Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

czwartek, 27 sierpnia 2015

Kraksy dwie

Przenosiłem się dziś rano z łóżka na wózek i gdy prawie już stałem na nogach przy chodziku to nagle nogi się ugięły, a resztę zrobiła grawitacja. Gleba była ostra. Mama pomogła mi się pozbierać z podłogi. Wsadziła mnie na łóżko no i drugie podejście.
Tym razem byłem o wiele szybciej na ziemi. Nie udało mi się nawet podnieść z łóżka. Trzeciej, samodzielnej próby już nie było. Trzeba było schować ambicję, dumę do kieszeni i skorzystać z pomocy mamy(-: Zwyczajnie nie miałem siły.
To nie pierwszy raz i coraz częściej mam ten problem. Najgorsze jest to, że nic nie mogę z tym zrobić.

Coś optymistycznego? Nic mi się nie stało:-)
 


środa, 26 sierpnia 2015

Koncert Linkin Park Rybnik 2015

Wczoraj wybrałem się z bratem na koncert zespołu Linkin Park. Koncert był na stadionie Miejskiego Ośrodka Sportu i Rekreacji w Rybniku.
Z Krakowa do Rybnika mieliśmy około 120 km. Udało się dojechać poniżej 2 godzin. Miałem bilety dla osoby niepełnosprawnej i niebieską kartę parkingową więc wszystkie drzwi, nakazy i zakazy nas nie obowiązywały. Zostaliśmy poprowadzeni pod sam stadion - pełna kultura.

Koncert zaczął się z 15-to minutowym opóźnieniem ale potem było coraz lepiej. Wszystko było dobrze widać i słychać chodź miałem miejsca daleko od sceny. Stadion, zwłaszcza otwarty nie jest najlepszym miejscem na takie koncert ale wszystko było super. Dawali czadu i to ostrego.



  

Dla bardziej dociekliwych i chcących dowiedzieć się więcej o koncercie to polecam relacje tutaj

Koncert zakończył się koło godziny 23. Powrót był dużo szybszy. Brat mówił, że nie raz jak wracał np. znad morza samochodem to na drogowskazach były różne inne małe miejscowości dalej niż Kraków ale Krakowa nie było. Wczoraj było tak samo. Były drogowskazy na Wrocław, Łódź, Rzeszów, Katowice ale na Kraków nie! To chyba jakieś kompleksy. Dopiero w Katowicach pojawiły się drogowskazy na Kraków:-)

Bardzo się cieszę, że mogłem być na tym koncercie i nie zrezygnowałem. Wszystkim którzy mówią, myślą, że nie mogą, nie potrafią i mają inne negatywno - depresyjno podejście do siebie, choroby, życia to mówię wam - jesteście w błędzie! Przestańcie myśleć o tej chorobie, o tym co z Wami będzie. Jak będziecie żyć, co z Waszą pracą, mieszkaniem, dziećmi itp. Na większość tych rzeczy nie macie praktycznie żadnego wpływu! Dzięki takiemu myśleniu człowiek popada w smutek, depresje. Rezygnuje, wycofuje się. Czy na prawdę warto jest myśleć tylko o tym co nam choroba zabrała? Czy warto myśleć o tych czarnych wizjach, które mózg roztacza w głowie? Przecież bardzo często one się nie sprawdzają i okazało się, że się jakoś udało. Ja te złe myśli zamknąłem w pokoju gdzie jest bajzel i syf. Wszędzie mam posprzątane, a do tego pokoju nie zaglądam i nie zamierzam. Życie mamy jedno. Powtórki nie będzie, a kiedy przyjdzie nasz koniec to nie chcę myśleć o tym czasie tu spędzonym jak o jednej wielkiej tragedii na ziemi. Zamierzam wyciągnąć z tego życia maksimum i myśleć pozytywnie.

Nigdy specjalnie nie narzekałem na swoje poprzednie życie za "życia" czyli kiedy byłem sprawny. Teraz, kiedy jestem w takim stanie w jakim jestem to też specjalnie nie jestem chyba uciążliwy i marudny ale od skoku ze spadochronem czuję taki wewnętrzny spokój. Raczej niewiele bym zmienił. Miałem fajne życie, ludzi w okół siebie, przyjaciół, znajomych. Niczego nie żałuję, przed niczym nie zrezygnowałem. Nie należy rozumieć tego, że jestem szczęśliwy z obecnego stanu rzeczy. Żyję tu i teraz i niczym innym się nie zamierzam zajmować, zwłaszcza że mój wpływ na życie jest bardzo ograniczony.

