Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

środa, 27 lutego 2019

Palcem po mapie

Jeden z moich rehabilitantów pojechał na urlop ale ja się nie urlopuję. Zamieniłem tymczasowo rehabilitanta na rehabilitantkę. Z Sabiną też mi się dobrze ćwiczy no i lubię ją.

Mnie się już nie chcę pisać o postępach albo ich braku bo z jednej strony budzi to nadmierne oczekiwania, a gdy przychodzi pogorszenie sprawności to wpędza w depresję. Teraz mam inną taktykę. Niczego nie oczekuje, na nic nie liczę. Będzie co ma być. Staram się robić wszystko tak, by kiedyś w przyszłości na końcu, mieć poczucie, że zrobiłem co mogłem.

Jeśli jeszcze ktoś ma nie zagospodarowane środki z 1% podatku za 2018 rok to może je przekazać na moje subkonto. Wszystko idzie na rehabilitację i na leczenie. Bardzo dziękuję.


Oprócz rehabilitacji, którą mam 2, 3 razy w tygodniu to czas mi mija głównie przy telewizorze i komputerze. Jakiś czas temu byłem pochłonięty oglądaniem filmów i seriali. Trochę ostatnio mam przesyt tego. Polityką się interesuję, ale też mam przesyt. Nawet zacząłem się martwić tym, co będę robić w wolnym czasie.

Nie wiem jak to się stało, ale rozwiązanie samo mi wpadło. Znalazłem w sieci, na YouTube kanał takiego gościa, który podróżuje po świecie. Kanał nazywa się Bez planu.
Na kanale można obejrzeć jak wygląda podróż po Azji i Ameryce Łacińskiej. Jest tam trochę pomieszanie czasowe. Chodzi o to, że daty wystawienia materiału do sieci nie są tożsame z ich kręceniem. Najlepiej to oglądać wg playlist. W czasie podróży po Azji zobaczyć można jego przygody na Filipinach, Wietnamie, Kambodży i Laosu.
Równie ciekawie wygląda jego podróż po Ameryce Łacińskiej. To taka video podróż po Wenezueli, Dominikanie, Haiti, Peru, Chile, Kolumbii. Ostatnio jak mnie wciągnęło to przez weekend oglądałem i nie mogłem się oderwać od komputera.

Szkoda, że sam nie mam szans na podobne przygody ale przecież mogę pomarzyć. To lepsze niż rozmyślanie o tym co jest i może być. 



sobota, 2 lutego 2019

Wyszedłem z gawry :)

Dzisiaj zrobiło się na polu trochę cieplej i ładniej. Deszcz nie pada, śniegu nie ma, 10 stopni na termometrze, nawet słońce czasami wychodzi zza chmur to i ja idę zobaczyć kawałek świata na żywo. Można powiedzieć, że jestem podobny do niedźwiedzia. Jak tylko zrobiło się cieplej, to opuściłem swoją gawrę na 10 piętrze. Do tego miałem idealny timing, bo sprawnie wstałem tzn. zostałem wyciągnięty przez mamę z łóżka. Szybko opróżniłem bojler czyli pęcherz i mogę iść :) bo poruszam się na wózku :)

Wychodzę bo i powód się znalazł. Od października nie byłem u fryzjera. Włosy mi bardzo urosły. Straszny się zrobił ze mnie zarośnięty sierściuch, miś, niedźwiedź, burak :) Musiałem wyjść bo moje lustereczko przecież, zaczynało codziennie rano grymasić :)
Wyszedłem prosto do fryzjera. Nie wiem czy z litości czy za wygląd ale od razu dostałem "box" z lustrem, no i stał się cud bo z barana zrobili człowieka :) Dobra zmiana :)

Po postrzyżynach poszedłem zobaczyć kawałek życia. Niedaleko ode mnie jest galeria. Poszedłem zobaczyć jak wygląda życie "normalnych" ludzi :) Wpakowałem się do sklepu RTV by pooglądać różne fajne rzeczy no i utknąłem w alejkach. Po środku tych alejek wystawiono pudła z różnymi produktami na promocjach. Wjechałem ale już nie mogłem ani zakręcić ani nawrócić bez pomocy. Od razu mi przeszła ochota na dalsze oglądanie. Oczywiście, że skorzystałem z pomocy pracowników i jakoś wyprowadzili mnie. Nie mam problemu z poproszeniem o pomoc ale lubię być samodzielny - normalny. Niektórzy chorzy, niepełnosprawni, wykorzystują okazję do tego by być obsługiwanym przez otoczenie. Ja taki nie jestem, wręcz nie lubię. Brakuj mi tej samodzielności.

