Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

poniedziałek, 28 października 2013

Nowy tydzień, stare problemy!

Dzisiaj wstałem z łóżka i jest gorzej. Nie mogłem się podnieść do pionu. Z siedzeniem na łóżku też jest problem. Gdy udało mi się wstać to okazało się, że nie mogę przesunąć ani jednej ani drugiej nogi do przodu. Mam problemy z otwarciem i wyprostowaniem palców w lewej dłoni (notabene jestem leworęczny). Mógłbym pójść i wziąć Solu-medrol ale z mojego doświadczenia wynika, że pomaga na 2-3 tygodnie, a potem znów wracamy do punktu wyjścia. Nie chce mi się. Ile razy już sobie mówiłem, że może jutro będzie lepiej ale nigdy nie było. Nie jestem złym prorokiem ale znam swój SM. Tak już z pewnością zostanie!

Ostatnio przyszło mi zawiadomienie, że mam wyznaczony termin na rehabilitację do Krakowskiego Centrum Rehabilitacji i Ortopedii. Mają niezły czas. Złożyłem skierowanie do nich z początkiem sierpnia… 2010 roku! Wówczas moje zdrowie i sprawność była lepsza, a zapał i wiara, że coś mogę zrobić z chorobą był wielkie. Dziś nie ma niczego. Ani sprawności ani entuzjazmu. Mógłbym jechać bo daleko nie mam ale mam w d…. rehabilitację. Innym pomagają leki, rehabilitacja, a mnie nic nie pomaga. Taka moja karma. To wszystko jest smutne ale nie jestem smutny. Od dawna wiem jak jest i jak będzie więc czekam.

Dostałem info, że w Katowicach lekarze 9 chorym ze stwardnieniem rozsianym eksperymentalnie robią autologiczne przeszczepy komórek krwiotwórczych. Nie wiem jak to się ma do przeszczepu komórek macierzystych. Muszę się jutro zorientować o co chodzi itp. itd. Znając mój pierwotnie postępujący SM to nie wywołuję u mnie ta informacja żadnego wrażenia. Już tyle razy miałem tak wiele rozczarowań, że doniesienia medialne już na mnie nie robią wrażenia. Dla tych co nie znają tej sprawy to odsyłam ich do artykułu, który znajduje się pod tym linkiem.

Nowy tydzień, stare problemy! Pożyjemy zobaczymy:)

czwartek, 24 października 2013

Aga mnie... odwiedziła

Dzisiaj przed południem odwiedziła mnie Agnieszka. "Zaliczyła" mnie w drodze powrotnej ze szpitala w którym była po odbiór leków. Tyle lat już się znamy. Kto by pomyślał, że tak to będzie. Aga to ten plusik w całej tej beznadziei związanej z chorobą.
Posiedzieliśmy u mnie w domu z 2 godziny, a potem Aga pojechała do siebie, do swojego jestestwa, a ja zostałem ze swoim jestestwem.

Zleciało szybciutko.

środa, 23 października 2013

Jesienne spotkanie

Do Krakowa na szkolenie przyjechała znajoma. Wczoraj się z nią spotkałem. Brat mnie wypuścił z domu i pojechałem na spotkanie. Przyjechałem po Marzenę do hotelu koło godziny 16 i poszliśmy na Rynek, na kawę. Zamówiliśmy do tej kawy tiramisu i posiedzieliśmy. Na Rynku pełno ludzi ale nie ma się czemu dziwić skoro jest tak śliczna pogoda. Kawa bardzo dobra ale tiramisu tragedia. Myślę, że było w nim 120% cukru w cukrze. To było zamulające tiramisu. Ja większość zostawiłem. Marzena zjadła znacznie więcej ale też nie dała rady całości.
Posiedzieliśmy z 1,5 godziny i poszliśmy się przejść i rozprostować nogi. Oczywiście nie chodzi tu o moje nogi:)

Odprowadziłem Marzenę do hotelu i pojechałem do domu. Między 19 a 20 miał wpaść do mnie mój brat i Dżakub. Oficjalnie mieliśmy oglądać mecz Ligi Mistrzów naszej Polonii Dortmund vs Arsenal Londyn. Nieoficjalnie mieliśmy się coś napić:)
Wracam do domu, wysiadłem z autobusu i dzwonie do mamy by mnie wpuściła do domu. Dojeżdżam pod klatkę, a tam mój brat czeka. Pytam się czy własnie szedł do mnie, a on że nie. Wypuścił mnie z domu koło 15 i czekał, aż wrócę:) Po co ma składać szyny na schody skoro "zaraz" będzie mnie trzeba wpuścić. Okazało się, że gdy dzwoniłem do mamy to już był w domu i czekał na mnie.
Wielkiego picia nie było. Skończyło się tylko na kilku Desperados.


