Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

sobota, 12 października 2019

Czysty, piękny WTF

Byłem ostatnio na kontroli ws. mojej nogi i... dalej muszę czekać. Widać już zrost ale nie jest to coś tak mocnego. Na zdjęciu RTG w jednej płaszczyźnie widać zrost kości ale w drugiej wygląda to słabo.
Gdy przyjechałem do zdjęcia RTG to w obsłudze dwie kobiety piekliły się na mnie. Chodzi o to, że one muszą mnie przenieść na stół do rentgena. Przyznam się, że nie jest to sprawa prosta. Gdy byłem za pierwszym razem to bulgotały i mówię im, że zaczekam aż ściągną jakiegoś chłopa. Uniosły się dumą i obie mnie siupnęły z wózka na stół i z powrotem. Bałem się, że wyląduję na ziemi ale się udało. Ostatnio gdy byłem, gdy mnie zobaczyły to... to znowu pan? Ma pan kogoś do pomocy? Mówię, że jest ze mną mama ale to nie wywołało u nich entuzjazmu. Absolutnie im się nie dziwię. Kazały poczekać i gdy mnie zawołały to w środku był już pan do pomocy. Przygotowały mi nogę do zdjęcia, schowali się wszyscy przed zdjęciem w swojej kanciapie. Kobiety powiedziały bym się nie ruszał, a wtedy odpowiedziałem cheeeeeeeese.... jak do zwykłego zdjęcia. Gdy wyszły to się śmiały od ucha do ucha. Było tak wesoło, że zapomniałem zabrać telefonu. Przy drzwiach mnie łapały. Powiedziałem im, że to ich wina bo przy nich tracę głowę no i znowu było wesoło. Następna wizyta w poradni ortopedycznej w połowie listopada. Na dzień dobry dla osłody kupię im jakąś słodką łapówkę. Zostanę ich słodkim ciężarem :)

Czy się smuciłem, że jeszcze nie dostałem zielonego światła? Raczej byłem rozczarowany. Liczyłem na to, że będę mógł ćwiczyć przy drabinkach z rehabilitantem. No cóż... muszę jeszcze poczekać. Póki co jem wapno, witaminę D3 i cierpliwie czekam.

Przez ostatni czas byłem cały czas zajęty i tak jest teraz. Oglądam TV, seriale, filmy, czytam, rozmawiam przez telefon. Byłem 2 albo 3 razy na polu tak dla odmiany ale na krótko. Mam koło siebie taki park to czasami pojadę do niego.







Ostatnio gdy byłem na zewnątrz to spotkałem kumpla z dawnych lat. Był na spacerze z córką. Oczywiście nie obyło się bez pytań o to co u mnie, jak się czuję, itp. Nie mam nic przeciwko. Rozumiem, że część ludzi pyta z troski, część pyta kurtuazyjnie, a inni najczęściej z czystej ciekawości. Tak było tym razem. Opowiedziałem jak żyje, funkcjonuję, że cieszę sie tym, że mogę sam umyć twarz, zęby i że jestem zadowolony i mam się dobrze. Ta konsternacja na twarzy Piotrka gdy słyszy te wszystkie rzeczy, że patrzy na mnie, a ja mówię, że jestem zadowolony. To był czysty, piękny WTF.

Jutro są wybory ale ja już oddałem swój głos korespondencyjnie i nie dałem się kupić :)



niedziela, 25 sierpnia 2019

Dziwny jest ten świat...

Coś się dzieje, coś się dzieje, jest zabawa, jest fun :)

We wtorek byłem na kontroli w przyszpitalnej przychodni ortopedycznej. Wszystko u mnie jest ok. Nic się nie przesunęło, wszystko jest na miejscu. Nie ma jeszcze cech zrostu ale to ponoć normalne. Pooperacyjne szwy zostały mi już zdjęte na pierwszej wizycie kontrolnej po 9 dniach od operacji. Byli miło zaskoczeni, że tak szybko goją się rany pooperacyjne. Jestem optymistą ale nawet ja byłem  zaskoczony :) Kazali jeszcze kilka dni nie moczyć szwów. Dopiero w październiku będę wiedział czy już mogę próbować stawać na nodze.

