Dąbek 2011

W dniu dzisiejszym otrzymałem pismo z Urzędu Marszałkowskiego Województwa Mazowieckiego. W piśmie tym zostałem poinformowany, iż z powodu braku wolnych miejsc zostałem wpisany na listę kolejkową pod numerem 616/10.
Przewidywany termin przyjęcia do Krajowego Ośrodka Mieszkalno - Rehabilitacyjnego dla Osób Chorych na Stwardnienie Rozsiane w Dąbku został ustalony na rok 2011.

To bardzo dobra wiadomość, ponieważ Dąbek jest moim drugim domem. Uwielbiam tam jeździć i już się nie mogę doczekać kiedy będę mógł się spotkać z przyjaciółmi.

Poniedziałek.

Godzina 6 rano. Pobudka!
Musiałem wstać tak wcześnie bo na godz. 8 byłem umówiony do dentysty. Zajechałem swoim „jeżdżącym fotelem” do przychodni. Wózek jest zbyt ciężki abym się zabrał na górę razem z nim na platformie schodowej. Razem ważymy jakieś 210 kg, a platforma posiada udźwig 160 kg. Już ostatnio były problemy abym wyjechał na tej platformie z ręcznym wózkiem. Wówczas musiałem zostawić ręczny wózek na dole bo też byliśmy razem zbyt ciężcy. Dobrze, że wówczas się udało mnie samego wytransportować za pomocą tej platformy na pierwsze piętro. Ta platforma jest jakoś uszkodzona i od tamtej pory nikt jej nie zgłosił do naprawy. Widać, że będę musiał to zrobić sam!
Nie chciało mi się robić zamieszania i zszedłem z wózka i jakoś się wdrapałem na to wysokie pierwsze piętro. Było nieźle, dałem radę i o dziwo nie byłem styrany. Przy pomocy kijków nordic walking dotarłem na fotel stomatologiczny.
Nie lubię chodzić do dentysty. Nie znam człowieka który by lubił odwiedzać stomatologa. Dźwięk wiertła szybkoobrotowego dostarcza mi bardzo nieprzyjemnych odczuć. Nawet jeśli to słyszę za drzwiami to przechodzą mnie ciarki. Dr Agata – bo to znajoma, zrobiła co było do zrobienia.

Potem pojechałem do Real’a na zakupy. Ot takie drobiazgi, kosmetyki, ubrania. Jadąc przez jedną alejkę troszkę zwolniłem. Co mogło mnie spowolnić?
Damska bielizna. Uwielbiam ładną damską bieliznę. Czasami, jak miałem okazję patrzeć na kobietę w pięknej bieliźnie to, aż się nie chciało z niej zdejmować tej garderoby. Oj, to bardzo miłe wspomnienie.
Nigdy nie przepadałem za czerwoną bielizną i stringami. Większość facetów właśnie ma zupełnie odwrotny stosunek do stringów i koloru czerwonego. No cóż, o gustach się nie dyskutuję prócz tego jam mam SM a oni nie:)

Najpiękniejszy kolor bielizny to kolor biały:) Rozmarzyłem się!

Przemijanie...

Co będzie za jakiś czas gdy zechcę zerknąć do archiwum tego bloga?
Może się okazać, że nie będę chciał patrzeć na to co miałem i co mi choroba zabrała.

Wszystko to takie dziwne, jakby nie moje. Przeszłość którą chciałbym zapomnieć, ponieważ nie czuję się jej częścią, a przyszłość której nie mogę dostrzec.

Czy kiedykolwiek jeszcze coś będę miał do czego chciałbym wracał?

Mikro maraton

Jakoś tak mi się siadło dzisiaj do filmów i pochłonąłem odrazu dwa.
Jeden większy wyciskacz od drugiego:) Zazwyczaj to dziewczyny albo kobiety wyciągają facetów na tego typu filmy do kin, a faceci się nudzą jak mopsy.
Obejrzałem The Last Song, a potem Dear John. To żadne wielkie kino ale zrobiło ze mną to samo co wczoraj:)

Na dzisiaj mam dość tych emocji. Jeśli ktoś będzie chciał obejrzeć któryś z tych wyciskaczy to zapraszam.

Filmy będą wywieszone przez jakiś czas.

Miłe chwile.

