Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

piątek, 24 sierpnia 2012

Bachorlandia

Wczoraj byłem na basenie koło godziny 18. Przebieram się w szatni rodzinnej ponieważ jest ona dostosowana do potrzeb osób niepełnosprawnych. Korzystanie z tej przebieralni oprócz wspomnianych udogodnień ma również jedną wadę - przychodzą całe rodziny z dziećmi.

To normalne, przecież to przebieralnia rodzinna, a ja jestem w niej raczej intruzem ale ta bachorlandia jest jak stonka ziemniaczana. Gdy już wychodziłem z basenu to do przebieralni weszła stonka w liczbie 5 małomałolatów + ich opiekunowie. Zrobił się taki tłok. Jedni rodzice krzyczą / mówią do swoich pociech, dzieci wrzeszczą, jedno płacze, drugiego nie można spacyfikować. Ogólnie wielki chaos. Szybciutko schowałem się do kabiny by się przebrać i odizolować od tego armagedonu. Tylko brakowało mi do szczęścia stoperów w uszach:)

Pływało mi się świetnie i to jest ten plusik wczorajszego dnia:)

wtorek, 21 sierpnia 2012

Wyprawa

Winda była już sprawna tzn. wyremontowana w piątek 10 sierpnia ale nie miała odbioru technicznego z Urzędu Dozoru Technicznego. W związku z tym musiałem siedzieć na dupci w domu w weekend i czekać na załatwienie spraw formalnych. Wszelkie formalności zostały dopełnione 14 sierpnia.

Następnego dnia wybrałem się w odwiedziny do Marysi, która przyjechała na rehabilitację do Woli Batorskiej koło Niepołomic. Marysia mieszka na Ukrainie i nie widziałem jej 3 lata. Znamy się z Marysią z rehabilitacji w Dąbku i zostałem zaproszony do nich na grilla. Decyzja o odwiedzinach to dla mnie wręcz wyprawa. Musiałem jechać od siebie z domu pod kombinat czyli pod bramę Huty, a tam trzeba się przesiąść w autobus podmiejski. Bałem się czy na tej trasie będzie taki bus aby był dostosowany i wyposażony w klapę po której mógłbym wjechać. O dziwo ten autobus był wyposażony w to dobrodziejstwo dla niepełnosprawnych wózkowiczów. Na Woli Batorskiej w ośrodku Ostoja byłem koło 12:10.
Po ich obiedzie zaczęliśmy przygotowania do grillowania. Było super ale ja miałem autobus do Krakowa o 15:46. To nie linia miejska gdzie autobusy jeżdżą co 15 min. Następny bus był o 20:46. Nie chciałem jechać tym wieczornym bo gdyby się okazało, że nie ma klapy to... będę musiał nocować na Woli Batorskiej. Było tak fajnie, że jednak olałem popołudniowego busa.
Gdy czekałem wieczorem na autobus na przystanku to nie powiem ale lekko byłem zdenerwowany czy przyjedzie auto z klapą czy też nie? No i w końcu przyjechał... bez klapy:( Serce miałem w gardle ale pasażerowie i kierowca wnieśli mnie. Wysiąść z busa już było łatwiej tylko trzeba było mnie asekurować bym nie wypadł z wózka podczas wysiadania.

Autobus do domu był już cywilizowany więc reszta drogi do domu była łatwizną.

piątek, 10 sierpnia 2012

Remont windy:(

Od wczoraj czyli od czwartku jestem dosłownie więźniem we własnym mieszkaniu. Nie mogę z niego wyjść ponieważ mam remont windy na klatce schodowej, a mieszkam na... X pietrze:( Ponoć wymieniają wszystko, łącznie z linami i silnikiem. Remont najprawdopodobniej potrwa do 14 sierpnia. Najgorsze jest w tym to, że zaczęli remont w środku tygodnia, od środy, a z pewnością w sobotę i niedzielę nikt nie będzie pracował - winda również:(

Wczoraj zabrałem się za przełączenia kabli od internetu w domu. Kable mam w kilku pokojach i różnych miejscach. Musiałem się nieźle nagimnastykować. Najgorsze było dla mnie schylanie, klękanie i to ciągłe chodzenie z pokoju do pokoju i sprawdzanie czy dobry czy zły kabel podpoiłem. W sumie czynności te powinny mi zająć w najgorszym wariancie 30 min gdybym był sprawny i zdrowy. Moja rzeczywistość jest inna, a to miało bezpośredni przełożenie na czas, który mi był potrzeby do zakończenia tej operacji. Mnie było na to potrzebne prawie 2 godziny, a i tak mi pomagała mama.