Wtedy po pierwszej wizycie kontrolnej, po zdjęciu szwów to mi się marzyła kąpiel od wielu dni. Wpadłem na pomysł, by owinąć udo i kolano folią spożywczą. Kilka okrążeń nogi i pod prysznic. Nic nie przemokło. Bardzo dobra i sprawdzona metoda. Polecam. 

Przed wypadkiem przy pomocy mamy lub brata, stawałem na silniejszej prawej nodze i byłem przesadzany. Po operacji wśród zaleceń dot. złamanej nogi była i jest, wszelka aktywność ruchowo - rehabilitacyjna z wyłączeniem stawania na tej nodze. Oczywista oczywistość :) Po przyjściu ze szpitala musiałem szybko organizować sobie "nowe" życie :) Przede wszystkim musiałem się dostosować do sytuacji, że nie mam się jak przesiadać na łóżko, do kibelka i na krzesełko pod prysznic. W ramach tego, pozyskałem podnośnik dla osób niepełnosprawnych oraz wózek toaletowo - prysznicowy. To była akcja na cito dzięki temu, że miałem pieniądze z 1%. Nigdy bym tego tak szybko nie załatwił, gdyby nie darczyńcy. Bardzo dziękuję.

Szybko zorganizowałem sobie specjalny podnośnik do transportu osób niepełnosprawnych, takich jak ja. Nie będę dokładnie tego tłumaczyć jak to działa. Polecam obejrzeć film poniżej.


Samo urządzenie było mi znane. Wielokrotnie widziałem to w ośrodkach rehabilitacyjnych w których bywałem, tylko wtedy byłem znacznie zdrowszy, sprawniejszy i silniejszy i nie było potrzeby, z tego korzystać. Dzisiaj moja sytuacja jest inna.

Na filmiku demonstracyjnym, niepełnosprawna dziewczynka jedzie do góry, jest lekko rozkraczona i w ubraniu. My z bratem byliśmy bardziej oszczędni podczas przejazdu z łózka na kibelek. Plan był taki, że jestem w samych majtkach i tak jestem transportowany na kibelek. Będąc w tej pozycji na podnośniku z wypiętą dupą :) to jak zaproszenie do wydalania. Gdy byłem w górze to poczułem, że mi się chce puścić bąka. Nie blokowałem go, niech leci :) tyle tylko, że to nie był bąk. Mówię Adamowi, że chyba w majtkach mam czekoladkę :) Brat się pyta, czy żartuję? Mowie, że raczej nie, a on na to, że w takim razie to mamy przesrane :) Generalnie było śmiesznie, zabawnie i cuchnąco :) Całe to sprzątanie po tym klocku to był dramat. Byłem uwalony w gównie. Jakoś udało nam się wpakować mnie pod prysznic. Zostałem umyty. Wydawało się, że byłem czysty jednak gdy jechałem do łóżka to czułem ten smród koło siebie. Wmawiano mi, że mi się wydaje. Uwierzyłem. Rano gdy wstałem to gówniany smród czułem dalej. Musiałem znowu jechać pod prysznic, czyli znowu wysiłek, upokorzenie przy przenoszeniu się pod prysznic. Masakra. Druga kąpiel pomogła.

Następnym razem jechałem bez majtek by uniknąć powyższego problemu. Gdy jechałem w górze, rozkraczony, nagi, z całym swoim przyrodzeniem na wierzchu, to Adam patrzy na mnie i mówi, że zrobi mi teraz fotkę. Ja mu mówię, że to będzie doskonałe zdjęcie profilowe na Tinder'a :) (to portal randkowy).  Znowu było wesoło i zabawnie. Brat mówi, że nikt takiego zdjęcia nie ma na świecie, że branie mam gwarantowane. Jak by co to jestem hetero :) No i jak się nie posrać na tym "hamaku" jak jest tak wesoło? Wtedy na szczęście udało się "dowieść" paczkę do celu :)

Innym razem, już z mamą jadę na WC. Znowu jestem jak mnie Bóg stworzył. Zakrywam swoje przyrodzenie ręcznikiem ale proszę mi wierzyć, co chwilę widać mojego fiuta i jaja. Jadę w stroju adamowym, wiszę w powietrzu z wypiętą dupą, z przyrodzeniem na wierzchu. Mama ma mnie na podnośniku i nagle... zesrałem się na podłogę w przedpokoju. Nie trzeba wyobraźni do tego jakie przekleństwa leciały. Najpierw kilka kurew głośno, a potem reszta w moich myślach i pod nosem podczas podcierania mnie papierem toaletowym i myciem pod prysznicem.. Te głośne przekleństwa to był impuls, nie do zatrzymania. Całą tą gównianą robotę koło mnie robiła mama.

