Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

czwartek, 24 lutego 2011

Mały kryzys.

Ostatnio nie czułem się najlepiej. Byłem ciągle i strasznie zmęczony. Spałem w nocy jak zabity, a rano otwierałem oczy i pierwsze uczucie jakie mi towarzyszyło to było zmęczenie.

To się zaczęło w poniedziałek. Nie szła mi kompletnie rehabilitacja. Widziałem w oczach Oli zaniepokojenie. Może to po basenie, może po zbyt intensywnej rehabilitacji, a może to po prostu kilkudniowy kryzys i spadek formy. Tego zapewne się nigdy nie dowiemy. Zrobiłem sobie kilka dni przerwy i od wczoraj jest już dużo lepiej.
Wczoraj zaliczyłem również stomatologa. Agata – pani doktor naprawiła mi wszystkie zęby. Ściągnęła mi również kamień nazębny. Boziu… co za ulga. Nawet nie wiedziałem, że mam szpary między zębami! Nie da się ukryć ale trochę je zaniedbałem.

Dzisiaj byłem umówiony z Olą na rehabilitację. Poćwiczyliśmy jakieś 2 godziny chodź ćwiczyłem trochę luźniej, a Ola nie dokręcała mi śruby. Po rehabilitacji byłem trochę zmęczony ale szybko mi przeszło.
Teraz Ola powoli mnie „rozpędza” do normalnej rehabilitacji. Mam pedałować na rowerze ale w cyklach 5 minutowych. No cóż, muszę słuchać się moje rehabilitantki.

Nie wiem kiedy się następnym razem zobaczymy z Ola ale od jutra zaczynam samodzielną rehabilitacje zgodnie z zaleceniami mojej Oli.

niedziela, 20 lutego 2011

Super dwa dni:)

W sobotę byłem po raz pierwszy na basenie AGH.
Basen mega wypas. Pojechaliśmy razem z Tomkiem. Oczywiście nie obeszło się bez problemów komunikacyjnych. Przyjechał autobus bez platformy do podjazdu z wózkiem. Poszliśmy z Tomkiem na inny przystanek, na inny autobus. Tam się udało wsiąść do autobusu. Dojechaliśmy bez problemu.

Pływałem na sportowym basenie. Cisza, spokój, tylko sami zainteresowani pływaniem. Ten basen to nie teren do lansowania się lasek i koksiarzy bo nie za bardzo jest co robić poza wodą. Jedyny lans można robić w drodze z szatni do wody i z powrotem. Prócz tego nie ma przed kim się lansować bo ci co są w wodzie są zainteresowani pływaniem a nie lustrowaniem. Cała dzieciarnia i rodzice byli w drugim basenie w innej sali basenowej w związku z tym na basenie był święty spokój!

Popływałem chodź nie chciałem przesadzać. Tomek pilnował mnie abym nie przesadzał i się nie forsował. Myślę, że zrobiłem jakieś 150 m czyli z 6 razy po 25 m. Nie są to wielkie osiągnięcia, ale jak na początek to może być. Przecież pływałem tylko na samych rękach z beczką miedzy nogami. Mogłem ciągnąć dalej ale Tomek by mnie przystopował i miałby rację.

Po basenie znów problemy komunikacyjne. Przyjechał autobus bez platformy ale na szczęście kierowca był tak uprzejmy, że wysiadł zza kierownicy i razem z Tomkiem mnie wnieśli na wózku do autobusu. Przecież mógł siedzieć sobie wygodnie w ciepłej kabinie, powiedzieć, że nie ma platformy, a sam ma problemy np. z kręgosłupem i nie może nam pomóc. Mógł ale tak nie zrobił. Jak dojechaliśmy na miejsce to podjechał pod sam krawężnik, obniżył autobus i mogłem samodzielnie wyjechać wózkiem. Ten kierowca to wielki człowiek!
W drodze powrotnej zahaczyłem z Tomkiem o stacje benzynową BP aby coś zjeść i się napić.

Po powrocie zastałem w domu mojego brata z synem. Wszyscy razem obejrzeliśmy film. Po basenie świetnie się czułem. Byłem zmęczony ale zadowolony.

