Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

niedziela, 14 stycznia 2018

Nowy Rok

Jakoś nie mogę ostatnio tutaj trafić bo nie mam pomysłu co napisać ale spróbuję.

Mam regularnie rehabilitację 3, 4 razy w tygodniu. Część mam w ramach rehabilitacji z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, z jego krakowskiego oddziału. Jego szefową jest Małgorzata Felger, która sama jest chora. Mam duże wątpliwości czy ktoś zdrowy na jej miejscu byłby lepszy od niej w zarządzaniu i pomocy dla chorych na stwardnienie rozsiane. W ramach tego programu mam ćwiczenia z rehabilitantem Łukaszem.  Drugą część rehabilitacji mam prywatnie z Mateuszem.

Z nim mam różne ćwiczenia. Stoję przy drabinkach. Mateusz stabilizuje mi kolana by się nie ugięły, a ja staram się stać i utrzymywać równowagę bez dotykania ściany i drabinek. To ćwiczenie co prawda w ograniczonym stopniu wzmacnia mi nogi ale najbardziej wzmacnia mięśnie posturalne. które odpowiadają za utrzymanie m. in.  pozycji stojącej. Mam też ćwiczenia PNF. Ćwiczymy wzorce. Jestem ponadto rozciągany na stole rehabilitacyjnym. Gdy ćwiczę na materacu na ziemi to na końcu klęczę przy łóżku. Podpieram się co prawda o łóżko ale staram się utrzymać pozycję klęczącą by wzmocnić plecy.
Najbardziej lubię ćwiczenia na łóżku. Nie chodzi o spanie:) Moje łóżko dla niepełnosprawnych ma podnoszony elektrycznie zagłówek i część w nogach. Można je też pochylić do przodu jakbym leżał na stoku. Siadam na łóżku w jego "nożnej" części. Mateusz pochyla całe łóżko do przodu i podnosi też tylną część łóżka. Gdy tak siedzę to Mateusz mnie destabilizuje. Unosi i opuszcza różne części łóżka, a ja w tym czasie mam utrzymać równowagę. Wiem, że osobą sprawnym trudno sobie wyobrazić co w tym ćwiczeniu może być trudne ale ja cały dzień siedzę na wózku inwalidzkim. Mam osłabione mięśnie posturalne i utrzymanie pozycji siedzącej sprawia mi problem. Podczas tego ćwiczenia czuję jak moje plecy pracują. Bardzo dobrze to ćwiczenie na mnie wpływa.

Co jeszcze u mnie słychać? Oglądam filmy, seriale, czytam internet. Czasami wieczorem mam wrażenie, że brakuje mi czasu na wszystkie rzeczy, które chciałem zrobić. Nie mam czasu na rozmyślanie o chorobie ani nad tym co mogę zrobić ze swoim życiem teraz lub co mógłbym gdybym był zdrowy.

Zadziwiające jest to jak łatwo się prosi o pomoc dla innych, a jak trudno dla siebie. Mnie jest bardzo ciężko prosić o pomoc. Zawsze mi się wydaje, że są inni ludzie, którzy są bardziej potrzebujący. Co roku tak mam gdy przychodzi czas przekazywania 1%. Teraz zaczyna się okres rozliczania PITów za rok 2017 dlatego proszę o pomoc dla siebie.

Dane do przekazania 1% podatku:
numer KRS 0000338878.
Koniecznie w rubryce „Cel szczegółowy” wpisz: Wojtek Mrugalski.

Dziękuję:)



niedziela, 31 grudnia 2017

Sylwester 2017

Ale zleciał mi ten rok.

Nie wiem co napisać. Zawsze gdy wchodzę by coś tu wpisać to czuję się bardziej chory niż jestem. Jedyne co się u mnie nie zmienia w życiu to dystans do niego, do choroby i poczucie humoru.

Wszystkiego Najlepszego w 2018 roku.



piątek, 17 listopada 2017

Dawno mnie tu nie było.

O jak dawno mnie tu nie było. To już tyle miesięcy minęło? Ale zleciało. Chyba powinienem się wyspowiadać co u mnie słychać. Zacznę od dobrych wiadomości.

Wciąż mam w sobie SM:) Od ostatniego wpisu nie miałem rzutu. Szczęściarz ze mnie no nie? Hahaha:) Tyle, że ja mam stwardnienie rozsiane pierwotnie postępujące i nigdy nie mam rzutów. Choroba mnie grilluje powoli. SM pierwotnie postępujący ma swoje plusy. Nie ma na to lekarstwa:) Wszystkie dostępne leki są dla rzutowo remisyjnej wersji SM. Nie mam dylematu czy brać Copaxone, Betaferon, Rebif czy Tysabri lub Gilenya. Nie mam już dylematu czy będę chodzić, pracować. Choroba już mi wszystko odebrała. Jestem na wózku, ze sprawną jedną ręką i głową - też jedną:) Mam też inne pojedyncze, sprawne organy jak serce, wątroba:)  Choroba wciąż postępuje. Jestem zależny od innych, ale wciąż mam wyjebane na to wszystko. Dawno przestałem się kopać z koniem czy jak kto woli z chorobą. Co jakiś czas się wkurzam, a potem wdech i wydech i wdech i wydech i szukam innego zajęcia dla mózgu by nie myśleć co było i co będzie.

Czym się zajmuję? Trochę polityki. Jak niektórych polityków słucham to mają szczęście, że jestem niepełnosprawny. Gdy słyszę te głupoty, które pieprzą to rosnę i moje ego też rośnie. Od razu wiem, że jestem ponad ich i ponad to. Nie znoszę głupoty. Gdy tak posłucham tych bzdur albo poczytam paski to od razu łapię więcej energii na cały dzień. Gdy już mam geniuszy powyżej uszu to zapodam muzykę albo film lub serial. Tego jest teraz tyle do wyboru, że dla każdego coś miłego. Ostatnio bardzo się wciągnąłem w youtuba. Oglądam daily vloga Krzysztof Gonciarz - YouTube. On jest z Krakowa ale przeprowadził się do Tokio. Tam pracuje i żyje. Prowadzi firmę. Teraz jest akurat w Nowym Jorku. Trenował do maratonu i go po raz pierwszy przebiegł w NY. Bardzo ciekawy człowiek i bardzo profesjonalne filmy kręci. Można się czegoś ciekawego o ludziach i świecie dowiedzieć. Przy okazji takich filmów to wiem czemu ludzie wyjeżdżają z Polski.

W międzyczasie cały czas się rehabilituję. Jak widać, staram się robić wszystko by nie myśleć o chorobie.

Na Youtube znalazłem ostatni wywiad z Linkin Park. Wokalista Chester Bennington nie żyje. Nagrali wywiad, a 6 dni później popełnił samobójstwo. Miałem szczęście i okazję widzieć ich na żywo na koncercie o czym pisałem tutaj Koncert Linkin Park Rybnik 2015.


Chciałem też bardzo podziękować, za przekazanie 1% z PIT za poprzedni rok. Tych środków nie da się przepić, przebalować, roztrwonić. One idą tylko na rehabilitację ale to też jest niezły fun:) \

Jeszcze raz - bardzo dziękuję.