Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

wtorek, 24 lutego 2015

Fajny weekend:-)

W sobotę wyszedłem z domu popołudniu. Chciałem iść przed koncertem do fryzjera. Myślałem, że fryzjer jest czynny do godziny 16 - myliłem się(-: Byłem u niego o 15.15 i pocałowałem klamkę. Do domu wracać nie będę więc wybrałem się do sklepów. Zjadłem w KFC Hot Wings'y, posiedziałem i pojechałem na koncert.

Z domu do hali Tauron Arena Kraków w której miał się odbyć koncert Queen i Adama Lamberta mam niecałe 3,5 km czyli rzut beretem:-)


Miejsca na koncert dla kulawych są idealne. Siedziałem na wprost sceny. Na koncercie był też mój przyjaciel Dżakub ze swoją dziewczyną Natalią. Okazało się, że mam lepszą miejscówkę niż oni. Jaki z tego morał? Kulawy nie zawsze ma tak bardzo przej.... :-)

Koncert zaczął się z 15 minutowym opóźnieniem ale się zaczął. Dla mnie największym zaskoczeniem był Adam Lambert. Skala oraz siła jego głosu była niesamowita. Nie spodziewałem się tego. Myślałem, że to jakiś chłystek, gej, który się lansuje przy Queenie. Tak myślałem ale się bardzo pomyliłem. On wcale nie chciał ani udawać ani się równać z Freddiem Mercurym. Doskonale zna swoje miejsce w szeregu. Wielokrotnie o tym mówił podczas koncertu.
Koncert rewelacja. Światła, stroboskopy. Akustyka hali jest super. Moje jedyne zastrzeżenie to chyba zbyt mocno był wysterowany, za głośno, wokal Adama Lamberta. Jego drapieżny głos plus zbyt duża głośność na mikserze no i miałem czasami wrażenie, że trochę skrzeczy.
Koncert trwał 2,5 godziny. Do domu wracałem również spacerkiem i tak mi zeszło, że byłem w domu tuż przed północą.


W niedzielę byłem bardzo rozleniwiony. Na tapczanie siedział leń, nic nie robił cały dzień. Wieczorem na pogaduchy i na piwo wpadła do mnie Iwona, moja sąsiadka. Posiedzieliśmy, pogadali, poplotkowaliśmy:-)

Jestem bardzo zadowolony z tego weekendu:-)



piątek, 20 lutego 2015

Przyjemne z pożytecznym

W piątek zapowiadali piękną pogodę w Krakowie, a że po powrocie z Dąbka czekała mnie wizyta w krakowskim MOPSie to dzisiejszy dzień był najlepszą okazją by połączyć przyjemne z pożytecznym:-)

Nawet udało mi się samodzielnie ubrać. Musiałem tylko prosić mamę o pomoc w założeniu kurtki, butów i zawiązaniu sznurówek:-( Nie jestem z tego zadowolony ale nie mam już wyjścia. Co SM zabierze to już mi nie oddaje.
Akurat byłem na wyjściu z domu i wszedł mój brat. Przypadła mu rola odźwiernego tzn. wypuścił mnie z domu. Wpadł do mnie na chwilę więc go odprowadziłem, a sam pojechałem do MOPSu.

W zeszłym roku dostałem dofinansowanie do remontu wózka elektrycznego. W ramach tego dofinansowania kupiłem nowe akumulatory i podłokietniki. Trzeba było wypełnić ankietę, że w wielkim skrócie ten zakup bardzo mi poprawił jakość i komfort życia oraz pokazać, że te rzeczy są w wózku i je nie sprzedałem. Rozumiem to podejście bo wielokrotnie spotkałem się z sytuacją, że ludzie biorą dofinansowania na np. skutery elektryczne, a potem się chwalą, że mają i nie korzystają. To po co brali kasę skoro nie chcą korzystać? Często później taki  sprzęt jest sprzedawany, a ci którzy to sprzedali, chwalą się tym. Mnie by było wstyd się do tego przyznać, a nie wielu rzeczy się wstydzę. Nie rozumiem tych ludzi, którzy w ten sposób wyłudzają publiczne pieniądze. W MOPSie szybko załatwiłem swoje sprawy i pojechałem zobaczyć co się dzieje w mieście.

MOPS jest obok Wisły więc odwiedziłem kładkę Bernadettę.





