Cały tydzień już zleciał.

Ostatnio spotkałem się z Marzeną. Ona była przejazdem w Krakowie i jest z klanu SM. Nic nie bierze ani nie łyka na tę naszą dwuliterową dolegliwość, a trzyma się wyjątkowo dobrze. Ona pracuje, żyje normalnie i chyba się nie rehabilituje w ogóle. Takie odniosłem wrażenie ponieważ nigdy o tym nie wspominała. Szczęściara!

Siedzieliśmy w galerii przy herbacie. Z dawnych czasów przypomina mi się taka oto sytuacja, że kloszardy kupowały w knajpie jedną herbatę, brali 5 rurek do picia i ogrzewali się przy herbatce. Myśmy mieli dwie herbatki:).

Przed umówionym spotkaniem zaczął mnie łapać spacz czyli nieznośne i silne zmęczenie. Czasami tak mi się zdarza. Gdyby takie uczucie towarzyszyło mi codziennie to bym wiedział, że coś się dzieje, że idzie pogorszenie. Takie są moje doświadczenia i obserwacje z tą chorobą. Na szczęście był to jednorazowy i sporadyczny problem.

Podczas spotkania strasznie mnie muliło. Musiałem się zmagać z tym zmęczeniem. Można by pomyśleć, że nudziło mnie towarzystwo ale tak nie było. Najlepszym rozwiązaniem była by moja 15-30 minutowa drzemka ale dopiero bym wyglądał jak kloszard drzemiący przy herbacie:). Przetrzymałem zmęczenie i później już funkcjonowałem normalnie.

W galerii zastanawia mnie chaos w poruszaniu się ludzi. Chodzi mi o tę nieprzewidywalność w ich ruchach i zmianie kierunku. Zachowują się tak, jakby byli jedynymi w tym sklepie. Jadę przez galerię i ja, osoba chora, niepełnosprawna muszę mieć oczy dookoła głowy by ktoś nie wpadł na mnie. Tu chodzi nie o mnie. Tu chodzi o to, że ja myślę o ludziach znajdujących się obok mnie, a czy ci ludzie myślą o innych, którzy są obok nich? Nie sądzę. Gdyby ludzie chodzili z prędkością 20, 30 lub 40 km/h to przy tym chaosie w takiej galerii by się pozabijali. To by była jedna wielka plama - czerwona!

Miałem być w sobotę w Warszawie u mojej Syrenki na kilka dni. Kupiłem nawet bilet na pociąg. Zorganizowałem obsługę ze strony PKP, która mnie wsadzi do pociągu w Krakowie i z niego wyciągnie w Warszawie. Dzwoniłem do mojego przyjaciela Dżakuba, by się dowiedzieć czy będzie pił w piątek wieczorem. Po co go o to pytałem? Ano po to, że skoro popije w piątek wieczorem to mnie nie odwiezie z rana autem na pociąg. Powiedział, że będzie w piątek abstynentem i że możemy w sobotę jechać. Wszystko zostało zorganizowane i dopięte na ostatni guzik. Niestety ale z różnych, obiektywnych i niezależnych powodów mój przyjazd musiał zostać odwołany. Na razie nie wiem kiedy się spotkamy.

Chciałem się również odnieść do sprawy mojej rehabilitacji, a właściwie jej braku z poprzedniego wpisu. Zapewniam, że się nie poddałem, że nie mam depresji. Ja tylko mówię, że moja rehabilitacja daje mi tyle co leki czyli nic lub prawie nic. Zyski jakie uzyskuję z rehabilitacji są i były tak niewspółmierne do nakładu pracy i czasu, że podjąłem taka, a nie inną decyzję dot. nierehabilitowania się. To jest tak, jak ludzie którzy czasami rezygnują z chemioterapii. Oni doskonale sobie zdają sprawę z konsekwencji. Ja również zdaję sobie sprawę z konsekwencji nierehabilitowania się tyle, że w moim wypadku postęp choroby jest taki sam gdy się rehabilituję i nie rehabilituję.

Fakt, że mnie nie pomaga rehabilitacja nie oznacza, że dezawuuję tę metodę. Wielokrotnie wiedziałem "cuda", których powodem była systematyczna rehabilitacja. Ludzie wstawali z wózków, nawet z łóżek i do tej pory funkcjonują samodzielnie. Problem polega na tym, że mnie te cuda, a nawet utrzymanie stanu posiadania nie dotyczą. Mój mózg, układ nerwowy nie jest plastyczny.

