Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

niedziela, 8 września 2024

Trochę mnie nie było

U mnie jak zwykle nuda. Nudne jest to, że wszystko jest u mnie ok, ale chronologicznie.

W lipcu byłem na spotkaniu integracyjnym pod Krakowem. Takie spotkania Małgosia Felger dla swoich owieczek organizuje regularnie co pół roku.
Tym razem spotkanie odbyło się w nowym miejscu pod Krakowem Zielone Wzgórze. Małgosia dla swoich owieczek zwłaszcza tych niepełnosprawnych jak zwykle zorganizowała transport busikiem. Ja i cztery pozostałe osoby i jedna asystentka pojechaliśmy na spotkanie. Cała podróż choć niedaleko, trwała półtorej godziny. Wsiadłem do busika jako drugi, a jeszcze po mnie były po drodze zbierane trzy osoby. Dodając po drodze korki, przystanki i ładowanie niepełnosprawnych na wózkach i zapinanie ich, to właśnie spowodowało, że w tę stronę podróż trwała półtorej godziny.
Okolica przepiękna, sala wspaniała, organizacja doskonała, obsługa rewelacja, jedzenie i sposób podania super. Spotkanie zaczęło się o godzinie trzynastej, a start w drogę powrotną był zaplanowany na godzinę szesnastą. Mój problem polega na tym, że dorobiłem się garba. To powoduje, że przez cały czas, gdy siedzę, to muszę bardzo wychylać szyję do góry, bo w innym przypadku, patrzę na swoje kolana, albo lekko do przodu. Ciężko w tej pozycji rozmawiać z ludźmi lub spożywać posiłek. Półtorej godziny podróży w jedną stronę, trzy godziny imprezy i półtorej godziny podróży w drugą stronę, spowodowało to, że w domu wymiotowałem. Nie mam choroby lokomocyjnej więc co było powodem? Nie miałem już siły w drodze powrotnej patrzeć za okno. Trasa jest górzysta, są zakręty i to spowodowało, że czułem się niekomfortowo, bo już nie miałem siły trzymać głowy tak wysoko, by patrzeć co się dzieje za oknem. Napisałem do Małgosi, że w grudniu na kolejne spotkanie już się nie zdecyduje. O rozwiązaniu problemu napiszę później.

W sierpniu było trochę więcej mojej aktywności poza domem. Jedną z takich aktywności było moje ważenie. To nie jest takie proste, by mnie zważyć, bo przecież nie stanę na wadze. Wpadłem na pomysł, by się zważyć na wadze u weterynarza. Oni mają takie wagi podłogowe, dla większych zwierząt, dla psów. Umówiłem się u weterynarza z bratem. Na wadze postawiliśmy stołek, a Adam mnie przesadził i dostałem szoku po zobaczeniu wyniku. Mam albo miałem 173 cm wzrostu. Urósł mi brzuch, na twarzy się zrobiłem bardziej okrągły, mam mało ruchu, więc myślałem, że ważę dużo. Moja mama prognozowała mi 80 kg. Jakież było moje zdziwienie, gdy wyszło 59 kg. Ja w swojej historii to raczej ważyłem 62 kg, a maksymalnie miałem 67 kg. Tym razem myślałem, że będzie znacznie więcej, a to taki wynik. Wygląda na to, że zamieniłem mięśnie na tłuszcz, który waży mniej. Jakie rozwiązanie? Idę pakować na siłownię albo wreszcie zechce mi się wstać:-)

Pod koniec sierpnia miałem umówioną wizytę u neurologa w sprawie toksyny botulinowej. Moja prawa ręka, ta jedyna, która jeszcze jakoś funkcjonuje, zaczyna się przykurczać coraz bardziej. SM działa. On u mnie się zatrzyma po śmierci. Nie jestem w stanie ją już rozprostować w łokciu od dawna, a teraz już mi to zaczyna przeszkadzać. Palców też nie jestem w stanie wyprostować. Jak już stracę tę rękę, to naprawdę zacznie się mój problem. Nie będę mógł korzystać z laptopa, z telefonu, nawet muchy nie odgonię, jak będziemy po mnie łazić. Na razie się tym nie przejmuje i próbuje ratować to co jest. Mam rehabilitację no i neurolog wstrzyknął mi w odpowiednie mięśnie toksynę botulinową. To ma uszkodzić mięśnia, który jest odpowiedzialny za przykurcz w łokciu. To samo było zrobione z małym palcem. Dawki nie były duże, bo trzeba sprawdzić jaki będzie efekt po siedmiu dniach. Ja w zasadzie póki co efekt widzę, ale jestem dobrej nadziei, że przy większej dawce to i efekty będą lepsze.

