Coś na początek

Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec.
Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.
Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.


Wojciech Mrugalski

piątek, 25 maja 2012

Prawie jak wycieczka

W czwartek dzień rozpoczął się żwawo. Musiałem wcześniej wstać i doprowadzić się do porządku czyli poranny prysznic przed rehabilitacją. Ola zapowiedziała się, że przyjdzie do mnie z rana czyli o 9:30. Normalnie pomyślałbym, że to bardzo dużo czasu ale by wskoczyć do wanny to najpierw muszą mi odpuścić nogi. Zdrowy człowiek ma czasami zastane nogi po nocy, a ja mam sztywne kołki. Chodzić na takich się jeszcze da ale nie wejść do wanny.
Szybka kawa, Sirdalud-MR i trzeba czekać na odtajanie. Gdy już mnie odpuściło to szybki prysznic chodź trwał prawie 30 min. i nie dlatego, że siedziałem tylko rozbieranie, mycie, ubieranie się to tak trwa. Mimo to byłem na tyle prędki, że Ola nie musiała mnie oglądać w bieliźnie.
Zazwyczaj nigdy się tak wcześnie nie umawiam z Olą ale ona chciała po rehabilitacji iść do swojej promotorki na dyżur do szpitala, a i ja chciałem w tym szpitalu odwiedzić kilku znajomych. Ola już umie mnie wyprowadzić na dwór z wózkiem ale niezależnie od tego kto to robi to czynność ta trwa znacznie dłużej niż u normalnego człeka.
Podczas rehabilitacji zostałem potraktowany ulgowo. Miałem ćwiczenia rozciągające i ogólnie mało męczące. Po rehabie szybko trzeba było się przebrać i w drogę.
Pojechaliśmy z Olą razem. Ola poszła załatwiać swoje sprawy, a ja odwiedziłem rehabilitantów Tomka, Eryka Anie i Iwonę na neurologii. Przesiadając się z wózka na krzesło mało im w pokoju nie wywinąłem orła. Krzesło okazało się mało stabilne i tej wersji się będę trzymał. Wyszliśmy z Olą koło 14:30. Ona poszła do siebie do domu, a ja miałem w planach jeszcze grilla w Parku Jordana. Po drodze zahaczyłem o Rynek Główny. Czasami pod tymi parasolami pije kawę albo piwko.



Ten park, to cudowne miejsce, w centrum Krakowa koło samych błoń.



W jednej knajpce na tarasie było zorganizowane spotkanie przy grillu przez krakowski oddział PTSR. Całość przygotowała Małgosie Felger - kobieta o złotym sercu. Nie dość, że działa w PTSRze, prowadzi fundacje Helpful Hand to jeszcze zajmuje się domem, a o ile ją znam to pewnie jeszcze nie koniec jej zajęć.  Kobieta pracująca! Należą jej się wielkie podziękowania za to, że jej się chce pomagać, organizować i załatwiać jakieś spotkania i imprezy dla innych chorych. Mogła by leżeć w domu, albo iść gdzieś z synem na spacer i mieć wszystko gdzieś. Chapeaux bas! Sam mam wrażenie, że wsadziłem dupsko na gotowe :(
Okazało się, że nie tylko były kiełbaski ale było ciasto, paluszki, zespół muzyczny i śpiewanie. Brakowało tylko piwka ale na terenie parku obowiązuje prohibicja :(





Miałem ambitny plan. Po grillu chciałem jechać jeszcze na basen. Była już godzina 19 jak zmierzałem w kierunku basenu ale korcił mnie nowy ogródek przy krakowskich błoniach. Tak sobie pomyślałem: basen 9 zł, piwo 7 zł a efekt dokładnie taki sam. I basen i piwko zmniejsza spastykę - wybrałem piwko.



W domu byłem koło godz. 22. Nóżki smigały :)




wtorek, 22 maja 2012

Niedzielna wycieczka

Ciągle nie ma czasu albo weny by coś napisać. Jakoś mi to teraz tak opornie idzie. Kiedyś miałem więcej radochy, a teraz… no cóż :(
W niedzielę byłem w kościele na Komunii Świętej w charakterze gościa. Po uroczystościach kościelnych wybrałem się na spacer. Ładna pogoda to trzeba korzystać.
Wybrałem się na wycieczkę pod kopiec Kopiec Kościuszki. Byłem tam tyle razy kiedy byłem zdrów i sprawny więc nie chciało mi się wchodzić albo raczej wjeżdżać swoim wózkiem ale nie da się ukryć, że widoki są piękne.






Cały teren koło kopca jest uroczy i śliczny. To piękna okolica na spacery. Kiedyś bujałem tam rowerem,  teraz na wózku inwalidzkim. Ale ironia losu :)





Wycieczka była miła, a i inna od tych moich standardowych podróży. Potem poszedłem popływać na basen. Przecież nie mogę zapomnieć o SM. Ostatnio miałem przerwę w pływaniu i jakoś nie mogłem się rozkręcić w wodzie.
Gdy wyszedłem z wody to było słychać jakiś koncert. Basen znajduje się n miasteczku studenckim AGH, a ponieważ w niedziele trwały jeszcze krakowskie Juwenalia to wbiłem się na koncert. Wypiłem piwko, pogadałem ze studentami, ogólnie było cool.

