Odcięty od świata

W ostatnim czasie rzadko się pojawiam na blogu, bo nie za bardzo mam o czym pisać, a nie chce pisać o chorobie. U mnie ze względu na pierwotnie postępujący SM, nie ma jakiś dramatycznych i nagłych zmian ale jest progres. Mimo ciągłej, regularnej rehabilitacji, choroba postępuje, a niepełnosprawność się zwiększa. Nie chcę o tym pisać nie dlatego, że mam z tym jakiś problem, tylko gdy zaczynam o tym myśleć, a potem to opisywać to od myślenia o tym robię się jeszcze bardziej chory. To dlatego przestałem tu zaglądać i pisać bo nie za wiele rzeczy dzieje się w moim życiu które wg mnie są ciekawe ale...

W tym tygodniu miałem awarię kablówki w domu. Nie było ani TV ani internetu. Normalny człowiek, a za takiego wciąż się uważam, to by wzruszył ramionami i poszedł dalej, a ja? Poczułem dość duży dyskomfort, taki niepokój. Co robić, jak żyć? Wiem, że to brzmi śmiesznie. Samemu mi się chce z tego śmiać ale sprawa wyglądała poważnie bo internet, kablówka, to nie koniec świata, a jednak. Moje obecne życie, wolny czas kręci się w domu w okół tych mediów. Gdybym był zdrowy, sprawny, niezależny, to bym się ubrał, wyszedł z domu i spędził czas na świeżym powietrzu, spotkał ze znajomymi, poszedł na basen, do kina, czy nawet do galerii na zakupy, a tak wygląda to jakbym był uzależniony od internetu.

By nie myśleć o chorobie, o swoim samopoczuciu, o tym co mi choroba zabrała, o swoich błędach i całym tym egzystencjalnym szajsie, który dopada osoby ciężko chore, które mają za dużo wolnego czasu, bo życie po ciężkiej medycznej diagnozie osuwa się na głowę, to ja wolny czas zajmuję m. in. internetem. Czytam wiadomości od prawa do lewa. Uwielbiam komentarz pod artykułami bo to niezła zabawa. Czytam o różnych ciekawostkach z nauki i techniki, Prawie w ogóle nie szukam informacji o SM. Choroba ma mnie w... i ja ją tez. Gdy już mam dość internetu to oglądaniem TV. Programy przyrodnicze, popularnonaukowe, informacyjne, wiadomości, komentarze publicystów itp. Politycy i ich głupota podnosi mi ciśnienie. Czasami jak ich słucham to mnie krew zalewa, ale dzięki temu czuję, że żyję.

Gdy już mam dość polityków to przełączam się na Netflixa albo HBO lub puszczam muzykę na YouTube. W mgnieniu oka, przełączam umysł na inny rodzaj aktywności ale do tego wszystkiego jest potrzebny prąd, kablówka, internet, telewizor. Wiem, że to brzmi jak bym był uzależniony ale na swoje obecne życie zostałem skazany. Nie miałem i nie mam wyboru by robić coś innego. Znalazłem swoje miejsce i jakoś funkcjonuję normalnie. Przede wszystkim mam na myśli mój stan psychiczny.

Co by było, gdybym nie miał tego wszystkiego? Nie wiem, nie chce myśleć. Albo bym musiał poszukać czegoś innego co równie by mnie wciągnęło i pochłonęło albo zacząłbym być, nudny, marudny, zrzędliwy, a jedynym wyjściem z sytuacji byłoby łykanie antydepresantów garściami.

