Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

wtorek, 31 grudnia 2013

I mamy Sylwestra

Od świąt minęło już kilka dni. Wigilię spędziłem u brata. Nie chciałem na nią iść ale zrobiłem to dla niego. Starał się bardzo bym nie był smutny. Jak wracałem do domu to widziałem po moim bracie jak mu jest przykro, że jestem w takim stanie.
Złapał mnie przeprost gdy wsiadałem do auta. Ciężko mi było się zgiąć w pasie do siadu i ciężko było mi zgiąć nogi. Jakoś się udało. Wróciłem i się położyłem.

Kilka dni minęło w podobnej pozycji tzn. raz leżałem, a raz siedziałem na kanapie. Moje poruszanie sprowadza się do szurania nogami w kierunku do WC i łazienki, a że jeden przybytek jest obok drugiego to w ramach rozsądnego gospodarowania siłami zawsze staram się łączyć jedno z drugim. Idę się myć jak mi się chce siku albo coś bardziej konkretnego.
Śmieszne, no nie?

Już Sylwester. Spędzam go tak jak poprzednie dni tzn. albo na siedząco lub leżąco. Ola proponowała, że może wpadnie do mnie na Sylwestra ze swoim Tatą i chłopakiem. Miło z jej strony ale nie mam ochoty na towarzystwo no i nie podejmowałem dalszych rozmów na ten temat.

Gdy robię ten wpis to w międzyczasie w TV leciał dokument poświęcony 25 rocznicy powstania albumu Bad, Michaela Jacksona. To było 25 lat temu. Wszyscy się wtedy dziwili jak on to robi? Miałem wówczas 15 lat. Ale to były beztroskie czasy i zero SM-u. Byłem wtedy niezniszczalny i żyłem na planecie szczęście.


Wszystkiego najlepszego w 2014 roku, a teraz idę się myć i.... albo w odwrotnej kolejności. Rozsądne gospodarowanie własnymi siłami jest najważniejsze:)

poniedziałek, 23 grudnia 2013

Idę na zakupy

Brat mnie dzisiaj wypuści z domu. Korzystając z ładnej pogody jadę na zakupy. Muszę kupić jakieś prezenty pod choinkę na jutro. Jesteśmy z mamą zaproszeni na wigilię do mojego brata. Szczerze mówiąc - nie chce mi się nigdzie iść. Nie chodzi o to czy ja pójdę na wigilię czy wigilia przyjdzie do mnie. Po prostu w tym roku wesołych to brzmi jak kiepski żart.

Ostatnio pisałem, że może coś poćwiczę. Szczerze - nie kiwnąłem nawet palcem w bucie! Albo siedziałem albo leżałem na łóżku. Głównie leżałem. Gdybym mógł to pewnie cały weekend bym przespał ale się nie dało. Już się wyspałem za wszystkie czasy, a mimo to jestem potwornie zmęczony. Wiem czego to może być początek ale nie zamierzam z tym nic robić. Nie zależy mi.

A teraz idę się rehabilitować i wkur...ć przy ubieraniu skarpetek, spodni, butów.

czwartek, 19 grudnia 2013

I znów odwiedziny

Wczoraj wieczorem odwiedził mnie przyjaciel Dżakub i mój brat. Przynieśli ze sobą trunki, piwo i Jim Bima, a ja zamówiłem pizzę. Było fajnie, wesoło i śmiesznie. Śmiałem się z nimi ale mnie ogólnie do śmiechu nie jest.

Dziś za to przyszedł prawie z nienacka w odwiedziny mój bratanek. Dowiedział się, że wróciłem. Nie miał po drodze ze szkoły ale znalazł czas. Już się umawiamy na korepetycje z matematyki i chemii. Młody ma 15 lat, trenuje pływanie. Straszne z niego ciacho. Oj, będzie kolejka dziewczyn do niego albo i już jest.

Dziś miałem zamiar coś poćwiczyć. Pierwszy raz od 10 marca ale jakoś mi zeszło. Może jutro się zmobilizuję bardziej. Muszę się czymś zająć. Boję się tego co oczywiste tzn. że jeszcze bardziej uzmysłowię sobie jak bardzo jestem słaby. Nie wiem czy będę miał taki zapał do ćwiczeń jak dawniej ale spróbuję. Na pewno nie będę miał tyle sił by ćwiczyć 90 minut w ciągu dnia jak to robiłem dawniej.

