Sylwek u mnie:)

Wczoraj przyjechał do mnie Sylwek z Dąbka. Jechał pociągiem strasznie długo. Wyjechał z Mławy o 11.20, a u mnie na dworcu był po godzinie 17. Nie ma się czemu dziwić, że tak długo trwałą ta podróż, bo skoro z Krakowa do Zakopanego (100 km) pociąg jedzie ponad dwie godziny to rachunek jest prosty. W każdym bądź razie będziemy teraz w Krakowie palić, łupić, grabić, gwałcić:)

Ci co jeżdżą na rehabilitację do Dąbka wiedzą i znają Sylwka. Jest on w Dąbku terapeutą zajęciowym to znaczy, że coś tam robi - chowa się w robocie za łopatą:) a po prawdzie ćwiczy nam rączki zarówno w terapii grupowej jak i indywidualnej.

Sylwek przyjechał do firmy Reha+ na kurs dla rehabilitantów. Dzisiaj Sylwek będzie się szkolił od rana do 18 więc nie pójdziemy grabić.... ale w środę kurs ma tylko do 15:)

Wieczorem będziemy oglądać mecz jak polska Borussia Dortmund odprawi Real Madryt z Ligii Mistrzów UEFA:)

Na maratonie

Wybrałem się dzisiaj na Cracovia Marathon. Dla mnie pogoda była nie najlepsza ale dla zawodników była idealna. Mnie było chłodno. Od czasu do czasu kropiło, a maratończycy byli rozpieszczani.

Pojechałem kibicować Tomkowi. Przy mecie maratonu czekałem już od 11:30. Biegacze musieli się zmagać z własnymi słabościami, a ja z pęcherzem. Nie mogłem pojechać do WC bo gdybym tak zrobił to bym stracił fajne miejsce.

Gdy tak czekałem i patrzyłem na ludzi, którzy wbiegają na metę to im zazdrościłem. Nie była to zazdrość z powodu tego, że oni "mają" nogi tylko to, że mają pasję, którą mogą realizować. Taka pasja jest jak miłość - potrafi zawrócić w głowie. Kiedyś też miałem swoje pasje ale to już było i nie wróci więcej jak śpiewała Maryla Rodowicz.

Patryk Niangero z Tanzanii był najszybszy w 12. Cracovia Maraton. 42 km 195 m przebiegł w 2:19.08. Wśród kobiet zwyciężyła Emilia Zielińska - 3:03.13.
Materiał zaczerpnięty z http://www.cracoviamaraton.pl

Na Tomka czekałem 4 godziny i nagle słyszę telefon. Patrze, a to Tomek, który się pyta czy jestem w domu czy na mecie? Hmmm.... jak to się stało, że byłem w pierwszym rzędzie i nie zauważyłem Tomka? Tomek dobiegł w czasie 3:43:17. Umówiliśmy się w pomieszczeniu na stadionie Wisły Kraków. On odbierał tam depozyt w postaci ciuchów i gadgetów, których nie zabierał na maraton, a ja szukałem kibelka. Nie uroniłem ani kropelki. Boże ale jaka to była ulga:)

Gdy się spotkaliśmy to poszliśmy na obiad i kawę, a potem wróciłem do domu. Gdyby nie to, że był ten maraton i miałem tam "swojego" człowieka, to na pewno bym nie wyszedł z domu w taka pogodę.

Imieniny

Rano obudziły mnie SMSy z życzeniami. Na początku miałem pewne deja vu. Czy to święta? Po chwili dotarło do mnie, że to są życzenia z okazji moich imienin. Gdyby nie to, że inni mi o tym 'święcie" przypomnieli to pewnie bym o tym zupełnie zapomniał.

W godzinach popołudniowych mój brat wypuścił mnie z domu na spacer. Pojechałem pobujać się na świeżym powietrzu i przy okazji pojechałem na piwo i na zakupy.

Wieczorem miał do mnie wpaść Dżakub i brat. Umawialiśmy się już w zeszłym tygodniu na oglądanie meczu w TV. Tak się złożyło, że wczorajszy dzień akurat też był dniem moich imienin więc oglądaliśmy mecz i świętowali. Nie było to świętowanie o suchym pysku.

