Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

piątek, 23 grudnia 2011

Tuż przed Świętami

Od kilku dni jestem przeziębiony. Nie jest to poważna choroba. W weekend po imprezie już coś zaczęło mnie brać. Złapała mnie chrypa, a głos miałem jakbym znów przechodził mutację. Myślałem, że to mi szybko przejdzie ale widzę, że nie bardzo chce mnie odpuścić. Teraz głos już mam normalny ale mnie na sucho kaszle.
Taki przebieg choroby mam już drugi raz od września. Jestem w ogóle zdziwiony tym, że jestem przeziębiony. Nie pamiętam kiedy ostatni raz przed wrześniem byłem chory. Byłem nie do zdarcia, a tu w ciągu 3 miesięcy 2 raz taki incydent. Zastanawiam się czy to nie jest skutek uboczny Mitoxantronu, który pierwszy raz wziąłem właśnie we wrześniu. Przecież ten lek ma wpływ immunosupresyjny na limfocyty T i B, które to limfocyty aktywnie biorą udział w zwalczaniu wszelkich zagrożeń chorobowych. Nie są to może w moim przypadku poważne choroby ale nie podoba mi się sytuacja w której będę musiał na siebie chuchać i dmuchać.
Przeziębienie w moim przypadku powoduje, że gorzej funkcjonuje, jestem słabszy fizycznie, a przede wszystkim nie mogę się rehabilitować. Jak pójdę we wtorek do szpitala to porozmawiam na ten temat z lekarzem. Na razie moja kuracja polega na zażywaniu ibupromu i aspiryny. Mam nadzieje, że uda mi się wykurować przez święta. Muszę być zdrów na wtorek bo jeśli nie uda mi się zaleczyć tego przeziębienia to nie wyobrażam sobie podania mi chemii, a i potem mojego wyjazdu do Zakopanego na Sylwestra.

Składam wszystkim czytelnikom mojego bloga życzenia wypełnionych radością i miłością, niosących spokój i odpoczynek, zdrowych, radosnych i rodzinnych Świąt Bożego Narodzenia, a w nadchodzącym Nowym Roku spełnienia wszelkich marzeń, optymizmu, wiary, szczęścia i powodzenia.

Mimo, że nie czuję się zdrów to zabieram się dzisiaj za rehabilitację. Nie ma na co czekać. Nie wiem jak mi będzie szło ale to się okaże w „praniu”.

środa, 21 grudnia 2011

Basen po przerwie

Dzisiaj był zapowiadany basen. Niestety ale moja spastyka w nogach okazała się zbyt duża i niestety nie będziemy ćwiczyć z Olą w wodzie. Szkoda ale co zrobić.
Nie byłem dzisiaj zadowolony ze swojego pływania ani ogólnie z formy. Ani razu nie mogłem wyjść pod drabinkach samodzielnie z wody bo... spastyka. Musiał mi pomagać Rafał.
Nie jestem załamany ale nie nastraja mnie to pozytywnie. Może to dlatego, że jestem lekko przeziębiony bo mam chrypę i trochę się denerwowałem cała tą akcją z basenem. Nie było mnie na basenie od 3 miesięcy i nie wiedziałem jak mi będzie szło. No to się dowiedziałęm:( Rozmawiałem z Rafałem to mu powiedziałem, że chyba mi się włączył nie potrzebnie babski komplikator.

Myślałem, że chrypa mi sama przejdzie, że się rozejdzie sama po moim "pięknym, młodym" ciele ale widzę, że dalsze czekanie mija się z celem. Na noc 2 aspiryny, ibuprom i jutro będę zdrów jak ryba.

Dzwoniłem dzisiaj do szpitala i potwierdziłem Mitoxantron na 27 grudnia 2011.

poniedziałek, 19 grudnia 2011

Weekend - podsumowanie:)

W niedziele wybrałem się na zakupy. Pojechałem do galerii. O dziwo, spodziewałem się większego tłoku ale nie było aż tak źle. Widywałem tam większą ilość ludzi w normalne weekendy. Kupiłem wszystkie prezenty i jestem z nich zadowolony, a czy obdarowani będą zadowolenie? Mam nadzieje, że tak:).

Wróciłem do domu przed godziną 16. Szybko się przebrałem w ciuchy do rehabilitacji bo za pół godziny oczekiwałem mojej dobrodziejki:). Byłem już zmęczony cała tą wyprawą do galerii więc Ola się ze mną obeszła łagodnie. Po rehabilitacji znów trzeba było szybko się przebrać w wyjściowe szmaty i na lodowisko.

Rafał przyjechał po nas o 18.15 i od razu nas zaczął ustawiać, że nie jesteśmy gotowi itp. Jak zwykle przesadza ale nie musiał na nas długo czekać. Na lodowisku byliśmy trochę przed czasem. Zająłem razem z wózkiem miejsce przy bandzie, koło miejsc dla zawodników. Nie da się ukryć, że Rafał świetnie śmiga na łyżwach ale nauczycielem jest marnym. Zero cierpliwości! Stresował Ole która pierwszy raz była na lodowisku. Widać było na jej oczach po pierwszym „chodzonym” okrążeniu przy bandzie przerażenie i pytanie – co ja tu robie? Na początku to w ogóle nie chciała się nawet puścić bandy. Gdy do mnie podjechała to powiedziała, że teraz rozumie jak to jest jak mnie próbuje powiedzieć, żebym szedł do przodu i trzymał się prosto!
Iwona podjechała do Oli i zaczęła ją uczyć. Z okrążenia na okrążenie szło im coraz szybciej. Czasami szukałem ich powiedzmy na godzinie 9 na lodowisku, a one już śmignęły i były na godzinie 14. Nie liczyłem ale ponoć Ola zaliczyła 3x glebę:)

Ten weekend był dla mnie świetny. Nie chodzi o to gdzie byłem, i co robiłem. Chodzi o to, że mogłem się czymkolwiek cieszyć z osobami mi bliskimi. Wówczas nawet pierdoły sprawiają pzyjemność. Już miałem dość jeżdżenia samemu na rynek, na błonia i gdziekolwiek indziej.We wtorek idziemy na basen. Na pewno znów będzie wesoło:)

Jeśli chodzi o moją formę to uważam, że jest OK. Ostatnio Ola zauważyła, że przypakowałem na bicepsy. Z nogami jest różnie, raz lepiej raz gorzej. Dalej dużo ćwiczę, w okolicach 2 godzin, a czasami nawet więcej ale to jest rozłożone na cały dzień i w dodatku przeplatane ćwiczeniami ze skrętami tułowia i naciąganiem się. Nie forsuję się tak bardzo. Zobaczymy jaką będę miał formę we wtorek po basenie.

