Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

czwartek, 27 marca 2014

Bujałem się :)

Dzisiaj się znów najeździłem. Gdybym był zdrów to powiedziałbym, że mi nogi do dupy wchodzą. Rano zaczęło się od wizyty w szpitalu. Dopinam termin wyciągnięcia gwoździa śródszpikowego i rehabilitacji po zabiegu. Zrobiłem dziś w szpitalu aktualne zdjęcie mojego złomu w nodze.

Zamkniętą repozycja i wewnętrzna stabilizacja złamania trzonu kości
piszczelowej gwoździem śródszpikowym blokowym firmy ChM.

Zamkniętą repozycja i wewnętrzna stabilizacja złamania trzonu kości
piszczelowej gwoździem śródszpikowym blokowym firmy ChM.
Szpital jest w Nowej Hucie. Gdy z niego wyszedłem to korzystając z ładnej pogody pojechałem do centrum Krakowa. Najpierw zjadłem ciasteczko z kawą w galerii, a potem pojechałem do rynku.
Na rynku pełno ludzi. Chodź było ciepło to jednak wszystko wygląda jakoś ascetycznie. Zrobiłem rundę albo rondo i pojechałem na krakowskie Błonia. Tam też dopiero wiosna zaczyna się budzić do życia. Można powiedzieć, że byłem jak pies. Obsikałem swój teren i koło 18 wróciłem do domu.

Krakowskie Błonia albo krakowski Central Park :)


Krakowskie Błonia albo krakowski Central Park :)

Krakowskie Błonia albo krakowski Central Park :)


środa, 26 marca 2014

Misz masz

Byłem ostatnio w szpitalu w odwiedziny u neurologa, dr Ruska. Chwilkę porozmawialiśmy. On wie, że od dłuższego czasu nic nie robię tzn. nic nie ćwiczę. Skłamałbym, że popiera moje nic nie robienie ale sam dostrzega że jestem w "niezłej" formie jak na to co robię albo raczej czego nie robię.
Ostatnio zdałem sobie sprawę z tego, że już nie ćwiczę 13 miesięcy. Oczywiste jest to, że moja choroba postępuje tylko z mojego doświadczenia nie ma znaczenia co robię. Nie ważne czy biorę leki czy też ich nie biorę. Nie ważne czy to był Betaferon, Tysabri czy Mitoxantron. Tępo jest takie samo. Również to czy się rehabilituje czy też nie, jest bez znaczenia dla mnie. Cokolwiek do tej pory robiłem nie miało znaczenia dla mojego pierwotnie postępującego SM.
To iż przestałem ćwiczyć to nie jakiś głupi bunt tylko nie dostrzegam w tym sensu. Znam osoby, które zażywają leki na SM, choroba u nich szybko postępuje, a oni nie chcą lub pewnie boją się wymóc na lekarzu zmianę leczenia lub je odstawić skoro jest nieskuteczne. Wszyscy wiem jacy są lekarze. Gdy tylko powie się lekarzowi, że się prosi o zmianę bo leczenie jest wg nas mało skuteczne to lekarze mówią (nie wszyscy ale większość), że nic dla chorego już nie mają, a rezygnacja oznacza wykreślenie z programu i brak możliwości powrotu. Lekarze zachowują się wówczas jak by im zabrano zabawki w piaskownicy. To leczenie które nam ordynują kupują z własnej krwawicy, a my niewdzięczni mamy czelność podważać ich kompetencje!
Doskonale rozumiem chorych bo sam byłem w takich sytuacjach. Tak było gdy rezygnowałem z Betaferonu, Tysabri, Mitoxantronu. Tak samo było gdy rezygnowałem z rehabilitacji. Zawsze były obawy co teraz ze mną będzie. W moim przypadku okazało się, że choroba ma wszystkie lekarstwa i rehabilitację w dupie. Smutne ale prawdziwe.
To co napisałem wyżej dotyczy mnie, mojego SMu o 1001 twarzy, jego upierdliwości i odporności na wszystko. Absolutnie nie namawiam nikogo do nieprzemyślanego odstawiania leków czy rezygnacji z rehabilitacji. Ja leki odstawiałem po konsultacji z lekarzem. Trzeba na to spojrzeć obiektywnie, wyciągnąć wnioski i zadać sobie pytanie: co dalej?