W ostatni piątek sierpnia pojechałem z bratem do stomatologa FreshDENT. Trzeba było mi zdjąć kamień i jakiegoś zęba zrobić, a jest ich kilka. Byłem u stomatologa jakieś... Dawno temu. Nic się nie działo specjalnie, a ja nie chciałam fatygować nikogo do pomocy. Teraz nadszedł czas, bo mi zaczęło to przeszkadzać.
Usługa była w pełni profesjonalna. Obsługa miła, a nawet bardzo miła. Jestem bardzo zadowolony i wszystkim będę te gabinety polecał.
Chciałem się podzielić też moimi spostrzeżeniami odnośnie ludzi, a w zasadzie jednej asystentki stomatologicznej, która zdejmowała mi kamień. To była praca w kamieniołomie, ale chcę przez chwilę skupić się na tej asystentce. Cały zabieg bez problemu zniosłem bez znieczulenia. Nie było ono potrzebne. Co jakiś czas robiliśmy przerwę i ona przepraszała mnie za niedogodności, że może mnie to boli, że to tak długo trwa, ale wiadomo kamień jest duży itp. Miło z jej strony, że zwraca uwagę na pacjenta, ale jej powiedziałem, że nie mam żadnego dyskomfortu i to wszystko nie jest dla mnie problemem i takimi rzeczami się nie przejmuję, bo mam większe problemy na głowie, a to jest drobny dyskomfort, który nie ma dla mnie żadnego znaczenia. Ona z podziwem dla mnie, że tak sobie z tym radzę, że tak podchodzę też do choroby swojej itp. Powiedziałem jej, że jestem ze swojego życia zadowolony, bo ja przynajmniej spróbowałem normalnego życia. Pracowałem, prowadziłem firmę przez 20 lat razem ze wspólnikiem, ożeniłem się, wychowywałem przez około trzy lata córkę z jej pierwszego małżeństwa. Tego jej nie powiedziałem, ale jej córka powiedziała wtedy do swojej mamy, że jestem najukochańszym tatusiem. Nice prawda? Dalej mówię asystentce, że rozwiodłam się, więc jakoś tego życia zasmakowałem. Teraz zostało mi to przez chorobę odebrane. Gorzej mają ci, którzy od urodzenia mają problem i są w jakimś stopniu niepełnosprawni i nie mogą zaznać normalnego życia. Skończyłem swój wywód, Czekam aż się rozpocznie dalsza część zabiegu i mówię, że jestem już gotów, a ta pani mówi, że ona jeszcze nie i przeciera oczy. Miała założoną maseczkę i przyłbice, więc nie widziałem specjalnie twarzy. Zapytałem się jej czy się wzruszyła i potwierdziła. Poszliśmy dalej i jak skończył się zabieg to zdjęła te wszystkie stomatologiczne nakrycia twarzy i zaczęła ocierać oczy i wtedy się jej zapytałem, czy pani płakała? Potwierdziła. Pod maseczka zobaczyłem śliczną i wrażliwa kobietę. Wtedy gdybym mógł, to miałem wielką chęć za jej zgodą ją przytulić w ramach pocieszenia.
Z mojego doświadczenia, a nie z jej słów, takie osoby wrażliwe często są osobami bardzo ufnymi. Niestety życie się z nimi nie patyczkuje. Straszne jest to, że są ludzie, którzy potrafią taką dobrą cechę wykorzystać. Z całego tego pobytu u stomatologa, to właśnie ta pani, dziewczyna, wywarła na mnie największe wrażenie i zapadła mi w pamięć. Rzadko się tak dzieje, że na pierwszym spotkaniu czuć od kogoś taką naturalną, niewymuszoną czystą dobroć.

Te zadania, które opisałem powyżej, to w zasadzie moje jedyne wyjście na zewnątrz, po krakowsku na pole. Rzadko wychodzę, jak widać, bo szczerze mówiąc ilu z was chodzi gdzieś w ciągu tygodnia na spacer bez celu? Pisałem już o tym wcześniej, że mnie się nie chce iść na spacer na wózku samemu. Kraków się tak szybko zmienia, więc nawet w swojej okolicy czasami chciałbym powiedzieć wow, ale nie ma do kogo. To jest może trochę smutne, ale już się przyzwyczaiłem i zaczęło to spływać po mnie jak woda po kaczce. Dodatkowo mam problem z moim garbem. To utrudnia poruszanie się i nie sprawia przyjemność. Wpadłem na pomysł, że być może poddam się operacji i usztywnienie tę część mojego kręgosłupa. Pogadam z lekarzami i się dowiem. Nie boję się operacji i narkozy. Zawsze uważam, że będzie dobrze:-)

Na koniec chciałem podziękować za przekazywanie na moje subkont w fundacji Dobro Powraca, Waszych pieniędzy z 1,5% oraz dobrowolne wpłaty. Wszystkie refundacje są akceptowane przez fundacje, za co im i Wam, moim darczyńcom bardzo dziękuję.




Brak komentarzy:

Prześlij komentarz

Będzie miło gdy się przedstawisz:-)