Trzymam się dobrze

Trzymam się dobrze. Mam pracę co zajmuje mi znaczną część dnia. W czasie dnia mam przerwę dwugodzinną, którą wykorzystuję na rehabilitację. Wieczorem jestem trochę padnięty, ale przez to tygodnie mi uciekają jak dni. Przedtem też mi czas szybko leciał, ale przez pracę to teraz zapier… Od 15 grudnia do końca roku jestem na urlopie i teraz widzę jak dużo czasu na moje sprawy zabiera praca. Rehabilitację mam trzy, cztery razy w tygodniu. Dzięki temu wciąż się trzymam, walczę i nie poddaje się. 

Zrobiłem sobie test dla zabawy i wyszło mi wg tego testu, że „Poziom twojej inteligencji społecznej jest naprawdę wysoki. Jesteś otwarty na ludzi zwracasz uwagę na ich emocje i umiesz je poprawnie odczytać. Prawdopodobnie nie masz problemu z nawiązywaniem głębszych relacji i utrzymywaniem ich. Tak naprawdę możesz rozmawiać z każdym i jesteś przy tym taktowny, szczery. Twoje zachowanie pozytywnie oddziałuje na innych (przy tobie ludzie czują się szanowani, doceniani, kochani). Lubisz współpracę. Nie warto jednak osiadać na laurach. Inteligencja społeczna jest przede wszystkim wyuczona, dlatego warto, a nawet trzeba nad nią pracować.” Fajnie jest dostać taką opinie o sobie, bo dokładnie taki jestem. Sam od siebie to bym dorzucił do tego, że jestem naiwny i łatwowierny, a ludzie to wykorzystują. Jak się ma zbyt miękkie serce to trzeba mieć twardą dupę i ponosić konsekwencje. Jak ktoś chce siebie przetestować to link do testu jest tutaj.

Idą Święta i Nowy Rok. Składam wszystkim serdeczne życzenia radosnych Świąt w otoczeniu rodziny, pięknie pachnącej choinki, zdrowia i szczęścia na co dzień oraz uśmiechu i życzliwości na każdy dzień Nowego Roku.

Generalnie nie lubiłem tych świąt, ale w tym roku się z nich cieszę. To będą fajne święta. Jestem przy nadziei, ale nie tak jak myślicie:-)

 

Wciąż jestem, nie poddaje się

Żyję i funkcjonuje. Funkcjonuje z cewnikiem – niestety. Raczej nie będę już sikał samodzielnie. To nie wchodzi już w rachubę bo przez to, że nie opróżniałem pęcherza do końca to co dwa tygodnie miałem zapaleniem pęcherza i antybiotyk. Gdybym miał sprawne ręce to mógłbym się sam cewnikować, ale mam tylko w miarę jedną rękę sprawną ale to za mało. Nawet Mc Giver by nie dał rady jedną ręką się cewnikować:-) Są inne opcje nawet operacyjne ale to nie dla mnie.

Przedtem rzadko wychodziłem z domu. Moje wyjścia były regulowane i zależały od tego czy i kiedy robiłem siku. Gdy wycyrklowałem dobrze z sikaniem to mogłem iść na zewnątrz na cztery, a nawet pięć godzin. To zależało od tego ile pije przed i na spacerze. Od czasu założenia cewnika i worka praktycznie nie wychodzę. Worek na mocz i jego widok mnie obrzydza. Wiem, że można go ukryć w nogawce, ale to też mi nie odpowiada. Najlepsza dla mnie opcja to schowanie go w specjalnej torebce na którą czekam, ale i tak czuję się z tym niekomfortowo.

Cały czas się rehabilituję. Teraz tak sobie poukładałem dzień, że w czasie dnia mam dwie godziny przerwę w pracy. W tym czasie wpada do mnie rehabilitant, a pracę kończę o 18. Po całym dniu i siedzeniu na niewygodnym ręcznym wózku jestem tak zmęczony, że w łóżku jestem razem z kurami czyli koło godziny 20. Po prostu muszę wyluzować plecy. Przez to, że w ciągu dnia jestem zajęty pracą to trochę brakuje mi czasu dla siebie. Teraz jest mundial i po meczu koło godziny 22 jestem już w innym wymiarze.

