Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

środa, 15 kwietnia 2015

Małe sukcesy

We wtorek przed południem miałem spotkanie w domu z psychologiem. Teraz rozmawialiśmy na temat tego, że nie byłem na imprezie urodzinowej w sobotę o której pisałem w poprzednim wpisie. 
Wyjaśniłem jej szczegółowo na czym problem polega czyli na toalecie. Powiedziała, że nie powinienem rezygnować i najwyżej powinienem nie pić piwa. Nie zamierzałem się upić ale co to za impreza w grill barze bez piwa? Wszyscy piją, a ja mam nie pić? Przecież też miałbym ochotę tym bardziej, że mam z tym miejscem takie miłe wspomnienia. Nie wyobrażam sobie tego jak by ta moja zabawa miała wyglądać. Miałbym siedzieć o suchym pysku i liczyć na to, że mój pęcherz o mnie zapomni? Tak miała by wyglądać moja impreza?
Andżelika jest zdrowa i pracuje z osobami niepełnosprawnymi, ale chyba dopiero teraz dociera do niej w jakiej jestem kropce. Że wszystko z czego w życiu zrezygnowałem nie jest wynikiem tego, że się poddałem tylko, że doszedłem do ściany i już dalej się nie da. Absolutnie nie chodzi tu o wstyd z powodu mojej niepełnosprawności. Sama powiedziała, że siedzi ze mną i ma wrażenie, że rozmawia z osobą zdrową. Może to paradoks ale tak się czuję i chcę być tak traktowany. Doskonale zdaję sobie sprawę ze swoich ograniczeń, że widać po mnie, że jest ze mną delikatnie rzecz ujmując coś nie tak ale jeśli już coś robię, gdzieś idę to chcę się czuć dobrze, samo wystarczalnie, bezpiecznie. Tak jak zdrowi. Każdy normalny - zdrowy na umyśle, nie będzie się pchać w sytuacje, które są potencjalnie dla niego mało komfortowe. Tak właśnie jest ze mną. Jestem zdrowy na umyśle:-)

Wieczorem przyszedł do mnie rehabilitant. Ogólnie dostrzegam małe zmiany i poprawę. Ostatnio udało mi się klęczeć przy chodziku. Nie podpierałem się bardzo, a Mateusz trochę mnie dopychał kolanem z tył bym wypychał biodra do przodu. Nie przypuszczałem, że to jest jeszcze możliwe:-)
Wczoraj poćwiczyłem z nim aktywnie, po uciskał mi plecy i powięź. Gdy siadłem na łóżko to Mateusz był zaskoczony jak ładnie siedzę. Sam czułem, że siedzenie nie sprawia mi żadnej trudności. To takie małe sukcesy - dobrze, że są:-)

Nie raz sobie myślę co by było gdyby ten mój stan okazał się rzutem i nagle wszystko by się cofnęło. Było by miło, no nie? 



niedziela, 12 kwietnia 2015

Weekend

W sobotę byłem na spotkaniu u Małgosi w fundacji. Spotkanie było o 13 więc nie musiałem się śpieszyć. Myślałem, że skoro nie muszę wychodzić "o świcie" to uda mi się dojść do ładu i składu z nogami. Niestety ale większą część drogi musiałem się zatrzymywać na wózku bo co chwilę moje nogi na podnóżkach łapały atak padaczki:-) W fundacji spotkałem tam samych zdrowych ludzi, tak jak ja:-) 

Wyszedłem ze spotkania koło godziny 15. Trochę zwiedzałem Kraków. Byłem koło Sanktuarium Bożego Miłosierdzia w krakowskich Łagiewnikach. Zadziwiające jest to, jak Kraków się zmienia. Załatwiłem swoje sprawy. Pokręciłem się po mieście, kupiłem los na 40 milionów i wróciłem do domu koło 18.
Miałem zaproszenie na imprezę urodzinową przy piwku do Osady 2000. To taki pub i grill w jednym. Nie skorzystałem z zaproszenia bo mimo, że to fajna miejscówka na świeżym powietrzu to mają toaletę w TOI TOI'u. Nie spotkałem dostosowanego TOI TOI'a do potrzeb osób niepełnosprawnych:-) Nie chcę się oczywiście zachowywać jak w przysłowiu, że złej baletnicy przeszkadza nawet rąbek (u) spódnicy. To nie wina.... świata. Gdybym tam przyszedł wypił jedno, dwa piwa to bym się w kibelku skompromitował lekko rzec ujmując.

