Zjazd w dół:(

Dziś nie mam dobrego dnia. Wstałem i od razu byłem zmęczony. Po wczorajszych sterydach byłem rozbudzony i poszedłem późno spać. Obudzili mnie już przed godziną 6 rano. Sale mam koło drzwi wejściowych na oddział neurologii i wszyscy którzy przychodzili do pracy, wbijali kod do zamka szyfrowego do otwarcia drzwi, a potem tłukli się drzwiami. Warunków do spania nie było.

Poszedłem lekko zaspany o 8.40 na rehabilitacje. Poćwiczyłem z godzinę z Ania. Większość tych ćwiczeń była na mój tułów i miednicę, które mam zabetonowane. Ćwiczenia które robie w domu są dobre, a tu miałem inne. Przez to, że były inne to strasznie wróciłem z ćwiczeń zmęczony i padnięty. Poszedłem na kawę do baru i trochę odsapnąłem.

Jak wróciłem to przyszła do mnie pielęgniarka z Mitoxantronem. W jakimś fartuchu, z maską na twarzy. Pytam się o co chodzi, że skoro ona jest tak ubrana to może ja powinienem zatkać nos?:) Powiedziała, że nie trzeba, a ona jest tak ubrana ponieważ często podaje tą chemie i w tym przypadku mogło by to być dla niej groźne. Pewnie są na to jakieś procedury.

Chemia zeszła błyskawicznie, w jakieś 20-25 minut i bez problemu. Po tym poczułem się zmęczony. Lekarz mówi, że może być taka reakcja ale ja nie wiem czy to nie był przypadek, a przyczyną był opad emocji. Poszedłem spać i już się czuje normalnie ale odpuszczam dzisiaj rehabilitacje. Na następną chemie dostałem termin na 27 grudnia 2011. Chciałem iść przed nowym rokiem ponieważ po nowym roku nie wiadomo co NFZ wymyśli, czy lekarza nie będą strajkowali itp. Po co się martwić. Jutro wychodzę ze szpitala tylko nie wiem o której godzinie bo będę czekał na wypis.

Nie mam dzisiaj dobrego dnia. Psychicznie już mnie męczy od kilku dni. Jeżdżę po tym Krakowie, chodzę na basen, jeżdżę na mecze Wisły ale jakoś tak mi jest smutno bo nie ma się z kim bliskim tym cieszyć. Brakuje mi uczuć, miłości, tego że byłem znów przez chwilę kochany i mogłem kochać. Nie chce przez to powiedzieć, że przeżywam rozstanie z Olą bo to już mam za sobą tylko, że brakuje mi świadomości tego poczucia, że jest ktoś – mój, jedyny, a i że ja jestem dla kogoś najważniejszy.

Czasami żałuję tego, że się zaangażowałem w związek z Olą. Nie dla tego, że się tak skończył tylko dla tego, że mi się przypomniało jakie to jest miłe. Przedtem byłem już tak długo sam, że zapomniałem i przez to nie tęskniłem, a teraz mi znów tego brakuje. Moje życie jest zdominowane przez chorobę. Ciągle o niej muszę myśleć. Myślę o rehabilitacji, po rehabilitacji o zmęczeniu, jak wypocznę to już planuję jak się dostać na basen, a po basenie znów o rehabilitacji. Jak ktoś się mnie zapyta co u mnie słychać to o czym mam mówić? Jak się zapyta mnie jak Ci minął dzień to co, mam opowiadać o chorobie, rehabilitacji? Boże jakie to jest nudne i męczące. Absolutnie nie dziwię się Oli. Kto się chce angażować w taką nudę?

Co ja mogę zaoferować?

Szpital Rydygiera - PS, dzień piewszy

No i na koniec dnia przeszedłem z chodzikiem korytarz w dwie strony. Byłem mokry jak szczur, jeszcze bardziej niż po ostatnim sprzątaniu o którym pisałem kilka dni temu. Myślałem, że już na nic nie będę miał siły i ochoty ale odpocząłem i zabrałem się do ćwiczeń z gumą. Tak mi się dobrze ćwiczyło, że nie zorientowałem się iż minęło 50 minut. By nie przesadzać stwierdziłem, że berecik zostawię na jutro przed śniadaniem. Może się wyrobię i zdążę. Nie chciałem przeginać, zwłaszcza, że jeszcze miałem przed sobą prysznic w extremalnym brodziku.

I brodzik okazał się bardzo extremalny chodź nogi przełożyłem w zasadzie bez problemu.  No może prawa musiała iść na dwa razy ale poszła. To też jest jakiś plus mojej rehabilitacji. Przecież dawno już tak nóg nie unosiłem.

Sajgon był dopiero pod prysznicem. Dziurki od prysznica pozatykane od osadu z kamienia, tylko dosłownie kilka działa i leje w prawidłową stronę. Reszta wody pryska we wszystkie strony spod uszczelki. Nie wiadomo którą stroną przykładać prysznic do ciała by się namoczyć. Jak już się pomoczyłem to mydło musiałem trzymać cały czas w ręce. Nie było żadnej półeczki na której mógłbym postawić mydło, a gdybym je odłożył, czytaj rzucił w kont albo nie daj Boże by wypadło to bym go już tego wieczoru nie podniósł.