Spada na mnie w ostatnim czasie dużo problemów i to na raz, ale nie poddaje się. Po chwili załamki i marudzenia zaczynam brać byka za rogi. Cześć z nich staram się rozwiązać, a te których nie mogę ruszyć to zgarniam je w kącik i żyje dalej.

Czemu siedzę na ręcznym wózku zamiast swoim elektryku? Jakiś czas temu zepsuł mi się elektryczny wózek inwalidzki. Usterka polega na tym, że zużyłem zębatki w układzie napędowym wózka i przez to strasznie wózkiem szarpie. Z tego powodu wózek był w serwisie gwarancyjnym, ale powiedziano mi, że w zębatkach nie było smaru i się wytarły. Zasugerowano, że dużo jeżdżę i to jest moje zaniedbanie, a w ogóle to są elementy eksploatacyjne i nie podlegają gwarancji. Męczyłem się wtedy w domu trzy tygodnie bez wózka. Siedziałem na ręcznym wózku, a gdy chciałem się obrócić albo podjechać na wózku to muszę prosić mamę. Sam nic nie zrobię mając do dyspozycji tylko jedną rękę. Teraz wózek wysłałem do autoryzowanego serwisu w Bytomiu i czekam. Naprawa będzie mnie kosztować 4100 zł. Na szczęście dostałem dofinansowanie do naprawy wózka z MOPS w Krakowie ze środków PFRON w wysokości 3500 zł, a resztę dołożę ze swoich. Myślę, że te 600 zł będę mógł odzyskać z pieniędzy ze zbiórki 1%.

Chciałem bardzo podziękować tym wszystkim, którzy przekazali mi swój 1% na rehabilitacje i walkę z chorobą. Jest przecież tylu potrzebujących, tyle nieszczęść, tyle biedy, a jednak WY wciąż pamiętacie o mnie i mnie wspieracie i to mnie wybieracie co roku.

DZIĘKUJĘ!

Jestem zacewnikowany

Miałem zatrzymanie moczu. Jestem na stałe zacewnikowany. Nie wtajemniczonych informuję, że sikam przez rurkę, która jest wprowadzona do pęcherza i do worka. Masakra.

Kiedyś pod prysznicem albo na WC radziłem sobie sam, a teraz to jest niemożliwe. Musi mi pomagać mama, która sama nie jest zdrowa. Ma problemy z kręgosłupem, z chodzeniem i siłą mięśniową w nogach.

Moja jedyna w miarę sprawna prawa ręka też przestaje działać. Mam problem z wyprostowaniem ręki. W nocy zaczynam mieć trudności z chwyceniem kubka z wodą i napicia się albo z zażyciem Baklofenu na spastykę. Skończy się to wtedy, gdy wyleję wodę na siebie w łóżku.

Nie wyobrażam sobie tego kto mi w nocy pomoże? Mama? Ona chętnie ale to ją wykończy takie co chwile wstawanie do mnie. Jedynie co mi dobrze działa w tej chwili to głowa i gęba,

Szczerze… Ten blog już od dawna nie wygląda tak jak na początku. Kiedyś było wesoło i zabawnie, a teraz sami widzicie.

Nie wiem co z pracą, rehabilitacją, zdrowiem i życiem. Nie wiem co dalej…

Nic nie muszę :-)

Już jest połowa sierpnia. Jak pisałem w poprzednim wpisie mam pracę zdalną na pełen etat. Pracuję w elastycznym harmonogramie godzin pracy i dzięki temu mogę tak je ustawić, żebym mógł korzystać z rehabilitacji. Po prostu w ciągu dnia pracy mam dwugodzinną przerwę, w czasie której przychodzi rehabilitant i jeszcze starczy trochę wolnego czasu na odpoczynek, a potem wracam do pracy. Pracę kończę o godzinie siedemnastej lub osiemnastej. To zależy od dnia.

