Wesołych Świąt!

Leci dzień za dniem :)

W tym tygodniu miałem dużo odwiedzin. Zaczęło się w sobotę od odwiedzin Tomka, jego żony Moniki i dzieci. Posiedzieliśmy, zjedliśmy pizze, napili się piwka kto mógł :) Oni wybierali się do mnie od 4, 5 tygodni ale się udało.Tomek w tym roku startował w maratonie krakowskim. Dostałem od niego fajny prezent. Na odwrocie numeru startowego napisał, że biegnie w imieniu tego bym i ja mógł startować. Bardzo miłe zaskoczenie i gest :)

We wtorek była Agnieszka przy okazji odbioru Betaferonu ze szpitala. Jej też bardzo dawno nie widziałem bo jakoś się nie składało. Aga świetnie wygląda i aż dziw, że w przyszłym roku stuknie jej czwórka z przodu. Agnieszka przyszła w spódnicy bo jak sama mówi robi to przede wszystkim z oszczędności. Na czym ta oszczędność polega? Ano na tym, że jak się potknie i wywróci  to najwyżej poharuje nogi, uszkodzi pończochy za kilka-kilkanaście złotych, a nie dziura w spodniach które kosztują znacznie więcej. Lubię to jej praktyczne podejście do życia, siebie i choroby, a ponadto miło jest spojrzeć na takie nogi :)

Od jakiegoś czasu krew mnie zalewała z lampą na suficie. Stara lampa mi się podobała ale świeciła słabo. W pokoju było ciemno i ponuro, a nie dało się do niej założyć większych żarówek. Miałem wrażenie, że w pokoju robi się coraz ciemniej. Nie wiem jak wytrzymałem z nią ponad rok! Kupiłem już lampę i poprosiłem Dżakuba by mi ją założył ale okazało się, że nie będzie dobrze świecić. Dżakub wziął sprawę w swoje ręce. Zabrał ją, zwrócił i kupił nową, a potem ją założył. Trochę zeszło ale wreszcie mam jasno w pokoju. Co za ulga :) Wczoraj nie było czasu na jedzenie i picie ale trzeba to będzie nadrobić w najbliższym czasie :)

Cały czas przychodzi do mnie Mateusz na rehabilitację. W tym tygodniu był we wtorek i czwartek. Z racji płci i wrażeń estetycznych, lepsza by była rehabilitantka ale tu nie chodzi o wrażenia. Mateusz często mi naciąga powięź, a do tego trzeba dużo sił w rękach. Następne spotkanie i ostatnie w tym roku będzie w poniedziałek, w zasadzie tuż przed świętami.  

A tak sobie żyje :)

Dni mi pomykają błyskawicznie. Sam nie wiem jak to się dzieje. Ostatnio mamy bardzo ciekawe czasy w polityce. Dużo czytam w internecie, telewizor z wiadomościami leci w tle. Chciałbym więcej pisać komentarzy na tematy polityczne na forach ale problem z lewą ręką, a co za tym z pisaniem,  skutecznie to utrudnia. Nic z tym niestety zrobić nie mogę. Gdybym był sprawniejszy to zapewne ruszył bym dupę i bardziej się zaangażował politycznie. Gdybym, gdybym, gdybym... Dużo tego GDY, a może złej baletnicy przeszkadza rąbek u spódnicy?

Oglądam też filmy, seriale, mecze piłki nożnej. A to mecze Ligii Mistrzów UEFA albo w weekend mecze ligowe lig europejskich. Polskiej piłki się nie da oglądać bo to wygląda jak kopanina na kartoflisku. Generalnie, dzień za dniem błyskawicznie mija.

Mateusz mnie w zasadzie regularnie rehabilituje. Rehabilitacja przy SM polega na wzmocnieniu napięcia w tułowiu i zmniejszeniu napięcia na obwodzie. To tak brzmi bardzo skomplikowanie ale generalnie chodzi o to, że trzeba wzmacniać mięśnie brzucha i pleców, a to powoduje osłabienie spastyki w nogach. Ola mi kiedyś przedstawiła wersja super prostą dla zwykłego zjadacza chleba. Ta wersja mówi, że chodzenie zaczyna się od pleców. Tak właśnie ćwiczę z Mateuszem.

Moje mięśnie posturalne uległy wzmocnieniu, spastyka w nogach spadła i wszystko powinno być ok ale.. moja funkcjonalność stale spada. Na czym to polega? Ano np. na tym, że mam coraz większe problemy z utrzymaniem się przy chodziku lub przy drabinkach. Nie mogę się podnieść z wózka. Czemu tak się stało? Bo spastyka w nogach która była, uległa zmniejszeniu, a to właśnie dzięki niej bardziej stabilnie stałem.

Tak wyszło, że Mateusza nie było u mnie przez ostatnie dwa tygodnie bo złapał kontuzję i bał się, że może mnie np. nie utrzymać gdybym leciał. Wspólnie ustaliliśmy, że zrobimy przerwę by mógł kontuzję zaleczyć. Mateusz był u mnie po przerwie w czwartek i zauważył, że stoję przy drabinkach o wiele stabilniej i dłużej. Skąd ta funkcjonalna poprawa? Co się stało i czemu? Przerwa w rehabilitacji spowodowała wzrost spastyki i to dzięki niej byłem silniejszy. I tak właśnie jest z moją rehabilitacją. Dla mnie to cud, że Mateusz złapał kontuzję bo tak byśmy ćwiczyli, ćwiczyli, rehabilitowali, a ja bym słabł, słabł i słabł. Wszyscy by myśleli i w tym ja, że winą mojego pogorszenia stanu fizycznego jest naturalny postęp choroby.

Wielokrotnie mówiłem, pisałem, że jestem bardzo dziwnym przypadkiem. Mój pierwotnie postępujący SM nie reaguje na żadne leki. Nietolerancji pokarmowych również u mnie brak. Nawet z rehabilitacją jest jakoś tak dziwnie. Z rehabilitacji w Bornem Sulinowie również wróciłem lekko słabszy. Zapewne dlatego, że został wzmocniony mój tułów i spadła siła w nogach bo została zmniejszona spastyka. Paradoksem obecnie jest to, że przerwa w rehabilitacji zwiększyła moją siłę funkcjonalną. Bądź tu mądry i pisz wiersze. Próbuję dla siebie znaleźć złoty środek od 10 lat i kiepsko mi idzie ale wciąż próbuję.

Tylko proszę przez mój obecny wpis nie szukać dla siebie usprawiedliwienia by się wykręcać od rehabilitacji. Są mi znane setki osób, a może i tysiące u których widziałem znaczną poprawę funkcjonowania po rehabilitacji. Nawet w Bornem Sulinowie byłem świadkiem takich małych cudów więc to co mnie dotyczy jest problemem incydentalnym. Bez pracy nie ma kołaczy. Ja też nie zamierzam porzucić rehabilitacji tylko będę szukał złotego środka w postaci modernizacji programu rehabilitacyjnego.