Pisze od jakiegoś czasu na tym blogu i jak zauważyliście niewiele czasu poświęcam chorobie i narzekaniu. Nie mam, aż tak wielkiego szczęścia, by mój SM był łagodny.
Codziennie zmagam się z tą chorobą i jej fizycznymi skutkami. Zaczyna się już nad ranem, kiedy po raz pierwszy się przebudzę, a potem ciągle trwa to przez cały dzień aż do wieczora.
To nie jest jedyna walka. Druga to ta jaką toczę w głowie. Ona trwa 24 godziny na dobę. Ta bitwa toczy się o równowagę psychiczną. Koncentruje się na miłych chwilach. Co to są miłe chwile? U mnie to takie, kiedy mogę zapomnieć o moich walkach i słabościach. Dzisiaj coś takiego się wydarzyło podczas oglądania filmu.

Chodzi mi o film Wielki Mike - The Blind Side. Ten film dostarcza bardzo wielu pozytywnych emocji. To opowieść o… na faktach. Można czasami mieć wrażenie, że film jest banalny, porusza bardzo ważne i proste ale za to istotne problemy. Dostarczył mi wielu pozytywnych emocji i co tu dużo mówić – wzruszył mnie!

Właśnie to jest mój sposób na SM, koncentruję się na miłych i pozytywnych aspektach mojego życia, a o rzeczach dołujących szybko staram się zapomnieć.

Jednym z wielkich tekstów z tego filmu jest:

„Dla człowieka to jest możliwe,
Dla Boga możliwe jest wszystko.”

Mam wrażenie jakbym to już kiedyś od kogoś słyszał:)

Life is...

Jak ten czas z…. Niedawno była sobota a już jest prawie czwartek! Jestem w szoku!

Life is brutal and full of zasadzkas! Wczoraj właśnie miałem taki dzień. Nie wiem czy było more brutal czy more zasadzkas lecz było ostro. Dzień jak co dzień, nic szczególnego ale za to wieczór był pełen wrażeń.
Jakoś się dowlokłem do łazienki aby zrobić wieczorną toaletę przed spaniem. Nogi takie sobie, ledwie mnie trzymają a ja myje twarz. Okulary bezpiecznie położyłem za sobą na pralce. Zamykam oczy i myje twarz ale co jakiś czas musze szybciej niż bym chciał otwierać oczy bo jak nie, to… Teraz trzeba opłukać twarz. Nachylam się nad umywalkę, zamykam oczy i wymachuje rękami i nagle… zaczyna mną rzucać. Czuje, że tracę równowagę, otwieram oczy ale już jest za późno. Oczy już nie pomogą, straciłem równowagę i lecę do tył i myślę tylko jak by tu łba nie rozwalić. Ostro poleciałem na pralkę i w sumie nic mi się nie stało ale usłyszałem taki dziwny zgrzyt i nagle pomyślałem i powiedziałem!
Nie, nie będę Wam mówił jaką wiązankę puściłem. Podnoszę się z tej pralki i patrzę na moje okulary! Jak teraz o tym myślę to jestem… zdenerwowany. Z okularów zrobiła się miazga. Wyleciały oba szkła, oprawka powyginana, a zauszniki to..., a lepiej nie mówić – denerwuje się. To było zasadzkas!

Dzisiaj pojechałem do optyka by naprawił mi okulary. Bałem się, że jak zacznie je prostować to pękną. Optyk też się bał:) Minęło 20 min, a gość wychodzi i mówi, że są gotowe. Zapłaciłem za patrzałki 20 zł.

Zawsze to lepiej 20 zł niż 400, 600 albo 800 za nowe szkła i oprawki.

Come back:)

Nie było mnie jakiś czas na blogu ale nie miałem nastroju do pisania ani nic ciekawego do powiedzenia. Ten tydzień się nie najlepiej rozpoczął dzięki rocznicy, a potem już tak jakoś zleciało.

Czasami spotykam się z młodzieżą. Mam na myśli ludzi 20-25 lat! To przecież młodzież ale już nie małolaty. Dużo się zmieniło od tamtego czasu kiedy byłem w ich wieku – postarzałem się!
Dobrze mi się z nimi rozmawia ale dziwi mnie to jak wszyscy uganiają się za sukcesem. Rozumiem, że żyjemy w takim chorym świecie ale...

Dziwny jest ten świat,...

Mineło 5 lat!

Może się wydawać jak czytasz mój blog, że mimo choroby jestem szczęśliwy. Nasuwa się pytanie jak on to robi? Czy to nowy wózek elektryczny sprawił, że jest taki szczęśliwy? A może to zasługa przyjaciół, rodziny i otoczenia? Może jest zakochany? Jak on to robi?

