To skandal!

Dzisiaj miałem być na kwalifikacji do Ośrodka Rehabilitacji Narządów Ruchu "Krzeszowice". Ośrodek ten to taki "szpital", który zajmuje się tylko i wyłącznie rehabilitacją.

O fakcie złożenia skierowania informowałem w swoim wpisie Troche osłabłem z 11 sierpnia... 2010 roku. Zostałem wówczas poinformowany, że czas oczekiwania to 2 lata i 9 miesięcy. Zostałem wówczas poinformowany, że  tak naprawdę o wszystkim decyduję ordynator i po zapoznaniu z moja historia choroby może skrócić czas oczekiwania.

Dziś jest już koniec października ale 2014 roku. Mam nadzieję, że ordynator nie uznał, że zamiast skrócić to wydłuży mi czas oczekiwania do ponad 4 lat:)

Sam fakt osobistej konsultacji przed przyjęciem budził moją irytację od samego początku. Nie bardzo widziałem sens tej jazdy ale może jestem w błędzie? Czegóż oni mogą ode mnie chcieć? W wezwaniu na konsultację było jasno napisane, że mam przyjechać osobiście między godz. 10 a 12. Jeśli się nie stawię w wyznaczonym terminie bez usprawiedliwienia to wypadnę z kolejki. W wezwaniu napisali, że ów konsultacja ma służyć lepszemu zaplanowaniu mojego pobytu. Prosili również by zabrać ze sobą dokumentacje medyczną. Toż to oczywista oczywistość:) Faktem jest, że np. zbyt wiele wózkowiczów takich jak ja na jednej sali może być problemem. Będzie zbyt ciasno itp. itd. Chodzi o logikę ale czy naprawdę muszę jechać osobiście? Czy tych informacji nie może wypełnić lekarz pierwszego kontaktu np. poprzez odpowiedź na jakiś ich kwestionariusz? Gdyby tak było to bym mógł to wysłać pocztą i było by po sprawie, a tak muszę dymać.

Tym razem nie było nieporozumień co do transportu jak wczoraj. Wsiadłem i pojechałem. Na zewnątrz leje ale jadę. Przyjechałem do ośrodka. Zostałem zarejestrowany i czekam. Było dużo ludzi ale kolejka szybko szła. 2-3 minuty i następny. W myślach zadawałem sobie pytanie na czym może polegać taka szybka konsultacja? Gdy przyszła moja kolej to wjechałem na wózku. Zapytano mnie o nazwisko. O dziwo uwierzono mi na słowo. Kolejnym pytaniem było co mi dolega prócz stwardnienia rozsianego. Powiedziałem, że jestem okazem zdrowia:) po czym zaczęło się szukanie wolnego terminu przyjęcia. Do Krzeszowic jadę 17 listopada. O przeglądaniu dokumentacji nie było mowy. Można powiedzieć, że była w ogóle zbędna.  Wszystko to trwało w moim przypadku jakieś 5-6 min. max.

No i po co jechałem? Po nic! Tylko po termin przyjęcia. To wszytko mógł wypełnić lekarz pierwszego kontaktu, a ja o terminie przyjęcia do ośrodka mogłem zostać poinformowany telefonicznie, mailowo lub listownie. Zapewne za tę konsultację zostanie wystawiony rachunek dla NFZ bo nikt nie będzie pracował za darmo.

Ja byłem 5-6 minut ale większość konsultowanych przede mną uwijała się 2-3 minuty. Zakładając, że w ciągu godziny skonsultują 20 pacjentów to dziennie przez 2 godziny jest tych płatnych konsultacji 40. Jeśli fundusz za taką specjalistyczną konsultację płaci np. 50 zł to łatwo obliczyć, że dziennie za "konsultację" do kasy ośrodka wpada 2 tyś. zł, tygodniowo 10 tyś. zł. O tym czy i za ile usługa  konsultacji zostanie rozliczona dowiem się w terminie późniejszym za pomocą Zintegrowanego Informatora Pacjenta.
Moja wycieczka do ośrodka kosztowała mnie 140 zł. Mnie akurat było stać ale co ma np. zrobić inwalida, który ma rentę socjalną w wysokości 709,34 zł? A co by było gdyby ktoś z Tarnowa albo Warszawy chciał skorzystać z rehabilitacji w tym ośrodku? Miałby płacić za dojazd na konsultację?

