Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

piątek, 17 listopada 2017

Dawno mnie tu nie było.

O jak dawno mnie tu nie było. To już tyle miesięcy minęło? Ale zleciało. Chyba powinienem się wyspowiadać co u mnie słychać. Zacznę od dobrych wiadomości.

Wciąż mam w sobie SM:) Od ostatniego wpisu nie miałem rzutu. Szczęściarz ze mnie no nie? Hahaha:) Tyle, że ja mam stwardnienie rozsiane pierwotnie postępujące i nigdy nie mam rzutów. Choroba mnie grilluje powoli. SM pierwotnie postępujący ma swoje plusy. Nie ma na to lekarstwa:) Wszystkie dostępne leki są dla rzutowo remisyjnej wersji SM. Nie mam dylematu czy brać Copaxone, Betaferon, Rebif czy Tysabri lub Gilenya. Nie mam już dylematu czy będę chodzić, pracować. Choroba już mi wszystko odebrała. Jestem na wózku, ze sprawną jedną ręką i głową - też jedną:) Mam też inne pojedyncze, sprawne organy jak serce, wątroba:)  Choroba wciąż postępuje. Jestem zależny od innych, ale wciąż mam wyjebane na to wszystko. Dawno przestałem się kopać z koniem czy jak kto woli z chorobą. Co jakiś czas się wkurzam, a potem wdech i wydech i wdech i wydech i szukam innego zajęcia dla mózgu by nie myśleć co było i co będzie.

Czym się zajmuję? Trochę polityki. Jak niektórych polityków słucham to mają szczęście, że jestem niepełnosprawny. Gdy słyszę te głupoty, które pieprzą to rosnę i moje ego też rośnie. Od razu wiem, że jestem ponad ich i ponad to. Nie znoszę głupoty. Gdy tak posłucham tych bzdur albo poczytam paski to od razu łapię więcej energii na cały dzień. Gdy już mam geniuszy powyżej uszu to zapodam muzykę albo film lub serial. Tego jest teraz tyle do wyboru, że dla każdego coś miłego. Ostatnio bardzo się wciągnąłem w youtuba. Oglądam daily vloga Krzysztof Gonciarz - YouTube. On jest z Krakowa ale przeprowadził się do Tokio. Tam pracuje i żyje. Prowadzi firmę. Teraz jest akurat w Nowym Jorku. Trenował do maratonu i go po raz pierwszy przebiegł w NY. Bardzo ciekawy człowiek i bardzo profesjonalne filmy kręci. Można się czegoś ciekawego o ludziach i świecie dowiedzieć. Przy okazji takich filmów to wiem czemu ludzie wyjeżdżają z Polski.

W międzyczasie cały czas się rehabilituję. Jak widać, staram się robić wszystko by nie myśleć o chorobie.

Na Youtube znalazłem ostatni wywiad z Linkin Park. Wokalista Chester Bennington nie żyje. Nagrali wywiad, a 6 dni później popełnił samobójstwo. Miałem szczęście i okazję widzieć ich na żywo na koncercie o czym pisałem tutaj Koncert Linkin Park Rybnik 2015.


Chciałem też bardzo podziękować, za przekazanie 1% z PIT za poprzedni rok. Tych środków nie da się przepić, przebalować, roztrwonić. One idą tylko na rehabilitację ale to też jest niezły fun:) \

Jeszcze raz - bardzo dziękuję.



czwartek, 29 czerwca 2017

Stół rehabilitacyjny, nie poddaje się...

Wciąż się rehabilituję. Teraz jestem w programie rehabilitacyjnym Projekt RAK 2017 - Rechabilitant - Asystent-Konsultant Program jest realizowany dzięki krakowskiemu oddziałowi Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego i jego szefowej, Małgorzacie Felger. 

To co Małgosia robi dla nas chorych na SM jest niesamowite. Wiele ludzi kompletnie nie docenia jej pracy. Nikogo nie obchodzi fakt, ile trzeba się koło tego narobić. Użeranie się z urzędnikami, papierami, zatrudnionymi do realizacji tego projektu ludźmi i beneficjentami. Dla tych mniej rozgarniętych to powiem, że mam na myśli też nas - chorych. Zdarzyło się i mnie, wysłać do niej niekompletny wniosek pomimo tego, że miałem wcześniej czarno na białym opisane. Nie grymaśmy, nie kombinujmy. Szanujmy jej pracę i nie dokładajmy jej niepotrzebnie dodatkowej pracy. Małgosia też  jest chora na SM i porusza się na wózku. Wystarczy byśmy nie byli zbyt dużymi... egoistami. 

