Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

wtorek, 4 lutego 2020

Jestem sprawny :)

Byłem ostatnio na kontroli w przyszpitalnej przychodni ortopedycznej ws złamanej kości udowej.  Tyle już razy tam byłem. Za każdym razem widziałem, że zrost postępuje ale jeszcze zgody na stanie i obciążanie nogi nie miałem. Teraz widziałem zdjęcie i było piękne. Wszystko mi się ładnie zrosło i mam zgodę.
Stałem już i testowałem nogę. Na razie to były krótkie testy. Nic mi się nie działo. Bardzo, bardzo się cieszę i zaczynam... biegać ;).

Pod koniec marca idę do przychodni neurologicznej w szpitalu. Będę prosić o nowoczesne leczenie bo w Polsce od niedawna jest dostępne i refundowane leczenie preparatem Ocrevus 300 mg (Ocrelizumab). W ulotce jest napisane, że:
Ocrevus jest stosowany w celu leczenia osób dorosłych z:
  • rzutowymi postaciami stwardnienia rozsianego(RMS
  • wczesną pierwotnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego(PPMS)
Nigdy nie było żadnego preparatu, który w sposób naukowy i statystycznie wykazywałby jakąkolwiek skuteczność w przypadku pierwotnie postępującego stwardnienia rozsianego. Od dawna wiadomo, że mój SM taki właśnie jest - uparty. Nie liczę na to, że się załapię na luksus tego leczenia ale przynajmniej spróbuję.

Czekam na decyzję ws. leczenia Ocrevusem ale póki co, skupiam się na rehabilitacji. Ćwiczę 3, 4 razy w tygodniu. Jestem w dobrej formie psychicznej i fizycznej i czekam na rozwój sytuacji.

Bardzo proszę o przekazanie 1% za 2019 rok na moje subkonto. Szczegółowe dane są po prawej stronie pod moim zdjęciem. Bardzo dziękuję. 



poniedziałek, 20 stycznia 2020

Mam się dobrze

Mam się dobrze. U mnie wszystko po staremu. Póki co trzymam się psychicznie i fizycznie. Humor mi dopisuje zwłaszcza ten czarny szczególnie do siebie. Jestem na wózku inwalidzkim. Nie chodzę, nie przesiadam się z niego samodzielnie, złamałem sobie nogę, mam w miarę sprawną tylko rękę i głowę ale na zdrowie też nie narzekam. Zaskakujące jest to jak bardzo zmienia się punkt widzenia w zależności od punktu siedzenia - dosłownie.

Od ostatnich wpisów trochę minęło. W międzyczasie regularnie się rehabilituję trzy, cztery razy w tygodniu. Częściowo mam rehabilitację dzięki programowi "Droga do sprawności" za który nie płacę, a to 60 godzin w roku. Program to jedno ale nie byłoby tego bez Małgosi Felger. To ona ogarnia te wszystkie programy i ludzi zwłaszcza beneficjentów. Szczerze mówiąc nie wiem co gorsze :) Ogólnie moja sprawność jest OK. Nie zauważyłem pogorszenia od kilku miesięcy, a może nie zauważam subtelności? Nie interesuje mnie to. Robię swoje to co mogę i tyle. W przyszłym tygodniu idę na kontrolę ws. nogi. Mam nadzieję, że dostanę zgodę by biegać :)

Na marzec umówiłem się do szpitala tzn. do lekarza ws. zapisania mnie do programu lekowego związanego z Ocrelizumabem. To jedyny preparat dostępny i skuteczny w przypadku pierwotnie postępującego stwardnienia rozsianego. Cieszę się, że coś w ogóle drgnęło w "mojej" sprawie ale nie podniecam się.

Nie wiem jak inni chorzy na SM ale nigdy tak dużo nie myślę o chorobie, zdrowiu jak przy pisaniu tego bloga. W moim życiu nie mam czasu na rozmyślanie o tym. Szkoda go marnować na taki banał. Bardzo mi się podoba zasłyszane powiedzenie, że jest ..ujowo ale stabilnie :) Czytam i oglądam wiadomości. Gdy mam dość to włączam muzykę albo seriale lub filmy albo programy popularnonaukowe i czas leci. Nie nudzę się. Tygodnie zapie... jak dni.

