Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

czwartek, 25 grudnia 2014

Jak było...

Wigilię spędziłem z rodziną. Był mój brat, Marysia, moja chrześnica Ala no i gospodyni czyli mama. Oni przyszli ze swoim psem myśliwskim rasy bigiel. Pies, Indi bo tak się wabi to największy cykor. Boi się moich kotów. Gdy któryś kot się rozłoży w przejściu to pies ani go nie minie ani nie przeskoczy. Umiera ze strachu.

Nie obżarłem się na wigilii. U mnie nigdy nie ma wielkiego żarcia chodź gdyby ktoś chciał to nie było by sprawy. Było w czym wybierać. Gdy już się zakończyła część oficjalna to na deser przyszedł mój przyjaciel Dżakub ze swoją dziewczyną Natalią. On jest jak domownik. Biedna Natalia krępowała się przyjść w wigilię, że to nie wypada itp. itd. a prawda jest taka, że u nas w domu zawsze było pełno ludzi zaraz po wigilii. Zchodzili się kumple i zawsze coś się posiedziało, a potem gdy nam się jeszcze chciało to szliśmy na Pasterkę do kościoła. Tym razem Dżakub z Natalią i mój brat z Marysią i Alą nie siedzieli tak długo. Wszyscy wyszli koło 20:30 ale nie musiałem długo czekać gdy przyszedł mój drugi przyjaciel Tuta z żoną i synem Kubą. Kuby nie widziałem bardzo dawno. Urósł, ma długie włosy. Z małego dziecka to już podrostek. Miałem dużo gości.

Dziś leniuchowałem i to dużo. Nie ćwiczyłem nic a nic i to było najfajniejsze. Gdybym był zdrów to bym aktywnie spędzał święta, a ponieważ sprawności brak to mam teraz duuuużoooo pasywności:) ale nie nudziłem się.

Być może się jutro wybiorę do miasta ale to zależy od pogody.



środa, 24 grudnia 2014

No i mamy Wigilię

Google zrobiło mi taki fajny kolage filmowy. To podsumowanie na podstawie zdjęć tego co robiłem i gdzie byłem w 2014 roku. Ale rok zleciał:) Spodobał mi się ten filmik.


W Google znalazłem też starsze zdjęcia, nawet te z 2011 roku. Widać jak się zmieniło moje życie. Różowo nie było ale tęskno za tym.

Dziś jest Wigilia Bożego Narodzenia. Mógłbym tu wkleić jakiś przaśny wierszyk nt. świąt i nowego roku lub wysłać spam smsowy / mailowy do wszystkich. Bardzo dziękuję za takie życzenia ale nie odpowiadam na  "anonimowe / zbiorowe" życzenia. 
Zawsze wiedziałem, że z takimi życzeniami jest coś nie tak ale w TV była krótka wzmianka nt. takich życzeń i Savoir-vivr'u. Generalnie masowy spam świąteczno - noworoczny poza relacjami firmowo / biznesowymi z dobrymi manierami nic wspólnego nie ma. Nie to, że mnie się w głowie powywracało bo mi też słoma z butów wystaje (może nie aż tak jak u poseł Pawłowicz) ale...
Co wolno wojewodzie to nie tobie smrodzie dlatego blog potraktuję jako relacje firmowo / biznesowe chodź grosza z niego jeszcze nie zarobiłem.

Wszystkim życzę Wesołych Świąt Bożego Narodzenia :)




poniedziałek, 22 grudnia 2014

Powolutku wracam do siebie

W niedzielę byłem bardzo słaby. Budziłem się, chwilkę pobyłem i znów padałem. Chyba dziś dochodzę do siebie po czwartkowej rehabilitacji. Szczerze mówiąc to bałem się, że to pogorszenie już ze mną zostanie. Oczywiście, że nie było niczego spektakularnego bo tak nigdy nie ma, ale dziwne jest to, że jakoś zawsze ma to korelację z rehabilitacją. Nie to, że jestem jakoś przeczulony na swoim punkcie ale gdy się już niewiele ma tej sprawności to się do tego inaczej podchodzi.

Muszę przejść z Marcinem z rehabilitacji do głaskania i chuchania na mnie bo ćwiczenia aktywne mi nie służą. 15 miesięcy nic nie robiłem i nie miałem takich akcji jak wcześniej i teraz po rehabie. Biedny ten chłop bo jak to się ma do tego co go nauczyli? Mam nadzieję, że mu się świat nie zawali :) Gdy kiedyś komuś opowie o mnie, że miał taki przypadek jak ja to mu nie uwierzą. Wiem, że tak będzie bo mnie też nikt nie chce wierzyć, zresztą i ja wciąż w to nie mogę uwierzyć :) Ma być jutro więc pogadamy o tym.

Chciałem dodać, że jestem wyjątkowym przypadkiem jeśli chodzi o rehabilitację. 99% znanych mi ludzi rehabilitacja pomaga więc proszę się nie opier.... i zabierać się do roboty.



sobota, 20 grudnia 2014

Pięknie, chłodno i wycieczka

W czwartek popołudniu przyszedł na rehabilitację Marcin. Sam zauważył, że jestem w dobrej formie. Powiedziałem mu, że to pewnie dlatego, że kilka dni go u mnie nie było, a ja skrzętnie z jego nieobecności skorzystałem i nic nie robiłem. Zabraliśmy się do ćwiczeń, które zaczęliśmy od ćwiczeń na łóżku. Siedziałem na łóżku, a Marcin mnie spychał na boki i do przodu i do tył. To takie ćwiczenia na mięśnie posturalne. Chodzi o to by wzmocnić moje plecy. Gdy już poćwiczyliśmy na siedząco to zszedłem do parteru na materac. Na materacu miałem jeszcze chwilę ćwiczeń aktywnych czyli takich w których musiałem się wykazać i pracować aktywnie mięśniami, a potem byłem naciągany. Generalnie nigdzie mnie nie ciągnie, nawet w lewej ręce w której mam przykurcz.
Po rehabilitacji nie powiem, że się czułem lepiej bo tak nigdy nie ma ale nie byłem zmęczony. Ogólnie czułem się dobrze tzn. normalnie. Zjadłem napiłem się i siedziałem na łóżku, a spać poszedłem grubo po 1 w nocy czyli normalnie.

W piątek wstałem i od rana wiedziałem, że coś jest nie tak ze mną. Mama mi pomagała przy układaniu się na łóżku. Miałem problem, z ubraniem się. Cały byłem nadzwyczaj spasyczny. O 13 na rehabilitację przyszedł Marcin. Ledwie mnie dotknął i już poczuł, że jest źle :( Już nie chciał ze mną ćwiczyć na siedząco. Od razu kazał mi się kłaść na materac. Ogólnie to tylko mnie naciągał i rozciągał. Ja takie ćwiczenia nazywam głaskaniem. Na mnie zęby połamali różni specjaliści. Tak się kończy u mnie rehabilitacja i jakiekolwiek wzmacnianie mięśni :( Z Marcinem umówiłem się wstępnie na poniedziałek. Zobaczymy jak będzie.

Dziś jest sobota i może ciut, ciut jest lepiej ale do formy z zeszłego tygodnia i czwartku to droga daleka. Musiałem dziś odebrać prezent ze sklepu więc musiałem ruszyć dupę, a bardzo mi się nie chciało. Mama mi musiała pomóc się ubrać tzn. włożyć sweter, zapiąć guziki, zawiązać buty itp.

Na zewnątrz w Krakowie była piękną pogoda. Świeciło słońce, za oknem +9 st. C czyli ciepło ale ten zimny wiatr był przejmujący. Pojechałem pod Galerię Krakowską w nadziei, że spotkam Ks. Stryczka który usiadł w konfesjonale przed Galerią Krakowską. Nie miałem zamiaru się spowiadać bo Eli, Eli, lama sabachthani? Generalnie chciałem poznać go. Zamienić z nim parę słów i może strzelić z nim Selfie.  Niestety nie było mi to dane. Byłem tuż po godzinie 12 ale księdza już nie znalazłem :(

Skoro już byłem w centrum to pojechałem zwiedzić Kraków,  jak wygląda na Święta. Święta już widać przed galerią:)

Jarmark Świąteczny przed Galerią Krakoską.

Można sobie podjeść

i napić się grzańca:)

Nie mogło zabraknąć choinki.

Dla bardziej aktywnych było też lodowisko, a w oddali stary, zabytkowy budynek dworca kolejowego.

ul. Szpitalna i pozostałość po dawnych murach miejskich.oraz w oddali wieża i brama Floriańska. 

A na Rynku Głównym targi Bożonarodzeniowe. 