Mateusz przychodzi do mnie jeszcze w tym tygodniu, a potem przerwa do nowego roku. Miałem być w grudniu w Dąbku na rehabilitacji ale wszystko wskazuje, że będę po nowym roku. Terminu jeszcze nie znam. Mateusz jest świetnym rehabilitantem tylko ja jestem "wrednym" pacjentem.

Jak mi się żyje? Dobrze. Naprawdę dobrze. Mimo tych problemów to się nie przejmuję. Moje sukcesy i w zdecydowanej przewadze porażki zdrowotne mnie nie dołują już od dawna. Nie rozmyślam co ze mną będzie. Już dawno to wiem co i jak będzie ale nie mam na to wpływu. Skoro nie mam to nie myślę o tym. Nie czytam, nie śledzę doniesień o nowych dietach, lekach i innych cudach w medycynie dotyczących choroby. Dawno przestałem wierzyć w moje uzdrowienie. Nie liczę nawet na to ale proszę nie myśleć, że jestem pogrążony w jakimś smutku lub rozpaczy. Zapewniam, że gdy się kładę spać to nie płaczę i nie rozpaczam nad sobą. Rano wstaję i jestem wesoły, pogodnie nastawiony do kolejnego dnia. Jak to robię?
Obiecałem sobie kiedyś, że nigdy ani choroba ani depresja nie przejmie kontroli nad moim życiem. Wciąż mam jakieś sprawy które mnie pochłaniają i przez to na rozmyślanie o chorobie, zdrowiu, czasu brakuje i dobrze.

Stąd też moja mała aktywność na blogu bo każdy wpis zmusza mnie do straty czasu polegającej na myśleniu o chorobie. To mój sposób na życie w tym duecie :)
 

Cały tydzień zleciał

Niby nie mam tak napiętego harmonogramu ale dzień za dniem pomyka. Dzisiaj wieczorem zorientowałem się, że to piątek. Co porabiam przez całe dni?

Dużo czytam w internecie zwłaszcza spraw dotyczących polityki. Czasami jak już nie mogę to się wdam w polemikę polityczną. A to na facebooku, a to pod komentarzami do artykułów prasowych. Bardzo żałuję, że mam problem z rękami bo na pewno bym pisał i komentował więcej. Teraz jak zaczynam pisać to to schodzi. Znów idą seriale więc je ściągam i oglądam. Kimnie mi się na chwile na wózku i czas leci :)

Teraz przychodzi do mnie Mateusz 3 razy w tygodniu. Przez ostatni tydzień go nie było i nawet ja zauważyłem, że mi go brakuje. Nie chodzi o to, że aż tak bardzo się za nim stęskniłem tylko moje ciało to poczuło, a zwłaszcza lewa ręka. 3 lata temu zrobiłem sobie wolne od rehabilitacji przez 16 miesięcy i niewiele mi się pogorszyło. Teraz go nie było tydzień i bez problemu dostrzegłem, że jest gorzej. Mateusz też to zauważył. Chyba jestem już skazany na rehabilitacje. Już się z tego nie wymiksuje. Tu telefon albo do mnie zadzwonią i schodzi. Na pewno nie mogę mówić, że się nudzę. Czacha pracuje i dymi :)

Nigdy nie lubiłem się golić. Fajnie jest być ogolonym ale golenia nie lubię. Od dłuższego czasu noszę wąsy i bródkę i dobrze się w tym czuję. Z takim zarostem jest problem polegający na tym, że trzeba taki zarost pielęgnować. Podgolić, wyrównać ot takie coś. To wszystko banał pod warunkiem posiadania sprawnych dłoni. Nie lubię tyle czasu spędzać przed lustrem więc dla ułatwienia sobie sprawy zgoliłem wszystko. Toż to była bułka z masłem. Tak to się można golić. Rachu ciachu i ogolony. Wszystko fajnie tylko gdy spojrzałem w lustro to jakby to nie ja. Tak się nie da żyć.

Jaki tego finał? Jutro znowu będę się dziubdziać przy precyzyjnym goleniu :)

Świat na żywo

Byłem dziś poza domem od... dawna. Rzadko wychodzę z domu bo to zaczyna się robić niebezpieczne ale po kolei.

Chciałem załatwić samodzielnie kilka spraw. Ot taka namiastka poczucia samodzielności. Całe ubieranie mnie nie miało nic wspólnego z samodzielnością bo wszystko zrobiła za mnie mama. Wyszedłem z domu i czułem się od razu nieswojo. Nogi skakały jakby były nie moje. Mnie prostowało i zsuwało z wózka. Byłem już na dole więc jadę. Może się rozejdzie.

Najpierw pojechałem do fryzjera. Fryzjera zaliczyłem szybko, a następnym etapem był lekarz. W drodze do lekarza złapała mnie spastyka i to taka, że zacząłem zjeżdżać z wózka. Tak mnie wyprostowało i nogi rzucało, że kobieta koło Biedronki chciała dzwonić po pomoc. Myślała, że mam atak padaczki:-) Chciała mi pomóc usiąść ale podszedł facet. Powiedziałem mu spokojnie co i jak i bez pier... ustawił mnie tak że o mało co.... Głowę miałem między nogami bo tak mnie naciągnął:-) Ale było dobrze:-) Wiedziałem, że ten "błogostan" długo trwać nie będzie. W Biedronce kupiłem małpkę wódki i to mi dopiero pomogło. Całej nie wypiłem ale czułem jak z każdą minutą napięcie spada. Miałem ze sobą Baklofen ale nic tak szybko nie rozluźnia jak alkohol i maryśka:-) Tak przygotowany pojechałem do lekarza.

Lekarza mam super luzaka. Wyczuł ode mnie ale powiedziałem mu co i jak. Skwitował to tym, że to było na zdrowie. Potem pojechałem realizować zakupy w aptece. Po drodze zrobiło się chłodno i musiałem prosić ludzi o pomoc w zapięciu kurtki bo sam bym sobie z tym nie poradził.

Pojechałem jeszcze do sklepu na zakupy. Kupiłem Jim Beam'a, cole i pistacje. Dziś jest mecz:-) a na stacji benzynowej zjadłem obiad.

Jestem stale rehabilitowany. W ramach programu rehabilitacyjnego mam zajęcia z Mateuszem 2x w tygodniu ale dokupuje u niego prywatnie jeszcze jeden dzień.

Ćwiczę, rehabilituje się - cały czas:-) 

Po przerwie.

Ciągle zastanawiam się o tym o czym pisać na blogu. Wiem, że ten blog jest o mnie, chorobie i problemach ale mnie się o tym nie chce pisać. Wiadomo, że pisałem o wielu innych sprawach, a gdzieś tam, przy okazji pojawiał się wątek choroby. Teraz bardzo rzadko, prawie w ogóle nie wychodzę poza dom, a jeśli już to na krótko by zdążyć wrócić do domu gdyby potrzeby biologiczne mnie wzywały. Nie bywam to nie mam o czym pisać, a jęczeć nie chcę.

