Alutka i Benio

Bardzo lubię obserwować ludzi. Patrzyć się i przyglądać. Tu w Ostoi w ośrodku pracuje Pani Ala, a że mieszka za miedzą to widujemy się prawie codziennie, rano i wieczorem gdy jadę do sklepu lub knajpy. Pani Ala mieszka ze swoim mężem Beniem (Benedyktem). Alutka i Benio:) Benio mówi, że jak będę tak często widywać się z jego żoną to poszczuje mnie psem albo dupę nafaszeruje śrutem:) To wszystko jest oczywiście w żartach:)

Alutka i Benio są małżeństwem od kilku lat i mogli by być moimi rodzicami. Dlaczego chciałem o nich napisać? Ano dlatego, że gdy widzę Alę to jak bym patrzył na chodzące szczęście. Zapewne mają swoje problemy jak każdy ale widać po nich, że są szczęśliwi oboje. Benio to facet więc widać po nim dumę, że ma tak wspaniałą żonę, a Ala zachowuje się jak dzierlatka. Ogólnie widać, że zwariowała ze szczęścia:) Szczęście wychodzi z niej przez skórę. Mimo wieku, to każda miłość przychodzi o czasie, a życie potrafi zaskakiwać. Oni są namacalnym dowodem, a z faktami się nie dyskutuje. Też tak zawsze chciałem. Takie związki i historie niestety tylko się zdarzają, a przynajmniej nie są normą.

Oni z tą swoją miłością są dla mnie jak kopalnia soli w Wieliczce i nie chodzi mi o to, że są tak starzy tylko o to, że ich miłość jest tak piękna jak kopalnia. Powinno się ich zwiedzać / odwiedzać by się uczyć od nich jak to się robi. Dać adres? :):):):)

Wybieram się 16 listopada na koncert pianisty Yiruma. Facet jest genialny. Wystarczy posłuchać kilku jego utworów, a to taka jego próbka, Yiruma - River Flows in You.

A teraz proszę o wybaczenie ale jadę pod kościół by zobaczyć miłość i szczęście w wykonaniu Alutki i Benia. Pod kościołem i to w Воскресение, to chyba nie wypada by Benio poszczuł kalekę psem, śrutem lub ubił? :)

Gdybym zbyt długo nie dawał znać to znaczy, że jestem....  w puszczy Niepołomickiej :)

Byłem w Katowicach na kwalifikacji.

W dniu dzisiejszym byłem umówiony między godz. 9 a 10 do Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku w Katowicach na konsultację do autologicznego przeszczepu komórek krwiotwórczych.

Przyjechał po mnie brat z Marysią o godz. 8 do Ostoi i pojechaliśmy do Katowic. Droga super bo szybciutko wyjechaliśmy z Niepołomic na obwodnicę Karkowa i autostradą rachu ciachu byliśmy w Katowicach. Jedynym mankamentem podróży była pogoda. Leje i leje do tej pory. Auto udało nam się zaparkować pod samą kliniką. Fuks jak skurczybyk, że się znalazło miejsce. Pech chciał, że ten fuks kosztował nas 50 zł bo nie opłaciliśmy parkingu, a ja nie wziąłem karty parkingowej dla osóby niepełnosprawnej.

Gdy przybyłem na miejsce okazało się, że jestem pierwszy ale neurologa jeszcze nie ma. Trzeba było na niego czekać godzinę. W czasie oczekiwania przyszło jeszcze dwóch pacjentów. W miedzy czasie wywiązała się dyskusja na temat nadziei. Że trzeba ją mieć itp. itd. Moje podejście ws. leczenia mojego pierwotnie postępującego SM i nadziei jest pragmatyczne. Tyle odmów, tyle kuracji, tyle zawiedzionych nadziei, które są jak porażka przerobiłem, że wolę twardo stąpać po ziemi niż bujać w obłokach. Nadzieję miałem 5 lat temu, na początku choroby. Nie chciałem dyskutować dalej o nadziei z pacjentami bo nie chcę jej nikomu odbierać.

Najpierw wszedł Michał z Opola. Okazało się, że i on czyta tego bloga. Był u neurologa z 20 minut i pozytywnie został zaakceptowany. Potem był inny pacjent też z Krakowa i na deser byłem ja. Moja konsultacja była krótka i można ją opisać w trzech słowach - nie kwalifikuję się.
Gdy wyszedłem z pokoju lekarskiego to tym wszystkim co mówili o nadziei szczena opadła tylko nie mnie. Dlatego jestem pragmatyczny ws. mojego stwardnienia rozsianego. Gdybym bujał w obłokach, piał z zachwytu nad nadziejami i snuł marzenia o zdrowiu, a potem spotykał się tylko jak dotychczas z odmowami i nieskutecznymi kuracjami to dziś powinienem być pensjonariuszem szpitala psychiatrycznego z ciężką depresją.

Od całej komisji hematologów i lekarza neurologa dostałem opinię, w której można przeczytać ze:

W oparciu o komisyjną analizę kliniczną w dniu 26.08.20114 r., wyrażamy następującą opinię: Pacjent ze stwardnieniem rozsianym, postać pierwotnie postępująca, nie spełnia kryteriów kwalifikacyjnych, ze względu na rodzaj schorzenia, do procedury przeszczepienia z wykorzystaniem autologicznych komórek krwiotwórczych, które są aktualnie wykorzystywane u pacjentów chorych z postacią rzutowo-remitującą.

