Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

wtorek, 7 kwietnia 2020

Obyś żył w ciekawych czasach

Obyś żył w ciekawych czasach – jest to stare chińskie przysłowie i nie jest bynajmniej życzeniem nadejścia dobrych czasów, lecz ostrym przekleństwem, trwożnym komentarzem do tego, co się dzieje tu i teraz.

Jak mi się żyje? W zasadzie kwarantanne mam w domu od dawna. Jedyna różnica to taka, że nie mam rehabilitacji. Czuć w powietrzu, że coś wisi, coś nadchodzi.

Mimo tego, że nie mam rehabilitantów to przychodzi do mnie brat i mnie stawia do pionu przy drabinkach. Stoję z zablokowanymi kolanami o półwałek przymocowany do drabinek by się nie ugięły i jestem podtrzymywany pasem owiniętym za drabinki i pośladki. Dzięki temu nie lecę do tył i utrzymuję pozycję stojącą. Tułów trzymam już san. Nie podpieram się o nic.
Dla osób zdrowych i sprawnych to takie ćwiczenie wydaje się być banalne i nic nie znaczące. Ja gdy postoję w ten sposób i siadam później na wózek to nogi mam jak z waty. Zero spastyki. To samo czuję na plecach, żadnego napięcia. Podczas stania, brat naciąga mi lewą rękę w bicepsie. Chcę powiedzieć, że pomimo korona wirusa to się nie obijam i nie poddaje.

Na przełomie marca i kwietnia składałem wniosek o dofinansowanie na zakup nowego wózka inwalidzkiego o napędzie elektrycznym. Bardzo wiele pomogła mi Małgorzata Felger. Google mówi, że jest ona wszędzie. Bez niej i jej pomocy na pewno bym tego wniosku nie złożył. Samo złożenie nie oznacza, że dostane pieniądze ale bez kompletnego wniosku na nowy wózek żadnych szans bym nie miał. Teraz czekam na decyzje.

Kim jest Małgorzata Felger? Prowadzi Fundacje Helpful Hand, która zajmuje się osobami chorymi na stwardnienie rozsiane. Jest też szefową Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego oddział w Krakowie w ramach którego prowadzi różne programy wsparcia dla członków. Z tego co wiem to teraz jej praca wykracza już poza Kraków i województwo małopolskie, a prywatnie to wieczna optymistka, wulkan energii, pomysłów i fantastyczny człowiek. Zawsze chętna do pomocy, nigdy nie poddaje się, walczy o ludzi nawet wtedy gdy oni już nie walczą o siebie, Wiem, bo tak walczyła o mnie by namówić mnie do powrotu do rehabilitacji. To wszystko jest w niej pomimo tego, że sama jest chora i jeździ na wózku. Mam szczęście do wartościowych ludzi wokół mnie.

Bardzo proszę o przekazanie 1% za 2019 rok na moje subkonto. To nic nie kosztuje, a wiele znaczy.