Aż strach pomyśleć co bym robił gdybym był zdrowy i sprawny.

Pracował i kurtyna :)



sobota, 23 listopada 2019

Pan Słodki listopad

Dawno, dawno temu.... obejrzałem film "Słodki listopad". Wtedy miałem jakieś 27-28 lat. Miałem pracę, mieszkanie, przyjaciół, bogate życie towarzyskie. Wydawało się, że świat leży u moich stóp i czeka, a jednak coś było nie tak.


To historia nowojorskiego biznesmena Nelsona Mossa (Keanu Reeves), który zakochuje się w Sarze Deever (Charlize Theron) - dziewczynie co miesiąc zmieniającej partnerów. Każdemu z nich pomaga poradzić sobie z problemami emocjonalnymi. Kiedy jednak sama zakochuje się w młodym biznesmenie, nie chce poddać się uczuciom.

Ja w tym czasie od 7 lat byłam sam. Niby niczego mi nie brakowało, czułem, że mogę się podobać, a mimo to, tak długo byłem bez dziewczyny. Ten film to takie romansidło, które mi się bardzo podobało i to do tego stopnia, że regularnie wypożyczałem ten film na DVD. Gdy przychodziłem do wypożyczalni to była tam taka ładna dziewczyna, która gdy mnie widziała to mówiła, że przyszedł pan słodki listopad. Naprawdę bardzo mi się podobała ale nie chciałem się z nią umówić. Nie bo nie.

Wracając do tego filmu to piękna historia romansu. Chyba każdy facet chciałby mieć tak piękną, uroczą, kuszącą, mądrą, zwariowaną dziewczynę, jak na tym filmie. W tej historii jest wszystko oprócz happy endu. Ona nie chce tej miłości bo jest chora, wręcz śmiertelnie. Nie chce narażać swojego partnera, chce być zapamiętana jako piękna, zdrowa, wesoła. Wtedy byłem zdrowy, sprawny a jednak nie pasował mi ten end.
Ostatnio ten film znowu leciał w TV. Chętnie go znów obejrzałem ale tym razem to ja jestem chory i tym razem zrozumiałem..



sobota, 12 października 2019

Czysty, piękny WTF

Byłem ostatnio na kontroli ws. mojej nogi i... dalej muszę czekać. Widać już zrost ale nie jest to coś tak mocnego. Na zdjęciu RTG w jednej płaszczyźnie widać zrost kości ale w drugiej wygląda to słabo.
Gdy przyjechałem do zdjęcia RTG to w obsłudze dwie kobiety piekliły się na mnie. Chodzi o to, że one muszą mnie przenieść na stół do rentgena. Przyznam się, że nie jest to sprawa prosta. Gdy byłem za pierwszym razem to bulgotały i mówię im, że zaczekam aż ściągną jakiegoś chłopa. Uniosły się dumą i obie mnie siupnęły z wózka na stół i z powrotem. Bałem się, że wyląduję na ziemi ale się udało. Ostatnio gdy byłem, gdy mnie zobaczyły to... to znowu pan? Ma pan kogoś do pomocy? Mówię, że jest ze mną mama ale to nie wywołało u nich entuzjazmu. Absolutnie im się nie dziwię. Kazały poczekać i gdy mnie zawołały to w środku był już pan do pomocy. Przygotowały mi nogę do zdjęcia, schowali się wszyscy przed zdjęciem w swojej kanciapie. Kobiety powiedziały bym się nie ruszał, a wtedy odpowiedziałem cheeeeeeeese.... jak do zwykłego zdjęcia. Gdy wyszły to się śmiały od ucha do ucha. Było tak wesoło, że zapomniałem zabrać telefonu. Przy drzwiach mnie łapały. Powiedziałem im, że to ich wina bo przy nich tracę głowę no i znowu było wesoło. Następna wizyta w poradni ortopedycznej w połowie listopada. Na dzień dobry dla osłody kupię im jakąś słodką łapówkę. Zostanę ich słodkim ciężarem :)

Czy się smuciłem, że jeszcze nie dostałem zielonego światła? Raczej byłem rozczarowany. Liczyłem na to, że będę mógł ćwiczyć przy drabinkach z rehabilitantem. No cóż... muszę jeszcze poczekać. Póki co jem wapno, witaminę D3 i cierpliwie czekam.