Z Olą mam zajęcia do środy włącznie bo jedzie do siebie do domu na święta. Jeśli chodzi o rehabilitację to następną będziemy mieli dopiero po Nowym Roku. Zaraz po świętach, we wtorek idę do szpitala na Mitoxantron. Po wyjściu ze szpitala, w tym samym dniu jadę już na Sylwestra do Zakopanego. Wiadomo, że będę regularnie ćwiczyć aby się nie zaniedbać ale i tak mi będzie brakowało jej towarzystwa. Przecież spotykamy się bardzo często to czemu się dziwić, że człowiek się przyzwyczaja a potem tęskni. Zapowiedziała, że mnie odwiedzi w szpitalu:)

A teraz wybaczcie, czas zacząć ćwiczenia.

niedziela, 18 grudnia 2011

Weekend na maxa

W piątek przed południem wyglebiłem w domu. Miałem taką kraksę, że jak upadłem to poleciały mi łzy z bólu. Noga w prawej kostce mnie tak bardzo bolała, że wydawało mi się, że z dzisiejszej imprezy są nici, ale moje "piękne, młode" ciało tak szybko się regenerowało, że po 3 godzinach noga prawie już nie bolała.

No i poszliśmy w piątek do klubu. Przed wejściem do klubu była lekka konsternacja. Schody wyglądały jak przepaść, a ja na wózku. Chwyciłem się Rafała za szyję i można powiedzieć, że mnie zwlókł jak zwłoki na dół. Byłem tak napalony, że gdybym nie mógł tam z jakiś powodów zejść do klubu to bym się z tych schodów rzucił jak Wanda co nie chciała Niemca:). Była Iwona moja sąsiadka, Marysia z moim bratem, ja i Rafał. Później dojechała Ola z Łukaszem i Piotruś. Ola zaliczyła małą obsuwę. Tak się pindrzyła (czyt. robiła na bóstwo) że nie wyrobiła się z czasem. Odnotowałem spóźnienie w okolicach 40 min. ale efekt był piorunujący i wart każdej minuty. Iwona też super wyglądała. Kto by pomyślał, że taki skarb mi wyrósł za drzwiami:) Iwona z Olą dawały niezłego czadu na parkiecie. Sam tego nie widziałem ale z opowiadań Piotrusia i znając je, ich wygląd, seksapil to musiały doprowadzać facetów do czerwoności. Wiem, że wam to ciężko zrozumieć ale wyobraźcie sobie Ewe w raju, która kusi Adama. Jest ponętna, przekonująca, seksowna, czarująca, urocza, piękna, tajemnicza, niebezpieczna. Rozumiecie to? To dobrze bo to była jedna kobieta, a one w duecie to mieszanka wybuchowa. W dodatku same się nakręcają:). Najlepsze w tym wszystkim jest, że dziewczyny przy nas, 35+ letnich facetach się świetnie bawiły. Nie jest to oczywiście moje przekonanie ale ich opinie. Nam też było nice:). Z klubu wyszliśmy koło 2 w nocy bo mój brat miał już oczy na zapałkach.

Jutro tj. na niedziele umówiliśmy się na łyżwy. Ola będzie się uczyć jeździć więc na pewno będzie wesoło. Będzie robić siare (czyt. obciach). Iwona swoją skromnością by nie zrażać Oli i ją podtrzymać na duchu powiedziała, że też nie jest prima baleriną na lodzie. Za to Rafał, jak to Rafał – stwierdził, że on… bardzo dobrze jeździ! Jadę z nimi, będę ich dopingował. Ola to w ogóle osobny przypadek bo chce i zamierza robić rzeczy których wcześniej by nie robiła. W większości prowodyrem jest Iwona. Obie to ciche wody:) Wygląda na to, że nam się robi paczka wiekowo 25- i 35+++:)

Wróciliśmy z imprezy i jeszcze przez godzinę gadałem z Olą przez telefon. W rozmowie mnie zaskoczyła. Mówi mi, że przyjdzie do mnie jutro, ot tak, w odwiedziny, nie na rehabilitacje:) W południe do mnie dotarła, posiedzieliśmy, pogadaliśmy, a czas tak szybko pomykał. Niestety ale miałem czas tylko w zasadzie do 15.30 bo później musiałem jechać na spotkanie wigilijne do KLIKi. Szczerze mówiąc, było tak fajnie, że nie chciało mi się nigdzie wychodzić. Ola pomogła mi wyjść z domu i wsiąść do taksówki.

Wigilia rozpoczęła się z dużym opóźnieniem. Ludzie zjeżdżali się jeszcze przez 1,5 godziny. Wszystko rozpoczęło się od Mszy Św., a potem były życzenia i wigilia. Ludzi było tak dużo, że to całe pomieszczenie się zakorkowało. Spotkanie było momentami wzruszające, a ogólnie bardzo sympatyczne.