Mnie się nie chce wierzyć, że tak mogą pieniądze wyciekać, a później ich nie ma na np. rehabilitację. Mam nadzieję, że to tylko moja akademicka dyskusja albo zły sen. Nie słyszałem aby jakikolwiek szpital / ośrodek konsultował w ten sposób pacjentów przed przyjęciem.

Większość ludzi nie ma siły się kłócić i dopominać o swoje i nikt się tą sprawą nie chce zająć. Tu nie chodzi o mnie, o 140 zł tylko chodzi o zasady. A może jestem w błędzie? Może znacie inne placówki, które  postępują w ten sposób? Będę wdzięczny za informację bo nie zamierzam tego tak zostawić.

Dla mnie to skandal!

Coś mi się pomyliło:)

Wczoraj rano wstałem, zebrałem się, wsiadłem na wózek i wychodzę bo mam ustalony termin na konsultację / kwalifikację do Ośrodku Rehabilitacji Narządu Ruchu "Krzeszowice" SP ZOZ w Krzeszowicach. Krzeszowice znajdują około 25 km od Krakowa.
O 10.30 przed klatką powinien na mnie czekać przewóz niepełnosprawnych świadczony przez Radio Taxi Partner. Wychodzę, chwilę czekam bo transportu nie ma no i dzwonię do nich. Rozmawiam z panią, wszystko się odbywa grzecznie. Mówię, że zamawiałem transport z domu do Krzeszowic na godz. 10:30 no i go nie ma:( Pani prosi mnie o chwilę cierpliwości. Pyta się, kiedy zamawiałem ten transport to odpowiadam, że tydzień temu. Sprawdza, sprawdza no i mówi, że ona tu widzi zamówiony transport na 22 października. No, a ja jej mówię no właśnie, a pani grzecznie i uprzejmie, że 22 października to jest... jutro:)
Wielka konsternacja w mojej głowie. Patrzę na telefon bo nie dowierzam. Faktycznie, dziś jest 21:) Grzecznie przeprosiłem, posypałem głowę popiołem i zakończyłem rozmowę. W wielkim skrócie można powiedzieć, że mi się ostro poje.... :)

Wyszedłem z domu. Jestem już na dole to przecież nie będę wracać tym bardziej, że była taka ładna pogoda. Zadzwoniłem tylko do mamy, że będę popołudniu bo nie jadę do Krzeszowic. Też była zaskoczona, że nam wszystkim popieprzyły się daty:)
Skoro już byłem na zewnątrz to pojechałem w odwiedziny na Neurologię w Szpitalu Wojskowym. Spotkałem wszystkich rehabilitantów. Posiedziałem z nimi. Pośmialiśmy się, dostałem kawę i pojechałem się powłóczyć po mieście. Cosik zjadłem na mieście, pojechałem kupić worki do odkurzacza i fajrant:)

Nie mogłem daleko jeździć bo miałem niedoładowany wózek. Po prostu zapomniałem go doładować dzień wcześniej. Gdy już wracałem do domu to wózek nie miał mocy. Ledwie wjechałem po podjeździe  na schodach.

W domu zrobiłem klapen zi dupen platz, a wieczorem padem:)

Trochę napięty dzień

Rano miał przyjść do mnie gość od drobnych poprawek od podjazdu na schody. Niestety ale miał obsuwę i przełożyłem spotkanie na godz. 13 bo o 11 przyszła do mnie rehabilitantka.

Zapytała się mnie jak mi idzie albo jak mi szło przez ostatni tydzień siedzenie z wyprostowanymi plecami. "Pochwaliłem" się, że ostatnio po rehabilitacji posiedziałem, a potem ze zmęczenia padłem na 3 godziny. Mnie się aż tak długie drzemki nie zdarzają... nigdy! W tym wszystkim tzn. w mojej rehabilitacji to u mnie nie czuć zmęczenia w czasie ale po godzinie, dwóch to padam. Pisałem o tym we wpisie pt. Wyrzuty sumienia.

