Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

piątek, 19 października 2018

Odcięty od świata

W ostatnim czasie rzadko się pojawiam na blogu, bo nie za bardzo mam o czym pisać, a nie chce pisać o chorobie. U mnie ze względu na pierwotnie postępujący SM, nie ma jakiś dramatycznych i nagłych zmian ale jest progres. Mimo ciągłej, regularnej rehabilitacji, choroba postępuje, a niepełnosprawność się zwiększa. Nie chcę o tym pisać nie dlatego, że mam z tym jakiś problem, tylko gdy zaczynam o tym myśleć, a potem to opisywać to od myślenia o tym robię się jeszcze bardziej chory. To dlatego przestałem tu zaglądać i pisać bo nie za wiele rzeczy dzieje się w moim życiu które wg mnie są ciekawe ale...

W tym tygodniu miałem awarię kablówki w domu. Nie było ani TV ani internetu. Normalny człowiek, a za takiego wciąż się uważam, to by wzruszył ramionami i poszedł dalej, a ja? Poczułem dość duży dyskomfort, taki niepokój. Co robić, jak żyć? Wiem, że to brzmi śmiesznie. Samemu mi się chce z tego śmiać ale sprawa wyglądała poważnie bo internet, kablówka, to nie koniec świata, a jednak. Moje obecne życie, wolny czas kręci się w domu w okół tych mediów. Gdybym był zdrowy, sprawny, niezależny, to bym się ubrał, wyszedł z domu i spędził czas na świeżym powietrzu, spotkał ze znajomymi, poszedł na basen, do kina, czy nawet do galerii na zakupy, a tak wygląda to jakbym był uzależniony od internetu.

By nie myśleć o chorobie, o swoim samopoczuciu, o tym co mi choroba zabrała, o swoich błędach i całym tym egzystencjalnym szajsie, który dopada osoby ciężko chore, które mają za dużo wolnego czasu, bo życie po ciężkiej medycznej diagnozie osuwa się na głowę, to ja wolny czas zajmuję m. in. internetem. Czytam wiadomości od prawa do lewa. Uwielbiam komentarz pod artykułami bo to niezła zabawa. Czytam o różnych ciekawostkach z nauki i techniki, Prawie w ogóle nie szukam informacji o SM. Choroba ma mnie w... i ja ją tez. Gdy już mam dość internetu to oglądaniem TV. Programy przyrodnicze, popularnonaukowe, informacyjne, wiadomości, komentarze publicystów itp. Politycy i ich głupota podnosi mi ciśnienie. Czasami jak ich słucham to mnie krew zalewa, ale dzięki temu czuję, że żyję.

Gdy już mam dość polityków to przełączam się na Netflixa albo HBO lub puszczam muzykę na YouTube. W mgnieniu oka, przełączam umysł na inny rodzaj aktywności ale do tego wszystkiego jest potrzebny prąd, kablówka, internet, telewizor. Wiem, że to brzmi jak bym był uzależniony ale na swoje obecne życie zostałem skazany. Nie miałem i nie mam wyboru by robić coś innego. Znalazłem swoje miejsce i jakoś funkcjonuję normalnie. Przede wszystkim mam na myśli mój stan psychiczny.

Co by było, gdybym nie miał tego wszystkiego? Nie wiem, nie chce myśleć. Albo bym musiał poszukać czegoś innego co równie by mnie wciągnęło i pochłonęło albo zacząłbym być, nudny, marudny, zrzędliwy, a jedynym wyjściem z sytuacji byłoby łykanie antydepresantów garściami.

Kablówka była niedostępna od południa do godziny 23. W tym czasie odpaliłem internet w telefonie ale to nie to samo co internet z kabla i jakoś ten dzień wtedy przeżyłem:) Ktoś zdrowy, sprawny, po przeczytaniu tego, jak spędzam czas, może mi współczuć tej beznadziejności. Kiedyś będąc sprawnym też bym współczuł sobie. Beznadzieja jest, ale odnalazłem się w niej, dzięki, rodzinie, bliskim, internetowi i politykom:)

Tak a propos polityków i polityki, to w niedzielę 21 października odbywają się wybory samorządowe. Od uzyskania pełnoletności na początku lad 90 ubiegłego wieku, byłem na wszystkich wyborach oprócz właśnie poprzednich wyborów samorządowych. Głosowanie uważam to za swój obowiązek. Nie lubię też, gdy inni wybierają za mnie i decydują o tym jak świat wokół mnie wygląda. Dlatego jeśli nie chcesz by stary dziadek, wieczny kawaler, mówił ci jak masz żyć to idź głosować. Na pewno znajdziesz kogoś wartego Twojego głosu. Idź, głosuj i wybieraj bo jak zostaniesz w domu to inni wybiorą za Ciebie. Ja już głosowałem korespondencyjnie:)

Bardzo dziękuję wszystkim, którzy przekazali na moje subkonto 1% ze swojego podatku za rok poprzedni. Pracuje i rehabilituje się dalej. Nie poddaję się. Jest dla mnie niezmiernie budujące i zobowiązujące Wasze wsparcie. Wstyd by mi było się poddać i wywiesić białą flagę. Żałuję tylko, że nie mam takich efektów jakich bym oczekiwał ale ale bardzo się staram.