Jak nam sie żyje

W czasopiśmie pt. „Przekrój” znalazłem artykuł o nas – o ludziach którzy są chorzy na SM – stwardnienie rozsiane i próbują walczyć z tą chorobą. Dzięki przyjaciołom, rodzinie, silnej woli i uporowi wciąż są na powierzchni. Również niedawno w TVN24 był program o 12 letniej dziewczynce, która jest "za młoda" na leczenie. Szkoda tylko, że Polska w tak nie ludzki sposób obchodzi się z pacjentami chorymi na SM - nawet dziećmi. Z jednej strony mówi się ciągle, że coraz więcej jest emerytów i rencistów i że nie ma kto na ich świadczenia pracować, zaś z drugiej strony to samo Państwo ich produkuje poprzez odmawiania skutecznego leczenia, co w krótkim czasie powoduje produkcje nowego „darmozjada”. Jeden z bohaterów tego reportażu prowadzi bloga na www.jacekgaworski.pl

Opisuje na nim swoje zmagania. Jacka postawił na nogi jakiś lek w tabletkach. Chyba chodzi o Fingolimod (nazwa kodowa FTY720), a nazwa marketingowa to Gilenya. Używam słowa „chyba” ponieważ nie jest mi znany żaden inny lek w tabletkach na stwardnienie rozsiane, a sam jeszcze nie doczytałem na jego blogu. Muszę pogadać ze swoim lekarzem na temat tego leku i czy warto próbować. Chodzi o to, że mój SM jest pierwotnie postępujący i żadne leki które wypróbowałem do tej pory, a więc i Betaferon i Tysabri nie zatrzymały rozwoju choroby nie mówiąc o jej cofnięciu. Może gdybym miał SM rzutowo - remisyjny to sprawa by wyglądała inaczej i dzisiaj jeszcze bym chodził. No cóż, taka karma. Gdybanie tu nic nie pomoże.
W Dąbku spotkam się z Tomkiem który ten lek dostaje za free. To forma podziękowania firmy farmaceutycznej za uczestnictwo w fazie testowej tego leku. Poczytam ulotkę, przeciwwskazania i tak zaopatrzony w wiedzę po Dąbku udam się do lekarza na konsultację.

Wyczytałem również u Jacka o ciekawym urządzeniu do rehabilitacji neurologicznej. Chodzi o Rezonans Stochastyczny - SRT. To bardzo ciekawe urządzenie ale nie wiem czy nie jestem na nie zbyt słaby posturalnie. To dodatkowa motywacja do pracy nad swoja sprawnością w Dąbku.

Pożyjemy - zobaczymy:)