Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

poniedziałek, 28 października 2013

Nowy tydzień, stare problemy!

Dzisiaj wstałem z łóżka i jest gorzej. Nie mogłem się podnieść do pionu. Z siedzeniem na łóżku też jest problem. Gdy udało mi się wstać to okazało się, że nie mogę przesunąć ani jednej ani drugiej nogi do przodu. Mam problemy z otwarciem i wyprostowaniem palców w lewej dłoni (notabene jestem leworęczny). Mógłbym pójść i wziąć Solu-medrol ale z mojego doświadczenia wynika, że pomaga na 2-3 tygodnie, a potem znów wracamy do punktu wyjścia. Nie chce mi się. Ile razy już sobie mówiłem, że może jutro będzie lepiej ale nigdy nie było. Nie jestem złym prorokiem ale znam swój SM. Tak już z pewnością zostanie!

Ostatnio przyszło mi zawiadomienie, że mam wyznaczony termin na rehabilitację do Krakowskiego Centrum Rehabilitacji i Ortopedii. Mają niezły czas. Złożyłem skierowanie do nich z początkiem sierpnia… 2010 roku! Wówczas moje zdrowie i sprawność była lepsza, a zapał i wiara, że coś mogę zrobić z chorobą był wielkie. Dziś nie ma niczego. Ani sprawności ani entuzjazmu. Mógłbym jechać bo daleko nie mam ale mam w d…. rehabilitację. Innym pomagają leki, rehabilitacja, a mnie nic nie pomaga. Taka moja karma. To wszystko jest smutne ale nie jestem smutny. Od dawna wiem jak jest i jak będzie więc czekam.

Dostałem info, że w Katowicach lekarze 9 chorym ze stwardnieniem rozsianym eksperymentalnie robią autologiczne przeszczepy komórek krwiotwórczych. Nie wiem jak to się ma do przeszczepu komórek macierzystych. Muszę się jutro zorientować o co chodzi itp. itd. Znając mój pierwotnie postępujący SM to nie wywołuję u mnie ta informacja żadnego wrażenia. Już tyle razy miałem tak wiele rozczarowań, że doniesienia medialne już na mnie nie robią wrażenia. Dla tych co nie znają tej sprawy to odsyłam ich do artykułu, który znajduje się pod tym linkiem.

Nowy tydzień, stare problemy! Pożyjemy zobaczymy:)

2 komentarze:

  1. Nie ma starych problemow, codziennie sa nowe i bierz je na klate jak do tej pory, jak wszyscy.
    "Pożyjemy zobaczymy :)" - tu brzmisz dobrze :) I tego sie trzymaj!, tak trzymaj.
    Nie zapominaj, ze pare osob ma Cie za przyjaciele a dla wielu jestes manometrem, ktorzy mierza swoje male cisnienia z Gigantem, bo takim dla nich jestes.
    Dla mnie zreszta tez :)

    Pozdrowienia z kraju galopujacego renifera,
    Wlodek Kulinski

    OdpowiedzUsuń
  2. Może jednak warto wybrać się na rehabilitację? Moje problemy nie siegają twoim do pięt (obecnie hmm.. jaki by tu program wybrać http://programpit.biz/) ale naprawdę ze szczerego serca życzę wiary!

    OdpowiedzUsuń

Będzie miło gdy się przedstawisz:-)