Wpadła do mnie wieczorem na chwile Ola z chłopakiem. Pojawiła się też przy okazji Iwona i trochę zrobił się mały tłumek. Obgadaliśmy siebie na wzajem czyli kto przytył, komu włosów ubyło lub posiwiało się. Wszystko oczywiście w żartach i bez złośliwości. O mnie nic nie mówili złego. Bali się gospodarza?

To było jakieś pół godziny i wszyscy się rozeszli.

czwartek, 20 marca 2014

Dziś użerałem się z NFZ.

Mojej znajomej Grażynie, zachodnio-pomorski NFZ odmówił możliwości skorzystania z pomocy stomatologicznej polegającej na znieczuleniu i użyciu kompozytowych materiały światłoutwardzalnych do wypełnień. Powiedzieli jej, że potrzeba jej jakiś zaświadczeń itp., itd. czyli rzucanie kłód pod nogi.

Chodź mieszkam w Małopolsce to zadzwoniłem do centrali NFZ w Warszawie na nr telefonu 22 572 60 42. Bardzo miły pan Michal Rabikowski powiedział, że nie ma przed oczami tego rozporządzenia ale jeśli tak jest napisane jak to czytam to jestem w prawie. To oznacza, że osoby niepełnosprawne mają prawo do bezpłatnego leczenia stomatologicznego i w ramach tego do materiałów kompozytowych i znieczulenia o czym decyduje lekarz, a nie urzędnik NFZ.

Tak zaopatrzony w wiedzę, dzwonie do zachodnio-pomorskiego NFZ. Wykręcam nr 91 881 99 72, a potem 7 i czekam. Jakaś pani odbiera telefon. Mówię jej, iż chciałem z kimś rozmawiać ws. świadczeń stomatologicznych. Zostałem przełączony i rozmawiam z jakąś inną panią. Mówię jej, że moja znajoma, niepełnosprawna chciałaby skorzystać ze stomatologa i mieć założoną plombę światłoutwardzalną. Urzędniczka NFZ pyta się mnie czy znajoma jest niepełnosprawna umysłowo? Mówię jej, że nie, nie wygląda na niepełnosprawną umysłowo i na pewno jest niepełnosprawna ruchowo. Rozmawiałem z nią ostatnio przez telefon i nie wydawała mi się niepełnosprawna umysłowo. Na to urzędniczka do mnie, że ten zapis dotyczy tylko i wyłącznie osób niepełnosprawnych umysłowych. Przyznam, że jej informacja bardzo mnie skonsternowała. Czytam jej głośno par. 4, pkt. 2, Rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 6 listopada 2013 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu leczenia stomatologicznego i nie znajduję w tym punkcie ani jednego słowa dot. niepełnosprawnych umysłowo.
Osobom niepełnosprawnym w stopniu umiarkowanym i znacznym, które ukończyły 18. rok życia, jeżeli wynika to ze wskazań medycznych, przysługują znieczulenie ogólne i kompozytowe materiały światłoutwardzalne do wypełnień.
 Mówię tej Pani, że rozmawiałem w tej sprawie z centralą NFZ i oni mi powiedzieli zupełnie co innego niż ona mówi. Ona bez chwili wahania mówi, że ona nic więcej nie może mi powiedzieć. Chciałem ją skonfrontować z panem Michałem i poprosiłem ją o imię i nazwisko. Bardzo się obruszyła i powiedziała, że nie poda. Próbowałem ją przekonać do podania nazwiska ale ona tylko bulgotała.
Rozłączyłem się i znów dzwonie do zachodnio-pomorskiego NFZ. Znów taka sama procedura jak wyżej czyli wykręcam nr 91 881 99 72, a potem 7. Pani mnie łączy z „sekcją” stomatologiczną i znów wylądowałem u tej samej baby. Kurwa mać, znów ona bulgocze ale nazwiska nie poda. Gada mi, żebym dzwonił do rzecznika praw pacjenta i podaje mi nr telefonu. Nie chce dzwonić do rzecznika tylko chce rozmawiać z NFZ. Bulgocze i bulgocze, a nazwiska nie chce podać ale w końcu podaje nr telefonu do kierownika. Dzwonie ale nie mogę się dodzwonić. Po chwili mam jakiś telefon. Odbieram go, a w słuchawce miła Pani pyta się czy to ja pytałem o świadczenia stomatologiczne dla osób niepełnosprawnych. Tak, potwierdzam. Okazało się, że to dzwoniła do mnie Jolanta Kozak, kierowniczka sekcji stomatologii w zachodnio-pomorskim NFZ. Powiedziała, że skonsultowała to z prawnikami i potwierdza, że osoby niepełnosprawne mają uprawnienia do znieczulenia i materiałów światłoutwardzalnych w ramach NFZ.