Strasznie mi się wczoraj nie chciało wyjść z domu. Musiałem tyle rzeczy zrobić. To są sprawy banalne ale dla mnie bardzo już męczące. Trzeba się ogolić by nie straszyć, pójść po spodnie, buty. Ubrać spodnie, buty, bluzkę. Pójść po wózek do drugiego pokoju.
Jezu... to są proste i oczywiste sprawy ale mnie męczą. Często odechciewa się czegokolwiek bo już jestem tak umęczony przygotowaniami, że przechodzi ochota na wszystko. Wczoraj też miałem ochotę odwołać spotkanie z Marzeną.

Mimo to, cieszę się, że jednak nie zrezygnowałem. Zobaczyłem trochę świata, zażyłem "świeżego" powietrza i inaczej spędziłem czas niż na tapczanie w pokoju.

poniedziałek, 21 października 2013

Wszelki duch...

Ja zaspany, a rano telefon dzwoni. Już po dzwonku wiem, że to Ola ale nie mogę znaleźć telefonu. W końcu się udało. Zapytała się mnie czy spałem. Oczywiście kłamałem. Tylko chwile rozmawialiśmy. Powiedziała, że przyjdzie do mnie przed 14 i pogadamy. Ok, powiedziałem, że nigdzie nie wychodzę czyli standart.

Ja mam taki zwyczaj, że gdy otwieram oczy to pierwsze co robię to siadam, biorę coś do picia i zażywam Sirdalud MR i czekam aż odtajam. Często robię to tak machinalnie, że później nie mogę sobie przypomnieć czy już brałem rano pigułę czy też nie. Tak było tym razem. Musiałem wziąć tabletkę wcześniej bo po zażyciu Sirdaludu poczułem ogromną senność. Tak się dzieje gdy przedawkuję. Jeszcze dobrze nie wstałem, a już musiałem się położyć bo zasypiałem tak jak siedziałem. Doskonały środek nasenny:) Drzemka trwała z 60 min. Gdy wstałem zająłem się doprowadzeniem siebie do stanu używalności.

Wszelki duch Pana Boga chwali! Koło 13.30 przyszła do mnie Ola. Dawno jej nie widziałem. Ostatnio ją widziałem z początkiem września w galerii. Była w drodze do pracy. Rozmawiamy ze sobą często, prawie codziennie. Ola do mnie zazwyczaj dzwoni bo ja nie znam jej grafiku i nie chcę jej przeszkadzać w pracy. Tym razem też wpadła do mnie jak po ogień czyli na chwileczkę. Ona lata między jedną praca, a pacjentami prywatnymi i drugą pracą. Mnie wcisnęła właśnie w taką lukę.
Od razu mnie opieprzyła, że od rana nie tknąłem śniadania. Jak za starych czasów. Musiałem wtedy coś zjeść przed jej przyjściem na rehabilitacje albo przykitrać śniadanie by się nie czepiała. Pogadaliśmy jak za czasów rehabilitacji ale to była tylko chwila. Aż 30 minut. Pewnie chciała by powiedzieć więcej ale czasu nie starczyło.

Wciąż dobrze wygląda, a mimo to, coś mi w niej nie pasowało i nie widziałem o co chodzi. Dopiero później się zorientowałem i jej powiedziałem, że to sprawa spodni. Ona zawsze nosiła ciemne lub czarne spodnie, a tym razem były to spodnie w kolorze jasno beżowym. Mówiłem jej to już dawno by zaczęła używać jaśniejszych kolorów garderoby ale toż to uparte dziewczę. Ona: nie bo nie, a ja na to wtedy nie to nie:) Toż to jej sprawa jak wygląda, a nie moja.

