Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

środa, 30 kwietnia 2014

Będzie co ma być:)

Wczoraj przed wyjściem z domu trafiała mnie cholera. Ubieranie się, wciąganie spodni na tyłek, zapinanie guzika w rozporku, wiązanie butów itp. Tysiące czynności normalnie uznanych za banalne ale mi nie wychodzi. Począwszy od szczegółowego oglądania majtek w celu trafienia odpowiednią nogą do odpowiedniej dziury. Nic tak nie wkurza na samym początku jak początkowa radość z trafienia oboma nogami do majtek, a na końcu rozczarowanie, że ku.... - majtki ubrałem tył do przodu. Takie "odkrycie" spuszcza ze mnie cała parę i wzmaga demona złości. Jestem jak wulkan. Epitety które wówczas lecą są straszne. Jest ich dużo i długo, a wszystkie są przez mega zaciśnięte zęby. Niedługo będzie tak, że mój zgryz będzie mocniejszy niż u krokodyla:) Gdybym planował ubrać majtki odwrotnie to na pewno by mi się nie udało. Podobnie jest ze spodniami. Gdy już jestem ubrany to myślę tylko o tym, że chętnie bym się połóżył w opakowaniu. Mam dość i odechciewa się wychodzić. Echhhh....
Jestem coraz słabszy. Nawet pomimo rehabilitacji. Nie chce niczego przesądzać bo jak zwykle jest zbyt wiele niewiadomych ale mam wrażenie, że ostatnio jakoś postęp mojej niepełnosprawności przyśpieszył. U mnie rehabilitacja nie przekłada się na poprawę albo nawet na utrzymanie dotychczasowej formy. Ku.... mać:) Taka karma:) Ja pier.... Dlatego mam ogólnie wyjebane na tę chorobę. Będzie co ma być. Mimo takiej perspektywy na ogół mam dobre samopoczucie i humor. Dzisiaj i teraz też tak jest. Banan na twarzy:)

Wczoraj zrobiłem trochę zdjęć i dwie sweet focie. Miałem nadzieje, że spodoba wam się Kraków, a tu od rana wychwalanie mojej aparycji. Czyli Kraków się nikomu nie podoba?:) Jezu, mam nadzieje, że te komplementy są od anonimowych....  kobiet:) Hahahahah:)

Sweet focie zrobiłem nie po to by się lansować. Jestem bardzo daleki od samouwielbienia. Niedawno był organizowany konkurs miss na wózku inwalidzkim Wygrała go notabene bardzo ładna dziewczyna. Ja nie zamierzam aplikować do mistera w podobnej kategorii. Zrobiłem zdjęcia by pokazać, że zapuściłem brodę. Abstrahując od tego czy wyglądam dobrze czy też nie to powód zmiany "fryzury" na twarzy jest podyktowany tym, że i z goleniem mam coraz większe problemy. Broda to mniej do golenia. Wystarczy tylko trochę się podgolić na szyi by zarost miał jakiś kształt i można iść do ludzi. Golenie powierzchni płaskich jest dużo prostsze niż manipulowanie maszynka wokół bródki. Można powiedzieć, że zmiana wyglądu spowodowana jest prozą życia. A za łechtanie mojego ego dziękuję. Próżność to mój ulubiony grzech. Hahahahaha:)

Biedna ta moja rehabilitantka. Stara się, zależy jej, a tu walka z wiatrakami. Jestem ciekaw czy po zakończeniu rehabilitacji w ramach podsumowania znajdzie jakiś mały plusik. Mnie wszystko jedno bo mam  wyje....

Będzie co ma być, a ja nie będę opłakiwać i użalać się nad swoim losem.

Dobry nastrój:)

Weekend miałem nudny jak flaki z olejem. Gdyby nie seriale to ta nuda by mnie zabiła. Dzisiaj musiałem wyjść z domu bo miałem wizytę u stomatologa, a potem notariusza.

