Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

niedziela, 4 lutego 2024

Po przerwie

Nie odzywałem się od jakiegoś czasu, ale nie miałem ochoty. Nie chciało mi się świętować świąt i Sylwestra ani podsumowywać 2023 roku, który nie był najlepszy.

W poprzednim roku zawiodłem się na jednej osobie. Nie toleruje kłamstw, półprawd, niedopowiedzianych prawd. Boję się takich ludzi, dlatego zakończyłem tę znajomość.

Moja Dorotka z Warszawy wylądowała w szpitalu z początkiem grudnia. Sprawa jest bardzo, bardzo poważna. Teraz jest w domu. Dzwonię do niej i czasami nie odbiera. Wiadomo, jak była w szpitalu to obchód lekarski, przyjdzie jeszcze lekarz prowadzący, pielęgniarka, salowe, obiad, a i trzeba pogadać ze „współlokatorkami” na sali chorych. Trzeba też znaleźć czas na sen w ciągu dnia. Może się też źle czuć. Rozumiem, że może mi być trudno wstrzelić się w wolne okienko, ale denerwuje się gdy dzwonię jeszcze raz i cisza, mija kilka godzin i feedbacku nie ma. Teraz gdy jest w domu jest podobnie. Dorotka słabnie. Wtedy zaczynam się naprawdę bać, że…, no wiecie, bo nie wygląda to dobrze.

Z początkiem roku też nie było wesoło u mnie, bo najpierw kot się rozchorował, a teraz ostatnio moja mama. Kot już zdrowy, ale od trzech tygodni mama nie wstawała z łóżka, nawet siedzieć nie mogła, bo tak ją boli coś w okolicach biodra. Była leczona i teraz zaczyna chodzić, ale nie wygląda to dobrze. Najprawdopodobniej skończy się to operacją kręgosłupa, bo to on jest pierwotnym sprawcą problemów mamy. Ponieważ nas to bardzo zaskoczyło to na początku wszystko spadło na Adama, mojego brata. Tak się nie da funkcjonować na dłuższą metę, bo on też pracuje. Mama zorganizowała szybko suport dla siebie, a mnie przyszła z pomocą Małgosia Felger. Szybciutko ogarnęła asystentki dla mnie i jestem zaopiekowany. Ania, Basia, Dorotka pomagają mi, myją mnie, karmią, sprzątają. Poza sztabem Małgosi jest moja sąsiadka Bogusia, zawsze można było na niej polegać i to jest prawda, że prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie. Bogusia gotuje nam obiady i kolacje z pysznymi kanapkami. Bez nich wszystkich umarłbym z głodu, zgniłbym w brudzie, dlatego należą im się wielkie podziękowania, ale… Największe podziękowania należą się Małgosi Felger. To ona zawiaduje moimi asystentkami, znajduje ich, organizuje, zatrudnia, rozlicza. Myślicie, że to takie proste? Czasami trzeba się użerać z pracownikami, a czasami z podopiecznymi. Jestem pewien, że pracownicy to mniejszy problem, a gorzej jest z podopiecznymi. Ci czasami oczekują zbyt wiele, że wszystko powinno się kręcić wokół nich i nie dostrzegają faktu, że nie są jedyni. To co wyżej napisałem nie odnosi się do nikogo z nas podopiecznych Małgosi, bo nie mam takiej wiedzy, ale gdy bywałem w różnych ośrodkach rehabilitacyjnych to takich historii trochę się nasłuchałem. I co z takim ciężko chorym zrobić?

Małgosia robi kawał dobrej roboty, spaja naszą wspólnotę, wyciąga ludzi z domów, organizuje spotkania z nami co miesiąc i wielkie uroczyste spotkania świąteczne. Organizuje wyjazdy integracyjne poza Kraków. Wyobrażacie sobie logistykę? Pozyskuje pieniądze na tą działalność. To jest człowiek orkiestra, a sama porusza się na wózku, bo jest również chora na stwardnienie rozsiane. Mogłaby mieć wszystko w dupie, zajmować się tylko sobą, a jednak wybrała tę trudniejszą drogę. Wystarczy poszukać jej w Internecie by zobaczyć, że jest wszędzie. Ziemia, która miała styczność z Małgosią dostąpiła zaszczytu, myślicie, że przesadzam? Pewnie dlatego, że jej nie znacie.


Jak co roku proszę o przekazanie 1,5% z Państwa podatku za rok 2023 na moje subkonto w fundacji Dobro Powraca. Wiem, że potrzebujących jest tak wielu, ale liczę na Was, na moich przyjaciół, kolegów, znajomych i wszystkich ludzi dobrej woli.

U mnie wszystko ok, asystenci dbają o mnie. Rehabilituje się. Mimo ogólnej sytuacji w domu, mimo choroby u mojej Dorotki, pomimo swojej niepełnosprawności to jest dobrze. Wiem, że to brzmi dziwnie, ale tak się czuję czego i Wam życzę.