Kablówka była niedostępna od południa do godziny 23. W tym czasie odpaliłem internet w telefonie ale to nie to samo co internet z kabla i jakoś ten dzień wtedy przeżyłem:) Ktoś zdrowy, sprawny, po przeczytaniu tego, jak spędzam czas, może mi współczuć tej beznadziejności. Kiedyś będąc sprawnym też bym współczuł sobie. Beznadzieja jest, ale odnalazłem się w niej, dzięki, rodzinie, bliskim, internetowi i politykom:)

Tak a propos polityków i polityki, to w niedzielę 21 października odbywają się wybory samorządowe. Od uzyskania pełnoletności na początku lad 90 ubiegłego wieku, byłem na wszystkich wyborach oprócz właśnie poprzednich wyborów samorządowych. Głosowanie uważam to za swój obowiązek. Nie lubię też, gdy inni wybierają za mnie i decydują o tym jak świat wokół mnie wygląda. Dlatego jeśli nie chcesz by stary dziadek, wieczny kawaler, mówił ci jak masz żyć to idź głosować. Na pewno znajdziesz kogoś wartego Twojego głosu. Idź, głosuj i wybieraj bo jak zostaniesz w domu to inni wybiorą za Ciebie. Ja już głosowałem korespondencyjnie:)

Bardzo dziękuję wszystkim, którzy przekazali na moje subkonto 1% ze swojego podatku za rok poprzedni. Pracuje i rehabilituje się dalej. Nie poddaję się. Jest dla mnie niezmiernie budujące i zobowiązujące Wasze wsparcie. Wstyd by mi było się poddać i wywiesić białą flagę. Żałuję tylko, że nie mam takich efektów jakich bym oczekiwał ale ale bardzo się staram.

Dąbek 2018

Tyle czasu minęło od ostatniego wpisu. Co się w tym czasie wydarzyło? Cały czas się rehabilituje z Mateuszem i Łukaszem. Oglądam seriale, filmy, słucham muzyki. Rzadko się zajmuje chorobą. Od 9 lipca do 4 sierpnia byłem na rehabilitacji w Dąbku. 

Przyjechałem do Dąbka po półtorej roku przerwy. Tak się złożyło, że wylądowałem w pokoju 246. To ten sam pokój, który miałem w 2008 roku, gdy byłem w Dąbku po raz pierwszy. Wtedy śmigałem o kijkach, a teraz tylko prawa ręka jest względnie sprawna. Życie :).

W Dąbku chwalili, że moja gorsza, lewa ręka jest w lepszym stanie. Chodziło o to, że jest mniej spastyczna niż w lutym 2017. Nie wiem czy jest mniej spastyczna ale na pewno jest mniej użyteczna. Życie :)

Brałem tylko takie ćwiczenia, które mi pomagają. Przyszedłem do lekarza rehabilitanta na konsultację ws. zabiegów z fizjoterapii. Pyta się mnie czy mnie coś boli, czy mi coś dolega prócz SM. Może problemy z kręgosłupem? Nie, nie, wszystko jest ok. No to nie mam co panu zapisać, ale ja nic nie chce:). Musiałem tylko odfajkować tego lekarza.

Wiele osób ma tam karty zleceń pełne od zabiegów z fizjoterapii. Albo są tak schorowani albo biorą na zapas. Mnie nie jest potrzeba masaży, bioprądów, stymulacji, pola magnetycznego. Ja potrzebuję pracy z rehabilitantem.

Jak mi tam było? Poznałem nowych ludzi. Nie nudziłem się. Jedzenie było bardzo dobre tylko dla mnie za dużo. Jestem zadowolony mimo, że jestem słabszy i wymagałem więcej pomocy niż  w zeszłym roku. Życie :)

Do Dąbka zawiózł mnie Dżakub, a odbierał brat.

Co teraz będę robić? Czekam na Mateusza i Łukasza i zaczynam swój normalny cykl czyli to co w pierwszym akapicie.

