Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

środa, 18 czerwca 2014

Na spacerku

Wyszedłem dzisiaj z domu. Oj jak mi się nie chciało. Ile nerwów.

Pojechałem odebrać awizo na pocztę. Otwieram kopertę, a tam skierowanie na rehabilitację na 30 lipca do Sanatorium w Ustroniu. Już o nich zapomniałem. Pisałem w 2010 roku że wysłałem do nich skierowanie na blogu we wpisie Cyrk na kółkach!. Gdy czytam ten archiwalny wpis to prawie wszystko się sprawdziło. Jeszcze mięsem nie jestem.
Nie wiem co zrobić? Jestem w kropce. Boję się tam jechać. Nie wiem czy sobie poradzę sam ze sobą. Mnie trzeba już niańczyć, a z drugiej strony są góry, które kocham. W ogóle Ustroń jest fajny. Muszę do nich zadzwonić w piątek. Dzień jest lepszym doradcą niż wieczór.

Włóczyłem się po mieście bez ładu i składu. Byłem w rynku podgórskim. Cała dzielnica Podgórze to jedna z najstarszych dzielnic Krakowa. Potem pojechałem do galerii na kawę i tiramisu. Ciastko było dobre ale dla mnie zbyt duże. Pojawił się mój "nowy", chudy brat i zjadł resztę:) Posiedzieliśmy we dwoje przy pustym tależyku po ciastku i jednej kawie - jak dwa kloszardy:) On pojechał później odebrać z pracy swoją królową, a ja włóczyłem się dalej. Na błoniach przysnęło mi się na wózku. Gdyby nie telefon, który mnie obudził to bóg wie ile bym kimał. I znów jak kloszard.
Muszę sobie kupić kapelusz. Wózek inwalidzki już mam. Gdy następnym razem zasnę to położę go przed sobą. Może kogoś na litość weźmie i wrzuci jakieś pieniądze? Kiedyś mój kumpel radził mi bym sobie szukał roboty lżejszej od spania - hahahahahaha:)

Przy błoniach jest fajna knajpa Trattoria Pergamin. Wtedy kiedy jeszcze jeździłem na basen to zawsze byłem koło niej. Miałem ochotę iść tam coś zjeść ale wieczorami jest tam pełno ludzi. Przychodzą tam całe rodziny, faceci ze swoimi laskami, a ja... nie za bardzo pasuje do takiego życia. Dziś tam byłem i o dziwo nie było ludzi. Bardzo ale to bardzo fajna knajpa. Świetne jedzenie, ładny wystrój. Podobało mi się.

Gdy wracałem do domu to okazało się, że w klatce mam już zdjęty kaloryfer. Założyli inny w innym miejscu. Akcja z kaloryferem to jeden z etapów w montażu podjazdu na schody. Wygląda na to, że w przyszłym tygodniu będę mógł już w miarę normalnie wychodzić z domu. Największą ulgę poczuje moja mama bo już nie będzie musiała dymać z tymi szynami tam i z powrotem.

Na podwórku było ok. Szału nie było ale gdybym codziennie musiał wychodzić z domu i walczyć ze swoim ciałem podczas ubierania itp. to z nerwów świąt bym nie doczekał:)



czwartek, 12 czerwca 2014

Wypadki i przypadki

Aaaaa…. Zapomniałem powiedzieć, że wczoraj jak wróciłem ze spaceru to gdy wyszedłem z ubikacji to się wywróciłem. Musiała mnie zbierać z ziemi moja mama. Tej nocy również obudziłem się bo miałem duża „ochotę” na siusiu. Po trzecim razie udało mi się wstać tzn. byłem w pionie przy chodziku. Bardzo ale to bardzo chciało mi się siusiu. Próbowałem kicać przy chodziku i gdy byłem już przy WC to poczułem to. Zaczęło płynąć po mojej nodze do buta, a gdy już się napełniło to reszta wylądowała wokół mnie. Tak się szczęśliwie składa, że łazienkę w której mógłbym się umyć i przebrać mam obok. Chciałem to zrobić ale pośliznąłem się na szczynach i w nich wylądowałem. Zanim w ogóle udało mi się ustawić w pozycji do zajścia do pokoju to już cały byłem w szczochach. Przy okazji gdy szedłem do pokoju by wstać to rozmazałem wszystko po przedpokoju. Jak już udało mi się wrócić do łazienki by się umyć to znów był hardcore. Oszczędzę tego opisu bo się denerwuję.