Przez ostatni czas byłem cały czas zajęty i tak jest teraz. Oglądam TV, seriale, filmy, czytam, rozmawiam przez telefon. Byłem 2 albo 3 razy na polu tak dla odmiany ale na krótko. Mam koło siebie taki park to czasami pojadę do niego.







Ostatnio gdy byłem na zewnątrz to spotkałem kumpla z dawnych lat. Był na spacerze z córką. Oczywiście nie obyło się bez pytań o to co u mnie, jak się czuję, itp. Nie mam nic przeciwko. Rozumiem, że część ludzi pyta z troski, część pyta kurtuazyjnie, a inni najczęściej z czystej ciekawości. Tak było tym razem. Opowiedziałem jak żyje, funkcjonuję, że cieszę sie tym, że mogę sam umyć twarz, zęby i że jestem zadowolony i mam się dobrze. Ta konsternacja na twarzy Piotrka gdy słyszy te wszystkie rzeczy, że patrzy na mnie, a ja mówię, że jestem zadowolony. To był czysty, piękny WTF.

Jutro są wybory ale ja już oddałem swój głos korespondencyjnie i nie dałem się kupić :)



niedziela, 25 sierpnia 2019

Dziwny jest ten świat...

Coś się dzieje, coś się dzieje, jest zabawa, jest fun :)

We wtorek byłem na kontroli w przyszpitalnej przychodni ortopedycznej. Wszystko u mnie jest ok. Nic się nie przesunęło, wszystko jest na miejscu. Nie ma jeszcze cech zrostu ale to ponoć normalne. Pooperacyjne szwy zostały mi już zdjęte na pierwszej wizycie kontrolnej po 9 dniach od operacji. Byli miło zaskoczeni, że tak szybko goją się rany pooperacyjne. Jestem optymistą ale nawet ja byłem  zaskoczony :) Kazali jeszcze kilka dni nie moczyć szwów. Dopiero w październiku będę wiedział czy już mogę próbować stawać na nodze.

Wtedy po pierwszej wizycie kontrolnej, po zdjęciu szwów to mi się marzyła kąpiel od wielu dni. Wpadłem na pomysł, by owinąć udo i kolano folią spożywczą. Kilka okrążeń nogi i pod prysznic. Nic nie przemokło. Bardzo dobra i sprawdzona metoda. Polecam. 

Przed wypadkiem przy pomocy mamy lub brata, stawałem na silniejszej prawej nodze i byłem przesadzany. Po operacji wśród zaleceń dot. złamanej nogi była i jest, wszelka aktywność ruchowo - rehabilitacyjna z wyłączeniem stawania na tej nodze. Oczywista oczywistość :) Po przyjściu ze szpitala musiałem szybko organizować sobie "nowe" życie :) Przede wszystkim musiałem się dostosować do sytuacji, że nie mam się jak przesiadać na łóżko, do kibelka i na krzesełko pod prysznic. W ramach tego, pozyskałem podnośnik dla osób niepełnosprawnych oraz wózek toaletowo - prysznicowy. To była akcja na cito dzięki temu, że miałem pieniądze z 1%. Nigdy bym tego tak szybko nie załatwił, gdyby nie darczyńcy. Bardzo dziękuję.

Szybko zorganizowałem sobie specjalny podnośnik do transportu osób niepełnosprawnych, takich jak ja. Nie będę dokładnie tego tłumaczyć jak to działa. Polecam obejrzeć film poniżej.