Notariusza odwiedziłem bo chciałem załatwić swoje sprawy doczesne. Wiadomo, że nie zakładam najgorszego już teraz ale jestem poważnie chory. Wizyty w szpitalu z różnych powodów zdarzają mi się dlatego nie chcę nikogo obciążać. Gówno chodzi po ludiach, a mam wrażenie, że do mnie ono jakoś bardziej lgnie.
U notariusza sporządziłem dla brata bardzo szerokie pełnomocnictwo do wszystkiego. Jak to określił notariusz, to pełnomocnictwo jest tak szerokiej jak niebo:) Jestem coraz słabszy i coraz więcej spraw będzie mi coraz trudniej załatwiać więc będę musiał prosić brata o pomoc. Do zakupów mleka lub chleba nie będzie mu ten glejt potrzebny ale gdyby chodziło o inne sprawy to może to się przydać.
Gdy mu powiedziałem, że wyrobie dla niego takie pełnomocnictwo to się zapytał czy jak już będzie ono ważne to będzie mógł zabrać mój sprzęt grający albo kiedy idziemy sprzedać moją nerkę? Dobre:):):)
Również brat został ustanowiony jako mój spadkobierca. Dopiero wówczas chyba będzie mógł wziąć sprzęt:) tylko pytanie czy jeszcze będzie chciał go brać po tylu latach bo nic nie wskazuje na to bym w najbliższym czasie się wybierał na spotkanie z Hadesem i Cerberem. A brat na to - po co tak długo czekać? Załatwmy to od razu:) Przecież teraz mam motyw:)
Zrobiłem też zapis woli, że gdybym z jakiś powodów znalazł się w stanie, że moje życie zależy od maszyn to moją wolą jest by po 60 dniach zaprzestać uporczywą terapię, a gdyby to nie było możliwe i nie było zgodne z przepisami prawa i etyką lekarza to mają mnie wypisać na własne żądanie. Nie mam zamiaru być albo żyć jak warzywo.

Gdy wyszedłem od notariusza to pojechałem do Galerii Krakowskiej bo byłem głodny. Po obiedzie odwiedziłem koleżankę w sklepie optycznym. Chciałem jej podziękować za pomoc w wyborze okularów i za mega zniżkę którą od niej dostałem. Najpierw ją odwiedziłem i wypytałem czy po pracy idzie na zakupy itp. itd. Chciałem wiedzieć czy będzie miała zajęte ręce. Powiedziała, że wraca prosto do domu. Chwilkę porozmawialiśmy ale zaraz napatoczył jej się klient więc musiałem spadać, a sam pojechałem kupić jej bukiet 9 róż. Gdy wróciłem po 30 minutach i dałem jej kwiaty to była mega zaskoczona. Okazało się również, że jednak będzie miała zajęte ręce. Uwielbiam to:)

Gdy już opuściłem galerię to pojechałem obejrzeć miasto. Kocham Kraków.

Kraków - Rynek Główny. Środek tygodnia, środek dnia i pełno ludzi.

Kraków - Rynek Główny. 

Kraków - Rynek Główny.  Pogoda pocztówkowa.




Sweet focia:)

Trochę lansu:)

Pyszna kawa na Rynku - mniam, mniam:)

Wieża Zegarowa. Kawałek Wawelu w drodze nad Wisłę.

Zakole Wisły pod Wawelem.


W czasie upałów na trawie jest ludzi jak w mrowisku.
Wieczorem wpadł mój brat na mecz, który ledwie się zaczął, a już się skończył. Real Madryt strasznie upokorzył Bayern Monachium. Aż się odechciało oglądania.

Mimo, że dzień się rozpoczął od nie miłych spraw to jego całokształt oceniam pozytywnie. Sprawy u notariusza traktuję nie jako zły omen tylko formalności które miałem zamiar już dawno zrobić. Jedyną pewno rzeczą na tym świecie jest śmierć i podatki :)
W dobry nastrój wprowadziła mnie piękna pogoda i Kraków, który wciąż mnie zaskakuje.

