Mam czas.

Dawno temu, miałem 17-18 lat, będąc w szkole średniej pojechałem w zimie na kilkudniową wycieczkę szkolną do wsi Kościelisko koło Zakopanego. Była piękna zima, a drzewa były obsypane śniegiem.

Musieliśmy na piechotę wracać z Kościeliska do Zakopanego by się dostać do cywilizacji i do autobusu do Krakowa. Ktoś zada pytanie, czemu nie jechaliśmy busikiem? 25 lat temu nie było takich możliwości. Sama droga z Kościeliska do Zakopanego to nie autostrada. To był zwykła dwupasmowa droga w terenie górskim więc można sobie wyobrazić jak to wyglądało. Droga była biała, przejezdna ale warunki były trudne.To tyle tytułem wstępu.

Ruszyliśmy pieszo w drogę około 4 - 5 km do Zakopanego. Szliśmy podobnie jak przedszkolaki. W parach z tą różnicą, że nie trzymaliśmy się za rączki. I tak nie było innej opcji bo droga była wązka, chodników brak, a pobocze dziurawe z kałużami. Gdy tak szliśmy to nagle na kolegę który szedł przede mną wpadło auto. Pojazd nie jechał szybko ale "dziabnął" go w kolano, nabrał na maskę, uderzył w szybę i zrzuciło kumpla na pobocze. Widziałem to bezpośrednio. Auto nie jechało szybko, ale widok nie był miły. Z auta wysiadł facet i od razu podszedł do kumpla który leżał w kałuży wody. Powiedział, że jest lekarzem wojskowym i zaraz się nim zajmie. Nie pamiętam jak wezwaliśmy pomoc bo nie było wtedy telefonów komórkowych ale pamiętam z tego dnia jeden widok. Wszyscy stoimy w kółeczku nad tym biedakiem, który leży w kałuży wody. Przy nim lekarz, na jego twarz przerażenie tak samo jak i na naszych twarzach. Od razu było widać, że coś jest z jego nogą i kolanem bo było nienaturalnie wykręcone ale nie czuł ani bólu ani zimna. Był w szoku!

Wtedy strzelił mi do głowy pomysł. To był sponton. Podszedłem do niego i zapytałem czy chce papierosa, a on odpowiedział, że tak. Nawet nie pamiętam jego imienia ale wszyscy wiedzieli, że jest osobą niepalącą, niepijącą. W ogóle był taki grzeczny i porządny. Ja byłem jego zaprzeczeniem. Tu nie chodzi o to czy mu dałem papierosa ani czy on go wziął. Moje pytanie spowodowało gromki śmiech wszystkich w tej tragicznej dla chłopaka sytuacji. To całe napięcie uszło z nas wszystkich jak z balona. Zaczęły się rozmowy i żarty. Naprawdę zrobiło się wesoło.

Kolejna historia z życia. Byłem już chory na stwardnienie rozsiane. Poszedłem do szpitala, na oddział neurologiczny, na rehabilitację. Wtedy poznałem lepiej rehabilitanta Tomka. Do tej pory się przyjaźnimy. Gdy zostałem przyjęty na oddział, na trzy tygodniowy okres rehabilitacji to dzień po moim przyjęciu na oddział przyszła pani. Miała jakieś problemy neurologiczne. Ja się z Tomkiem ostro rehabilitowałem. Było widać postępy, a tymczasem po paru dniach okazło się, że ta pani ma nieoperowanego raka mózgu. Przez te trzy tygodnie widziałam jak ona znika. Jak przestaje kojarzyć otoczenie, nas, rodzinę. Na dzień przed moim wypisem została przeniesiona na oddział paliatywny a następnego dnia zmarła.

Bardzo często ludzie mnie pytają jak ja to robię, że tak sobie radzę w życiu z chorobą i postępującą niepełnosprawnością? Doskonale zdaję sobie sprawę z perspektywy, która najprawdopodobniej nie jest ani miła ani szczęśliwa, a mimo to jestem osobą uśmiechniętą i pogodną. Kluczem do tego wątpliwego sukcesu są chyba te dwie historie. W pierwszej dostrzegam u siebie kpiarskie, sarkastyczne podeście do życia. Wtedy śmiałem się z tego biedaka, a teraz nie mam problemu ze śmiania się z siebie i swojego stanu.