Samo urządzenie było mi znane. Wielokrotnie widziałem to w ośrodkach rehabilitacyjnych w których bywałem, tylko wtedy byłem znacznie zdrowszy, sprawniejszy i silniejszy i nie było potrzeby, z tego korzystać. Dzisiaj moja sytuacja jest inna.

Na filmiku demonstracyjnym, niepełnosprawna dziewczynka jedzie do góry, jest lekko rozkraczona i w ubraniu. My z bratem byliśmy bardziej oszczędni podczas przejazdu z łózka na kibelek. Plan był taki, że jestem w samych majtkach i tak jestem transportowany na kibelek. Będąc w tej pozycji na podnośniku z wypiętą dupą :) to jak zaproszenie do wydalania. Gdy byłem w górze to poczułem, że mi się chce puścić bąka. Nie blokowałem go, niech leci :) tyle tylko, że to nie był bąk. Mówię Adamowi, że chyba w majtkach mam czekoladkę :) Brat się pyta, czy żartuję? Mowie, że raczej nie, a on na to, że w takim razie to mamy przesrane :) Generalnie było śmiesznie, zabawnie i cuchnąco :) Całe to sprzątanie po tym klocku to był dramat. Byłem uwalony w gównie. Jakoś udało nam się wpakować mnie pod prysznic. Zostałem umyty. Wydawało się, że byłem czysty jednak gdy jechałem do łóżka to czułem ten smród koło siebie. Wmawiano mi, że mi się wydaje. Uwierzyłem. Rano gdy wstałem to gówniany smród czułem dalej. Musiałem znowu jechać pod prysznic, czyli znowu wysiłek, upokorzenie przy przenoszeniu się pod prysznic. Masakra. Druga kąpiel pomogła.

Następnym razem jechałem bez majtek by uniknąć powyższego problemu. Gdy jechałem w górze, rozkraczony, nagi, z całym swoim przyrodzeniem na wierzchu, to Adam patrzy na mnie i mówi, że zrobi mi teraz fotkę. Ja mu mówię, że to będzie doskonałe zdjęcie profilowe na Tinder'a :) (to portal randkowy).  Znowu było wesoło i zabawnie. Brat mówi, że nikt takiego zdjęcia nie ma na świecie, że branie mam gwarantowane. Jak by co to jestem hetero :) No i jak się nie posrać na tym "hamaku" jak jest tak wesoło? Wtedy na szczęście udało się "dowieść" paczkę do celu :)

Innym razem, już z mamą jadę na WC. Znowu jestem jak mnie Bóg stworzył. Zakrywam swoje przyrodzenie ręcznikiem ale proszę mi wierzyć, co chwilę widać mojego fiuta i jaja. Jadę w stroju adamowym, wiszę w powietrzu z wypiętą dupą, z przyrodzeniem na wierzchu. Mama ma mnie na podnośniku i nagle... zesrałem się na podłogę w przedpokoju. Nie trzeba wyobraźni do tego jakie przekleństwa leciały. Najpierw kilka kurew głośno, a potem reszta w moich myślach i pod nosem podczas podcierania mnie papierem toaletowym i myciem pod prysznicem.. Te głośne przekleństwa to był impuls, nie do zatrzymania. Całą tą gównianą robotę koło mnie robiła mama.

W ramach organizowania nowego życia pozyskałem nowy wózek toaletowo - prysznicowy firmy TAC CLEAN. Wózek jest piękny. To jakiś hardcore, by tak chwalić wózek dla niepełnosprawnych :)

 

Wózek oprócz swej "urody" jest też bardzo praktyczny. Można pchać palcem razem z pasażerem. Dodatkowo został tak zaprojektowany, że siedząc na nim, mogę wjechać na muszlę WC bez potrzeby przesiadania się.


Gdy już załatwię wszystko to jadę od razu do łazienki pod prysznic. Wózek jest super ale praktyka bywa czasami zaskakująca.