Nie jestem taki twardy na jakiego być może wyglądam. Zawsze jest kilka wyjść. Można się użalać na sobą, zadawać pytania w stylu dlaczego albo za co mnie to spotkało?
Miałem depresje przed diagnozą i po diagnozie. Widziałem śmierć, jak zabrała człowieka, który przyszedł do szpitala na własnych nogach w ciągu trzech tygodni. Patrzyłem na cierpienia innych ludzi, którzy byli ode mnie o wiele bardziej schorowani. To właśnie wówczas zdałem sobie sprawę, że powinienem docenić to co mam – nawet to, że jest to stwardnienie rozsiane, a nie coś gorszego. Dostałem swój krzyż.
W sprawie Krzyża nie jestem dobrym przykładem, chodź tak bardzo chcę wierzyć, że to wszystko to jakaś część większego planu, a ja jestem tylko malutkim trybikiem w maszynie o nazwie ŻYCIE.

Mogłem też tkwić w depresji, beznadziei i wszystkich tych okropnych rzeczach. Co by mi to dało? Nic! Z dnia na dzień bym szedł na dno. Byłem już wciągany przez beznadzieje. Uznałem, że nie chce tak dalej żyć, że tylko walką o swoją jakość życia mam szanse jeszcze coś zdziałać dla siebie i może dla kogoś innego. Ta zmiana to nie było coś takiego, że wstałem rano, przeciągnołęm się, podrapałem po… i stwierdziłem, że od dzisiaj zmieniam swoje życie. Jak pisałem wcześniej – miałem depresję. Poszedłem do lekarza neurologa i dostałem antydepresanty, a potem był wstrząs z powodu śmierci tego człowieka w szpitalu.

Każdy chce być w życiu szczęśliwy. Co to znaczy – być szczęśliwym? Hmmm… to chyba taki stan, w którym czujesz w głębi duszy spokój – równowagę. Że zamykasz oczy i możesz powiedzieć, że niczego więcej nie pragniesz, że to co masz teraz to wszystko czego potrzebujesz do życia. Chwilo trwaj wiecznie! Nie wiem, jak to osiągnąć, nie mam rady ale wiem, że trzeba próbować. Wątpliwym pocieszeniem jest to, że ludzie zdrowi, mający pozycję zawodową i finansową nie mogą znaleźć swojej nirwany a co dopiero ja czy Ty!

Ważną częścią tej nirwany jest by móc się z kimś cieszyć nią. Każdy człowiek chce być kochanym i kochać. To wspaniałe kiedy czujesz miłość drugiej, bliskiej Ci osoby. Kiedy ona też czuje, że jest kochana. Chciałbym móc się jeszcze kiedyś położyć koło takiej kobiety, poczuć jej zapach, dotykać ją, zamknąć oczy i móc powiedzieć – CHWILO TRWAJ! Nie mam nikogo takiego ale może kiedyś jak Bóg da…

Teraz muszę się zmagać z choroba i problemami bez bratniej duszy. Dobrze, że nie jestem zupełnie sam. Dziś mija 5 lat odkąd uzyskałem diagnozę, a ja już jestem na wózku. Nigdy nikogo nie zamierzałem oszukiwać, tym bardziej siebie. Jestem chodzącym realistą ale nie patrzę w przyszłość z optymizmem. Staram się nie myśleć o chorobie. Ja z moim stwardnieniem wypracowałem rodzaj pewnego porozumienia. Ja ignoruje SM a SM ignoruje mnie, chodź wszędzie chodzimy razem i trudno jest mi zapomnieć o swoim towarzyszu. To jest moja metoda na utrzymanie równowagi psychicznej.

Codziennie zastanawiam się jak dalej żyć, co przyniesie nowy dzień? Odpowiedzi mam wciąż o wiele mniej niż pytań.

Zaraz pójdę spać, zamknę oczy i będę wspominał te miłe chwile z przeszłości i marzył o tych wszystkich miłych rzeczach które chciałbym aby mnie spotkały.