Co u mnie słychać? Słabnę ale ogólnie wszystko OK. Regularnie ćwiczę z Mateuszem. Miesiąc mam ćwiczeń w ramach programu z fundacji Helpful Hand, a w drugim odpłatnie by nie robić przerw. A co poza tym?

Hmmmm... nie wiem co napisać! Nie nudzę się w domu. Zawsze sobie znajdę coś do roboty. Dziś koło 17 przychodzi do mnie Mateusz, a potem przychodzą kumple.

Chciałem bardzo podziękować wszystkim darczyńcom za przekazanie 1% za rok 2014. Te środki urzędy skarbowe przekazują na konta fundacji pod koniec III i na początku IV kwartału. Od razu chcę zapewnić, że nie otrzymuję tych pieniędzy na swoje konto. Mogę z tych środków korzystać pod warunkiem, że idą one na moje leczenie lub rehabilitacje i wypłaca je fundacja po przedstawieniu rachunków.

Wygląda na to, że pod koniec roku pojadę na rehabilitację do Dąbka. Zapewne będę tam na święta i na Sylwestra. Puki co nic więcej nie wiem. Muszę zadzwonić i się zapytać, a to zrobię w przyszłym tygodniu.

Gdy będę wiedział to dam znać :-)

Nie daje się

Może i coś w tej stopie złamałem ale co miałem zrobić? Wsadzić stopę do gipsu? Przecież i tak jej nie używam albo mało. Rzadko się zdarza bym chwalił jakieś medykamenty ale mnie dosłownie uleczył żel Uzarin. Dzięki temu, moja stopa była z dnia na dzień lepsza, a dziś już mogę na niej stać.

Jakiś czas temu wysłałem wniosek do ZUS o przedłużenie renty. Mój lekarz pierwszego kontaktu wypisał wniosek, że nie mogę się stawić na komisji ZUS ze względu na stan zdrowia. Taki sam wniosek miałem wypisany dwa lata temu i wówczas mimo kuśtykania przy chodziku to przyszła do mnie do domu lekarka. Trochę mnie poprzestawiała z miejsca na miejsce i ZUS orzekł, że jestem całkowicie niezdolny.

O dziwo nie dostałem dodatku pielęgnacyjnego bo jest on przyznawany na wniosek. Nie chciało i nie miałem siły ponownie stawać na komisję ZUS by ten zasiłek otrzymać.

Teraz wysłałem wniosek o przedłużenie renty i dodatek i oba świadczenia dostałem... zaocznie. Nikogo u mnie w domu nie było. Są wg mnie dwa wytłumaczenia tego iż rentę otrzymałem zaocznie. Albo miałem tak dobre, mocne papiery i ZUS stwierdził, że nie będzie mnie niepokoić albo co bardziej prawdopodobne, ZUS zrobił rachunek ekonomiczny i uznał, że koszt wyjazdu do takiego biedaka jest nieopłacalny. Tak czy siak, rentę mam na 2 lata:-)

Dziś w ramach rehabilitacji będę stać na baczność albo przynajmniej będę próbować:-) 

Kuruję się.

Coś sobie stłukłem kostkę od ostatniego upadku. Nie boli mnie ona bardzo ale jest taka drażliwa. Jak się ta drażliwość objawia? Ano tak, że gdy już uda mi się stanąć, to ta noga potrafi mi podskoczyć tak wysoko jak bym miał ją wsadzić na krzesło. Ten ruch nie był mi znany od dawna. Co to oznacza? Ano tyle, że moje mięśnie mimo choroby nie osłabły tak bardzo by uniemożliwić mi funkcjonowanie. Jestem przekonany, że gdyby tylko moje połączenia nerwowe zostały tylko przywrócone to by było ze mną tak jak w biblii: Łazarzu wstań.

Mateusz, mój rehabilitant powiada, że noga jest stłuczona. Nie ćwiczę stóp ze względu na tę drażliwość. Czekamy aż wydobrzeje. Puki co jestem przesadzany z / do łóżka przez mamę i mam nadzieję, że jeszcze wrócę do względnej samodzielności w tej sprawie.

Sorry, że nie mam jakiś optymistycznych wieści ale ciężko o takie w mojej sytuacji. Nie jestem w depresji czy w rozpaczy. Nie nudzę się w domu. Ściągam i oglądam seriale. Czytam wiadomości, newsy więc jest naprawdę ok. Oczywiście, że wolałbym robić co innego ale nie mogę i nie mam na to wpływa.

 

Kraksy dwie

Przenosiłem się dziś rano z łóżka na wózek i gdy prawie już stałem na nogach przy chodziku to nagle nogi się ugięły, a resztę zrobiła grawitacja. Gleba była ostra. Mama pomogła mi się pozbierać z podłogi. Wsadziła mnie na łóżko no i drugie podejście.

Tym razem byłem o wiele szybciej na ziemi. Nie udało mi się nawet podnieść z łóżka. Trzeciej, samodzielnej próby już nie było. Trzeba było schować ambicję, dumę do kieszeni i skorzystać z pomocy mamy(-: Zwyczajnie nie miałem siły.
To nie pierwszy raz i coraz częściej mam ten problem. Najgorsze jest to, że nic nie mogę z tym zrobić.

Coś optymistycznego? Nic mi się nie stało:-)
 

Koncert Linkin Park Rybnik 2015

Wczoraj wybrałem się z bratem na koncert zespołu Linkin Park. Koncert był na stadionie Miejskiego Ośrodka Sportu i Rekreacji w Rybniku.

Z Krakowa do Rybnika mieliśmy około 120 km. Udało się dojechać poniżej 2 godzin. Miałem bilety dla osoby niepełnosprawnej i niebieską kartę parkingową więc wszystkie drzwi, nakazy i zakazy nas nie obowiązywały. Zostaliśmy poprowadzeni pod sam stadion - pełna kultura.

Koncert zaczął się z 15-to minutowym opóźnieniem ale potem było coraz lepiej. Wszystko było dobrze widać i słychać chodź miałem miejsca daleko od sceny. Stadion, zwłaszcza otwarty nie jest najlepszym miejscem na takie koncert ale wszystko było super. Dawali czadu i to ostrego.

