Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

czwartek, 31 lipca 2014

Sądny dzień

Wczoraj byłem w Krakowie na rezonansie magnetycznym głowy i kręgosłupa szyjnego. Transport dla niepełnosprawnych miałem umówiony już tydzień wcześniej. Tak na wszelki wypadek by nie zabrakło terminu. Busik przyjechał po mnie na Wolę Batorską punktualnie o 11 tak jak się umówiliśmy. Z Woli Batorskiej pojechałem do siebie do domu by obejrzeć podjazd na wózek, który akurat jest na ukończeniu. Myślę, że będzie git na tyle na ile jest to możliwe.

Z domu pojechałem autobusem na rezonans. Badanie miałem o 13.15. Czekam, czekam, czekam i czekam. W międzyczasie okazało się, że zawiesił się rezonans. Czekam, czekam, a minuty lecą. Mam umówiony transport na Wolę Batorską na godzinę 16. Na badanie prosili by przyjść na czczo to zjadłem tylko śniadanie. Jestem głodny, zmęczony i zdenerwowany bo nie wiem czy zdążę.
Na badanie wszedłem o 16. Prawie 3 godziny opóźnienia. No i na transport nie zdarzyłem, a przełożyć też się go nie udało bo nie mieli wolnych terminów. To nie taksówka. Wyszedłem o 17. Słaby, zmęczony, głodny i wkurzony. Ogólnie masakra. Najpierw musiałem iść coś zjeść. Byłem tak głodny, że gdybym mógł to cheesburgery żarł bym. Wciskał bym je jak świnia na siłę byle szybko. Podobnie jak podczas zawodów w biciu rekordu w jedzeniu hod-dogów na czas.


Zjadłem więc czas by zacząć kombinować jak wrócić na wieś do ośrodka. Autobus do Woli Batorskiej miałem o 19:25 z pod kombinatu w Nowej Hucie. Myślę sobie - kupa czasu. Powinienem zdarzyć bez problemu dojechać autobusem z centrum miasta pod kombinat. Przyjechał jeden autobus bez platformy wjazdowej dla osób niepełnosprawnych. Potem drugi i trzeci, a mnie gól skacze. Żołądek mam mega ściśnięty z nerwów. Zaraz i na autobus do Woli Batorskiej nie zdążę. Jedzie kolejny bus. Już nie miało dla mnie znaczenia czy on będzie czy też nie będzie mieć mieć platformy. Jakoś musi mnie wnieść kierowca do autobusu. Może pasażerowie pomogą? Na szczęście okazało się, że była platforma. Ufffff.... co za ulga. Gdy już byłem w busie to sprawdziłem rozkład. Ten autobus jeśli przyjedzie pod kombinat o czasie to będzie 5 minut przed odjazdem autobusu do Ostoi. I znów nerwy, stres. Zdążę czy nie zdążę? Na każdym przystanku sprawdzałem czy ludzie się guzdrają podczas wsiadania i wysiadania. Jakbym mógł cokolwiek przyśpieszyć. Jeszcze przed dojechaniem pod kombinat to zastanawiałem się czy w autobusie 211 do Woli Batorskiej będzie czy nie będzie platformy. Okazało się, że zdąąrzyłem o czasie, a do autobusu wsiadłem bez problemu bo był wyposażony w platformę. Do ośrodka wróciłem po 20.

To miał być miły dzień. Miał być rezonans potem obiad, ciasteczko, kawa i powrót. Pełen relaks, a wyszło tak, że wróciłem wyrąbany, zmęczony i wkurzony na maksa. Miałem wszystkiego dość. Nawet nie bardzo miałem ochotę oglądać mecz Legii Warszawa z Celtic Glasgow. Wyluzowałem się dopiero gdy zrobiłem sobie drinka z colą. Ogarnął mnie wówczas błogostan, a wszelkie emocje opadły.