W ramach organizowania nowego życia pozyskałem nowy wózek toaletowo - prysznicowy firmy TAC CLEAN. Wózek jest piękny. To jakiś hardcore, by tak chwalić wózek dla niepełnosprawnych :)

 

Wózek oprócz swej "urody" jest też bardzo praktyczny. Można pchać palcem razem z pasażerem. Dodatkowo został tak zaprojektowany, że siedząc na nim, mogę wjechać na muszlę WC bez potrzeby przesiadania się.


Gdy już załatwię wszystko to jadę od razu do łazienki pod prysznic. Wózek jest super ale praktyka bywa czasami zaskakująca.

Gdy jechałem za pierwszym razem na wózku na kibelek to natrafiłem na niewielki problem z najechaniem nad muszlę. Ten pojazd bez problemu najeżdża nad dziurę w kibelku gdy jest pusty, ale jest problem gdy ktoś na nim siedzi. Wózek, jego siedzisko, jest wyżej o 2-3 cm niż muszla ale gdy na nim siedzę, to dupsko trochę wpada do tej dziury i już tak łatwo nie jest. Tak właśnie było w moim przypadku. Mama mnie kieruje nad muszle klozetową i nagle jest opór, jest zdziwiona. Mówię jej, że moje pośladki trochę wpadły do dziury, że się nie dam rady unieść, że nie dużo brakuje i że musi mnie mocniej popchać. Zaczyna mnie wpychać, wszystko dobrze idzie. Czuję, że jestem na szczycie i nagle wrzeszczę. Trudno sobie wyobrazić ten ból. Okazało się, że mało co się nie wykastrowałem podczas tego procesu. To był horror. Jak do tego doszło?
Gdy siedziałem na wózku to nie tylko moje pośladki były w dziurze ale również atrybuty męskości swobodnie wisiały. Podczas wjazdu nad cel, powierzchnia siedziska względem muszli była jak tępe nożyczki. Mało brakowało, a bym sobie zgilotynował... interes :) Rozumiem, że ostatnio używam go tylko do sikania ale chciałbym by tak pozostało.
Chwilę pojęczałem, trochę pobolało ale ocaliłem interes. Ufff... co za ulga. Teraz gdy jadę na kibelek to najpierw unoszę business przed gilotyną :)

Codziennie jestem wyciągany z łóżka na wózek, z wózka na stół do rehabilitacji i z powrotem, pod prysznic i na WC oraz do łóżka. Można powiedzieć, że wszędzie latam :) Po powrocie wzrosła mi spastyka przywodzicieli ud. Gdy śpię w łóżku, to co chwilę nogi schodzą mi się razem, tak na baczność i nie mogę ich już samodzielnie rozszerzyć. Dlaczego spanie w rozkroku jest dla mnie ważne? Po co spać z rozszerzonymi nogami? Gdy mam tak zaciśnięte uda, to nie mogę włożyć kaczki do sikania między nogi. Gdy już wlecę do łóżka to nogi muszą być przywiązywane. Lewa do lewej, a prawa do prawej strony łózka. Prawdziwe SM - Sado-Maso :)

W domu mam rehabilitację 4, 5 razy w tygodniu. Ostatnio już tylko 4 razy bo nie mam siły. Część rehabilitacji mam z fundacji dzięki Małgosi Felger, a część jest odpłatnie. Oprócz tego siedzę na wózku, czytam, oglądam, programy o zwierzętach, popularnonaukowe, filmy, seriale, muzyka. Rozmawiam z ludźmi przez telefon. To może dziwnie zabrzmi ale często w ciągu dnia brakuje mi czasu. Teraz po powrocie do domu to potrzebuję co chwilę pomocy, nawet na wózku. Przedtem udawało mi się tak ustawić na wózku, bym mógł się samodzielnie wysikać do kaczki. Teraz muszę korzystać z pomocy przed i po. Tak samo jest z nogami na podnóżkach. Czasami któraś mi spadnie albo się przesunie lub muszę zmienić jej pozycję. Przedtem to robiłem sam, a teraz trzeba mi pomagać. Moja mama siedzi i "czeka" w domu kiedy zawołam, a wołam różnie, tak co półtorej godziny.