Z tym grill barem mam bardzo miłe wspomnienia. Znajduje się on na samym końcu krakowskich błoń. Bywałem w nim prawie codziennie jak tylko była ładna pogoda. Gdy jeszcze jeździłem na rowerze, nawet po diagnozie to gdy po pracy jechaliśmy na rower to wieczorem w drodze powrotnej jechaliśmy na piwo do Osady 2000. Zdarzało się też, że piwo było przed rowerem i po przejażdżce:-) Jeśli już piliśmy piwo przed to co najwyżej jedno bo po piwie nie było mocy w nogach. Na ten brak poweru zwracali również uwagę moi towarzysze. Myślałem, że skoro jadę do pracy i z pracy na rowerze, że weekendy również spędzałem na rowerze to SM mi nie straszny. Myślałem... a jak się skończyło to widać. Brakuje mi tego bo kochałem rower.

W w niedzielę mimo ładnej pogody zdecydowałem się nie wychodzić z domu nigdzie. Szczerze mówiąc to nie bawi mnie łażenie dla samego łażenia. Leniuchuję dziś w domu przed telewizorem:-)


środa, 8 kwietnia 2015

Wyskakiwać z kasiory

Fundacja Helpful Hand rozpoczęła zbiórkę na Budowę łazienki dla chorego na SM Mieczysława Kaszuby z Grójca.


Każdemu jest źle i ciężko. Nikomu się nie przelewa ale Pani Stanisława opiekuje się swoim obłożnie chorym mężem na stwardnienie rozsiane i nie ma łazienki!!!!!!!

Ja tego nie umiem ująć i opisać dlatego pod tym L I N K I E M znajduje się cały reportaż.

Zróbmy Państwu Kaszubom wypasioną łazienkę. Nie jęczeć i narzekać, że mi jest tak ciężko, że mi się też nie przelewa. Proszę nie szukać dla siebie usprawiedliwienia tylko wyskakiwać z kasiory. Każde 10 zł jest bardzo ważne. Trzeba sobie coś odjąć od ust, zaoszczędzić i wpłacić pieniądze na konto Fundacji Helpful Hand i na pewno im się uda tę łazienkę zrobić. Liczę na Was:-)

Dane do przelewu:
49 1750 0012 0000 0000 2365 8976
Fundacja Helpful Hand.
ul. Kalwaryjska 32/11
30-504 Kraków
W tytule przelewu proszę wpisać "Mieczysław Kaszuba"

Proszę lajkować, udostępniać i wyskakiwać z kasiory:-)



Życie bez życia

W ramach tego programu w skład którego mam m. in. rehabilitacje to przychodzi do mnie raz w tygodniu psycholog.
Rozmawiamy o życiu. O tym jakie ono jest. Pyta mnie o moje obecne życie i przemyślenia.To co słyszy ode mnie to są smutne rzeczy bo takie to moje życie jest. Ono się składa z samych ograniczeń, a to co zostało to mi nie odpowiada. Andżelika bała się, że jestem przez to smutny ale tak nie jest. 
Każdy kto mnie zna to wie, że jestem pogodny, uśmiechnięty, wesoły bo taki jest mój charakter. Rzadko mi się zdarza narzekać ale jeśli ktoś mnie ciągnie za język i pyta się mnie o moje obecne życie to co mam pisać? Mam kłamać, że mogę wszystko? Że mam cudowne życie? Przecież musiałbym kłamać, a tego robić nie lubię.
Tak samo jest z tym blogiem. Siadam do niego wieczorem i zaczynam opisywać to chu... życie i od razu chce mi się rzygać, a jak napisałem wyżej nie lubię narzekać. Naprawdę na co dzień o tym swoim jestestwie nie myślę. Nie analizuję życia, choroby i co ze mną będzie bo nie mam na to wpływu. Gdybym się codziennie kładł do łóżka z obszerną analizą jakie to moje życie jest "cudowne" to już dawno byłbym klientem szpitala psychiatrycznego. Obrałem inny sposób na życie ale mam nieodparte wrażenie że to jest życie bez życia.

