Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

wtorek, 26 października 2010

Multimedialna rehabilitacja.

Kupiłem sobie sieciowy multimedialny odtwarzacz. Nie chce wnikać w jego techniczne aspekty ale w kabelkologie. Podłączenie go do amplitunera kina domowego oraz telewizora to masakra. Nie chodzi o to że to coś trudnego w sensie, gdzie włączyć daną wtyczkę, tylko jak to zrobić będąc chorym.

Samodzielne odsuwanie amplitunera który sam w sobie waży chyba z 15 kg jest już trudne i męczące. Jak już coś takiego nastąpi to moim oczom ukazał się totalny syf. Masakra! Wole aby nikt inny mi tam nie grzebał bo jeszcze się coś rozłączy. Czy chciałem czy nie musiałem to posprzątać. Musiałem spacerować do kuchni kilkukrotnie jakbym nogi wygrał na loterii, bo przecież ciągle coś trzeba przynieść. Gdy już udało się najbliższe otoczenie kina domowego doprowadzić do satysfakcjonującej czystości, to przyszedł czas na dalsze kontynuowanie podłączania. Nie obeszło się bez problemów. Trzeba było skorzystać z instrukcji obsługi by przeprogramować cyfrowe wejścia w amplitunerze – ogólnie totalna nuda. Do tego była niezbędna instrukcja bo przecież nie pamiętam jak się to robiło. Ostatni raz robiłem to jakieś 3 lata temu. Instrukcja, a i owszem, gdzieś jest albo raczej powinna być. Powinna to dobre słowo bo oczywiście się nie znalazła, za to znów trzeba było zrobić parę spacerków, niskich skłonów i wspinaczek na stołek! Gdy już nie miałem sił to wpadłem na pomysł by poszukać instrukcji w Internecie. Szukanie dokumentacji w sieci zajęło 30 sekund tylko dlaczego k...a nie wpadłem na to wcześniej! Samo podłączenie odpowiednich kabelków było easy, gdyby nie to, że musiałem być nachylony. To bardzo nie wygodna pozycja. W takich chwilach chciałbym być seksowną blondynką i korzystając ze swoich atutów wmanipulowałbym w to jakiegoś naiwnego faceta.

Gdybym był zdrów, to pewnie wszystko bym zrobił w 30 min, a tak zeszło mi prawie 2 godziny. Jestem zmasakrowany i wykończony. Czuję się jakbym był na wykopkach ziemniaków, tak bardzo mnie bolą plecy. Zobaczymy jak będzie wyglądał dzień jutrzejszy.

Cała ta operacja podłączenia zakończyła się sukcesem – pacjent (odtwarzacz) działa super, a operator (ja) przeżył:) Jestem z tego urządzenia bardzo zadowolony. Rzadko mi się zdarza abym się cieszył z jakiegoś gadgetu który sobie kupię ale to urządzenie sprawiło mi mega frajdę.

Te 2 godziny gimnastyki przy podłączaniu i pieniądze które wydałem są tego warte i mam posprzątane na święta:)

niedziela, 24 października 2010

Ach te kobiety.

Mówiłem, że mam drobne luki w pamięci po piątkowej imprezie.
W sumie nie jest tak źle. Okazało się, że Baśka zaopiekowała się moim portfelem. Ach te kobiety, co my bez nich byśmy zrobili.

Basia dziękuję za opiekę nad portfelem i za towarzystwo – było czadowo!

sobota, 23 października 2010

Więcej czadu

Żyje. Nie umarłem. Ostatnio wpadłem w trans oglądania serialu Mentalista. Tak mnie wciągnął, że nie mogę się oderwać. Codziennie miałem zamiar coś napisać na blogu ale kończyło się na chęciach. Powiadają, że piekło jest wybrukowane dobrymi chęciami.