Zobaczymy jutro co z tego będzie.

wtorek, 17 grudnia 2013

Odwiedziny.

Aga przyszła dziś o 10 rano. Chyba muszę przed drzwiami do domu założyć jakąś ławeczkę w ramach poczekalni. Agnieszka musiała poczekać z 5 minut pod drzwiami aż do nich dojdę i je otworzę. Ostatnim razem ten niewielki dystans przemierzałem jeszcze sam na własnych nogach. Trzymałem się jakoś ścian, mebli ale dochodziłem do drzwi, a dziś bez chodzika bym się nie odważył, a i tak było hardcorowo:(

Aga przyniosła mi śniadanko w postaci drożdżówek i jogurtu. Posiedzieliśmy i pogadali. Nie udało się uniknąć rozmów o ostatnich wydarzeniach w moim życiu. Do Agi dzwoniłem już z pociągu z Warszawy do Krakowa. Musiałem z kimś pogadać. Posiedziała u mnie z 3,5 godziny i wróciła do siebie.

Przyszły do mnie również paczki z moimi betami z Warszawy. Nie jest to miły widok:(

Ostatnio w/z z moim nagłym powrotem rozgorzała na blogu dyskusja. Poinformowałem o fakcie mojego powrotu z kronikarskiego obowiązku ograniczając się do absolutnego minimum. Sytuacja w której się znalazłem jest dla mnie trudna i przykra. Dziękuję za każdy komentarz w tej sprawie.

Chciałem Was prosić byś cie już tego tematu nie komentowali. Mam nadzieję i liczę na to, iż uszanujecie moją prośbę.
Dziękuję.

poniedziałek, 16 grudnia 2013

I znów codzienność w Krakowie

W sobotę wieczorem przyszła mnie odwiedzić Iwona, moja sąsiadka z mydlinami tzn. z Desperados-em bo to trochę tak właśnie smakuje. Przyszła do mnie po pracy, koło 22, a wyszła po północy. Ach te niegrzeczne dziewczynki :)


Dziś wybrałem się do lekarza. Brat mnie wypuścił z domu. Śmiać mi się z tego chce bo to wygląda jak by psa wypuszczał na spacer:)
Nic mi nie jest neurologicznie. Oczywiście, że osłabłem bo mam pierwotnie postępujący SM więc on sobie postępuje. Tak sobie człapie, człapie, człapie.
Do lekarza poszedłem w sprawach bieżących. Musiałem zacząć od wyboru lekarza pierwszego kontaktu. Musiałem to zrobić ponieważ w Warszawie z końcem listopada wybrałem nowego, warszawskiego lekarza, a skończyło się jak się skończyło:(

Od lekarza pojechałem do centrum handlowego na zakupy. Kupiłem pistacje, dezodoranty i takie tam pierdoły. Chciałem też kupić jakieś prezenty pod choinkę ale nic nie znalazłem ciekawego.
Gdy się już powłóczyłem po sklepie to poszedłem na kawę i ciastko do mojej Cafe Rene. Mówię, że to moja kawiarnia bo w niej bywam, smakuje mi tam kawa i dostałem 10% zniżki. Zniżkę dla stałych klientów dostałem chyba z litości bo może byłem tam max z 5 razy. Nie wiem czy to się kwalifikuje jako stały klient. Nie ważne. Jak zwał tak zwał. Niektórzy obrastają w piórka bo dostali jakąś kartę premium lub zniżki. Ja to mam w d.....
Pani kasjerka mnie kojarzy i przywitała słowami: Ooooo.... dawno Pana u nas nie było. Rozumiem, że chciała lub musi być miła ale mnie nie było miło, że znów ją widzę. Musiałem się zmusić do uśmiechu ale wcale do śmiechu mi nie jest. Siedziałem przy kawie, ciastku, słuchałem muzyki i zastanawiałem się co ja tu robię. Powinienem być w Warszawie. W ogóle święta zawsze mnie denerwowały i nie lubiłem ich ale te mnie wkurwiają.
Jak już zbierałem się do domu to spotkałem Iwonę. Ona tam pracuje w Seforze. Szła na jakieś jedzenie i poszliśmy do KFC.

