Inne sprawy

Nic mi nie jest. Trochę jestem przeziębiony, a właściwie to tylko lekki katar. Mam w tej chwili inne sprawy na głowie dlatego nie miałem czasu robić żadnego wpisu.

Ogólnie funkcjonuje i żadna tragedia z SM mnie nie spotkała.

Jestem przeziębiony:(

Znów jestem przeziębiony. Bardzo możliwe, że brat mnie zaraził w zeszłym tygodniu ponieważ był chory. Pisałem w poprzednim wpisie, że jeśli chodzi o moje chodzenie to w sobotę nie był to mój najlepszy dzień. Wówczas nie myślałem iż może to być wina przeziębienia. Raczej obwiniałem za ten stan rzeczy SM.

Dzisiaj jestem zasmarkany, już w sobotę wyskoczyło mi zimno, a wczoraj w ustach koło dziąsła powstała afta. W internecie wyczytałem, że przyczyny ich powstawania mogą być związane ze zmęczeniem, długotrwałym stresem, niewłaściwą dietą lub osłabieniem fizycznym. Mogą je wywołać także leki przeciwnowotworowe, antybiotyki lub sterydy.

I mnie się tak wydaje, że powodem tych dolegliwości jest Mitoxantron. W zasadzie to dobrze się czuję. Nie mam gorączki i innych uciążliwych dolegliwości tylko jestem trochę osłabiony. Osłabienie mnie irytuje ponieważ nie mogę i nie mam siły ćwiczyć:(

Mam nadzieje, że ten stan rzeczy nie potrwa długo bo taki dłuższy przestój w mojej rehabilitacji wzbudza we mnie poczucie winy i złość, że marnuje czas.

Piątek w Shakerze:)

Wczoraj byłem umówiony na imprezę. Ta imprezka była już zaplanowana od zabawy sylwestrowej u mnie w domu.

Wybraliśmy knajpę Shakers. Tym się różniła od innych w Krakowie, że szło się do niej po normalnych schodach do góry na pierwsze piętro, a nie po ostrych i krętych schodach w dół do piwnicy.

Rezerwację mieliśmy na 20:45. Piotrek przyjechał do / po mnie i pojechaliśmy taksówką. Wziąłem ze sobą kijki i wózek. Miałem nadzieję, że może o kijach gdzieś tam trochę zakuśtykam, choćby tylko do auta ale to nie był mój dzień:( Schody były normalne ale dla normalnych, zdrowych ludzi. Dla mnie z tymi schodami było wszystko nie tak ale najbardziej wkurzające było, że te schody w ogóle są!

Z pomocą Piotrka i miłego Pana bramkarza oraz pod nadzorem Oli wnieśli mnie na to pierwsze piętro do Shakers’a. Podczas wnoszenia po tych schodach to się Piotrek z Olą i Panem bramkarzem śmiali, a ja tylko z niewielką obawą bo gdybym im się wysmyknę to było by o mnie głośno w prasie:).

Świetnie się bawiłem chodź przecież nie tańczyłem ale gdy towarzystwo jest odpowiednie to nie wiele więcej trzeba. W domu byłem koło 3:30:)

To my - wszyscy:)

Iwona z Arkiem

Damian, Ola i Paweł. Ale ją zakleszczyli:)

Ola z Pawłem i Iwona z Damianem

Kotki:)

Więcej fotek z tego eventu można znaleźć pod tym linkiem.

Wszystkie zdjęcia z imprez na których byłem to archiwizuję i podpisuję datami i miejscami aby pamiętać. Wiem, że zdjęcia zatrzymują czas ale trochę się boje, iż pewnego dnia zostaną mi tylko zdjęcia. No nic, na razie się tym nie będę zajmował. Miejmy nadzieję, że do tego nie dojdzie.

Nie chcę wybiegać myślami tak daleko wiec wstępnie umówiliśmy się na wtorek na bilard:) do Fantazy Park'u. Znów będzie zabawa i świeże wspomnienia:) a wieczorem wpadnie do mnie Tomek:) na jakiś film.

Spotkanie z medycyna akademicka w Krakowie.

Dzięki Fundacji Helpful Hand oraz Małgosi Felger zamieszczam film ze spotkania grupy Delfin w Wiśle w 2011 roku.

W sierpniu 2005 roku zostałem przyjęty i sam przyszedłem do szpitala na oddział neurologiczny. Już od samego początku obstawiałem diagnozę SM. Skąd wiedziałem, że to może być SM? Bo miałem już kolegę, który mimo, że młodszy ode mnie to już walczył z tą chorobą. W szpitalu byłem ponad dwa tygodnie. Przez cały czas pytałem się lekarzy w jakim kierunku mnie diagnozują. Moje objawy nie były jednoznaczne. Miałem tylko zwiększoną spastykę kończyn dolnych i zaburzenia czucia głębokiego w tych kończynach. Panowała kompletna blokada. Ciągle odpowiadali, że jeszcze nic nie wiedzą więc mi nic nie mogą powiedzieć.