  

Dla bardziej dociekliwych i chcących dowiedzieć się więcej o koncercie to polecam relacje tutaj

Koncert zakończył się koło godziny 23. Powrót był dużo szybszy. Brat mówił, że nie raz jak wracał np. znad morza samochodem to na drogowskazach były różne inne małe miejscowości dalej niż Kraków ale Krakowa nie było. Wczoraj było tak samo. Były drogowskazy na Wrocław, Łódź, Rzeszów, Katowice ale na Kraków nie! To chyba jakieś kompleksy. Dopiero w Katowicach pojawiły się drogowskazy na Kraków:-)

Bardzo się cieszę, że mogłem być na tym koncercie i nie zrezygnowałem. Wszystkim którzy mówią, myślą, że nie mogą, nie potrafią i mają inne negatywno - depresyjno podejście do siebie, choroby, życia to mówię wam - jesteście w błędzie! Przestańcie myśleć o tej chorobie, o tym co z Wami będzie. Jak będziecie żyć, co z Waszą pracą, mieszkaniem, dziećmi itp. Na większość tych rzeczy nie macie praktycznie żadnego wpływu! Dzięki takiemu myśleniu człowiek popada w smutek, depresje. Rezygnuje, wycofuje się. Czy na prawdę warto jest myśleć tylko o tym co nam choroba zabrała? Czy warto myśleć o tych czarnych wizjach, które mózg roztacza w głowie? Przecież bardzo często one się nie sprawdzają i okazało się, że się jakoś udało. Ja te złe myśli zamknąłem w pokoju gdzie jest bajzel i syf. Wszędzie mam posprzątane, a do tego pokoju nie zaglądam i nie zamierzam. Życie mamy jedno. Powtórki nie będzie, a kiedy przyjdzie nasz koniec to nie chcę myśleć o tym czasie tu spędzonym jak o jednej wielkiej tragedii na ziemi. Zamierzam wyciągnąć z tego życia maksimum i myśleć pozytywnie.

Nigdy specjalnie nie narzekałem na swoje poprzednie życie za "życia" czyli kiedy byłem sprawny. Teraz, kiedy jestem w takim stanie w jakim jestem to też specjalnie nie jestem chyba uciążliwy i marudny ale od skoku ze spadochronem czuję taki wewnętrzny spokój. Raczej niewiele bym zmienił. Miałem fajne życie, ludzi w okół siebie, przyjaciół, znajomych. Niczego nie żałuję, przed niczym nie zrezygnowałem. Nie należy rozumieć tego, że jestem szczęśliwy z obecnego stanu rzeczy. Żyję tu i teraz i niczym innym się nie zamierzam zajmować, zwłaszcza że mój wpływ na życie jest bardzo ograniczony.

Teraz czas zacząć szukać nowych rozrywek:-)

I skoczyłem ze spadochronu:-)

Od dawna chciałem skoczyć na spadochronie. Ciągle w życiu coś było ważniejsze albo przeszkadzało ale w końcu się zaparłem. Nie obyło się bez problemów bo do skoku było mi potrzebne zaświadczenie od lekarza. Poszedłem do lekarza pierwszego kontaktu to mnie wysłał do lekarza medycyny sportowej. Olałem go i poszedłem do swojego neurologa. Mamy tu w Krakowie takiego fajnego lekarza - Stanisława Ruska. Ten jak usłyszał pomysł to mi przyklasnął i takowy dokument wystawił:-)

Umówiłem się na taki skok na piątek 07.08.2015 w firmie KrakSky. Przyjechali moi przyjaciele, rodzina i znajomi. Oto główna obsada: Dżakub z Natalią, brat ze swoją połówką i moją chrześnicą Alą oraz Sabina, Arek i Marcin. Na lotnisku najpierw papierkologia, a potem chwila czekania. Miałem skakać w tandemie więc przeszedłem szybkie howto. Dopiero teraz zdałem sobie sprawę, że to się dzieje naprawdę. Goście nie omieszkali robić sobie różnych żartów ale ja lubię takie klimaty:-)  Było bardzo wesoło i nie czułem się w ogóle zdenerwowany.

 

W końcu przyszedł czas na ubieranie w specjalny kombinezon oraz uprząż. To już robiliśmy w namiocie razem z Marcinem z firmy KrakSky. Nie dość, że na zewnątrz temperatura w okolicach 36 st. C to w namiocie jeszcze gorzej. Niby w cieniu ale piekarnik. Mnie było bardzo gorąco ale dopiero gorąco musiało być tym którzy mnie ubierali w ekwipunek.

Brat Adam, Sabina rehabilitantka z Ostoi i Marcin z którym mam skakać.

 

Brat z Marysią, swoją lepszą połową.

Brat i Sabina kontrolują wszystko.

Ostatnie foto :-)

I do nekrologu:-)

A na zewnątrz sielanka:-)

Luzik.

Zastanowiłeś się dobrze?

Jakbyś widział światełko... :-)

Już gotowy.

Marcin też.

A teraz jazda do samolotu i nie wracaj:-)

No to lecimy:-)

Kołujemy i...

odlot:-)

Papa wujku:-)

Marcin mówił mi przed skokiem, że ludzie tak chojrakują ale mięknie im rura gdy się uchyla drzwi tuż przed skokiem i patrzy w dół. Mnie to nie przerażało. Samolot krążył i nabierał wysokości. Cały czas byłem spokojny. Jedyne co mi nie dawało spokoju to moje bebechy. Cały czas coś w nich bulgotało. Zapewne one się denerwowały, a ja razem z nimi martwiłem się czy to tylko gazy czy na dole będzie wstyd?:-) Wtedy to i tak nie wyskoczyłbym do kibelka:-)

Gdy tak samolot nabierał wysokości to pomyślałem sobie, a co by było gdybym się rozbił? I wiecie co? Miałem taki wielki spokój. Przecież miałem fajne życie, niczego nie żałuję. Naprawdę to był wielki spokój, cudowne uczucie:-)

Nagle zaczęło się zamieszanie bo osiągnęliśmy docelową wysokość czyli 3000 metrów i czas skakać. Usiadłem na rogu razem z Marcinem. Nogi mam spuszczone w dół. Wszystko takie malutkie i w końcu skok i ożesz k....a mać, ja pie..... Maaaaasaaaaaakraaaa!!!!! Spadek swobodny to niezła jazda. Nic mnie do tej pory nie zaskoczyło ale tego się nie spodziewałem.

Teraz trochę matematyki. Prędkość swobodnego opadania to 200 km/h czyli 55 m/s. Swobodny lot trwa około 35 sekund czyli w tym czasie pokonałem prawie 2000 metrów. Swobodne opadanie było coooool ale trzeba było się zmagać z zapieraniem tchu przez pęd powietrza i ogromnym hałasem.  Nagle mocne szarpnięcie. Otworzył się spadochron - co za ulga, co za cisza:-)

 

Kogo oni wypatrują?

Na koniec dostałem gratulacje, dyplom tylko szampana brakowało.

Do końca tygodnia będę mieć jeszcze więcej zdjęć i film z lotu:-) a te które są to dzięki Arkowi, który chował się za obiektywem aparatu:-)

Skok ze spadochronu to super sprawa i każdemu polecam. Zawsze chciałem to zrobić więc zrealizowałem ten punkt życia i bardzo się z tego cieszę lecz już bym raczej drugi raz nie skoczył. Nie dlatego, że się boję tylko by to robić często trzeba złapać bakcyla. W tym wszystkim najważniejsze jest to, że zrobiłem to! Skoczyłem!