Bardzo chciałbym móc powiedzieć, że jest w moim wypadku inaczej. Niestety nie mogę!

Kto by pomyślał, że od mojego ostatniego wpisu minął już cały tydzień. Dzisiaj wieczorem zaczyna się weekend. Nie wiem co będę robić. Może w weekend będzie mi się chciało wyjść z domu. Muszę się rozejrzeć co Kraków ma mi do zaoferowania bo tak bez celu to mi się nie chce wychodzić.

Przed weekendem

W środę pojechałem załatwiać po południu swoje sprawy. Kupiłem sobie dwie pary spodni. Kupując spodnie nie będę ich przymierzał w sklepie z oczywistych powodów. Mówię do sprzedawczyni, że jak nie będą pasować to oddam / wymienię je w piątek. Gdy tylko powiedziałem, że chce je zabrać do domu i przymierzyć to pani się obruszyła i że u nas nie ma zwrotów. Wytłumaczyłem Pani, że przecież nie będę w nich chodził. Uśmiechnęła i zgodziła się. Achhhh.... ten mój magnetyzm:)

Skoro już wyszedłem z domu i mam czas to co tu robić? Pojechałem do Oli, do pracy. Gdy mnie zobaczyła to od razu powiedziała, że mi urósł brzuch. Nie widzieliśmy się z Ola gdzieś od miesiąca. Rozmawiamy ze sobą przez telefon ale nie było okazji się spotkać. Ola niestety nie miała dla mnie wiele czasu bo miała pacjentów ale dobrze zastępowała ją Agata. Kiedyś pisałem o niej. Lubie ją:)

Dzisiaj miałem a w zasadzie powinienem wyjść z domu by wymienić spodnie. Okazało się, że są dla mnie za ciasne. Rozmiar 30/32 w nowych spodniach jest zbyt ciasny. Byłem tym bardzo zaskoczony tym bardziej, że tej samej marki spodnie i w tym samym wymiarze nosze obecne gacie. Rozumiem, że mogą być pewne różnice w wymiarach ale te różnice były jak bym kupił spodnie o numer mniejszy rozmiar. Moja mama na szczęście mnie wyręczyła i wymieniła moje spodnie. Ja nie miałem sił.

Powinienem być dzisiaj w stolicy u Syrenki ale mój wyjazd z różnych powodów został przełożony na przyszły tydzień. Niby moje życie w Warszawie nie jest bardziej aktywne ale... No właśnie o co chodzi? Po prostu ona jest obok, gdzieś w pobliżu. Czuję się jak upośledzony bo nie umiem tego opisać ale to uczucie kiedy ona jest obok jest niesamowite. Tęskni mi się za moją Dorotką.

Z kronikarskiego obowiązku napiszę parę słów o moim zdrowiu i sprawności fizycznej. Kiedyś robiłem w ramach treningu 10 kursów z kijkami nordic walking po mieszkaniu. Dziś jak dojdę do drugiego pokoju to jestem wyrąbany. Co mam zrobić? Kopać się z koniem i statystyką? Kiedyś, zaraz po diagnozie w szpitalu usłyszałem, że średnio po 5 latach osoba z pierwotnie postępującym SM ląduje na wózku. Ja zostałem zdiagnozowany w 2005 roku. Nie chce opisywać co robiłem itp., itd. bo to nuda. Chcę powiedzieć, że ta statystyka na pewno uwzględnia wszystkich z tym rodzajem SM. Takich co ćwiczyli i takich co nic nie robili. Ćwiczę ale wiecie, wiary w tym nie ma. Nie chce mi się tak tyrać z rehabilitacją jak to robiłem np. rok temu tylko po to by o rok sobie przedłużyć swoją samodzielność. Ćwiczę ale tak na odwal się. Wolę się nie męczyć.

Nie mam żadnych planów na weekend. Zapewne będę się nudzić w domu.

Włóczyłem się:)

Na 15:30 byłem umówiony do lekarza w bieżących sprawach tj. nowej recepty. Moja mama, która jest na urlopie wypuściła mnie po godz. 14. Jak wyszedłem to akurat spotkałem Iwonę. Jakaś zmęczona była ale wczoraj wróciła z pielgrzymki.
Chwilę się pokręciłem po osiedlu i pojechałem do lekarza. A co mi tam? Jak lekarz nie da rady mnie wcześniej przyjąć to sobie posiedzę i poczekam w klimatyzowanym pomieszczeniu przy muzyce. U lekarza byłem przed 15 i wszedłem z marszu. Akurat nie było nikogo.