Do domu dotarłem zmęczony. Wiedziałem, że jak odsapnę chwilę to mi przejdzie. Dzwonie do Tomka. Pytam się go kiedy do mnie przyjdzie bo już jestem i czekam na niego. W słuchawce go ledwie słyszę. Jakieś wiatry. Nie wiem o co chodzi. Zrozumiałem w końcu, że on biega, trenuje ale nie zatrzymał się. Chyba mi powiedział, że zadzwoni jutro a dzisiaj go u mnie nie będzie. Tyle zrozumiałem.
No to siadam do komputera, rozmawiam z Iwoną, a ją nosi. Poszła bym do Aquaparku. Tak ją nosiło, że wyciągnęła Olę bez większego problemu na wodny relaksiek. Dziewczyny tak sobie przypadły do gustu, taką mają chemie między sobą, że ludzie z zewnątrz myślą, że one się już bardzo długo znają. Jak już się wyrelaksowały to… wpadły jeszcze do mnie na Martini z lodem. No i znów było wesoło. Wyszły o północy:)

Plan na jutro jest taki, że najpierw pojadę na rynek główny. Może mi się uda uścisnąć rękę Prezydentowi miasta Jackowi Majchrowskeimu bo ma o godzinie 12 razem z Kardynałem Dziwiszem składać życzenia świąteczno – noworoczne. Potem zawitam na chwilę do Iwony do pracy. Trochę o ile będzie miała czas pozawracam jej głowę, a potem sam muszę jechać zrobić zakupy świątecznych prezentów bo ogólnie jestem w wielkiej czarne d…e:) Wieczorem oczywiście idę na łyżwy.

Ten weekend jeszcze się nie skończył, a już uważam go za jeden z najlepszych. A jakie dziewczyny jeszcze mają plany:). Tenis ziemny, bilard, kręgle, basen no i kolejna impreza w klubie:)
WOW – będzie się działo!

czwartek, 15 grudnia 2011

Piękna Ola:) cz. II

Wczoraj w nocy wstałem do ubikacji. Zaskoczyło mnie to, że mi tak jakoś nogi szły z łatwością do góry. Tak łatwo się podnosiły. Byłem tym zdziwiony więc podszedłem do drabinki i na próbę położyłem prawą nogę na… drugi strzebelek. Udało mi się to bez problemu powtórzyć 5x. Lewą nogą też mi nie dużo brakło ale jakoś nie mogłem podciągnąć stopy. Dzisiaj już mi się nie udało tego powtórzyć ale będę próbował i będę ćwiczył by tę funkcjonalność w chodź ograniczonym stopniu odzyskać.

Normalne albo jak kto woli zazwyczaj Ola przychodzi do mnie w piątek ale ze względu na to, iż jutro idziemy na balangę to zdecydowaliśmy, że przyjdzie do mnie dzisiaj abym jutro był wypoczęty przed imprezą. Wczoraj mi mówiła, że przyjdzie mi dzisiaj pokazać nowe buty – szpileczki i sukienkę. Oczywiście zapomniałem o tym fakcie. Ola jak zwykle poszła się przebierać, a gdy wyszła… wyglądała zjawiskowo. To było niesamowite – piękno w czystej formie! Obiecała, że dopiero jutro będzie dobrze wyglądać bo będzie miała na tę okazję zrobiony makijaż, włosy i założy jeszcze leginsy. Wiele już widziałem w życiu, wiele pięknych kobiet ale to… nie mam takiego zasobu słów aby wyrazić to co moje oczy ujrzały. Nie doceniałem jej. Nie przypuszczałem, że ma w sobie taki potencjał. Gdybym marzł o pięknej kobiecie to nawet w wyobraźni nie potrafiłbym takiej kobiety stworzyć!  Nie mogę się doczekać jutrzejszego dnia – kiedy ją zobaczę w pełnej krasie.
Będzie ozdobą tej imprezy:)

środa, 14 grudnia 2011

Wrócił stary, wesoły Wojtek:)

Jak widać od kilku ładnych tygodni nie miałem najlepszego nastroju. W zeszłą sobotę to była chyba kulminacja. Najchętniej schowałbym się w mysiej dziurze i nie wychodził. W niedzielę napisałem do Oli smsa, że odwołuję rehabilitację, że nie jestem w najlepszym nastroju do czegokolwiek. Ola mi odpisała, że jeśli nie chce rehabilitacji to nie ma sprawy ale może do mnie przyjść i pogadać jeśli będę miał chęci. Nie musiała mnie długo namawiać. Chyba koło południa zadzwoniłem, że chętnie skorzystam z jej oferty.
Wlała mi rozumu do głowy. Nie krzyczała, raczej słuchała ale jak powiedziała kilka zdań to się świat mi odmienił. Jak z nią o takich sprawach rozmawiam to te nasze rozmowy są bardzo osobiste, wręcz intymne. Jakoś tak przez pewien splot zdarzeń w jej życiu, a i moich problemów i przez nasze rozmowy staliśmy sobie bardzo bliscy. Wcześniej nie mieliśmy takich dobrych relacji. Teraz jesteśmy dobrymi przyjaciółmi, a ja tę naszą znajomość bardzo sobie cenię. To nie pierwsza moja przyjaźń damsko – męska. Kiedyś, kiedy byłem jeszcze piękny i młody to miałem taką przyjaciółkę. Byliśmy do tego stopnia zaprzyjaźnieni, że niektórzy znajomi byli zdziwieni jak się dowiadywali, że my nie jesteśmy parą. Pytali, jak to, tak świetnie się rozumiecie, ciągle widuje się was razem uśmiechniętych i wy nie jesteście razem? I tak właśnie było. Nigdy nas nie łączył sex – to podstawa takiej przyjaźni. Niestety ale ta przyjaźń się…. rozeszła. Mam jeszcze obecnie inna przyjaciółkę - Elę, która tak jak ja jest chora na SM. Nie mam przed nią tajemnic ale mam czasami obiekcje by mówić jej o wszystkich swoich problemach i rozterkach bo jej samej ich nie brakuje, a ja nie chcę jej dołować. Prócz tego bardzo rzadko się widujemy ze względu na odległość i nasze ułomności. Dzisiaj taki układ mam z Olą. Świetni mi się z nią rozmawia o ważnych sprawach i pierdołach. Czasami mam wrażenie, że się rozumiemy bez słów. Zadziwiające jest to, jak nasza znajomość ewoluowała i mam wrażenie, że wspięliśmy się bez większego trudu na wyższy poziom naszej znajomości.