Kładka stała się miejscem zakochanych. Na barierce mostu zapięto już wiele kłódek z wypisanymi lub nawet wygrawerowanymi na nich imionami, inicjałami, wyrazami miłości, datami. Zakochane pary wieszają kłódkę na moście, zatrzaskują ją, po czym wrzucają kluczyk do Wisły na znak, że ich uczucie pozostanie nierozerwalne do końca życia. Może i mnie się kiedyś jeszcze uda powiesić swoją kłódkę?

Potem szybko śmignąłem bulwarami wiślanymi do centrum i na rynek. Piękna pogoda ale wiosny jeszcze nie widać.



A na koniec.... autopromocja:-)


Byłem bardzo głodny więc na rynku długo miejsca nie zagrzałem. Pojechałem do restauracji Burger King. Dziwna to restauracja w której jedzenie spożywa się rękami na plastikowych tacach, a o sztućcach można zapomnieć. Mnie ta "knajpa" pasuje. Jedząc rękoma nie wyróżniam się z tłumu. Jedzenie też mi smakuje i mam gdzieś czy to jest zdrowe czy nie. Ja jestem przecież zdrów jak ryba to mogę jeść co chcę:-) Przede wszystkim chodziło o zaspokojenie głodu. Kanapka, frytki, cola i była frajda:-)

Gdy jadłem to sobie zdjąłem nogi z podnóżek wózka. Próbowałem je później sam wsadzić ale mi nie szło. Ciągle mi coś przeszkadzało, jak złej baletnicy ale prawa jest taka, że najbardziej to mi przeszkadza stwardnienie rozsiane(-: Musiałem prosić ludzi siedzących obok mnie o pomoc w założeniu nóg na podnóżki. Ten drobny incydent zepsuł mi całą frajdę z tego dnia.

Szczerze mówiąc to nie wiem co ze mną będzie dalej tzn. wiem ale to mnie przeraża.



środa, 18 lutego 2015

Skrócik po powrocie

W niedzielę wróciłem do domu. Podróż była spoko, droga też. Zrobiłem przelew na konto Dżakuba za podróż ale powiedział, że za dużo. Uzgodniliśmy, że on mi zrobi w drugą stronę przelew... w gardło:-) czyli kupi coś dobrego z zawartością procentów i wypijemy:-)

We wtorek w odwiedziny i na mecz Ligi Mistrzów PSG vs Chelsea wpadł do mnie najpierw Kamil, mój bratanek, a potem jego stary:-) Kamil przyszedł wcześniej bo wracał ze squasha. Dałem chłopakowi laptopa, pilota do TV i musiałem iść spać bo złapał mnie spacz. Jeszcze chwila, a bym odpłynął. Drzemka była krótka bo gdzieś ze 30 minut.
Brat kupił dla dorosłych piwo, a dla młodzieży jogurt pitny. Oglądałem mecz ale ogólnie byłem słaby i senny. Oni poszli, a ja pod prysznic. Udało mi się przesiąść z wózka pod prysznic i z powrotem na wózek. Nie wiele brakło, a bym wylądował na podłodze. Prawda jest taka, że jeśli nie nastąpi w najbliższym czasie jakiś cud to PFRON mi już nie pomoże:-) Skończy się moja samodzielność w myciu.
Gdy wyszedłem z pod prysznica to po wytarciu się zacząłem ubierać bieliznę. Majtki oglądałem 10X by się upewnić, że je dobrze ubieram. Namęczyłem się przy przy wsadzaniu jednej nogi. Jeszcze więcej trudu było przy drugiej nodze. Gdy się już udało wsadzić obie nogi i już miałem triumfować to okazało się, że ubrałem je tył do przodu. Poleciało parę epitetów i zostawiłem je tak jak były. Dobrze, że nie jestem kobietą bo gdyby to były stringi ubrane tył do przodu to nie miał bym żadnego wyboru.

W środę przyszedł do mnie na rehabilitację Marcin. Byliśmy umówieni na godzinę 15. Cały dzień siedziałem w majtkach bo nie chciało mi się ubierać. Przed przyjściem Marcina nie było wyboru i trzeba było się ubrać. Tym razem spodnie od dresu ubrałem ok, tak samo jak i koszulkę. Podczas rehabilitacji czułem, że jestem słabszy niż przed wyjazdem do Dąbka. Rehabilitacja w Dąbku mi nie zaszkodziła ani nie pomogła. Osłabłem w wyniku naturalnego przebiegu choroby.
Marcin tylko mnie naciągał, a po ćwiczeniach poczułem się senny. Zaliczyłem zonga i potem było już ok.



sobota, 14 lutego 2015

Papa Dąbku.