Gdy jechałem za pierwszym razem na wózku na kibelek to natrafiłem na niewielki problem z najechaniem nad muszlę. Ten pojazd bez problemu najeżdża nad dziurę w kibelku gdy jest pusty, ale jest problem gdy ktoś na nim siedzi. Wózek, jego siedzisko, jest wyżej o 2-3 cm niż muszla ale gdy na nim siedzę, to dupsko trochę wpada do tej dziury i już tak łatwo nie jest. Tak właśnie było w moim przypadku. Mama mnie kieruje nad muszle klozetową i nagle jest opór, jest zdziwiona. Mówię jej, że moje pośladki trochę wpadły do dziury, że się nie dam rady unieść, że nie dużo brakuje i że musi mnie mocniej popchać. Zaczyna mnie wpychać, wszystko dobrze idzie. Czuję, że jestem na szczycie i nagle wrzeszczę. Trudno sobie wyobrazić ten ból. Okazało się, że mało co się nie wykastrowałem podczas tego procesu. To był horror. Jak do tego doszło?
Gdy siedziałem na wózku to nie tylko moje pośladki były w dziurze ale również atrybuty męskości swobodnie wisiały. Podczas wjazdu nad cel, powierzchnia siedziska względem muszli była jak tępe nożyczki. Mało brakowało, a bym sobie zgilotynował... interes :) Rozumiem, że ostatnio używam go tylko do sikania ale chciałbym by tak pozostało.
Chwilę pojęczałem, trochę pobolało ale ocaliłem interes. Ufff... co za ulga. Teraz gdy jadę na kibelek to najpierw unoszę business przed gilotyną :)

Codziennie jestem wyciągany z łóżka na wózek, z wózka na stół do rehabilitacji i z powrotem, pod prysznic i na WC oraz do łóżka. Można powiedzieć, że wszędzie latam :) Po powrocie wzrosła mi spastyka przywodzicieli ud. Gdy śpię w łóżku, to co chwilę nogi schodzą mi się razem, tak na baczność i nie mogę ich już samodzielnie rozszerzyć. Dlaczego spanie w rozkroku jest dla mnie ważne? Po co spać z rozszerzonymi nogami? Gdy mam tak zaciśnięte uda, to nie mogę włożyć kaczki do sikania między nogi. Gdy już wlecę do łóżka to nogi muszą być przywiązywane. Lewa do lewej, a prawa do prawej strony łózka. Prawdziwe SM - Sado-Maso :)

W domu mam rehabilitację 4, 5 razy w tygodniu. Ostatnio już tylko 4 razy bo nie mam siły. Część rehabilitacji mam z fundacji dzięki Małgosi Felger, a część jest odpłatnie. Oprócz tego siedzę na wózku, czytam, oglądam, programy o zwierzętach, popularnonaukowe, filmy, seriale, muzyka. Rozmawiam z ludźmi przez telefon. To może dziwnie zabrzmi ale często w ciągu dnia brakuje mi czasu. Teraz po powrocie do domu to potrzebuję co chwilę pomocy, nawet na wózku. Przedtem udawało mi się tak ustawić na wózku, bym mógł się samodzielnie wysikać do kaczki. Teraz muszę korzystać z pomocy przed i po. Tak samo jest z nogami na podnóżkach. Czasami któraś mi spadnie albo się przesunie lub muszę zmienić jej pozycję. Przedtem to robiłem sam, a teraz trzeba mi pomagać. Moja mama siedzi i "czeka" w domu kiedy zawołam, a wołam różnie, tak co półtorej godziny.

Powyżej są pewne przypadki i wypadki, które mi się przytrafiają. Opisałem to w sposób zabawny, bo takie to było w danej chwili na początku ale gdy to wszystko staje się codziennością, to już tak wesoło nie jest. Wcześniej pisałem o tym, że choroba na pewno tak szybko i łatwo ze mną nie skończy, że musi się jeszcze nade mną poznęcać i to właśnie się dzieje. Nic mnie teraz nie boli oprócz duszy ale jestem coraz bardziej odczłowieczany. Głowa pracuje, ciało co raz mniej. Wiem, czuję, że tak niewiele mi brakuje do tego, by stracić ostatnią rękę, dzięki której mogę np. samodzielnie jeść lub dłubać w nosie albo odgonić muchę. Wiem... że moje płuca też już są słabsze. Obym nie doczekał czasów, że będę się zmagać z każdym oddechem... codziennie. Przecież nie liczy się ilość wdechów ale chwile zapierające dech w piersiach. Gdzieś jednak daleko w czasie, w tyle głowy to jest.
Póki co mam czasami zasrane i ekshibicjonistyczne życie :)
 