W drugiej historii morałem było to, że wtedy miałem w sobie wiele złości na świat, Boga i wszystkich wkoło o to, że dotknęła mnie taka kur...ka choroba. Wtedy zdałem sobie sprawę, że ja jeszcze mam czas. Że nie chcę narzekać i opłakiwać mojego starego życia, tego co mi choroba zabrała. Zdałem sobie sprawę, że nie chcę również płakać nad rozlanym mlekiem. Stało się. Dzisiaj nie zastanawiam się nad jedzeniem, czy to jest zdrowe dla mnie i mojego SM czy też nie. Jak mam ochotę na whisky, wódkę, piwo, papierosa lub maryśkę to nie pytam najpierw mojego SMu co on na to? Tak samo gdy jadę na rehabilitację to nie po to by zrobić dobrze chorobie. Jadę zrobić sobie, swojej głowie dobrze, a gdy przy okazji wracam w lepszej formie fizycznej z turnusu rehabilitacyjnego to jest cool.

Chcę powiedzieć, że generalnie mam chorobę w głębokim poważaniu. Nie myślę o niej, nie rozmyślam co ona ze mną zrobi. Nie czytam o niej, nie oczekuję ani leku, wyzdrowienia ani cudu. Jestem w takim miejscu w jakim jestem. Mam to co mam. Żyję, kumam, jeszcze piszę, komunikuję się. Jak każdy, zdrowy lub chory mam lepsze i gorsze dni. Gorsze dni są wtedy gdy za dużo myślę o chorobie i perspektywie więc staram się nie myśleć. Szukam sobie zajęć, rozrywek na miarę możliwości bo mam czas!

Nie chcę również aby ten wpis wyglądał na reklamę siebie lub podnoszenie swojego ego. Ego też mam tam gdzie SM. Pokazuję mój, autorski sposób radzenia sobie z chorobą. To jest mój sposób, a każdy powinien szukać swojej metody na radzenie sobie z chorobą tak jak każdy zdrowy szuka metody na życie po swojemu.

Pomyślałem o tym by te historie opowiedzieć bo wczoraj rozmawiałem o tej drugiej historii z Agnieszką. Powiedziała, że to genialna historia i bardzo jej się podoba. Nigdy jej nie ukrywałem ani tej o wypadku również. Skoro Agnieszce się spodobało to może innym również się przyda, a tym czasem...

Mam czas!

Kilka dni minęło

W piątek byłem na koncercie Scorpions-ów w Kraków Tauron Arena. Przyjechał po mnie przyjaciel Dżakub ze swoją dziewczyną Natalią. Wzięliśmy mały, ręczny wózek inwalidzki i w drogę. Samo przesadzanie mnie z wózka do auta w wykonaniu Dżakuba jest banalne. Tak to chyba wygląda z zewnątrz dla osób postronnych. Bierze mnie i przestawia jak jakąś szmacianą laleczkę. On jest chłop jak dąb, a ja przy nim taka kruszynka.

Gdy byłem już w aucie to okazało się, że czekamy jeszcze na jedną niunie - koleżankę Natalii. Gdy przyszła to cała nasza czwórka pojechała na koncert. Z racji tego, że jechał inwalida to wszystko było o wiele prostsze. Od razu wjechaliśmy na parking przed samo wejście do hali. Oczywiście przed wejściem do hali kolejka. Podjechałem z moim teamem do ochroniarzy z pytaniem i prośbą by mnie wpuścili bez kolejki. Oczywiście nie było problem. Wpuścili i mnie i Dząkuba i moje niunie :)

Poszliśmy jeszcze do baru przed koncertem. Zamówiłem czarną kawę, a dziewczyny cole i piwo. Kawa była słaba ale ja też nie chciałem narażać otoczenia i siebie na pomaganie mi przy korzystaniu z WC, więc wypiłem tylko połowę kubeczka. Po tej degustacji, niunie poszły na swoje miejsca, a my do "VIPowskiej loży" dla niepełnosprawnych.