Teraz czas zacząć szukać nowych rozrywek:-)



poniedziałek, 10 sierpnia 2015

I skoczyłem ze spadochronu:-)

Od dawna chciałem skoczyć na spadochronie. Ciągle w życiu coś było ważniejsze albo przeszkadzało ale w końcu się zaparłem. Nie obyło się bez problemów bo do skoku było mi potrzebne zaświadczenie od lekarza. Poszedłem do lekarza pierwszego kontaktu to mnie wysłał do lekarza medycyny sportowej. Olałem go i poszedłem do swojego neurologa. Mamy tu w Krakowie takiego fajnego lekarza - Stanisława Ruska. Ten jak usłyszał pomysł to mi przyklasnął i takowy dokument wystawił:-)

Umówiłem się na taki skok na piątek 07.08.2015 w firmie KrakSky. Przyjechali moi przyjaciele, rodzina i znajomi. Oto główna obsada: Dżakub z Natalią, brat ze swoją połówką i moją chrześnicą Alą oraz Sabina, Arek i Marcin. Na lotnisku najpierw papierkologia, a potem chwila czekania. Miałem skakać w tandemie więc przeszedłem szybkie howto. Dopiero teraz zdałem sobie sprawę, że to się dzieje naprawdę. Goście nie omieszkali robić sobie różnych żartów ale ja lubię takie klimaty:-)  Było bardzo wesoło i nie czułem się w ogóle zdenerwowany.

 

W końcu przyszedł czas na ubieranie w specjalny kombinezon oraz uprząż. To już robiliśmy w namiocie razem z Marcinem z firmy KrakSky. Nie dość, że na zewnątrz temperatura w okolicach 36 st. C to w namiocie jeszcze gorzej. Niby w cieniu ale piekarnik. Mnie było bardzo gorąco ale dopiero gorąco musiało być tym którzy mnie ubierali w ekwipunek.

Brat Adam, Sabina rehabilitantka z Ostoi i Marcin z którym mam skakać.
 

Brat z Marysią, swoją lepszą połową.

Brat i Sabina kontrolują wszystko.
Ostatnie foto :-)

I do nekrologu:-)
A na zewnątrz sielanka:-)


Luzik.

Zastanowiłeś się dobrze?


Jakbyś widział światełko... :-)


Już gotowy.

Marcin też.

A teraz jazda do samolotu i nie wracaj:-)



No to lecimy:-)

Kołujemy i...

odlot:-)

Papa wujku:-)

Marcin mówił mi przed skokiem, że ludzie tak chojrakują ale mięknie im rura gdy się uchyla drzwi tuż przed skokiem i patrzy w dół. Mnie to nie przerażało. Samolot krążył i nabierał wysokości. Cały czas byłem spokojny. Jedyne co mi nie dawało spokoju to moje bebechy. Cały czas coś w nich bulgotało. Zapewne one się denerwowały, a ja razem z nimi martwiłem się czy to tylko gazy czy na dole będzie wstyd?:-) Wtedy to i tak nie wyskoczyłbym do kibelka:-)

Gdy tak samolot nabierał wysokości to pomyślałem sobie, a co by było gdybym się rozbił? I wiecie co? Miałem taki wielki spokój. Przecież miałem fajne życie, niczego nie żałuję. Naprawdę to był wielki spokój, cudowne uczucie:-)

Nagle zaczęło się zamieszanie bo osiągnęliśmy docelową wysokość czyli 3000 metrów i czas skakać. Usiadłem na rogu razem z Marcinem. Nogi mam spuszczone w dół. Wszystko takie malutkie i w końcu skok i ożesz k....a mać, ja pie..... Maaaaasaaaaaakraaaa!!!!! Spadek swobodny to niezła jazda. Nic mnie do tej pory nie zaskoczyło ale tego się nie spodziewałem.
Teraz trochę matematyki. Prędkość swobodnego opadania to 200 km/h czyli 55 m/s. Swobodny lot trwa około 35 sekund czyli w tym czasie pokonałem prawie 2000 metrów. Swobodne opadanie było coooool ale trzeba było się zmagać z zapieraniem tchu przez pęd powietrza i ogromnym hałasem.  Nagle mocne szarpnięcie. Otworzył się spadochron - co za ulga, co za cisza:-)




Kogo oni wypatrują?












Na koniec dostałem gratulacje, dyplom tylko szampana brakowało.