Miałem wieczorem rehabilitację. To było bardzo dziwne ale czułem się wyjątkowo sprawny, a powinno być odwrotnie. Czy to jest normalne? Czy mój SM jest normalny? A może ja nie jestem normalny?:-)



niedziela, 5 kwietnia 2015

Pierwszy dzień... świąt

Na wielkanocne śniadanie przeszedł brat ze swoją rodziną i psem. Pies to też rodzina? Też, też:-) U mnie w rodzinie zwierzęta są traktowane jak pełnoprawni członkowie rodziny. Moje koty tolerują ich bigla za to bigiel jest zawsze w lekkim stresie gdy przychodzi do nas. Gdy tylko któryś kot na niego parsknie to pies wpada w panikę i jest duży jazgot.
W zeszłym roku zaszedłem do stołu przy chodziku, a w tym nawet o tym nie pomyślałem. Podobnie było z jedzeniem. Wędliny, sałatki, chrzan, sos tatarski, jajeczka i to wszystko trzeba kroić i nabierać. Jest dużo łatwiej kiedy robi się to nożem i widelcem. Ja musiałem sobie radzić bez. Nie jest łatwo jeść samym widelcem różności z talerza. Efekt było witać na talerzu.  To był niezły bajzel. Równie dobrze by było gdybym wszystko wsadził do blendera i wlał na talerz ale czy wtedy byłoby to takie dobre? Kiedyś to dzieci jadły najbrzydziej, a teraz ja jem jak świnka:-)

Po południu miałem jechać do Oli w odwiedziny i zobaczyć jak mieszka i jak się urządziła. Nie było mi już to dane po jej przeprowadzce. Nie miałem siły. Już rano jak wstałem to na dzień dobry poszedłbym już spać, a tu trzeba było wstawać na śniadanie(-: Ani kawa przed ani po śniadaniu nie była w stanie obudzić mnie. Zmagałem się z sennością ale koło 12 nie dałem już rady. Wysłałem do Oli smsa, że nie dam rady i poszedłem spać. Skoro ja do niej nie przyjdę to ona przyjechała do mnie z chłopakiem. Przywiozła mi żurek i ciasta. Żurek jest pycha, sernik również, a reszty ciast nie próbowałem ale nie omieszkam jutro.

Każdy jest pod wrażeniem łóżka no i była pod wrażeniem co ze mną zrobiła choroba. Nikt nic nie może na to poradzić. Posiedziałem, pogadaliśmy no i poszli. Zostałem jeszcze na wózku. Gapiłem się w TV, a od czasu do czasu stawałem przy drabince i prostowałem kości. Jest mi bardzo ciężko wstać ale gdy już stoję to spastyka mnie pięknie utrzymuje. Co za paradoks.

Ogólnie to był fajny dzień mimo tego, że nigdy nie przepadałem za świętami:-)



sobota, 4 kwietnia 2015

Wesołych...

Strasznie byłem ostatnio zapracowany przez te przygotowania do świąt. Wiecie... pranie, sprzątanie, trzepanie dywanów, wieszanie firanek. Uffff... całe szczęście, że juto już są święta więc będę mógł sobie odpocząć i usiąść na wózku. Zasłużyłem przecież:-)

Pamiętacie jeszcze Ole? Zaprosiła mnie jutro tj. w pierwszy dzień świąt do siebie do domu. Z początku nie chciałem jechać bo jak sobie poradzę w wc itp. Generalnie chodzi o problemy logistyczno - egzystencjonalne ale mnie przekonała i namówiła. Jadę do niej popołudniu. Jeszcze nie wiem o której godzinie ale jadę. Przyjedzie po mnie.  My wciąż się przyjaźnimy i gadamy ze sobą. Nic się nie zmieniło.


