Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

czwartek, 13 sierpnia 2020

Project X ver. 2.0

Jakiś czas temu oglądałem film pt. Project X. Nastolatkowie zorganizowali szaloną imprezę pod nieobecność rodziców. Impreza wymyka się "trochę" spod kontroli młodym gospodarzom.


Teraz ja zapragnąłem zorganizować swoją wersje. Chciałem poznć nowych ludzi dlatego zorganizowałem event na Facebooku.


Mam na imię Wojtek. Interesuję się sportem, przyrodą, nauką, techniką, polityką, kulturą. Jestem komunikatywny, wesoły, sarkastyczny, szalony, ciekawy świata, ludzi. Pomimo tego, że otaczają mnie przyjaciele, to mam wrażenie, że stoję w miejscu. Jestem osobą niepełnosprawną na elektrycznym wózku inwalidzkim. Taki Stephen Hawking tylko very, very light😁 z SM i duszą z ADHD😁

Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest - choć może trochę inne, trudniejsze, ale to na pewno nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Zdarza się, ale potem podnoszę się i maszeruję dalej, z podniesioną głową i uśmiechem na twarzy, walczę. Chcę wyjść z czterech ścian, mieć znowu powód do działania. Przestać biernie czekać, że coś się samo zmieni (bo przecież samo nie zmieni się nic) i poznać nowych ludzi. Dla mnie organizacja tego spotkania to obawy, ale także emocje i adrenalina. Wiem - piorunująca mieszanka, za to wreszcie czuję, że coś się dzieje, że znów żyję i chcę dalej i więcej. Dla mnie życie to nie liczba wdechów, tylko chwile zapierające dech w piersiach.

Chcę zorganizować to spotkanie z ludźmi, z którymi mógłbym coś zrobić, pogadać, spędzić czas, poczuć energię życia. Sam mam jej mnóstwo i nie chcę jej marnować. Może starczy jej dla innych? Do tego jest mi potrzebna pomoc, Wasza pomoc. Szukam ludzi wrażliwych, otwartych, którzy mają czas i chcą się nim podzielić. Tym razem ze mną, a następnym - kto wie? Nie jestem przecież wyjątkiem. To wszystko zależy od nas, wszystko jest mega spontan i ma być fun przy pizzy i piwku😁

Jako miejscówkę na pierwsze spotkanie wybrałem knajpę Błonia Bistro przy al. 3 Maja 55 w Krakowie. Będzie pizza, piwko na własny koszt, a leżaki na zielonym terenie gratis😁 

Jesteś ciekaw? Przyjdź. Wstydzisz się? Zabierz ze sobą kolegę, koleżankę albo dwie i maseczkę na twarz. Liczę na Was! Na tę chwilę chyba trudno przewidzieć ile osób się pojawi. Optymistycznie liczę na dwadzieścia do pięćdziesięciu😁. Będę czekał od 16 do 18 albo dłużej. Wszystko zależy od Was. Zapraszam serdecznie!😊

To wydarzenie można śledzić pod linkiem Poznajmy się: Na Błoniach!
 


piątek, 8 maja 2020

Kilka dni temu...