Na czwartek dostałem zaproszenie na grilla którego organizuje Małgosia, a po grillowaniu pojadę zadbać o mój SM i pojadę na basen.



poniedziałek, 30 kwietnia 2012

Majówka w Krakowie

Rano przyszła do mnie Ola. Jutro też będzie z rana :) Pomęczyła mnie. Jak zwykle dużo było przy tym śmiechu.
Koło 14 wyszedłem, a właściwie wyjechałem z domu. Zawitałem do Iwony do pracy tuż przed jej wyjściem. Zużyłem im trochę świerzego powietrza i pojechałem na basen.

W drodze na basen. Krakowskie Błonia
Pływało się fantastycznie. Basen był prawie pusty. Studenci pojechali do domu, reszta ludzi wyjechała na majówkę i zostałem tylko ja. Co prawda nie miałem basenu tylko do swojej dyspozycji ale na torze byłem sam. 50 minut pływania i wyszedłem taki mięciutki i głodny z wody. Musiałem się czymś posilić bo bym umarł z głodu na meczu na który planowałem iść.

Strawa mistrzów :)
Oprawa meczu zrobiona przez kibiców była fantastyczna ale poziom widowiska pozostawiał wiele do życzenia. Co prawda Wisła wygrała z Cracovią 1:0 w 185 derbach Krakowa ale piłkarze rozczarowali. Meczy był widowiskiem o podwyższonym ryzyku i jak to bywa w derbach i tu nie obeszło się bez zadymy.



Jutro nie wiem czy coś będę robił po południu. Niby ma być ostatni dzień z w miarę ładną pogodą ale nie wiem czy mi się będzie chciało gdzieś łazić. Ostanie 2 dni siedziałem całymi dniami na dworze i chyba mam dość. Trochę jestem zmęczony i jeden dzień odpoczynku na pewno by mi się przydał ale nie wiem czy to będzie jutrzejszy. Przekonamy się jutro:)

niedziela, 29 kwietnia 2012

Długi weekend

Nie pisałem od dawna bo albo nic się nie działo albo nie miałem czasu. Co prawda z tym, że nic się nie działo to nie do końca prawda bo coś tam się jednak działo tylko nie chciało mi się usiąść i to opisywać ale w końcu się zmobilizowałem.

W zeszły weekend byłem np. na imprezie urodzinowej u Iwony w Klubie Muzycznym Forty Kleparz na imprezie Silent Party vol. 2. W linku jest też opis tej imprezy i na czym ona polega. Mam na myśli oczywiście Silent Party.
Jak nie wiele trzeba, by być zadowolonym. Wystarczy dobre towarzystwo i człowiek zapomina, na chwilę czuje się zdrów bo nie ma chwili czasu na myślenie o chorobie. Rano człowiek otwiera oczy i ma zderzenie z rzeczywistością. Wypiłem piwo + drinka, a na drugi dzień śmigały mi nogi jak złoto. Rozumiem, że w dzień spożycia moje kulasy mogą być miększe ale przez dwa następne dni? Myślicie, że powinienem częściej chodzić na imprezy
Tutaj  jest kilka fotek z tej imprezy.

Długi weekend i ta śliczna pogoda. Objeździłem Kraków przez 2 dni. Byłem tu i tam. W Krakowie jest pełno miejsc w których się można zahaczyć w ciągu dnia. Dziś między innymi byłem na Rynku, na krakowskich Błoniach, a potem był plan, że chybnę na basen jak wczoraj ale… byłem w budynku i odeszła mi ochota na pluskanie.
Jutro również zamierzam spędzić aktywnie dzień. Postaram się jutro o tym coś napisać.

niedziela, 8 kwietnia 2012

Wielka Sobota


No i zaczęły się Święta i całe to zamieszanie z tym związane czyli sterta smsów - werszyków, maili z życzeniami skopiowanymi z Internetu i innymi tym podobnymi pierdołami. Czy tak naprawdę trudno i ciężko wymyślić parę ciepłych słów od siebie? Do tego dochodzi jeszcze to zamieszanie wokół Świąt czyli sprzątanie, pieczenie, gotowanie i latanie po sklepach. Nie będę kontynuował tego wątku. Pozostawię to bez komentarza.

Moja Wielka Sobota nie różniła się zbytnio od pozostałych dni. Dzień jak co dzień, rozpoczął się od rehabilitacji. Wydawało się, że dzisiaj z domu nosa nie wystawię ale w miarę upływu czasu pogoda robiła się coraz ładniejsza. Gdy już poćwiczyłem to zdecydowałem, że skorzystam z okazji i ładnej pogody. Na basen wybrałem się koło 14. Mój brat miał pecha bo przyszedł do mnie po święconkę. Gdy wrócił to mi pomógł wykaraskać się na zewnątrz.
Na basenie byłem koło godziny 15. Popływałem prawię godzinę. Było nieźle, tylko trochę zmarzłem – znowu:( Gdy wyszedłem z basenu to decydowałem się na powrót do domu przy pomocy mojego bolidu na 4 kółkach. To miał być spacer:) Wracając zahaczyłem o Rynek Główny na którym był festyn świąteczny. Zostałbym dłużej ale robiło się już mroczno i zimno.