Gdy wyszedłem z galerii to zerknąłem na otoczenie. Tu kiedyś było ściernisko. Po lewej jeszcze nawet jest ale już nie długo. Teren należy do kościoła i mają wybudować biurowce do spółki z jakimiś biznesmenami, developerami. Biedny jest ten nasz kościół prawda?

Po prawej osiedle mieszkaniowe, za przystankiem koło drzewa jest ściernisko

Ściernisko ale będzie wkrótce Sun Francisco, a po prawej fragment galerii handlowej i estakada.

Galeria z drugiej strony



Patrzę na to wszystko, jak się zmienia świat, że w oddali widzę góry, że mnie tu i tam nie ma. Brakuje mi niezależności, samodzielności. Częściej te braki dostrzegam gdy jestem na zewnątrz, poz domem, na wózku inwalidzkim, bez sprawnych nóg, z jedną ręką, bez szans na własną rodzinę itp. Wtedy nie czuję się normalny. Wtedy zaczynam rozmyślać i wpadam w korkociąg dlatego STOP!

W poniedziałek po raz ostatni jest u mnie jeden z moich rehabilitantów. Jedzie na urlop. W piątek, gdy był u mnie, to mu powiedziałem jaki jest mój cel rehabilitacji. Ma mi usprawnić i uruchomić nogi bo zamierzam go kopnąć w dupę. Powiedziałem mu, że od trzech lat robi wszystko na przekór mnie. Byle bym mu tego buta nie wypłacił :)
Szukam już zastępstwa bo nie zamierzam robić sobie urlopu. Prawda jest taka, że rehabilitacja z fundacji mimo, że dobra to jest jej za mało. Powód zawsze ten sam. Zbyt wielu chętnych, a za mało środków. Nie narzekam ale muszę mieć jeszcze dodatkową rehabilitację.

W zeszłym roku Premier i PiS "dali" niepełnosprawnym "pakiet usług" o wartości 520 zł. Między innymi na rehabilitację. Tak mówili, tak mówiła propaganda, a jak wyglądają realia? W przychodni jest jedna rehabilitantka wyjazdowa, która jeździ do pacjentów w domu. Ta u mnie jest beznadziejna. Nie chodzi o to, że grymaszę tylko jest naprawdę słaba. Nie wiem, czy nie chce czy nie umie pracować z takimi pacjentami neurologicznymi jak ja, chorymi na SM. Może jest dobra w pracy z chorymi ortopedycznymi ale mnie by zrobiła krzywdę. Do tego w ramach NFZ, przychodnia ma rehabilitację w pakiecie po 10 sztuk, od poniedziałku do piątku. Gdybym ćwiczył codziennie tak jak chce to robić NFZ, to w szybkim czasie byłbym całkowicie "usprawniony". Ja chciałbym móc ćwiczyć codziennie ale nie mogę. To dla mnie za dużo. Gdybym mógł 2, 3 razy w tygodniu to by było super ale nie można. Czemu? Bo takie są procedury. "Dostaliśmy" pakiet, z którego wielu chorych nie może skorzystać jeśli chodzi o rehabilitację, bo my chorzy nie jesteśmy przecież tacy sami. Reasumując - mam 520 na rehabilitację ale go nie mam.

Dlatego zwracam się ponownie o przekazanie 1% ze Waszego podatku na moją rehabilitację. W tym roku urzędy skarbowe mogą Was rozliczyć z automatu i pominąć ten 1%.
Pamiętajcie o mnie - proszę. 

Dane do przekazania 1% podatku:
Numer KRS 0000 33 88 78.
Koniecznie w rubryce „Cel szczegółowy” Wojtek Mrugalski.

Dziękuję :)