W piątek mieliśmy znów imprezę, tym razem w klubie Pod Jaszczurami na krakowskim Rynku Głównym. Imprezka była niezła skoro wróciłem do domu o 3 nad ranem. Trochę daliśmy czadu. Zgubiłem albo mi ukradli portfel. Z dokumentów to zginęła mi legitymacja niepełnosprawnego. Dowodu nie miałem w portfelu – fuks. Pieniędzy nie miałem dużo, bo jakieś 50 zł. Najbardziej mi szkoda samego portfela, bo mi się bardzo podobał i bardzo go lubiłem. Mówi się trudno. Będę musiał uzupełnić jakieś fragmenty, bo parę rzeczy mi mogło umknąć – zresztą nie tylko mnie:).
Największym problemem na rynku jest to, że ciężko znaleźć jakąkolwiek ubikacje dostępną dla takiego jak ja. Toaleta publiczna jest, a i owszem ale po schodach w dół. Podobna sytuacja jest z toaletami w pubach. Wszystkie puby są zazwyczaj w piwnicach, a jeśli jest już coś na parterze to sam kibelek jest na jakiejś kondygnacji. I w klubie Pod Jaszczurami i nawet w Macdonaldach nie da się skorzystać z toalety – szok! Nie zdawałem sobie z tego sprawy do wczoraj. Znalazłem toaletę dostosowaną dla wózka inwalidzkiego w Hotelu Rezydent przy ul. Grodzkiej 9. Hotel jest oddalony o 100 - 150 metrów od klubu w którym imprezowaliśmy. Recepcjonista nie robił żadnego problemu mimo tego, że nie byłem klientem. Przed wejściem do hotelu jest niezły Yoda:)


Na rynku otwarli nową fontannę. W krakowskiej prasie pojawiały się opinie, że to jest architektoniczny bubel. W nocy, przez podświetlanie nie wygląda to najgorzej, ale za dnia jakoś nie mogę sobie tego wkomponować w otoczenie rynku.



Myślę, że najlepiej opisze to klasyk z serialu Alternatywy 4:
Widziała Pani jakie ja zasłony powiesiłem mówi Anioł do Ewy. Brązowe mówi Ewa. A Pani jakie powiesiła? Zielone. I jak to wygląda? Jak gówno w lesie mówi Anioł.

A teraz wracam znów do serialu:)

niedziela, 17 października 2010

Weekend

Ten weekend miałem nieźle zorganizowany.
Piątek - wypad do knajpy na krakowski Kazimierz. Te wszystkie uliczki na Kazimierzu są magiczne. Każda knajpka ma swój klimat. Pojechałem taksówką razem ze swoim wózkiem i z rehabilitantami. Co mam powiedzieć, było super. Dawniej człowiek nie musiał się niczym przejmować jak robił wypad. Największym problemem były pieniądze. Dzisiaj kasa nie jest problemem, a problemem jest cała logistyka. Jak dojechać, jak wrócić, czy ubikacja będzie w miarę dostępna? Kto by się takimi drobiazgami przejmował dawniej? Życie było takie proste. Wróciły wspomnienia, z jednej strony, że było kiedyś tak miło, a z drugiej teraźniejszość, że już nigdy tak nie będzie. W życiu bym nie pomyślał, że mogę kiedyś znaleźć się na wózku.

W sobotę wieczorem umówiliśmy się z przyjaciółmi na spotkanie i przy okazja na wspólne granie w Unreal Tournamenta. Nie wtajemniczonym wyjaśniam, że jest to gra komputerowa, każdy siedzi przed własnym komputerem, steruje własna postacią i strzela do pozostałych. Jazda jest na maxa, jak pierwszy celuje w drugiego, a trzeci wypłaci im obu z granatnika! W przerwach jest czas na drinka i na pizze. Trochę graliśmy w ograniczonym składzie bo nie udało się zebrać kompletu. Kamil, mój bratanek ciągle wygrywał. Musimy się poważnie zastanowić czy go następnym razem zaprosić, bo jak nam będzie ciągle dawał w tyłek to się obrazimy:)

Za to dzisiaj w niedziele nie mam sił na nic. Nic mi się nie chcę. Jestem zmęczony.

środa, 13 października 2010

Pani dr Ela

Pani Ela jest lekarzem, chyba ze specjalizacją rehabilitacja. Jest wykładowcą na krakowskim AWF-ie. Poznałem ją w szpitalu podczas pobytu na trzy tygodniowej rehabilitacji.
Codziennie pytała się mnie czy mam siłe porozmawiać z jej studentami, a ja nie protestowałem. Studenci byli, ale najwięcej było studentek! Takie szpitale to ja rozumiem. Codziennie nowy towar!
Nigdy nie odmawiałem choć czasami czułem się lekko zmęczony. Codziennie opowiadałem w zasadzie to samo o chorobie. Jak się zaczęło, kiedy itp. Starałem się robić to w sposób ciekawy i zabawny. Z czasem dowiedziałem się, że na tym roku na AWF-ie opowiadają o mnie i można powiedzieć, że jestem… znany.Lubiłem doktor Elżbietę.
W zeszłym roku, jak złamałem kość piszczelową w lewej nodze to dzięki Tomkowi i Pani dr Eli na drugi dzień miałem nogę poskładaną operacyjnie. W inny wypadku po 3-4 miesiącach w gipsie mógłbym ja wyrzucić do śmieci bo mimo tego, że zrośnięta to zupełnie nie potrzebna bo by była taka słaba.