Któregoś dnia leżałem na łóżku w 5 osobowej sali chorych. Przyszedł do mnie jeden z młodych lekarzy i z takim zadowoleniem, że już wie na co choruje. Mimo, że sala była 5 osobowa to akurat wówczas byliśmy z lekarzem tylko my. Zaczął delikatnie. Pierwsze zdanie jakie wypowiedział to: jest Pan chory na chorobę z grupy chorób autoimmunologicznych. Wówczas mu przerwałem i zapytałem się czy to jest SM? Jak się ucieszył po zadaniu tego pytania. Ooooo… wiedzę, że pan już wszystko wie o tej chorobie to nie będę nic więcej panu tłumaczył i… wyszedł z sali zostawiając mnie samego dosłownie i z myślami. To była jedna z najsmutniejszych chwil w moim życiu. Z racji że to był pierwotnie postępujący SM to do programu na Betaferon się nie kwalifikowałem. Proponowali mi wówczas jeszcze Mitoxantron ale nie miałem wtedy tyle odwagi albo determinacji.
Starałem się żyć normalnie, pracowałem, jeździłem na rowerze, chodziłem na basen to w jednym mieli lekarze racje. Przewidzieli, że w ciągu 5 lat trafię na wózek. Pomimo tego, że robiłem wszystko aby do tego nie dopuścić to się nie udało.
Teraz robię wszystko aby z niego wstać!

To było moje pierwsze spotkanie z medycyna akademicka w Krakowie.

Ja co roku ładuje akumulatory podczas turnusów rehabilitacyjnych w Dąbku:)

Czy to stała tendencja zwyżkowa?

Wczoraj umówiłem się z kumplem  –  Sławkiem na odwiedziny. Już rano czułem, że będę chyba w stanie te kilkanaście metrów na dworze przejść samodzielnie o kijkach. Zadzwoniłem do Oli aby się zapytać co ona myśli o tym pomyśle. Chciałem się upewnić, że nie strzeliło mi nic głupiego do głowy i że nie porywam się z motyką na słońce. Tak ja się spodziewałem, Ola utwierdziła mnie w mojej decyzji zachęcając do spróbowania. Miałem do kumpla jechać do domu do Skały pod Krakowem. Ostatnio u Sławka i Łucji byłem jakieś półtora roku temu. Łucja wówczas była jeszcze w ciąży, a dzisiaj ich syn ma już 15 miesięcy. Ale ten czas szybko leci!

Sławek mnie odebrał z domu. Powiedziałem mu, że idę o kijkach ale by również wziął chodzik, tak na wszelki wypadek gdybym po drodze opadł z sił. Wyszedłem z mieszkania o kijkach i doszedłem do auta, które stało przed klatką. Gdy dojechałem do Skały to również poradziłem sobie bez pomocy chodzika aby dojść z auta do nich do domu. U Sławka i Łucji posiedzieliśmy i pogadali. Trochę się u nich zastałem i jak wracałem do auta to skorzystałem z chodzika ale gdy już wysiedliśmy z auta pod moja klatką to do domu zaszedłem sam o kijach.

Ogólnie nie jestem jakoś optymistycznie nastawiony do mojego leczenia. Przedtem nie pomagał Betaferon i Tysabri to czegóż mógłbym się spodziewać po Mitoxantronie?  Prawda jest taka, że od jakiegoś czasu czuję większą siłę i pewność siebie. Już do szpitala do którego poszedłem na chemię zaraz po świętach zabrałem kije nordic walking. We wrześniu po szpitalu poruszałem się przy pomocy chodzika, a w grudniu  już wiedziałem, że poradzę sobie i będę chodził po szpitalu o kijach. Tak samo było wczoraj. Czułem, że dam radę! Nie wiem co myśleć. Nie chcę opowiadać i wychwalać działania chemii ale coś jest na rzeczy. Mam wrażenie, że Mitoxantron zatrzymał albo znacznie ograniczył szkodliwy wpływ mojego SM-u, a intensywna i regularna rehabilitacja powoli i wreszcie przynosi pozytywne efekty. Wreszcie czuję iż moja codzienna 1,5 – 2 godzinna praca przynosi jakieś pozytywy. Jak sięgam pamięcią wstecz to ostatnio taki dystans pokonałem samodzielnie w czerwcu 2010 roku po przyjeździe z rehabilitacji w Dąbku. Może lepiej podnosiłem wówczas nogi ale z pewnością bardziej się na nich chwiałem i byłem mniej stabilny. Wczoraj też nie pędziłem z tymi kijami ale sam fakt, że dałem redę jest dla mnie wielkim powodem do zadowolenia.