Nie pogorszyło mi się znacznie od powrotu z Dąbka ale jest gorzej. Co raz trudniej jest też rehabilitantom, podnieść mnie po ćwiczeniach z materaca. Nie jest też łatwo z takimi "zwłokami" jak ja, ćwiczyć na ziemi. Mnie też jest trudno ćwiczyć na ziemi. Nie ma do mnie dobrego dojścia, dlatego podjąłem decyzję o kupnie profesjonalnego stołu do rehabilitacji.

Stół się podnosi i opuszcza za pomocą pilota. Gdy jesteśmy razem na stole to nawet nie skrzypnie. To są słowa Mateusza i proszę niczego nie sugerować. My tylko ćwiczymy :)

Mateusz Leśniak.

To jest mój "pierwszy" rehabilitant. Ćwiczymy razem od czasu pierwszej edycji tego programu rehabilitacyjnego. Mateusz Leśniak bo tak się nazywa, bardzo się rozkręcił. Dobrze nam się ćwiczy. Otworzył również swój Specjalistyczny gabinet medycyny manualnej i fizjoterapii w Jaśle.






Tak wygląda mój nowy pokój rehabilitacyjny. Póki co jeszcze jak skansen ale zrobię i z tym porządek. Z Mateuszem spotykamy się 2 razy w tygodniu. Mam teraz jeszcze drugiego rehabilitanta Łukasza Szpytme. To on jest z programu od Małgosi. Jak widać nie poddaje się. Dużo ćwiczę, a mimo to słabnę. Nie chce mi się pisać coś więcej o swoim stanie bo to strata czasu i nie wpływa to dobrze na moją psychikę.

Moja dotychczasowa rehabilitacja jest możliwa m. in. dlatego, że  dzięki uprzejmości przyjaciół, znajomych i anonimowych darczyńców, zostały mi przekazane środki z 1% za rok 2016. Ten stół również został sfinansowany ze środków z 1% za co bardzo dziękuje. Na tych zdjęciach nie widać tego jak ten stół wygląda więc proszę.


Co do tego jak żyje? Dobrze,... tak myślę. W domu oglądam filmy, seriale, czytam w internecie. Prawie nie wychodzę z domu bo mi się nie chce. Jak już kiedyś pisałem, nie jestem w stanie sam skorzystać z publicznej toalety. Nie będę również wychodził na zewnątrz w pampersie. Nawet gdy wychodzę z domu to muszę mieć jakiś istotny powód. Muszę mięć uzysk z wyjścia. Nie chce mi się wychodzić z domu bez powodu bo gdy wracam to jestem zły, że tak bardzo zmienia się świat, a ja tego nie widzę. Reasumując, to pokręcone ale wolę siedzieć w domu i oglądać świat przez szybę (okno, telewizor, komputer) niż w realu.

Nie nudzę się w domu i sam ze sobą więc jest dobrze.



wtorek, 20 czerwca 2017

Otwarcie Centrum Rehabilitacji i Sportu ClinicSport

Byłem wczoraj na otwarciu Centrum Rehabilitacji i Sportu ClinicSport. To było otwarcie w stylu biznesowym. Byli tam przyjaciele, pracownicy i współpracownicy. Tort, szampan, przekąski, hostessy, muzyka. Potem było zwiedzanie, a było co bo centrum jest duże.
Czym się zajmują? Wszelaką rehabilitacją, opieką medyczną, treningiem personalnym z wykorzystaniem EMS. Wszystko, całe to centrum jest full wypassss.  Na bogato.


Cały pomysł od marzenia do realizacji to zasługa Oli - tej w czerwonym:) Tak, to moja Ola. Pierwsza rehabilitantka, która przychodziła do mnie do domu i ze mną ćwiczyła.
Znajoma widząc Ole na zdjęciach powiedziała, że wygląda jak milion dolarów. Wyglądała dobrze ale wg mnie bez przesady. Może się już do jej wyglądu przyzwyczaiłem przez tyle lat i dlatego nie ma efektu ŁOŁ?

Na otwarciu byłem z sąsiadką Iwoną. Można powiedzieć, że znowu był biały i czarny kotek razem ale tym razem impreza nie trwała do rana jak dawniej:)
Do domu wracaliśmy razem, pieszo:) Iwona dreptała, a ja jechałem na wózku elenktycznym na 4 kołkach. Jak dziecko na rowerku z podpórkami:) Po drodze kupiłem 1,5 kg czereśni, które zeżarłem od razu po przyjściu do domu.

Miło było widzieć Olę w ferworze zaangażowania. Wiem, że kosztowało ją to wiele pracy, czasu i pieniędzy. Teraz trzeba trzymać kciuki.