Jaki z tego morał? Ano taki, że urzędnik mógłby wykazać się w swojej pracy. Jeśli ma wątpliwości to zawsze może zapytać osób od siebie mądrzejszych, a nie brnąć w zaparte. Przecież przyznanie się do nie wiedzy nie jest ujmą. Nikt nie jest alfą i omegą, natomiast przedstawienie się interlokutora z imienia i nazwiska należy do kultury osobistej.

Ponadto skierowałem zapytanie do małopolskiego NFZ i otrzymałem odpowiedź:
W odpowiedzi na Pana pytanie Małopolski Oddział Wojewódzki Narodowego Funduszu Zdrowia w załączeniu przesyła wykaz świadczeń w zakresie stomatologii zawarty w załączniku do Rozporządzenia MZ z dnia 6 listopada 2013 roku

Dokładnie w załączniku który podałam są wymienione wszystkie procedury, które należą się pacjentowi powyżej 18 roku życia. Wspomniany przez Pana paragraf 4 jasno mówi o osobach niepełnosprawnych – czyli wszystko to co w załączniku nr 1 i zgodnie z paragrafem 4 wg wskazań medycznych i oceny lekarza stomatologa.
Z poważaniem Zofia Zachara
Dział Obsługi Świadczeniobiorców
Małopolski Oddział Wojewódzki NFZ.
Korzystajcie z tej możliwości. Zawsze się upewnijcie we własnym oddziale NFZ, tak na wszelki wypadek. Ja chodzę zawsze do stomatologa z wydrukowanym rozporządzeniem ministra bo jak widać i NFZ o tych uprawnieniach nie do końca wie, a tym bardziej przychodnie stomatologiczne. Jedyny warunek to stomatolog powinien mieć podpisaną umowę z NFZ.

piątek, 14 marca 2014

Szału nie ma ale było fajnie:)

Wyszedłem przed południem z domu po odbiór okularów. Nawet nieźle mi poszło mycie i ubieranie. To nie był ten "dobry" dzień ale jakoś nie przeklinałem podczas szykowania się. Wyszedłem i już. Mimo ładnej pogody nie chciało mi się jechać wózkiem. Wsiadłem w autobus i pojechałem do galerii do optyka. Marzenka była już w pracy.

Marzenę poznałem z 23 lata temu. Jest ona kuzynką Dżakuba. W tych dawnych czasach, kiedy żyli "długo i zdrowo" siedziałem wieczorem w domu i wpadł do mnie Dżakub. Powiedział, że jedzie do Skały pod Krakowem coś zawieźć czy odebrać i czy jadę z nim? Powiedziałem, że nie chce mi się itp. gdyż nie jestem ubrany. Powiedział, że nie ma sprawy bo on jedzie i wraca. Skoro nie miałem nic innego do roboty to pojechałem w byle jakim podkoszulku, spodniach i pantoflach. Na miejscu okazało się, że musimy iść do jego kuzynek, a kuzynki są na imprezie itp, itd. Niezła akcja. Oboje mieliśmy wówczas długie włosy. Zdecydowanie nie pasowaliśmy do całej reszty towarzystwa, a ja w pantoflach to był hit. Po latach dowiedziałem się, że wzbudziliśmy niezłe zainteresowanie. Taka świeża krew. Marzenka jest już od dawna żoną naszego kolegi Adama z osiedla.