Chciałem podziękować wszystkim za wsparcie z 1%. Pobyt w Dąbku został sfinansowany z tych właśnie środków.

mgr Mateusz Leśniak

Jak wiecie od dłuższego czasu mam regularną rehabilitację, a od jakiegoś czasu, gdy siadałem po turecku to czułem, że bardzo mnie ciągnie mięsień na prawym udzie, prawej nogi. Nie wiem jak dokładnie opisać umiejscowienie ale postaram się. Zaczynałem czuć ten ból nie od pośladka, nie z prawej tylko tak pomiędzy, po skosie ale od wysokości pośladka i prawie do kolana.

Nie specjalnie się nad tym rozczulałem. Od samego początku gdy odkryłem ten nowy objaw to uznałem, że to znowu coś nowego w stwardnieniu rozsianym. Naturalny postęp choroby. Nie przejąłem się tym bo po turecku rzadko siadam, a przechodziło gdy byłem naciągany. W czwartek byłem jakiś taki bardziej spastyczny ale pomyślałem, że dziś mam gorszy dzień. Prawa noga ciągle mi spadała z podnóżka na wózku. Gdy mi ją mama naciągała to ta noga bardzo się wyrywała. Wieczorem było jeszcze gorzej. Nie mogłem stanąć na prawej nodze. Cały czas mi się uginała. Wieczorem było źle. Noga mi skakała. Zero kontroli. Rzadko panikuje ale wtedy stwierdziłem, że może to kolejny etap choroby? Że dawno nie miałem takiego gwałtownego epizodu. Poszedłem spać. Na noc wziołem więcej baklofenu, by mnie noga nie ciągnęła i nie bolała.

W piątek rano było mi ciężko wstać. Przed południem miałem rehabilitację z Łukaszem. Powiedziałem mu o tym i na koniec planu ćwiczeń zaczął mnie naciągać. Bolało ale jeśli miało przestać to niech boli. Po ćwiczeniach czułem się znacznie lepiej. Ucieszyłem się ale moja radość nie trwała długo. Koło godziny 15 noga znowu zaczyna ciągnąć ale tym razem czuję ją gdy siedzę na wózku. Biorę baklofen by złagodzić ten ból i napięcie. O 18 przychodzi Mateusz, mój drugi rehabilitant. Mówię mu, że dziś będzie mnie głaskać bo strasznie mnie prawa noga ciągnie i nie mam siły na normalne ćwiczenia. Siedzę na wózku, a on przesuwa mi nogi na lewo, a ja w tym czasie zwijam się z bólu bo tak mnie ta noga ciągnie. Był bardzo zdziwiony tak jak i ja. Poszliśmy na stół rehabilitacyjny. Ułożył mnie na lewym boku, a prawą nogę podwinął i zaczął mnie macać w okolicach pośladka i biodra. Nie wiem gdzie dokładnie bo nie widziałem ale znalazł taki jeden punkt. Gdy mnie tam dotkną palcem to wyłem z bólu. Najpierw uciskał palcami, potem łokciem. Znalazł kilka takich punktów na prawej nodze. Potem była druga noga ale tu nie wyłem. Bolało ale szło wytrzymać. Gdy skończyłem to nic mnie nie bolało. Byłem w szoku. Myślałem, że choroba się znowu za mnie wzięła, a tu coś mi Mateusz zrobił i mnie uleczył.

Piszę o tym dlatego, że byłem świadkiem jego "cudów" albo z jego opowieści albo z relacji słownych i wizualnych koleżanek mojej mamy. Czasami koleżanki mojej mamy w wieku 65+ przychodzą do mnie do domu, do Mateusza na rehabilitacje. Dwie miały problemy z kręgosłupem. Tam je bolało i tak lekarze stwierdzili. Chodziły na zajęcia rehabilitacyjne do różnych magików, brały środki przeciwbólowe i nic. Przyszły do Mateusza, który stwierdził, że boli kręgosłup i plecy ale nie tam jest problem. Pouciskał, podotykał w innych miejscach. Nie wiem co im zrobił ale jednej pomogły dwa, a drugiej trzy zabiegi. Mateusz jest the best.