Wczoraj napisałem maila do Pani doktor, z prośbą czy nie mogła by do mnie przysłać jakiegoś studenta / studentki który chciałby ze mną popracować w ramach swojej pracy licencjackiej czy magisterskiej.
Dzisiaj doktor Ela mi odpisała i powiedziała, że to bardzo dobry pomysł i że w przyszłym tygodniu zajmie się moją sprawą. Jakoś tak bardzo pozytywnie na mnie wpłynęła ta informacja. To nie chodzi o to, że przyjdzie do mnie jakaś laska bo pewnie niektórzy tak pomyślą. Tu chodzi o moje zdrowie i moją sprawność. Studenci nie są skażeni i zmanierowani jak Ci którzy przychodzą z NFZ. Mają zapał i wiarę w to co robią, a to się udziela pacjentowi.

Nic tak nie mobilizuje jak wiara jednego człowieka w drugiego. Ostatni mam szczęście do Elżbiet:)

Sentymentalny nastrój

Dzisiaj był u mnie Tomek – przyjaciel. Porehabilitował mnie. Od razu widać wprawną rękę i doświadczenie. Może dlatego, że zna dobrze mój SM. Nie będę dłużej go wychwalał bo mu się w głowie poprzewraca jak to będzie czytał.

Mam dzisiaj sentymentalny nastrój. Obejrzałem film i jakoś tak mnie wzięło. Morał jest taki, że rodzina jest najważniejsza.
Kiedy ostatni raz powiedziałeś mamie, tacie, bratu, żonie, bliskiej Ci osobie – kocham cie? Wszyscy mówią, że nie słowa są ważne, że ważne są czyny które świadczą o uczuciach, ale te dwa słowa są równie ważne jak czyny.
Słowa są dopełnieniem czynów. To tylko dwa słowa albo aż dwa słowa!

Sięgam pamięcią wstecz, poszukuje kiedy mnie się to przytrafiło – już nie pamiętam! To strasznie smutne:(

poniedziałek, 11 października 2010

Słabe plecy:(

Zrobiłem sobie tydzień wolnego od rehabilitacji i od razu słabnę. Mam skierowanie na domową rehabilitację ale jakoś mi się nie chciało dzwonić. SM nie pozwoli mi o sobie zapomnieć, więc jutro zadzwonię do rehabilitantki i się jakoś z nią umówię. Ciekaw jestem jakie ma terminy?

Miałem dzisiaj iść do pizzerii ze znajomymi ale tak mnie bolą plecy, że musiałem odwołać spotkanie. Chciałem być chojrak i zabrać ze sobą kije Nordic Walking ale z takimi plecami to by się nie udało. Nie chciałem brać ze sobą wózka bo to są same ceregiele z jego wprowadzeniem. Zresztą nie będę opowiadał, zapraszam do obejrzenia materiału video w
TVN Uwaga.
Ja nie mam podjazdu, mam aluminiowe szyny które trzeba nałożyć na schody i dopiero po nich można sprowadzić wózek elektryczny. Wszystko się wydaje takie easy ale jak przychodzi co do czego to jest niezły cyrk!

Ogólnie, szkoda gadać, jestem wkurzony!

sobota, 9 października 2010

piątek, 8 października 2010

Dzisiaj dostałem pytanie – czy jestem smutny? Odpowiedziałem, że nie, chodź… No właśnie, co z tą odpowiedzią? Można też zadać pytanie – czy jestem szczęśliwy? Hm… i co powinienem odpowiedzieć? Bez obawy, nic mi nie jest. Ot, czasami nachodzą mnie takie filozoficzne pytania w stylu „To be, or not to be”.

Wysłałem do klubu piłkarskiego Wisła Kraków papiery z prośbą o wyrobienie identyfikatora dla osoby niepełnosprawnej uprawniającego do kibicowania na stadionie przy ul. Reymonta 22. Bardzo miły pan, odpowiedział, że papiery mogę wysłać ale miejsc już w jesiennej rundzie nie ma. Poprosiłem kolegę o wstawienie się za mną w Wiśle Kraków. W poniedziałek powinienem mieć odpowiedź w tej sprawie.

Może uda mi się wybrać na basen w weekend z Tomkiem - rehabilitantem. To by było połączenie przyjemnego z pożytecznym.

Pożyjemy zobaczymy.

wtorek, 5 października 2010

NFZ dla inwalidów.

