Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

wtorek, 20 grudnia 2022

Trzymam się dobrze

Trzymam się dobrze. Mam pracę co zajmuje mi znaczną część dnia. W czasie dnia mam przerwę dwugodzinną, którą wykorzystuję na rehabilitację. Wieczorem jestem trochę padnięty, ale przez to tygodnie mi uciekają jak dni. Przedtem też mi czas szybko leciał, ale przez pracę to teraz zapier… Od 15 grudnia do końca roku jestem na urlopie i teraz widzę jak dużo czasu na moje sprawy zabiera praca. Rehabilitację mam trzy, cztery razy w tygodniu. Dzięki temu wciąż się trzymam, walczę i nie poddaje się. 

Zrobiłem sobie test dla zabawy i wyszło mi wg tego testu, że „Poziom twojej inteligencji społecznej jest naprawdę wysoki. Jesteś otwarty na ludzi zwracasz uwagę na ich emocje i umiesz je poprawnie odczytać. Prawdopodobnie nie masz problemu z nawiązywaniem głębszych relacji i utrzymywaniem ich. Tak naprawdę możesz rozmawiać z każdym i jesteś przy tym taktowny, szczery. Twoje zachowanie pozytywnie oddziałuje na innych (przy tobie ludzie czują się szanowani, doceniani, kochani). Lubisz współpracę. Nie warto jednak osiadać na laurach. Inteligencja społeczna jest przede wszystkim wyuczona, dlatego warto, a nawet trzeba nad nią pracować.” Fajnie jest dostać taką opinie o sobie, bo dokładnie taki jestem. Sam od siebie to bym dorzucił do tego, że jestem naiwny i łatwowierny, a ludzie to wykorzystują. Jak się ma zbyt miękkie serce to trzeba mieć twardą dupę i ponosić konsekwencje. Jak ktoś chce siebie przetestować to link do testu jest tutaj.

Idą Święta i Nowy Rok. Składam wszystkim serdeczne życzenia radosnych Świąt w otoczeniu rodziny, pięknie pachnącej choinki, zdrowia i szczęścia na co dzień oraz uśmiechu i życzliwości na każdy dzień Nowego Roku.

Generalnie nie lubiłem tych świąt, ale w tym roku się z nich cieszę. To będą fajne święta. Jestem przy nadziei, ale nie tak jak myślicie:-)
 





poniedziałek, 5 grudnia 2022

Wciąż jestem, nie poddaje się

Żyję i funkcjonuje. Funkcjonuje z cewnikiem – niestety. Raczej nie będę już sikał samodzielnie. To nie wchodzi już w rachubę bo przez to, że nie opróżniałem pęcherza do końca to co dwa tygodnie miałem zapaleniem pęcherza i antybiotyk. Gdybym miał sprawne ręce to mógłbym się sam cewnikować, ale mam tylko w miarę jedną rękę sprawną ale to za mało. Nawet Mc Giver by nie dał rady jedną ręką się cewnikować:-) Są inne opcje nawet operacyjne ale to nie dla mnie.

Przedtem rzadko wychodziłem z domu. Moje wyjścia były regulowane i zależały od tego czy i kiedy robiłem siku. Gdy wycyrklowałem dobrze z sikaniem to mogłem iść na zewnątrz na cztery, a nawet pięć godzin. To zależało od tego ile pije przed i na spacerze. Od czasu założenia cewnika i worka praktycznie nie wychodzę. Worek na mocz i jego widok mnie obrzydza. Wiem, że można go ukryć w nogawce, ale to też mi nie odpowiada. Najlepsza dla mnie opcja to schowanie go w specjalnej torebce na którą czekam, ale i tak czuję się z tym niekomfortowo.

Cały czas się rehabilituję. Teraz tak sobie poukładałem dzień, że w czasie dnia mam dwie godziny przerwę w pracy. W tym czasie wpada do mnie rehabilitant, a pracę kończę o 18. Po całym dniu i siedzeniu na niewygodnym ręcznym wózku jestem tak zmęczony, że w łóżku jestem razem z kurami czyli koło godziny 20. Po prostu muszę wyluzować plecy. Przez to, że w ciągu dnia jestem zajęty pracą to trochę brakuje mi czasu dla siebie. Teraz jest mundial i po meczu koło godziny 22 jestem już w innym wymiarze.

Spada na mnie w ostatnim czasie dużo problemów i to na raz, ale nie poddaje się. Po chwili załamki i marudzenia zaczynam brać byka za rogi. Cześć z nich staram się rozwiązać, a te których nie mogę ruszyć to zgarniam je w kącik i żyje dalej.

Czemu siedzę na ręcznym wózku zamiast swoim elektryku? Jakiś czas temu zepsuł mi się elektryczny wózek inwalidzki. Usterka polega na tym, że zużyłem zębatki w układzie napędowym wózka i przez to strasznie wózkiem szarpie. Z tego powodu wózek był w serwisie gwarancyjnym, ale powiedziano mi, że w zębatkach nie było smaru i się wytarły. Zasugerowano, że dużo jeżdżę i to jest moje zaniedbanie, a w ogóle to są elementy eksploatacyjne i nie podlegają gwarancji. Męczyłem się wtedy w domu trzy tygodnie bez wózka. Siedziałem na ręcznym wózku, a gdy chciałem się obrócić albo podjechać na wózku to muszę prosić mamę. Sam nic nie zrobię mając do dyspozycji tylko jedną rękę. Teraz wózek wysłałem do autoryzowanego serwisu w Bytomiu i czekam. Naprawa będzie mnie kosztować 4100 zł. Na szczęście dostałem dofinansowanie do naprawy wózka z MOPS w Krakowie ze środków PFRON w wysokości 3500 zł, a resztę dołożę ze swoich. Myślę, że te 600 zł będę mógł odzyskać z pieniędzy ze zbiórki 1%.

Chciałem bardzo podziękować tym wszystkim, którzy przekazali mi swój 1% na rehabilitacje i walkę z chorobą. Jest przecież tylu potrzebujących, tyle nieszczęść, tyle biedy, a jednak WY wciąż pamiętacie o mnie i mnie wspieracie i to mnie wybieracie co roku.

DZIĘKUJĘ!