A po drugiej stronie chyba budują już scenę na imprezę sylwestrową, którą w tym roku organizuje TVN.


Była piękna pogoda chodź trochę chłodno.
Wróciłem do Galerii Krakowskiej by się ogrzać i coś zjeść. By było miło i nie uciekać zbyt prędko to i w sklepach jest pięknie, ciepło, a z głośników leci nastrojowa muzyka.



Do domu wróciłem i siup na pryczę. Czekam... może mi spastyka odpuści. Relaks :)



środa, 17 grudnia 2014

Cały dzień poza domem

Ostatnio budzę się w wyjątkowo dobrej formie. Jakiś taki sprawny. Nawet Marcin - rehabilitant, zauważył podczas ćwiczeń, że jestem w lepszej formie. Zapewne by powiedział, że to dzięki ćwiczeniom tyle tylko, że ostatnio nie możemy się spotkać więc jego teoria legła w gruzach co sam mi przyznał. Marcin ma jutro do mnie wpaść.

Dziś miałem jechać na tradycyjne spotkanie Wigilijne z osobami niepełnosprawnymi i członkami organizacji pozarządowych. To spotkanie organizuje Prezydent Miasta Krakowa. Chciałem sobie strzelić sweet focie z prof. Jackiem Majchrowskim ale mi nie wyszło :( Okazało się, że musiałem być gdzie indziej no i nie będzie szpanu A tak by się wtedy przydała bilokacja :)

Cały dzień się dzisiaj włóczyłem na zakupach ale byłem też na dworcu głównym i oglądałem Pendolino :) Pojechałem specialnie na dworzec by zobaczyć to nowe cudo. Pociąg robi wrażenie. Widziałem przedział dla niepełnosprawnych i jest mega spoko. Chciałem to sprawdzić bo będę jechał w styczniu do Warszawy i dobrze jest wiedzieć co i jak :)



To przedział dla osób niepełnosprawnych.


O godzinie 17 umówiłem się z Olą. Miała mi przynieść robione przez siebie pyszne pierogi ruskie. Miałem być ale się nie wyrobiłem - dostała kosza ode mnie :) Za to sobie pogadały z moją mama za moimi plecami :) Gdy wróciłem do domu to zapodałem pierożki - są mniam, mniam :) Mamie też bardzo smakował jej wyrób.

W zasadzie mam już prawie wszystkie prezenty więc jestem zadowolony.



poniedziałek, 15 grudnia 2014

Zbyszek i Asia

Zobaczyłem jakiś artykuł i zdjęcie o wózkowiczach.

Zdjęcie z portalu www.medonet.pl

Coś tam piszą, że ich nie wpuścili do autobusu. Otwarłem linka tak z ciekawości. Czytam, patrzę na zdjęcie. Przyglądam się i nie wierzę. Przecież ja ich znam z Dąbka:) Toż to Zbyszek i Asia. Oboje chorzy na stwardnienie rozsiane. Pokieraszowani przez chorobę i życie, a jednak można być szczęśliwym. Wielki, wielki, wielki szacun! Pełen artykuł o Zyszku i Asi jest tutaj

Życzę Wam szczęścia, zdrowia i nieustającej miłości. Trzymam kciuki i do zobaczenia w styczniu w Dąbku:) 



Zakręcony, nakręcony tydzień:)

W czwartek byłem na spotkaniu świątecznym w Muzeum Sztuki i Techniki Japońskiej Manggha, a w piątek o 17 był u mnie Marcin na rehabilitacji.
Najpierw poćwiczyłem z nim na łóżku. Spoko, spoko, nie leżeliśmy koło siebie:) Siedziałem, a Marcin mnie spychał. Huśtał mną na prawo i lewo, do przodu i do tył. Przy tym ćwiczeniu trzeba siedzieć z wyprostowanymi plecami. W ten sposób wzmacniam mięśnie posturalne czyli mięśnie pleców i brzucha. Rehabilitanci mawiają, że chodzenie zaczyna się od silnych mięśni posturalnych ale ja już tak daleko nie wybiegam:)
Gdy już poćwiczyłem (czyt. zmęczyłem plecy) to zszedłem, a w zasadzie zsunąłem się jak wąż do parteru na materac. Na materacu gdy leżałem na plecach to rozciągałem rekami czerwona gumę. W ten sposób rozciągam klatkę piersiową, a odwodząc ręce w lekkim oporze walczę z przykurczem łokcia w lewej ręce. Gdy już zrobiłem serię to Marcin naciągnął mi dodatkowo mięśnie w lewej ręce i rozciągnął nogi. Ćwiczę też na materacu przewracanie się na drugi bok by było mi łatwiej w łóżku się obrócić. Te wszystkie ćwiczenia to wariacje tego co robiłem z Olą kiedy z nią ćwiczyłem tyle, że wówczas mogłem więcej. Marcin ma u mnie dobrze bo mam wszystko do ćwiczeń. Jedynie czego mi brakuje to stołu do rehabilitacji. Fajnie mi się z nim ćwiczy.

W sobotę najpierw przyszła do mnie Ola. Posiedziała u mnie ze 3 godziny. Pogadaliśmy jak zwykle o niczym i o wszystkim, a ponieważ miała czarne spodnie i bluzkę to mega oblazła sierścią mojego białego kota - Miko. Gdy wstała to wyglądała jak by wyszła ze słomy ale na sianie nie leżeliśmy:)

Jak by było tego mało to po pracy, koło 22 na piwo przyszła do mnie Iwona - moja sąsiadka z naprzeciwka:) Niestety nie mogła zbyt długo u mnie siedzieć bo się niezbyt dobrze czuła. Proponowałem jej by wypiła drugie piwo  bo jej na pewno pomoże ale nie mogła przesadzać.

W niedzielę też miałem gościa:) Cały ten tydzień był jakiś nakręcony i zakręcony. W zasadzie codziennie coś się działo ale chyba nie ma co narzekać:)     



czwartek, 11 grudnia 2014

Spotkanie w Manggha

Byłem dziś umówiony na spotkanie świąteczne z poczęstunkiem na słodko i świątecznymi paczkami o godz. 15 w kawiarni Muzeum Sztuki i Techniki Japońskiej Manggha. Imprezę zorganizowała niezawodna jak zwykle Małgosia Felger z Fundacji Helpful Hand. Chyba głównym daniem był koncert Lidii Jazgar.

Do wyjścia szykowałem się już od godziny 11. Nie powiem, że się śpieszyłem ale i tak się spóźniłem. Nie robiłem nic nadzwyczajnego. Ot mycie, odpoczywanie, golenie, odpoczywanie, przebieranie, odpoczywanie itp. Często liczyłem do dziesięciu:) Wszystko to były banały ale mi zeszło. Musiałem się użerać z własnymi słabościami. Mogłem skorzystać z pomocy mojej mamy ale wolałem sam sobie z tym wszystkim poradzić, a przynajmniej spróbować. I tak na koniec musiałem poprosić mamę by mi zawiązała buty bo już nie miałem siły i nerwów. Gdy już byłem ubrany i wyszykowany to miałem dość. Najchętniej to bym się rozebrał i położył. Byłem zmęczony i mega wkur... że się zgodziłem ale obiecałem, że przyjadę więc nie miałem wyjścia.

Spóźniłem się jakieś 15 minut. Gdy przyjechałem sala była już pełna i trwał koncert Lidii Jazgar.



Po koncercie zaczęła się degustacja i spotkania w podgrupach:) 




Dla mnie absolutnym zaskoczeniem był koncert Lidii Jazgar. Muszę trochę posłuchać jej na spokojnie, a poniżej mała próbka:)


Spotkanie i ten koncert to była naprawdę fajna sprawa. Mimo tylu nerwów przed wyjściem z domu to było warto się pomęczyć. Chapeau bas Małgosiu :)

Po spotkaniu z którego wyszedłem koło 18.30 pojechałem pełen pozytywnych emocji do sklepów. W domu byłem o 21:)



Goście, goście :)

Chyba powinienem zacząć od tego w jakiej jestem formie, w jakiej byłem w we wtorek. Na tym skończyłem poprzedni wpis. By nie przedłużać to wróciłem do niedzielnej mizerii. Gdybym był karciarzem i miał taki dar przewidywania to by mi już dawno ręce, nogi i gębę obili bo by mi nikt nie uwierzył, że to przewidziałem. Zna się już tego esemka jak własną kieszeń ale czemu się dziwić skoro tyle czasu razem spędzamy ze sobą:) Doskonale pasują do naszych wzajemnych relacji słowa przysięgi małżeńskiej, szczególnie fragment "że Cię nie opuszczę aż do śmierci":) 