Do końca tygodnia będę mieć jeszcze więcej zdjęć i film z lotu:-) a te które są to dzięki Arkowi, który chował się za obiektywem aparatu:-)

Skok ze spadochronu to super sprawa i każdemu polecam. Zawsze chciałem to zrobić więc zrealizowałem ten punkt życia i bardzo się z tego cieszę lecz już bym raczej drugi raz nie skoczył. Nie dlatego, że się boję tylko by to robić często trzeba złapać bakcyla. W tym wszystkim najważniejsze jest to, że zrobiłem to! Skoczyłem!

Można powiedzieć, że "I ja tam z gośćmi byłem, miód i wino piłem"

P.S.
Dostałem jeszcze film ze skoku:-)





środa, 5 sierpnia 2015

Adrenalina :-)

Zawsze mnie kręciły różne formy aktywności sportowej, a stwardnienie rozsiane i wózek inwalidzki dla takiego człeka jak ja to rechot losu.

W piątek zamierzam skoczyć z samolotu na spadochronie:-) Skok będzie w tandemie. Wszystkich którzy chcą się ze mną pożegnać, łapać mnie lub gratulować na dole to zapraszam na podkrakowskie lotnisko Pobiednik Wielki w piątek o godz. 18.


Do zobaczenia:-)



poniedziałek, 3 sierpnia 2015

Spacer

W zeszłym tygodniu wyszedłem z domu. Nie miałem żadnego celu ani potrzeby ale wyszedłem by mi nie mówili, że siedzę w domu, a życie gdzieś tam umyka. Wyszedłem koło południa no i coś trzeba robić tylko co? Nie miałem żadnych planów. Nie za bardzo jest się z kim spotkać bo przecież ludzie pracują w tych godzinach. Wyszedłem z domu i spotkałem moją sąsiadkę - Iwonę:-) Co ona robiła o tej godzinie? Szła, a w zasadzie miała zamiar jechać do pracy:-) Zamieniliśmy kilka słów no i pojechałem w swoją stronę, a Iwona do pracy.

Wiedziałem, że Ola jest w pracy. Pracuje jako rehabilitantka więc zawsze mogę tam do niej podjechać i w przerwie pogadać. Nawet jak ona jest na rehabilitacji z pacjentami to zdążyłem już poznać część ekipy. Wpadam wtedy z cukierkami albo ciastkami, a dziewczyny robią mi kawę. Jakoś czas mija. Był plan, że może tam podjadę ale Ola mi powiedziała, że jest tylko do godz. 15. Było już po godzinie 13 więc zrezygnowałem z odwiedzin. Ola powiedziała, że ma coś do załatwienia na mieście ale możemy potem iść coś zjeść. Hmmmm.... jadłem już ale nie mam nic do roboty więc czemu nie. Poszliśmy w galerii do pizzerii. Ona zamówiła pizze i herbatę, a ja coś co nie było pizzą mimo że ją przypominało plus herbatę. Dziwne to było ale dobre.

Normalnie bym zamówił piwo ale wziąłem małą herbatę. Mała herbata bo chodziło o małą objętość płynów, a herbata zamiast piwa bo po piwie bym sobie nie poradził w WC. Ola zauważyła, że coś jest z moją lewą ręką nie tak. Pyta się co z nią dzieje to jej powiedziałem, że SM. Była zdziwiona, chyba trochę smutna.

Gdy zjedliśmy to poczułem, że czas do toalety. Niechętnie ale poprosiłem ją by mnie przypilnowała. Nie chciałem by ze mną wchodziła do kibelka ale by poczekała za drzwiami. Chciała mi pomóc w WC ale się nie zgodziłem. Chodziło mi tylko o to, że nie chciałem zamykać drzwi na klucz bo gdybym się przewrócił to jak do mnie wejdą by mi pomóc? Kiedyś z tego kibelka korzystałem bez problemu, a teraz było bardzo wiele problemów. O mało co byłbym na ziemi. Jakoś się udało ale nie obeszło się bez problemów bo wpadły mi okulary do kibelka. Nie mogłem też zapiąć guzika i rozporka w spodniach:-( Ola go zapinała i wytarła mi okulary. Tak o to zakończyło się moje spotkanie z Olą.

Gdy wracałem do domu to się umówiłem z bratem. On też zobaczył, że coś nie tak z ręką. Poszliśmy na piwo. O ręce nie gadaliśmy bo nie ma o czym. Wypiłem dwa piwa no i on szedł do kina bo był umówiony, a ja biegiem do domu, a raczej do WC.

Czy to był fajny dzień?