Powyżej są pewne przypadki i wypadki, które mi się przytrafiają. Opisałem to w sposób zabawny, bo takie to było w danej chwili na początku ale gdy to wszystko staje się codziennością, to już tak wesoło nie jest. Wcześniej pisałem o tym, że choroba na pewno tak szybko i łatwo ze mną nie skończy, że musi się jeszcze nade mną poznęcać i to właśnie się dzieje. Nic mnie teraz nie boli oprócz duszy ale jestem coraz bardziej odczłowieczany. Głowa pracuje, ciało co raz mniej. Wiem, czuję, że tak niewiele mi brakuje do tego, by stracić ostatnią rękę, dzięki której mogę np. samodzielnie jeść lub dłubać w nosie albo odgonić muchę. Wiem... że moje płuca też już są słabsze. Obym nie doczekał czasów, że będę się zmagać z każdym oddechem... codziennie. Przecież nie liczy się ilość wdechów ale chwile zapierające dech w piersiach. Gdzieś jednak daleko w czasie, w tyle głowy to jest.
Póki co mam czasami zasrane i ekshibicjonistyczne życie :)
 
Codziennie żyję w tym czymś i codziennie po trochu jestem obdzierany z godności. Zaakceptowałem to, że jestem chory i niepełnosprawny ale się z tym nie pogodziłem. Od dawna nie zadaję sobie pytania dlaczego ja? To głupie pytanie, nie ma na nie odpowiedzi, to po co pytać? Ćwiczę, rehabilituję się ale przestałem szukać cudownych leków, terapii, diet. O ukrytych terapiach inżyniera nie wspomnę. To pasożyt, biznesmen, żeruje jak każdy oszust na ludziach ciężko chorych. Jemu się oparłem ale mam na swoim koncie inne cudowne terapie. Aż wstyd się przyznać jakie. Pewnie dlatego, że ja ten etap mam już za sobą. Absolutnie nie odmawiam tego innym tylko ja już nie chcę tracić czasu na rozmyślaniu o chorobie. Zajmuje się wszystkimi tymi fajnymi rzeczami o których pisałem powyżej, tymi, które są jeszcze dla mnie dostępne. Ktoś inny pomyśli, że być może jestem w depresji. Tak samo myślała o mnie Emilka, psycholog z fundacji. Przyszła i zaczęła się pytać o to i tamto. Większość z tego o co pytała to było związane z chorobą i niepełnosprawnością. W tej materii jest niewiele pozytywów. Trochę jej zeszło zanim zrozumiała, że jedną sprawą jest mój stan, który jest smutny ale że ja mam też inne życie. Te wszystkie przykre sprawy, niepowodzenia i porażki w moim życiu, zgarniam do rogu. Nie mówię tylko o zdrowiu. One są, nie znikają ale powiększa się moja, ta przestrzeń życiowa. To w niej próbuję żyć na co dzień. Staram się nie zwracać uwagi na SM. Zajmuję głowę czym innym. Ze trzy wizyty zeszło Emilii zanim to zrozumiała, a nasze rozmowy były co dwa tygodnie face to face. Ja tak sobie próbuje z tym radzić.

Każdy kto mnie zna wie, że jestem pogodnym, uśmiechniętym, wesołym człowiekiem. Doceniam to co mam, nie mam roszczeń ani pretensji. Nie knuję, nie posądzam innych o knucie. Szukam w ludziach dobrej woli, pozytywnej energii. Toleruję krytykę jeśli jest konstruktywna. Brakuje mi tylko samodzielności ale to już było i nie wróci więcej... Gdybym miał dzisiaj podsumować swoje życie, to bym powiedział, że było fajne. Mam wspaniałego brata, mamę, przyjaciół, znajomych. Tylu jest wokół mnie fajnych ludzi, mam gdzie mieszkać, nie głoduje, to kto by się przejmował jakimś stwardnieniem rozsianym :) Szkoda czasu.