Do tygodnia mam mieć wyniki rezonansu. Kompletnie mi nie zależy na tym co oni tam napiszą. Co mnie obchodzi, to że mi napiszą, że mam w głowie dziury jak w serze szwajcarskim. Przecież można się i bez tego spodziewać, że nie będzie dobrze. A gdyby mi napisali, że nie mam zmian od 2006 roku to jakie to ma znaczenie? Przecież siedzę już na wózku inwalidzkim.



niedziela, 27 lipca 2014

Zdychałem w weekend

Kolejny tydzień minął. Pomimo tego, że mało ćwiczę to jakoś nie miałem czasu odpocząć. Zawsze coś się działo. Nic szczególnego ale zawsze coś. W czwartek np. poszliśmy wieczorem z Piotrkiem dopompować koła w moim wózku do wulkanizatora bo coś miałem zbyt mało "gazu" w oponach. W drodze powrotnej, a raczej tuż obok wulkanizatora jest mój "chińczyk". Najpierw jako aperitif była zupka chmielowa, a potem kurczak w chrupiącej panierce na gorącym półmisku razy dwa! Mniam, mniam.

Po godzinach :)
W ten weekend dosłownie zdychałem. Zasypiałem wszędzie i w każdej pozycji. W sobotę była kulminacja. Wstałem rano, zjadłem śniadanie i znów do spania. Wstawałem by jeść i do wc. W niedzielę było trochę lepiej ale tylko troszkę.

Jestem zmęczony i jeśli jutro tak będzie to strajkuję. Nie idę na żadne ćwiczenia. Można powiedzieć, że rehabilitantka Marta obchodzi się ze mną jak z jajem ale nie zaryzykuję. Mam nadzieję, że to wina upału i gdy się ochłodzi to zmęczenie i spacz miną.



niedziela, 20 lipca 2014

Weekend w Ostoii

Weekend w Ostoi był leniwy. Dodatkowo rozleniwiła wszystkich pogoda. Upał dochodzący do 31 stopni robił swoje. Mimo to, na tarasie od północnej strony i w ośrodku było do wytrzymania. Tutaj wokół jest wieś i to też na pewno ma jakiś wpływ na odczuwanie temperatury. W mieście przez brak cyrkulacji, wszech otaczający beton było by jeszcze gorzej albo i tragicznie. W takie dni Rynek Główny w Krakowie jest jak patelnia. Można bez problemu zrobić sobie jajko sadzone na kamiennej posadzce.

W dni wolne od wszystkiego rytm dnia wyznaczają posiłki. To chyba tak jak w więzieniu ale tutaj są fantastyczne opiekunki. Mam swoje faworytki to Kasia i Monika. Gdyby człowiek byłby sprawniejszy to... sam bym się zatrudnił jako opiekun w Ostoi:) Do Kasi ostatnio mam takie szczęście, że gdy otwieram i zamykam oczy to widzę Kasię. Kasia dziś przyszła do pracy w takiej bardzo długiej spódnicy. Zawsze lubiłem jak dziewczyny tak się ubierały. To była taka magia bo zmuszało wyobraźnie do pracy. Zastanawiam się wtedy, a co ona ma pod tą spódnicą? Jak to wygląda? Wyobraźnie mam bardzo bogatą:) Wolę tak ubrane kobiety niż jak mają spódnicę mini albo leginsy. To też jest fajne ale moja wyobraźnia przestaje pracować. Seksapil jest w pięćdziesięciu procentach tym, co masz, a w pięćdziesięciu procentach tym, co ludzie sądzą, że masz. To słowa Sophii Loren.
A Moniczka też jest super. Miała dzisiaj na sobie taki fajny biały strój na ramiączkach. Był wiązany z przodu. To raczej taka ozdóbka ale fajna. Zapytałem się czy gdy pociągnę za tę kokardkę to spadnie wszystko? Okazuje się, że nie:( Tak czy siak wyglądała ślicznie. Mógłbym za nią jeździć cały dzień. Czasami zdarza się, że obie przychodzą do mnie rano. Wtedy przecieram oczy. Czy ja śnię?

