Wesołych Świąt!

Leci dzień za dniem :)

W tym tygodniu miałem dużo odwiedzin. Zaczęło się w sobotę od odwiedzin Tomka, jego żony Moniki i dzieci. Posiedzieliśmy, zjedliśmy pizze, napili się piwka kto mógł :) Oni wybierali się do mnie od 4, 5 tygodni ale się udało.Tomek w tym roku startował w maratonie krakowskim. Dostałem od niego fajny prezent. Na odwrocie numeru startowego napisał, że biegnie w imieniu tego bym i ja mógł startować. Bardzo miłe zaskoczenie i gest :)

We wtorek była Agnieszka przy okazji odbioru Betaferonu ze szpitala. Jej też bardzo dawno nie widziałem bo jakoś się nie składało. Aga świetnie wygląda i aż dziw, że w przyszłym roku stuknie jej czwórka z przodu. Agnieszka przyszła w spódnicy bo jak sama mówi robi to przede wszystkim z oszczędności. Na czym ta oszczędność polega? Ano na tym, że jak się potknie i wywróci  to najwyżej poharuje nogi, uszkodzi pończochy za kilka-kilkanaście złotych, a nie dziura w spodniach które kosztują znacznie więcej. Lubię to jej praktyczne podejście do życia, siebie i choroby, a ponadto miło jest spojrzeć na takie nogi :)

Od jakiegoś czasu krew mnie zalewała z lampą na suficie. Stara lampa mi się podobała ale świeciła słabo. W pokoju było ciemno i ponuro, a nie dało się do niej założyć większych żarówek. Miałem wrażenie, że w pokoju robi się coraz ciemniej. Nie wiem jak wytrzymałem z nią ponad rok! Kupiłem już lampę i poprosiłem Dżakuba by mi ją założył ale okazało się, że nie będzie dobrze świecić. Dżakub wziął sprawę w swoje ręce. Zabrał ją, zwrócił i kupił nową, a potem ją założył. Trochę zeszło ale wreszcie mam jasno w pokoju. Co za ulga :) Wczoraj nie było czasu na jedzenie i picie ale trzeba to będzie nadrobić w najbliższym czasie :)

Cały czas przychodzi do mnie Mateusz na rehabilitację. W tym tygodniu był we wtorek i czwartek. Z racji płci i wrażeń estetycznych, lepsza by była rehabilitantka ale tu nie chodzi o wrażenia. Mateusz często mi naciąga powięź, a do tego trzeba dużo sił w rękach. Następne spotkanie i ostatnie w tym roku będzie w poniedziałek, w zasadzie tuż przed świętami.  

A tak sobie żyje :)

Dni mi pomykają błyskawicznie. Sam nie wiem jak to się dzieje. Ostatnio mamy bardzo ciekawe czasy w polityce. Dużo czytam w internecie, telewizor z wiadomościami leci w tle. Chciałbym więcej pisać komentarzy na tematy polityczne na forach ale problem z lewą ręką, a co za tym z pisaniem,  skutecznie to utrudnia. Nic z tym niestety zrobić nie mogę. Gdybym był sprawniejszy to zapewne ruszył bym dupę i bardziej się zaangażował politycznie. Gdybym, gdybym, gdybym... Dużo tego GDY, a może złej baletnicy przeszkadza rąbek u spódnicy?

Oglądam też filmy, seriale, mecze piłki nożnej. A to mecze Ligii Mistrzów UEFA albo w weekend mecze ligowe lig europejskich. Polskiej piłki się nie da oglądać bo to wygląda jak kopanina na kartoflisku. Generalnie, dzień za dniem błyskawicznie mija.

Mateusz mnie w zasadzie regularnie rehabilituje. Rehabilitacja przy SM polega na wzmocnieniu napięcia w tułowiu i zmniejszeniu napięcia na obwodzie. To tak brzmi bardzo skomplikowanie ale generalnie chodzi o to, że trzeba wzmacniać mięśnie brzucha i pleców, a to powoduje osłabienie spastyki w nogach. Ola mi kiedyś przedstawiła wersja super prostą dla zwykłego zjadacza chleba. Ta wersja mówi, że chodzenie zaczyna się od pleców. Tak właśnie ćwiczę z Mateuszem.