Musiałem się pochwalić Oli. Rozmawialiśmy i mi przypomniała, że kiedyś jej mówiłem o swoim marzeniu, że nie chcę od życia wiele, że chciałbym kiedyś móc sam zajść z domu do auta o kijach. Gdy mi o tym przypomniała to poleciały mi łzy ze wzruszenia. Kiedyś, kiedy to mówiłem to traktowałem to jak marzenie, w zasadzie coś nieosiągalnego, coś co człowiek by chciał ale raczej się nie spełni, a wczoraj to się stało! Powiedziała mi również, że jest ze mnie dumna:) Teraz muszę zacząć chyba marzyć o większych rzeczach:). Z tego wrażenia to nie wiem o czym marzyć bo jeszcze się spełni:).

Właśnie przyszła do mnie Marysia – prawie żona mojego brata. Chwalę się jej swoim wczorajszym wyczynem, a ona się pyta: Ciekawe co Ci dodało takiej siły? Odpowiedziałem jej, że nie wiem bo przecież się nie zakochałem. Mówię, że może to jakaś zasługa Mitoxantronu, a Marysia, że jej się wydaje, że to raczej zasługa Oli i pozytywnej energii jaką we mnie tłoczy. Bez sprzecznie to co Ola robi dla mnie jest wielkie i bez niej nie było by mnie w tym miejscu w którym teraz jestem. Ciągle zachodzę w głowę jak to się stało, że takie mamy dobre układy. Ola to nazywa patologią w pozytywnym tego słowa znaczeniu bo nie przywykła do takich relacji, a ja wolę przyjaźnią. Nasze wzajemne stosunki bez stosunków są wyjątkowe:) i chwała jej za to.

Dzisiaj mam w domu dzień odwiedzający. Był przyjaciel Tuta, Dżakub, wieczorem ma przyjść Tomek, a i w ciągu dnia był na chwilę brat z Marysią. Dzisiaj robie sobie przerwę od rehabilitacji. Odpoczynek na delektowanie się moją formą:) i za to wypije sobie drinka – szklaneczkę burbona z lodem na zdrowie!

Sylwester 2011

W okresie świątecznym dostałem najlepszy prezent pod choinkę. Ola z Iwoną czyli czarny i biały Kotek nie miały żadnych planów na zabawę sylwestrową. To za namową Oli wybrałem wyjazd do Zakopanego. Namawiała mnie – jedź, jedź, co będziesz siedział w czterech ścianach. No to się zdecydowałem. Wielokrotnie oba kotki namawiałem, że skoro nigdzie nie idą i chcą siedzieć w domu same i jeść mandarynki przed TV to niech się umówią razem i niech razem się objadają mandarynkami. Gdy im to mówiłem to tak jakbym widelcem dłubał im w oczach – NIE, NIE, NIE! Uszy skuliłem, przecież ich nie zmusza, a nie chce się narażać bo mnie pobiją. Mówi się trudno, a ja jadę do Zakopanego.

Chyba w szpitalu dzwoni do mnie Ola i mówi w wielkim skrócie, że impreza sylwestrowa jest u mnie! Na początku nie bardzo wiedziałem o co chodzi. Jestem umówiony, a one mi mówią, że impreza jest u mnie w domu? Nie chciałem wierzyć. Musiałem się dopytywać, upewnić ale jak uwierzyłem to bez wahania wybrałem domówkę u siebie. Do Zakopanego miałem jechać z KLIKą ale osobiście wolę przebywać w towarzystwie ludzi zdrowych, a nie inwalidów. Już kiedyś o tym pisałem. Nie mam nic przeciwko osobom niepełnosprawnym – sam jestem wózkowiczem ale bardziej odpowiada mi towarzystwo ludzi zdrowych i sprawnych. Już tak mam, a tym bardziej przy takich rozrywkowych dziewczynach i takich ślicznotkach jak Ola i Iwona to dobra zabawa jest gwarantowana. Wybór był oczywisty!