Prawda jest taka, że od czerwca nie byłem nigdzie na zewnątrz na świeżym powietrzu tak dla przyjemności. Byłem raz w galerii, a innym razem u fryzjera i to tyle. Dawniej nie często, ale zdarzało mi się, że wyszedłem na pole (małopolska :-) i zrobiłem jakieś zakupy albo posiedziałem na wózku na świeżym powietrzu. Teraz nie mam na to ani siły, ani czasu, ani możliwości.

Miałem ostatnio zapalenie pęcherza i było na ostro. Zapalenie zostało wyleczone, ale wciąż czekam na badanie urologiczne pęcherza moczowego, które ma stwierdzić co było przyczyną. Nie będę opisywać tu szczegółów, ale wiem, że mój ostatni epizod z pęcherzem był na własne życzenie, bo się odwodniłem. Mało piłem, by nie sikać często. Teraz piję znacznie więcej, ale przez to częściej sikam, a to bardzo skraca możliwości wyjścia gdziekolwiek. Jak już robię taki medyczny wpis to powiem, że od jakiegoś czasu pogarsza mi się sprawność prawej ręki, tej ostatniej. Nie mogę jej już wyprostować w łokciu. Rehabilituję ją, rozciągam, ale zaczyna się z nią robić to co z lewą, która w tej chwili tylko leży zgięta na kolanach i do niczego się nie nadaje.  

Nie mam też jak oglądać filmów, seriali albo śledzić wydarzeń politycznych w takim stopniu jak dotychczas. Po prostu, gdy kończę pracę to jestem tak zmęczony, że nie mam już sił. Bolą mnie plecy i pośladki. Często się zdarza tak, że koło godziny 21 jestem już w łóżku. Nie idę spać, ale trochę się wyłączam. Dawniej na ludzi, którzy wchodzą tak wcześnie do łóżka to mówiłem, że oni idą spać z kurami :-)

Od czerwca moje dni wyglądają tak samo tzn. praca, rehabilitacja, dogorywanie po pracy i spanie. Wszystko co napisałem to brzmi tak ciężko, ale jestem w dobrej formie psychicznej. Fizycznie też jest ok. Przez te wszystkie lata nauczyłem się mieć wyjebane na wszystko. Skoro nie mam za bardzo wpływu na otaczającą mnie rzeczywistość to się nie będę tym przejmował.   

Dziś jest sobota, a ja jestem w domu. Mama pojechała na działkę a ja jestem w domu sam z kotem i delektuję się tym, że nic nie muszę.

Nie udało się

Znowu dawno mnie tu nie było. Od początku roku mam zamieszanie. Zamknąłem firmę, którą prowadziłem od 20 lat ze wspólnikiem. Nie da się ukryć, że to, że firma tak długo działała pomimo mojej niepełnosprawności jest tylko i wyłącznie jego zasługą. Dzięki wielkie.

Jest mi smutno, bo wiele rzeczy się kończy w moim życiu, ale jest też coś nowego, a mianowicie od czerwca zacząłem nową pracę. Na razie na trzy miesiące, bo to okres próbny. To jest praca zdalna, przy laptopie. Faktem jest to, że po pracy jestem padnięty. Mam elastyczny czas pracy, a przez to mogą korzystać z rehabilitacji. To jest najważniejsze.

Ostatnio nabawiłem się takiego zgrubienia na pośladku. To ponoć jest preludium do odleżyny. Stosowałem różne preparaty, ale najlepszy, póki co jest aloes. Ten prawdziwy, wyciskany z liścia. Zasypiam z nasączonym kompresem na tyłku i rano dzieje się magia. Po dwóch dniach jak siedzę to nic mi nie doskwiera, a skóra robi się taka gładka, miękka. Jeszcze parę dni stosowania i będę znów miał dupcie niemowlęcia.