Czuję się jak bym się zderzył z TIRem. Jestem poobijany psychicznie. Nawet jak się kiedyś rozpadał mój związek z Olą to tak nie bolało jak boli teraz. Wtedy czułem ulgę, a teraz jest mi strasznie smuto i potwornie przykro. Doskonale wiem, że czas goi rany, że trzeba dalej żyć i że to wszystko minie. Nie raz to mówiłem i pocieszałem innych ale jak mawiają: szefc bez butów chodzi.
Wygląda na to, że muszę się uzbroić w cierpliwość i czekać aż zapomnę bo powrotu nie biorę w ogóle pod uwagę.

Jutro rano muszę się zwlec z łóżka bo zamierza mnie odwiedzić w domu Agnieszka, a te najprostsze czynności takie jak mycie, ubieranie, stają się już bardzo trudne i czasochłonne.
Idę spać, mam dość:(

niedziela, 15 grudnia 2013

Ekspresowy powrót

We środę musiałem w sposób ekspresowy zwijać się do Krakowa. Pewne zasadnicze różnice nie do zaakceptowania przeze mnie spowodowały mój powrót do Krakowa. Na prawdę mógł to być fajny związek i taki był do czasu. Bardzo mi ciężko :(

Nie wyszło nam! Mnie nie wyszło!

czwartek, 5 grudnia 2013

Przeprowadzka

Nic mi nie jest. Po prostu od 3 tygodni jestem i mieszkam w Warszawie u mojej kochanej Dorotki. Spakowałem się do 2 dużych pudeł, które wysłałem kurierem, a sam wsiadłem do pociągu na wózku elektrycznym i pojechałem do Warszawy. Dziwne było uczucie podczas pożegnalnej imprezy, którą zorganizowałem w pizzerii Grizzo. Jedliśmy, piliśmy i było fajnie ale chyba już nigdy nie będę miał okazji ich spotkać razem w takim gronie. Nawet teraz jak to pisze to czuje się jakoś dziwnie. Z większością znałem się całe swoje życie. Smutno mi teraz jak o tym pisze ale serce nie sługa.

Jak już na początku pisałem, do Warszawy wybrałem się pociągiem w którym znajdował się przedział dla osób niepełnosprawnych. Na wyposażeniu pociągu była rozkładana platforma po której wjechałem swoim wózkiem do przedziału. Miał mnie odprowadzić mój brat, przyjaciele i mama. Okazało się, że na dworcu w Krakowie żegnała mnie tylko mama. Niestety ale reszcie się nie udało dotrzeć o co absolutnie nie mam pretensji tym bardziej, że uprzedzali mnie, że mogą nie zdążyć. Nie było miło patrzeć na moją mamę która płakała. Martwiła się co to będzie i jak to będzie. To było bardzo przykre i ja też się rozklejałem.

Na dworcu Centralnym w Warszawie obsługa pociągu bardzo sprawnie rozłożyła podjazd, a ochrona pokierowała mnie do wyjścia. Z dworca do Dorotki zamówiłem Przewóz osób niepełnosprawnych . Dojechał ekspresowo bo w ciągu 30 min. od mojego telefonu. To jest dla niego zdecydowany plus ale mnie ostro policzył. Z dworca Warszawa Centralna do dorotki na Białołęke jest około 20 km. Wg cennika na jego stronie powinienem zapłacić około 40-50 zł, a on mnie skasował na 80 zł i jeszcze mi powiedział, że to taka cena bym nie był "stratny". Nie chciało mi się z nim kłócić ale czy on myśli że słoik z Krakowa na wózku to jakiś frajer albo idiota? Ja mu jeszcze pokaże. Ja sobie go wypożyczę następnym razem, a cenę ustalę z góry.

U Dorotki mam normalne życie. Mogę bez problemu wyjść z domu na wózku. Nigdy nie myślałem, że tak wielką radochę sprawią mi normalne zakupy w sklepie. Normalni ludzie jak coś takiego słyszą, że muszą iść na zakupy to traktują to jak zło konieczne.

Ciąg dalszy nastąpi niebawem, a teraz idę oglądać film z moją Dorotką.