Mydło utrzymałem, nie uciekło, a i z prysznicem bardziej lub mniej zmuszony sobie poradziłem. Co prawda za kotarą i na suficie pełno wody przez ten wielokierunkowy prysznic ale co mam zrobić.

Pod prysznicem nie korzystałem z taborecika. Bez problemu się utrzymywałem. Czasami łapałem się ściany albo poręczy ale dla tego, że traciłem równowagę, a nie że musiałem się ratować przed zsunięciem się do parteru. W tym też dostrzegam postęp w rehabilitacji. Mam porównanie do prysznica z którego korzystałem podczas pobytu w Dąbku. Tam cały czas siedziałem pod prysznicem na siedzisku, a tylko od czasu do czasu wstawałem, a tu… proszę, jaka niespodzianka.

Będę podążał tą ścieżka rehabilitacji, a i może jutro zyskam jeszcze jednego sprzymierzeńca:)

Szpital Rydygiera - dzień piewszy

Pierwszy dzień w szpitalu i od razu niespodzianka. Spotkałem Agnieszkę. Była w szpitalu po odbiór Betaferonu. Dawno się nie widzieliśmy. Jakoś brakowało okazji, czasu i mobilności. Kiedyś widywaliśmy się znacznie częściej, przynajmniej raz w miesiącu.

Tutaj przed podaniem Mitoxantronu dostaje się pierwszego dnia Solu-Medrol, a ponieważ wyszedł mi z badań krwi niski poziom potasu więc do sterydów oprócz standardowej dawki potasu dostałem jeszcze extra potasik. Lekarz powiedział, że może być to wynikiem tego, że wypacam ten pierwiastek podczas ćwiczeń i będę musiał go uzupełniać.

Nie udało mi się dzisiaj poćwiczyć na sali gimnastycznej. Nie zdążyłem. Najpierw zamieszanie po przyjęciu, tuż przed obiadem dostałem kroplówkę. Sterydy wchłonąłem „just like that”.  Czuję się po nich lekko pobudzony i oszołomiony. Wydaje mi się, że te objawy są takie jak zwykle kiedy brałem sterydy. Używam zwrotu  „wydaje mi się” ponieważ ostatni raz dostałem Solu-Medrol w styczni 2009 i już nie pamiętam wrażeń z tamtych lat. Po co sobie zaśmiecać głowę nie istotnymi i bez znaczenia dla mojej przyszłości wrażeniami.

Mimo to, jeśli chodzi o rehabilitacje to się nie poddaję. Przeszedłem z chodzikiem tam i z powrotem cały korytarz na neurologii. Oczywiście nie za jednym razem, musiałem robić odpoczynki ale przeszedłem. Nie wiem, jaki to dystans, 50 – 70 metrów? Nie ważne, nie startuje w zawodach. Udało się przejść i poćwiczyć i znów wypociłem potasik :)

Dostałem od rehabilitantów ichni berecik do ćwiczeń, a z domu zabrałem ze sobą gumę więc jeszcze zamierzam poćwiczyć. Nie chcę tracić czasu, od leżenia nie będzie żadnej poprawy.

Była u mnie młoda doktorka. Zrobiła ze mną wywiad, takie duperele typu kiedy się zaczęło stwardnienie rozsiane, jakie leki brałem lub biorę do tej pory i choroby współistniejące. Boże… ile razy ja już to powtarzałem różnym medykom. Dlatego mówię, że to duperele. Muszę rozważyć kiedyś spisanie tego na papier by w tym całym moim opowiadaniu nie było tyle chaosu. No nie ale poważnie mówiąc to rozumem i zgadzam się, że ten wywiad był potrzebny bo w tym szpitalu jeszcze mnie nie widzieli. Zapewne jutro o to samo zapytają mnie na rehabilitacji:). Przy okazji porobiła teściki neurologiczne i na pocieszenie mi powiedziała, że nie jest ze mną tak źle tylko ta spastyka:). No właśnie przez to, że mam tak dużą spastykę, która mi uniemożliwia normalne funkcjonowanie trafiłem do tego szpitala.

Poruszyłem z nią temat leku o nazwie Bedrocan. To jest lecznicza marihuana. Nie zamierzam i nie zostanę ćpunem. Jeśli będę z tego leku mógł skorzystać i będzie mi przynosił ulgę i poprawi jakoś życia to zamierzam go stosować, a jeśli nie będę z niego zadowolony to pożegnam się z nim bez żalu jak to miało miejsce z Betaferonem i Tysabri. Ma się jutro skonsultować z szefem w sprawie tego leku i da mi znać.

Jeszcze parę słów o szpitalu. Telewizja na pieniądze – 2 zł za godzinę. Salę mam dwu osobową ale jestem sam więc koszty jak by co się nie rozłożą:) Oczywiście nie zamierzam tu oglądać TV. Jedzenie dowozi firma cateringowa. Zjadłem obiad i kolację bo były smaczne chodź uważam, że porcje są mizerne dla dużego chłopa. Dla mnie wystarcza jedzenia, zresztą ja dużo nie jadam i z obiadu zostawiłem ziemniaki.