Można powiedzieć, że "I ja tam z gośćmi byłem, miód i wino piłem"

P.S.
Dostałem jeszcze film ze skoku:-)

Adrenalina :-)

Zawsze mnie kręciły różne formy aktywności sportowej, a stwardnienie rozsiane i wózek inwalidzki dla takiego człeka jak ja to rechot losu.

W piątek zamierzam skoczyć z samolotu na spadochronie:-) Skok będzie w tandemie. Wszystkich którzy chcą się ze mną pożegnać, łapać mnie lub gratulować na dole to zapraszam na podkrakowskie lotnisko Pobiednik Wielki w piątek o godz. 18.

Do zobaczenia:-)

Spacer

W zeszłym tygodniu wyszedłem z domu. Nie miałem żadnego celu ani potrzeby ale wyszedłem by mi nie mówili, że siedzę w domu, a życie gdzieś tam umyka. Wyszedłem koło południa no i coś trzeba robić tylko co? Nie miałem żadnych planów. Nie za bardzo jest się z kim spotkać bo przecież ludzie pracują w tych godzinach. Wyszedłem z domu i spotkałem moją sąsiadkę - Iwonę:-) Co ona robiła o tej godzinie? Szła, a w zasadzie miała zamiar jechać do pracy:-) Zamieniliśmy kilka słów no i pojechałem w swoją stronę, a Iwona do pracy.

Wiedziałem, że Ola jest w pracy. Pracuje jako rehabilitantka więc zawsze mogę tam do niej podjechać i w przerwie pogadać. Nawet jak ona jest na rehabilitacji z pacjentami to zdążyłem już poznać część ekipy. Wpadam wtedy z cukierkami albo ciastkami, a dziewczyny robią mi kawę. Jakoś czas mija. Był plan, że może tam podjadę ale Ola mi powiedziała, że jest tylko do godz. 15. Było już po godzinie 13 więc zrezygnowałem z odwiedzin. Ola powiedziała, że ma coś do załatwienia na mieście ale możemy potem iść coś zjeść. Hmmmm.... jadłem już ale nie mam nic do roboty więc czemu nie. Poszliśmy w galerii do pizzerii. Ona zamówiła pizze i herbatę, a ja coś co nie było pizzą mimo że ją przypominało plus herbatę. Dziwne to było ale dobre.

Normalnie bym zamówił piwo ale wziąłem małą herbatę. Mała herbata bo chodziło o małą objętość płynów, a herbata zamiast piwa bo po piwie bym sobie nie poradził w WC. Ola zauważyła, że coś jest z moją lewą ręką nie tak. Pyta się co z nią dzieje to jej powiedziałem, że SM. Była zdziwiona, chyba trochę smutna.

Gdy zjedliśmy to poczułem, że czas do toalety. Niechętnie ale poprosiłem ją by mnie przypilnowała. Nie chciałem by ze mną wchodziła do kibelka ale by poczekała za drzwiami. Chciała mi pomóc w WC ale się nie zgodziłem. Chodziło mi tylko o to, że nie chciałem zamykać drzwi na klucz bo gdybym się przewrócił to jak do mnie wejdą by mi pomóc? Kiedyś z tego kibelka korzystałem bez problemu, a teraz było bardzo wiele problemów. O mało co byłbym na ziemi. Jakoś się udało ale nie obeszło się bez problemów bo wpadły mi okulary do kibelka. Nie mogłem też zapiąć guzika i rozporka w spodniach:-( Ola go zapinała i wytarła mi okulary. Tak o to zakończyło się moje spotkanie z Olą.

Gdy wracałem do domu to się umówiłem z bratem. On też zobaczył, że coś nie tak z ręką. Poszliśmy na piwo. O ręce nie gadaliśmy bo nie ma o czym. Wypiłem dwa piwa no i on szedł do kina bo był umówiony, a ja biegiem do domu, a raczej do WC.

Czy to był fajny dzień?

Sprawy urzędowe po powrocie

Wróciłem do Krakowa i trochę uzbierało się zaległości. Jeszcze przed wyjazdem na rehabilitację do Bornego Sulinowa złożyłem papiery o wydanie nowej karty parkingowej oraz złożyłem wniosek o wydanie nowego paszportu.

W Krakowie było tak gorąco, że cały tydzień siedziałem w domu. Dopiero w piątek było trochę chłodniej więc zdecydowałem się na wycieczkę no i był cel. Na pierwszy ogień wziąłem Urząd Miasta Krakowa. Wsiadłem u siebie w autobus i siup:-) Jechało się super bo pojazd był klimatyzowany. Klimatyzacja w autobusach przynajmniej w Krakowie staje się standardem. Z autobusu wysiadłem przy krakowskich Błoniach.

Ostatnio bardzo rzadko bywam w okolicach krakowskich błoń. 3 lata temu bywałem regularnie w tych okolicach ponieważ kilka razy w tygodniu jeździłem na basen na rehabilitację. Teraz już nie jestem wstanie pływać więc i błoń nie oglądam.

Tak czy siak, cyknąłem zdjęcia i w drogę. Do urzędu nie miałem daleko. Przyjechałem, urzędniczka wydała mi kartę parkingową dla osoby niepełnosprawnej i ją mam! Powinienem się cieszyć?

Wybitnie mi się nie chciało włóczyć po mieście na wózku więc w dalszą podróż do Urzędu Wojewódzkiego pojechałem komunikacją miejską. W urzędzie zaskoczyła mnie kabina w której odbierałem paszport. Kabina ta była mała, ciasna, z wysokim okienkiem. Dla wygody petenta było wysokie, barowe... krzesło:-) Gdy wszedłem do tej klitki to urzędniczka poprosiła mnie o zamknięcie drzwi za sobą. To była chyba taka odruchowa prośba bo szybko się zorientowała, że to nie będzie możliwe. Sama wyszła, obeszła kabinę i zamknęła drzwi. Ogólnie była bardzo miła:-) Paszport też już mam! Z tego się akurat cieszę bo będę mógł polecieć do Syrii by walczyć w szeregach Państwa Islamskiego. Zostanę mięsem armatnim:-) albo samym mięsem.

Na deser pojechałem do lekarza po recepty, skierowanie i zaświadczenie o stanie zdrowia do celów świadczeń z ubezpieczenia społecznego, w skrócie wniosek o rentę inwalidzką. Moja ostatnia była wydana na 2 lata, a w tym czasie mi się nie poprawiło. Wręcz odwrotnie.