Chciała bym jej obiecał, że jednak będę siedzieć ale powiedziałem, że raczej się na to nie zgodzę. Rehabilitanci zawsze mi mówili, że to ja powinienem wiedzieć co jest dla mnie dobre bo to ja siedzę w swojej skórze i najlepiej się znam na swoim ciele i swoich możliwościach. Oj, to takie wszystko banalne gdy się tak mówi ale gdy przychodzi rehabilitant to ma tak wiele argumentów po swojej stronie, że ciężko się z nimi nie zgodzić. Ulegałem tym argumentom. Tak było u mnie zawsze i tak było ostatnio, podczas rehabilitacji domowej o której pisałem w lutym, marcu i kwietniu. To była zwykła rehabilitacja, a wyszedłem z niej w gorszym stanie, niż byłem na początku. Tak samo było w Dąbku, podczas gdy sam ćwiczyłem w domu, gdy ćwiczyłem z Olą. Chyba jedyna rehabilitacja, która mi ostatnio nie zaszkodziła to rehabilitacja w Ostoi ale to dlatego że nie ulegałem argumentom rehabilitantów, a zrobiłem to po swojemu. Większość ćwiczeń była biernych, w których mojej pracy było niewiele. Doskonale wiem, że powinienem mieć ćwiczenia czynne bo... (tu ta lista argumentów) ale u mnie to nie działa:(

Dzisiaj właśnie była moja kontra. Powiedziałem, że raczej nie będę siedzieć, bo to ja później ponoszę konsekwencję - nikt inny. Mnie się nic nie cofnie, bo nigdy tak nie było, a to że jak nie będę tego robić to też będzie gorzej to również wiem. Mój wybór to między dżumą, a cholerą ale czy to jest w ogóle wybór?

Po rehabilitacji byłem zmęczony. Sylwia mi pomogła się podnieść do pionu przy chodziku i siadłem na wózek. Nie wiem czy przez grzeczność ale stwierdziła, że jestem naciągnięty i nie mam praktycznie żadnych przykurczy jak na osobę, która miała tak długi rozbrat z rehabilitacją. Dla mnie to wątpliwe pocieszenie. Sylwia wyszła, a ja pojechałem na wózku na klatkę schodową by skonsultować się ws. poprawek przy podjeździe.

Gdy zademonstrowałem jak się ślizgam podczas zjazdu, że kółka w wózku stoją, a ja jadę w dół i przyśpieszam to zauważyłem na twarzy tego młodego chłopaka trwogę. Był zdziwiony, że ja taki hardcorowy zjazd przyjmuję z takim spokojem. Powiedziałem, że za pierwszym razem też miałem trwogę, a teraz już się przyzwyczaiłem:) Suma sumarum to ma coś poprawić. To bardzo rzetelna firma i widać, że chcą mi zrobić... dobrze:)

Był plan, że po klatkowych konsultacjach przebiorę się w jakieś wyjściowe ciuchy i pojadę z mamą do sklepu na zakupy meblowe. Gdy wróciłem, zacząłem się przebierać i dopadł mnie spacz. Jak bym dostał środek usypiający. Straszne uczucie:( Spałem dwie godziny. No i co, za dużo ćwiczyłem?

Jeszcze nie wiem kiedy ale muszę się wybrać do Ostoi w odwiedziny. Stęskniłem się za nimi:)

Korzystając z pogody

Ostatnio dopisuje pogoda. W piątek zebrałem się i zdecydowałem się wyjść z domu. Ze względu na moją sprawność jest mi jeszcze trudniej zebrać się w sobie niż dawniej. Trzeba się umyć, ubrać, siąść na wózek i to wszytko na raz. To bardzo męczące i wymaga robienia przerw.

Jedyny plus mojego wychodzenia z domu to bardziej cywilizowany podjazd na schodach. Ten podjazd sfinansowałem z własnych środków bo ze względu na brak jakichkolwiek norm bezpieczeństwa nie miałbym żadnych szans na dofinansowanie z PFRONu. Czemu podjazd nie ma takich norm? Ze względu na wymiary klatki schodowej nie było możliwości wykonania takiego podjazdu. Przedtem moja mama musiała znosić z domu szyny i rozkładać je na schodach. To było dopiero hardcorowe wyjście pozbawione wszelakich norm. Teraz podjazd jest przymocowany przy schodach i jest o wiele bardziej stabilny. Myślę, że udało się wycisnąć maksimum z tej klatki co można było zważywszy na jej wymiary. Muszę pochwalić firmę Orfemet za kreatywność i wykonanie tego podjazdu. Jestem z niego bardzo zadowolony.