Od niedzieli, od rozmowy z Olą świat znów wygląda różowo. W piątek idziemy na dyskotekę do Przychodnii Towarzyskiej - Rewolucja. Aleksandra bierze swoje koleżanki. Będzie moja sąsiadka Iwona. Ze mną idzie najprawdopodobniej Rafał, mój brat z żoną, Piotruś i może Tuta ze swoją drugą połową. Może jeszcze jak się zdecydują to przyjdą rehabilitanci z neurologii ze szpitala wojskowego. Strasznie się cieszę. Skoro do tej piwnicy gdzie jest impreza można znieść beczki z piwem to i ja tam jakoś zejdę. Czuję wielką radość.

W sobotę wziąłem ostatni zastrzyk z Milgammy N. Mimo, że miałem doła to czułem się stosunkowo dobrze ale prawdziwy POWER poczułem w niedziele po rozmowie z Olą gdy zabraliśmy się do rehabilitacji. Cały czas regularnie ćwiczę ale to co się działo w niedziele to mnie, takiego niedowiarka zaskoczyło ale i na Oli twarzy było widać… to chyba był szok! Siedziałem na piłce i na beretach i skręcałem się i w prawo i w lewo, ręce unosiłem do góry i za siebie i robiłem to tak jakbym był zdrów, a w czasie ćwiczeń mogłem rozmawiać swobodnie z Olą. Wczoraj chodziłem a zasadzie szybko maszerowałem po mieszkaniu z kijami nordic walking. Nogi podnosiłem, a od tej prędkości w przekładaniu nóg to miałem uczucie lekkiego wykopu stóp.  Ola uleczyła moją duszę, a Milgamma N mnie wzmocniła. Mnie lekarz odradzał branie tego preparatu bo powiedział że mi nie pomoże ze względu na pierwotnie postępujący SM i coś tam gadał o re-mineralizacji mieliny. Jak widać się pomylił. Uważam, że każdy powinien sam we własnym zakresie zdecydować się i spróbować czy mu to pomaga czy też nie, tym bardziej, że to nie jest jakoś strasznie drogi preparat. Ja dostałem 10 zastrzyków, jeden na dobę w tyłek. Ponoć można ten lek zażywać 2 razy w roku. O ile nie ma specjalnych przeciwwskazań to powinien ten lek dostawać każdy kto ma problemy neurologiczne. Przecież to są witaminy, a podawane pod nadzorem lekarza raczej na pewno nie zaszkodzą.

Dzisiaj Ola zaproponowała mi, że może pójdziemy na basen. Aż mnie zatkało, bo jak kiedyś ją prosiłem aby poszła ze mną na basen, popatrzyła jak pływam to nie było takiej siły. Wołami bym ja nie zaciągnął, a teraz chce wskoczyć ze mną do wody i mnie w niej rehabilitować. Byłem i jestem w szoku. To że mimo naszych wcześniejszych perypetii zdecydowałem się na współpracę z Ola to był mój najlepszy wybór albo opatrzność Boża. Nie mogło mi się lepiej trafić:) Żadne pieniądze nie są w stanie oddać mojej wdzięczności. Na basen pójdziemy ćwiczyć w przyszłym tygodniu.

Wrócił stary, wesoły Wojtek:) Mam nadzieję, że na dłużej:) a najlepiej na zawsze!

sobota, 10 grudnia 2011

Bez perspektyw

Dzień za dniem mija. Nudne życie się wlecze aż się rzygać chce. Gdyby nie rehabilitacja, moje resztki nadziei na zmianę czegokolwiek to już bym się poddał. Nie zmienia to faktu, że nie dużo mi brakuje i nikt i nic tego nie może zmienić.
W przyszłym tygodniu w sobotę mam KLIKowe spotkanie wigilijne w ich centrum przy ul. Siemaszki 31 w Krakowie. Pójdę bo co mam innego do roboty? Najpierw będzie Msza Św., a potem wigilia. Kiedyś jeszcze jak byłem zdrowy to zdarzało mi się, że nie siadałem do kolacji wigilijnej w domu. Wychodziłem do miasta i szedłem do jakiegoś pubu albo do knajpy by przeczekać tę ceremonie. Dlaczego tak robiłem? Nie byłem na nikogo obrażony. Po prostu nie czułem radości w sobie, a tylko złość i smutek. Zbliżają się święta, a ja nie czuję radości tylko mega wkur...e, bezsilność, totalną niemoc, i brak możliwości sterowania własnym życiem. Kto tak chce żyć? Teraz jest tak, że nawet nie mogę wyjść z domu przed wigilia. Co za ironia. Potem przyjdą święta i wigilia w domu. Będę się dusił i robił cudowną minę do złej gry. Postaram się nie zepsuć innym domownikom tego wieczoru.
Po świętach idę do szpitala na chemie, na mitoxantron, który przeleci przeze mnie jak woda. Nawet nie zatrzyma postępu choroby. Ostatnio jak tam byłem to udawało mi się bez większych problemów pokonać próg i wejść pod prysznic. Teraz to raczej nie będzie możliwe. Jestem dużo mocniejszy w tułowiu ale jeszcze bardziej spastyczny w nogach. Wyjdę ze szpitala rano 29 grudnia i wieczorem jadę z KLIKowiczami na Sylwestra do Zakopanego. Zabieram ręczny wózek. Rozmawiałem z Grześkiem z KLIKI, że jadę sam tylko jest mi potrzebny jakiś pchacz do wózka na większe odległości no i załatwił mi jakiegoś chłopaka z KLIKI. Fajnie będzie zobaczyć góry, Tatry i Zakopane. Nie wiem jak będę reagował. Mam z tą częścią Polski tak wiele pozytywnych i miłych wspomnień. Szkoda, że to już wszystko jest przeszłością. W styczniu będę miał operację wyjęcia gwoździa śródszpikowego z kości piszczelowej w lewej nodze. To konsekwencja złamania nogi. Ironią życia jest to, że złamałem ją w domu. To od tego czasu czyli od 2009 roku przestałem chodzić i wychodzić z domu. Muszę go wyciągnąć bo przez ten złom w nodze nie mogę zrobić rezonansu. Oczywiście nie jest mi ten rezonans w tej chwili do niczego potrzebny. Po co mam wiedzieć czy w głowie i na rdzeniu mam większe sito? Co mnie to obchodzi? Interesuje mnie moje funkcjonowanie i stan neurologiczny, a nie wyniki i dziury w mózgu. Mimo to chcę być gotowy gdyby się okazało, że jest dla mnie jakaś szansa, jakiś nowe eksperymentalny lek, a wówczas będą chcieli kontrolować stan mojego SM-u.
Jak widać, na przełomie grudnia i stycznia będę w szpitalach dwu krotnie. Ta operacja ortopedyczna mnie przeraża. Z jednej strony muszę wyjąć ten drut, a z drugiej po operacji będę wyłączony. Nie będę mógł obciążać nogi, a to oznacza, że znów osłabnę bo przecież nie dam rady ćwiczyć. Strasznie się tego boję, że cała moja praca pójdzie na marne.
Czuję się strasznie staro w wieku 38 lat. W głowie mam jeszcze młodo ale ciało odmawia posłuszeństwa. W domu odbyłem poważną rozmowę. Poinformowałem ich, że nie życzę sobie aby kiedykolwiek w jakiejkolwiek sytuacji gdyby zaszła taka medyczna potrzeba aby mnie podłączali lekarze do respiratorów czy innych maszyn podtrzymujących życie. Nie podoba mi się moje jestestwo i jeśli się nadarzy okazja to chętnie z niej skorzystam. Tylko środki przeciwbólowe. Już kiedyś, kiedy byłem znacznie sprawniejszy chcieli mi robić koronografię i straszyli, że jeśli się nie zgodzę to mogę umrzeć. Mimo tych konsekwencji się nie zgodziłem. Nie bałem się wyprawy na drugą stronę bo i wtedy i dziś mnie tu nic nie trzyma. Smutne ale taka jest prawda. Czy to depresja? Nie, chyba nie. Nie mam takiego nastroju codziennie. Raczej rzadko ale to wszystko co napisałem to prawda. Takie jest moje życie - bez perspektyw!