Żyję, funkcjonuje, pandemia mi nic nie zrobiła. Sprawa jest poważna ale nie ulegam panice.  Chodź sam w zasadzie od dawna jestem na domowej kwarantannie i nie ze względu na zagrożenie korona wirusem to jednak brakowało mi wolności nieskrępowanego wyboru, wolności wyjścia z domu i np. swobody zrobienia zakupów.
W ramach robienia zakupów odkryłem aplikację Glovo. Dzięki niej mogę wygodnie, szybko i bezpiecznie, zamówić jedzenie, dobrą kawę, pączki, leki z apteki i zrobić szybkie zakupy w Biedronce lub Żabce. W Biedronce zamawiam towary które znam czyli, środki czystości, ręczniki papierowe, jakąś wodę do picia, chleb, bułki itp. Kurier jest u mnie do godziny czasu, a opłata za dowóz wynosi około 10 zł. Za te 10 zł kupuję bezpieczeństwo, czas dla siebie i wygodę. Za pomocą Glovo zamawiam też do domu jedzenie m. in. z McDonald’s.
Wszyscy wiemy jakie to jedzenie jest i nie zamierzam tu nikogo do niczego przekonywać. Nie jestem fanem tego jedzenia ale od czasu do czasu? Czemu nie.  McDonald’s jest u mnie lub pod wskazanym adresem w ciągu 30 minut, a koszt dostawy to 4,9 zł. Dodatkowym funem jest to, że dostarczanie zakupów można śledzić na mapie w smartfonie z kanapy. Dokładnie widać co się dzieje na każdym etapie zamówienia, począwszy od startu kuriera, poprzez odbieranie zakupów ze sklepu aż do dostarczenia pod wskazany adres.

Do tej aplikacji namówiłem moją bardzo dobrą przyjaciółkę i jej też się spodobała. Zaczęła z niej regularnie korzystać ze względu na wygodę i bezpieczeństwo epidemiologiczne jej rodziny.

Kilka dni temu miałem urodziny. Dzwonili do mnie znajomi, przyjaciele i przyjaciółki. Dostałem dużo życzeń. Jakież było moje zdziwienie gdy po godzinie 18 do drzwi dzwoni kurier Glovo i daje mi przesyłkę zapłaconą z jedzeniem z McDonald’s. Mówię mu, że nic nie zamawiałem bo faktycznie tak było. Pyta mnie czy to jest ten adres? Ledwie go zrozumiałem bo to był chyba Ukrainiec, który bardzo słabo mówił po Polsku. Proszę go, by zadzwonił do zamawiającego, bo kurierzy mają ten numer. On mówi, że nie ma, a ja że nie odbiorę tego bo to jest pomyłka i odesłałem go.
W tym czasie, piszę z przyjaciółką na Whatsupp, że przyjechało Glovo z jedzeniem z McDonald’s i go odesłałem. Ona mi nie wierzy, że odesłałem, myśli że żartuję. Ja cały czas obstaje przy swoim. W końcu zrozumiałem, że to był prezent urodzinowy dla mnie. To były lody McFlurry o smaku waniliowym z posypką KitKat i polewą karmelową 3 razy.

W jednej chwili fajny dzień stał się dla mnie bardzo przykry. Popłakałem się ze wzruszenia bo te lody to była mega niespodzianka. Taka drobnostka, a tak fajny prezent i niespodzianka. Nikt mnie od dawna tak miło nie zaskoczył i nie zrobił mi takiego prezentu, a ja odesłałem posłańca i prezent :( Wtedy poczułem ten żal, to rozczarowanie na jej twarzy. To tak jakbym sam przyszedł do kogoś z prezentem, a on by mnie wyrzucił, bo mu się ten prezent nie spodobał, Naprawdę płakałem. Okropne uczucie.

Przyjaciółka zadzwoniła do mnie. Słyszała mój żal, a ja jej ale co mi z tego? Powiedziałem jej, że dwa tygodnie temu też było u mnie Glovo i przyniosło jedzenie. Gość mi dawał jedzenie do ręki i gdybym je wziął to właściwy adresat zostałby z niczym. Tyle, że wtedy sprawdziliśmy adres  i okazało się, że to była pomyłka. Glovo jeszcze dzwoniło do przyjaciółki, pytali się czy adres jest ok? Ona potwierdziła, że tak no i lody zjadł kurier. Nie spodziewałem się takiego fajnego prezentu. Ona mówi mi później, że jakby wiedziała, to gdy do niej dzwonili to by powiedziała im, że to prezent urodzinowy i wszystko by się wyjaśniło, a tak? To nie jej wina ale szkoda gadać. Byłem uczciwy, a wyszło tak, że szkoda gadać.
Ona później rozluźniła atmosferę bo powiedziała, że dobrze, że nie zamówiła panienki bo też bym ją zapewne odesłał :)

To jest bardzo ważna osoba w moim życiu. Śmiało mogę powiedzieć, że rozumiemy się jak emocjonalne bliźniaki. Wiemy o sobie absolutnie wszystko. Trzeba  poczuć tę wolność prawdy, chodź czasami bywa trudno. Dzieli nas odległość, której nie da się pokonać. Szkoda, że wcześniej nie udało się... wszystkiego.