Moje mięśnie posturalne uległy wzmocnieniu, spastyka w nogach spadła i wszystko powinno być ok ale.. moja funkcjonalność stale spada. Na czym to polega? Ano np. na tym, że mam coraz większe problemy z utrzymaniem się przy chodziku lub przy drabinkach. Nie mogę się podnieść z wózka. Czemu tak się stało? Bo spastyka w nogach która była, uległa zmniejszeniu, a to właśnie dzięki niej bardziej stabilnie stałem.

Tak wyszło, że Mateusza nie było u mnie przez ostatnie dwa tygodnie bo złapał kontuzję i bał się, że może mnie np. nie utrzymać gdybym leciał. Wspólnie ustaliliśmy, że zrobimy przerwę by mógł kontuzję zaleczyć. Mateusz był u mnie po przerwie w czwartek i zauważył, że stoję przy drabinkach o wiele stabilniej i dłużej. Skąd ta funkcjonalna poprawa? Co się stało i czemu? Przerwa w rehabilitacji spowodowała wzrost spastyki i to dzięki niej byłem silniejszy. I tak właśnie jest z moją rehabilitacją. Dla mnie to cud, że Mateusz złapał kontuzję bo tak byśmy ćwiczyli, ćwiczyli, rehabilitowali, a ja bym słabł, słabł i słabł. Wszyscy by myśleli i w tym ja, że winą mojego pogorszenia stanu fizycznego jest naturalny postęp choroby.

Wielokrotnie mówiłem, pisałem, że jestem bardzo dziwnym przypadkiem. Mój pierwotnie postępujący SM nie reaguje na żadne leki. Nietolerancji pokarmowych również u mnie brak. Nawet z rehabilitacją jest jakoś tak dziwnie. Z rehabilitacji w Bornem Sulinowie również wróciłem lekko słabszy. Zapewne dlatego, że został wzmocniony mój tułów i spadła siła w nogach bo została zmniejszona spastyka. Paradoksem obecnie jest to, że przerwa w rehabilitacji zwiększyła moją siłę funkcjonalną. Bądź tu mądry i pisz wiersze. Próbuję dla siebie znaleźć złoty środek od 10 lat i kiepsko mi idzie ale wciąż próbuję.

Tylko proszę przez mój obecny wpis nie szukać dla siebie usprawiedliwienia by się wykręcać od rehabilitacji. Są mi znane setki osób, a może i tysiące u których widziałem znaczną poprawę funkcjonowania po rehabilitacji. Nawet w Bornem Sulinowie byłem świadkiem takich małych cudów więc to co mnie dotyczy jest problemem incydentalnym. Bez pracy nie ma kołaczy. Ja też nie zamierzam porzucić rehabilitacji tylko będę szukał złotego środka w postaci modernizacji programu rehabilitacyjnego.

Mateusz przychodzi do mnie jeszcze w tym tygodniu, a potem przerwa do nowego roku. Miałem być w grudniu w Dąbku na rehabilitacji ale wszystko wskazuje, że będę po nowym roku. Terminu jeszcze nie znam. Mateusz jest świetnym rehabilitantem tylko ja jestem "wrednym" pacjentem.

Jak mi się żyje? Dobrze. Naprawdę dobrze. Mimo tych problemów to się nie przejmuję. Moje sukcesy i w zdecydowanej przewadze porażki zdrowotne mnie nie dołują już od dawna. Nie rozmyślam co ze mną będzie. Już dawno to wiem co i jak będzie ale nie mam na to wpływu. Skoro nie mam to nie myślę o tym. Nie czytam, nie śledzę doniesień o nowych dietach, lekach i innych cudach w medycynie dotyczących choroby. Dawno przestałem wierzyć w moje uzdrowienie. Nie liczę nawet na to ale proszę nie myśleć, że jestem pogrążony w jakimś smutku lub rozpaczy. Zapewniam, że gdy się kładę spać to nie płaczę i nie rozpaczam nad sobą. Rano wstaję i jestem wesoły, pogodnie nastawiony do kolejnego dnia. Jak to robię?
Obiecałem sobie kiedyś, że nigdy ani choroba ani depresja nie przejmie kontroli nad moim życiem. Wciąż mam jakieś sprawy które mnie pochłaniają i przez to na rozmyślanie o chorobie, zdrowiu, czasu brakuje i dobrze.

Stąd też moja mała aktywność na blogu bo każdy wpis zmusza mnie do straty czasu polegającej na myśleniu o chorobie. To mój sposób na życie w tym duecie :)