Ostatnio byłem na spotkaniu w fundacji, bo była prezentacja cewników i szkolenie jak je używać i jak się samo cewnikować. Wydaje się to bardzo proste za pomocą tych cewników. Mnie to samo cewnikowanie nie dotyczy, bo do tego trzeba mieć sprawne dwie dłonie, ale bardzo ciekawa prezentacja. Wiedziałem, że w SM zapalenie pęcherza jest bardzo częste, ale nie myślałem, że aż tak częste. Ja przez te wszystkie lata choroby to może miałem dwa razy zapalenie pęcherza. Ostatni raz to w maju tego roku. Dostałem antybiotyk na pięć dni, a po dwóch dniach brania antybiotyku funkcjonowałem normalnie. Skończyłem pięcio dniowy cykl antybiotykowy i problem zniknął. Oby tak dalej.

Chciałem podziękować wszystkim, którzy zechcieli mnie wesprzeć i przekazać swój procent na moje subkonto. W dzisiejszych czasach każda złotówka się liczy. Nie miałem okazji zrobić tego wcześniej bo...

Bujałem się z chorobą kota, ale niestety musiałem go uśpić w piątek 10 czerwca 2022 roku. Przyszedł weterynarz po godzinie 18 do mnie do mieszkania. Milko jak zobaczył kogoś nowego to uciekał, ale zawsze po chwili przychodził. Taki słabiutki, wycieńczony ale wciąż był zainteresowany tym co się dzieje. Tym razem myśmy go zawołali i przyszedł do nas. Zaufał nam, a myśmy pozwolili by weterynarz zrobił pierwszy zastrzyk i rozpoczął procedurę usypiania. Milko po podaniu zastrzyku łaził jeszcze z siedem minut. Poszedł się nawet przywitać z weterynarzem i dał mu się pogłaskać, a potem położył się na dywanie i zasnął. Po kolejnych pięciu minutach weterynarz podał mocniejszą narkozę dożylnie i Milko odszedł. Minęły dwa dni, a ja wciąż mam wyrzuty sumienia, że nadużyłem jego zaufania. Wiem, że to jest nienormalne, bo to tylko kot, ale to cały czas siedzi we mnie. Budzę się rano w sobotę i odruchowo patrzę na łóżko i na wózek, bo tam zawsze on spał ze mną w pokoju, ale tym razem jego już nie ma. Jak mnie mama wyciągała z łóżka to się kręcił koło nas, był blisko, a tym razem cisza.

W sobotę mama pojechała z bratem zakopać Milko na naszej działce, bo tam są wszystkie nasze zwierzęta, a ja zostałem sam w domu z drugim kotem Hopkiem. W takie dni, gdy Milko żył przez ostatnie dwa tygodnie to on cały czas łaził po mieszkaniu. Albo szedł do miski, albo do kuwety, albo do spania na 20-30 lub znowu do miski z wodą. W kuwecie zostawiał taki smród za sobą, że można było uciekać z domu. Co dwa dni dawaliśmy mu podskórną kroplówkę. Dwa dni przed eutanazją dostał takiej biegunki i wymiotów u mnie w pokoju w nocy, że razem z mamą całą noc mieliśmy wyjętą z życia. Wiem, że zrobiłem dobrze, że to był ten czas. Wydaliśmy bardzo dużo pieniędzy na weterynarzy, kroplówki, ekstra jedzenie. Nawet eutanazja kota u nas w domu była nastawiona na jego komfort, żeby się nie denerwował. Niczego nie żałuję. Uśpienie starego, chorego kota to był mój ostatni ludzki akt miłości dla niego, ale i tak tęsknie. 

Jest niedziela, robię ten wpis. Mama na działce, a ja z Hopkiem w domu i cisza. Nikt nie łazi. Kiedyś było męczące napięcie w związku z obserwacją chodzącego kota, a teraz napięcie wzbudza spokój, który mnie bardzo męczy. Milka miałem od 2009 roku. Znałem go od urodzenia. Zabrałem go z podwórka kamienicy, w której miałem biuro. Na zawsze zostanie w mojej pamięci.

Nie spodziewałem, że tak bardzo. 

Zdjęcie zrobione o godzinie 03:51 gdy już było wiadomo, że dziś jest jego ostatni dzień

Zyjemy!