środa, 23 kwietnia 2014

To ten dzień:)

Dziś miałem rehabilitację. Rano czyli o 9:30. Do tego czasu musiałem być gotowy i w miarę luźny, a z tym u mnie przed południem nie jest najlepiej.
Ćwiczymy, ćwiczymy, ćwiczymy... i telefon. Kogo niesie? Odbieram i mowie, że zadzwonię później. Ćwiczymy, ćwiczymy... what the fuck? Znowu telefon, a ja znowu, że oddzwonię. Ćwiczymy.... jak pierdziele co dziś się stało? Uwzięli się? Znów ćwiczymy, a ja się zastanawiam o co chodzi. Po chwili mnie olśniło. To ten dzień. Dzisiaj mam imieniny. Pewnie dlatego dzwonili.

Gdy skończyłem rehabilitację to oddzwoniłem do znajomych i przyjmowałem życzenia. Nie da się ukryć, że telefon się dziś urywał, a przecież się z tym nie afiszuję. Na koniec dnia przyszedł do mnie Dżakub. Złożył życzenia w swoim i Natalii imieniu, a jako kwiatka dostałem... Jacka Danielsa:) To było.... urocze:)

Dziękuję wszystkim za życzenie mi zdrowia. Tych życzeń było najwięcej. Teraz to już muszę na 100% ozdrowieć, a jak nie... to znaczy, że życzenia były nieszczere :):):):)

Jeszcze raz dziękuję.

wtorek, 22 kwietnia 2014

Święta i po świętach

Koło południa przyszła do mnie rehabilitantka. Musiałem dzisiaj sam jej otworzyć drzwi wejściowe. Zanim jeszcze dobrze zacząłem rehabilitację już się zrąbałem. Miałem większe ciśnienie przed rehabilitacją niż po. Rehabilitantka mi powiedziała, że przez otwieranie drzwi mam dziś gorszy dzień jeśli chodzi o mój SM. Uwielbiam takie usprawiedliwianie. Może ciśnienie złe, biomet, źle spałem. A świstak zawija w te sreberka :)

Zamierzam się któregoś dnia wybrać do Warszawy. Jeszcze nie wiem dokładnie kiedy ale chcę pojechać, obejrzeć i zwiedzić Centrum Nauki Kopernik. Gdy byłem w Warszawie to nie zdążyłem.  Zresztą pogoda i zimowa aura nie sprzyjała. PKP mam już rozkminione. Zostało tylko wsiąść do pociągu (byle jakiego) do Warszawy.

Dziś ma do mnie wpaść brat na mecz Ligi Mistrzów Mecz Atletico - Chelsea. Ja już kibicuję przy szklaneczce Jacka Danielsa:)

Święta i po świętach. Chwała, chwała...

sobota, 19 kwietnia 2014

Wesołych Świąt Wielkanocnych!

Z okazji Wielkanocy składam życzenia
ciepłych, pełnych radosnej nadziei Świąt
oraz słonecznych spotkań z najbliższymi
w otoczeniu budzącej się do życia przyrody.

czwartek, 17 kwietnia 2014

Zaczęło się od bulgotania

Rano bulgotałem. Bulgotałem na wszystko bo wszystko mi przeszkadzało. Moje chu....e ręce, nogi, łazienka, buty, jestestwo. Bo zupa była za słona. Ja pierdziele. Od razu ciśnienie mam na maxa. Nie muszę pić kawy, a i na pewno było wyższe niż po rehabilitacji. Denerwuje mnie (ujmując to łagodnie) fakt, że zacząłem rehabilitację, a zamiast chociaż by był constans to jest gorzej. Wkurza mnie ta totalna bezsilność. Musiałem sobie z tym wszystkim poradzić sam tzn. chciałem sam się ubrać i ogarnąć. Taka ze mnie Zosia samosia.

Normalnie bym ubrał dres ale wczoraj był dzień stomatologa. Trzeba się doprowadzić do ładu i składu. Operacja "musisz jakoś wyglądać" rozpoczęła się już wieczorem dzień wcześniej od golenia się, a potem wanna. Echhh...
Nie było zbyt ciepło więc pojechałem autobusem do dentysty. A u dentysty jak to u dentysty. Dużo się nie pogada. Co najwyżej eeee, uuu, aaauuł, hejooo:) i gestykulacja. Jak u Teletubisi.