Wycieczka turystyczna

Wczoraj po rehabilitacji dosiadłem rumaka i wybrałem się na przejażdżkę. Chciałem załatwić dwie sprawy. Pierwsza to odwiedzić sklep ze sprzętem rehabilitacyjnym i obejrzeć ręczne wózki inwalidzkie dla niepełnosprawnych. Pewnie zapytacie po co mi to skoro mam już wózek elektryczny? Wózek elektryczny waży 140 kg i jest stosunkowo duży. Raczej nie zmieści się do zwykłego auta a przecież nogi mi są potrzebne. Okazało się, że jako osoba pracująca mam prawo do większej refundacji niż została mi wypisana na zleceniu na zakup wózka od lekarza. Obecnie mam zlecenie na zakup wózka które uprawnia mnie do nabycia wózka w kwocie do 800 zł. Jeśli chciałbym droższy wózek to nie ma sprawy ale różnice w cenie muszę pokryć samodzielnie. Jak załatwię poprawione zlecenie od neurologa to jako pracujący mam prawo do refundacji w wysokości 1500 zł. Ten wózek który oglądałem jest niezły. Muszą się nad tym spokojnie zastanowić i wybrać dobry sprzęt. Mówią, że co nagle to po diable:).

Potem się wybrałem na przejażdżkę. Już jak jechałem przez galerię to pachniało mi pysznym jedzeniem i kawą ale stwierdziłem, że zjem i napiję się na mieście, na świeżym powietrzu. Jadę dalej, przejechałem przez krakowski Rynek Główny i obrałem kierunek na Wawel. Wjeżdżam na zamek od strony ul. Kanoniczej i na samym końcu przed wjazdem na dziedziniec widzę… schody!
No cóż, wciskam guzik i jadę w dół. Spróbuję wjechać na Wawel od strony ul. Św. Idziego. Ulica Droga do Zamku jest wybrukowana kostką. Jazda po niej na wózku przypomina rodeo! Chodnik też nie jest dużo lepszy wiec nie miałem wyboru.

Wawel jest piękny. Spotkałem młodą parę, która pozowała do zdjęć
.

Potem podjechałem przed wejście do Katedry na Wawelu.

Ochrona pilnuje bo Katedra była już zamknięta.

Wejście do Katedry, mnie pasuję do flmu Władca Pierścieni.

Chciałbym tam wejść ale to niestety w tej chwili nie jest możliwe. Strome schody mi to uniemożliwiają albo SM - jak kto woli. Jest co prawda drugie wejście do Katedry, tam też są schody ale zdecydowanie jest ich mniej. Muszę jakoś dobrze to zaplanować by w przyszłości się tam dostać. W Katedrze wydaje się że, człowiek jest bliżej Boga, a i z tym miejscem związany jest kawał historii Polski.

Piękna pogoda, miłe otoczenie i zapach kawy sprawił, że ja też nabrałem ochoty na kawę. Podjeżdżam by zamówić kawę, czekam w kolejce, sięgam do plecaka po portfel i… go tam nie ma!
Okazało się, że go nie zabrałem z domu! Szlak mnie trafił.
Właśnie jak się okazało, że jestem bez grosza przy duszy to nagle poczułem olbrzymie ssanie w żołądku na kawę i na obiad. Dobrze, że wcześniej nie zamówiłem obiadu bo po fakcie byłby niezły obciach i wstyd gdybym nie miał czym zapłacić. Oblizałem się ślinką i trzeba wracać. Znów zaglądnąłem na Rynek Główny. Na Placu Mariackim, tuż koło bocznego wyjścia z Kościoła Mariackiego było jakieś zbiegowisko ludzi. Patrzę, a to znów para młoda.

Pan młody w białym garniturze.

Gość weselny po prawej wyglądał jakby był w piżamie:)

Niezłe laski tam były prócz Pani młodej:)

Musieli mieć chyba niezłe chody skoro udało im się załatwić ślub w Kościele Mariackim. Pan młody lekko odjechany, a i goście też niektórzy byli dziwnie, aczkolwiek bardzo elegancko ubrani. Mnie to wyglądało jakby to byli ludzie z jakiejś agencji reklamowej, albo z jakiegoś bardzo dobrej firmy. Odniosłem wrażenie jakby to towarzystwo chciało powiedzieć, ze złapało Boga za nogi.
Może to zbyt pochopna ocena bo przecież ich nie znam i i nic nie wiem o tych ludziach. Państwu młodym trzeba życzyć wszystkiego naj… i trzymać za nich kciuki.

Potem śmignąłem do domu. Miałem w drodze powrotnej zaglądnąć na pocztę by wysłać listem poleconym skierowanie na rehabilitację ale skoro nie miałem kasy przy sobie to sprawa jest nieaktualna.