Ostatnio tak sobie pomyślałem o swoim pogrzebie :) Sorry :) To taka luźna myśl, bardzo odległa lecz nieunikniona. Zawsze byłem wesoły i fajnie by było, gdyby mój pogrzeb był kolorowy, wesoły, taki jak moje życie, taki jak ja jestem. Zapraszam, kiedyś tam do mnie gości w gości, w kolorowych strojach, im bardziej kolorowo tym lepiej. Kolor czarny jest passe. Tylko księdzu daruje :) Wiecie czym się różni skub od pogrzebu? Jednego pijanego mniej :)
 
PS
Uśmialiśmy się z tego pomysłu z Emilką ale ws. kolorów jestem śmiertelnie poważny :)
Proszę się nie obawiać, że następnym wpisem będzie nekrolog. No way :)
To jest moje słowo na niedziele :)



czwartek, 15 sierpnia 2019

Połamałem się

Znowu była długa przerwa ale tym razem jest o czym pisać :)

11 lipca gdy siedziałem na skraju łóżka i razem z mamą szykowałem się do przesiadania na wózek to  nagle i niespodziewanie, moje nogi podwinęły się pod łóżko. Straciłem podparcie i całym ciałem runąłem na ziemię. Zero amortyzacji.
Nie panikowałem bo mogłem ruszać nogą. Trochę mnie bolało prawe kolano ale czemu tu się dziwić? Po takim upadku ma prawo boleć. Nie bez trudu zostałem pozbierany z ziemi. Ubrałem się i tak sobie cały czwartek siedziałem na wózku przy telewizji, polityce, serialu, filmie albo coś czytałem. Nie pamiętam co dokładnie robiłem ale nie przejmowałem się nogą bo nie miałem czasu, czyli dzień jak co dzień. Wieczorem gdy brat wsadzał mnie do łóżka to podczas zdejmowania spodni zwrócił uwagę, że prawe kolano jest spuchnięte. "Konsylium" złożone z mamy i brata orzekło, że powinienem iść do szpitala. Mnie się raczej chciało bardziej do łózka, niż na SOR, tym bardziej, że noga oprócz spuchlizny nie bolała. Pobolewało jak stłuczenie. Noc była spokojna.
Rano przed pracą przyszedł Adam by mnie wyciągnąć z łóżka na wózek bo od upadku nie mogę się wspierać na prawej nodze, która była silniejsza. No i znowu mi trują, że spuchnięte kolano, że powinienem jechać do szpitala. Wysłałem do Mateusza, rehabilitanta, zdjęcie moich kolan z opisem jak to się stało.


Mówi, że wygląda na to, że to stłuczenie rzepki i on raczej nic nie zrobi bo jest stan zapalny. Poprosiłem by przyjechał i oblookał sprawę bo mi w domu nie dadzą żyć :)

Przyjechał koło 17. Ogląda kolano, kość udową i mówi, że wg niego to złamani kości udowej. On czuje jak kość o kość chrobocze i czuje złamanie. Muszę jechać do szpitala. Do tej pory byłem spokojny i wyluzowany ale po takiej diagnozie w sekundę zrobiłem się blady, ciężko mi było oddychać. Zsunąłem się na wózku, zrobiło mi się słabo. Mateusz mówi do mnie... nie mdlej, oddychaj, przestraszył się. Ja też się wystraszyłem ale nie śmierci. Tego się nie boję od dawna tylko konsekwencji neurologicznych, czy wrócę do swojej "sprawności". Nie będę mógł, ćwiczyć ze złamaną nogą, a to ma swoje konsekwencje.  Czy będę jeszcze samodzielny itp., itd. Moim umysłem zaczęły rządzić emocje, strach. Negatywne projekcje, bez mojej kontroli wymyślały scenariusze, że będę leżeć non stop w łóżku i zero kontroli. Wizja śmierci chodź błogosławieństwem to wydawała mi się odległa i niemożliwa. Od dawna mam przeczucie, że los będzie dla mnie o wiele bardziej okrutny i życie oraz SM nie raz mnie jeszcze upokorzy zanim przejdę na drugą stronę.
Wydaje mi się, że byłem "osłabiony" przez jakąś minutę. Zdałem sobie sprawę z tego, że muszę ruszać. Mleko już się rozlało i trzeba działać. Trzeba się pakować do szpitala. Nie ma wyboru. W sekundy odzyskałem kontrolę i nie było już śladu omdlenia. Mateusz mówi, że nigdy nie widział takiego złamania na własne oczy. On widzi zazwyczaj złamanie na zdjęciu RTG ale nie tak jak u mnie. Mówi, że normalny człowiek to idzie do lekarza, rentgena, ortopedy, a nie czeka na rehabilitanta i diagnozę. Tyle, że ja nie jestem normalny - jestem wyjątkowy :) Mateusz nie mógł patrzyć na to jak to się rusza osobno w nodze. Był zdziwiony, że mnie to nie boli i że noga nie spuchła bardziej. Jedynym usprawiedliwieniem tego mogło być to, że siedzę na wózku, nie obciążam nogi i dlatego noga jest mało spuchnięta i bolesna.