Łazienkę mam w pokoju. Do dyspozycji prysznic więc nie muszę nigdzie chodzić (jak to się człowiek przyzwyczaił do tego słowa, że nawet teraz go używa). To jest zdecydowanie na plus ale wejście do prysznica wyposażone jest w wielki 20 cm próg! Ta przeszkoda jest jeszcze przeze mnie nie zbadana i nie sforsowana ale zamierzam ją pokonać. Będę kombinował. Do siedzenia jak coś pod prysznicem mam taborecik:) Jeśli sobie nie rozwalę głowy to znów będzie punkcik dla mnie w walce z SadoMaso. Ogólnie jestem ze szpitala zadowolony, pielęgniarki i lekarze są bardzo mili.

A teraz wybaczcie ale „ide”… poćwiczyć. Może jeszcze przejdę się jeszcze raz po korytarzu, a jak wrócę to jeszcze poćwiczę na berecie i z gumą.  A potem prysznic i spanie bo jutro dzień na Mitoxantron. Może to się okaże moim sokiem z gumijagód:)

Dzień przed...

Wczoraj jak zwykle byłem wieczorem na basenie. Pływałem 45 min. Po basenie, pierwszy raz  nie miałem już siły na ćwiczenia. Porozciągałem gumę  do ćwiczeń, coś tam pokręciłem się na beretach ale szło mi to tak strasznie źle, że się poddałem. Byłem zmęczony. Dzisiaj też jestem zmęczony.

Ola była i poćwiczyliśmy. Nogami machałem jak złoto. Znów pobiłem rekord w podciąganiu nogi. Lepszą nogę podciągnąłem  42, a gorsza 33 razy. Potem zaczęliśmy chodzić. Zaszedłem sam do przedpokoju, a potem wróciłem na łóżko. To sukces, bo z rana nie jestem taki silny no i bardziej spastyczny. Tomek się coś dzisiaj zapowiadał, że może byśmy dzisiaj poszli na basen ale nie wiem czy mam siłę. Ostatnio dużo ćwiczę i czuję zmęczenie. Wiem, wiem, że muszę pilnować się, nie dopuszczać do przemęczenia ale z jednej strony ciężko rezygnować bo widzę efekty, a z drugiej jak odpuszczę ćwiczenia to będę miał wyrzuty sumienia. Mimo to jestem dzisiaj skłonny rozczarować Tomka.

Jutro idę do szpitala. Strasznie się boję. Nie boję się skutków ubocznych Mitoxantronu tylko boję się, że ten lek tak jak Betaferon i Tysabri nie zadziałają, że nie powstrzymają postępu choroby. Nie oczekuję cudów ale chciałbym poczuć, że coś mi to daje.

Zwyczajnie po prostu psychika mi siada. Zobaczymy jak będzie jutro i po rozmowie z lekarzem chodź wiem, że mi powiedział już wszystko.

WOW, ale wypas:)

Jednak zdecydowałem się wczoraj jeszcze wieczorem poćwiczyć na beretach. Rozruszałem jeszcze bardziej swoją dupkę, a potem zdecydowałem się na bardzo szalony krok.

Do pomocy w tym planie musiałem poprosić mamę. Poczułem jakąś moc, że mogę chodzić.

Ten film z mojego samodzielnego i nieporadnego przejścia z pokoju, gdzie wstałem i poszedłem samodzielnie jest drugą próbą. Pierwsza próba, która była bardziej efektowna nie została nagrana. Zawiódł czynnik ludzki i musiałem robić powtórkę z filmowaniem. To tym bardziej jest dla mnie uskrzydlające, że udało się i drugi raz przejść. Przepraszam za jakość filmu ale operatorka jest amatorem:)

Dzisiaj pokazałem film Oli. Była zaskoczona tak jak i ja wczoraj. Jeszcze nigdy od tak bardzo dawna nie miałem okazji widzieć w moim przypadku tak piorunujących efektów swojej i Oli pracy. Co prawda dzisiaj już na chodzenie nie miałem siły ale… dzisiaj byłem podczas rehabilitacji znów mile zaskoczony. Ostatnio miałem duże problemy z podnoszeniem i  przyciąganiem kolana do klatki piersiowej w leżeniu na plecach, a dziś słabszą, lewą nogę podniosłem i przyciągnąłem 22 razy, a prawą 30 razy. Uwierzycie w to? Mnie jest w to ciężko uwierzyć, Ola zdziwiona i zaskoczona. Nie wiem co się dzieje.

Od miesiąca od powrotu z Dąbka zapierdzielam z rehabilitacją na maxa. Ostatnio o niczym innym nie gadam, nie piszę, sam wręcz uważam, że robię się nudny ale to działa jak narkotyk. Gdy widzę efekty to wiem, że to ma sens. Dzień za dniem, czasami chce się rzygać ale idzie powoli do przodu. 

WOW, ale wypas:)