Miejsca były super. Na wprost sceny. Trochę daleko ale na szczęście zawsze są telebimy na których wszystko dobrze widać.

Scorpions to weterani rocka. Chciałem ich zobaczyć. Wiecie, nie jestem i nie byłem nigdy wielkim fanem Scorbions'ów ale byłoby grzechem nie skorzystać z okazji, skoro koncert odbywa się w hali oddalonej od mojego domu o 3 km. Toż to rzut beretem.
Idąc na koncert chciałem ich zobaczyć i usłyszeć. Przecież może się tak zdarzyć, iż drugiej takiej okazji mieć nie będę. Byłem mile zaskoczony takim ciężkim rockowym graniem. Znałem ich tylko z balladek, a tu taki miły surprise. To ciężkie, gitarowe granie, perkusja, gitara basowa. Dziadki dawały radę. Super, na prawdę podobało mi się. Nie wiem czy chciałbym pójść ponownie na ich koncert bo tak jak napisałem wyżej, fanem nigdy nie byłem i nie zostanę.

W sobotę była u mnie Ola. Na chwilę wpadła. Dobrze wygląda ale schudła. Nie omieszkała mi zwrócić uwagi, że dawniej to jej słodziłem, a teraz już nie. Pozostała część weekendu zeszła mi na oglądaniu serialu Suits (W garniturach). Jeszcze w sierpniu 2015 roku, w połowie V sezonu zrobili sobie przerwę, a teraz okazało się, że są nowe odcinki.

W poniedziałek był u mnie rehabilitant - Mateusz. Powiedział, że jest dobrze, że ręka jest w dobrej formie. Że wygląda na to, że dbali o mnie w Dąbku. Ja osobiście czuję się słabszy. Już nie jestem w stanie sam się przesiąść przy chodziku z łóżka na wózek. Myślałem, że na rehabilitacji będzie gorzej, a o dziwo jest lepiej. Szkoda, że to nie idzie w parze z funkcjonalnością. Pieprzyć to :)

Być może dzisiaj, a może w środę przyjdzie brat z Dżakubem na mecze w lidze mistrzów. Będziemy kibicować przy whisky :) Nie wiem czy będą dziś ale na pewno będzie mecz, whisky, cola, lód i ja. Bardzo rzadko mi się zdarza bym się nudził więc i dzisiaj będzie ok. Mecze są o 20:45, a do tego czasu może uda mi się obejrzeć jakiś nowy odcinek IV sezonu House of Cards.

Życie mam jakie mam. Mógłbym się katować jego perspektywą ale jakoś udaje mi się wyszukać dla siebie innych zajęć by nie rozmyślać.

Czytelniczkom bloga z okazji dnia kobiet, życzę dużo szczęścia, zdrowia, miłości i by bliscy dostrzegali Was i Waszą pracę codziennie, a nie tylko raz do roku.

Taki misz - masz :)

Mamy w Krakowie poradnie stwardnienia rozsianego przy Szpitalu Specjalistycznym im. Ludwika Rydygiera. Ów poradnia to zasługa i walka o otwarcie Fundacji Helpful Hand, krakowskiego oddziału PTSR, a przede wszystkim Małgosi Felger, która ostro działa / prowadzi te organizacje i zajmuje się chorymi na SM w Małopolsce.

Poradnia działa ekstra w ramach poradni neurologicznej z tą różnicą, że kolejki do neurologa są duże, czas oczekiwania długi, a my chorzy na stwardnienie rozsiane mamy skrócony czas oczekiwania. W praktyce to zazwyczaj tydzień lub dwa by dostać się do lekarza neurologa. Nie wiem, jak to funkcjonuje w przypadku gdybym miał rzut, ale wówczas bym zapewne dzwonił na oddział do szpitala do mojego doktora Stanisława Ruska ale do rzeczy.