W końcu poszła po rozum do głowy :)

sobota, 19 października 2013

15% "szczęścia"

Takie coś znalazłem w sieci. Ogólnie to takie blablabla o stwardnieniu rozsianym ale bardzo mnie zainteresowało to co ów lekarz mówi od 4:45 tego materiału filmowego.

Oprócz osób które chorują bardzo źle i ciężko i takich osób jest około 15%, a to się definiuje, że takie osoby trafiają na wózek po około 10 latach...
Ja na wózek trafiłem po 4 latach!  W 2005 roku mnie zdiagnozowano, a po 8 latach od diagnozy jestem wrakiem. Moje stwardnienie rozsiane jest leko-oporne i rehabilito-oporne. Dziś wiem, że wyrzuciłem pieniądze na kosztowne leczenia i rehabilitacje. Straciłem również czas! To była tylko mrzonka i nadzieja, że ze mną nie będzie tak źle jak się o tym czyta.

Po domu tzn. z pokoju do łazienki, jeszcze poruszam się na własnych nogach pod warunkiem, że mogę się trzymać ścian. Ale i to już nie potrwa długo. Nóg w ogóle nie podnoszę do góry tylko szuram nimi. Ręce również są słabe, a moja niezborność w łóżku i to jak się przewracam z boku na bok świadczy o ogromnych deficytach mięśni posturalnych.

Niedługo mój pokój z nieużywanej sali gimnastycznej zamieni się w szpital. Trzeba będzie niestety pomyśleć o zakupie profesjonalnego łóżka z pilotem do leżenia.
Ale wiecie co? Mam w dupie tę chorobę. Wszystko na czym mi zależało to już straciłem, a to co jeszcze zostało to na tym mi już nie zależy.

Jestem jak liść na wietrze. On nie ma wpływu na to dokąd poleci. Nie jestem smutny ani załamany tylko szkoda, że moje życie już się skończyło, bo to co jest teraz życiem na pewno nie jest.

wtorek, 15 października 2013

Proza życia

Wczoraj wieczorem poszedłem się umyć. Jakoś dokuśtykałem na własnych nogach do łazienki. W łazience postanowiłem, że umyję sobie dodatkowo głowę nad wanną. Moja mama zostawiła w wannie miskę z praniem do namaczania. Nachyliłem się by ją wyciągnąć i położyć na pralce tak by mi nie przeszkadzała i w momencie nachylenia się zjechałem do parteru na podłogę.

Tysiąc razy mówiłem mojej mamie w różnych sprawach by pamiętała, że jestem kulawy i by starała się pomyśleć o tym czy to co robi może mi skomplikować życie. Tyle razy mówiłem moje mamie by jak myje podłogę u mnie w pokoju to by odstawiała chodzik blisko mojego łóżka ale za każdym razem chodzik po myciu jest daleko. Na razie zazwyczaj udaje mi się po niego "dojść" ale za jakiś czas i to już nie będzie możliwe. Przecież mieszkamy pod jednym dachem od 6 lat i można się pewnych rzeczy już nauczyć. Na wczorajszy incydent moja mama powiedziała, że przecież mogłem ją zawołać i by mi wyciągnęła miskę z wanny ale ja nie chcę wołać. Chcę widzieć, że ona się stara i myśli tym bardziej, że to o co proszę to są banalne sprawy jak opuszczanie deski w sraczu. Absolutnie nie posądzam mamy o złośliwość ale o totalny tumiwisizm.

Wracając do... parteru. Próbowałem się wielokrotnie podnieść z ziemi poprzez wspieranie się na wannie i na pralce ale to nic nie dało. Moje nogi są jak sztywne flaki i nie mogłem ich podciągnąć tak by się na nich wesprzeć gdy się uniosłem na rękach na wysokość wanny. Musiałem zrezygnować. "Doszedłem" do pokoju na czworakach ale i to nie było normalne ponieważ nie mogłem przesuwać nóg, raz lewa a raz prawa ponieważ moja spastyka je blokowała. Raczej kicałem. Wciągnąłem się jakoś na łóżko no i przeszła mi ochota już na mycie. Byłem całą tą akcją wykończony fizycznie i psychicznie.