A teraz idę ćwiczyć.

sobota, 3 grudnia 2011

Po imprezce


Odbyła się wczoraj krótka imprezka. Była Ola, przyszła Iwona i pojawił się Dżakub. My z Dżakubem piliśmy Jacka Danielsa, a dziewczyny Martini. Ja się opiłem! Nogi mnie kompletnie nie trzymały. Ola miała zaplanowaną imprezę więc wyszli ode mnie po 20tej ale namówiła Iwonę i Dżakuba na imprezkę i poszli razem:)
Kaca dzisiaj nie mam ale to strasznie jest dołujące, że nie mogłem iść z nimi. Jak mi brakuje w życiu takiego szaleństwa. Mam z tego powodu dzisiaj doła i jeszcze ta pogoda za oknem. Schowałbym się w najciemniejszą dziurę i tam został.
Nie wiem, jestem chory (zdiagnozowany) od 6 lat. Już mi się wydawało, że nauczyłem się żyć z chorobą ale teraz widzę, że z biegiem czasu mam coraz większy problem z akceptacją mojego (epitet) życia. Wprost proporcjonalnie do moich niedomagań fizycznych rośnie moja frustracja i złość. Nie mogę tego zmienić, a przecież nie ozdrowieje wiec mam przesrane. Czuje, że umysł został uwięziony. Jestem więźniem własnego ciała.

czwartek, 1 grudnia 2011

Milgamma N

Dzisiaj dostałem zastrzyk w d...e z Milgammy N. Pozostało mi do zrobienia jeszcze 9 zastrzyków. Znajomi mówią, że to jest bolesny zastrzyk. Czułem go, że „wchodzi” we mnie ten preparat ale to nie bolało. Może dlatego, że miałem fachowo podany.
Mój lekarz neurolog mi odradzał ten preparat twierdząc że mi nie pomoże. Inni chorzy i nie tylko mówią, że dzięki Milgammie mają większy Power. Nie twierdzę, że po tym ozdrowieje ale chciałbym poczuć na sobie chodź w minimalnym stopniu jakąś poprawę albo chociaż lepsze samopoczucie. Nie jestem sceptycznie nastawiony do tego ale już tyle tych środków brałem w swoim życiu i żaden nie przyniósł jakichkolwiek efektów albo chociaż zatrzymał postęp choroby. Mam nadzieje, że Milgamma N nie przeleci przeze mnie jak woda.

wtorek, 29 listopada 2011

Zbliża się piątek:)

Coś mi się szykuje imprezka w piątek wieczorem. Będzie Ola no i wpadnie do mnie Iwona, moja sąsiadka. Obie się znają tak z widzenia. Dzięki mnie też o sobie trochę wiedzą ale jak się mijają u mnie przed blokiem to sobie Paniują i mówią dzień dobry! Jakie one obie oficjalne, a są przecież rówieśniczkami. Imprezka miała być w środę ale nie wszystkim pasuje bo niektórzy muszą jeszcze pracować do wieczora ale piątek jest chyba lepszym dniem na małe co nieco:)
Przegrałem ostatnio w zakładach z Olą trzy butelki Martini. Zakładałem się o facetów, o ich reakcje i się trzy razy pomyliłem. Ola mi mówi, że jestem jak dinozaur, a ja mówię, że z tymi facetami jest teraz bardzo ale to bardzo cieniutko. Faceci niewieścieją pod postacią metro seksualności. Nie to, że mam coś przeciwko dbaniu mężczyzny o swoje ciało – wręcz przeciwnie ale przy okazji takie przymioty dla faceta jak klasa, honor to dzisiaj jakieś enigmatyczne pojęcia. Z męskości zostało im tylko słowo – macho! bo to absorbuje inna część ciała którą wolą używać.
Nie powinienem podcinać gałęzi na której siedzę albo zachować solidarność plemników ale jakoś nie mogę. 