Teraz to wydaje się być pięknym, cudownym... marzeniem albo snem.



wtorek, 7 kwietnia 2020

Obyś żył w ciekawych czasach

Obyś żył w ciekawych czasach – jest to stare chińskie przysłowie i nie jest bynajmniej życzeniem nadejścia dobrych czasów, lecz ostrym przekleństwem, trwożnym komentarzem do tego, co się dzieje tu i teraz.

Jak mi się żyje? W zasadzie kwarantanne mam w domu od dawna. Jedyna różnica to taka, że nie mam rehabilitacji. Czuć w powietrzu, że coś wisi, coś nadchodzi.

Mimo tego, że nie mam rehabilitantów to przychodzi do mnie brat i mnie stawia do pionu przy drabinkach. Stoję z zablokowanymi kolanami o półwałek przymocowany do drabinek by się nie ugięły i jestem podtrzymywany pasem owiniętym za drabinki i pośladki. Dzięki temu nie lecę do tył i utrzymuję pozycję stojącą. Tułów trzymam już san. Nie podpieram się o nic.
Dla osób zdrowych i sprawnych to takie ćwiczenie wydaje się być banalne i nic nie znaczące. Ja gdy postoję w ten sposób i siadam później na wózek to nogi mam jak z waty. Zero spastyki. To samo czuję na plecach, żadnego napięcia. Podczas stania, brat naciąga mi lewą rękę w bicepsie. Chcę powiedzieć, że pomimo korona wirusa to się nie obijam i nie poddaje.

Na przełomie marca i kwietnia składałem wniosek o dofinansowanie na zakup nowego wózka inwalidzkiego o napędzie elektrycznym. Bardzo wiele pomogła mi Małgorzata Felger. Google mówi, że jest ona wszędzie. Bez niej i jej pomocy na pewno bym tego wniosku nie złożył. Samo złożenie nie oznacza, że dostane pieniądze ale bez kompletnego wniosku na nowy wózek żadnych szans bym nie miał. Teraz czekam na decyzje.

Kim jest Małgorzata Felger? Prowadzi Fundacje Helpful Hand, która zajmuje się osobami chorymi na stwardnienie rozsiane. Jest też szefową Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego oddział w Krakowie w ramach którego prowadzi różne programy wsparcia dla członków. Z tego co wiem to teraz jej praca wykracza już poza Kraków i województwo małopolskie, a prywatnie to wieczna optymistka, wulkan energii, pomysłów i fantastyczny człowiek. Zawsze chętna do pomocy, nigdy nie poddaje się, walczy o ludzi nawet wtedy gdy oni już nie walczą o siebie, Wiem, bo tak walczyła o mnie by namówić mnie do powrotu do rehabilitacji. To wszystko jest w niej pomimo tego, że sama jest chora i jeździ na wózku. Mam szczęście do wartościowych ludzi wokół mnie.

Bardzo proszę o przekazanie 1% za 2019 rok na moje subkonto. To nic nie kosztuje, a wiele znaczy.





wtorek, 4 lutego 2020

Jestem sprawny :)

Byłem ostatnio na kontroli w przyszpitalnej przychodni ortopedycznej ws złamanej kości udowej.  Tyle już razy tam byłem. Za każdym razem widziałem, że zrost postępuje ale jeszcze zgody na stanie i obciążanie nogi nie miałem. Teraz widziałem zdjęcie i było piękne. Wszystko mi się ładnie zrosło i mam zgodę.
Stałem już i testowałem nogę. Na razie to były krótkie testy. Nic mi się nie działo. Bardzo, bardzo się cieszę i zaczynam... biegać ;).