No cóż... moja przyszłość nie wygląda na świetlaną ale mam to w dupie bo i tak nic z tym już nie zrobię. Będzie co będzie, a wiadomo jak będzie.

czwartek, 10 października 2013

Na spacerku

Zmusiłem się wczoraj do wyjścia z domu. Miałem powód, a mianowicie musiałem iść zrealizować recepty. Ot takie tam czyli Sirdalud MR i Baclofen. To już jakiś powód. Dawno nie było mnie na dworze.
Przyszedł brat ze swoją córką i mnie wypuścili. Odprowadziłem ich do domu i pojechałem załatwiać swoje sprawy. Trochę pobujałem się na dworze i pojechałem na zakupy. Odwiedziłem na chwile Iwonę w pracy w Sephorze. Wypiłem pyszną czarną kawę, zakupiłem leki i zgłodniałem.

Przyszło mi przez chwilę do głowy by zjeść dobry obiad. Pojechałem do restauracji. Zerkam w kartę i nic się dla mnie nie nadaje bo muszę posługiwać się nożem i widelcem. Oczywiście nie jest to dla mnie sztuka tajemna ale w tej chwili mam poważne problemy w lewej dłoni wobec czego nie jestem już w tym temacie biegły. Nawet dłubać w nosie wolałbym prawą ręką niż lewą.
Jedzenie w restauracji powinno być przyjemnością i w towarzystwie. Trudno mówić o przyjemności gdy trzeba się wkurzać np. na martwego schabowego, że nie można go pokroić. Musiałem zrezygnować z restauracji ale dalej byłem przecież głodny. Pojechałem w takim razi do McDonald'a bo tam można jeść rękami i nikt się z tego powodu nie dziwi. Można powiedzieć, że to norma ale jak mówi slogan reklamowy MacDonald's - restauracja inna niż wszystkie!

Napełniłem swój brzuszek jakimiś wyśmienitymi daniami i pojechałem do domu. Na dworze albo raczej poza domem byłem z 4 godziny.

A poza SM to u mnie wszystko ok!

czwartek, 3 października 2013

Stare dobre...

Wczoraj spotkałem się z Adą. Ucieszyła się i ja też ale widać było po niej, że kilka razy zakręciła jej się łezka w oku i nie z radości tylko smutku. Widziałem, że było jej przykro, że jestem w takim, a nie innym stanie. To co innego zdawać sobie sprawę z tego że ktoś jest na wózku inwalidzkim, a co innego zobaczyć to na własne oczy.
Było bardzo miło. Czułem się też jak bym wrócił do czasu kiedy byłem zdrowy. Pokazała mi zdjęcie z 2000 roku zrobione na lotnisku w Balicach gdy żegnaliśmy ją przed odlotem do USA.
Stałem na tarasie widokowym ubrany w katanę jeansową. Ale ze mnie był wtedy chłystek i gówniarz. Wyglądałem prawie jak dziecko. Nie omieszkałem zwrócić uwagi na swoją pozycję. Byłem wyprostowany i nic nie wskazywało, że za 5 lat dowiem się...
Wypiliśmy po dwie kawy, jakaś mała zagryzka do kawy no i jak zwykle gęba mi się nie zamykała.

Pod koniec spotkania zdarzyła mi się zabawna sytuacja. Pojechałem do toalety męskiej w galerii obok domu, a w niej była akurat sprzątaczka. Otwarła mi drzwi i wjeżdżam. Mijam obok toaletę dla niepełnosprawnych i jadę na wózku dalej, a ona do mnie: Gdzie pan jedzie? Tu jest miejsce dla pana! Odpowiedziałem jej, że osobiście wolę skorzystać z pisuaru.
Nie widziałem już jej miny ale zapewne musiała być nieźle zdziwiona gdy tak śmignąłem na wózku koło niej i pojechałem do pisuaru:)

Ada pomogła mi założyć kurtkę i "poszliśmy". Kiedyś ja odprowadzałem Adę, a teraz ona mnie odprowadziła do domu. Może uda nam się jeszcze spotkać razem. Może wpadnie do mnie do domu i pochwali się swoim synem. Zobaczymy....