W drodze powrotnej zahaczyłem o stacje BP i skonsumowałem dwa hot dogi i czarną kawę. Bardzo mi to pomogło bo się posiliłem i ogrzałem. To nic, że pół kawy mi się wylało na stół bo nie wiedzieć dlaczego ale jakoś mi ta filiżanka się wysmyknął z ręki.

Do domu wróciłem, zaparkowałem bolida, siadłem u siebie na łóżku i… zasnąłem:). Drzemka była 20 minutowa. Odpocząłem a potem przyszedł Tomek i zrobiliśmy sobie sobotni wieczór filmowy.

Z okazji Wielkiej Nocy życzę Wam
zdrowych, pogodnych, ciepłych i pełnych radosnej nadziei Świąt!


czwartek, 5 kwietnia 2012

Zabiegany

Wczoraj miałem mega zakręcony dzień. Rano przyszła do mnie Ola na rehabilitację. Nie zmęczyła mnie zbytnio ale i tak „chodziłem” potem jak szkieletor na sztywnych nogach. To chyba był taki dzień. Po rehabilitacji przyszedł Arek bo miałem iść koło 11:30 do pani Ingi.
Pani Inga to cudowna, starsza osoba. Modli się za mnie codziennie. Kiedyś otrzymałem od niej różaniec święty, który został pobłogosławiony przez Ojca świętego Jana Pawłą II, a wczoraj pojechałem pomóc Pani Indze przy komputerze. Przy okazji odebrałem od niej błogosławieństwo od papieża Benedykta XVI. To błogosławieństwo specjalnie dla mnie załatwiła Pani Inga w Rzymie. U Ingi spędziłem godzinę. Potem pojechaliśmy z Arkiem do sklepów. Mnie się nie chciało wychodzić za auta wiec siedziałem na dupsku. Gdy wróciłem do domu, to zdążyłem się przebrać i ubrać kąpielówki, chwilkę odpocząłem i pojechałem na basen. Dobrze mi się pływało chodź nie tak jak ostatnio. Nie wiem czy woda była zimniejsza ale bardzo zmarzłem w wodzie. Ledwie się zatrzymałem w wodzie i już mi było zimno. Również wyjście z wody nie było takie sprawne jak ostatnim razem ale dałem rade sam. Do domu wróciłem koło godziny 21.

Byłem bardzo zmęczony ale spać poszedłem przed godzina 1 w nocy.

Weekend z Ela i Krzyśkiem w Krakowie:-)

W weekend była u mnie w Krakowie moja przyjaciółka Ela ze swoim chłopakiem – Krzyśkiem. Ela jest również chora na SM:( Mieszka w Ustroniu, a Krzysiek w Bielsku Białej. To niby obok ale ze względu na nasze ograniczenia, mam na myśli moje i Eli to do tej pory widywaliśmy się tylko w Dąbku na rehabilitacji. To był cudowny weekend.
Zaczęło się w piątek. Poszliśmy na mecz Wisła Kraków – Legia Warszawa. Oni ledwie zdążyli na mecz. Miała z nami iść również Ola ale okazało się, że nie da rady.
W sobotę… nie pamiętam co robiliśmy. Przypomniało mi się:(, poszliśmy na obiad. Dołączył do nas mój brat ze swoją rodziną, a wieczorem przyszła Ola. Chyba dziewczyny chwyciły niezły kontakt. Ola miała nawet zrobić masaż pleców Eli ale tak się zagadały, że później Ela nie miała już siły.
W niedzielę wybraliśmy się do kościoła Dominikanów na Mszę Św., a po mszy „poszliśmy” zwiedzać krakowską dzielnicę Kazimierz.































Mieliśmy zorganizowanych przewodników przez KLIKĘ - Katolickie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych i Ich Przyjaciół. Musiałem ściągnąć awaryjnie mojego brata jako „pchacza” mojego wózka:( Pogody nie mieliśmy w weekend najlepszej ale nie było tak źle skoro udało nam się wyjść gdziekolwiek. Tylko na sam koniec zwiedzania sypnęło ostro śniegiem i musieliśmy się ulotnić. Poszliśmy coś zjeść i się zagrzać. Eli i Krzyśkowi bardzo się podobało. Zaproponowałem im by się wybrali do Krakowa w majowy długi weekend. Mam nadzieję, że śniegu wówczas nie będzie, a i zdrowie nam wszystkim dopisze. Bardzo chciałbym ich znów zobaczyć. I ja i Ola, oboje stwierdziliśmy, że są w sobie bardzo zakochani. Tyle ile Krzysiek daje ciepła, czułości, bezpieczeństwa Eli to tego nie da się opisać, to trzeba zobaczyć! Ela jest bardzo ale to bardzo szczęśliwa, a ja przez to bardziej spokojny.

Fajnie by było na taki cud znów popatrzyć.