Tak się wczoraj nagimnastykowałem przy tym podpinaniu kabli, że dziś rano byłem cały sztywny. Niezła mnie złapała spastyka. Bałem się, że tak mi już zostanie, że wczoraj przeforsowałem się ale na szczęście za pomocą ćwiczeń udało mi się ją zmniejszyć do akceptowalnego poziomu.
Jeszcze wieczorem potrenuję i będzie dzienna norma wyrobiona:)

Dziś do Krakowa na jeden dzień przyjeżdża znajoma. Miałem się z nią spotkać na Rynku na kawę no ale przez problemy z windą mogę o tym pomarzyć!

środa, 8 sierpnia 2012

Zalatany i zakręcony dzień

Miałem kilka spraw do załatwienia w Krakowskich urzędach. Chciałem to zrobić w poniedziałek ale ukrop lał się z nieba. Plany odłożyłem na dzień następny, a sam... chłodziłem się.

We wtorek było już dużo chłodniej i do wytrzymania. Wyszedłem z domu o godzinie 11 i pojechałem autobusem na krakowskie Błonia. To ten sam przystanek na którym wysiadam gdy jadę na basen. Z tego przystanku jest nie daleko do Urzędu Miasta Krakowa do Wydziału Spraw Społecznych.

Przed urzędem jest parkingowa wolna amerykanka. W niektórych miejscach nie da się przejechać wózkiem bo jest za ciasno.





Moje orzeczenie o niepełnosprawności się uprawomocniło w zeszły piątek. Tym razem zostałem uznany jako kulawy na czas nieokreślony.

Lubię te  urzędnicze sformułowania czyli - postanawia:
I.  Zaliczyć do stopnia niepełnosprawności - ZNACZNEGO
II. Symbol niepełnosprawności - 10-N
III. Orzeczenie wydaje się na stałe
IV. Niepełnosprawność istnieje od 2004 r.

Wyrobiłem sobie legitymację osoby niepełnosprawnej i niebieska kartę parkingową. To jest wypas! 

Gdy już załatwiłem swoje sprawy to pojechałem do Szpitala Wojskowego. Chciałem oddać Tomkowi na oddziale neurologi kurtkę, która zostawił u mnie w zeszłym tygodniu. Prawie przez przypadek spotkałem Olę, która szuka tam pracy dla siebie. Poszliśmy razem oddać kurtkę. Niestety, Tomka i Eryka nie zastałem bo byli na szkoleniu. Przy okazji spotkałem dr Joannę, która ma specjalizację z rehabilitacji. Miło było ją znów zobaczyć. Kiedyś gdy byłem w tym szpitalu to podsyłała mi wraz z dr Elą na rozmowy swoje młode studentki by się dowiedziały coś więcej o SM. Dzięki temu czas mi szybciej mijał i w ładnym towarzystwie:)
Ola była również studentką dr Joanny. Oddałem kurtkę Iwonie. Chwilkę pobyliśmy na oddziale i pojechałem odstawić Olę na przystanek, a sam pojechałem do ZUS-u.

Taką foczkę spotkałem wczoraj, fajną ma... torebkę :)
W ZUSie również szybko załatwiłem swoje sprawy. Tam zawsze mam lekki horror bo ta platforma, która mnie wywozi na wysoki parter jest dosyć... hardcorowa. Chodzi o to, że jest mi trudno na nią wjechać tak by się na niej znaleźć w stabilnym położeniu. Jest dosyć ciasno i mało miejsca. Tragedii nie było i udało się wszystko załatwić. O dziwo było bardzo mało ludzi. Może dla tego, iż byłem tuż przed zamknięciem urzędu czyli przed godziną 15. Następnym celem był znów Urząd Miasta ale tym razem w innym miejscu i inny wydział.

Dopiero gdy wyszedłem z tego urzędu to poczułem, że jestem głodny i chce mi się siusiu. Pojechałem w kierunku Rynku Głównego, a tam pełno ludzi i piękna pogoda.

Ratusz na Rynku Głównym

Kościół Mariacki i kościół św. Wojciecha

Kościół św. Wojciecha

Swoje potrzeby fizjologicznie najczęściej na Rynku załatwiam w Hotelu Rezydent bo mają toaletę przystosowaną do potrzeb wózkowiczów i nie robią problemów. Śmignąłem szybciutko do hotelu. Skorzystałem, ręce umyłem i chcę wychodzić z toalety ale ktoś zamknął toaletę na klucz od zewnątrz. Przez chwilę zastanowiłem się czy te drzwi nie otwierają się w drugą stronę ale nie. Co robić? Nie pamiętałem jak ten hotel się nazywa. Włączam Google ale internetu nie ma:( Nawet nie wiem co robić bo przecież nie znam nazwy hotelu. W tej samej bramie jest również restauracja Chłopskie Jadło. Odetchnąłem z ulgą.
Dzwonie do Oli, opowiadam jej gdzie jestem. Ona się śmieje i mi mówi bym walił do drzwi. Powiedziałem jej, że na drastyczne metody jest jeszcze czas i poprosiłem ją, by w internecie sprawdziła  mi jaki jest adres tej knajpy. Jak będę wiedział jaki jest adres to znajdziemy hotel i numer telefonu na recepcję. Udało się. Zadzwoniłem na recepcję i mnie otwarli. Okazało się, że ktoś inny kto korzystał z tej toalety w tym samym czasie, z innej kabiny mnie zamknął. Przepraszali mnie bardzo ale przecież nic się nie stało. Myślę, że w kibelku spędziłem jakieś 10 minut. To raczej była dla mnie przygoda niż trwoga.
Gdy wyszedłem z toalety to wreszcie poszedłem na obiad.