Okulary bardzo mi się podobają. W lewym oku mam szkło zerówkę, a w prawym mam świetnie dobrany "cylinderek". Astygmatyzm, który mam w prawym oku jest wadą, która nie ma nic wspólnego z SM. Chyba nigdy tak dobrze nie widziałem. Tak optycznie zaopatrzony, z sokolim okiem i w dobrym nastroju pojechałem na Rynek Główny w Krakowie na kawę, ciastko i patrzyć na dziewczyny. Piękna pogoda, środek dnia, pełno ludzi i nie ma wolnego miejsca w ogródkach. W końcu się znalazło miejsce. Przy kawie, cyknąłem sobie zdjęcie w nowych okularach i wysłałem do znajomych. Na ogół miałem pozytywne reakcje a Ola mi napisała, że wyglądam w nich staro. Ale przecież ja już jestem stary. Przecież mam 41 lat:)

Nowe okulary. Nie szata zdobi człowieka ale...
Ola mi mówiła bym do niej przyjechał do pracy. Ona pracuje popołudniami w Nowej Hucie. Nowa Huta to dzielnica Krakowa ale to jakiś dziki kraj. Pełno jakiś osiedli ale jakoś niewiele razy w życiu miałem potrzebę bywać w tej dzielnicy. Ludzie tam są jacyś dziwni bo oni jak jadą do centrum to mówią, że jadą do Krakowa. To tak jak by mieszkali w mieście Nowa Huta? Nie wiem, o co chodzi. Jak mówiłem, są dziwni, a poza tym gdzie Rzym, a gdzie Krym. Nie chciało mi się jechać na drugi koniec miasta. Posiedziałem na Rynku przy kawie i w końcu zdecydowałem się, że pojadę do niej. Wiedziałem mniej więcej gdzie Ola pracuje, jak tam dojechać itp. a i tak zabłądziłem. Musiałem dymać, aż mnie "nogi" bolały. W końcu do niej trafiłem.
Miała wolne okienko. Chwilę pogadaliśmy. Nie podobam jej się w nowych okularach bo wyglądam poważnie. Nie ważne. Nie muszę się podobać, ważne iż ja się w nich dobrze czuję. Za chwilę do Oli przyszła pacjentka. Ola mi mówiła bym poczekał z 40 minut ale mi się nie chciało i pojechałem. Wychodząc z jej pracy spotkałem jej chłopaka. Przyjechał ją odebrać z pracy. Pogadaliśmy chwilkę.

Gdy wróciłem do domu koło 19 to dosłownie padłem. Usnąłem zaraz po faktach, przy robieniu tego wpisu. Zdrzemnąłem się 1,5h i właśnie kończę ten wpis.

Dzisiaj szału nie było ale to był fajny dzień.

środa, 12 marca 2014

Noc i dzień

Rano wstałem i poszedłem do łazienki. Stwierdziłem, że wskoczę na "chwilę" do wanny. Umyłem się, wychodzę i tu się zaczyna koszmar. Zawsze jest problem przy wychodzeniu ale tym razem był poważny. Podczas prób przekładania nóg 4x spadłem z brzegu wanny do wanny. Nie muszę chyba mówić ile te krasy kosztują nerwów i siły:( Zaczynało mi się śpieszyć bo miałem umówionego stomatologa na godz. 12. Niestety ale nie miałem już sił na kolejną próbę. Musiałem skorzystać z pomocy mojej mamy i tak oto chwila zmieniła się 90 minut.
Gdy już udało mi się wyjść z wanny to znów problemy. Człowiek zmęczony, wykończony, a tu jeszcze przede mną ubieranie się. Skarpetki, spodnie, buty i wiązanie sznurówek. Koszmar, koszmar, koszmar. W końcu wyszedłem z domu. Już zanim wyszedłem to miałem dość wszystkiego.

Nie wiem i nie rozumiem ludzi którzy mówią, że takie życie jak moje lub bardziej ograniczone to też życie. Tak, tak, to prawda. Jem, oddycham, wydalam, serce mi bije. Ameba też tak robi i tylko to robi. Ja nie chcę być porównywany do bakterii czy robactwa. Jestem człowiekiem i oprócz fizjologii potrzebuję do normalnego życia godności osobistej. Nie akceptuję tego i przyszłego życia w takim lub gorszym stanie. Nie wyobrażam sobie życia, kiedy stracę resztki swojej samodzielności, a samodzielność właśnie uważam za jeden z fundamentów życia. I chodź bym wygrał w Lotto i miał stado ludzi do obsługi to nie akceptuję tego!