Niedziela zaczęła się leniwie. Koło 11 dosiadłem rower. Przejechałem jakieś 1700 m, a potem znów leniuchowanie. O 14 przyszedł znów brat z synem. Posiedzieli, zjedli obiad i dalej leniuchowanie.
Przed 16 przyszła Ola. Ona zawsze jak do mnie przychodzi to tak jakby szczęście minie odwiedziło. Od razu pojawia się błysk w moim oku. Nie będę wam mówił o czym myślałem bo nie chcę bałamucić czytelników:) Część rodziny się wyniosła do siebie do domu, a my zabraliśmy się do rehabilitacji. Nie szła mi ta rehabilitacja. Ćwiczyłem 2 godziny ale byłem zmęczony albo przez to, że późno poszedłem spać albo przez wczorajszy basen albo przez jedno i drugie.
Z Olą rozstaliśmy się koło 19:30 ale przyjdzie do mnie jutro – moja kochana iskierka:)

To był super weekend! Jestem z niego i z siebie zadowolony. Ogólnie tryskam szczęściem, a teraz idę oglądać na TVP1 Ostatniego Mohikanina bo to wspaniały film.

piątek, 18 lutego 2011

Wszystko się może zdażyć… cuda też!

Zawsze starałem się być pogodnym człowiekiem, nie marudzić. Zawsze byłem optymistą. Wielokrotnie mówiłem ludziom, że wszystko się może zdarzyć ale raczej nie brałem tego do siebie. Któż by się spodziewał, że może mnie trafić strzała Amora. Przecież jestem osobą niepełnosprawną, poruszającą się na wózku inwalidzkim. Nie chciałem obarczać innych ludzi moimi problemami, nie chciałem również się angażować by później nie poczuć się porzuconym.
Ze strachu przed rozczarowaniem i porażką nie dopuszczałem do siebie nawet takiej możliwości. Miłość, uczucia, sex – to nie dla mnie! To dla zdrowych, a nie dla takich jak ja.
I pomimo tego, że tak bardzo się starałem nie angażować to mimo to mi się nie udało.

Tak, tak, zakochałem się w mojej Oli,
mojej rehabilitantce.

Pamiętam, że Ola wyjechała w okolicach 10 grudnia, a ja dostałem takiego doła – pisałem o tym tutaj.
Wówczas nie zdawałem sobie sprawy, że to z powodu braku Oli. Nawet nie brałem tego pod uwagę. Ot po prostu kolejny, gorszy dzień i tyle. A potem Ola wyjechała na święta Bożego Narodzenia i dopiero zaczęło mnie ściskać w dołku. Jak już zdałem sobie sprawę z tego, że mi brakuje Oli i że nie mogę o niej przestać myśleć to już było za późno!

Jesteśmy parą od 27 grudnia, jak Ola wróciła do Krakowa. Przez pierwsza dwa tygodnie nie mogłem w to uwierzyć, że mam dziewczynę i to jaką! Pisałem o jej walorach we wpisie Piękna Ola:)

Dzisiaj jestem najszczęśliwszym człowiekiem na świecie. Mimo dzielącej nas różnicy wieku (14 lat) to oboje jesteśmy zakochani na maxa. Nie twierdzę, że wiek jest jakąś przeszkodą w miłości ale ja mam 38 lat. Jestem dojrzałym facetem. Nie pierwszy raz się zakochałem, nawet się ożeniłem ale tak mocno jak teraz to jeszcze mi się nie zdarzyło! Oli też miłość służy. Jest piękną kobietą i chodź ciężko w to uwierzyć to jeszcze wypiękniała od kiedy jesteśmy razem. Bezwzględnie miłość jej służy! A ja się zakochałem jak gówniarz, czyli bez żadnych zahamowań i obaw. Jesteśmy ze sobą dopiero 1,5 miesiąca, a mnie coraz bardziej bierze!

Zawsze mówiłem, że w miłości te najlepsze rzeczy zdarzają się gdy się ich najmniej spodziewamy.
Wiecie jak się czuje? Jakbym ozdrowiał!

Cuda się zdarzają:).