Po dentyście pojechałem złożyć do MOPS wniosek o dofinansowanie ws. pomocy w utrzymaniu sprawności technicznej posiadanego wózka inwalidzkiego o napędzie elektrycznym w ramach programu "Aktywny samorząd". Nie wiem czemu ale wczoraj w MOPSie nie było ludzi. Kasę zamknęli? Wydali wszystkie pieniądze? Ludzi, klientów, interesantów jak na lekarstwo. Zazwyczaj do pokoju nr 10 kolejka, a tu taka pustka. Może to taki trend spowodowany świętami?
Złożyłem wniosek, a Pan przyjmujący go był zdziwiony faktem, że mam wózek i nigdy nie ubiegałem się o dofinansowanie z PFRON. No tak wyszło. Pracowałem, zarabiałem, miałem odłożoną kasę to kupiłem wózek bez PFRONu. Nie lubię tam przychodzić po pomoc. Czuję się jak bym był na samym końcu zaradności życiowej, totalna niedorajda. W sumie tak jest tylko ja się z tym nie mogę pogodzić.

Wieczorem oglądałem mecz i popijałem z Dżakubem małe co nieco. Miał przyjść do nas mój brat ale się nie zrozumieliśmy i oglądał mecz w swoich pieleszach. Gareth Bale załatwił Barcelonę na cacy i było po herbacie.  

piątek, 11 kwietnia 2014

Pogaduchy po rehabie

Dziś rehabilitantka na koniec powiedziała mi, że takich ludzi jak ja wśród chorych jest nie wiele. Nie bardzo wiedziałem o co chodzi więc poprosiłem o rozwinięcie tematu. Jej chodzi o to jak ludzie chorzy, niepełnosprawni wykorzystują swoją chorobę by "zmuszać" innych, otoczenie do pomagania.
Mówiła, że ma wielu pacjentów, którzy mimo kalectwa mogą jeszcze coś koło siebie zrobić ale im się zwyczajnie nie chce. Wolą zawołać, poprosić lub wymusić pomoc niż się odrobinkę wysilić. Mówi, że przychodzi do mnie od niedawna i widzi jak chcę wszystko sam, że nie chcę pomocy.

W moim wypadku weszliśmy na drażliwy temat bo ja ciągle walczę z moją mamą by mi nie pomagała. Rehabilitantka mówi, że rozumie moją mamę, że ona tak z miłości i z życzliwej spontaniczności.  Tyle tylko, że ta spontaniczna życzliwość do szału mnie doprowadza bo spontaniczna może być sąsiadka, a nie osoba której tyle lat mówię i proszę, że jak będę potrzebować pomocy to powiem. By mi nie odbierać szansy bo to są moje małe zwycięstwa.
I takich chorych jak ja jest nie wiele - tak powiedziała. Mnie się nie chce wierzyć w to co mówi bo wydawało mi się, że jestem normalny, a to co robię jest normą. Hmmmm.... dalej nie dowierzam w to co mi powiedziała.

Spoko, spoko, moje ego też jest w normie. Ono nie rośnie wraz z podlizywaniem za to na koniec zmierzyła mi ciśnienie i miałem je koło 155. Zapytała się czemu takie wysokie, że się nie zmęczyłem. Mnie się nóż otwiera w kieszeni jak myślę o tym "życzliwym" pomaganiu więc to na pewno nie przez rehab:)

Wdech nosem, wydech ustami.... :) Relax, Take It Easy:)

środa, 9 kwietnia 2014

Aktywny dzionek:)

Wczoraj u stomatologa myślałem że usnę na tym fotelu. Mam zęba leczonego kanałowo. Dłubał i dłubał i oczyszczał prawie godzinę. Strasznie to było wszystko nudne. Powiem tylko, że znów muszę wrócić ws. tego zęba :(

Gdy wyszedłem to pojechałem coś zjeść. Oj byłem głodny bo rano z musu zjadłem tylko małą kanapeczkę. Mnie śniadania nie wchodzą. Muszę się zmuszać by coś w siebie wepchać ale koło południa to już apetyt mi dopisuje.
Wybrałem się do Burger Kinga gdzie zamówiłem w zestawie jakąś kanapkę. To był zestaw Whopper Junior.