Rzadko mi się zdarzają takie zaskoczenia i takie wazeliniarstwo ale on jest świetny. W tym moim przypadku teraz był problem mięśniowy ale ja z nim współpracuję od 2 lat w rehabilitacji neurologicznej i jestem bardzo zadowolony, a z nie jednego pieca chleb jadłem.

Uznałem, że na tę reklamę zasłużył czynami.

mgr Mateusz Leśniak, a to jest jego strona http://www.dobra-fizjoterapia.pl/ 

Nowy Rok

Jakoś nie mogę ostatnio tutaj trafić bo nie mam pomysłu co napisać ale spróbuję.

Mam regularnie rehabilitację 3, 4 razy w tygodniu. Część mam w ramach rehabilitacji z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, z jego krakowskiego oddziału. Jego szefową jest Małgorzata Felger, która sama jest chora. Mam duże wątpliwości czy ktoś zdrowy na jej miejscu byłby lepszy od niej w zarządzaniu i pomocy dla chorych na stwardnienie rozsiane. W ramach tego programu mam ćwiczenia z rehabilitantem Łukaszem.  Drugą część rehabilitacji mam prywatnie z Mateuszem.

Z nim mam różne ćwiczenia. Stoję przy drabinkach. Mateusz stabilizuje mi kolana by się nie ugięły, a ja staram się stać i utrzymywać równowagę bez dotykania ściany i drabinek. To ćwiczenie co prawda w ograniczonym stopniu wzmacnia mi nogi ale najbardziej wzmacnia mięśnie posturalne. które odpowiadają za utrzymanie m. in.  pozycji stojącej. Mam też ćwiczenia PNF. Ćwiczymy wzorce. Jestem ponadto rozciągany na stole rehabilitacyjnym. Gdy ćwiczę na materacu na ziemi to na końcu klęczę przy łóżku. Podpieram się co prawda o łóżko ale staram się utrzymać pozycję klęczącą by wzmocnić plecy.
Najbardziej lubię ćwiczenia na łóżku. Nie chodzi o spanie:) Moje łóżko dla niepełnosprawnych ma podnoszony elektrycznie zagłówek i część w nogach. Można je też pochylić do przodu jakbym leżał na stoku. Siadam na łóżku w jego "nożnej" części. Mateusz pochyla całe łóżko do przodu i podnosi też tylną część łóżka. Gdy tak siedzę to Mateusz mnie destabilizuje. Unosi i opuszcza różne części łóżka, a ja w tym czasie mam utrzymać równowagę. Wiem, że osobą sprawnym trudno sobie wyobrazić co w tym ćwiczeniu może być trudne ale ja cały dzień siedzę na wózku inwalidzkim. Mam osłabione mięśnie posturalne i utrzymanie pozycji siedzącej sprawia mi problem. Podczas tego ćwiczenia czuję jak moje plecy pracują. Bardzo dobrze to ćwiczenie na mnie wpływa.

Co jeszcze u mnie słychać? Oglądam filmy, seriale, czytam internet. Czasami wieczorem mam wrażenie, że brakuje mi czasu na wszystkie rzeczy, które chciałem zrobić. Nie mam czasu na rozmyślanie o chorobie ani nad tym co mogę zrobić ze swoim życiem teraz lub co mógłbym gdybym był zdrowy.

Zadziwiające jest to jak łatwo się prosi o pomoc dla innych, a jak trudno dla siebie. Mnie jest bardzo ciężko prosić o pomoc. Zawsze mi się wydaje, że są inni ludzie, którzy są bardziej potrzebujący. Co roku tak mam gdy przychodzi czas przekazywania 1%. Teraz zaczyna się okres rozliczania PITów za rok 2017 dlatego proszę o pomoc dla siebie.

Dane do przekazania 1% podatku:
numer KRS 0000338878.
Koniecznie w rubryce „Cel szczegółowy” wpisz: Wojtek Mrugalski.

Dziękuję:)