Tak czy siak, Ola stawia, moją krwawicę!!!! Ciekawe co się będzie działo, bo Ola to diabeł, straszny rozbójnik ale w pozytywnym tego słowa znaczeniu, a Iwona… coś mi się wydaje, że obie są ciche wody:)

Wart Pac pałaca, a pałac Paca:)

niedziela, 27 listopada 2011

Krótko i na temat

W czwartek byłem na spotkaniu organizowanym przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Oddział w Krakowie i Fundację Helpful Hand pt. PRZEJMIJ KONTROLĘ NAD SPASTYKĄ. Dzięki uprzejmości Dyrektor Fundacji Helpful Hand Małgorzacie Felger oraz fizjoterapeutom, Katarzynie Kryska-Radochońska i Joannie Krzysicy z Centrum Rehabilitacji mogę udostępnić prezentacje z wykładów dla wszystkich zainteresowanych. Mam nadzieję, że po zapoznaniu się z materiałem zaczniecie regularnie i systematycznie ćwiczyć.

W sobotę byłem na andrzejkach organizowanych przez KLIKĘ - Katolickie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych i Ich Przyjaciół. Poznałem wiele nowych osób. Udało mi się potańczyć. Co prawda na wózku ale co zrobić - takie życie. Muszę się również pochwalić. Zabrałem ze sobą na tę imprezę ręczny wózek ponieważ na nim można coś potańczyć. Z domu wyszedłem samodzielnie na własnych nogach. Szedłem, podtrzymując się wózka, zszedłem po schodach i dopiero na dole wsiadłem na pojazd aby dojechać do taksówki. Również w druga stronę udało mi się pchać i iść za wózkiem. Wyszedłem po schodach, a potem podtrzymywałem się wózka i jakoś udało mi się przebierać nogami. Uważam to za sukces. Oby nie było z nim tak ja z moimi poprzednimi osiągnięciami, że się coś wydarzyło, coś pozytywnego, jeden dzień odbiegający od normy, a potem byłem równany do szeregu. Do domu wróciłem koło 2 w nocy. 

10 grudnia wybieram się na KLIKOWSKĄ Wigilię, w ich lokalu na ul. Siemaszki 31.

wtorek, 22 listopada 2011

Nowe życie?

Ostatnio miałem w domu mały wypadek. Upadłem, a w zasadzie poleciałem jak kłoda tyłem na łóżko, a dokładnie na miękki kant kanapy. Siniaka nie mam ale stłukłem sobie miednicę poniżej nerki. Nie mogłem chodzić bo mnie wszystko bolało. Nawet wyprostować się nie mogłem. Od wczoraj biore Ibuprom i czuje się duuużo lepiej. Przez tą kontuzję miałem dwa dni lajtowego treningu ale od dzisiaj już powoli zaczynam się znów na nowo rozkręcać.
Mam w domu aparat do elektrostymulacji mięśni. Zamierzam go zacząć stosować we wspomaganiu moich zginaczy nóg. Ćwierćprzysiady swoją drogą ale trzeba im jeszcze dodatkowo pomóc. Dzisiaj było 1,5h treningu z przerwami oczywiście ale jutro powinno być już w okolicach 2-2,5h. Zadziwiające jest to, że tak dużo ćwiczę, po ćwiczeniach odpoczywam chwilę, a potem funkcjonuję normalnie i mogę później zabrać się za kolejną partię ćwiczeń. Nie odczuwam przemęczenia ani nadmiernego zmęczenia. W Dąbku mi zawsze powtarzali, że jak jestem zmęczony albo słaby to lepiej sobie odpuścić i właśnie staram się tak postępować przy rehabilitacji.

W sobotę byłem na spotkaniu w Katolickim Stowarzyszeniu Osób Niepełnosprawnych i Ich Przyjaciół "KLIKA". Pisałem o tym w ostatnim poście. Spotkanie rozpoczęło się od Mszy Św. Msza była krótka, a kazanie… czułem się jakby ktoś ze mną albo do mnie bezpośrednio mówił. Ostatni raz tak się czułem jak byłem w kościele ojców Salezjan na Dębnikach w Krakowie u mojego śp. Ks. Bolesława Rozmusa. Ciarki mnie przechodziły. Po Mszy poszliśmy się spotkać, porozmawiać. Poznałem wiele osób ale nie wiele imion udało mi się zapamiętać bo tyle ludzi było. Po spotkaniu na terenie klasztoru OO. Dominikanów poszliśmy na bilard do klubu Prominent. Ja ze swoim ciężkim sprzętem czyli wózkiem elektrycznym pojechałem przez miasto. Jak dojechałem na miejsce to się okazało, że klub jest… w piwnicy ale kochani KLIKowicze wózek ustawili przed schodami w klubie, a mnie fachowo znieśli. Siadłem na tyłku, siedziałem i patrzyłem się jak grają. Bilard mnie nigdy nie pasjonował, a zwłaszcza w amatorskim wydaniu. Potem poszliśmy do innej sali bo skończyła się rezerwacja na stoły bilardowe. Poznałem na spotkaniu wiele ludzi ale najdłużej rozmawiałem z Ania. Bardzo fajna i urokliwa dziewczyna, ma w sobie wiele dobroci i empatii. To się dało w ogóle wyczuć wśród wszystkich. Byłem tam pierwszy raz, a świetnie się czułem i miło spędziłem czas. W tę sobotę idę z nimi na tańce, na imprezę andrzejkową. Dziewczyny się mnie zapytały czy mam lekki, ręczny wózek, a najlepiej żeby był aktywny. Mają mnie zamiar obtańcować na tym wózku na imprezie:). Oj, czuję, że się będzie działo. Ponoć jak coś to mogą mnie skontaktować ze szkoła tańca dla wózkowiczów. Hmmm… czemu nie, będzie zabawnie! Na tańcach jeszcze nie byłem, a już mnie ciągną na sylwestra w góry!

Wszyscy mnie pytają, jak ja ich znalazłem? A ja nie umiem powiedzieć. Nie szukałem. Ela mówi, że to Bóg mnie znalazł. Agnieszka z kolei, że to Duch Święty. Może to prawda, tego jeszcze nie wiem. Agnieszka mi dzisiaj powiedziała, że Pan Bóg mi wiele zabrał – to prawda ale da mi coś innego. Ci co mnie znają to wiedzą, że nie jestem specjalnie pobożny ale jak słyszę takie słowa od osób ważnych dla mnie to mnie ciarki przechodzą. Zawsze był i jest tylko jeden we mnie problem – Panie, nie jestem godzien!