Problemy komunikacyjne i spotkanie w Krakowie

W dniu wczorajszym byłem na spotkaniu które było już od jakiegoś czasu anonsowane na stronie Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Zamówiłem przed południem specjalną taxówkę – takiego busa do przewozu osób niepełnosprawnych ponieważ chciałem mieć trochę luksusu. Dyspozytorka Radio Taxi Kraków PARTNER 1-96-33
zapytała się skąd chce jechać i dokąd. To pytanie może trochę dziwić lecz tych busików do przewozu wózkowiczów jest nie za wiele
w Krakowie w porównaniu do ogólniej liczby taxówek i muszą nimi jakoś rozsądnie dysponować.
Powiedziałem dyspozytorce, że chce jechać z domu na ul. Rajska i chcę zamówić transport na godzinę 15.30. Po chwili dostałem informację, że mają już kurs z osiedla Oświecenia w Krakowie na ul. Rajską i pani zapytała się mnie czy nie będzie mi przeszkadzało jak podjadą najpierw na godz. 15 po klienta, a potem po drodze wezmą mnie kolo 15.30 i razem pojedziemy. Absolutnie mi to nie przeszkadzało ponieważ można się było domyślić, że oboje jedziemy w to samo miejsce i w tym samym celu i dlatego się bez problemu zgodziłem.
Zbliża się godzina 15.30. Poprosiłem brata aby wpadł do mnie wcześniej z pracy i pomógł mi zwieść wózek elektryczny ze schodów. To przecież 130 kg! Jak już mnie z tym wózkiem zwiózł to na dole zobaczyłem, że już czeka na mnie taxówka. I jak już się wydawało, że zaraz znajdę się w aucie to kierowca mówi, że nie ma już miejsca. Na początku nie wiedziałem o co mu chodzi. Wytłumaczył mi, że do auta wchodzą dwie osoby razem z wózkami. Hmmmm… dalej go nie rozumiem. O co mu chodzi. Przecież miała być jakaś osoba z oś. Oświecenia i ja. I w tym momencie kierowca mnie oświecił, że już są dwie osoby w aucie na wózkach. W drodze z oś. Oświecenia do mnie zabrali jeszcze innego wózkowicza i dla mnie miejsca już nie ma! Biedny kierowca, kombinował transport dla mnie ale wszystkie taxówki były w rozjazdach. Najwcześniej mogła by po mnie przyjechać taxówka za 40 min czyli 10 minut po rozpoczęciu spotkania na ul. Rajskiej. Na polu (dla reszty Polski: dworze) piździ na maxa! Do domu nie wrócę bo nie ma mnie kto tam wytransportować z wózkiem, a czekać mi się nie chcę.
Postanowiłem, że nie czekam na obietnice, że może taxi będzie za 40 min (a może nie będzie) i jadę autobusem. Trochę byłem wkur…. ale to przecież nie była wina kierowcy tylko dyspozytorki. Dyspozytorką zajmę się jutro i ich tam opierdziele, bo nie ma nic bardziej irytującego niż głupota ludzi i instytucji która ma się zajmować dowozem osób niepełnosprawnych. Ona jest odpowiedzialna za to, żeby nie upychać do auta więcej osób niż ich może wejść! Głupia piz…

Autobusem dojechałem. Spóźniłem się jakieś 5 min ale jeszcze spotkanie się nie rozpoczęło, ponieważ czekali na takich spóźnialskich jak ja. Na miejscu była moja Ola ze swoja koleżanką Aśką. Niestety nas trochę rozdzielili i ja byłem bliżej wykładowcy, a one stały na samym końcu.

Jeśli chodzi o wykład i lekarza to odebrałem go bardzo pozytywnie.
Dr Stanisław Rusek mówił bardzo konkretnie.

Cały wykład został przeze mnie nagrany i udostępniony a ocenę pozostawiam zainteresowanym.



Jeśli ktoś chce ściągnąć nagranie w postaci pliku mp3 to prosze kliknąć na plik Spotkanie_o_SM.mp3 (140 Mega!).

Po zakończeniu spotkania byliśmy umówieni tzn. ja i dziewczyny na kawę. Przy wyjściu spotkałem tego kierowcę taksówki. Czekał na innych ludzi aby ich odwieść do domów. Powiedziałem mu, że z nim nie jadę bo idę z dziewczynami na kawę.
Jego kolega powiedział, że absolutnie mnie rozumie bo w takim towarzystwie to on też by chętnie poszedł na kawę.
Towarzystwo i kawa było wyborne. Dziewczyny nie chciały nic jeść. Ja się zdecydowałem na lasagne ponieważ byłem głodny. Rozstaliśmy się koło godziny 20.