Lekarz wypisał mi ten papier. We wniosku jest napisane, że byłem leczony bez powodzenia, że poruszam się na wózku inwalidzkim, że mam niedowład spastyczny kończyn dolnych oraz kończyny górnej lewej. Dodatkowo jest napisane, że jestem trwale niezdolny do samodzielnej egzystencji, wymagam opieki osób drugich i że schorzenie ma charakter postępujący i nie rokujący na ozdrowienie:-)

Tyle ciepłych słów o moim przypadku znalazło się w tym wniosku. Kiedyś bym się tym przejmował, a dziś wiem, że to prawda i nie przejmuję się tym bo i po co? Czy mam na to wpływ? Nie nie mam,  więc jestem tu i teraz a co będzie dalej? Jestem jak liść na wietrze:-)

Gdy wyszedłem od lekarza poczułem wielki głód, a że po drodze była stacja benzynowa BP więc skorzystałem z ich "jadłodajni". W Bornem przy posiłkach wszyscy mówili o zdrowym żywieniu. Bo to lub tamto im szkodzi. Mnie nic nie szkodzi. Mogę jeść wszystko nawet takie śmieciowe jedzenie ze stacji BP.

W ramach obiadu zamówiłem zestaw Hot doga i kawę. lubię od czasu do czasu takie śmieciowe żarcie. Mnie ono nie szkodzi za to ile sprawia frajdy:-)

Udało mi się w zasadzie załatwić wszystkie sprawy. Nie zdążyłem tylko zrealizować recept bo mnie zaczął ponaglać pęcherz. Mogłem jechać do galerii obok domu ale bałem się wywrotki przy kibelku. 

Zdecydowałem się, że wrócę do domu, a recepty zrealizuję innym razem:-)

Powrót do Krakowa

W sobotę wróciłem z Centrum Rehabilitacji SM w Borne Sulinowie. Jak było? Bardzo fajnie:-) W ogóle mieliśmy fajną ekipę. Bardzo było dużo zajęć oprócz rehabilitacji. Może nawet trochę za dużo ale o tym później.

Były zajęcia z muzykoterapii, artterapii, socjoterapii, neuro terapii i wiele innych. Ja tylko chodziłem na zajęcia z socjoterapii. Zajęcia z socjoterapii polegały na swobodnej dyskusji w grupie. Tematy były dobierane, a dyskusja była moderowana przez mgr Ewę Kwiecińską. Ewa jest niesamowitą osobą, a dyskusje były bardzo ciekawe. W sumie to co ona mówiła nie było dla mnie odkrywcze zarówno w sprawie wiedzy jak i stosowaniu ale bardzo porządkowała wiedzę.

Jedna z dyskusji dotyczyła niezdrowego napędzania myśli. Chodzi o to, że duża część ludzi chorych na stwardnienie rozsiane żyje przeszłością, jeszcze większa liczba zamartwia się przyszłością, a nie żyją teraźniejszością. Chodzi o to by nie pozwalać mózgowi za bardzo się nakręcać na przyszłość bo projekcje jakie tworzy mózg są "katastroficzne" i zazwyczaj się nie sprawdzają. Nie wnoszą do naszego życia niczego dobrego, a tylko nas pogrążają i dołują. Przede wszystkim trzeba żyć tu i teraz. Ewa cytowała jakiegoś specjalistę w tej sprawie, który mówi, że 5% czasu należy poświęcić przeszłości, 10% przyszłości, a 85% czasu należy przeznaczyć na tu i teraz. Zgadzam się z tym w 100% tylko nie znałem tych procentów:-)

Co do ilości zajęć o czym pisałem powyżej. Jest ich dużo. Nie są obowiązkowe ale ludzie chcą na nie uczęszczać przez co nie mają czasu na odpoczynek. Zawsze wszyscy powtarzają by odpoczywać, regenerować się ale jak to robić skoro są zajęcia? Koszt pobytu w Centrum wynosi 2600 zł, a to tym bardziej zniechęca do odpoczynku. Każdy chcę wykorzystać czas pobytu w centrum do maksimum, a potem powrót do domu i nieszczęście gotowe. Już od jednej osoby słyszałem, że bardzo źle się czuła po powrocie. Myślała, że to rzut choroby. Trzeba być czujnym bo wody do kieszeni na zapas nie da się nabrać.

Pojechałem do Bornego przede wszystkim w celach towarzyskich. Już dawno nie nastawiam się na efekty rehabilitacji bo u mnie ich raczej brak. Mimo to ładnie, grzecznie i sumiennie ćwiczyłem. Zaraz po przyjeździe zrobiono mi testy funkcjonalne rąk. Ręka prawa jest w zasadzie idealna więc była mało ćwiczona za to lewa jest bardzo słaba. Tuż przed wyjazdem zapytano mnie jak oceniam efekty rehabilitacji. Powiedziałem, że chyba jest tak samo jak było. U mnie constans = sukces, a potem przyszedł czas na test. Nie pamiętałem jak mi poszło na początku więc nie mogłem się niczym sugerować. Wynik testu był taki, że po 4 tygodniach pogorszyła się lewa ręka mimo rehabilitacji:-( Widziałem tam ludzi którzy lepiej funkcjonowali po rehabilitacji. Na spotkaniach u Ewy opowiadali, że to lub tamto się u nich poprawiło, a gdy przyszła moja kolej to nie miałem nic takiego do powiedzenia:-( Trzeba żyć z takim gównem. Nie jest łatwo słuchać o sukcesach innych przy braku swoich. Takie życie:-(

Podróż pociągiem była prawie OK. Prawie bo od Szczecinka do Poznania nie działała klimatyzacja, a za oknem była temperatura 34+ st. C. Pociąg ze Szczecinka wystartował o 10:45, a na dworcu w Krakowie byłem o 21:30.

Nie było by mnie w Bornym Sulinowie i wielu innych ludzi z Krakowa gdyby nie Małgosia Felger z fundacji Helpful Hand. To ona organizowała pociąg, autobus który nas wszystkich zabrał z pociągu, zawiózł ze Szczecinka do Bornego Sulinowa i z powrotem. To Małgosia zorganizowała również chłopaków z amatorskiej drużyny sportowej RUGBY w Szczecineku, którzy nam pomogli przy przesiadkach z pociągu do autobusu. Chłopakom też się należą ogromne słowa wdzięczności.

Teraz kilka dni odpoczynku i trzeba wracać do rehabilitacji domowej, a w środę jadę po skierowanie do Centrum Rehabilitacji dla Chorych na Stwardnienie Rozsiane w Borne Sulinowie:-)

Dwie Ole :-)

Wczoraj po 13 wybrałem się do miasta na zakupy i w odwiedziny. Zakupy pojechałem zrobić bo w niedzielę rano jadę do Bornego Sulinowa. Zanim zrobiłem zakupy pojechałem najpierw po paszport. Stary paszport już mi się kończy, a na co mi nowy paszport skoro mam dowód? Ano dlatego, że wybieram się do Syrii. Będę walczyć, grabić, gwałcić i łupić :-) A poważnie to nie wiem po co mi on jest potrzebny. Może się kiedyś przyda do Syrii?:-) Lepiej mieć niż nie mieć i tyle :-)

Jeśli chodzi o odwiedziny to pojechałem do pracy do Oli, tej mojej rehabilitantki ale tym razem nie z nią się chciałem przede wszystkim spotkać tylko z Olą, koleżanką ze szkoły podstawowej. Tak się złożyło, że obie Ole pracują razem. Już jakiś czas temu młoda Ola doniosła mi, że ta druga Ola rozpoznała ją na fotkach z tego bloga no i zagadała. Jedna Ola w tej firmie rehabilituje, a druga jest stomatologiem.