Jeśli ktoś się obawia przed przyjazdem tutaj, czy sobie poradzi ze względu na własne ograniczenia to zapewniam, że opieka tutaj jest idealna. Nikt tu nie leży całymi dniami w łóżku, a opiekunki dbają o higienę osobistą. Jeśli ktoś nie może samodzielnie to go ubiorą, umyją, nakarmią i nie ma przy tym łachy. Naprawdę są kochane. Rehabilitacja też jest super chodź nie na takim szerokim spektrum jak w Dąbku. To dlatego, że ten ośrodek jest dużo mniejszy. Karmią dobrze więc czegóż potrzeba więcej? Przyjeżdżajcie, bo warto. Wy odpoczniecie od codziennego kieratu i nudy w domu, a Wasi bliscy odpoczną na chwilę od Was. Wszyscy na tym skorzystają. Jeśli ktoś ma gdzieś subkonto i zbiera pieniądze z 1% podatku to też można zapłacić. Piszcie i dzwońcie do Fundacji dla chorych na SM bo to oni prowadzą centrum Ostoja . To było lokowanie produktu (hahahaha) tyle, że robię to za darmo:)

Dziś rano umyłem się na stojąco. Dawno tego nie robiłem. Na nodze stoję bez problemu chodź gdybym miał taką możliwość to jednak jeszcze bym się obawiał stanąć na jednej nodze. Jutro ściągną mi w Ostoi szwy z nogi po operacji.

Idzie nowy, roboczy dzień. Wszystko idzie ku dobremu:)



piątek, 18 lipca 2014

Takie tam... przemyślenia.

Coś tu na Woli Batorskiej robię dla siebie. Jakieś rozmowy z psychologiem, rehabilitacja i takie tam pitu-pitu:) U mnie to takie zaklinanie rzeczywistości. Większości rehabilitacja pomaga. Sam widziałem to na własne oczy. Dziś jestem na Woli Batorskiej, mam tu codziennie rehabilitację. Coś tam postoje przy drabinkach, rotorek pokręci moimi nogami, a na deser mam ćwiczenia indywidualne z Martą. Nie można narzekać, a ja z niejednego pieca chleb jadłem jeśli chodzi o rehabilitacje.
Większość ludzi jak słyszy, że przez 14 miesięcy nic nie ćwiczyłem to myśli, że to mój protest, depresja albo inna głupota. Teraz jest bardzo dobra okazja by się przekonać jak to będzie tu na Woli Batorskiej. Jestem tu najprawdopodobniej do końca sierpnia bo w domu mam remont łazienki. Będzie czas by zweryfikować moje teorie. Ja wiem, że u mnie cokolwiek robię to to nie ma żadnego znaczenia na postęp choroby. Pisałem o tym nie raz ale teraz jest okazja by zweryfikować mój stan gdy będę wracać do domu. Było by cudownie gdybym mógł zachować to z czym tutaj przyjechałem. O jakimś polepszeniu nie marzę, a jak będzie to okaże się z końcem sierpnia.

A jak jest teraz? Teraz ledwo co przesiadam się z łóżka na wózek. Ubieranie spodni, majtek, skarpetek, butów to dramat. Z jednej strony nogi są spastyczne, a z drugiej moje ręce które mają / powinny zapanować nad nogami też są zbyt słabe. Nie jest mi już obce proszenie opiekunek o pomoc. Jeśli chodzi o korzystanie z WC to jeszcze sobie radzę samodzielnie. Gdy jestem już na wózku to daję radę wstać i sikać na stojąco. To jakiś komfort ale czy powinienem się z tego cieszyć? Czy to potrwa długo? Czy mam zaklinać rzeczywistość i mówić sobie, że na pewno wszystko będzie dobrze? Ja już to nie raz robiłem ale się nie przekładało na rzeczywistość.
Wszystko tutaj jest frendly dla osób niepełnosprawnych, a pod prysznicem jest sajgon ze względu na moje ograniczenia. Muszę się przesiąść na wózek kąpielowy, taki z dziurą na dupę. Samo przesiadanie z mojego wózka na kąpielowy jest niebezpieczne, a wtedy jeszcze jestem suchy. W drugą stronę gdy jestem wilgotny, śliski, jest o wiele bardziej hardcorowo.
W nocy przy łóżku mam kaczkę. Gdy zachodzi potrzeba to nie jestem wstanie w rozsądnym czasie wstać i dotrzeć do łazienki. W tym miejscu to chyba powinienem się cieszyć, że  nie jestem kobietą i że mogę korzystać z kaczki. No to się ciesze - hahahaha.