Wsiadłem do autobusu i pojechałem jeszcze na zakupy do Reala. Po zakupach wróciłem do domu koło 21.30. To był miły dzień mimo problemów komunikcyjnych:).

poniedziałek, 14 lutego 2011

Weekend - cz. II

Niedziela zaczęła się od niespodzianki. Wydawało się, że to będzie kolejny leniwy i nudny dzień aż tu nagle słyszę telefon. Patrzę i widzę, że dzwoni moja rehabilitantka – moja Ola z pytaniem czy może przyjść dzisiaj do mnie i popracować ze mną. Plan był taki, że Ola miała mnie odwiedzić dopiero w poniedziałek, a tu taka miła niespodzianka. I wiecie co zrobiłem…? Zgodziłem się:).

Ola była trochę smutna bo powiedziałem jej w sobotę jaka mnie wczoraj spastyka złapała na basenie. Wzięła to do siebie personalnie, że to jej wina albo że coś źle robi i dlatego mnie tak usztywniło na basenie. Musiałem jej wytłumaczyć, iż to nie jest jej wina i że to wina SM, a spastykę jest bardzo ciężko kontrolować. Prócz tego pierwszy raz od bardzo dawna byłem na basenie i sam się też denerwowałem jak sobie poradzę z wózkiem. To też mogło zwiększyć moje napięcie mięśniowe. Udało mi się to wytłumaczyć. Ola jest bardzo ambitna i walczy o moje zdrowie jak lwica.

W związku z tą informacją o mojej spastyce wymyśliła mi nowe ćwiczenia. Jedno mi się szczególnie spodobało tzn. chodzenie na czworakach. To fajne ćwiczenie bo muszę nogi ostro podciągać i nieźle pracuje przy tym moja miednica:).

W sumie to Ola była u mnie… ładnych parę godzin, chodź nie wszystkie godziny byłem rehabilitowany. To była bardzo miła niedziela – dużo endorfin.

Teraz wybaczcie ale muszę iść odrobić jeszcze zadanie domowe czyli poćwiczyć. Mam do przejechania 1500 m, pochodzić na czworakach i ponaciągać się:).

niedziela, 13 lutego 2011

Weekend - cz. I

Miałem przełożyć zrobienie wpisu na blogu na poniedziałek rano ale zmieniłem zdanie. Od ostatniego wpisu coś mi codziennie zakłócało zrobienie wpisu. To zakłócanie było bardzo przyjemne.

W piątek wpadł do mnie wieczorem Dżakub na pogaduchy. To była taka posiadówa przy piwie chodź on pił piwa, a ja sączyłem winko. Poplotkowaliśmy, pogadali o kobietach i takie tam męskie bleblanie.

Sobota od rana zapowiadała się intensywnie. Rano znów przyszedł Dżakub odebrać auto i pomóc mi wymienić baterie umywalkową i wannową. Ja robiłem za kierownika tych prac:).
Potem koło 13 przyszedł Tuta wraz z żoną i synem. Tuta wyglądał normalnie ale Anetka wręcz kwitnie. Jest na czym oko zawiesić! Nie wiem czym Tuta ją karmi:) albo co jej tak służy. Muszę go zapytać.

Wieczorem byłem umówiony z Tomkiem na basen. Nie anonsowałem o tym wcześniej, ponieważ już tyle razy to zapowiadałem i nic z tego nie wyszło, że nie chciałem zapeszać. Tym razem się udało i dotarliśmy na basen.
Wiele się w krakowskim aqua parku pozmieniało od mojej ostatniej wizyty. Wówczas jeszcze samodzielnie chodziłem, chodź z dużymi problemami. Dorobili jakieś murki, ponoć jest maszyna do robienia sztucznej fali, chodź mnie nie było dane jej zobaczyć, ponieważ dowiedziałem się o tym przy wyjściu z basenu.
Obiekt dostosowany do potrzeb osób niepełnosprawnych. Na basen pojechałem wózkiem elektrycznym, a wiec nie za bardzo poręcznym i zgrabnym pojazdem. Mimo to nie miałem żadnych problemów. Do dyspozycji miałem osobną dużą przebieralnię. Na salę basenową wjechałem moim pojazdem, który zaparkowałem przy schodach. Zszedłem z wózka i powoli wszedłem do wody. Tomek przepakował pojazd aby nie przeszkadzał innym. W wodzie było super chodź spastyka nóg mi bardzo przeszkadzała. Na początku zacząłem delikatnie płynąć żabką, a potem na próbę crawlem. Moje nogi od dawna nie chcą się zginać wiec raczej je tylko wlokłem za sobą. Tomek chciał je zgiąć ale nie miał siły! To świadczy o tym jaka mnie silna spastyka złapała. Kazał mi się położyć na brzuchu, złapać sznurka od toru pływackiego, moje nogi założył sobie na barki i dopiero wówczas próbował mi zgiąć nogi i… mu się nie udało:( Nie miał tyle siły! Dopiero jak zgiął jedną, a potem drugą to wreszcie mnie odpuściło.
Po basenie Tomek wpadł do mnie do domu, zamówiliśmy pizze i przy piwku obejrzeliśmy film. Dobrze się czułem.