Nawet smaczna ta kanapka i nie duża. Z tymi kanapkami Big jest taki problem, że podczas jedzenia zawsze się uświnię, sosami itp. Kiedyś wolałem zjeść porządny, normalny obiad w knajpie ale odkąd mam problemy z manipulowaniem sztućcami to wolę jadać jak człowiek pierwotny. Przynajmniej się nie rzucam w oczy bo wszyscy jedzą łapami :)

Byłą taka ładna pogoda, a skoro już wyszedłem to żal było wracać do domu. Na dworze ludzie biegali, jeździli na rowerach. Bardzo ale to bardzo mi tego brakuje. Mnie człowieka z ADHD tak załatwić to jakaś złośliwość. Życie zagrało mi na nosie, tere fere kuku.
Narty, rower, piłka, pływanie, chodzenie po górach. Sporty uprawiałem amatorsko ale brakuje mi tej aktywności. Nie robiłem tego by przypakować lub się odchudzać. To taki styl życia dla przyjemności. Nawet gdy byłem w związku to tak kombinowałem by znaleźć czas dla siebie. Brakuje mi tego kontaktu z przyrodą. Tej wolności jaką się wtedy czuje.

W sieci znalazłem taki filmik. Gdy go oglądam to czuję się wolny chodź przez chwilę. Nigdy nie miałem aspiracji by być takim kozakiem jak oni ale bardzo im zazdroszczę.
 

Wieczorem wpadł do mnie brat by obejrzeć mecz Borussi Dortmund (alias Polonia Dortmund) z Realem Madryt. Ale były emocje. 

poniedziałek, 7 kwietnia 2014

Co ja bym dał :)

Dzisiaj znów miałem rehabilitację. Teraz rehabilitantka przychodzi do mnie 3x w tygodniu. Przez najbliższe 2 tygodnie odwiedzać mnie będzie w poniedziałek, środę i piątek około 11:30. To taka pora dla mnie idealna. Spokojnie się umyję, ubiorę i odpocznę po ubieraniu, a przed rehabilitacją :)

Wczoraj gadałem z Agą przez prawie godzinę. Pytała się jak tam z moją rehabilitantką mi się układa. Chyba się chwilę zawahałem, a ona na to, że takiej jak Ola rehabilitantki już raczej mieć nie będę. Przecież takiej Oli nie szukałem, a że się taka ładna trafiła to przypadek. A i tak uważam, że najlepszym rehabilitantem jest facet. Nie ma opieprzania i chuchania :)
Ćwiczę, ale tak z musu, a nie z wiary. Jak mi idzie? Ciężko. Przez ten czas bardzo poszło mi na ręce, na palce. Wcześniej nie ćwiczyłem dłoni bo ćwiczyłem chodzenie itp. Mimo że przestałem się rehabilitować to wciąż klepałem i klepię dużo na klawiaturze ale to nic nie pomogło. Zastanawiałem się, że od czasu kiedy nic nie robię czyli od około roku nie miałem żadnych poważnych przypadków z chorobą. Postępowała ale powoli. Można by się spodziewać, że przez moje lenistwo powinienem już leżeć, a tu jeszcze coś tyrpie na nogach. One osłabły ale najbardziej widać to po dłoniach mimo rehabilitacji przy klawiaturze komputera. Bądź tu człowieku mądry i pisz wiersze.

Od Małgosi dostałem fajny filmik o miejscach dla niepełnosprawnych. Polecam go zwłaszcza kierowcą.


Właśnie się dowiedziałem, że 5 czerwca we Wrocławiu na stadionie jest koncert Linkin Park. Oni są super. Muszę jakoś tam być. Juro będę o tym myśleć i kombinować.