Moim blokiem zarządza wspólnota mieszkaniowa, która też była bardzo pomocna. Nawet właściciel firmy, która wykonywała podjazd był zaskoczony brakiem piętrzenia trudności jakie mu robią inne wspólnoty i spółdzielnie mieszkaniowe.

Z domu wyszedłem po godzinie 12. Wsiadłem do autobusu i pojechałem do centrum. Wysiadłem na dworcu i "poszedłem" do galerii coś zjeść. Mimo, że pora była obiadowa to jechałem na śniadanie. Przez to poranne mycie się, ubieranie i wychodzenie nie miałem czasu ani ochoty na śniadanie w domu. W Burger Kingu zjadłem jakiś zestaw. Nie jest to moje ulubione jedzenie ale podczas konsumpcji nie muszę się użerać ze sztućcami. Mój brat wpadł też na chwilę do galerii. Wracał ze spotkania i dotrzymał mi przez chwilę towarzystwa. Zjadłem i pojechałem dalej, na krakowski rynek. Przy okazji wstąpiłem do koleżanki, do pracy. Pracuje w fajnej knajpce w samym centrum miasta. Zaproponowała mi bym coś zjadł i pewnie bym się skusił ale perspektywa manipulowania sztućcami odbiera wszelaki apetyt. Nie wyszedłem z restauracji o suchym pysku. Sztućcami machać nie mogę ale zamówiłem szklaneczkę whisky, Jacka Danielsa z lodem i colą:) Taki drink to takie małe przyjemności. Udało nam się pogadać. Było naprawdę miło do czasu... kiedy fizjologia dała znać o sobie. Mogłem jechać do WC u niej w restauracji ale wolałem jechać do sprawdzonej już miejscówki:)

W drodze powrotnej, w galerii Krakowskiej przy dworcu wstąpiłem jeszcze do Pijalnia Czekolady i Kawy Mount Blanc na kawę i lody. Kawe mają dobrą ale bardzo mi smakują u nich lody. Zamówiłem puchar biały szczyt. To 3 gałki lodów śmietankowych z bitą śmietaną i gorącym sosem czekoladowym do polewania. Tak bardzo lubię lody śmietankowe i bitą śmietanę, że nie chciałem polewać tego jeszcze czekoladą. Dla mnie to by było zbyt wiele cukru w cukrze:)

Wróciłem do domu koło 18. Byłem bardzo zmęczony. Padłem już o 22, a to mi się rzadko zdarza.

Wyrzuty sumienia

Była u mnie rehabilitantka. Taka młoda, fajna, pogodna i uśmiechnięta. Dzisiaj się poznawaliśmy przy ćwiczeniach. Chciała ogarnąć moje możliwości. Usłyszałem to samo, co słyszę od wszystkich rehabilitantów tzn. że powinienem ćwiczyć, bo nie wiadomo co będzie. Nie chciałem kontynuować bo to nie ma sensu, a i jestem tymi objaśnianiem zmęczony.

Poćwiczyłem z Justyną. Zna się kobieta na rzeczy. Można powiedzieć, że przy okazji dostałem zjebkę za to jak siedzę na łóżku. A jak siedzę? W wielkim skrócie - nieprawidłowo. Na czym to polega? Na tym, że się opieram, jestem zsunięty, garbię się itp, itd. Wiem jak powinienem siedzieć, dokładnie na odwrót.

Gdy wyszła to podparłem plecy ale tak by było prawidłowo. Usiadłem wyprostowany, biodra wypchnąłem do przodu no i siedziałem jeszcze godzinę po czym padłem. Tak bardzo byłem zmęczony, że poszedłem spać i spałem 3 godziny. Nawet nie miałem siły dobrze się położyć na łóżku. Poszedłem spać tak jak siedziałem tzn. ległem na łóżku, a nogi zostały na ziemi.
Teraz gdy robię ten wpis to znów siedzę źle, ale nie mam siły. Ogólnie mam wyrzuty z powodu złej postawy. Teraz tak będzie zawsze, że będę mieć wyrzuty podczas "normalnego" siedzenia?