Trochę żartu, czarnego humoru, beki z siebie i mój umysł przejął kontrolę i zaczął działać.
Nie chciałem czekać na karetkę. Mówię, że pojadę autobusem na wózku z Adamem. Wszyscy się zgadzają no to działam. Pakuję się, przebieram, jestem gotowy do wyjścia z domu ale w tym momencie wózek elektryczny odmawia posłuszeństwa. Nie działa, świeci się ale nie chce jechać. Już byłem spokojny ale usterka znowu podniosła mi ciśnienie. Przez krótką chwilę próbowaliśmy uruchomić wózek ale efektów było brak. Szybko podjąłem dedycję, że biorę ręczny wózek, brat mnie pakuje do auta i jedziemy.
Przyjechałem na SOR. W wielkim skrócie to rejestracja, rentgen i diagnoza: złamanie spiralne 1/3 dalszej trzonu kości udowej prawej i zakwalifikowany do operacji.




Tymczasowe unieruchomienie nogi w gipsowej łupce i przyjęcie na oddział i decyzja o tym, że jutro będę miał operację podczas której noga zostanie poskładana i poskręcana na śrubach.
Przed operacją zostałem umieszczony na wypasionej sali i byłam na niej sam. To był piątek, a ja byłem w szampańskim nastroju. Kompletnie nie przejmowałem się ani nogą ani operacją. Byłem królem życia :)
 



Co chwilę przychodziły do mnie młode, piękne pielęgniarki. Myśmy z Adamem je komplementowali bo naprawdę były ładne. Adam mówi, że zazdrości mi bo on musi wracać, a ja tu zostaje :) Pielęgniarki też nie pozostawały w tyle i też nas chwaliły, że takie przystojne rodzeństwo. Jedna zapytała nawet czy my jesteśmy bliźniakami? Co jak co ale tu przegięła :). Generalnie było wesoło.

W sobotę operacja w pełnej narkozie. Nie bałem się nic a nic bo jak pisałem wyżej, nie mam poczucia tego, że tak łatwo i bezboleśnie uda mi się z tego świata odejść. Muszę jeszcze pocierpieć więcej, najlepiej fizycznie i psychicznie.
Operacja zaczęła się około 13, a o 15 byłem na sali pooperacyjnej. Lekarze coś tam do mnie gadali, maszyny pikały, pielęgniarka co chwilę mnie szturchała bym oddychał. Gdyby nie to, że byłem taki senny to bym jej coś powiedział ale nie miałem sił. Wtedy chciałem ją zabić :) Koło godz. 17 już bardziej kumałem. Przyszli lekarze i powiedzieli mi, że wszystko jest ok, że mam w nodze płytkę, śruby i drut tytanowy. Z tym ostatnim przed operacją był problem bo był tylko stalowy ale na szczęście udało się w ostatniej chwili odszukać tytanowy drut i okręcić nim kość.







Ktoś może zapytać jaka to różnica między tytanem, a stalowym implantem? W przypadku implantów stalowych nie mogę korzystać z rezonansu magnetycznego. Chodzi o to, że w stalowym obiekcie wytwarzają się prądy wirowe pod wpływem silnego pola elektromagnetycznego z rezonansu magnetycznego, a to zaś powoduje duże nagrzanie elementów stalowych. Dzięki implantom tytanowym nie będę musiał ich wyjmować oraz będę mógł bez przeszkód robić rezonans. To tyle z "wykładu" o fizyce.