Pod koniec marca idę do przychodni neurologicznej w szpitalu. Będę prosić o nowoczesne leczenie bo w Polsce od niedawna jest dostępne i refundowane leczenie preparatem Ocrevus 300 mg (Ocrelizumab). W ulotce jest napisane, że:
Ocrevus jest stosowany w celu leczenia osób dorosłych z:
  • rzutowymi postaciami stwardnienia rozsianego(RMS
  • wczesną pierwotnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego(PPMS)
Nigdy nie było żadnego preparatu, który w sposób naukowy i statystycznie wykazywałby jakąkolwiek skuteczność w przypadku pierwotnie postępującego stwardnienia rozsianego. Od dawna wiadomo, że mój SM taki właśnie jest - uparty. Nie liczę na to, że się załapię na luksus tego leczenia ale przynajmniej spróbuję.

Czekam na decyzję ws. leczenia Ocrevusem ale póki co, skupiam się na rehabilitacji. Ćwiczę 3, 4 razy w tygodniu. Jestem w dobrej formie psychicznej i fizycznej i czekam na rozwój sytuacji.

Bardzo proszę o przekazanie 1% za 2019 rok na moje subkonto. Szczegółowe dane są po prawej stronie pod moim zdjęciem. Bardzo dziękuję. 



poniedziałek, 20 stycznia 2020

Mam się dobrze

Mam się dobrze. U mnie wszystko po staremu. Póki co trzymam się psychicznie i fizycznie. Humor mi dopisuje zwłaszcza ten czarny szczególnie do siebie. Jestem na wózku inwalidzkim. Nie chodzę, nie przesiadam się z niego samodzielnie, złamałem sobie nogę, mam w miarę sprawną tylko rękę i głowę ale na zdrowie też nie narzekam. Zaskakujące jest to jak bardzo zmienia się punkt widzenia w zależności od punktu siedzenia - dosłownie.

Od ostatnich wpisów trochę minęło. W międzyczasie regularnie się rehabilituję trzy, cztery razy w tygodniu. Częściowo mam rehabilitację dzięki programowi "Droga do sprawności" za który nie płacę, a to 60 godzin w roku. Program to jedno ale nie byłoby tego bez Małgosi Felger. To ona ogarnia te wszystkie programy i ludzi zwłaszcza beneficjentów. Szczerze mówiąc nie wiem co gorsze :) Ogólnie moja sprawność jest OK. Nie zauważyłem pogorszenia od kilku miesięcy, a może nie zauważam subtelności? Nie interesuje mnie to. Robię swoje to co mogę i tyle. W przyszłym tygodniu idę na kontrolę ws. nogi. Mam nadzieję, że dostanę zgodę by biegać :)

Na marzec umówiłem się do szpitala tzn. do lekarza ws. zapisania mnie do programu lekowego związanego z Ocrelizumabem. To jedyny preparat dostępny i skuteczny w przypadku pierwotnie postępującego stwardnienia rozsianego. Cieszę się, że coś w ogóle drgnęło w "mojej" sprawie ale nie podniecam się.

Nie wiem jak inni chorzy na SM ale nigdy tak dużo nie myślę o chorobie, zdrowiu jak przy pisaniu tego bloga. W moim życiu nie mam czasu na rozmyślanie o tym. Szkoda go marnować na taki banał. Bardzo mi się podoba zasłyszane powiedzenie, że jest ..ujowo ale stabilnie :) Czytam i oglądam wiadomości. Gdy mam dość to włączam muzykę albo seriale lub filmy albo programy popularnonaukowe i czas leci. Nie nudzę się. Tygodnie zapie... jak dni.

Aż strach pomyśleć co bym robił gdybym był zdrowy i sprawny.

Pracował i kurtyna :)