Wczoraj i dziś są pierwszymi dniami odkąd jestem w Dąbku kiedy świeci słońce. Jestem tu już 4 tygodnie i myślałem, że Bóg opuścił Dąbek i zabrał niebo i słońce. Okazuje się, że nie! Niebo wciąż jest niebieskie, słońce żółte i wygląda na to, że ta para ma się dobrze:-)

Dziś jest mój ostatni dzień w Dąbku. Jakie wrażenia? Bardzo pozytywne. Mało się rehabilitowałem więc wygląda na to, że mi się nie pogorszyło. Poznałem bardzo wiele nowych fajnych ludzi. Miło jest jak mówią bym nie wyjeżdżał bo teraz będzie smutno. Że nie będzie tego pozytywnego mojego gadania, głupot które opowiadam lub mówię, śmiania się, rozweselania. Że nie będzie mnie słychać na korytarzu jak pruję na wózku elektrycznym i nadjeżdżam. Ja to się rozkleję jutro gdy będę szedł do auta. Już mi się robi smutno i łezka w oku zakręciła gdy to piszę i myślę o dniu jutrzejszym.
Są też plusy mojego powrotu. Spotkam się z rodziną, bratem, mamą, kotami, z przyjaciółmi. Pewnie trzeba będzie ich zaprosić, obgadać i opić mówię tu o męskiej części. Umówię się z Iwoną i Olą. 
W sobotę idę na koncert Queen i Adama Lamberta do Tauron Arena Kraków. Trzeba szukać pozytywów. Zdecydowanie wolę gdy szklanka jest w połowie pełna niż do połowy pusta.


Chyba takie jest moje życie, że gdzieś się pojawiam, jestem, wnoszę pozytywną energie, a potem wracam do zwykłej codzienności. Nie mogę na nią narzekać ale tu się czułem wolny. Mogłem pojechać tu, lub tam. Gdy się wywrócę to nikogo to nie dziwi. Pies z kulawą nogą się nie zainteresuje tylko co najwyżej jeszcze mnie kopną i zawołają opiekunkę:-) To oczywiście żart ale tu się czuje taką normalność. Tak samo było gdy byłem na rehabilitacji w Ostoi na Woli Batorskiej. To fajne uczucie, że jestem wśród swoich chodź kto przy zdrowych zmysłach chciałby takiej normalności? A może nie jestem przy zdrowych zmysłach? Jedyne rozsądne wytłumaczenie to, że mam SM:-)

Jaki plan na dziś? Nie piję:-) niczego. Nie mam zamiaru się wywalić i obsikać w ostatnim dniu. Nie chodzi o obciach, że ktoś to zobaczy bo to mam gdzieś ale ja się nie chcę źle czuć psychicznie sam ze sobą. Jestem dziś rozchwytywany. Tu na kawę, tam na kawę. Nie wiem czy znajdę jeszcze czas na szachy, a muszę jeszcze poprosić opiekunki by mi pomogły się spakować.
Dziś jest tutaj msza św. o 15 i mnie ciągną bym poszedł. Nie bardzo czuję potrzebę. Cóż mam poradzić? Nie spłynęła na mnie nigdy łaska wiary chodź bardzo bym chciał. Zapewne dużo łatwiej by mi się żyło. To chyba tak jak z miłością. Musi być ta chemia, to coś. Wiele razy próbowałem ale ewidentnie w tym związku chemii nie ma. Pójdę, zobaczę, przynajmniej przez chwilę będę siedzieć cicho:-)

Kończę te wypociny bo chce mi się do... i nie zdążę i nie zdążę na kawę:-) Następne nudne wpisy z własnej pryczy w Krakowie:-)

Żegnaj Dąbku, Papa(-:     



czwartek, 12 lutego 2015

Akrobatik - fantastik :-)

Ogólnie ostatnio jestem zakręcony. Mam tu fajne towarzystwo chodź nie są to moi starzy znajomi. Już się martwią co to będzie jak wyjadę bo będzie cicho i łyso. Faktem jest, że gdy jestem na ćwiczeniach grupowych to jest wesoło. Zagadam ich, a że mówię dużo i czasami głupoty to jest śmiesznie:-) A może przez grzeczność udają, że się śmieją?
Poznałem też tutaj Sławka. Jest pensjonariuszem tak jak ja. Po kolacji jak mam siłę to jadę do niego na szachy. Gramy tak, 2-3 godziny:-) Dobry jest. Częściej przegrywam ale i ja mu dałem nie raz łomot. Mówi, że przy mnie musi cały czas główkować. Lubię z nim grać. Przynajmniej moja głowa ma zajęcie.

