Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

czwartek, 29 czerwca 2017

Stół rehabilitacyjny, nie poddaje się...

Wciąż się rehabilituję. Teraz jestem w programie rehabilitacyjnym Projekt RAK 2017 - Rechabilitant - Asystent-Konsultant Program jest realizowany dzięki krakowskiemu oddziałowi Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego i jego szefowej, Małgorzacie Felger. 

To co Małgosia robi dla nas chorych na SM jest niesamowite. Wiele ludzi kompletnie nie docenia jej pracy. Nikogo nie obchodzi fakt, ile trzeba się koło tego narobić. Użeranie się z urzędnikami, papierami, zatrudnionymi do realizacji tego projektu ludźmi i beneficjentami. Dla tych mniej rozgarniętych to powiem, że mam na myśli też nas - chorych. Zdarzyło się i mnie, wysłać do niej niekompletny wniosek pomimo tego, że miałem wcześniej czarno na białym opisane. Nie grymaśmy, nie kombinujmy. Szanujmy jej pracę i nie dokładajmy jej niepotrzebnie dodatkowej pracy. Małgosia też  jest chora na SM i porusza się na wózku. Wystarczy byśmy nie byli zbyt dużymi... egoistami. 

Nie pogorszyło mi się znacznie od powrotu z Dąbka ale jest gorzej. Co raz trudniej jest też rehabilitantom, podnieść mnie po ćwiczeniach z materaca. Nie jest też łatwo z takimi "zwłokami" jak ja, ćwiczyć na ziemi. Mnie też jest trudno ćwiczyć na ziemi. Nie ma do mnie dobrego dojścia, dlatego podjąłem decyzję o kupnie profesjonalnego stołu do rehabilitacji.

Stół się podnosi i opuszcza za pomocą pilota. Gdy jesteśmy razem na stole to nawet nie skrzypnie. To są słowa Mateusza i proszę niczego nie sugerować. My tylko ćwiczymy :)

Mateusz Leśniak.

To jest mój "pierwszy" rehabilitant. Ćwiczymy razem od czasu pierwszej edycji tego programu rehabilitacyjnego. Mateusz Leśniak bo tak się nazywa, bardzo się rozkręcił. Dobrze nam się ćwiczy. Otworzył również swój Specjalistyczny gabinet medycyny manualnej i fizjoterapii w Jaśle.






Tak wygląda mój nowy pokój rehabilitacyjny. Póki co jeszcze jak skansen ale zrobię i z tym porządek. Z Mateuszem spotykamy się 2 razy w tygodniu. Mam teraz jeszcze drugiego rehabilitanta Łukasza Szpytme. To on jest z programu od Małgosi. Jak widać nie poddaje się. Dużo ćwiczę, a mimo to słabnę. Nie chce mi się pisać coś więcej o swoim stanie bo to strata czasu i nie wpływa to dobrze na moją psychikę.

Moja dotychczasowa rehabilitacja jest możliwa m. in. dlatego, że  dzięki uprzejmości przyjaciół, znajomych i anonimowych darczyńców, zostały mi przekazane środki z 1% za rok 2016. Ten stół również został sfinansowany ze środków z 1% za co bardzo dziękuje. Na tych zdjęciach nie widać tego jak ten stół wygląda więc proszę.


Co do tego jak żyje? Dobrze,... tak myślę. W domu oglądam filmy, seriale, czytam w internecie. Prawie nie wychodzę z domu bo mi się nie chce. Jak już kiedyś pisałem, nie jestem w stanie sam skorzystać z publicznej toalety. Nie będę również wychodził na zewnątrz w pampersie. Nawet gdy wychodzę z domu to muszę mieć jakiś istotny powód. Muszę mięć uzysk z wyjścia. Nie chce mi się wychodzić z domu bez powodu bo gdy wracam to jestem zły, że tak bardzo zmienia się świat, a ja tego nie widzę. Reasumując, to pokręcone ale wolę siedzieć w domu i oglądać świat przez szybę (okno, telewizor, komputer) niż w realu.