Po wizycie u stomatologa odwiedziłem Tomka w pracy na oddziale neurologicznym. Posiedziałem z rehabilitantami i pogadaliśmy. Pacjenci jedli obiad wiec był czas na pogaduchy. Dostałem ciastko urodzinowe i kawę. Fajnie było.
Wpadłem też do optyka i kupiłem nowe okulary. Wybierać i przymierzać pomagała mi Marzenka, która pracuję w Fielmannie. Miałem dużo oprawek do przymierzania czyli osiołkowi w żłoby dano, w jeden owies, w drugi, siano.  Wybierałem oprawki ale nie patrzyłem na ceny. Sugerowałem się tym, że muszę w nich jakoś wyglądać i dobrze się czuć. Gdybym wybrał oprawki za np. 1000 zł to musiał bym wówczas sugerować się ceną. Przez to, że nie widziałem cen to odrzuciłem droższe oprawki, a najlepiej czułem się w oprawkach za 270 zł. Są już do odbioru ale nie mam dzisiaj siły po nie jechać. Umówiłem się z Marzeną, że je odbiorę w piątek. Przy okazji badania wzroku okazało się, że mi się pogorszył wzrok w prawym oku. Mam o 0,75 dioptri większy cylinder w prawym oku ale moja wada nie ma nic wspólnego z SMem. Nigdy nie miałem zapalenia nerwu wzrokowego. W lewym oku mam sokoli wzrok:)

Później powłóczyłem się trochę po mieście. Odwiedziłem Runek Główny. Dawno mnie tam nie było. Boże ale było pięknie. Ciepło, pełno ludzi w ogródkach. Super. Wieczorem umówiłem się na mecz z bratem i Dżakubem. Nie odbyło się bez degustacji Jim Bima:)

Wczorajszy dzień to jak noc i dzień. Nocą są to te problemy przed południem, a dzień to całe popołudnie i wieczór. Smutne jest to, że tej nocy jest coraz więcej:(

czwartek, 6 marca 2014

Będzie się działo.

Byłem znów u dentysty. Ostatnio tak mam. Wczoraj był naprawiany ząb bo dotychczas były wymieniane stare amalgamatowe plomby na nowe światłoutwardzalne. Gdy wracałem od dentysty to spotkałem Ole. Jak ja jej dawno nie widziałem. Gadamy ze sobą regularnie ale dawno, dawno jej nie widziałem. Zawsze taka elegancka ale tym razem spodnie w kantkę itp. itd. Wystrojona, jak stróż w Boże ciało. Chwilkę porozmawialiśmy na przystanku autobusowym i pojechała w swoją, a ja w swoją.

Gdy się włóczyłem po mieście to zadzwonili do mnie z Kliniki hematologii w Katowicach ws. ewentualnego autologicznego przeszczepu komórek. Okazało się, że dla nich nie ma znaczenia czy mój gwóźdź śródszpikowy w mojej nodze jest stalowy czy tytanowy. W ogóle ma go nie być! To ciało obce. Oznacza to, że muszę go tak czy owak wyjąć. Boje się tych 6 tygodni po tym zabiegu, kiedy przez ten czas nie będę mógł obciążać nogi. Nie wiem czy po tym się jeszcze kiedykolwiek podniosę. Czy dam radę jeszcze stanąć? Będę chciał również załatwić szybko rehabilitację w szpitalu jak mnie wypiszą z ortopedii by nie dopuścić do całkowitego rozłożenia się.
Byłem wczoraj w klinice by porozmawiać o terminie ale uciekł mi praktycznie z przed nosa pan profesor. Spóźniłem się 4 minuty. Wszystko przez Olę bo tyle mniej więcej poświęciłem jej czasu. Ach te baby:)

Dzisiaj była u mnie komisja z MOPSu ws. remontu łazienki i wc. Przewidywany termin kiedy będzie można zacząć remont to czerwiec tego roku. Zapewne na czas remontu będę zmuszony się wynieść z domu. Miesiąc eksmisji murowany. Muszę obstawić sobie termin. Nie będę szukał daleko. Zadzwonię do Fundacji na Rzecz Chorych na SM i obstawię już termin w ich Centrum dla Chorych na Stwardnienie Rozsiane „Ostoja” w Woli Batorskiej koło Niepołomic.

Jak wszystko wypali to będę w domu w tym roku gościem. Będzie się działo.