Nie tak dawno byłem w galerii. Poszedłem do WC i gdy już kończyłem i zapinałem guzik w rozporku to straciłem równowagę. Wywinąłem orła. Leżałem na ziemi. Sznureczka alarmowego nie mogłem dosięgnąć. Dopiero po 30 min. pani z WC zorientowała się i podeszła do drzwi. Gdy już udało jej się wejść to chciała mi pomóc wstać ale robiła to nieumiejętnie i nie miała tyle siły. Przyszedł ochroniarz, który też rwał mnie do góry jak wór ziemniaków ale on przynajmniej miał siłę. Przy drzwiach zrobiło się zbiegowisko. Aż dziw, że nie ma z tego filmu na YouTubie. Poszukam go. Może znajdę.

U dentysty też kiedyś zrobiłem bajzel podczas przesiadania się na fotel. Straciłem równowagę i gdy tak wymachiwałem rękami by złapać równowagę to machnąłem w zestaw wierteł stomatologicznych itp. co było na stoliku. Wszystko zmiotłem na ziemię. Takich przypadków - wypadków jest znacznie więcej. Kilka tygodniowo chodź o mniejszym kalibrze niż te opisane powyżej. Najbardziej niepokojący jest trend, a jak on wygląda każdy widzi.

Mam orzeczenie o niepełnosprawności i niezdolności do samodzielnej egzystencji. Teraz rozumiem o co chodzi. Staję się niebezpieczny dla siebie i otoczenia. Nie piszę nic na blogu albo robię to coraz rzadziej bo nie mam o czym pisać skoro 95% czasu spędzam na siedząco lub leżąco na łóżku. Pozostałe 5% to moje wyprawy do łazienki lub wc. Zazwyczaj towarzyszą im przekleństwa i złość na swoje ciało, a w 100% go nie akceptuję.
Nie wychodzę z domu bo nie mam sił by się ubrać. Jestem mokry i spocony zanim wyjdę. Ja się nie poddaję. To jest tak jak z wieszaniem firanek. Kiedyś to robiłem, a teraz już nie daję rady. Czy to jest poddanie? Będę robił to co teraz czyli siedział lub leżał na łóżku. Wszystko co mogłem już zrobiłem. Nie skoczę z okna, nie łyknę tabletek. Nie mam depresji. Idąc w 2005 roku do szpitala po diagnozę wiedziałem, czułem, że to będzie SM. Dziś też tak się czuję. Wiem co ze mną zrobi choroba i nic na to nie poradzę. Nie jestem również jak Janusz Świtaj z fundacji Anny Dymnej "Mimo Wszystko". Oni go tam postawili na nogi. Ma pomoc asystenta i rodziców. Nie akceptuję takiego życia, że ludzie tańczą w okół mnie bo ja jestem kaleką. To właśnie z takim życiem nie mogę się pogodzić i nigdy się nie pogodzę nawet za cenę wstania z łóżka. Dla mnie moje życie jest upokarzające, a zaczyna być coraz bardziej odrażające. Bardzo żałuję, że postęp choroby, mój niedowład fizyczny nie postępuje razem z ubytkami świadomości. Byłoby dla mnie o wiele łatwiej. Dziś najchętniej poszedłbym do apteki i wykupił receptę na śpiączkę farmakologiczną.

Za słowa wsparcia bardzo dziękuje. Wiem, że są szczere. 



środa, 11 czerwca 2014

Ale upał

Dzisiaj byłem ostatni raz u stomatologa. Mam już zdrowe wszystkie zęby. Nie wiem i nie pamiętam co i jak ale wydaje mi się, że pozbyłem się tylko dwóch ósemek. Wciąż mam czym żuć i nie seplenię:)

Po stomatologu pojechałem (poszedłem) do galerii. To jedyne miejsce w dniu dzisiejszym dające jakiekolwiek wytchnienie od upałów. Trochę tam pojeździłem po sklepach. Niestety nic nie kupiłem. Były fajne rzeczy, może i niektóre mógłbym kupić ale nie mam sił do przymierzania ciuchów. W moim wypadku to jak musztra, dlatego lizałem lody przez papierek.