Mimo, że nie dużo wypiłem to nie mogłem zajść do kibelka. Musiałem skorzystać z pomocy chodzika. W kibelku również było trudno. Najpierw problem z rozpięciem rozporka i guzika, a potem problemy z utrzymaniem się na nogach. Echhhh.... szkoda gadać. Te drobnostki są tak błahe, że aż by były śmieszne gdyby nie były prawdziwe.

Niestety ale moje ręce, a zwłaszcza lewa od dłuższego czasu sprawiają problemy. Ciężko jest mi już lewą ręka odkręcić butelkę coli, a palcem wskazującym nacisnąć dezodorant.

Nie narzekam tylko stwierdzam fakt z kronikarskiego obowiązku, a życie.... toczy się dalej.

Coś się działo:)

Byliśmy w czwartek z bratem na piwku. Oczywiście, że skonsumowaliśmy pyszną pizza i po dwa piwka. Nie wiem czy mogę pisać na blogu, że jedliśmy pizze bo mój brat ma dietę razem ze swoją drugą połową i nie wiadomo czy mu nie zrobi.... little scene:) W końcu ją zdradził:)

Mój przyjaciel Rafał przyszedł popołudniu w piątek, rozkręcił sterownik w wózku, poruszał kablami w środku, skręcił i działa już jak złoto. To jest właśnie największy problem tego sterownika, że w sumie nic nie zrobił, a zaczęło działać. Czyli teraz trzeba czekać do następnego razu. Nawet oddanie sterownika do serwisu to może się okazać, że zacznie działać bo... to oni poruszają kabelkami. Echh.... Wezmę ze sobą śrubokręt tak na wszelki wypadek by jak coś się stanie to zrobię sam serwis na miejscu.

A wieczorem znów wpadł Rafał na whisky. Dzwoniłem do mojego brata by przyszedł ale nie dostał przepustki. No troszkę znów popiliśmy we dwoje i było nice. Koło 22 przyszła po pracy moja młoda, sexy sąsiadka Iwona bo właśnie skończyła 25 lat. Oj, proponowałem jej by została u mnie do rana ale jakoś dziewczyna nie chciała. Czyżby mój urok osobisty przestał działać?:)

Sobotę miałem dosyć leniwą. Cały dzień oglądałem serial pt. Rodzina Borgiów. Te nowe seriale telewizyjne są mega wypasione. Strasznie wciągają. Koło 18 przyszła Ola ze swoim tatą w odwiedziny. Przyniosła mi serniczek. Pogadaliśmy, pośmialiśmy się, a wieczorem wróciłem do oglądania Rodziny Borgiów.

W niedzielę o 10 wypuścił mnie brat. Pojechałem testować wózek. Najpierw spotkałem się na kawie z koleżanką, a potem pojechałem na krakowskie Błonia wystawić paszcze do słońca. Odwiedziłem również basen ale nie po to by pływać ale po to by skorzystać z toalety. Przy okazji spotkałem znajomych, pracowników basenu. Pytali się dlaczego tak rzadko przychodzę teraz pływać. Powiedziałem im, że będę przychodził częściej ale na siku bo pływać już nie będę.
W drodze powrotnej na błoniach spotkałem Małgosie z fundacji Helpful Hand wraz z synem. My się najczęściej spotykamy na błoniach. Gdyby to nie był przypadek to można by powiedzieć, że to nasze stałe miejsce schadzek:)

Wracam wieczorem do domu i... spotykam dawnych znajomych. To moi znajomi z podwórka z żonami i dziećmi. Prawie na nich wpadłem swoim wózkiem. No i od zwykłych formalnych "co słychać" przeszliśmy do "chodźmy na piwo".

Jak na mnie to był intensywny weekend, a wózek działał bez zarzutu. Oby tak dalej:)

Falstart

Taka dziś ładna pogoda była. Miałem wybrać się na spacer na moim rydwanie na 4 kółkach. Przed południem miał mnie wypuścić z domu brat.