Żyję! Mam regularną rehabilitację. Ćwiczę i nie opieprzam się. Szanuję pracę i czas rehabilitanta, szanuję też swój czas. Nie chcę któregoś dnia, tego ostatniego, żałować, że mogłem swój stan zdrowia i życia poprawić i nie zrobiłem nic, a na mojej stypie mówili, że umarł młodo. Mógł jeszcze żyć ale nic w tym kierunku nie robił. Nie będę przysłowiowym indykiem, który myślał o niedzieli, a w sobotę łeb mu ścieli. Walczę o siebie ale przesadzać też nie będę.

Ostatnio zrobiło się cieplej w Krakowie więc wyszedłem ze swojej gawry na zewnątrz. Było aż 12^oC i w miarę sucho. Plan był taki, że pojadę do lekarza, by odebrać skierowanie, potem do fryzjera i zrobię jakieś zakupy do domu. Do lekarza nie dojechałem, bo mam remont drogi na Warszawę. Chodniki są wzdłuż, ale budowlańcy tak zadbali o wózkowiczów takich jak ja, że wszystkie łagodne podjazdy na krawężniki zniknęły, a zostały tylko te wysokie, których nie pokonam. Przez chwilę pomyślałem, by jechać asfaltem jakieś 200 metrów i ominąć newralgiczny teren, ale jednak nie chciałem trafić na youtube lub do TV, jako wózkowicz w drodze do lub na Warszawę:-)

Zrobiłem odwrót i do fryzjera. Nie było mnie u niego ze trzy miesiące, a tam podczas strzyżenia z barana zrobili ze mnie człowieka. Lustereczko, lustereczko, powiedz przecie… :-)
Po fryzjerze na zakupy do sklepu. Nie chodzi o to, że coś mi było niezbędne, że głodowałem. Pojechałem na zakupy z tęsknoty za normalnością, za normalnym życiem. Podczas pakowania rzeczy do plecaka, który zawsze wisi na oparciu wózka, pani ze sklepu była zdziwiona co się dzieje z tym plecakiem? Nie widziałem tego ale szybko się zorientowałem, że pewnie pyta o włosy. Muszę następnym razem zwrócić bardziej na to uwagę u fryzjera.

Na co dzień prócz ćwiczeń to oglądam filmy, seriale, a ostatnio stałem się fanem youtube. Tam jest tyle wiedzy na różne tematy takie jak podróże, odkrycia, technika, przyroda, sport, medycyna.  Mam na myśli prawdziwą wiedzę na różne tematy. Śledzę uważnie politykę. Brakuje mi czasu na wszystko.

Żyje! Kotek żyje i ja też żyję jak widać:-) To już staruszek. Jest chudziutki, je jak wariat, sra tak samo ale nie wygląda by cierpiał póki co. O kocie piszę dla niezdecydowanych, bo co się może stać mnie od ciągłego siedzenia na wózku? Płaskodupie? Gdy kot będzie cierpiał, to podejmę odpowiednie kroki by skrócić jego cierpienie. Najlepsze jest to, że on przeciera mi szlaki w całej rozciągłości, ale póki co ja tylko jem, wciąż jestem młody i nie sram:-)

Jak widać fizycznie jest ze mną dobrze, z głową jeszcze lepiej więc żyję z dnia na dzień:-)

Nie pisałem ostatnio...

Nie pisałem nic ostatnio, bo nie miałem o czym... fajnym. Dziś chyba też nie będzie miło ale po kolei. Na początek zacznę od świąt.

 

Nie lubię świąt, nigdy ich nie czułem. Zawsze się na świętach czułem dziwnie, obco. Nie wiem czemu tak było. Kiedyś drażniła mnie ta sztuczność tego całego świątecznego anturażu, a teraz nie wiem czemu tak jest. Może dlatego, że nie mam własnej rodziny, dzieci? Kiedyś miałem przez chwilę, ale czy byłem szczęśliwy? Gdybym był to powinienem pamiętać chwile szczęścia, a tu nic takiego nie ma. Mało?