Następne spotkanie za tydzień:) 

Śpieszmy się kochać...

Dziś wieczorem w wieku 35 lat zmarła Ania Przybylska. Nie byłem wielkim fanem jej jako aktorki ale nie można jej było odmówić uroku osobistego. Uroda, zniewalający uśmiech i wręcz zaraźliwy optymizm. Tak ją zapamiętam. Każdemu i sobie życzę takiego optymizmu mimo choroby jaki miała Ania.

Ania udzieliła wywiadu:

"– Przesterowałam moją głowę na pozytywne myślenie, żeby cieszyć się życiem. I walczyć, bo mam o co. I wiesz, co – wyspowiadałam się pierwszy raz od 13 lat. Teraz znowu kumpluję się z Panem Bogiem, chodzimy co niedziela na kawę. Bardzo dobrze mi z tą przyjaźnią, lecz nie narzucam nikomu mojej wiary, nie manifestuję jej i nie zmuszam innych, aby razem ze mną na tę niedzielną kawę chodzili. Ale uwierz mi, że po tych spotkaniach jest mi naprawdę o wiele lżej. I myślę, że dostałam swoją lekcję od Niego w jakimś celu. Po coś – wyznała w rozmowie z „Vivą!".

Może i ja powinienem pójść na kawę? Śpieszmy się kochać ludzi bo tak szybko odchodzą.

Urządzanie się:)

Można powiedzieć, że wciąż się urządzam w domu. Próbuję odnaleść się w nowej rzeczywistości. W Ostoi było dużo łatwiej. Z problemami ale przesiadałem się z łóżka na wózek, a potem joystickiem prosto do... wc, łazienki, na rehabilitację lub na stołówkę. Tam miałem duże przestrzenie do pokonania, a to wymagało wózka. Gdybym chciał być kozakiem i po Ostoi tyrpać przy chodziku to wstając rano musiałbym iść od razu na obiad by zdążyć:)

W domu nie mam tak dużego metrażu no i nie poruszam się przez to na wózku. Wszystko robię "na piechotę" czyli przy chodziku. To moje przemieszczanie polega na tym, że na sztywnych, spastcznych nogach przy chodziku podciągam się na rekach, a to bardzo męczy. Męczy mnie bardzo, bardzo wstawanie z łóżka do chodzika. Dość często podczas podnoszenia się do pionu zjadę do parteru:( No i cóż mam zrobić? Siąść, płakać, użalać się nad sobą? Mieć żal do całego świata? Nie! Nie! Nie! Ja taki nie jestem i nie będę. Wkur...am się, trochę po przeklinam, a potem kilka głębokich wdechów i luz. Mawiają, że skoro coś ci się nie podoba, a nie możesz tego zmienić to musisz to polubić. Ciężko jest lubić stwardnienie rozsiane i taki stan jak jest u mnie ale nie mam wyboru.

Ostatnio wpadła do mnie Ola na inspekcje mieszkania. Tak, tak, utrzymujemy kontakty cały czas. Wciąż się przyjaźnimy chodź zdecydowanie rzadziej się widujmy:( Podobało jej się mieszkanie ale to zmiana fundamentalna bo mieszkanie się zmieniło ze wczesnych lat 70-80 XX wieku na 2014 rok:)

Małgosia Felger z fundacji Helpful Hand w ramach jakiegoś programu z Unii Europejskiej zorganizowała m. in. dla mnie rehabilitację domową. Gdy do mnie dzwoniła i proponowała albo raczej namawiała mnie bym skorzystał z tego projektu to prosiłem ją jak się uda by mnie rehabilitował facet. Wolę ćwiczyć z mężczyznami niż z kobietami bo faceci są bardziej konkretni no i mają dużo więcej siły. Wczoraj dzwoniła do mnie... Justyna, nowa rehabilitantka:) Ma do mnie przyjść w środę 22 października. No cóż, darowanemu koniowi nie patrzy się w zęby.

Podziwiam Małgosie za to, że jej się chce tym bardziej, że sama jest chora. Wielu ludziom pasuje, że są chorzy. To doskonałe usprawiedliwienie. Sam bym się zajął czymś bardziej pożytecznym gdybym miał więcej sił.