Człapie do łazienki, myję się i patrze w lustro. Echhh trzeba się ogolić bo przecież idę między ludzi. Przecież nie będę wyglądał jak 100 nieszczęść. Nałożyłem krem do golenie i trzeba trochę poczekać by zarost trochę zmiękł. By nie tracić czasu to idę do drugiego pokoju by się upewnić czy aby mój wózek działa poprawnie.
To się wydaję, że to tak chop siup na jednej nóżce ale ja wolę to porównać raczej do slow motion. Mimo, że w zeszłym roku sterownik (joystick) został "naprawiony" własnymi siłami to jakoś nie mam do niego zaufania. Na razie mi się nie rozkraczył po naprawie na drodze ale zdarzało mu się już, że na chwilę pojawiał się ten sam error po czym wszystko znów działało ok. Odkładałem poważniejszy serwis bo wymiana sterownika to koszt 2500 zł. Miałem nadzieję, że jakoś to obleci.
No więc gdy dotarłem w tym slow motion do wózka i załączyłem go to myślę sobie, że jest ok. Daje gaz do przodu i.... error:( Wyłączam go, włączam. Znów jest ok i znów gaz i jest nie ok. Kilka takich prób i wracam do łazienki. Trzeba przecież dokończyć golenie. Ogoliłem się i wracam do swojej pieczary. Dzwonię do młodego (brata) i mówię, że nie musi już do mnie przychodzić bo nigdzie już nie pojadę. No szkoda ale co zrobić. Muszę ten wózek oddać tak czy siak do przeglądu bo mu się należy ale jeśli się okaże, że nie da się z tym sterownikiem nic zrobić to na pewno nie kupię samego sterownika za 2500 zł.
Przeglądałem dzisiaj internet i w cenie 2000 - 2500 zł można kupić używany wózek elektryczny. Prawie taki jak mój. Za te pieniądze miałbym pełny komplet części zamiennych. Szkoda, że się dziś nie udało pojechać.

Ola, moja była rehabilitantka mówiła bym ją odwiedził dziś w pracy. bo się za mną stęskniła;P Gdybym do niej przyjechał to byłbym chyba naprawdę chorym pacjentem bo mówi, że do niej przychodzą tylko pacjenci ortopedyczni i zazwyczaj z pierdołami.
Notabene obudziła mnie telefonem dziś rano gdy szła do pracy i jeszcze się mnie pyta czy śpię:) Ja z nią mam krzyż pański:)

Popołudniu zadzwonił do mnie brat no i wstępnie umówiliśmy się na piwo. Pewnie przy okazji zgłodniejemy i trzeba będzie jeszcze wrzuci coś na ruszt.

Wiosna

Co się zmieniło od czasu kiedy już się nie rehabilituję? Jeśli chodzi o moją sprawność to chyb nic. To wciąż zbyt krótki okres czasu by to ocenić. Wiem, że mój SM jest upierdliwy o czym nie pozwala mi zapomnieć ale nie aż tak. To dobrze czy źle? A kogo to?

Wszyscy naokoło zawsze powtarzali mi, że nic nie robiłem, nie rehabilitowałem się, nie ćwiczyłem. Ciągle miałem za uszami te słowa - musisz ćwiczyć! Ale przecież rehabilitacja to nie jest metoda lecznicza, a tylko ma zahamować postęp niepełnosprawności. Nie da się ukryć, że ruch to zdrowie i endorfinki ale przecież ja zarówno przed diagnozą jak i po niej byłem aktywny fizycznie. Nie siedziałem za biurkiem w pracy przy komputerze i żarłem pączki i pizze. Zarówno do pracy jak i z pracy jeździłem na rowerze. Po pracy również spędzałem czas wolny na rowerze. Pracę również miałem wymagającą aktywności fizycznej, a mimo to.... no właśnie. Nie zamierzam zostać Syzyfem XXI wieku. Mój SM mimo upierdliwości to nie załatwi mnie tak szybko bo prócz tej jednej "błahej" dolegliwości jestem okazem zdrowia. Nic mnie nie boli, na nic się nie uskarżam, śpię jak niemowlę, a wyniki badań mam książkowe. Ironia życia. Można powiedzieć, że jestem szczęściarzem i pewnie będę żył długo i...
Rożne do mnie opinie docierają. Jedni mówią, że źle robię. Ci drudzy co jest dla mnie zaskakujące mówią w wielkim skrócie - pieprz SM. Każdą opinię szanuję i można powiedzieć, że sprawdziłem na własnej skórze pierwszą opcję i gówno to dało więc teraz zrobię coś dla siebie. Można powiedzieć, że teraz znów czuję się wolny, nie spętany chorobą i jest mi z tym dobrze.