Na szybko odwołałem swój wyjazd do Zakopanego. Skoro tak się sprawy potoczyły to trzeba było zacząć organizować to party. Wiele osób zaprosiłem ale nie wiele się zdecydowało skorzystać z zaproszenie. Ich strata! W sklepie internetowym zamówiłem alkohol i inne dodatki. Na imprezie była Ola, kotek czarny – mój anioł stróż, Iwonka, kotek biały – papużka nierozłączka z Olą i moja sąsiadka, Piotrek, stary kocur – kumpel ze szkoły no i jak nie dość, że stary to jeszcze kulawy kocur:) To było jedno z najlepszych party w moim całym zdrowym i chorym życiu. Tak dobrze się nie bawiłem od bardzo, bardzo dawna. Nawet nie wiem gdzie i jak zleciały te pierwsze 4 godziny imprezy. Mało brakło, a przegapilibyśmy Nowy Rok! To była przecież tylko impreza w domu, nie w jakimś klubie, bez tańców, a mimo to zabawa była świetna. Było tak wesoło i śmiesznie, że mnie momentami bolał brzuch, a było nas tylko czworo! O tym, że było super niech świadczy fakt, iż goście wychodzili ode mnie o 6 rano bo byli wykończeni.

Obudziłem się w Nowym Roku po 9 rano czyli po jakiś 3 godzinach snu. Pierwsze co mi przeszło po głowie – witamy w realu:( Szkoda że sylwester jest już tylko wspomnieniem:(. Mimo, iż spałem krótko to przez cały dzień się kręciłem. Nie miałem żadnego kaca. Jak widać o jakości imprezy stanowią ludzie, a nie lokal. Nie sposób pominąć kotki. Oba wyglądały ślicznie. Zresztą sami się przekonajcie.

Ci starzy bywalcy mojego bloga wreszcie poznają moją rehabilitantkę, a od niedawna do naszej brygady dołączyła Iwona. Czasami jak Iwona ma czas, a jest u mnie Ola to wpada i jest jeszcze bardziej wesoło podczas rehabilitacji. Kotki się strasznie lubią. Ze spotkania na spotkanie coraz bardziej zresztą to widać na zdjęciach.

Po mimo różnych naszych wcześniejszych perypetii z Olą to, to że poprosiłem ją o dalszą prace ze mną i że ona się zgodziła to była opatrzność Boża! Tyle ile ja jej zawdzięczam to tego nie da się ani opowiedzieć ani napisać. To jest wspaniały człowiek, śliczna kobieta i w dodatku taka ciepła i pogodna. Mieszanka piorunująca! Szkoda, że tak wiele osób ciągle ocenia ją tylko po pozorach, przez pryzmat jej urody i makijażu:(. Trzeba tylko się wysilić i ją poznać. Wciąż mnie zadziwia. Metamorfoza, która w niej zaszła od momentu mojego wyjazdu do Dąbka, aż do teraz to tak jak bym mówił o jednym ciele ale dwóch różnych duszach. Ta nowa Ola to dopiero jest super! Choć nasze relacje są już zupełnie inne od tych poprzednich to właśnie teraz dobrze ja znam.

Już umówiliśmy się na piątek 13 stycznia na imprezę. Jeszcze nie wiem dokładnie gdzie i o której ale jeśli ktoś jest zainteresowany, chce i może przyjść to zapraszam. Będzie coooooooool!

Poniżej fotki z naszej zabawy:) 

...w całej okazałości.

Kotki dwa:)

Moja dobrodziejka i ja. Ciekawe dlaczego jestem taki zdziwiony?

Kotki dwa. Na tym zdjęciu wyszły ślicznie:)

Dama:)

Bujanie na kolanie:)

Po... Czułe słówka bo związek skonsumowany więc za to wypijemy:)

Żeby życie miało smaczek, raz dziewczynka, raz chłopaczek:)

Ślicznotki:)

Zawiesiła się? Ale wyszła śliczie.

Iwona się rozkręca:)

a mnie się to podoba...

Ola mówi do mnie, że jak chce ją w całości to mogę to zdjęcie wstawić. Biorę ja w całości!

My z Piotrusiem wolimy tradycyjne pozycje, a dziewczyny lubią wyzwania:)

Sodoma i Gomora:)

Trójkąciki:)

Ale zalotnie wygląda... Piotruś:)

Najpierw w takich czułych objęciach a potem...

... czego ja szukam? Gdzie jesteś?

Teraz już napieram...

Wojtuś, wolisz blondynki czy brunetki?

Próba tańca. Gibałem się jak rezus bez składu i ładu ale kogo to obchodziło?

Z tego wrażenia złapał mnie prze prost w nogach!

Czy to szok? Dobrze, że mnie nie zabił:)

Strasznie sie myszki lubią:)

Kokietka:)

Według mnie na tej fotce Iwona wygląda ślicznie i intrygująco.

Chyba prosił o rękę ale jej nie dostał:)

Osobiście uważam, że Ola w spiętych włosach wygląda jeszcze lepiej:)

...ach ten zalotny uśmiech:)