Jakiś czas temu napisałem do małopolskiego NFZ w sprawie doprecyzowania informacji na temat bezpłatnego leczenia zębów materiałami światłoutwardzanymi.


Kilka dni temu otrzymałem odpowiedź na piśmie.

Myślę, że to dobra wiadomość dla niepełnosprawnych. Teraz się okaże, że kulawi masowo rzucą się na stomatologów. Na pewno powstaną gigantyczne kolejki. Trzeba będzie wprowadzić limity!

Idźcie więc i leczcie się w ramach NFZ za darmo póki możecie, bo i to Wam wkrótce zabiorą!

Mamma Mia

Trochę zrobiłem sobie przerwy od bloga. Byłem zakręcony po powrocie.

W niedzielę byłem na najlepszej pizzy jaką kiedykolwiek jadłem. Poszliśmy z moim bratem, jego dziećmi i dziewczyną do włoskiej restauracji Mamma Mia.
Ja już tę restaurację znam od jakiegoś czasu. Dla mnie to nie nowość ale chciałem pokazać ją innym. Bardzo mi smakuje jedzenie jakie tam podają, a pizza podawana w tej knajpie jest niesamowita. Robiona jest w piecu opalanym drewnem na cienkim cieście, a wszystkie składniki tej pizzy są tak skomponowane, że nawet przeciwnik cienkiego ciasta jest nią zachwycony.
Pizzeria nie należy do najtańszych ale po tak smacznym posiłku nie żal jest sięgać do portfela. Bardzo lubię tam wracać, a mój niedzielny wypad z rodziną był właśnie takim come backiem.
Po uciechach podniebienia prosiło się o jakiś spacer po Krakowie. Pogoda była cudna, świeciło słoneczko, było ciepło, liście już nabrały jesiennego koloru, a Kraków w tym okresie wygląda ślicznie.
Moje ograniczenia fizyczne zdecydowanie utrudniają spontaniczne korzystanie z tej restauracji czego bardzo żałuję, a spacery wręcz są nie możliwe, bo co to za spacer na wózku inwalidzkim?

Echhh… szkoda gadać!

piątek, 1 października 2010

Koniec.

Dzisiaj to mój ostatni dzień pobytu i rehabilitacji na Woli Batorskiej. Przy takiej okazji należy zrobić krótkie podsumowanie.
Z rehabilitacji jestem zadowolony. Miałem możliwość uczestniczenia w indywidualnych zajęciach z rehabilitantkami 2 razy dziennie po 45 minut. Marta, Basia i Karolina spisały się na medal. Niestety ale nie zawsze miałem siłę na takie zajęcia. Gdybym miał więcej spokojnie przespanych nocy to na pewno efekty by były jeszcze lepsze. Potrzebna jest porządna regeneracja sił w nocy, a ja tego byłem pozbawiony ze względu na sąsiada.
Jedzenie w ośrodku jest pyszne. Ośrodek ma podpisaną umowę na catering. Codziennie Mariola dowozi posiłki i sama nadzoruje ich przyrządzanie. Ma przy tym doskonałe wyczucie smaku. Mariola to fajna dziewczyna i taki dobry duszek. Placki z serem zapamiętam na całe życie!
Jeśli chodzi o otoczenie ośrodka to nie za bardzo jest co robić. W pierwszym tygodniu można było spędzać piękne i ciepłe dni na patio ale jak zaczęło lać to w zasadzie zostawało tylko siedzenie w pokoju, kuchni lub uczestniczenie w zajęciach z psychologiem o których pisałem już wcześniej.
Jadąc tu na Wolę Batorską nie liczyłem na rozrywkę tylko bardziej na rehabilitację i oderwanie się od szarości dnia codziennego. Nie zawiodłem się, pewnie i mogło by być lepiej ale należy pamiętać, że ten ośrodek jest otwarty od kilku miesięcy, a jego rozbudowa wciąż trwa.
Byłbym niesprawiedliwy, gdybym nie wspomniał o personelu ośrodka. Na samym początku dzielił nas pewien dystans ale potem nasze relacje się zacieśniły.

W dniu dzisiejszym przyszedł do nas do ośrodka ksiądz proboszcz. Ze względu na to że dzisiaj jest pierwszy piątek miesiąca to ksiądz wyspowiadał i udzielił Komunii Świętej zainteresowanym. Cieszę się, iż udało mi się księdza sprowadzić do ośrodka. Zapewne i be zemnie on by tutaj dotarł ale na pewno by to dłużej trwało.

Szkoda mi wyjeżdżać, żegnać się z ludźmi. Mam nadzieję, że się jutro nie rozkleję.