Na koniec taki fajny kawałek. Wprawia mnie w świetny nastrój.  Może i Was rozbawi bo to teraz cała prawda o naszych czasach.


A we wtorek idę znów do stomatologa. Gdyby nie umówiona wizyta to by mi się nie chciało z domu wyjść. Pewnie po dentyście pojadę zwiedzić miasto. Muszę się i tak wynieść z pokoju by nie przeszkadzać mojej mamie przy sprzątaniu pokoju przed świętami. Przecież jestem zwolniony z mycia okien, podłóg, trzepania dywanów i wieszania firanek.

Oj, co ja bym za to teraz dał :)

czwartek, 3 kwietnia 2014

Rehabilitacja mnie dobija.

Dziś była u mnie rehabilitantka. To były zwykłe ćwiczenia. Nie takie same jak dawniej z Olą ale na te same grupy mięśniowe. Nic co by było dla mnie nowe. Po ćwiczeniach zostało mi zmierzone ciśnienie, które wynosiło 128/85. Takie ciśnienie to normalne ciśnienie spoczynkowe. To oznacza, że się nie zmęczyłem. Powinienem się cieszyć, bo się dobrze czułem.

Moje "szczęście" nie trwało długo. Po ćwiczeniach poszedłem spać na 2 godziny, a gdy wstałem to nie mogę dojść do ładu. Jestem bardziej spastyczny niż gdy wstaję rano z łóżka. Stare problemy i pytania bez odpowiedzi. Może za dużo ćwiczyłem? Może złe ćwiczenia? Nienawidzę tego.
Jutro znów będę mieć rehabilitację to jej powiem co było dzisiaj. Pewnie zmniejszy ilość ćwiczeń tylko jak można zmniejszyć ćwiczenia skoro moje tętno i ciśnienie prawie się nie zmienia przed i po ćwiczeniach?

Jeszcze trochę, a okaże się to co sam już dawno stwierdziłem, że mniej szkodliwy jest dla mnie brak rehabilitacji niż zaklinanie rzeczywistości i wierzenie w "zbawienną" rehabilitację. Nie ze mną te numery - tak by powiedział Bruner ale tak mówi to mnie mój SM.

wtorek, 1 kwietnia 2014

Rehabilitację czas zacząć.

Przez weekend nawalał mnie ząb - siódemka. Czekał w kolejce do roboty, ale dał o sobie szybciej znać. Dobrze, że miałem umówionego stomatologa na poniedziałek. Przyznam, że jechałem do stomatologa z wielką przyjemnością. Skończyło się na leczeniu kanałowym. Ufff... co za ulga.
Skoro wyszedłem z domu to nie śpieszyłem się by do niego wracać. Była przy okazji ładna pogoda więc grzechem by było nie skorzystać. Pojechałem pod Wawel by zobaczyć co słychać. Nawet fajnie było. Przyroda dopiero się budzi do życia dla tego urzekły mnie dwa "krzaki". Tak bardzo się odróżniają swoimi kolorami od otoczenia, że miałem skojarzenie, jak by świat był czarno - biały, a tylko te rośliny były kolorowe. Musiałem zrobić te zdjęcia.



A dziś przyszła do mnie rehabilitantka z ośrodka. Zapomniałem o niej bo skierowanie składałem na początku roku. Spoko, spoko, poćwiczyłem z nią. Było fajnie chodź ja niczego nie oczekuję po rehabilitacji. Odbyliśmy rozmowę o tym, że rehabilitacja pomaga itp. itd., że źle robię gdy nie ćwiczę. U mnie teoria, że rehabilitacja pomaga lub spowalnia postęp choroby pozostaje tylko teorią. Co prawda jestem rozruszany po ćwiczeniach ale to tylko chwila po, a potem wracamy do rzeczywistości.

Na razie mam 8 tygodni tej rehabilitacji. Pierwsze koty za płoty. Następny rehab w czwartek i piątek. Przynajmniej coś się dzieje, a co będzie dalej? Pożyjemy, zobaczymy.