We wtorek pojawił się u mnie mój przyjaciel Dżakub. Wpadł przed 19-tą w drodze na basen, a że pływanie zaplanował koło godziny 21 więc trochę posiedzieliśmy. Aż ciężko w to uwierzyć ale siedzieliśmy o suchym pysku. W sumie był dopiero wtorek ale Polakowi nie wiele trzeba by odszukać okazji. Tym razem się nie dało bo miał jechał autem na basen, a i pić alkoholu nie powinno się przed wejściem do wody:)
Przypomniało mi się, że mój jeden głośnik coś nie za bardzo chce grać od czasu mojego ponownego wprowadzenia się do domu po remoncie. Dżakub jak to Dżakub przystąpił do działania. Upewnił się, że to nie wina kabla i zdecydował - rozkręcamy! Ja myśląc przez pryzmat moich kulawych rączek pomyślałem - nie zdążymy ale Rafał już się zabrał do rozkręcania. Chwila moment i już głośnik był rozkręcony. Siedziałem obok i lookałem co on tam grzebie, a że było zbyt ciemno to Dżakub poszedł po latarkę. Wrócił i zarządził - trzymaj, do czegoś się przydasz. Dostałem latarkę i można powiedzieć, że razem naprawialiśmy ten głośnik. Świecąc tą latarką czułem się jak takie małe dziecko, które chce tatusiowi pomóc, a tylko przeszkadza. Ów tatuś w tej swojej wspaniałości by mieć trochę spokoju i uszczęśliwić synka daje mu latarkę i mówi - świeć synu, pomagaj:) i wszyscy są szczęśliwi:) Naprawdę szybko mu to poszło i oto usterka naprawiona:)
Tak się czułem. Wiadomo, że się nie obrażam bo nie ma o co ale to też uświadamia, jaka jest moja przydatność - znikoma:) Proszę nie odbierać tego jako coś co mnie zasmuciło. To wszystko jest przykre ale takie jest moje życie. Jeśli miałbym wybierać czy się śmiać czy płakać to zdecydowanie wybieram to pierwsze:) 

Środa była jakaś taka rozlazła. Umówiłem się z Marcinem na 17 na rehabilitację. Specjalnie dla niego już rano ubrałem dres by go nie gorszyć, a tu wysłał mi smsa popołudniu, że musi odwołać nasze spotkanie. A mogłem sobie tak siedzieć cały dzień w majtkach:)
W sumie nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło. Na mecz w Lidze Mistrzów wpadł mój brat. Dobrze, że się wcześniej nie zdecydowałem wyskoczyć ze spodni:) Przyniósł orzeszki, piwo, ja kupiłem pizze no i oglądaliśmy. F.C. Barcelona wygrała 3:1 z Paris Saint-Germain F.C.

Wróciłem z łazienki ale już dupką kręcić mi się nie chciało. Jutro coś potańczę breakdance przy drabinkach.



poniedziałek, 8 grudnia 2014

Trochę głośno myślę

Dzisiaj wstałem rano jakiś nadzwyczaj rześki. W ogóle w bardzo dobrej formie fizycznej. Psychicznie też jest ze mną ok. To że mam nudne życie, że nie mogę robić tego co chcę to jest przykre ale mnie to od dawna już nie dołuje. Nie akceptuję tego i nigdy tego nie zaakceptuję lecz nie zamierzam kopać się z koniem i mówić, że szambo jest perfumerią cytując klasyka. Skoro nie mogę być spontaniczny, jestem zależny i ograniczony swoją fizycznością to jest do dupy. To wegetacja. Tak to nazywam.
Oczywiście, że są ode mnie ludzie jeszcze bardziej chorzy, jeszcze bardziej zależni, a mimo to żyją i być może nawet są szczęśliwi ale ja mówię, że oni jeszcze bardziej niż ja wegetują. Spoko, spoko, pędzę i do was ze swoją sprawnością. Niedługo razem będziemy wegetować wg mojej nomenklatury. Nie będę szczęśliwy ale nie będę w depresji tylko gdzieś po środku.
Może ja inaczej odbieram szczęście? Są ludzie dla których jest ważne by robić karierę, mieć wypasiony samochód, piękny dom, 2-3 razy w roku fajne wakacje, pozycję wśród znajomych itp. itd. Mnie nigdy za życia czyli wtedy gdy byłem zdrowy na tym nie zależało. Można powiedzieć, że byłem bez ambicji ale bardzo ceniłem sobie niezależność. Dzisiaj jestem jak listek na wietrze. Oboje mamy gówno do gadania ws. tego dokąd zmierzamy:) Ot to takie moje przemyślenia. Mówię o tym głośno.

Jak już wstałem rano to siadłem na wózek elektryczny i pojechałem załatwić potrzebę, a przy okazji w jednym przebiegu do łazienki. Już przestałem się kopać z koniem i nie tyrpię przy chodziku do łazienki bo jak z niej wracam to jestem wyrąbany na maksa. Teraz jadę na wózku. Robię co mam do zrobienia, a w drodze powrotnej parkuję wózek przy drabince, robię przysiady i kręcę dupką jak w hula hop. Jak mam dość to idę na pryczę.

O 17 przyszedł Marcin na rehabilitację. Dobrze mi się dziś z nim ćwiczyło. Chyba dlatego, że od rana trzymała mnie dobra forma. Mnie takie skoki formy nie cieszą, bo to są co najwyżej jednodniowe wyskoki. Chciało by się powiedzieć, że to dzięki rehabilitacji ale naprawdę nie jestem pesymistą. Znam swój SM, więc jutro będę w formie niedzielnej - zakład?

Po rehabilitacji prycza, odpoczynek, późny obiad, Jack Daniels i fajrant :)



sobota, 6 grudnia 2014

Sobota z rehabilitacją

Wstałem dziś, usiadłem na łóżku i siedzę. Wypiłem kawę i siedzę. Wstaję z łóżka gdy idę do łazienki lub toalety. Do tej pory wstawałem przy chodziku i kicając "szedłem".

Przedtem byłem zdrowszy to gdy zaszedłem do ubikacji przy chodziku to chodzik zostawiałem przed toaletą i wchodziłem do wychodka. Zamykałem drzwi i załatwiałem potrzebę. Teraz już się tak nie da. Obecnie przy chodziku kicam do kibelka, chodzik zostawiam za drzwiami czyli jak dotychczas ale tym razem już nie dam rady zamknąć drzwi za sobą bez chodzika. 
To oznacza, że te prostsze i szybsze sprawy załatwiam przy drzwiach otwartych. Taki oto ze mnie ekshibicjonista. Czemu nie zabiorę chodzika ze sobą do WC? Ano dlatego, że mieszkam w bloku, a wychodek jest gabarytów jak prawdziwy wiejski wychodek. I tak po remoncie jest bardziej frendly dla niepełnosprawnych ale nie aż tak by wejść do środka z chodzikiem.
Zazwyczaj gdy wracam już z łazienki lub z tych okolic to docieram do pokoju wyrąbany jak koń po westernie. Ostatnio coraz częściej w drodze do i z łazienki jadę na wózku elektrycznym, a to dlatego, że w drodze powrotnej ustawiam się na wózku przy drabince i coś tam ćwiczę.
Porobię jakieś przysiady, pokręcę bioderkami jak przy hula hop, coś się ponaciągam przy drabinkach. Nikt mi nie powie i nie zarzuci, że nic nie robię. Ja prawie nic nie robię, a jak wiadomo "prawie" robi różnicę. To co robię to ciężko nazwać rehabilitacją. To raczej ściema.

Od jakiegoś czasu przychodzi do mnie na rehabilitację Marcin. To jest rehabilitacja domowa w ramach programu Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej FIO 2014. Wszystko dzięki Małgosi Felger z Fundacja Helpful Hand.

Marcin jest dobry. Angażuje się, dobrze mi się z nim ćwiczy ale nie chce go zniechęcać. Mnie się chyba ze wszystkimi rehabilitantami dobrze pracowało tyle, że teraz widzę jak wiele choroba mi zabrała w ciągu ostatnich dwóch lat. Marcin przyszedł do mnie o godzinie 15. Poćwiczyłem z nim godzinę. On poszedł bo dziś ma nocną szychtę w pizzerii na krakowskim Kazimierzu, a ja mam fajrant.

Można powiedzieć, że dzień zatoczył koło czyli znów jestem na łóżku i piję kawę. Zapewne jeszcze przed pójściem spać skorzystam z łazienki więc jeszcze się coś porehabilituję. To takie łączenie przyjemnego z pożytecznym tylko co tu jest tym przyjemnym?



piątek, 5 grudnia 2014

Czy to comeback?

