Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

środa, 2 sierpnia 2023

Na bieżąco

Co u mnie słychać? Jak zawsze dobrze, nie narzekam, choć mam na co narzekać, ale ja zawsze budzę się w dobrym nastroju. Zacznę od narzekania. Obecnie kończę zażywać antybiotyk bo dostałem zapalenia pęcherza moczowego. Miałem tylko stan podgorączkowy 37,8 st. ale neurologicznie byłem w stanie rozkładu. Moja prawa w miarę sprawna ręka, ta którą teraz piszę przez infekcję i temperaturę przestawała funkcjonować. Zamykała się w pięść, a do tego bardzo osłabła. Nie mogłem jej wyprostować. Dopiero antybiotyk oraz paracetamol na obniżenie temperatury zaczęły mnie przywracać do żywych. Teraz infekcja mnie załatwiła ale doskonale wiem, że choroba postępuje właśnie w tym kierunku. Zdaje sobie sprawę, że za kilka lat mogę być kadłubkiem bez rąk.

W tej chwili się rehabilituję dwa razy w tygodniu. Rehabilitację mam z funduszy PFRON ale tego by nie było gdyby nie Małgosia Felger. To ona zabiega o środki finansowe, organizuje rehabilitantów, asystentów, psychologów i Bóg jeden wie kogo jeszcze ona do tych projektów przyciąga. Tyle ma na głowie, a przecież ona sama porusza się na wózku inwalidzkim. Jestem pewien, że mój opis to wierzchołek góry lodowej. Małgosia co jakiś czas dla członków Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego w Krakowie organizuje spotkania integracyjne w Muzeum Sztuki i Techniki Japońskiej Manggha. Z tego co wiem to te spotkania dofinansowuj miasto Kraków. Byłem na takiej imprezie z bratem jako asystentem. Spotkanie odbyło się 26 lipca. Było full ludzi, stoły pełne dobrego jedzenia jak przy śniadaniu wielkanocnym, elegancko podane, super obsługa i ten widok za oknem. Szkoda, że pogoda nie dopisała bo cały czas lało. Sami zobaczcie. Zdjęcia udostępnione przez Małgorzatę Felger.

Elegancko przygotowane stoły

Widok za oknem fantastyczny tylko pogoda do dupy.


Garb mnie wgniata do ziemi

Konsumpcja :)

Nawet przyjazd i odwózkę najbardziej chorych i niepełnosprawnych uczestników zorganizowała Małgosia. Załapałem się ale nie wiem czy się cieszyć?
Małgosia dziękuję, że jesteś, że ci się chce. Było wspaniale, pięknie i smacznie. Podziękuj Stasiowi za pomoc. Ucałuj go ale już od siebie. To mu powinno wystarczyć ;-)

Od jakiegoś czasu dostaję co miesiąc regularne wpłaty. Nie wiem od kogo, komu dziękować. Próbowałem się dowiedzieć w fundacji ale RODO i ochrona danych. Dzięki wpłatom z 1,5% i takim indywidualnym wpłkwą mogę refinansować zakupy leków. To naprawdę w czasach tej inflacji i drożyzny bardzo wiele dla mnie znaczy. Nie wiem czy to jedna osoba czy kilka ale bardzo Wam lub Tobie dziękuję. 

Teraz jestem na urlopie. Wyśpię się za wszystkie czasy i nadrobię zaległości filmowo reklamowe :-)