Padłem w domu o godz. 21. Byłem chyba zmęczony upałem i wrażeniai. Nawet derby Warszawy między Polonią a Legią mnie nie powstrymały:)

ks. Bolesław Rozmus 1961 – 1996

Odnalazłem grób ks. Bolesława Rozmusa na krakowskim cmentarzu Rakowickim. Jest to mogiła zbiorowa zakonu ojców Salezjanów. Na płycie nagrobnej jest napisane ks. Bolesław Rozmus 1961 – 1996.

Mogiła zbiorowa zakonuSalezjanów na krakowskim cmentarzu Rakowickim

Bolek zginął w Tatrach niedługo po swoich 35 urodzinach, które mu zorganizowali przyjaciele. To był wspaniały wieczór przygotowany na wzór benefisów organizowanych w krakowskim teatrze Stu. Teraz jak sięgam pamięcią wstecz do tego benefisu to widzę Bolka, który chichrał się od ucha do ucha. To wówczas ostatni raz go widziałem.
Ks. Bolek był ode mnie starszy o 12 lat. Wydawał się ze względu na różnicę wieku taki stary, a duchem był jak ja i my wszyscy. Dzisiaj jestem od niego starszy o 2 lata i nie czuję się staro. W tej swoje normalności potrafił opowiadać o Bogu w taki sposób, że za tą jego wiarą, która się udzielała wszystkim szły tłumy młodzieży, tej normalnej i tej zbuntowanej – takiej jak ja. To przy nim stawałem się łagodny i czułem kojący spokój na duszy. Myślałem, że nigdy nikogo już takiego nie spotkam.

I co? Myliłem się!. Niezbadane są wyroki Boskie!

Za to, że nie byłem u niego przez 14 lat będę się w piekle smażył. Wieczne odpoczywanie…

Bez granic

Miałem już dzisiaj nie pisać ale na TVN7 zaczołem oglądać film
pt. „Bez granic”.
Film niesamowity, porusza problemy ludzi – głodu, chorób i cierpienia w krajach III świata. Oglądałem go i płakałem. To jeden z takich filmów, których raczej nie powinno się oglądać samemu, najlepiej z kimś bliskim. Ja niestety oglądałem ten film tylko w towarzystwie moich kotów. Niestety ale nie mam tego luksusu.
Ludzie umierają z powodu chorób, wojen, głodu lub pragnienia. Jak oglądam coś takiego to nie mam prawa narzekać! Powinienem mówić, że jestem szczęściarzem. Dobrze, że ten film jest melodramatem. Przynajmniej było też w nim to o czym większość ludzi marzy przez całe życie, a tylko nieliczni mają okazję doświadczyć tego i czuć przez większość życia. Mówię o miłości.
Gorąco polecam ten film chodź jest bardzo smutny. Film mnie zmiażdżył psychicznie. Muszę go przetrawić.

Zamykam oczy, włączam muzykę i muszę pomyśleć…

Troche osłabłem

Dziś dzwoniłem do ośrodków w sprawie mojej rehabilitacji. Chciałem się dowiedzieć jak im wysłać papiery. No i o dziwo, idziemy powoli z postępem.
Ośrodek MEDI-system "Konstancja" okazał się pod każdym względem najlepszy. Papiery mogę im wysłać mailem lub faksem a termin przyjęcia to około 4 – 5 miesięcy. Bardzo miła pani poinformowała mnie, że czas oczekiwania jest długi i przeprosiła ale taki mają kontrakt z NFZ na ten rok. Wchodząc na stronę WWW tej firmy widać, że placówka jest nowa i wygląda na to, że jest tam też zatrudniony młody i uprzejmy personel bo kto by przypuszczał, że będą mnie przepraszali za to, iż muszę czekać
4 – 5 miesięcy na rehabilitację.
Nieźle jest pod względem technologicznym w Śląskim Centrum Rehabilitacji w Ustroniu. Do nich też można wysłać papiery mailem i faksem ale orientacyjny termin przyjęcia to około 2 lata.
Masakra jest w Ośrodku Rehabilitacji Narządu Ruchu "Krzeszowice" SP ZOZ. Dokumenty muszę wysłać poczta, bo nie przyjmują ich w formie elektronicznej a czas oczekiwania to 2 lata i 9 miesięcy. Pocieszające jest to, że po krótkiej rozmowie pani rejestratorka powiedział, że tak naprawdę o wszystkim decyduję ordynator i po zapoznaniu z moja historia choroby może skrócić czas oczekiwania.
Muszę poszukać jakiś znajomości by może szybciej zostać przyjętym. Osobiście nie cierpię wykorzystywania znajomości . Czasami mam wrażenie, że skoro ja „wepcham” się do kolejki to trzeba będzie kogoś z niej wywalić.