Zastanawiam się o czym tu pisać? Odpowiedź jest banalna - o sobie i chorobie. Szczerze mówiąc to jestem tym zmęczony tzn. chorobą, życiem i pisaniem o tym. Tą monotonią ale to nie chodzi o to, że nie mam co zrobić tylko nie mam sił na to by to robić.

Ogólnie to nic mi nie jest prócz SM tyle że, jestem słabszy ale to taka karma:)

Nie wiem, czy ten wpis to comback. Zabaczymy.



środa, 22 października 2014

To skandal!

Dzisiaj miałem być na kwalifikacji do Ośrodka Rehabilitacji Narządów Ruchu "Krzeszowice". Ośrodek ten to taki "szpital", który zajmuje się tylko i wyłącznie rehabilitacją.

O fakcie złożenia skierowania informowałem w swoim wpisie Troche osłabłem z 11 sierpnia... 2010 roku. Zostałem wówczas poinformowany, że czas oczekiwania to 2 lata i 9 miesięcy. Zostałem wówczas poinformowany, że  tak naprawdę o wszystkim decyduję ordynator i po zapoznaniu z moja historia choroby może skrócić czas oczekiwania.
Dziś jest już koniec października ale 2014 roku. Mam nadzieję, że ordynator nie uznał, że zamiast skrócić to wydłuży mi czas oczekiwania do ponad 4 lat:)

Sam fakt osobistej konsultacji przed przyjęciem budził moją irytację od samego początku. Nie bardzo widziałem sens tej jazdy ale może jestem w błędzie? Czegóż oni mogą ode mnie chcieć? W wezwaniu na konsultację było jasno napisane, że mam przyjechać osobiście między godz. 10 a 12. Jeśli się nie stawię w wyznaczonym terminie bez usprawiedliwienia to wypadnę z kolejki. W wezwaniu napisali, że ów konsultacja ma służyć lepszemu zaplanowaniu mojego pobytu. Prosili również by zabrać ze sobą dokumentacje medyczną. Toż to oczywista oczywistość:) Faktem jest, że np. zbyt wiele wózkowiczów takich jak ja na jednej sali może być problemem. Będzie zbyt ciasno itp. itd. Chodzi o logikę ale czy naprawdę muszę jechać osobiście? Czy tych informacji nie może wypełnić lekarz pierwszego kontaktu np. poprzez odpowiedź na jakiś ich kwestionariusz? Gdyby tak było to bym mógł to wysłać pocztą i było by po sprawie, a tak muszę dymać.

Tym razem nie było nieporozumień co do transportu jak wczoraj. Wsiadłem i pojechałem. Na zewnątrz leje ale jadę. Przyjechałem do ośrodka. Zostałem zarejestrowany i czekam. Było dużo ludzi ale kolejka szybko szła. 2-3 minuty i następny. W myślach zadawałem sobie pytanie na czym może polegać taka szybka konsultacja? Gdy przyszła moja kolej to wjechałem na wózku. Zapytano mnie o nazwisko. O dziwo uwierzono mi na słowo. Kolejnym pytaniem było co mi dolega prócz stwardnienia rozsianego. Powiedziałem, że jestem okazem zdrowia:) po czym zaczęło się szukanie wolnego terminu przyjęcia. Do Krzeszowic jadę 17 listopada. O przeglądaniu dokumentacji nie było mowy. Można powiedzieć, że była w ogóle zbędna.  Wszystko to trwało w moim przypadku jakieś 5-6 min. max.

No i po co jechałem? Po nic! Tylko po termin przyjęcia. To wszytko mógł wypełnić lekarz pierwszego kontaktu, a ja o terminie przyjęcia do ośrodka mogłem zostać poinformowany telefonicznie, mailowo lub listownie. Zapewne za tę konsultację zostanie wystawiony rachunek dla NFZ bo nikt nie będzie pracował za darmo.
Ja byłem 5-6 minut ale większość konsultowanych przede mną uwijała się 2-3 minuty. Zakładając, że w ciągu godziny skonsultują 20 pacjentów to dziennie przez 2 godziny jest tych płatnych konsultacji 40. Jeśli fundusz za taką specjalistyczną konsultację płaci np. 50 zł to łatwo obliczyć, że dziennie za "konsultację" do kasy ośrodka wpada 2 tyś. zł, tygodniowo 10 tyś. zł. O tym czy i za ile usługa  konsultacji zostanie rozliczona dowiem się w terminie późniejszym za pomocą Zintegrowanego Informatora Pacjenta.
Moja wycieczka do ośrodka kosztowała mnie 140 zł. Mnie akurat było stać ale co ma np. zrobić inwalida, który ma rentę socjalną w wysokości 709,34 zł? A co by było gdyby ktoś z Tarnowa albo Warszawy chciał skorzystać z rehabilitacji w tym ośrodku? Miałby płacić za dojazd na konsultację?

Mnie się nie chce wierzyć, że tak mogą pieniądze wyciekać, a później ich nie ma na np. rehabilitację. Mam nadzieję, że to tylko moja akademicka dyskusja albo zły sen. Nie słyszałem aby jakikolwiek szpital / ośrodek konsultował w ten sposób pacjentów przed przyjęciem.

Większość ludzi nie ma siły się kłócić i dopominać o swoje i nikt się tą sprawą nie chce zająć. Tu nie chodzi o mnie, o 140 zł tylko chodzi o zasady. A może jestem w błędzie? Może znacie inne placówki, które  postępują w ten sposób? Będę wdzięczny za informację bo nie zamierzam tego tak zostawić.

Dla mnie to skandal!



Coś mi się pomyliło:)

Wczoraj rano wstałem, zebrałem się, wsiadłem na wózek i wychodzę bo mam ustalony termin na konsultację / kwalifikację do Ośrodku Rehabilitacji Narządu Ruchu "Krzeszowice" SP ZOZ w Krzeszowicach. Krzeszowice znajdują około 25 km od Krakowa.
O 10.30 przed klatką powinien na mnie czekać przewóz niepełnosprawnych świadczony przez Radio Taxi Partner. Wychodzę, chwilę czekam bo transportu nie ma no i dzwonię do nich. Rozmawiam z panią, wszystko się odbywa grzecznie. Mówię, że zamawiałem transport z domu do Krzeszowic na godz. 10:30 no i go nie ma:( Pani prosi mnie o chwilę cierpliwości. Pyta się, kiedy zamawiałem ten transport to odpowiadam, że tydzień temu. Sprawdza, sprawdza no i mówi, że ona tu widzi zamówiony transport na 22 października. No, a ja jej mówię no właśnie, a pani grzecznie i uprzejmie, że 22 października to jest... jutro:)
Wielka konsternacja w mojej głowie. Patrzę na telefon bo nie dowierzam. Faktycznie, dziś jest 21:) Grzecznie przeprosiłem, posypałem głowę popiołem i zakończyłem rozmowę. W wielkim skrócie można powiedzieć, że mi się ostro poje.... :)

Wyszedłem z domu. Jestem już na dole to przecież nie będę wracać tym bardziej, że była taka ładna pogoda. Zadzwoniłem tylko do mamy, że będę popołudniu bo nie jadę do Krzeszowic. Też była zaskoczona, że nam wszystkim popieprzyły się daty:)
Skoro już byłem na zewnątrz to pojechałem w odwiedziny na Neurologię w Szpitalu Wojskowym. Spotkałem wszystkich rehabilitantów. Posiedziałem z nimi. Pośmialiśmy się, dostałem kawę i pojechałem się powłóczyć po mieście. Cosik zjadłem na mieście, pojechałem kupić worki do odkurzacza i fajrant:)

Nie mogłem daleko jeździć bo miałem niedoładowany wózek. Po prostu zapomniałem go doładować dzień wcześniej. Gdy już wracałem do domu to wózek nie miał mocy. Ledwie wjechałem po podjeździe  na schodach.

W domu zrobiłem klapen zi dupen platz, a wieczorem padem:)



środa, 15 października 2014

Trochę napięty dzień

Rano miał przyjść do mnie gość od drobnych poprawek od podjazdu na schody. Niestety ale miał obsuwę i przełożyłem spotkanie na godz. 13 bo o 11 przyszła do mnie rehabilitantka.
Zapytała się mnie jak mi idzie albo jak mi szło przez ostatni tydzień siedzenie z wyprostowanymi plecami. "Pochwaliłem" się, że ostatnio po rehabilitacji posiedziałem, a potem ze zmęczenia padłem na 3 godziny. Mnie się aż tak długie drzemki nie zdarzają... nigdy! W tym wszystkim tzn. w mojej rehabilitacji to u mnie nie czuć zmęczenia w czasie ale po godzinie, dwóch to padam. Pisałem o tym we wpisie pt. Wyrzuty sumienia.