Nie nudzę się w domu i sam ze sobą więc jest dobrze.



wtorek, 20 czerwca 2017

Otwarcie Centrum Rehabilitacji i Sportu ClinicSport

Byłem wczoraj na otwarciu Centrum Rehabilitacji i Sportu ClinicSport. To było otwarcie w stylu biznesowym. Byli tam przyjaciele, pracownicy i współpracownicy. Tort, szampan, przekąski, hostessy, muzyka. Potem było zwiedzanie, a było co bo centrum jest duże.
Czym się zajmują? Wszelaką rehabilitacją, opieką medyczną, treningiem personalnym z wykorzystaniem EMS. Wszystko, całe to centrum jest full wypassss.  Na bogato.


Cały pomysł od marzenia do realizacji to zasługa Oli - tej w czerwonym:) Tak, to moja Ola. Pierwsza rehabilitantka, która przychodziła do mnie do domu i ze mną ćwiczyła.
Znajoma widząc Ole na zdjęciach powiedziała, że wygląda jak milion dolarów. Wyglądała dobrze ale wg mnie bez przesady. Może się już do jej wyglądu przyzwyczaiłem przez tyle lat i dlatego nie ma efektu ŁOŁ?

Na otwarciu byłem z sąsiadką Iwoną. Można powiedzieć, że znowu był biały i czarny kotek razem ale tym razem impreza nie trwała do rana jak dawniej:)
Do domu wracaliśmy razem, pieszo:) Iwona dreptała, a ja jechałem na wózku elenktycznym na 4 kołkach. Jak dziecko na rowerku z podpórkami:) Po drodze kupiłem 1,5 kg czereśni, które zeżarłem od razu po przyjściu do domu.

Miło było widzieć Olę w ferworze zaangażowania. Wiem, że kosztowało ją to wiele pracy, czasu i pieniędzy. Teraz trzeba trzymać kciuki. 


niedziela, 9 kwietnia 2017

Wróciłem z Dąbka

Przez ostatnie 5 tygodni byłem na rehabilitacji w Krajowym Ośrodku Mieszkalno - Rehabilitacyjnym dla Osób Chorych na Stwardnienie Rozsiane (SM) w Dąbku. Wróciłem do domu w sobotę, w prima aprils.

Nie było tym razem wielu moich znajomych ale poznałem nowych no i potrafię się nie nudzić sam ze sobą. Pobyt wspominam bardzo miło. W Dąbku są zazwyczaj organizowane różne imprezy ale nie mogłem się na nie wyrobić. A to tu ćwiczenia, a to u Eli mi zeszło, kawa przy sklepiku. Jeszcze tu mnie złapią na chwilę albo wstąpię w odwiedziny i czas leci. Jeszcze trzeba ogarniać telefon, prasówkę no i zleciało 5 tygodni. Przyjeżdżam do ludzi w aneksie telewizyjnym i jeszcze nic nie powiedziałem, nic nie zrobiłem, a już się uśmiechają. Mówili mi, że gdy się pojawiam to razem ze mną pojawia się słoneczko. Miło słyszeć takie rzeczy o sobie. Jedna z rehabilitantek mówiła na mnie, że jestem pieszczoch. Lubię ją i sam jestem w stosunku do niej uroczo, bez złych emocji lekko złośliwy. Tak samo traktuje tego pieszczocha. Nie bardzo wiem o co chodzi ale nie dałem jej satysfakcji i nie zapytałem.

8 marca, dyrekcja ośrodka składała życzenia wszystkim kobietą z okazji ich święta.  Tak się złożyło, że przy okazji dokumentacji i ja trafiłem na foto karty historii z Dąbka. Leżę na tym stole jak jakiś zwłok :)

Foto ze strony ośrodka
http://www.komrdabek.pl/galeria,art,215,dzien-kobiet-komr

Pocieszające jest też to, że mimo iż mi się pogorszyło od zeszłego roku to jednak nie za wiele. Mateusz, rehabilitant bardzo jest zadowolony z mojego stanu po powrocie. Może to dlatego, że postawiłem wszystko na wzmocnienie mięśni posturalnych. Niczym innym się nie zajmowałem.

Cały pobyt na rehabilitacji został opłacony ze środków przekazanych na moje subkont. Bardzo dziękuję wszystkim darczyńcom za pomoc. Jeśli ktoś jeszcze nie złożył swojej deklaracji PIT za 2016 rok, a chciałby mi pomóc to zapraszam oraz bardzo dziękuję.