Gdy się ciut ochłodziło pojechałem na spacer. Daleko nie ujechałem bo tylko pod hotel Wyspiański tuż przy Rynku Głównym. Hotel ma dwie fajne rzeczy tzn. toaletę dla osób niepełnosprawnych i ogródek przed wejściem. Skorzystałem z tego skwapliwie. Wypiłem w sumie 4 piwka:) Teraz rozumiem tych idiotów jeżdżących autami pod wpływem. Po tych piwkach miałem wrażenie, że mój wózek, który normalnie jeździ 10 km/h przyśpieszył do 40 km/h:) Ale fun! Kto by pomyślał. Alkohol chyba ze względu na upał szybko wyparował bo do domu wróciłem trzeźwy, a przynajmniej tak się czuję.

Siedzę już na swojej pryczy i tak cały czas od zeszłego wpisu. Ruszam się z łóżka tylko i wyłącznie do łazienki i do wc. Na łażenie po mieszkaniu nie mam już sił.



piątek, 6 czerwca 2014

To są ostatki

Aga przyjechała do Krakowa i znów poszliśmy na kolację i do teatru. Byliśmy na kontynuacji czyli na Mayday 2. W tetrze jak to w Bagateli było śmiesznie, a na kolacji...
Nie jetem zgoszkniały, kapryśny i bóg wie jaki ale jest już nie wiele przyjemności dla których mi się chce jeszcze wyjść z domu. Spotkania z Agnieszka, teatr i kolacja w dobrym towarzystwie jest taką przyjemnością. Dla takich chwil warto się użerać z ubieraniem skarpetek, spodni i butów.

Za półtorej tygodnia idę wyciągnąć gwóźdź śródszpikowy z nogi. Po tym zabiegu nie będę mógł obciążać lewej nogi przez 6 tygodni. Na czas rekonwalescencji jadę na Wolę Batorską. Nie zamierzam się tam rehabilitować bo ten etap mam już za sobą. Jadę tam ponieważ w tym samym czasie będę mieć remont łazienki w domu, a mnie będzie trzeba obsługiwać cały czas. Nie wstanę, nic nie zrobię koło siebie sam bez jednej nogi. Teraz już ledwie radzę sobie ze sobą, a przecież jeszcze mam dwie nogi. To takie uczucie jak bym wiedział, że wkrótce to koniec. Oczywiste, że nie umrę podczas wyciągania gwoździa z nogi ale to już nie będzie życie. Skoro nie będę mógł poradzić sobie samodzielnie z załatwianiem podstawowych potrzeb to nie będzie wychodzenia. Na pewno nie będę ubierać pampersów. To nie dla mnie.

Jak będę żył? Nie wiem. Nie umiem sobie tego wyobrazić. Co to za życie? To że oddycham to jest życie i czy to jeszcze życie? Dusza zamknięta w klatce niesprawnego ciała. Będę jadł, wydalał. Umieranie w łóżku to chyba największa kara.

Wszystko wskazuje, że to moje ostatki.



poniedziałek, 2 czerwca 2014

ZUS czy OFE?

Weekend był spokojny. Nigdzie nie byłem i nic nie robiłem. Niedługo przestane rozróżniać moje dni "robocze" od wolnych. Wszystkie wyglądają tak samo.

Dziś za to wypełniłem wniosek do ZUS ws. przeniesienia swoje składki do Otwartych Funduszy Emerytalnych. Mnie nie chodzi o to, że ZUS lub OFE będą lepiej zarządzały i gwarantowały w przyszłości moją emeryturę. Ba, ja nawet nie chcę jej dożyć w takim lub gorszym stanie zdrowia. Tak żyć, jeszcze 27 lat? Broń cie Panie Boże! Nie chce by moje pieniądze zostały zawłaszczone przez państwo i ZUS tak jak to jest robione w tej chwili.

Ja miałem ułatwioną sprawę bo mam swoje autoryzowane konto na elektronicznej platformie usług administracji publicznej w skrócie ePUAP. Za pomocą tej platformy wysłałem elektroniczny dokument. Wszystko się samo wypełniło moimi danymi. Bardzo wygodna sprawa. Jak ktoś chce więcej poczytać to polecam ZUS czy OFE – jak dokonać wyboru krok po kroku.

W sieci funkcjonuje również od jakiegoś czasu filmik z Jackiem Braciakiem.