Chciała bym jej obiecał, że jednak będę siedzieć ale powiedziałem, że raczej się na to nie zgodzę. Rehabilitanci zawsze mi mówili, że to ja powinienem wiedzieć co jest dla mnie dobre bo to ja siedzę w swojej skórze i najlepiej się znam na swoim ciele i swoich możliwościach. Oj, to takie wszystko banalne gdy się tak mówi ale gdy przychodzi rehabilitant to ma tak wiele argumentów po swojej stronie, że ciężko się z nimi nie zgodzić. Ulegałem tym argumentom. Tak było u mnie zawsze i tak było ostatnio, podczas rehabilitacji domowej o której pisałem w lutym, marcu i kwietniu. To była zwykła rehabilitacja, a wyszedłem z niej w gorszym stanie, niż byłem na początku. Tak samo było w Dąbku, podczas gdy sam ćwiczyłem w domu, gdy ćwiczyłem z Olą. Chyba jedyna rehabilitacja, która mi ostatnio nie zaszkodziła to rehabilitacja w Ostoi ale to dlatego że nie ulegałem argumentom rehabilitantów, a zrobiłem to po swojemu. Większość ćwiczeń była biernych, w których mojej pracy było niewiele. Doskonale wiem, że powinienem mieć ćwiczenia czynne bo... (tu ta lista argumentów) ale u mnie to nie działa:(
Dzisiaj właśnie była moja kontra. Powiedziałem, że raczej nie będę siedzieć, bo to ja później ponoszę konsekwencję - nikt inny. Mnie się nic nie cofnie, bo nigdy tak nie było, a to że jak nie będę tego robić to też będzie gorzej to również wiem. Mój wybór to między dżumą, a cholerą ale czy to jest w ogóle wybór?

Po rehabilitacji byłem zmęczony. Sylwia mi pomogła się podnieść do pionu przy chodziku i siadłem na wózek. Nie wiem czy przez grzeczność ale stwierdziła, że jestem naciągnięty i nie mam praktycznie żadnych przykurczy jak na osobę, która miała tak długi rozbrat z rehabilitacją. Dla mnie to wątpliwe pocieszenie. Sylwia wyszła, a ja pojechałem na wózku na klatkę schodową by skonsultować się ws. poprawek przy podjeździe.

Gdy zademonstrowałem jak się ślizgam podczas zjazdu, że kółka w wózku stoją, a ja jadę w dół i przyśpieszam to zauważyłem na twarzy tego młodego chłopaka trwogę. Był zdziwiony, że ja taki hardcorowy zjazd przyjmuję z takim spokojem. Powiedziałem, że za pierwszym razem też miałem trwogę, a teraz już się przyzwyczaiłem:) Suma sumarum to ma coś poprawić. To bardzo rzetelna firma i widać, że chcą mi zrobić... dobrze:)

Był plan, że po klatkowych konsultacjach przebiorę się w jakieś wyjściowe ciuchy i pojadę z mamą do sklepu na zakupy meblowe. Gdy wróciłem, zacząłem się przebierać i dopadł mnie spacz. Jak bym dostał środek usypiający. Straszne uczucie:( Spałem dwie godziny. No i co, za dużo ćwiczyłem?

Jeszcze nie wiem kiedy ale muszę się wybrać do Ostoi w odwiedziny. Stęskniłem się za nimi:)



sobota, 11 października 2014

Korzystając z pogody

Ostatnio dopisuje pogoda. W piątek zebrałem się i zdecydowałem się wyjść z domu. Ze względu na moją sprawność jest mi jeszcze trudniej zebrać się w sobie niż dawniej. Trzeba się umyć, ubrać, siąść na wózek i to wszytko na raz. To bardzo męczące i wymaga robienia przerw.
Jedyny plus mojego wychodzenia z domu to bardziej cywilizowany podjazd na schodach. Ten podjazd sfinansowałem z własnych środków bo ze względu na brak jakichkolwiek norm bezpieczeństwa nie miałbym żadnych szans na dofinansowanie z PFRONu. Czemu podjazd nie ma takich norm? Ze względu na wymiary klatki schodowej nie było możliwości wykonania takiego podjazdu. Przedtem moja mama musiała znosić z domu szyny i rozkładać je na schodach. To było dopiero hardcorowe wyjście pozbawione wszelakich norm. Teraz podjazd jest przymocowany przy schodach i jest o wiele bardziej stabilny. Myślę, że udało się wycisnąć maksimum z tej klatki co można było zważywszy na jej wymiary. Muszę pochwalić firmę Orfemet za kreatywność i wykonanie tego podjazdu. Jestem z niego bardzo zadowolony.
Moim blokiem zarządza wspólnota mieszkaniowa, która też była bardzo pomocna. Nawet właściciel firmy, która wykonywała podjazd był zaskoczony brakiem piętrzenia trudności jakie mu robią inne wspólnoty i spółdzielnie mieszkaniowe.

Z domu wyszedłem po godzinie 12. Wsiadłem do autobusu i pojechałem do centrum. Wysiadłem na dworcu i "poszedłem" do galerii coś zjeść. Mimo, że pora była obiadowa to jechałem na śniadanie. Przez to poranne mycie się, ubieranie i wychodzenie nie miałem czasu ani ochoty na śniadanie w domu. W Burger Kingu zjadłem jakiś zestaw. Nie jest to moje ulubione jedzenie ale podczas konsumpcji nie muszę się użerać ze sztućcami. Mój brat wpadł też na chwilę do galerii. Wracał ze spotkania i dotrzymał mi przez chwilę towarzystwa. Zjadłem i pojechałem dalej, na krakowski rynek. Przy okazji wstąpiłem do koleżanki, do pracy. Pracuje w fajnej knajpce w samym centrum miasta. Zaproponowała mi bym coś zjadł i pewnie bym się skusił ale perspektywa manipulowania sztućcami odbiera wszelaki apetyt. Nie wyszedłem z restauracji o suchym pysku. Sztućcami machać nie mogę ale zamówiłem szklaneczkę whisky, Jacka Danielsa z lodem i colą:) Taki drink to takie małe przyjemności. Udało nam się pogadać. Było naprawdę miło do czasu... kiedy fizjologia dała znać o sobie. Mogłem jechać do WC u niej w restauracji ale wolałem jechać do sprawdzonej już miejscówki:)

W drodze powrotnej, w galerii Krakowskiej przy dworcu wstąpiłem jeszcze do Pijalnia Czekolady i Kawy Mount Blanc na kawę i lody. Kawe mają dobrą ale bardzo mi smakują u nich lody. Zamówiłem puchar biały szczyt. To 3 gałki lodów śmietankowych z bitą śmietaną i gorącym sosem czekoladowym do polewania. Tak bardzo lubię lody śmietankowe i bitą śmietanę, że nie chciałem polewać tego jeszcze czekoladą. Dla mnie to by było zbyt wiele cukru w cukrze:)

Wróciłem do domu koło 18. Byłem bardzo zmęczony. Padłem już o 22, a to mi się rzadko zdarza.



środa, 8 października 2014

Wyrzuty sumienia

Była u mnie rehabilitantka. Taka młoda, fajna, pogodna i uśmiechnięta. Dzisiaj się poznawaliśmy przy ćwiczeniach. Chciała ogarnąć moje możliwości. Usłyszałem to samo, co słyszę od wszystkich rehabilitantów tzn. że powinienem ćwiczyć, bo nie wiadomo co będzie. Nie chciałem kontynuować bo to nie ma sensu, a i jestem tymi objaśnianiem zmęczony.
Poćwiczyłem z Justyną. Zna się kobieta na rzeczy. Można powiedzieć, że przy okazji dostałem zjebkę za to jak siedzę na łóżku. A jak siedzę? W wielkim skrócie - nieprawidłowo. Na czym to polega? Na tym, że się opieram, jestem zsunięty, garbię się itp, itd. Wiem jak powinienem siedzieć, dokładnie na odwrót.

Gdy wyszła to podparłem plecy ale tak by było prawidłowo. Usiadłem wyprostowany, biodra wypchnąłem do przodu no i siedziałem jeszcze godzinę po czym padłem. Tak bardzo byłem zmęczony, że poszedłem spać i spałem 3 godziny. Nawet nie miałem siły dobrze się położyć na łóżku. Poszedłem spać tak jak siedziałem tzn. ległem na łóżku, a nogi zostały na ziemi.
Teraz gdy robię ten wpis to znów siedzę źle, ale nie mam siły. Ogólnie mam wyrzuty z powodu złej postawy. Teraz tak będzie zawsze, że będę mieć wyrzuty podczas "normalnego" siedzenia?