Była dzisiaj u mnie rehabilitantka w domu. W poniedziałek miałem niezły dzień, we wtorek taki sobie a dzisiaj jestem strasznie słaby. Bardzo ciężko mi się dzisiaj ćwiczyło. Po zajęciach czułem się tak jakbym przerzucił wagon z węglem. Może ta moja słabość jest wynikiem tego, że idą upały. Dzisiaj było tylko 29 stopni. Ponoć nadchodzące dni wg prognoz mają dopiero być gorące, a temperatura w Krakowie ma dochodzić do 34 stopni. To będzie masakra.

Poniżej znajduję się link do bloga mojej przyjaciółki. To właśnie na jej ślubie byłem w zeszłym miesiącu o czym pisałem wcześniej. Kasia pojechała na wycieczkę i nie zabrała drzewa do lasu – mówię o jej mężu. Ten wyjazd załatwiła sobie z uczelni w ramach jakiejś wymiany. Szczęściara! Kasi męża bardzo lubię wiec chyba mi wybaczy za to, że nazwałem go drzewem!

Teraz muszę odpocząć, położę się na chwilę bo chciałbym jeszcze dzisiaj trochę poćwiczyć i wykorzystać to, że na dworze robi się trochę chłodniej.

Stecka na koncu swiata: Poniedziałek – Baojue Temple & The Happy Buddha

Stecka na koncu swiata: Poniedziałek – Baojue Temple & The Happy Buddha: "Po moich pierwszych przyjemnych doświadczeniach podróżowania samotnie po mieście – dziś również postanowiłam trochę się powłóczyć. Po połudn..."

Samoobsługa:)

Chyba mój wózek inwalidzki się podoba bo dzisiaj słyszałem jak ludzie go podziwiali. Nawet piękne dziewczyny w galerii zwróciły mi na niego uwagę. Woooooow. Może powinienem to zacząć jakoś wykorzystywać? Czekam na propozycję:)

Dzisiejsza wyprawa to prawie sukces ale po kolei.
Lekarka podpisała i podbiła mi wszystkie skierowania na rehabilitacje więc w niedługim czasie… za jakieś 2 lata będę biegał. Mimo to mam nadzieję, a wręcz jestem pewien, że nie zejdą mi się te wszystkie pobyty w jednym czasie, a nawet gdyby to coś będę kombinował.
Do lekarki dojechałem na wózku, a że była ładna pogoda to zrezygnowałem z ładowania się wózkiem do autobusu i pojechałem przez całe miasto. To było naprawdę przyjemne doznanie móc sobie coś samemu załatwić. Nawet lekarka powiedziała, że bardzo podoba jej się pojazd.

W drodze powrotnej wybrałem się na spotkanie z moim przyjacielem. Pisałem już o tym wcześniej ale dla przypomnienia, chodzi mi o księdza Bolesława Rozmusa który zginął w wypadku w górach jakieś 10 lat temu. Pojechałem odwiedzić jego grób na Cmentarz Rakowicki. Nie wtajemniczonym powiem, ze to największy i najstarszy cmentarz w Krakowie. Tyle lat nie chciałem tego zrobić bo miałem do Boga żal o to że mi go odebrał. Wciąż mi Bolka brakuje i wciąż mam żal ale nie do Boga. Po prostu mi go brakuje. Serce mi strasznie mocno biło jak zbliżałem się do rejonu cmentarza w którym jest mogiła zbiorowa zakonu Salezjanów. Niestety nie udało mi się tej mogiły znaleźć. Niby wiem gdzie to jest, a jednak nie udało się. Może dlatego, że to duży cmentarza, a i pogoda się popsuła, więc zrobiło się mrocznie i ciemno. Przy najbliższej okazji ponowię próbę.

Potrzebowałem wielu lat by znaleźć natchnienia do tej decyzji i je znalazłem. A może było na odwrót?

Czy to ważne?

Och, ach...

Udało się! Wreszcie dosiadłem mojego rumaka i pojechałem szukać swojej księżniczki. Byłem z Tomkiem i jego żoną na piwku na krakowskim rynku. Było cudownie, pogoda dopisała, towarzystwo też. Nawet Kubek przyjechał na chwilę obejrzeć to cudo na czterech kołach. Po rynku poszliśmy do pizzerii. Tam już czekał na nas mój brat ze swoim synem Kamilem.