Jakieś 7 lat temu byliśmy wszyscy na spotkaniu klasowym po 20 latach od zakończenia szkoły podstawowej. Było nas bardzo, bardzo dużo osób. Wtedy przyszedłem o własnych siłach. Z tym spotkaniem wiąże się zabawna anegdota.
Przyszedłem na to spotkanie i część osób już była. Witam się ze wszystkimi no i siadamy. Jemy, pijemy, wspominamy i się bawimy czyli to co się robi na tego typu imprezach. Przywitałem się też z jedną dziewczyną. Wysoka, piękna brunetka z bardzo obfitym biustem. Niby wszyscy powinniśmy się znać ale jakoś nie wiem kto jest właścicielem tych kształtów. Głupio było mi się przyznać, że nie poznaje kto to jest. Myślałem, że to koleżanka koleżanki. Tak czy siak nie wiedziałem kto to. Jak już pisałem wyżej, ogólnie świętujemy, rozmawiamy i nagle jedna z koleżanek pyta się: Ola, a ty karmisz jeszcze? Ola odpowiedziała, że już ma 4 letnie dziecko. Nagle mnie zamurowało i oświeciło. To ta Ola!? Przypatrzyłem się no i to ona.
Skąd moje zaskoczenie? Ola w szkole podstawowej była szczuplutka, chudziutka. Nie interesowałem się wówczas dziewczynami ale nie dostrzegałem u niej piersi. Na tym spotkaniu nie rozpoznałem Oli właśnie dlatego, że mój wizerunek tej dawnej Oli nie pasował do obecnej. Chwała bogu, że ktoś zadał Oli to pytanie bo gdyby nie to, to bym wrócił do domu i nie wiedział, że to była Ola.

Wczoraj byłem i spotkałem Ole w pracy. Była zaskoczona. Miała przerwę w oczekiwaniu na pacjenta. Minęło kolejne 7 lat od ostatniego spotkania i wygląda świetnie. Ten rocznik dobrze się trzyma, a dla bardziej dociekliwych to powiem, że trzyma się świetnie pod każdym względem :-)
Ustaliliśmy, że trzeba pomyśleć o kolejnym spotkaniu klasowym we wrześniu. Muszę się tym zająć i podzwonić po ludziach :-)

Dla Oli rehabilitantki nie starczyło mi czasu bo miała swoich pacjentów, a nie chciałem czekać jeszcze godzinę na jej przerwę.

Wczoraj udało mi się załatwić prawie wszystko przed wyjazdem :-) 

Wyprawa do Bornego

Rzadko się ostatnio pojawiam na blogu ale wybieram się 21 czerwca na rehabilitację do Centrum rehabilitacj SM w Borne Sulinowo. Miałem tam jechać pociągiem PKP Intercity.

Zamówiłem specjalny wagon dostosowany do osób niepełnosprawnych. PKP zgodziło się ale gdy tylko usłyszeli, że będę jechać na elektrycznym wózku inwalidzkim, który waży 120 kg to już się okazało, że nie ma takiej możliwości bym wsiadł do tego wagonu. Cała dyskusja jest pod tym linkiem.

Sprawą zaczęły się interesować media tzn. Radio Kraków i TVP Kraków, którym udzieliłem wywiadu. W tym wszystkim nie chodzi o bicie piany, lansowanie się tylko normalność. Mam nadzieję, że taka publiczna presja, sprawi że PKP Intercity będzie też dla pasażera niepełnosprawnego również na elektrycznym wózku inwalidzkim:-)

Z tego co mi wiadomo to wywiad w radiu będzie emitowany dziś o godzinie 17.10, a w telewizji o godzinie 18.30.

PS z ostatniej kwili:-)
Pod tym linkiem można poczytać i wysłuchać materiału z radia Kraków, a tu jest link do mojego wspólnego wywiadu z Małgosią i Markiem w TV Kraków :-)

Wasza pomoc:-)

Jakiś czas temu prosiłem na swoim blogu o pomoc w budowie łazienki dla chorego na stwardnienie rozsiane Pana Mieczysława z Grójca. Pieniądze oczywiście są i robią dobro. Jeśli możecie lub chcecie jeszcze coś dorzucić to Bóg zapłać:-)

Z kronikarskiego obowiązku zamieszczam linka BUDOWA ŁAZIENKI DLA CHOREGO NA SM MIECZYSŁAWA KASZUBY Z GROJCA pod którym można obserwować postęp prac.

Pass

Teraz od jakiegoś czasu ćwiczę z Mateuszem. Dobrze mi się z nim ćwiczy. Pamiętam jak mi mówił, że musimy zacząć ćwiczyć aktywnie bo przecież o to chodzi w rehabilitacji by pobudzić i wytworzyć nowe połączenia nerwowe. Wszyscy znamy tę teorię i w bardzo wielu przypadkach ona się sprawdza. U mnie niestety nie za bardzo ale uległem Mateuszowi i się zgodziłem.

Ćwiczyliśmy aktywnie i było widać poprawę. Robiłem ćwiczenia których przedtem nie byłem w stanie. Nie ćwiczyłem jakoś mocno, zresztą Mateusz bardzo pilnował, bym się nie przemęczył i tak było. Nie byłem zmęczony po ćwiczeniach, a spać szedłem po północy. Wszytko było tak jak być powinno.
Któregoś dnia, jakieś 4 tygodnie temu w nocy po ćwiczeniach poczułem, że coś mnie spina. Okazało się, że to zginacze uda. Złapała mnie spastyka w nowym miejscu i już nie puściła. Teraz ćwiczymy z Mateuszem dużo rozciągania, a ćwiczenia aktywne ograniczyliśmy do absolutnego minimum.
To nie pierwszy taki przypadek, że ćwiczę, jest progres, a potem regres. Wystarczy poczytać posty wcześniejsze. Szczególnie polecam WOW, ale wypas:). Można looknąć na kilka wcześniejszych postów by zobaczyć jak rosnę i wszystko idzie ku górze. Idzie, idzie, kulminację osiągam WOW, ale wypas:) a potem regres.

W tym tygodniu wyszedłem z domu by zobaczyć jak świat wygląda. Była ładna pogoda więc pojechałem zwiedzić Kraków. Fizjologia dała o sobie znać i pojechałem do galerii do toalety. Toaleta oczywiście dostosowana dla kulawych:-) Tak się niestety zrobiło, że wywróciłem się i leżałem na ziemi z 15 minut zanim uzyskałem pomoc. Oczywiście to nie była wina kibelka:-)

Bloga zacząłem pisać bo chciałem dzielić się pozytywnymi emocjami. Zacząłem go pisać anonimowo bo nie zależało mi na poklasku i tak jest do dziś. Z czasem powoli, bez reklamy, zaczęli go czytać moi znajomi, chorzy na SM i nie dało się dłużej ukrywać tego kto jest autorem. 