Następne spotkanie za tydzień:) 



niedziela, 5 października 2014

Śpieszmy się kochać...

Dziś wieczorem w wieku 35 lat zmarła Ania Przybylska. Nie byłem wielkim fanem jej jako aktorki ale nie można jej było odmówić uroku osobistego. Uroda, zniewalający uśmiech i wręcz zaraźliwy optymizm. Tak ją zapamiętam. Każdemu i sobie życzę takiego optymizmu mimo choroby jaki miała Ania.

Ania udzieliła wywiadu:
"– Przesterowałam moją głowę na pozytywne myślenie, żeby cieszyć się życiem. I walczyć, bo mam o co. I wiesz, co – wyspowiadałam się pierwszy raz od 13 lat. Teraz znowu kumpluję się z Panem Bogiem, chodzimy co niedziela na kawę. Bardzo dobrze mi z tą przyjaźnią, lecz nie narzucam nikomu mojej wiary, nie manifestuję jej i nie zmuszam innych, aby razem ze mną na tę niedzielną kawę chodzili. Ale uwierz mi, że po tych spotkaniach jest mi naprawdę o wiele lżej. I myślę, że dostałam swoją lekcję od Niego w jakimś celu. Po coś – wyznała w rozmowie z „Vivą!".

Może i ja powinienem pójść na kawę? Śpieszmy się kochać ludzi bo tak szybko odchodzą.



czwartek, 2 października 2014

Urządzanie się:)

Można powiedzieć, że wciąż się urządzam w domu. Próbuję odnaleść się w nowej rzeczywistości. W Ostoi było dużo łatwiej. Z problemami ale przesiadałem się z łóżka na wózek, a potem joystickiem prosto do... wc, łazienki, na rehabilitację lub na stołówkę. Tam miałem duże przestrzenie do pokonania, a to wymagało wózka. Gdybym chciał być kozakiem i po Ostoi tyrpać przy chodziku to wstając rano musiałbym iść od razu na obiad by zdążyć:)

W domu nie mam tak dużego metrażu no i nie poruszam się przez to na wózku. Wszystko robię "na piechotę" czyli przy chodziku. To moje przemieszczanie polega na tym, że na sztywnych, spastcznych nogach przy chodziku podciągam się na rekach, a to bardzo męczy. Męczy mnie bardzo, bardzo wstawanie z łóżka do chodzika. Dość często podczas podnoszenia się do pionu zjadę do parteru:( No i cóż mam zrobić? Siąść, płakać, użalać się nad sobą? Mieć żal do całego świata? Nie! Nie! Nie! Ja taki nie jestem i nie będę. Wkur...am się, trochę po przeklinam, a potem kilka głębokich wdechów i luz. Mawiają, że skoro coś ci się nie podoba, a nie możesz tego zmienić to musisz to polubić. Ciężko jest lubić stwardnienie rozsiane i taki stan jak jest u mnie ale nie mam wyboru.

Ostatnio wpadła do mnie Ola na inspekcje mieszkania. Tak, tak, utrzymujemy kontakty cały czas. Wciąż się przyjaźnimy chodź zdecydowanie rzadziej się widujmy:( Podobało jej się mieszkanie ale to zmiana fundamentalna bo mieszkanie się zmieniło ze wczesnych lat 70-80 XX wieku na 2014 rok:)

Małgosia Felger z fundacji Helpful Hand w ramach jakiegoś programu z Unii Europejskiej zorganizowała m. in. dla mnie rehabilitację domową. Gdy do mnie dzwoniła i proponowała albo raczej namawiała mnie bym skorzystał z tego projektu to prosiłem ją jak się uda by mnie rehabilitował facet. Wolę ćwiczyć z mężczyznami niż z kobietami bo faceci są bardziej konkretni no i mają dużo więcej siły. Wczoraj dzwoniła do mnie... Justyna, nowa rehabilitantka:) Ma do mnie przyjść w środę 22 października. No cóż, darowanemu koniowi nie patrzy się w zęby.

Podziwiam Małgosie za to, że jej się chce tym bardziej, że sama jest chora. Wielu ludziom pasuje, że są chorzy. To doskonałe usprawiedliwienie. Sam bym się zajął czymś bardziej pożytecznym gdybym miał więcej sił.



wtorek, 30 września 2014

Wycieczka po powrocie do Krakowa

Wczoraj była ładna pogoda w Krakowie. Korzystając z takiej okazji wybrałem się na pole:) Małopolska wie o co chodzi, a dla reszty świata oznajmiam, że na południu Polski oznacza to samo co na dworze vel dworzu. Osobiście bardzo mnie śmieszy wersja na dworzu ale świata nie zmienię. Co kraj to obyczaj. Najlepiej ten problem rozwiązało TVN24. Oni mówią na zewnątrz by nie drażnić nikogo:)

Miałem kilka spraw do załatwienia i trzeba było się przemieszczać po Krakowie. Trochę autobusami, a trochę "pieszo" czyli na moim elektryku. Teraz w Krakowie pojawiły się nowe autobusy. Część z nich zakupiła firma Mobilis, która częściowo świadczy usługi komunikacyjne dla Krakowa. Gruszek w popiele nie zasypuje też Miejskie Przedsiębiorstwo Komunikacyjne, które również we własnym zakresie kupiło nowy tabor. W mieście komunikacja jest naprawdę dobra ale wciąż ją ulepszają. Dużo tych nowych autobusów pojawiło się w Krakowie. Te którymi jechałem to były dostosowane do osób niepełnosprawnych i nie było problemu by wsiąść i wysiąść.

Byłem też u swojego lekarza pierwszego kontaktu. Lubię go. Jest taki życiowy. Bardzo mi kibicował ws. przeszczepu, a tu nic z tego:( Wziąłem od niego receptę na Baklofen 25 mg. Pytał się czemu nie chcę już Sirdaludu MR 6 mg to mu powiedziałem, że już nie działa. Brałem go latami i z pewnością się na niego uodporniłem.

Byłem też w centrum handlowym na dobrej kawie a potem pojechałem coś zjeść. Już rzadko chadzam do restauracji bo mam manualne problemy przy operowaniu sztućcami dlatego by coś zjeść pojechałem na hot dogi na... stację benzynową. No nie jest to Wierzynek ale można jeść łapami:) Wyszedłem z domu koło godziny 11, a wróciłem o zmroku. Generalnie byłem zmęczony ale cieszę się, że się zmusiłem do wyjścia z domu.



czwartek, 25 września 2014

Już w domu:)

W niedzielę wróciłem z Ostoi do domu. Bardzo ciężko się było rozstać. Spędziłem tam 2,5 miesiąca i trudno się nie przywiązać do ludzi. Cały ten pobyt wspominam bardzo dobrze. Atmosfera którą tworzy personel ośrodka jest super.
Szczególne podziękowania należą się opiekunką. To one muszą znosić fochy pensjonariuszy, a do tego być miłe i uśmiechnięte. Niektóre osoby przyjeżdżające do takiego ośrodka zachowuje się po chamsku. Myślą, że skoro płacą za pobyt to mogą traktować opiekunki jak służące. One rzeczywiście chorym pomagają, służą ale to nie są niewolnice. Przez całe dnie zajmują się naszym zajszczanym i zasranym życiem. Myją, ubierają, podnoszą i kładą do łóżek, słuchają fochów i pretensji do całego świata, a przy tym muszą być uśmiechnięte. Niektórym pensjonariuszom to sam bym urżnął łapy i kneblował by nie wciskali guzika i nie mogli wołać bo ewidentnie robią to ze złości. Ledwie opiekunka wyjdzie z pokoju, a już kolejne wezwanie. Aż dziw, że opiekunki potrafią się jeszcze uśmiechać w prywatnych rozmowach. One są  aniołami:)
A tak nie wiele trzeba. Traktuj drugiego człowieka tak jak sam byś chciał być traktowany i trochę szacunku, cierpliwości i kultury osobistej w postaci dziękuję, proszę, przepraszam. Od razu relacje między ludzkie stają się lepsze.

Pierwszego dnia gdy przyjechałem do Woli Batorskiej i wybrałem łóżko w pokoju to się okazało, że to legowisko akurat nie ma sterowania elektrycznego. Jakieś jeszcze drobne rzeczy mi nie pasowały i poprosiłem o zmianę. Nie wiem czy wtedy ale bardzo szybko okazało się, że jestem księciuniem:) Tak o mnie mówiły między sobą opiekunki. Gdy się okazało, że ze mnie nie taki diabeł straszny to mi później o tym powiedziały. Mam do siebie bardzo dużo dystansu i nie obrażam się o byle co. Opiekunki mówiły też o mnie, że jestem "ja sam" bo wszystko chciałem sam. Jeśli mogę coś zrobić sam to to robię, a przynajmniej próbuję. Oczywiście, że najłatwiej jest wcisnąć guzik po "służbę" ale ja jakoś jestem inaczej skonstruowany.