Chciałem się umówić do lekarza by dostać nowe skierowanie do Dąbka. Od dwóch dni dzwonie i dzwonie do poradni i nie mogę się dodzwonić. Albo numer jest zajęty albo nikt nie odbiera. Do smartfona wgrałem aplikacje, która umożliwia automatycznie ponowne wybieranie numeru gdy numer jest zajęty. Gdy już mnie zaczęła krew zalewać i wszedłem na główną stronę szpitala by się dowiedzieć co z tym numerem, moim oczom ukazał się link e-Rejestracja.

Wszedłem na ten link, wypełniłem wszystkie dane i po godzinie otrzymałem datę i termin wizyty! Niech żyje XXI wiek :) Szkoda, że na stronie przychodni nie ma żadnej informacji o możliwej rejestracji elektronicznej.

We środę odbył się pogrzeb Grzegorza Tusiewicza.

Miałem okazję go poznać, gdyż od czasu do czasu mieliśmy przyjemność się spotkać, zobaczyć a nawet mieszkać w jednym pokoju w podkrakowskim ośrodku rehabilitacyjnym Centrum "Ostoja" dla chorych na SM. Był osobą bardzo znaną w krakowskim świecie jazzu o czym mogą świadczyć cykliczne koncerty i zbiórki funduszy na walkę Grześka ze stwardnieniem rozsianym.

Bardzo zabawny opis naszego wspólnego mieszkania w pokoju znajduje się w  w tym linku. Szkoda, że już go nie ma.

W dniu jutrzejszym idę na koncert Scorpions w krakowskiej Tauron Arenie. Zobaczymy co się będzie działo. Nie znam za bardzo ich twórczości, nigdy nie byłem ich wielkim fanem ale doceniam ich jako wielki zespół. Mam jedno życie i chcę skorzystać z tej szansy.

Miałem dzisiaj mieć rehabilitację w domu ale została ona odwołana i następne rehab w przyszłym tygodniu. 

  

Już w domu.

Już jestem w domu. W sobotę wróciłem z rehabilitacji w Dąbku. Przyjechał po mnie przyjaciel Dżakub i brat. Jak zwykle w Dąbku było fajnie. Nie było na co narzekać, zresztą rzadko się skarżę na cokolwiek. W połowie turnusu wrócił mój rehabilitant i włączyłem piąty bieg w rehabilitacji.

Poznałem jak zwykle nowych ludzi. Miałem towarzystwo do gry w bridga, do zabawy, do pogadania. Czasami chciałem być w kilku miejscach naraz :) W ośrodku byłem przez 4 tygodnie, które bardzo szybko zleciały.

Gdy przyjechałem do domu to moje koty były zdezorientowane kto to przyjechał. Teraz muszę zadzwonić do lekarza i umówić się z prośbą o wypisanie nowego skierowania.

W tym tygodniu zaczynam rehabilitację domową więc będę w rytmie. Jakiś czas temu ćwiczyłem w domu i wzmacniałem mięśnie tułowia. Były efekty i ja to widziałem u siebie. Zawsze wzmacnianie mięśni tułowia powoduje zmniejszenie napięcia na obwodzie czyli obniżenie spastyki m. in. w nogach. U mnie też tak się działo tyle, że jak zmniejszyła się spastyka w nogach to gorzej mi było stać no i wróciłem do punktu wyjścia - jak nie kijem go to pałą.

Od rehabilitanta w Dąbku dowiedziałem się, że skoro spadła spastyka to powinienem brać mniej leków, które obniżają spastykę i wszystko się wyrówna. Tułów będzie silniejszy i nogi będą lekko spastyczne co powinno się przełożyć na lepsze funkcjonowanie. To stwierdzenie jest tak proste i oczywiste, że aż trudno w to uwierzyć iż nikt wcześniej na to nie wpadł. Podobnie było z prawem powszechnego ciążenia Newtona i spadającym jabłkiem. W moim przypadku nie trzeba było niczego odkrywać bo wszystko od dawna wiedziałem ale pomroczność jasna zadziałała i nikt nie wpadł na oczywistą oczywistość :)

W domku szybciutko się zaadoptowałem do nowych - starych warunków i funkcjonuje normalnie :) Siedzę, czytam, oglądam seriale. Czasami mam wrażenie, że mi brakuje czasu.