Andżelika, psycholog przez dłuższy czas nie mogła zrozumieć jak to jest ze mną. Z jednej strony mówię o smutnej rzeczywistości, a z drugiej jestem pogodny i wesoły. Siedzę w domu lecz zaczynam czuć lęk przed wychodzeniem z domu, a do cykorów nie należę. Nie kładę się spać i nie myślę o tym jakie moje życie jest beznadziejne. Nie wstaję rano z myślą, że przede mną kolejny kijowy dzień. To nie w moim stylu.
Ogólnie się nie nudzę w domu i mam zajęcia ale to nie to co mi sprawia frajdę. Dla mnie musi być to WOW! Kiedyś było o czym pisać. Coś się działo w moim życiu bo mimo bycia samemu, na wózku to byłem w stanie żyć aktywnie, a najmniej pisałem o chorobie. Potrzebuję adrenaliny, emocji, coś się musi dziać, a statyka mnie nudzi. Jestem pozytywnie nastawiony do życia bo taki jest mój charakter.

To co piszę ostatnio jest zaprzeczeniem tego co było podstawą powstania tego blogu i jest w nagłówku. To nie jest żaden protest, bunt, wołanie o pomoc itp. itd. To jest zmiana. Robienie kolejnych wpisów na blogu mnie dołuje. Zmusza do koncentrowania się na swoim jestestwie a tego nie lubię dlatego na razie mówię pass.

Małe sukcesy

We wtorek przed południem miałem spotkanie w domu z psychologiem. Teraz rozmawialiśmy na temat tego, że nie byłem na imprezie urodzinowej w sobotę o której pisałem w poprzednim wpisie. 

Wyjaśniłem jej szczegółowo na czym problem polega czyli na toalecie. Powiedziała, że nie powinienem rezygnować i najwyżej powinienem nie pić piwa. Nie zamierzałem się upić ale co to za impreza w grill barze bez piwa? Wszyscy piją, a ja mam nie pić? Przecież też miałbym ochotę tym bardziej, że mam z tym miejscem takie miłe wspomnienia. Nie wyobrażam sobie tego jak by ta moja zabawa miała wyglądać. Miałbym siedzieć o suchym pysku i liczyć na to, że mój pęcherz o mnie zapomni? Tak miała by wyglądać moja impreza?

Andżelika jest zdrowa i pracuje z osobami niepełnosprawnymi, ale chyba dopiero teraz dociera do niej w jakiej jestem kropce. Że wszystko z czego w życiu zrezygnowałem nie jest wynikiem tego, że się poddałem tylko, że doszedłem do ściany i już dalej się nie da. Absolutnie nie chodzi tu o wstyd z powodu mojej niepełnosprawności. Sama powiedziała, że siedzi ze mną i ma wrażenie, że rozmawia z osobą zdrową. Może to paradoks ale tak się czuję i chcę być tak traktowany. Doskonale zdaję sobie sprawę ze swoich ograniczeń, że widać po mnie, że jest ze mną delikatnie rzecz ujmując coś nie tak ale jeśli już coś robię, gdzieś idę to chcę się czuć dobrze, samo wystarczalnie, bezpiecznie. Tak jak zdrowi. Każdy normalny - zdrowy na umyśle, nie będzie się pchać w sytuacje, które są potencjalnie dla niego mało komfortowe. Tak właśnie jest ze mną. Jestem zdrowy na umyśle:-)

Wieczorem przyszedł do mnie rehabilitant. Ogólnie dostrzegam małe zmiany i poprawę. Ostatnio udało mi się klęczeć przy chodziku. Nie podpierałem się bardzo, a Mateusz trochę mnie dopychał kolanem z tył bym wypychał biodra do przodu. Nie przypuszczałem, że to jest jeszcze możliwe:-)

Wczoraj poćwiczyłem z nim aktywnie, po uciskał mi plecy i powięź. Gdy siadłem na łóżko to Mateusz był zaskoczony jak ładnie siedzę. Sam czułem, że siedzenie nie sprawia mi żadnej trudności. To takie małe sukcesy - dobrze, że są:-)

Nie raz sobie myślę co by było gdyby ten mój stan okazał się rzutem i nagle wszystko by się cofnęło. Było by miło, no nie? 

Weekend

W sobotę byłem na spotkaniu u Małgosi w fundacji. Spotkanie było o 13 więc nie musiałem się śpieszyć. Myślałem, że skoro nie muszę wychodzić "o świcie" to uda mi się dojść do ładu i składu z nogami. Niestety ale większą część drogi musiałem się zatrzymywać na wózku bo co chwilę moje nogi na podnóżkach łapały atak padaczki:-) W fundacji spotkałem tam samych zdrowych ludzi, tak jak ja:-) 

Wyszedłem ze spotkania koło godziny 15. Trochę zwiedzałem Kraków. Byłem koło Sanktuarium Bożego Miłosierdzia w krakowskich Łagiewnikach. Zadziwiające jest to, jak Kraków się zmienia. Załatwiłem swoje sprawy. Pokręciłem się po mieście, kupiłem los na 40 milionów i wróciłem do domu koło 18.

Miałem zaproszenie na imprezę urodzinową przy piwku do Osady 2000. To taki pub i grill w jednym. Nie skorzystałem z zaproszenia bo mimo, że to fajna miejscówka na świeżym powietrzu to mają toaletę w TOI TOI'u. Nie spotkałem dostosowanego TOI TOI'a do potrzeb osób niepełnosprawnych:-) Nie chcę się oczywiście zachowywać jak w przysłowiu, że złej baletnicy przeszkadza nawet rąbek (u) spódnicy. To nie wina.... świata. Gdybym tam przyszedł wypił jedno, dwa piwa to bym się w kibelku skompromitował lekko rzec ujmując.

Z tym grill barem mam bardzo miłe wspomnienia. Znajduje się on na samym końcu krakowskich błoń. Bywałem w nim prawie codziennie jak tylko była ładna pogoda. Gdy jeszcze jeździłem na rowerze, nawet po diagnozie to gdy po pracy jechaliśmy na rower to wieczorem w drodze powrotnej jechaliśmy na piwo do Osady 2000. Zdarzało się też, że piwo było przed rowerem i po przejażdżce:-) Jeśli już piliśmy piwo przed to co najwyżej jedno bo po piwie nie było mocy w nogach. Na ten brak poweru zwracali również uwagę moi towarzysze. Myślałem, że skoro jadę do pracy i z pracy na rowerze, że weekendy również spędzałem na rowerze to SM mi nie straszny. Myślałem... a jak się skończyło to widać. Brakuje mi tego bo kochałem rower.

W w niedzielę mimo ładnej pogody zdecydowałem się nie wychodzić z domu nigdzie. Szczerze mówiąc to nie bawi mnie łażenie dla samego łażenia. Leniuchuję dziś w domu przed telewizorem:-)