Wczoraj była u mnie komisja z MOPSu na odbiorze technicznym ws. dostosowania łazienki i wc do moich potrzeb. Wszystko było ok i bez problemu ale remont wciąż trwa bo z remontu łazienki zrobił się remont całego mieszkania. Kończą remont sypialni mojej mamy i dużego pokoju. Wszystko ma się skończyć do końca tygodnia i zacznie się sprzątanie i meblowanie. Przed wyjazdem do Ostoi zaszedłem, wszedłem i wyszedłem z wanny. Oczywiście, że było przy tym wiele problemów ale robiłem to sam. Dziś mam problem z zajściem przy chodziku do wc, który jest bliżej niż łazienka.

Będąc w Ostoi byłem przez 5 dni w tygodniu rehabilitowany. Wróciłem do domu i te czynności takie jak wstawanie przy chodziku są już dla mnie prawie niedostępne. Wstaje ale to już jest mega trudne. Tak samo z zajściem i powrotem z wc. Mam już poważne problemy z trzymaniem sztućcy w lewej dłoni. Mam w lewej dłoni słabe czucie, mała siłę i problemy z jej otwarciem, a dłoń też była codziennie rehabilitowana. To przez problemy z rekami rzadko piszę na blogu. Generalnie skłaniam się do rezygnacji z pisania bo nie chcę się wkurzać i denerwować podczas robienia nowych wpisów. To doskonale uwidacznia, że cokolwiek robię czy też ćwiczę czy nie to nie ma to wpływu na moją sprawność. Wystarczą 2-3 miesiące by zauważyć, że jest gorzej. Absolutnie się nie użalam nad sobą tylko podsumowywuję ostatnie 6 tygodni.

W Ostoi są zajęcia grupowe i indywidualne z psychologiem. Na indywidualną terapię by sobie pogadać z psychologiem to chodziłem, a na grupową to nie. Nie chce mi się i nie lubię bo ludzie na takich grupach tylko narzekają. Rozumiem, że życie nie jest łatwe. Mnie też nie jest łatwo ale złamałem zasadę i raz poszedłem.
Po kolei się przedstawialiśmy i mówiliśmy coś tam o swoim życiu. Większość ludzi tylko narzekała. Mają rodziny, dzieci, mają dach nad głową, a mimo to narzekają. Wszystkiego oczekują od ludzi, a sami nic nie dadzą od siebie. Chcą akceptacji od innych, a sami nie akceptują siebie. Przecież nikt nie lubi przebywać w otoczeniu osób które narzekają.  Było nas ze 20 osób a tylko ja, Kasia i Piotrek prezentowaliśmy inne podejście niż cała reszta grupy. Wygłosiłem opierdalankę do tych narzekających ludzi na wszystko i trochę mi się oberwało. Bo jestem za zdrowy itp. itd. Może moje podejście do życia jest inne ale nie mieści mi się w głowie jak można żyć w takim żalu. Ja bym sam ze sobą nie wytrzymał. Trzeba się leczyć jak się ma depresje, a nie zachowywać się jak wampir energetyczny i tylko brać nie dając nic w zamian.

Nie wiem kiedy ale na pewno wrócę do Ostoi.  



poniedziałek, 1 września 2014

Wycieczka do Niepołomic

Mam małą obsuwę zakończenia terminu remontu w domu. Pierwotnie miałem zakończyć remont do 30.09.2014 ale z remontu i dostosowania łazienki do potrzeb osób niepełnosprawnych zrobił się prawie remont całego mieszania. Obecnie termin ten został przesunięty w porozumieniu z krakowskim MOPSem na 15.09.2014. Nie było żadnych problemów. Napisałem pismo, z prośbą o przesunięcie terminu i dostałem zgodę. Idzie ku lepszemu bo urzędnicy są bardzo pomocni i nie traktują już petenta jak złodzieja. A może to ja wzbudzam takie zaufanie lub co gorsza litość?:)
Tak czy siak to zostaję w Ostoi do 14 września. Mówią tu na mnie co poniektórzy, że jestem księciuniem, a Andrzej, który ma problemy z mową i księciunio to zbyt trudne słowo do wymówienia to on woła na mnie królu:)

Jakoś nie udało mi się wczoraj spotkać Ali i Benia pod kościołem. Spóźniłem się i pewnie dlatego jeszcze żyję:) Hahahaha... Skoro mnie nie zakopali w Puszczy Niepołomickiej, a była ładna pogoda to wybrałem się na wycieczkę do Niepołomic. Wsiadłem do autobusu i w drogę.
Miasteczko jest śliczne, chodź bardo małe to dzięki temu bardzo kameralne. Poszedłem na lody i chwilę posiedziałem i przysłuchiwałem się temu co ludzie mówią i jak żyją. W takich miasteczkach żyje się wolniej niż np. w Krakowie. Tu w weekend większość sklepów jest zamkniętych. Praktycznie otwarte były tylko restauracje i sklepy spożywcze, a reszta była zamknięta. Widać było, że ludzie mają czas dla siebie. W Krakowie większość ludzi jak już mogą i mają za co to wpadają na obiad do galerii handlowej i już są w szponach zakupów.

Zrobiłem kilka fotek Niepołomicom:)

Centrum Niepołomic, tuż przy runku obok zamku.


Kościół Dziesięciu Tysięcy Męczenników w Niepołomicach

Parking i rynek w Niepołomicach

Rynek w Niepołomicach

Lądowisko wodne dla kaczek:)

W oddali widać zamek królewski w Niepołomicach.

Śliczny jest Zamek Królewski w Niepołomicach.. Wygląda jak mały Wawel.

Dziedziniec zamku w Niepołomicach

Wykapany Wawel




Otoczenie zamku
W Niepołomicach byłem dwie godziny i można powiedzieć, że bez problemu zobaczyłem wszystko. O 15 wsiadłem w autobus i pojechałem na obiad do mojego chińczyka.

Mimo tego, że niby cały dzień siedziałem to jednak wróciłem zmęczony do Ostoi. Zapłaciłem za to wieczorem pod prysznicem bo spadłem z krzesełka i trzeba było skorzystać z pomocy opiekunek. Obie dziewczyny mnie złapały pod pachami i wsadziły ponownie na krzesełko. Zrobiły to tak sprawnie, że na sam koniec zabrakło tylko - SIAD!:)

To był fajny dzień.



niedziela, 31 sierpnia 2014

Alutka i Benio

Bardzo lubię obserwować ludzi. Patrzyć się i przyglądać. Tu w Ostoi w ośrodku pracuje Pani Ala, a że mieszka za miedzą to widujemy się prawie codziennie, rano i wieczorem gdy jadę do sklepu lub knajpy. Pani Ala mieszka ze swoim mężem Beniem (Benedyktem). Alutka i Benio:) Benio mówi, że jak będę tak często widywać się z jego żoną to poszczuje mnie psem albo dupę nafaszeruje śrutem:) To wszystko jest oczywiście w żartach:)

Alutka i Benio są małżeństwem od kilku lat i mogli by być moimi rodzicami. Dlaczego chciałem o nich napisać? Ano dlatego, że gdy widzę Alę to jak bym patrzył na chodzące szczęście. Zapewne mają swoje problemy jak każdy ale widać po nich, że są szczęśliwi oboje. Benio to facet więc widać po nim dumę, że ma tak wspaniałą żonę, a Ala zachowuje się jak dzierlatka. Ogólnie widać, że zwariowała ze szczęścia:) Szczęście wychodzi z niej przez skórę. Mimo wieku, to każda miłość przychodzi o czasie, a życie potrafi zaskakiwać. Oni są namacalnym dowodem, a z faktami się nie dyskutuje. Też tak zawsze chciałem. Takie związki i historie niestety tylko się zdarzają, a przynajmniej nie są normą.
Oni z tą swoją miłością są dla mnie jak kopalnia soli w Wieliczce i nie chodzi mi o to, że są tak starzy tylko o to, że ich miłość jest tak piękna jak kopalnia. Powinno się ich zwiedzać / odwiedzać by się uczyć od nich jak to się robi. Dać adres? :):):):)

Wybieram się 16 listopada na koncert pianisty Yiruma. Facet jest genialny. Wystarczy posłuchać kilku jego utworów, a to taka jego próbka, Yiruma - River Flows in You.