Jest w życiu tyle innych rzeczy niż bezsensowna praca chodź w moim wypadku wybór jest bardzo ale to bardzo ograniczony. Niewątpliwie jednym z nich jest poranek kiedy się ubieram. Dziwne uczucie gdy co rano zakładam jeansy zamiast dresu.
Nie wiem, może jutro się wybiorę na spacer. Zażyję naturalnej witaminy D3. Piszę o tym, że być może bo to zależy od wielu czynników i nie jest takie proste.
W zeszłym roku poszedłbym zapewne na basen, a w tym już się nie odważę. Musiałbym prosić ratowników o pomoc w wyjściu z wody, a to nie jest komfortowa sytuacja gdy nie możesz być samodzielnym.

Zobaczymy jak będzie.

Coś się zmieniło:)

Od ostatniego wpisu coś się zmieniło. Przed świętami zakończyłem swoją rehabilitację. Od tego czasu już nie ćwiczyłem. Ostatnio mój przyjaciel przyniósł i założył mi pęknięto rurę do roweru. Pisałem o jej uszkodzeniu w poprzednich wpisach.

Próbowałem jeszcze wsiąść na rower ostatnio ale mi się już nie udało i oczywiście nie była to wina roweru. 

Doskonale sobie zdaję sprawę co może spowodować całkowity brak rehabilitacji jednak prawdą jest to, że w moim przypadku rehabilitacja tylko opóźnia to co nieuniknione. Nie interesuje mnie odroczenie mojej całkowitej zależności na 5, 2 lata lub nawet rok. Zapewne w ciągu roku będę już całkowicie uziemiony.

Co mnie do takie decyzji skłoniło? Hmmm... można powiedzieć, że empiryzm. Uczciwie ćwiczyłem przez prawie 3 lata. Zdecydowałem się na branie Mitoxantronu ponieważ czułem, że rehabilitacja nie wystarcza. Wciąż czułem postęp mojej niepełnosprawności. Po 1,5 roku wiary, że rehabilitacja + farmakologia sprawi, iż postęp choroby się zatrzyma zrezygnowałem z chemii. Mimo to w dalszym ciągu choroba postępowała. Kolejne, upadki, coraz większe problemy z poruszaniem się po mieszkaniu, wejściem i wyjściem z wanny to właśni ten empiryzm.

Rehabilitowałem się nie od święta tylko codziennie lub prawie codziennie. W tym czasie było może z kilka, kilkanaście weekendów w których nie ćwiczyłem. Złość jaka mi towarzyszyła podczas rehabilitacji w ostatnim czasie powodowała moje zmęczenie fizyczne, psychiczne oraz frustrację. Nie wyobrażacie sobie uczucia, jakie mi towarzyszyło od rana gdy zabierałem się do rehabilitacji, która dawała tak mizerne skutki w porównaniu do wysiłku i zaangażowania.

Przestałem w nią wierzyć. Już nie chcę się zajmować i myśleć o chorobie. Nie chcę myśleć o jakiś dietach, suplementach, rehabilitacji. Mam to w D.

Do tej decyzji dojrzewałem od dawna. Bardzo się bałem. Od razu nasuwało się pytanie co ze mną będzie jeśli przestanę ćwiczyć. Zwyczajnie się bałem odpowiedzi ale przecież to się wciąż dzieje.

Odkąd przestałem ćwiczyć czuję się świetnie. Skończyło się uczucie złości i frustracji. Wstaje, jeszcze idę się myć i już nie muszę nic robić dla SMu. Odzyskałem spokój.

Ostatnio pojawiły się u mnie nowe objawy. W ciągu dnia często się zdarza, że mam problemy z otwarciem lewej dłoni. Wyprostowanie palców jest bardzo trudne i nie jest takie proste jak było dotychczas. Nie jest to na pewno skutek mojego braku rehabilitacji ponieważ nie ćwiczyłem tej części ciała bo była "zdrowa".

Chciałem również powiedzieć, że mimo takiej decyzji to czuję się świetnie. Zadziwiające jest uczucie psychicznej ulgi. Bałem się, że to może spowodować depresje, załamanie itp. gówno. Ku mojemu zdziwieniu jest dokładnie odwrotnie.

Teraz to na prawdę będę się przyglądał i obserwował naturalny postęp choroby.