Sala pooperacyjna już nie była tak spokojna jak ta poprzednia. Było na niej kilka osób i co chwilę coś się działo. Generalnie to spokoju nie było. Po operacji nic mnie nie bolało. Byłem słaby i tyle. W niedzielę zostałem przeniesiony na salę ogólną i tam leżałem z innymi. Leżałem dosłownie. Nic mnie nie bolało ale nie mogłem się za bardzo podnieść do góry nawet na łóżku elektrycznym. Chodzi o to, że wzrosła mi spastyka i nie za bardzo byłem elastyczny w plecach. Gdy w elektrycznym łóżku  guzikiem podnosiłem oparcie pod plecami to nie zginałem się w plecach tylko byłem spychany w dół łóżka. Generalnie było trudno siedzieć. Jadłem i piłem w pozycji pół siedzącej / leżącej. Nie robiłem tego sam. Byłem karmiony. Moja jedyna w miarę sprawna ręka była za słaba i o wszystko musiałem prosić personel. Nie było z tym problemu ale jednak ta zależność od osób trzecich i brak samodzielności to rzecz przykra. To są tortury psychiczne. Nie byłem w najlepszej formie fizycznej ani psychicznej. Z dnia na dzień czułem się co raz lepiej. We wtorek przy rehabilitantach udało mi się chwilkę posiedzieć na skraju łózka. To było błogosławieństwo. Co za ulga, jaka przyjemność. Nie do uwierzenia. Od środy 17 lipca jestem w domu.

Jestem pełen uznania i wdzięczności za opiekę i profesjonalne podejście do sprawy. Operacja została wykonana w Klinice Chirurgii Urazowej i Ortopedii, 5 Wojskowego Szpitala Klinicznego z Poliklinika w Krakowie przy ul. Wrocławskiej.

O tym jak sobie radzę w domu po powrocie opiszę w następnym wpisie. Mam nadzieję, że to będzie za kilka dni.
   



piątek, 28 czerwca 2019

Wypad do miasta

Wczoraj odbyło się walne zebranie sprawozdawcze krakowskiego oddziału Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Nie mówiłem, że będę bo to nie zależy ode mnie tylko od fizjologi i zawartości pęcherza. Nie raz zdarzało mi się rezygnować z różnych aktywności z tego względu. Nie chce mi się o tym po raz kolejny pisać bo to jest nudne.
Wczoraj wszystko się tak poskładało, że mogłem śmiało ruszyć na spotkanie, które było zorganizowane w Pawilonie Wyspiańskiego przy placu Wszystkich Świętych 2. To ścisłe centrum Krakowa. 
Szefową krakowskiego oddziału PTSRu jest Małgosia Felger. To ona ogarnia cały ten chaos z SM-kami i dobrze jej to idzie. Odrobina wazeliny nie zaszkodzi :-)


Nie chciałem zamawiać transportu dla osób niepełnosprawnych i wybrałem komunikację miejską jak zwykły, normalny, zdrowy człowiek.
Piękna pogoda, tyle nowych bodźców do mnie nagle dociera. Jadę autobusem, widzę nowe budynki, osiedla. Wysiadam z autobusu i nagle widzę życie. Ludzi, turystów, "tubylców".

 Plac Jana Matejki. W oddali Barbakan. Centrum Krakowa.

Z prawej strony Barbakan, a głębi kadru Brama Floriańska w Krakowie.

Ulica Floriańska i kościół Mariacki.
Ogródki na Rynku Głównym w Krakowie. Po rawej stronie fragment kościoła Mariackiego.
Rynek Główny oraz kościół Mariacki.
Kościół św. Wojciecha
Ten mały kościółek jako jedyny stoi na Rynku Głównym w Krakowie
Wieża ratuszowa oraz Sukiennice po prawej.
Przyjechałem na spotkanie. Zostałem powitany jak księciunio chodź wcale nie mam takich aspiracji. Niektórzy mi mówią, że świetnie wyglądam. Koleżanka mówi, że się w ogóle nie starzeję. Jeszcze inna, że zawsze gdy mnie widzi to jestem uśmiechnięty. To miłe. Nie powinienem się tak chwalić ale co mi tam. Próżność to mój ulubiony grzech :-)

Jadąc na spotkanie, robiąc zdjęcia, widząc ludzi w piwnych ogródkach, spacerujących na ul Floriańskiej to wtedy widzę co straciłem. Jeszcze nie tak dawno, będąc już na wózku nie czułem tego w ten sposób. Przecież mogłem wyjść na rynek, napić się kawy, piwka bez obaw. Lubiłem obserwować ludzi, a dzisiaj czuje się więźniem niepełnosprawnego ciała. Przecież nie mam problemu z akceptacją siebie i swojego obecnego stanu, a jednak wczorajsze wyjście mną tąpnęło. Czego oczy nie widzą tego sercu nie żal.