Coś w tym wszystkim musi być.

czwartek, 17 listopada 2011

Kolejny tydzień z życia

Zamówiłem ostatnio w firmie FloraQueen kwiaty dla bardzo bliskiej mi osoby. Bardzo ale to bardzo mi zależało aby dotarły one w określonym terminie i co się okazało? Firma nie zrealizowała zamówienia. Gdy się o tym dowiedziałem to poczułem się tak jakbym dostał w twarz od kobiety za to, że zrobiłem jakieś świństwo. Mam takiego kaca, że szkoda gadać.
Odpisali mi tylko:
Dzień dobry, Zgodnie z rozmową telefoniczną środki za niezrealizowane zamówienie oraz za zamówienie na 14.12.2011 zostaną zwrócone na Pana rachunek. Bardzo przepraszamy za zaistniałą sytuację.

Pozdrawiam
Rafał Sumigowski
FloraQueen Customer Service
 No cóż, trzeba mieć klasę. Ja jakoś przeżyje ale nawet nie są w stanie, nie poczuwają się by przeprosić osobę do której te kwiaty nie dotarły. To moje pierwsze i ostatnie zlecenie i od razu taka wtopa. Nigdy nie korzystajcie z usług firmy FloraQueen bo możecie za to drogo zapłacić.

W sobotę wybieram się na spotkanie do Katolickie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych i Ich Przyjaciół "KLIKA" przy ul. Stolarskiej 12 w Krakowie. Stowarzyszenie mieści się w kościele ojców Dominikanów. Nie wiem jak ja ich znalazłem, nawet ich nie szukałem. Ela mówi, ze to Bóg mnie znalazł ale ja nie wiem, nie jestem pewien. Nie jestem zadowolony, że tam idę. Mówią, że z jakim się zadajesz, takim się stajesz ale nie jestem zadowolony za bardzo z tego faktu. Nie to bym miał coś przeciwko niepełnosprawnym tylko wole się spotykać ze zdrowymi. To po co idę na to spotkanie? Nie wiem, może odnaleźć to czego szukam całe życie. A co to? Chyba w wielkim skrócie to szukam wewnętrznego spokoju. Chciałbym znów poczuć w sobie radość bo teraz nie ma we mnie ani radości ani smutku. Jestem obojętny – byle jaki. Może tam mi się uda:)?
Mają bardzo optymistyczny filmik:)

W sieci znalazłem też ładna „definicję” osoby niepełnosprawnej.
Osoba niepełnosprawna – jest to osoba posiadająca trudności w samodzielnym zaspokajaniu swoich potrzeb życiowych, a której uczucia, ambicje są takie same jak osoby pełnosprawnej.
Prawda, że ładne? 

Co do mojej rehabilitacji to dalej ostro hakuje. Doszedłem do takiego miejsca i ilości ćwiczeń, że wiem że nie mogę i nie powinienem już więcej podkręcać tempa ani ilości bo może się to dla mnie źle skończyć. Dzięki ćwiczeniom spastyka w nogach mi spadła chodź nie tak aby przejść jakiś krótki dystans samodzielnie jak kiedyś pokazywałem to na filmie. Prócz tego i tak nie mam co robić, siedzę cały dzień na dupie, nie chodzę po ulicy, nie krzątam się po mieszkaniu, a jeśli tak to tylko sporadycznie więc muszę dużo ćwiczyć aby poprawić swoją sprawność, rekompensować mój siedzący tryb życia i jeszcze nadrabiać zaległości.
Ola też mówi, że widać po mnie, że jestem coraz silniejszy ale widzę, że to wszystko idzie bardzo powoli. Mój mózg jest jakoś mało plastyczny. Gdy Ola była ostatnio na konferencji neurologicznej w Konstancinie to jakiś neurolog powiedział, że ta plastyczność wynika z genów. No to jam mam strasznie uparte i toporne geny:)

Dostałem również ostatnio rozliczenie z darowizn z 1% za które bardzo, bardzo serdecznie dziękuję. Nawet nie wiecie jaką mi to radość sprawiło i nie chodzi o pieniądze tylko o to, że ludzie o mnie pamiętają i wciąż chcą mi pomagać.

Wszystkich pieniędzy uzbierało się 4231,07 zł i już złożyłem w fundacji wniosek o zwrot kwoty 2848,53 zł na którą się składają:
1. rachunek nr: 124/2011, 4‐ro tygodniowy pobyt rehabilitacyjny w Dąbku......2035,53 zł
2. faktura VAT nr: SK/58/10/2011/, piłka gimnastyczna do rehabilitacji ...............97,00 zł
3. faktura VAT nr: 2966/SM1/2011, 3 częściowa mata rehabilitacyjna ..............259,00 zł
4. faktura VAT nr: FV/139/11, drabinka do rehabilitacji .......................................340,00 zł
5. paragon fiskalny, 2x taśma do ćwiczeń + mała piłka .....................................117,00 zł

Za Wasze wsparcie bardzo serdecznie dziękuję.

piątek, 11 listopada 2011

Impreza i esemowy kac

Wczoraj byliśmy na imprezie. Imprezka fajna, po 23 przenieśliśmy się do miasta na tańce. Do miasta dotarliśmy ale nie na balety bo jedna z naszych imprezowiczek nadużyła alkoholu. Mimo to było bardzo, bardzo fajnie chodź szkoda, że tak krótko.

Dzisiaj zdałem sobie sprawę, że ta cała moja rehabilitacja to jakieś totalne gówno. Mój SM nie odpuszcza. Tylko Ola wierzy, że jeszcze nogi będę podnosił. Mnie jest coraz trudniej w to uwierzyć ponieważ ciągle, ciągle słabnę. Codziennie mam coraz większe trudności z chodzeniem, coraz gorzej i trudniej jest mi przekładać nogi i je podnosić. Wczoraj poszedłem z kijami nordic walking do pokoju mojej mamy w którym jest dywan by zamknąć okno i wiecie co? Nie dotarłem do okna ponieważ nie byłem wstanie przesuwać, podnosić, stawiać kroków. Jak bym miał nogi zabetonowane:(
Dzisiaj dużo ćwiczę i nic z tego nie ma, nawet nie ma o czym pisać na blogu bo nie mam o czym pisać. Przecież nie będę pisał ciągle o tym ile zrobiłem przysiadów albo innych powtórzeń, a na inne sprawy nie mam siły po całym dniu rehabilitacji.