Kiedyś poszedłem ćwiczyć z Jackiem na stole pionizacyjnym.

Stół pionizacyjny.

Stół jest lekko uniesionym, a ja w klęku podpartym, z głowę skierowaną ku górze. W tym klęku mam siadać na pięty, do siadu japońskiego. Trochę się rozciągam i naciągam, a potem Jacek pomaga mi się podnieść do klęku prostego.

Klęk podparty

Siad japoński

Klęk prosty

To trudne ćwiczenie ale Jacek mnie podnosi. Nie udaje mi się tak idealnie jak na rysunku powyżej ale mam się starać jak najbardziej wypychać biodra. Nie dużo tego miałem bo wiedziałem, że nie mogę przeginać więc dużo odpoczywałem w siadzie japońskim lub w bardziej lightowej wersji tego siadu.


W przerwach nawijałem więc było wesoło. Na koniec były jeszcze ćwiczenie, że z klęku podpartego, raz zchodziłem do siadu japońskiego, a potem do leżenia na brzuchu. Gdy już leżałem na brzuchu to się podnosiłem na rękach i zchodziłem do "japończyka".
Nie byłem zmęczony no i zyskałem jakąś taką fajną gibkość na plecach po ćwiczeniach. Naprawdę się ucieszyłem, że coś te plecy wzmocnię. Położyłem się po obiedzie, odpocząłem czyli wszystko zgodnie ze sztuką ale gdy się obudziłem to byłem spastyczny i to mega. Znów miałem pretensje do siebie, że się nie pilnowałem lecz chciałem dobrze dla siebie. Na szczęście wszytko odpuściło na drugi dzień. Tak się u mnie kończy zazwyczaj aktywne wzmacnianie czegokolwiek.
Chciał ze mną rehabilitant jeszcze raz ćwiczyć tylko jeszcze bardziej odpoczywać w przerwach ale już nie chciałem ryzykować. Skoro nie tak to poćwiczyłem z nim deczko wg PNF.

Jak jest jeszcze wolny stół, a ja mam czas to przychodzę na takie mega naciąganie. Opisywałem to już wcześniej. Jacek mówi, że on tak nie da rady usiąść i jego boli wszystko jak na mnie patrzy:-) Jestem akrobatik - fantastik:-)



Na zdjęciach tego nie widać bo pozowałem ale łapię drabinkę za przedostatni strzebelek:-) Wtedy już mocno ciągnie i to wszędzie. W Krakowie ćwiczę z Marcinem ale to jest rzadko, a tu z marszu mam taki zakres. Jak na nie ćwiczenie praktycznie przez ostatnie 18 miesięcy to jest nieźle. Szkoda, że rozciąganie nigdy nie przekładało się na chodzenie chodź jestem o wiele mniej spastyczny.
Ten stan utrzymuje się przez 2-3 godziny.



środa, 4 lutego 2015

Wycinek z życia :-)

Mam już kolejny tydzień za sobą. W weekend był odpoczynek ale czy ja zasłużyłem na odpoczynek? Nie przemęczam się w Dąbku :-) Nie mam basenu, bo nie chciałem. Nie chciałem bo nie chce mi się rozbierać i przebierać. To bardzo męczące. Z fizykoterapii też nie korzystam bo mnie nic nie boli i nic mi nie doskwiera. Ale ze mnie szczęściarz :-) Hipoterapii też nie mam bo to samo co basen. Nie chce mi się rozbierać i ubierać. Może w lecie bym skorzystał ale teraz to ja dziękuję :-) Lokomatu również nie mam bo spastyka mi uniemożliwia korzystanie z tego. Można powiedzieć, że się obijam.


