Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

poniedziałek, 30 marca 2015

Równia pochyła

Minął weekend. Było nudno i monotonnie. Nigdzie nie byłem, nic nie robiłem. Cały weekend przesiedziałem lub przeleżałem na kanapie. Skończyłem oglądać trzeci sezon House of Cards. Nawet się już nie ubieram w spodnie no bo jak korzystać z kaczki będąc w spodniach?

Do środy ma do mnie przyjść łóżko. Łóżko jest wypasione. Przecież nie ma na czym oszczędzać skoro spędzę na nim resztę swojego życia. Mam nieodparte wrażenie jak bym kupował dla siebie trumnę.

Na tym blogu już raczej nie będzie wesołych i pogodnych rzeczy. Nie dlatego, że jestem smutny, przygnębiony lub załamany. Nic z tych rzeczy. Moje życie i jego proza jest nudna i przykra. Nawet ja sobie nie wyobrażałem, że tak to może wyglądać, a jest pewne, że będzie jeszcze gorzej. 

czwartek, 26 marca 2015

Słabnę, słabnę

Nic mi nie jest tylko nie mam o czym pisać. Ogólnie żyje ale słabnę. To nie jest efekt tego, że jestem w domu tylko ogólnie. Można powiedzieć, cytując klasyka: "taki mamy klimat":-)

Już w Dąbku mi pomagano wejść i wyjść z łóżka, ubrać się i umyć pod prysznicem, Teraz w domu jest to samo, a nawet ciut gorzej. Już nie mam odwagi sam próbować wstać przy chodziku bo najczęściej kończy się to upadkiem. Nie chodzi o to, że obawiam się upadku albo, że się poobijam. Jest pewne, że gdy jestem sam w domu i gdy się przewrócę na podłogę to będę na niej leżeć, aż mnie ktoś nie pozbiera. Już nie dam rady samemu podnieść się z ziem i dlatego wolę nie ryzykować. Samo wstawanie przy chodziku jest mega ryzykowne i kosztuje mnie masę wysiłku. Do łazienki wychodzę tylko się umyć. Na sikanie w WC wz z potrzebą nie mam sił. Jestem obecnie zaprzyjaźniony z kaczką(-: Nie rozstaję się z nią w domu.
Korzystanie z kaczki powoduje, że na łóżku zazwyczaj siedzę w majtkach bo tak łatwiej skorzystać z kaczki niż będąc w spodniach. By zdjąć spodnie to trzeba wstać, a jak pisałem wyżej wstawanie obarczone jest wielkim ryzykiem i wysiłkiem. Po prostu łatwiej odsłonić interes w samej bieliźnie bo korzystanie z kaczki bez zdjęcia spodni nie jest możliwe.

Spanie w nocy to dramat. Już nie mam siły by się samodzielnie przewrócić albo zmienić pozycję na łóżku. Budzę moją mamę 2, 3 razy w ciągu nocy by mi zmieniła pozycję na łóżku. Obecnie jestem na etapie zakupu łóżka elektrycznego dla niepełnosprawnych.
10 lat temu, neurolog po diagnozie na moją wyraźną prośbę, powiedziała mi, że statystycznie z moim pierwotnie postępującym SM po 5 latach latach będę na wózku, a po 10 będę pacjentem leżącym. Prognoza co do wózka sprawdziła się idealnie, a 10 lat od diagnozy mija 16 sierpnia... tego roku(-: 
Nie mam powodu nie wierzyć w to, że tak będzie tym bardziej, że pomimo niewielkiej fizycznej aktywności fizycznej jestem ciągle zmęczony. Przez lata nauczyłem się swojego SMu i teraz już wiem, że gdy towarzyszy mi ciągłe zmęczenie to oznacza, że choroba jest aktywna. Próbowałem brać MB Active i inne środki, które były mi polecane i miały mi pomóc na moją męczliwość ale efektów brak. Jestem pewny, że tak właśnie jest teraz czyli mój SM mnie atakuje więc czekam bo nic zrobić nie mogę.

W środę zdecydowałem się wyjść z domu. Mama mnie ubrała i poszedłem zobaczyć świat na żywo. Było ciepło, więc do centrum pojechałem na wózku. Najpierw pojechałem do Burger Kinga na obiad:-) a potem do na kawę do rynku.






Gdy ja się bujałem na dworze to mój przyjaciel Dżakub razem z bratem pojechali oglądać moje łóżko do Racławic pod Krakowem. Zamierzam kupić łóżko używane więc dobrze by było by nie kupować kota w worku no i chodziło też o to by łóżko pomierzyć w celu logistycznym do przewiezienia go i wniesienia do mieszkania.

Wybrałem Łóżko rehabilitacyjne Burmeier ROYAL


Gdy oni wrócili z przejażdżki do Racławic to spotkaliśmy się w pizzerii by coś zjeść i napić się. Zamówiliśmy bardzo dużą pizze na 3 osoby i po piwku. Ja wziąłem małe Tyskie 0,3. Niestety ale musiałem wracać szybciej do domu ponieważ mój pęcherz wymagał uwagi.

To był fajny dzień, chodź nie da się ukryć, że byłem przez cały dzień w trwodze co będzie jak mi się zachce do WC. Tm razem obeszło się bez potrzeby:-)