Wczoraj podczas rozmowy z psychologiem gdy się mnie zapytała jak się czuję to pierwsze co mi wpadło do głowy to, że czuję się stary. Nie stary wiekiem lecz jak stary, niepełnosprawny człowiek. Mam wrażenie,że wszystko co robię to robię po raz ostatni. Wszystko co miałem, było, to czas przeszły, a przyszłego już nie ma. Plany? Marzenia? Nadzieje? Nie dostrzegam.

I tymi "optymistycznymi" przemyśleniami zakończmy:)



wtorek, 15 lipca 2014

Pierwszy dzień rehabilitaci

Wróciłem na Wolę Batorską wczoraj. Przywitałem się, porozmawiałem i poszedłem spać. Byłem tak zmęczony, że oczy miałem na zapałkach. Spałem 3 godziny. Jak dziecko ale gdy wstałem to poczułem się jak młody bóg.

Już przed pójściem do szpitala znalazłem w odległości 300-400 m od ośrodka knajpę z chińskim żarciem. Wtedy nie zdążyłem skorzystać ale wczoraj tuż po przebudzeniu wiedziałem na co mam ochotę. Wsiadłem na wózek i pojechałem na obiad.

Kurcza z warzywami w sosie pikantnym + zupa chmielowa.
Jedzonko bardzo smaczne. Posiedziałbym dłużej ale fizjologia po piwie sprawiła, że nagle grunt mi się zaczął palić pod nogami. Zdążyłem wrócić do ośrodka i obeszło się bez katastrofy.

Jeśli chodzi o moją nogę to jest nieźle. Już na niej staję chodź nie obciążam jej na maksa bo wtedy boli. Jestem optymistą i chyba do dwóch tygodni wszystko wróci do normy. Byłem dziś rehabilitowany przez Martę. Lubię z nią ćwiczyć bo ma kobieta fach w rękach. Wie o co chodzi. Jak zwykle wszyscy zaskoczeni, że mam tak duży zakres ruchu w kończynach i że jestem tak bardzo rozciągnięty. To tym bardziej zadziwiające, że przecież prawie nic nie robiłem. Szkoda tylko, że ta moja elastyczność znika jak za dotknięciem różdżki gdy wstaję.

Nogę mam zabandażowaną bo wciąż mam na niej świeże szwy. By móc się umyć pod prysznicem i nie zamoczyć opatrunku to najlepsza do tego celu jest... folia spożywcza:)


Folią owija się nogę i można iść pod prysznic. Kto by pomyślał, że takie może być zastosowanie foli spożywczej :)



środa, 9 lipca 2014

Będzie dobrze:)

Właśnie jestem w Klinice Chirurgii Urazowej i Ortopedii Szpitala Wojskowego w Krakowie. Po drobnych obsuwach z terminem przyjęcia na oddział to już jutro mi wyciągną stalowy gwóźdź śródszpikowy z podudzia.
Cała operacja odbędzie się w znieczuleniu ogólnym czyli pod narkozą. Po operacji przenoszą mnie na oddział intensywnej opieki medycznej. Hahaha, będą pilnować by mi się nic nie stało po narkozie:) Ogólnie mam zaplanowany powrót na Wolę Batorską w piątek, najdalej w sobotę. Do domu nie mam po co wracać bo już wszystko gotowe do remontu łazienki.

Kolega załatwił mi rezonans głowy i rdzenia kręgowego na 30 lipca. Termin 3 tygodniowy to istny ekspres. Jasiek jest cool bo normalny termin to na... styczeń.

Jest jakiś plan. Będzie dobrze:)