Relacje z niedzieli napiszę następnym razem bo już jestem zmęczony.

środa, 9 lutego 2011

Mały wielki człowiek

No i udało się. Znów coś skrobnę na temat mojego życia:).
Dzisiaj rower i 1500 metrów ale nie śpieszyłem się z jazdą. Efektywny czas pedałowania wyniósł 10 min ale na rowerze siedziałem z 20-25 min. Robiłem dłuższe i częstsze przerwy za to przejechałem większy dystans. Jak dzisiaj pedałowałem to cofnąłem się w pamięci do 2005 roku kiedy moim życiem i pasją był rower górski. Wówczas jeszcze nie wiedziałem (diagnoza w sierpniu 2005), że jestem już chory na SM, a mimo to potrafiłem zrobić 100 km w ciągu dnia. Dziś muszę się zadowolić dystansami liczonymi w metrach a nie kilometrach:(

Mam zakaz chodzenia po schodach w ramach rehabilitacji. To oficjalne zalecenia od mojej rehabilitantki. Powiedziała, że na schody w ramach ćwiczeń będę mógł wrócić jak przejdę na kolanach w pozycji jak do pacierza dystans od siebie z pokoju pod łazienkę. Wczoraj zrobiłem mała próbę i udało mi się zrobić tylko 2 „kolanowe” kroki, a potrzeba ich około 15, by pokonać ten dystans.
Próbowałem dzisiaj chodzić na kolanach ale mi nie szło w ogóle. Nie dość, że plecy mnie słabo trzymają to jeszcze mnie boli kolano. To brzmi jak niezły wykręt ale nic na to nie poradzę. Może wieczorkiem przed snem spróbuję jeszcze raz.

Znalazłem artykuł o 9-letnim Maćku Konstanskim który opiekuje się ciężko chorymi rodzicami. Jego mama cierpi na stwardnienie rozsiane, a ojciec na tzw. dystrofię mięśniową, czyli zanik mięśni rąk i nóg.

To jest mały wielki człowiek.

wtorek, 8 lutego 2011

Po miesiącu...

Oj, zeszło mi.
To już prawie miesiąc od czasu mojej ostatniej aktywności na blogu. Moja przerwa spowodowana jest, a może była brakiem weny. Nie wiem jak to określić. Nawet trudno mi znaleźć powód tej niemocy. Powodem nie jest również moje załamanie czy też inne smutne wydarzenia. Również nie ozdrowiałem więc powodem nie jest to że olałem czytelników. Po prostu ogarnęła mnie mega niemoc i nie wiem dlaczego tak jest. Z drugiej strony jak mam bleblać dla samego bleblania to wole się zamknąć. Może to było przyczyna? Nie wiem.

Co się wydarzyło w ciągu miesiąca? Hmmm… zima zelżała:)
Ale poważnie, rehabilitacja z Olą trwa. Mieliśmy trochę rzadsze spotkania bo przecież zbliżała jej się sesja do której musiała się przygotować. Sesja się jeszcze nie skończyła ale Ola ma już wszystkie egzaminy za sobą więc pewnie zaczniemy znów intensywną pracę. Jeśli chodzi o moją formę psychiczną to dawno nie miałem tak dobrego i pozytywnego nastawienia. Forma fizyczna też jest niezła, chodź jak pisałem wcześniej nie ozdrowiałem.

Będę się starał wrócić do zwykłego codziennego pisania i moich zmagań z chorobą, więc mówię do „zobaczenia” albo do jutra:)