Mnóstwo radości, obfitości, koszyka marzeń. Mile spędzonych dni, smacznego jajka dużo lania i radości z leniuchowania. Wesołych Świąt Wielkiej Nocy:-)



czwartek, 2 kwietnia 2015

Wieczorny rehab

Przez cały dzień siedziałem na wózku. Nie robiłem w zasadzie nic konkretnego. Wieczorem miałem jeszcze zaplanowaną rehabilitacje. Dobrze się czuje po wieczornych ćwiczeniach. Po rehabie siadłem na wyro by się zrelaksować:-) Mnie nie przeszkadza rehabilitacja wieczorem, a późne godziny ćwiczeń sprawiają, że dobrze mi się śpi.

Zaraz idę pod prysznic, a potem wracam na łóżko i do spania. Mam nadzieję, że dziś mi się będzie równie dobrze spało jak wczoraj nad ranem. Tym optymistycznym oby mówię...

Dobranoc:-)



Wyspałem się

Poszedłem spać koło godziny 1 w nocy. Dla mnie to normalna godzina na spania. Wchodzę na łóżko, coś tam grzebię w internecie albo ustawiam w telewizorze sleepa i czekam aż mnie sen zmorzy. Nie mam zazwyczaj problemów z usypianiem. Budzę się tylko w nocy bo mnie zaczyna spinać i trzeba w łóżku zmienić pozycję.
Dziś w nocy koło godziny 3 wzywałem mamę by mi pomogła się przestawić. Szybko znów usnąłem lecz długo nie pospałem. Po godzinie znów trzeba było się przekręcić. Tym razem przestawiłem się sam i znalazłem taką pozycję, że spałem jak niemowlę do 9:30.

Wyspałem za wszystkie czasy. Zapomniałem jakie to miłe uczucie:-)



środa, 1 kwietnia 2015

Nowe łóżko

Wczoraj przyjechało do mnie łóżko. Łóżko kupiłem używane ale jest w stanie idealnym. Koszt nowego to 6000 zł., a moja używka "tylko" 2500 zł. Ten zakup zostanie rozliczony ze środków z 1%. Dziękuję bardzo wszystkim, którzy zdecydowali się przekazać na moje subkonto pieniądze. To właśnie m. in. na takie rzeczy wydaje Wasze pieniądze.
Fundacja w której mam subkonto w ramach umowy "pilnuje" swoich podopiecznych i zwraca koszty z 1% tylko i wyłącznie związane z leczeniem, rehabilitacją i zakupem lekarstw. To jest standardowa umowa podpisana z fundacją. Zapewne wszyscy, którzy chcą zbierać środki z 1% podpisują taką umowę. Czemu o tym piszę? Ano dlatego, że już słyszałem z innych fundacji, jak ludzie chcieli wyciągnąć pieniądze z 1% na różne dziwne rzeczy, a ich motywacja i naginanie rzeczywistości by wypłacić kasę była zadziwiająca. Nie będę tu pisać o konkretnych przypadkach bo musiałbym zdradzić swoje źródła wiedzy. Ja nie miałbym sumienia zdefraudować pieniędzy z 1%. Nie mógłbym spojrzeć sobie w oczy przed lustrem.

Wczoraj łóżko do mieszkania wniósł przyjaciel Rafał zwany Dżakubem z bratem. Trochę się namęczyli. Najwięcej czasu zajęło składanie łóżka i jego podłączenie ale wszystko się udało. Łóżko działa, wygląda super. Powinienem się cieszyć ale... Po pierwsze to łóżko dla niepełnosprawnych, a po drugie pokój zaczyna wyglądać jak szpital. Plusy łóżka to lepiej się śpi, łatwiej jest mi się przekręcić na łóżku, wstać i przesiąść się na wózek ale... by położyć się do łóżka lub przejść na wózek to i tak mama musi zdjąć lub włożyć moje nogi. Nie ma mowy bym samodzielnie się przesiadł na łóżko. To nie jest zarzut wobec łóżka tylko stwierdzenie faktu, że są pewne granice dostosowywania rzeczywistości do potrzeb osób niepełnosprawnych. Ja już do tych granic doszedłem.

Wieczorem przychodzi do mnie rehabilitant. Coś tam poćwiczymy na materacu na podłodze. Moje poprzednie łóżko było niższe i było mnie łatwo na nie wsadzić po ćwiczeniach. Wieczorem się okaże, czy to będzie duży minus nowego łóżka.