Jakiś Hiszpan na elektrycznym smoku bujał się po rynku:)

Ten dzień dał mi poczucie wolności, którego tak bardzo mi brakowało.

Na koniec dnia w telewizji obejrzałem film pt. „Adwokat Diabła”. Ten film znam na pamięć ale tak mi się podoba, że za każdym razem oglądam go z wielką przyjemnością. Uwielbiam tematykę walki dobra ze złem bo może i po części dotyczy mnie, a gra Al Pacino jest majstersztykiem.
Musiałem zrezygnować z filmu „Zapach kobiety” równie świetnego który, leciał w tym samym czasie. Osiołkowi w żłoby dano, w jednym owies w drugim siano.
Czuję się strasznie podekscytowany tym dniem. Jakbym wrócił z randki z piękną kobietą i wciąż był pod jej wielkim wrażeniem. O kobietach jeszcze kiedyś napiszę ale muszę mieć inspiracje.

Tymczasem poprzestańmy na och, ach nad dzisiejszym dniem.

Może jutro się uda.

Dzisiaj pogoda jest w kratkę. Raz leje, raz świeci słońce. Raz burza, a raz wiatr. Miałem dzisiaj przetestować „nogi” ale się nie udało, a jutro ponoć ma być jeszcze gorzej. Nie jest mi dane chyba pobawić się nową zabawką.
Odkąd pojawiły się u mnie poważne problemy z chodzeniem to w zasadzie nie oglądałem Krakowa. Jeździłem do pracy i z pracy, a po pracy byłem wyrąbany wiec nie miałem siły.
W zeszłym tygodniu w drodze z wypadu na działkę pojechaliśmy z przyjaciółmi na lody na ul. Starowiślną na krakowski Kazimierz. Lody tam są wyśmienite. Lodów niestety nie było nam dane zjeść, ponieważ kolejka była na jakąś godzinę czekania. Nie chce się wierzyć, że w dzisiejszych czasach można za czymś stać w takiej kolejce!
Osobiście lubię najbardziej lody śmietankowe i waniliowe ale od wielkiego dzwonu zdarza mi się, że spróbuję innych smaków. Tak właśnie było z lodami czekoladowymi. Dałem się namówić na ten smak i bardzo mi smakowały chodź i tak uważam że waniliowe są najlepsze. Ostatni raz jadłem tam lody jakieś 2 lata temu! To straszni smutne. Nie smuci mnie to, że nie jadłem lodów, tylko, że ze względu na braki w mojej mobilności nie mogłem tego lub czegoś innego zrobić samodzielnie.
Wracając po drodze do domu zobaczyłem, że została wybudowana nowa linia tramwajowa albo, że stare budynki zostały odnowione i ja tego nie widziałem. Za oknami toczy się życie a ja mam wrażenie, że nie jestem jego częścią.

W Krakowie jest tyle fajnych miejsc, które chciałbym znów zobaczyć. Są takie, które chciałbym zobaczyć bo są piękne, a są też takie które powinienem odwiedzić ze względu na stare dobre czasy. Kiedyś by mi nie przeszkadzało, że pada, czy jest zimno tylko po prostu bym poszedł. Kurcze, aż dziwnie się to wymawia – poszedł. Teraz to są wyprawy, które muszą być planowane. Nie tylko trzeba myśleć o pogodzie ale też i o siusianiu. Jak się jest kaleką to ciężko jest załatwić swoje potrzeby pod drzewem, a i toalet dostosowanych jest nie za wiele.

Jutro mimo to będę próbował wybrać się na przejażdżkę. Jak się wkurzę to pojadę na deszcz, przecież z cukru nie jestem. Basta!

Rehabilitacja hurtowo.

Piątek wieczór. W TV leci po raz n-ty Władca Pierścieni. Film piękny ale musze od niego trochę odpocząć. Nie to abym nie miał nic innego do roboty ale stwierdziłem, że napisze parę słów do Was, moi czytelnicy. Zrobiłem sobie pysznego drinka – Gin z tonikiem i cytrynką i mogę zaczynać.