Może powinienem i coraz bardziej skłaniam się właśnie w tym kierunku by zrezygnować z rehabilitacji, z marzeń, że może jeszcze będę mógł gdzieś pójść, nie daleko, o kulach czy kijach ale samodzielnie, że będę mógł zejść i wyjść po schodach i nie będę wykończony. Teraz życie ucieka mi przez palce albo SM, a ja pędzę lotem błyskawicy do wyra.

Może lepiej coś jeszcze zobaczyć, przeżyć, zanim i tak stanie się nieuniknione?

niedziela, 6 listopada 2011

Full etat

Ostatnio zacząłem ćwiczyć również ćwierć przysiady. Lekko się podtrzymuję chodzika lub drabinki by nie stracić równowagi i ćwiczę. Co to za ćwiczenia, czym się różnią od pełnych przysiadów? Otóż opuszczam się do pozycji kiedy w kolanach mam prawie kąt prosty, staram się chwilę wytrzymać w tej pozycji, a potem znów się podnoszę ale nie do pełnego wyprostu. Robię te przysiady oprócz dotychczasowych ćwiczeń w ilości 200-tu razy dziennie w seriach po 20-30.
Te ćwiczenia pomagają mi wzmocnić moje zginacze abym mógł zacząć podnosić nogi do góry. Na razie trenowałem to przez 2 dni i już widzę, że są pierwsze efekty w postaci tego, że nie szuram tak nogami. Zmęczę nogi, idę ćwiczyć grzbiet. Jak zmęczę i jedno i drugie to odpoczynek i tak w kółko przez cały dzień.
Nie wiem ile już godzin dziennie ćwiczę, pogubiłem się. W tej chwili to jestem cały dzień na ćwiczeniach. Wstaje przed 7 rano, pije kawę, zażywam Sirdalud MR, czekam 30-40 min. i zabieram się do ćwiczeń. Ćwiczę co chwilę na przemian z odpoczynkami. Tyle mam tych ćwiczeń bo taka ze mnie jest niedoróbka, że kończę ćwiczyć koło 18-19 – wówczas wiem, że zrobiłem wszystko co było na dzisiaj przewidziane. Tak to prawda, że ćwiczę bardzo, bardzo dużo. Myślę, że skoro przedtem ćwiczyłem 2 – 2,5 godziny dziennie to teraz już jestem blisko 3 godzin ćwiczeń. Hmmm… co to 3 godziny ćwiczeń w przeciągu 12 godzin? Efekt jest taki, że jak kiedyś zasypiałem koło 2 w nocy to dzisiaj jestem już w łóżku koło 22. Myślę, że znalazłem optimum dla swojego organizmu.  Czuję się po ćwiczeniach zmęczony ale nie towarzyszy mi przemęczenie. Dlaczego tyle ćwiczę? Bo chcę się usprawnić, chcę pomóc tej chemii – Mitoxantronowi.  Nie chce stać w miejscu i powiedzieć sobie, że wózek już mnie załatwił na dobre. Mógłbym ćwiczyć godzinę albo krócej ale wówczas nie odczuwałbym wzmocnienia w związku z tym wybór jest jasny – ruch to zdrowie:). Wiadomo, że nie będę biegał ale może chociaż zacznę bardziej sprawnie chodzić z kijkami nornic walking.
Dużo ćwiczeń zacząłem wykonywać przy muzyce. Puszczam sobie rąbankę jaka leci na RMF MAXXX i ćwiczę. Kiedyś takiej muzyki bym nie zdzierżył ale dzisiaj przy niej mi się najlepiej ćwiczy.  Generalnie teraz jest tak, że gdy nie poćwiczę bo mi się nie chce lub jestem słaby albo chory to mam mega wyrzuty sumienia, że zmarnowałem jeden dzień ćwiczeń. Ola mi mówi, żebym uważał bo ponoć można się od ćwiczeń uzależnić. Hmmm…. może tak jest ale ja bym je od razu olał gdybym nie musiał ćwiczyć.
Z pozytywnych efektów moich ćwiczeń jest to, że teraz mogę przy tej rąbance tańczyć jakieś 20-30 min. Słowo tańczyć jest wielkim nadużyciem ponieważ moje ruchy są nie skoordynowane, często są reakcją na próbę utrzymania równowagi niż są wynikiem rytmu ale co zrobić. Kiedyś wam może nagram film. Może ten film zostanie hitem YouTuba:-)

Generalnie to moja rehabilitacja to praca na pełen etat. Gdybym miał dzisiaj taka pracę która by mnie bardziej angażowała to nie miałbym szans na ćwiczenia. To przykre. Ja też wiele zdrowia straciłem przez pracę ponieważ do niej chodziłem ale ani chęci ani siły nie miałem później na rehabilitację. Teraz ćwiczę w domu, a to że nigdzie nie wychodzę nie jest wynikiem mojego zamknięcia i ograniczeń architektonicznych tylko mojego wyboru. Wybieram rehabilitację, a przez to, że jest jej tyle to na nic więcej nie mam siły.

W sobotę poszedłem na zakupy do galerii i umówiłem się z Iwoną – rehabilitantką na rynku na kawę. Wróciłem do domu koło 16. Wieczorem, koło 19 przyszedł Tomek i pojechaliśmy na basen. Na miejscu okazało się, że pływania nie będzie ponieważ są jakieś zawody i basen jest niedostępny dla zwykłych śmiertelników. Poszliśmy z Tomkiem na pizze i na piwo, a potem katowaliśmy się przy jakimś idiotycznym filmie.

Dzisiaj słucham w TV informacji, że zawaliła się cześć schodów w kamienicy w Krakowie przy ul. WIelopole 15.
Planowałem tam iść we czwartek na imprezę do białego rana. Ta kamienica to fabryka imprez:)

A teraz wybaczcie ale już jestem spóźniony do swojej pracy:)