zmiany?

Rozmawiałem dzisiaj z moim neurologiem, doktorem Stanisławem Rusekiem ze szpitala. Pan doktor jest zastępcą ordynatora oddziału neurologicznego w szpitalu w którym dostaje co 3 miesiące Mitoksantron.

Miałem być 7 stycznia w szpitalu na kolejnej dawne chemii ale zrezygnowałem. Poinformowałem lekarza, że nie będzie mnie w szpitalu i że rezygnuje z tego leczenia. Pan doktor przyjął moją decyzję ze zrozumieniem i bez problemu. Przyznał mi rację, że skoro nie widzę po 1,5 roku efektów terapii to nie ma sensu dalej tego kontynuować. Nie nalegał na mnie, nie obraził się, nie czułem się w żadnym momencie przymuszany do leczenia.

Powiedział, że niestety ale będę teraz skazany na naturalny przebieg choroby. Hmmmm..... to przykre ale przecież dobrze o tym wiem.

Chemia przelatywała przeze mnie jak woda. Czy to oznacza, że mam taki silny układ odpornościowy? Powinienem się cieszyć? Przecież to właśnie moja immunologia powoduje, że jestem w takim miejscu swojego życia. Wiem, że podjąłem dobrą decyzję bo przecież nie pokładałem w tej metodzie leczenia żadnej nadziei ale chciałem spróbować. Kiedyś będę mógł powiedzieć - próbowałem!

Miałem dziś ćwiczyć ale mi się nie chce.