Przed świętami mój kot Milko coś jadł słabo, ale jadł. W wigilię to już było źle. Kot jak nie je, przez dzień, dwa, to zaczynają się problemy i to poważne. W wigilię mama pojechała z nim do szpitala weterynaryjnego. Okazało się, że jest niewesoło z nim, że ma złe wyniki trzustki i zapalenie jelit. Kot jeździł codziennie rano na kroplówki dożylne do lecznicy i wracał wieczorem. Było z nim lepiej, ale weterynarz nie dawał większych szans. W okresie świąteczno-noworocznym zdałem sobie sprawę, że Milko zaraz skończy 13 lat, a to już jest stary kot. Wiedziałem, że ma tyle lat, ale jakoś tak myślałem, że jeszcze ma przed sobą trzy, cztery lata życia, a tu taki szok! Zaskoczyło mnie to! W krótkiej chwili, w święta, musiałem zacząć myśleć o eutanazji kota, że ten czas jest bliżej niż dalej.

 

Milko to jest mój kot. Wziąłem go z podwórka w kamienicy, gdzie prowadziłem firmę. Znam go od urodzenia. Chodziłem z nimi do szczepień, odrobaczyłem cały miot, karmiłem je. Kupowałem jedzenie, dbałem o nie. Na jesieni 2009 roku zabrałem go do domu, bo nie chciałem by został na podwórku na zimę. Byłem już cztery lata chory na SM. Chodziłem bardzo słabo. Na sztywnych, spastycznych nogach i o kijkach nordic walking. W 2009 złamałem nogę i to był mój ostatni rok, kiedy chodziłem do pracy do biura. Nie byłem już w stanie po zrośnięciu nogi dojść i sam wrócić z pracy. Mimo, że nie chodziłem do pracy to dalej prowadziłem firmę, To by nie było możliwe bez wspólnika za co mu się należą wielkie podziękowania. Z końcem 2021 roku podjęliśmy decyzję, że zamykamy firmę, która działała 20 lat!

Dziś jest ponad miesiąc od problemów z kotem, który żyje, ale rokowań nie ma dobrych. Diagnoza to zapalenie jelit, trzustki i wątroby, czyli Triaditis. Każdy dzień to obserwowanie czy kot ma apetyt, czy je, czy nie chudnie, czy nie cierpi i dawanie co 2-3 dni kroplówki podskórnej. To są zalecenia od weterynarza. Póki kot je to ma czas, ale time is ticking.

 

Coś się kończy i coś się zaczyna, dlatego zacząłem szukać pracy zdalnej. Znam się na komputerach, pracowałem na infolinii z klientami. Mam do ludzi cierpliwość, gadane a dodatkowo znam się na programach graficznych do edycji grafiki. Doskonała znajomość Worda i Excela. Gdyby ktoś miał jakieś informacje to proszę o info w formularzu po prawej stronie.

 

Jak chodzi o mój SM to ćwiczę. Cały czas mam rehabilitację. Trzymam się dobrze. Nie zauważyłem, by mój stan fizyczno – neurologiczny się pogorszył co odbieram za sukces. Kiedyś już pisałem o tym ale powiem to jeszcze raz. Powszechnie wiadomo, że rehabilitacja pomaga i że trzeba to robić regularnie. U mnie to działa ale zauważyłem, że jak za dużo poćwiczę mięśnie pomaturalne tzn. plecy, brzuch to wzrasta moja spastyka w nogach i rękach. Za dużo ćwiczeń posturalnych to mam na myśli 4 - 5 minut i to już potrafi być u mnie na minus. Przez lata rehabilitacji gdy różni, różniści rehabilitanci udzielali mi rad, to mówili, że chodzenie zaczyna się od pleców. Siedzę bez oparcia tylko dlatego, że mam odpowiednio silne mięśnie posturalne. Ciągle muszę manipulować i zmieniać ale to chyba oznacza, że żyję!

Przekaż 1% swojego podatku

Jeśli zechciałbyś minie wspomóc finansowo, to będę niezmiernie wdzięczny.

Dane do przekazania 1% podatku: numer KRS 0000338878.

Koniecznie w rubryce „Cel szczegółowy” wpisz: Wojtek Mrugalski.