A teraz proszę o wybaczenie ale jadę pod kościół by zobaczyć miłość i szczęście w wykonaniu Alutki i Benia. Pod kościołem i to w Воскресение, to chyba nie wypada by Benio poszczuł kalekę psem, śrutem lub ubił? :)

Gdybym zbyt długo nie dawał znać to znaczy, że jestem....  w puszczy Niepołomickiej :)



wtorek, 26 sierpnia 2014

Byłem w Katowicach na kwalifikacji.

W dniu dzisiejszym byłem umówiony między godz. 9 a 10 do Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku w Katowicach na konsultację do autologicznego przeszczepu komórek krwiotwórczych.

Przyjechał po mnie brat z Marysią o godz. 8 do Ostoi i pojechaliśmy do Katowic. Droga super bo szybciutko wyjechaliśmy z Niepołomic na obwodnicę Karkowa i autostradą rachu ciachu byliśmy w Katowicach. Jedynym mankamentem podróży była pogoda. Leje i leje do tej pory. Auto udało nam się zaparkować pod samą kliniką. Fuks jak skurczybyk, że się znalazło miejsce. Pech chciał, że ten fuks kosztował nas 50 zł bo nie opłaciliśmy parkingu, a ja nie wziąłem karty parkingowej dla osóby niepełnosprawnej.

Gdy przybyłem na miejsce okazało się, że jestem pierwszy ale neurologa jeszcze nie ma. Trzeba było na niego czekać godzinę. W czasie oczekiwania przyszło jeszcze dwóch pacjentów. W miedzy czasie wywiązała się dyskusja na temat nadziei. Że trzeba ją mieć itp. itd. Moje podejście ws. leczenia mojego pierwotnie postępującego SM i nadziei jest pragmatyczne. Tyle odmów, tyle kuracji, tyle zawiedzionych nadziei, które są jak porażka przerobiłem, że wolę twardo stąpać po ziemi niż bujać w obłokach. Nadzieję miałem 5 lat temu, na początku choroby. Nie chciałem dyskutować dalej o nadziei z pacjentami bo nie chcę jej nikomu odbierać.
Najpierw wszedł Michał z Opola. Okazało się, że i on czyta tego bloga. Był u neurologa z 20 minut i pozytywnie został zaakceptowany. Potem był inny pacjent też z Krakowa i na deser byłem ja. Moja konsultacja była krótka i można ją opisać w trzech słowach - nie kwalifikuję się.
Gdy wyszedłem z pokoju lekarskiego to tym wszystkim co mówili o nadziei szczena opadła tylko nie mnie. Dlatego jestem pragmatyczny ws. mojego stwardnienia rozsianego. Gdybym bujał w obłokach, piał z zachwytu nad nadziejami i snuł marzenia o zdrowiu, a potem spotykał się tylko jak dotychczas z odmowami i nieskutecznymi kuracjami to dziś powinienem być pensjonariuszem szpitala psychiatrycznego z ciężką depresją.

Od całej komisji hematologów i lekarza neurologa dostałem opinię, w której można przeczytać ze:
W oparciu o komisyjną analizę kliniczną w dniu 26.08.20114 r., wyrażamy następującą opinię: Pacjent ze stwardnieniem rozsianym, postać pierwotnie postępująca, nie spełnia kryteriów kwalifikacyjnych, ze względu na rodzaj schorzenia, do procedury przeszczepienia z wykorzystaniem autologicznych komórek krwiotwórczych, które są aktualnie wykorzystywane u pacjentów chorych z postacią rzutowo-remitującą.

Pani profesor Sławomira Kyrcz-Krzemień, która jest szefową kliniki hematologi, wyjaśniła mi, że na świecie były już robione badania dotyczące autologicznych przeszczepów komórek krwiotwórczych w pierwotnie postępującym stwardnieniu rozsianym i efektów nie było, dlatego nie ma sensu tego robić u mnie. Dodała również, że klinika stara się obecnie i złożyła aplikację o zgodę do komisji bio-etycznej o eksperymentalne wdrożenie przeszczepu mezenchymalnymi komórkami macierzystymi co może pomóc takim pacjentom jak ja. Istnieje szansa, że klinika otrzyma zgodę w ciągu 6 miesięcy na uruchomienie tego eksperymentu:)

Ja zachowując swój pragmatyzm, już otrzepałem kurz i ustawiłem przypomnienie za 6 miesięcy. Będzie co ma być.



poniedziałek, 18 sierpnia 2014

Umówiłem się z Olą na kawe

Szybko otrzepałem kurz po ostatnim wpisie. Już na drugi dzień było znacznie lepiej. Nie to, że ozdrowiałem tylko takie jest moje życie, taki ten mój SM. Nigdy mnie nie zaskakuje. Można powiedzieć, że jest nudny i przewidywalny:) Kilka lat temu wierzyłem, że może być inaczej, że dam radę. Wszyscy mi powtarzali, że nie wiesz jak będzie, że to nie musi tak być. Okazało się, że jednak to ja mam rację. Wcale się nie cieszę z tego, że to ja miałem rację.

Dni w Ostoi szybko mijają. Teraz było kilka dni wolnego ale czy tak naprawdę w moim wypadku robi to różnicę? Wszystkie dni są takie same tzn. toczą się w slow motion.

Mam już wyniki rezonansu. Pozbyłem się wszystkich przeszkód, które stały mi na drodze do starania się o autologiczny przeszczep komórek macierzystych w Katowicach. Dziś ustaliłem, że w przyszłym tygodniu jadę na konsultację. Pewnie mnie zakwalfikują. Powinienem się cieszyć ale ja jestem realistą. Cieszyć się będę gdy to coś pomoże, wystarczy, że zatrzyma postęp. Gorzej będzie gdy okaże się, że "leczenie" swoje, a mój SM swoje.

Poznałem tutaj Olę. Jest bardzo, bardzo ciężko chora. Gdy ją się widzi to moje "narzekania" są obrazą dla Boga. Nie da się ukryć, że bardzo się bałem spotkania z nią. Ona choruje 11 lat. Ja 16 sierpnia "świętowałem" 9 rocznicę diagnozy. Bałem się z nią spotkać. wstydzę się tego. Mimo, że jestem już zahartowany to przykre jest widzieć człowieka w takim stanie. Ciężko uniknąć odniesień do samego siebie. Pytanie czy ja też tak skończę jest oczywistą oczywistością. O Olę opiekunki i pielęgniarki bardzo dbają. Co chwilę ktoś do niej przychodzi. Absolutnie nie można narzekać. Ola chciała bym dał jej swoją rękę. Gdy podałem jej rękę to poczułem, jak bardzo może człowiekowi brakować bliskości drugiej osoby. Ja też tego doświadczam.

To samotność w tłumie. Umówiłem się z nią dzisiaj na kawę:) Postaram się dotrzymać jej towarzystwa.



sobota, 9 sierpnia 2014

Masakra w głowie

Mój brat odebrał moje wyniki rezonansu magnetycznego głowy i rdzenia kręgowego. To co w nich jest napisane jest porażające chodź jestem laikiem. Przesłałem wyniki do rehabilitantów, Tomka i Oli. Tomek ich jeszcze nie czytał, a Ola określiła je jako masakryczne. Byłem przygotowany na sieczkę w głowie i na rdzeniu ale co innego jest patrzeć na mnie i spodziewać się blendera w głowie, a co innego jest czytać o tym czarno na białym.

16 sierpnia będę mięć 9 rocznicę diagnozy. Gdy wychodziłem wtedy ze szpitala to miałem marzenia, wierzyłem, że się nie poddam, że wszystko będzie dobrze mimo, że lekarka powiedziała mi, że nie ma na świecie żadnego dostępnego leczenia dla mojego SM-u. Gdy zapytałem się o rokowania to powiedziała, że statystycznie w ciągu 5 lat będę na wózku, a w ciągu 10 lat będę pacjentem leżącym. Pierwsza cześć sprawdziła się, a co do drugiej części trzeba jeszcze chwilkę poczekać.

Chyba nie będę odkrywczy jeśli napiszę, że choroba zabrała mi prawie wszystko. W tej chwili zabrała się za moje dłonie. Na razie zajęła się moją lewą dłonią. Już nie mogę pisać szybko na klawiaturze. Ludzie którzy mnie znają wiedzą, że mam 100 myśli na sekundę. Że ten chaos myślowy ogarniam to jakiś cud. Kiedyś mogłem pisać ot tak. Dłonie nadąrzały za mózgiem i tekst sam płynął, a teraz... Choroba zabierze mi na sam koniec świadomość. Skoro ciało już zostanie wydmuszką to czas zabrać się za duszę.

Jest noc. O tej porze powinienem spać w Ostoi ale jakoś nie mogę ani nie mam ochoty spać.
Ja się nie boję, że jutro umrę. Boję się, że będę żyć długo.