Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

wtorek, 4 lutego 2020

Jestem sprawny :)

Byłem ostatnio na kontroli w przyszpitalnej przychodni ortopedycznej ws złamanej kości udowej.  Tyle już razy tam byłem. Za każdym razem widziałem, że zrost postępuje ale jeszcze zgody na stanie i obciążanie nogi nie miałem. Teraz widziałem zdjęcie i było piękne. Wszystko mi się ładnie zrosło i mam zgodę.
Stałem już i testowałem nogę. Na razie to były krótkie testy. Nic mi się nie działo. Bardzo, bardzo się cieszę i zaczynam... biegać ;).

Pod koniec marca idę do przychodni neurologicznej w szpitalu. Będę prosić o nowoczesne leczenie bo w Polsce od niedawna jest dostępne i refundowane leczenie preparatem Ocrevus 300 mg (Ocrelizumab). W ulotce jest napisane, że:
Ocrevus jest stosowany w celu leczenia osób dorosłych z:
  • rzutowymi postaciami stwardnienia rozsianego(RMS
  • wczesną pierwotnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego(PPMS)
Nigdy nie było żadnego preparatu, który w sposób naukowy i statystycznie wykazywałby jakąkolwiek skuteczność w przypadku pierwotnie postępującego stwardnienia rozsianego. Od dawna wiadomo, że mój SM taki właśnie jest - uparty. Nie liczę na to, że się załapię na luksus tego leczenia ale przynajmniej spróbuję.

Czekam na decyzję ws. leczenia Ocrevusem ale póki co, skupiam się na rehabilitacji. Ćwiczę 3, 4 razy w tygodniu. Jestem w dobrej formie psychicznej i fizycznej i czekam na rozwój sytuacji.

Bardzo proszę o przekazanie 1% za 2019 rok na moje subkonto. Szczegółowe dane są po prawej stronie pod moim zdjęciem. Bardzo dziękuję.