Od lekarza chciałem Baklofen. Nie wiem jak się to stało ale dziwnym trafem rozmnożył mi się Baklofen 10mg. Już dawno takiej słabej dawki nie używałem więc skąd to u mnie? Czy to lekarz mi tak wypisywał czy apteka tak wydawała?

Zapytałem lekarza i powiedział, że to on taką dawkę wypisywał, a ja nie patrzyłem na recepty ani nie sprawdzałem w aptece. Orientowałem się w domu.

Po lekarzu wybrałem się do fryzjera. Jestem na dworze, mam czas to trzeba skorzystać z okazji. Pani mnie bardzo fajnie obszczygła. Nie jestem zwolennikiem lustereczko, lustereczko, powiedz przecie.... ale jestem zadowolony. To było dobrze wydane... 15 zł.

Fryzjera załatwiłem to pojechałem do małego centrum handlowego. Gdy się tak kręciłem po centrum to moją uwagę zwróciła naklejka na ruchomej taśmie która prowadzi na pierwsze piętro. Albo jest nowa albo nie zwróciłem wcześniej na nią uwagi.

W tym centrum nie ma windy na I piętro ani innej drogi by tam się dostać. Skoro nie po tej taśmie to jak ma tam wejść wózkowicz? Hmmmm..... nie zdążyłem się zapytać, a w zasadzie nie chciało mi się ale jak będę następnym razem to nie omieszkam zapytać dyrekcji.

Potem pojechałem do Reala. Miałem nic nie kupować tylko się rozglądnąć. Kręciłem się po sklepie i zajechałem na stoisko monopolowe i nagle poczułęm potrzebę na Jim Bima. Nie mogłem go znaleźć. W tym czasie zadzwoniła do mnie Ola.
Nudziło jej się w pracy. Rozmawiamy, rozmawiamy, a ja jeżdżę po tym stoisku i szukam tej flaszki. W końcu ją znalazłem ale była poza moim zasięgiem ponieważ była umieszczona na najwyższej półce. Musiałem kogoś poprosić o zdjęcie jej ale jak to zrobić skoro gadam z Olą? Hmmmm... flaszka nie zając, nie ucieknie. Zatrzymałem się na monopolowym i gadamy, gadamy, gadamy... W końcu nie chciałem robić obciachu na monopolowym i wyjechałem ze stoiska. Jeżdżę po dużej sali i gadamy z Olą. Gdy skończyłem rozmawiać to musiałem znów ja zadzwonić do znajomej. Zadzwoniłem i znów gadamy, gadamy, gadamy. Ja raz byłem na monopolowym, a raz na dużej sali. W końcu skończyłem gadać i pojechałem po whisky. Do flaszeczki dokupiłem pistacje i jakieś jeszcze drobiazgi.

Gdy opuściłem Real to pojechałem do Vision Express by obejrzeć okulary. Znalazłem takie jedne oprawki. One mają kilka wad tzn. są trochę zbyt jasne, zbyt ładne i drogie. Muszę się z tym przespać i przemyśleć to. Kazałem odłożyć te okulary. 

Gdy wracałem to zahaczyłem o McDonalda. Zjadłem kolacje i wróciłem do domu. Gdy wypakowywałem swoje zakupy to w pokoju czekały na mnie zdrowe smakołyki tzn. arbuz, gorzka czekolada, sok pomidorowy i kalarepa.
Jak to się ma do moich zakupów? Do whisky i pistacji?

Trochę chłodniej...

Ufff... nareszcie jest chłodniej. Nie za bardzo dobrze znoszę upały a tym bardziej takie ekstremalne jakie były w ostatnim tygodniu w Krakowie. Mogę się pocieszyć tym, że i ci zdrowi nie za bardzo funkcjonowali przy 38°C. By jakoś wytrzymać to moczyłem koszulkę w ciepłej wodzie, wykręcałem ją by się z niej nie lało i ubierałem na siebie. To było takie sztuczne pocenie się i zdecydowanie naturalne metody wypracowane przez ewolucję są najskuteczniejsze. Mogłem sobie pozwolić na bycie misterem mokrego podkoszulka bo ja siedzę w domu.

