Życie nie jest sprawiedliwe.

Mam znajomych którzy tak jak ja są chorzy na SM. Oni zostali pozbawieni nowoczesnego leczenia. W Polsce jest opracowany „specjalny” program leczenia takich jak ja. To zasługa Agencji Oceny Technologii Medycznych. Agencja działa na zlecenie albo przy współpracy z Narodowym Funduszem Zdrowia. Instytucja ta na własnej stronie pisze, że „Jesteśmy po to, żeby wydawać rekomendacje w sprawie zakwalifikowania świadczeń opieki zdrowotnej jako świadczeń gwarantowanych”. Prawda jest taka, że zadaniem ludzi tam pracujących jest jak największe utrudnianie nam, ludziom chorym dostępu do nowoczesnego i skutecznego leczenia poprzez ciągłe podważanie osiągnięć światowej medycyny, kwestionowanie uznanych na świecie procedur medycznych i ich skuteczności.
To dzięki tej Agencji i Narodowemu Funduszowi Zdrowia został opracowany program lekowy dla osób chorych na stwardnienie rozsiane. W ramach tego programu po spełnieniu odpowiednich kryteriów chory zostaje objęty nowoczesnym leczeniem. Czas trwania tej terapii wynosi maksymalnie 3 lata. W ramach tej terapii pacjenci są leczenia Interferon beta-1a: (nazwy handlowe: Avonex, Rebif, CinnoVex) lub Interferon beta-1b: (nazwy handlowe: Betaferon, Extavia).
Pytanie: co się dzieje po 3 latach? Moim znajomym zabrano to leczenie. Cały świat wie, że stwardnienie rozsiane jest chorobą nieuleczalną, a betaferony spowalniają, a czasami w niektórych przypadkach wręcz hamują postęp choroby ale nie NFZ. Instytucja ta odbiera leczenie i wymaga po roku przerwy ponownego kwalifikowania się do programu lekowego.
Problemem tego programu są kryteria. Kryteria mówią, że trzeba być odpowiednio sprawnym fizycznie, trzeba przejść samodzielnie 500 metrów i trzeba nie mieć w ostatnim czasie rzutu choroby. Paradoksem jest to, że chorzy dostają interferony po to by chodzić, pracować i być sprawnymi a często bywa tak, że ten rok przerwy w leczeniu powoduje, że te trzy wcześniejsze lata leczenia zostają wyrzucone w błoto. Fundusz wydaje około 5000 zł miesięcznie na interferon dla jednego pacjenta. Chorzy dostają rzut choroby po którym często nie spełniają już warunków kwalifikacji do programu lekowego i zaczynają się ich problemy z postępem choroby.
Pytanie: co się dzieje z tym „odebranym” leczeniem? Dostaje je nowo zdiagnozowany i zakwalifikowany pacjent. W ten sposób w Polsce leczy i nie leczy się pacjentów. Rozumiem, że się nie przelewa ale czy dobry manager wyrzuciłby pieniądze na program 3 letniego - skutecznego leczenia po to by później zaprzestać terapii? Nasz kraj jest jedynym krajem w Unii Europejskiej, który nie posiada przyjętych procedur i programów lekowych zaakceptowanych przez Unię.

Życie nie jest sprawiedliwe. Trzymam kciuki za Pawła i Agnieszkę których pozbawiono leczenia!