Powinienem się cieszyć, że ja tam byłem, miód i wino piłem i tak było. Ucieszyło mnie spotkanie ze znajomymi. Widok życia pełną piersią na ulicach sprawił mi jeszcze wikszą przyjemność, a potem wróciłem do domu i dociera do mnie z czym zostałem. Oczywiście, że doceniam to co mam, nie popadnę w depresję.

Po postu bardzo tęsknię za tym co straciłem przez chorobę i muszę z tym żyć.


piątek, 10 maja 2019

Po urodzinach

Kilka dni temu miałem urodziny. Skończyłem 46 lat. Kiedyś uważałem takich ludzi za starych. O czym rozmawiać z takimi ramolami? Tak było kiedyś gdy byłem młodszy, a dziś? Wciąż się czuje młody, piękny i mądry:)

Przy takich rocznicach to myślę o tym co miałem, co straciłem albo czego nie zrobiłem, czego już raczej nie zrobię. Myślę o tym wegetowaniu, staniu a raczej siedzeniu w miejscu i czekaniu na... Czuje już, że raczej swoją połowę życia mam za sobą.
Dostałem gratulacje, telefony za które bardzo dziękuję. Nie świętowałem tej rocznicy. Nie przygnębia mnie wiek, choroba, niepełnosprawność. Nie myślę o tym bo i po co? Przecież nie mam na to wpływu.
Urodziny były dla mnie zwykłym dniem i ani mnie to ziębi ani parzy. Tak samo jak te przemyślenia. Raczej martwię się o czytelników, że wezmą te słowa do siebie albo co niektórzy wpadną na pomysł, że mnie trzeba ratować. Nie trzeba:)

Przez ten okres świąteczno-majówkowy to miałem zastój rehabilitacyjny ale już zaczynam na nowo wchodzić w ten rytm. Wracają moi rehabilitanci. Teraz dodatkowo na początek, była u mnie neurologopeda. Będziemy pracować nad moją mową i takie tam. To jest nowa część, która jest w ramach programu rehabilitacji domowej. Takie cuda załatwia dla nas Małgosia Felger, z krakowskiego oddziału PTSR. Sama jest chora ale dba o nas. Wielu ludzi z racji choroby się poddaje, a ona działa i pracuje. Szacun i podziękowania się należą.

Co u mnie? Jestem na wózku, niesprawne mam obie nogi, lewą rękę, nie przesiadam się samodzielnie na łóżko, kibelek, pod prysznic. Trwam, wegetuje, nie podaje się, pracuję. Można powiedzieć, że trzymam się dobrze. Mówi to gość, który tak wiele stracił, tak mu niewiele zostało, a mimo to napisałem na początku, że czuję się młody, piękny, mądry. Ogólnie mam pozytywne i optymistyczne nastawienie do życia pomimo wszystkiego. Kiedyś znalazłem taki aforyzm Marka Aureliusza:
"Boże, daj mi cierpliwość, bym pogodził się z tym, czego zmienić nie jestem w stanie. Daj mi siłę, bym zmieniał to co zmienić mogę. I daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego."
Zdaję sobie sprawę, że ktoś może powiedzieć o mnie, że jestem jak smerf Chwalipięta lub Ważniak, zadufany w sobie dupek. Każdy kto mnie zna to wie, że mam wiele dystansu do siebie, pokory i duże pokłady sarkazmu. Kończąc tę autopromocję to chcę powiedzieć, że lepiej być bardziej pozytywnie zwichrowany niż lekko zdystansowany i wycofany. Tak się lepiej żyje... wszystkim. 

Na koniec chciałem podziękować tym, którzy przekazali dla mnie swój 1% z podatku za ubiegły rok. Co roku jest mi trudno prosić o te pieniądze. Zawsze mi się wydaje, że ze mną nie jest jeszcze tak źle, że może nie powinienem. Po prostu zawsze mam obiekcję, jest mi głupio i nie uważam, że skoro jestem tak chory i tak bardzo niepełnosprawny to mi się należy bo jestem pępkiem świata, ofiarą losu albo światłem narodu. Jak widać moje ego jeszcze jest w normie.

Po prostu dziękuję za 1%.