Dzisiaj w Krakowie i prawie za moimi oknami jest Coce Live Festival 2013. Z okien będę słyszał i widział koncert ale to nie to samo co bycie bezpośrednio przed sceną. Szkoda, że się wcześniej nie zainteresowałem tym festiwalem. Co roku planuje, planuje i jakoś mi zchodzi. Ponoć są jeszcze bilety na dzisiejszy dzień no ale przecież nie pojadę na koncert na wózku na płytę bo będę oglądał tylko tyłki innych. Może wreszcie w przyszłym roku się zdecyduję i jakoś to zorganizuję.

Mnie najbardziej zależało na koncercie Florence & The Machine.

W przyszłym tygodniu, na długi weekend planuję wyjazd do mojej kochanej warszawskiej Syrenki. Tym razem planuję jazdę pociągiem.

Powszechnie wiadomo, że nasze koleje nie są zbyt frendly dla osób poruszających się na wózkach inwalidzkich. Ponoć się jednak da to zrobić. Jacyś mili panowie wsadzają takowego delikwenta na wózku do pociągu w Krakowie, a inni w Warszawie wyciągają z pociągu. Muszę to jakoś zorganizować. To może być dla mnie ekstremalna wyprawa.

Na koniec chciałem podziękować za wszystkie komentarze do mojego ostatniego wpisu To jak list w butelce. Było ich wyjątkowo dużo i bardzo miłe. Trzymajcie kciuki dalej.

To jak list w butelce

Wydawało mi się, że już nigdy się nie zakocham. Że moje życie albo to co z niego zostało będzie nudną wegetacją. Sam pielęgnowałem moją samotność bo nie chciałem budzić w sobie żadnych uczuć by nie być znów rozczarowanym.

Dodatkowo miałem kilka zasad w życiu dot. kobiet. Nigdy nie będę jeździł do dziewczyny zbyt daleko. Musi być ode mnie młodsza, a gdy zachorowałem to jeśli bym się już zakochał to tylko w zdrowej dziewczynie, a w ogóle to się nigdy nie zaangażuję no i co? Wszystko szlak trafiło.

Moja warszawska syrenka jest ode mnie ciut starsza. Mieszka w Warszawie, a to nie jest tuż za miedzą Krakowa. Jest również chora na SM chodź sprawniejsza ode mnie ale o to nie trudno no i zakochałem się. Mam wielkie szczęście bo ze wzajemnością. Nie jestem chłopcem ale zadziwiające jest nasze wspólne odczuwanie. Komunikujemy się bez słów, czujemy podobnie, kochamy się. Najlepiej oddaje to tekst listu z filmu List w butelce.

"Do wszystkich statków na morzu, do wszystkich portów.
Do krewnych, przyjaciół i nieznajomych. 

To przesłanie i modlitwa ...
Podróże pozwoliły mi odkryć wielką prawdę. Życie podarowało mi to o co tak wielu zabiega, lecz tak niewielu odnajduje – osobę, która była mi przeznaczona.
Bratnią duszę... Bogactwo najprostszych zalet ...
Odnalazłam port, będący moim domem.
I ani wiatr, ani kłopoty, ani nawet śmierć nie mogły zburzyć tego domu. 

Modlę się by wszystkim było dane zaznać takiej miłości i być przez nią uzdrowionym.
Jeśli moja modlitwa zostanie wysłuchana znikną winy i wzajemne żale ...
i przyjdzie kres wszelkiej złości. 

Proszę Cię o to Boże.
Amen."

Ja to mam teraz. To się dzieje. Do Krakowa wracałem samolotem. Do domu wracałem, za oknem piękne widoki, zachodzące słońce, a ja nie czułem szczęścia.

Teraz muszę myśleć i kombinować jak, kiedy i znów jechać do stolicy.

Depeche Mode - jak było.

Nadrabiam zaległości blogowe bo nie miałem czasu. Do Warszawy przyjechałem specjalnie wynajętym busem z Krakowa z grupą innych depeszowców. To był wesoły busik. Chłopaki i dziewczęta polewały trunki wysokoprocentowe. Ja też zakosztowałem trochę tych napojów wyskokowych ale to w ramach zdrowotności bo to... Baklofen w płynie.

Jeśli chodzi o koncert Depeche Mode to był super. Nie wiem co pisali o nim w internecie ale mnie się bardzo podobało. Super nagłośnienie no i stadion narodowy robi wrażenie. Organizacja imprezy doskonała. Żadnych problemów. Dobrze, że byłem, że mogłem ich zobaczyć, że wziąłem byka za rogi i mimo ograniczeń dałem rady.

Koncert był super ale ja nie mogłem się doczekać kiedy się skończy i kiedy będę mógł wyjść, wsiąść do taksówki i jechać do mojej Dorotki.