Codziennie żyję w tym czymś i codziennie po trochu jestem obdzierany z godności. Zaakceptowałem to, że jestem chory i niepełnosprawny ale się z tym nie pogodziłem. Od dawna nie zadaję sobie pytania dlaczego ja? To głupie pytanie, nie ma na nie odpowiedzi, to po co pytać? Ćwiczę, rehabilituję się ale przestałem szukać cudownych leków, terapii, diet. O ukrytych terapiach inżyniera nie wspomnę. To pasożyt, biznesmen, żeruje jak każdy oszust na ludziach ciężko chorych. Jemu się oparłem ale mam na swoim koncie inne cudowne terapie. Aż wstyd się przyznać jakie. Pewnie dlatego, że ja ten etap mam już za sobą. Absolutnie nie odmawiam tego innym tylko ja już nie chcę tracić czasu na rozmyślaniu o chorobie. Zajmuje się wszystkimi tymi fajnymi rzeczami o których pisałem powyżej, tymi, które są jeszcze dla mnie dostępne. Ktoś inny pomyśli, że być może jestem w depresji. Tak samo myślała o mnie Emilka, psycholog z fundacji. Przyszła i zaczęła się pytać o to i tamto. Większość z tego o co pytała to było związane z chorobą i niepełnosprawnością. W tej materii jest niewiele pozytywów. Trochę jej zeszło zanim zrozumiała, że jedną sprawą jest mój stan, który jest smutny ale że ja mam też inne życie. Te wszystkie przykre sprawy, niepowodzenia i porażki w moim życiu, zgarniam do rogu. Nie mówię tylko o zdrowiu. One są, nie znikają ale powiększa się moja, ta przestrzeń życiowa. To w niej próbuję żyć na co dzień. Staram się nie zwracać uwagi na SM. Zajmuję głowę czym innym. Ze trzy wizyty zeszło Emilii zanim to zrozumiała, a nasze rozmowy były co dwa tygodnie face to face. Ja tak sobie próbuje z tym radzić.

Każdy kto mnie zna wie, że jestem pogodnym, uśmiechniętym, wesołym człowiekiem. Doceniam to co mam, nie mam roszczeń ani pretensji. Nie knuję, nie posądzam innych o knucie. Szukam w ludziach dobrej woli, pozytywnej energii. Toleruję krytykę jeśli jest konstruktywna. Brakuje mi tylko samodzielności ale to już było i nie wróci więcej... Gdybym miał dzisiaj podsumować swoje życie, to bym powiedział, że było fajne. Mam wspaniałego brata, mamę, przyjaciół, znajomych. Tylu jest wokół mnie fajnych ludzi, mam gdzie mieszkać, nie głoduje, to kto by się przejmował jakimś stwardnieniem rozsianym :) Szkoda czasu.

Ostatnio tak sobie pomyślałem o swoim pogrzebie :) Sorry :) To taka luźna myśl, bardzo odległa lecz nieunikniona. Zawsze byłem wesoły i fajnie by było, gdyby mój pogrzeb był kolorowy, wesoły, taki jak moje życie, taki jak ja jestem. Zapraszam, kiedyś tam do mnie gości w gości, w kolorowych strojach, im bardziej kolorowo tym lepiej. Kolor czarny jest passe. Tylko księdzu daruje :) Wiecie czym się różni skub od pogrzebu? Jednego pijanego mniej :)
 
PS
Uśmialiśmy się z tego pomysłu z Emilką ale ws. kolorów jestem śmiertelnie poważny :)
Proszę się nie obawiać, że następnym wpisem będzie nekrolog. No way :)
To jest moje słowo na niedziele :)