W poniedziałek idę. Wróć.
Idę – to w moim przypadku nadużycie. Przecież ja się ledwie trzymam na nogach chodź jestem trzeźwy. Dla bardziej dociekliwych to powiem, że mi się wyrwało bo wciąż nie mogę się przyzwyczaić do stanu swoich kulasów. Czasami mam ochotę je uciąć i wyrzucić bo przydatność ich jest coraz mniejsza. Mimo to dam im jeszcze szanse bo przecież wybieram się na rehabilitację.
Jeszcze raz. W poniedziałek pojadę na swoim nowym mobilu do mojej lekarki – neurolog, by podpisała mi cztery skierowania na rehabilitacje. Pogrzebałem trochę w Internecie i znalazłem kilka miejsc w których wydaje mi się, że mógłbym się zahaczyć na jakiś czas na rehabilitację. Ze względu na to, że czasy oczekiwania na rehabilitację z NFZ liczone są raczej w latach niż miesiącach to stwierdziłem, że od razu zrobię w poniedziałek hurt i wezmę od lekarki cztery skierowania. Aby ulżyć jej to skopiowałem formularz skierowania do szpitala na rehabilitacje, w Photoshopie wypełniłem odpowiednie rubryki w sposób czytelny drukowanymi literami, a teraz potrzebne mi są tylko pieczątki, podpis i duuużooooo cierpliwości w oczekiwaniu na rehabilitację. Wybrałem sobie na rehabilitację Ośrodek Rehabilitacji Narządu Ruchu "Krzeszowice" SP ZOZ, Centrum Kompleksowej Rehabilitacji Sp. z o.o., Ośrodek MEDI-system "Konstancja", oraz Śląskie Centrum Rehabilitacji w Ustroniu.
Ciekawe co powie neurolog jak zobaczy wypełnione skierowania i w dodatku cztery? Myślicie, że mnie opieprzy? Nie, nie opieprzy za wypełnione skierowania ale może mi kazać się popukać po głowie za to że chce od razu taki hurt zrobić.

Ja się tym kompletnie dzisiaj wieczór nie przejmuje. Teraz jest piątek, pije drinka i jest mi błogo, a przejmować się będę dopiero w poniedziałek.

Teraz jest czas na drobne przyjemności a wielkie radości – zdrówko!

...to se ne wrati...

Wczoraj dostałem zamówiony wózek elektryczny. Pojazd jest mega wypasiony. Z jednej strony cieszę się z tego zakupu, z drugiej smutne jest, że w nazwie pojawia się słowo „inwalidzki”. 16 sierpnia będę obchodził 5 rocznicę „cudownej” wiadomości dotyczącej diagnozy SM. Powinienem się już przyzwyczaić ale nie mogę i nie chcę. Przecież wciąż pamiętam jak jeździłem na ukochanym rowerze, chodziłem na imprezy i balangi, a życie stało przede mną otworem. Jak można o tym zapomnieć? To, że jestem kulawy to mi nie przeszkadza. Nie mam z tego powodu kompleksów ale marzy mi się normalne życie.

"Szlachetne zdrowie, nikt się nie dowie jako smakujesz, aż się zepsujesz."

Z jednej strony to wcześniejsze życie było rozrywkowe i egoistyczne, a z drugiej teraz brakuje mi tego. Brakuje mi tego, że mogę… i nie muszę się niczym przejmować. To był luksus którego wówczas nie dostrzegałem, a teraz nie posiadam. Teraz zwrot "normalne życie" już nie pasuje. Wolę używać zwrotu "inne życie".
Już trochę niepełnosprawnych ludzi poznałem i wiem, że niektórzy mają piekło na ziemi. Ja mam wspaniałych przyjaciół i rodzinę. Od obcych ludzi doświadczam niesamowitej życzliwości. Poznałem też wielu naprawdę wartościowych chorych na SM ale…

…zamykam oczy i chciałbym być zdrów albo cofnąć czas.

Działeczka.

W niedziele był mały wypadzik na działkę z przyjaciółmi i rodziną.
Fajnie spędziłem ten czas. W tym wypadzie najbardziej męczące jest... chodzenie po trawie. Przekładanie i podnoszenie nóg nad kępami trawy to już nie lada wysiłek dla mnie.
Zesraj się ale nie daj.
Udało mi się dojść na miejsce a potem już tylko siedziałem. Przyszedł czas konsumpcji, kawa, piwko, grill.
Na deser po powrocie z działki została mi do pokonania jeszcze jedna przeszkoda - schody do windy:(
Musiałem się niestety poddać. Poprosiłem przyjaciela o pomoc. Kulasy są już coraz mnie ruchliwe. Ech, szkoda gadac.