Pani profesor Sławomira Kyrcz-Krzemień, która jest szefową kliniki hematologi, wyjaśniła mi, że na świecie były już robione badania dotyczące autologicznych przeszczepów komórek krwiotwórczych w pierwotnie postępującym stwardnieniu rozsianym i efektów nie było, dlatego nie ma sensu tego robić u mnie. Dodała również, że klinika stara się obecnie i złożyła aplikację o zgodę do komisji bio-etycznej o eksperymentalne wdrożenie przeszczepu mezenchymalnymi komórkami macierzystymi co może pomóc takim pacjentom jak ja. Istnieje szansa, że klinika otrzyma zgodę w ciągu 6 miesięcy na uruchomienie tego eksperymentu:)

Ja zachowując swój pragmatyzm, już otrzepałem kurz i ustawiłem przypomnienie za 6 miesięcy. Będzie co ma być.

Umówiłem się z Olą na kawe

Szybko otrzepałem kurz po ostatnim wpisie. Już na drugi dzień było znacznie lepiej. Nie to, że ozdrowiałem tylko takie jest moje życie, taki ten mój SM. Nigdy mnie nie zaskakuje. Można powiedzieć, że jest nudny i przewidywalny:) Kilka lat temu wierzyłem, że może być inaczej, że dam radę. Wszyscy mi powtarzali, że nie wiesz jak będzie, że to nie musi tak być. Okazało się, że jednak to ja mam rację. Wcale się nie cieszę z tego, że to ja miałem rację.

Dni w Ostoi szybko mijają. Teraz było kilka dni wolnego ale czy tak naprawdę w moim wypadku robi to różnicę? Wszystkie dni są takie same tzn. toczą się w slow motion.

Mam już wyniki rezonansu. Pozbyłem się wszystkich przeszkód, które stały mi na drodze do starania się o autologiczny przeszczep komórek macierzystych w Katowicach. Dziś ustaliłem, że w przyszłym tygodniu jadę na konsultację. Pewnie mnie zakwalfikują. Powinienem się cieszyć ale ja jestem realistą. Cieszyć się będę gdy to coś pomoże, wystarczy, że zatrzyma postęp. Gorzej będzie gdy okaże się, że "leczenie" swoje, a mój SM swoje.

Poznałem tutaj Olę. Jest bardzo, bardzo ciężko chora. Gdy ją się widzi to moje "narzekania" są obrazą dla Boga. Nie da się ukryć, że bardzo się bałem spotkania z nią. Ona choruje 11 lat. Ja 16 sierpnia "świętowałem" 9 rocznicę diagnozy. Bałem się z nią spotkać. wstydzę się tego. Mimo, że jestem już zahartowany to przykre jest widzieć człowieka w takim stanie. Ciężko uniknąć odniesień do samego siebie. Pytanie czy ja też tak skończę jest oczywistą oczywistością. O Olę opiekunki i pielęgniarki bardzo dbają. Co chwilę ktoś do niej przychodzi. Absolutnie nie można narzekać. Ola chciała bym dał jej swoją rękę. Gdy podałem jej rękę to poczułem, jak bardzo może człowiekowi brakować bliskości drugiej osoby. Ja też tego doświadczam.

To samotność w tłumie. Umówiłem się z nią dzisiaj na kawę:) Postaram się dotrzymać jej towarzystwa.

Masakra w głowie

Mój brat odebrał moje wyniki rezonansu magnetycznego głowy i rdzenia kręgowego. To co w nich jest napisane jest porażające chodź jestem laikiem. Przesłałem wyniki do rehabilitantów, Tomka i Oli. Tomek ich jeszcze nie czytał, a Ola określiła je jako masakryczne. Byłem przygotowany na sieczkę w głowie i na rdzeniu ale co innego jest patrzeć na mnie i spodziewać się blendera w głowie, a co innego jest czytać o tym czarno na białym.

16 sierpnia będę mięć 9 rocznicę diagnozy. Gdy wychodziłem wtedy ze szpitala to miałem marzenia, wierzyłem, że się nie poddam, że wszystko będzie dobrze mimo, że lekarka powiedziała mi, że nie ma na świecie żadnego dostępnego leczenia dla mojego SM-u. Gdy zapytałem się o rokowania to powiedziała, że statystycznie w ciągu 5 lat będę na wózku, a w ciągu 10 lat będę pacjentem leżącym. Pierwsza cześć sprawdziła się, a co do drugiej części trzeba jeszcze chwilkę poczekać.

Chyba nie będę odkrywczy jeśli napiszę, że choroba zabrała mi prawie wszystko. W tej chwili zabrała się za moje dłonie. Na razie zajęła się moją lewą dłonią. Już nie mogę pisać szybko na klawiaturze. Ludzie którzy mnie znają wiedzą, że mam 100 myśli na sekundę. Że ten chaos myślowy ogarniam to jakiś cud. Kiedyś mogłem pisać ot tak. Dłonie nadąrzały za mózgiem i tekst sam płynął, a teraz... Choroba zabierze mi na sam koniec świadomość. Skoro ciało już zostanie wydmuszką to czas zabrać się za duszę.

Jest noc. O tej porze powinienem spać w Ostoi ale jakoś nie mogę ani nie mam ochoty spać.
Ja się nie boję, że jutro umrę. Boję się, że będę żyć długo.