Z głodu sklejał mi się brzuch z plecami. To był tak na prawdę mój pierwszy konkretny posiłek od rana. Rano wypiłem tylko pół jogurtu. W ramach oczekiwania dostałem smalec i chleb. Mniam, mniam. Już te kromeczki, a zwłaszcza ze smalcem były pycha. Właściwy obiad również był smaczny. Bardzo ale to bardzo się obżarłem. Jeszcze chwilę się pokręciłem po Rynku i pojechałem do domu.

Byłem bardzo zmęczony całym dniem, a najlepsze było to, że mnie nogi bolały. Wieczorem w rozmowie z Olą i Magdą nie do końca kontaktowałem za to dziś rano zaspałem:)

niedziela, 5 sierpnia 2012

Kolejny weekend za mną

W piątek pojechałem na basen. Zahaczyłem na chwilę o ogródek piwny by się zameldować i powiedzieć, że będę u nich po basenie. Chwilkę pogadaliśmy no i pojechałem na pływalnie.

Na basenie standardowo przesiadłem się ze swojego elektrycznego wehikułu na ich ręczny wózek basenowy. Jadę w kierunku kasy, w kierunku basenu sportowego, a ktoś z obsługi mnie woła. Odwracam się, a pani mi mówi, że basen sportowy jest zamknięty w związku z pracami remontowymi w obiekcie i że jak chcę to mogę skorzystać z basenu szkoleniowego.
Chwilkę się zastanowiłem ale zrezygnowałem. Problemem jest to, że ten basen na jednym brzegu jest bardzo płytki i gdy dopłynę do tego brzegu to powinienem albo wstać z wody albo kucnąć. Jedno i drugie nie jest możliwe przez moje przeprosty w nogach. Drugim problemem jest to, że będzie na tym basenie straszny tłok. Już nie raz na sportowym basenie było ciasno, a co dopiero teraz. Wygląda na to, że mam przymusową przerwę od basenowania do 14 sierpnia:(

No to pojechałem do ogródka piwnego. Zamówiłem piwko. Dowiedziałem się, że ten ogródek będzie od poniedziałku zlikwidowany. Cały ten ogródek należy pośrednio do córki pana prof. Janusza Filipiaka.


Pan profesor jest właścicielem klubu piłkarskiego Cracovia do którego należą bardzo atrakcyjne tereny przy krakowskich Błoniach. Córeczka otwarła ten ogródek tuż obok krakowskiej strefy kibica na Euro 2012. Wówczas były w ogródku tysiące ludzi, a teraz tylko setki. Szkoda, że zamykają ten ogródek bo go polubiłem. Wypiłem piwko i pojechałem do domu.

W sobotę nie miałem żadnych planów ale plan się urodził popołudniu. Mój brat dzwoni do mnie i się pyta czy idę z nim i Dakubem na piwo. No to "poszliśmy" do pizzerii. Oj duże tego wypiłem. Do domu wróciłem koło 23. Reszta towarzystwa też była... trzaśnięta. Takie pijaństwo to taki fajny resecik. Bardzo fajne spotkanie.

W niedzielę miałem się wybrać do Woli Batorskiej.Chciałem odwiedzić Marysię, która przyjechała z Ukrainy. Z Marysią znamy się z pobytu na rehabilitacji w Dąbku w roku 2009. Niestety ale byłem jakiś słaby i nie wyspany po wczorajszym wieczorze a i pogoda była taka, że mogło mi dolać. Chyba odwiedzę Marysię w tym tygodniu.

czwartek, 2 sierpnia 2012

Nici z basenu :)

W środę Ola była u mnie przed południem. Dzień jak co dzień. Jakaś była cicha. To do niej nie podobne. Nie wyglądała na smutna tylko jakaś taka była zamulona. Tym razem molestowała mnie solo. Byliśmy sami i było dobrze :P