Niektórzy mają pełno zabiegów. Albo są tak bardzo chorzy albo co bardziej prawdopodobne przyjechali do ośrodka na rehabilitację i chcą na zapas nabrać wody do kieszeni :-) Chyba nie tędy droga.
  
Jak "przychodzę" po południu do pokoju po obiedzie to nie jestem specjalnie zmęczony po ćwiczeniach bo i po czym? Chciałbym się położyć na łóżko bo bolą mnie plecy od wózka ale nie chce mi się jeszcze sikać. No mógłbym wcisnąć guzik i poprosić opiekunkę by mnie wsadziła na wyro ale złośliwość pęcherza jest straszna. Najczęściej jest tak, że jak wejdę na łóżko, odprężę się, zasnę to po 30 minutach czuje.... Może przejdzie? Może się inaczej usadowię i mi się odechce? Tak się pomęczę jeszcze z następne 30 minut i dzwonie. Nigdy nie przechodzi, skur....ki f... :-)
Przychodzi opiekunka, wyciąga mnie z łóżka i jadę do WC. Nawet nie chce jej mówić, że chcę wracać. Takiego łapię nerwa i ciśnienie, że już mi ochota na spanie przechodzi. A jakiego by ona złapała nerwa gdybym jej znów powiedział, że chce na łóżko? :-) Opiekunki tutaj są super. Pewnie by się śmiały ze mnie gdybym chciał wrócić na łóżko ale na pewno by mi pomogły i focha nie zrobiły :-)
Stosuję tutaj czasami metodę, którą opanowałem w Ostoi. Biorę małą poduszkę, swojego jasieczka którego przywiozłem z domu. Podjeżdżam na wózku do stołu, kładę jaśka na stole, głowę na jaśku i kimam. Mimo to, najczęściej przez pęcherz i wyczekiwanie, jeśli jestem śpiący to nie idę na łóżko tylko od razu podjeżdżam do stołu z jaśkiem. Czy ten SM nie jest poje....? A takie życie?   

Rano koło godziny 7:30 przychodzi zazwyczaj Renata i mi pomaga wstać i ubrać się. Najpierw na łóżku ubiera mi spodnie, skarpetki, buty, a potem próbuje mnie podnieść. Ja leżę wyprostowany jak ołówek bo tak mnie spastyka rano usztywnia i to niezależnie czy wezmę o godzinie 6 Baklofen czy też nie. Rano jest tragicznie. Dziewczyny najpierw zginają mi nogi, a potem próbują mnie podciągnąć bym usiadł na łóżku. Ciągną mnie mocno za rękę, a jak się uda złapać to za kark, by mnie zgiąć. To jak w wierszu Juliana Tuwima - Rzepka
"...Więc ciągnie rzepkę dziadek niebożę,
Ciągnie i ciągnie, wyciągnąć nie może..."
To taki śmieszny wierszyk i tak samo śmiesznie to wygląda ze mną :-) Gdy już mnie dziewczyny podniosą to o ile jeszcze mi nie spadły spodnie na kostki to wciągają je na tyłek, sadzają na wózek, a resztę robię już sam. WC, myję się i jadę na śniadanie, a potem ćwiczenia aż do obiadu. Po obiedzie mam już fajrant i zastanawiam się czy iść czy też nie iść na łóżko :-)

Ostatnio przyszedł do mnie rano o 7:30 opiekun - Michał. Tak, w Dąbku jest opiekun - samiec :-) Michał jest duży i silny, jak tur :-) Zabrał się do mnie tak samo jak Renata ale jakoś tak mnie dobrze złapał, że zaraz po ubraniu spodni, skarpetek i butów to głowę miałem między nogami. Podstawił wózek by mnie przesadzić. Zauważyłem, że trochę ten wózek jest za daleko ale nim się spostrzegłem to już byłem w górze. Gdy już stałem na przeproście to powiedziałem mu, że chyba trochę za daleko podstawił wózek, a Michał - to nic. Złapał mnie i przesunął jak pionka na szachownicy. Ot taka bułka z masłem. Jestem lekki jak piórko :-) Ciekawe co na to Renata?

To wszystko tak śmiesznie brzmi ale co będzie jak wrócę do Krakowa, do domu? To już będzie żałosne. Moja mama nie jest jak tur za to ja się czuję jak żubr pod ochroną. Czy ten SM nie jest poje....? A takie życie?