Trochę odpocząłem, przebrałem się i pojechałem na spacerek. Jak zawsze, na wieczór planowałem basen. Włóczę się po Krakowie, to tu, to tam. Ogólnie nudziło mi się. Dzwonię do Oli bo miała się opalać na słońcu z pytaniem co robi? Zrobiłem się głodny. Myślałem, że wyciągnę ją na obiad. Nie udało się. Wybrałem się do Galerii Krakowskiej. Zamówiłem pizze w kawałkach z szynką i pieczarkami. Zjadłem bo zjadłem ale rewelacji nie było.
Dalej miałem dużo czasu do basenu i dalej mi się nudziło. Znów dzwonię do Oli. Tym razem mi uległa. Mówi, że idzie do sklepu i bym przyjechał do drugiej galerii. Spotkaliśmy się w Galerii Kazimierz na kawie.Można powiedzieć, że Ola zrobiła się na piękną różową świnkę.
Trochę się zjarała na słońcu. Zamówiła mrożoną kawę, a ja jak zwykle czarną. Moja kawa była mała ale objętościowo można by nią napełnić szklankę. Ta "mała" kawa była straszną lurą ale jakoś wypiłem.
Siedzimy z Olą, rozmawiamy, i mówi, że mi się łep chce ukręcić od lustrowania dziewczyn. Może to dziwnie by wyglądało gdybyśmy byli parą ale nie jesteśmy więc się rozglądam. Za to jak faceci na nią zwracali uwagę:) Tym to się dopiero... marzyło:)



Odprowadziłem Olę do domu i pojechałem na basen. Jadąc na basen wstąpiłem na chwilkę do ogródka piwnego przywitać się z Radkiem i Kamilą. Chwilę znów pogadałem i zmiękłem. Zamówiłem piwko i już wiedziałem, że z basenu nic nie będzie.

W domu byłem przed 22.

Nemesis

Ciągle jestem opóźniony. Ciągle nie mam czasu zrobić aktualnego wpisu. Wracam do domu wieczorem zazwyczaj z basenu i już nie mam siły.

We wtorek wpadły do mnie dziewczyny - mój harem czyli Ola i Iwona. Umówiły się u mnie o 9 rano. Dobrze, że Oli uciekł autobus to miałem dodatkowo 20 min. dla siebie. Ola mnie rehabilituje, a Iwona sekundowała i dogadywała. Jak się zejdą kumoszki to muszę stawiać im czoła. Ciągle dogadują. Dostałem od nich różową spineczkę do włosów:)

Rehabilitacja - na prawdę się staram.

Ja i moja Nemesis.

A Iwona chyba miała odlot :)
Gdy rehabilitacja się skończyła to wybrałem się na spacer. Teraz moja mama jest na urlopie i jest mi o wiele łatwiej wyjść z domu i o różnych godzinach.
Było wczesne po południe, piękna i upalna pogoda. Gdy czekałem na przystanku na autobus do centrum miasta to udało mi się nagrać filmik. Może nie widać tego dokładnie ale panami przechodzącymi przez ulicę ostro zarzucało:) Środek dnia, a oni już załatwieni.

Pokręciłem się po mieście i poszedłem na basen. Pływało się ale szału nie było. Co zrobić, takie życie. Raz na wozie, a raz pod wozem chodź jeśli chodzi o mnie to częściej jestem pod. Moja rzeczywistość ciągle się zmienia, a ja ciągle się adaptuję.

Gdy wyszedłem z basenu poszedłem na piwko. W ogródku poznałem jego obsługę czyli Radka i Kamilę. Wypiłem piwko, posiedzieliśmy, porozmawialiśmy no i trzeba było zmykać do domu.

W drodze do domu już w autobusie poczułem ciśnienie. Jakie ciśnienie? Takie jakie towarzyszy po wypiciu piwka. Wysiadłem z autobusu i pędzę do domu. W międzyczasie zadzwoniła do mnie Ola. Mówię jej, że jest mi ciężko z nią rozmawiać bo nie mam za bardzo wolnej ręki. Nie za bardzo zrozumiała o chodzi. Co ma wspólnego rozmowa telefoniczna do wolnej ręki i do mojego ciśnienia? Mówię jej, że mi się chce sikać. Przyjęła do wiadomości, że mnie ciśnie ale dalej nie mogła zrozumieć o co chodzi. To nie jej wina. Przecież jest kobietą i się dopytuje dalej. Musiałem jej to szczegółowo objaśnić. Mówię jej, że jedną ręką trzymam joystick, a drugą chciałbym zaciskać "rurkę" by się nie posikać, a skoro z nią rozmawiam przez telefon to jest problem. Mówię jej, że kończę, proszę, a ta dalej nawija. Toż to przecież moja Nemesis. Największą radochę miała by gdybym się posikał. Trzeba było ją brutalnie rozłączyć, łapać co można i szukać jakiegoś dyskretnego "parkingu".

Jaka ulga... :)