Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

niedziela, 12 czerwca 2022

Nie udało się

Znowu dawno mnie tu nie było. Od początku roku mam zamieszanie. Zamknąłem firmę, którą prowadziłem od 20 lat ze wspólnikiem. Nie da się ukryć, że to, że firma tak długo działała pomimo mojej niepełnosprawności jest tylko i wyłącznie jego zasługą. Dzięki wielkie.

Jest mi smutno, bo wiele rzeczy się kończy w moim życiu, ale jest też coś nowego, a mianowicie od czerwca zacząłem nową pracę. Na razie na trzy miesiące, bo to okres próbny. To jest praca zdalna, przy laptopie. Faktem jest to, że po pracy jestem padnięty. Mam elastyczny czas pracy, a przez to mogą korzystać z rehabilitacji. To jest najważniejsze.

Ostatnio nabawiłem się takiego zgrubienia na pośladku. To ponoć jest preludium do odleżyny. Stosowałem różne preparaty, ale najlepszy, póki co jest aloes. Ten prawdziwy, wyciskany z liścia. Zasypiam z nasączonym kompresem na tyłku i rano dzieje się magia. Po dwóch dniach jak siedzę to nic mi nie doskwiera, a skóra robi się taka gładka, miękka. Jeszcze parę dni stosowania i będę znów miał dupcie niemowlęcia.

Ostatnio byłem na spotkaniu w fundacji, bo była prezentacja cewników i szkolenie jak je używać i jak się samo cewnikować. Wydaje się to bardzo proste za pomocą tych cewników. Mnie to samo cewnikowanie nie dotyczy, bo do tego trzeba mieć sprawne dwie dłonie, ale bardzo ciekawa prezentacja. Wiedziałem, że w SM zapalenie pęcherza jest bardzo częste, ale nie myślałem, że aż tak częste. Ja przez te wszystkie lata choroby to może miałem dwa razy zapalenie pęcherza. Ostatni raz to w maju tego roku. Dostałem antybiotyk na pięć dni, a po dwóch dniach brania antybiotyku funkcjonowałem normalnie. Skończyłem pięcio dniowy cykl antybiotykowy i problem zniknął. Oby tak dalej.

Chciałem podziękować wszystkim, którzy zechcieli mnie wesprzeć i przekazać swój procent na moje subkonto. W dzisiejszych czasach każda złotówka się liczy. Nie miałem okazji zrobić tego wcześniej bo...

Bujałem się z chorobą kota, ale niestety musiałem go uśpić w piątek 10 czerwca 2022 roku. Przyszedł weterynarz po godzinie 18 do mnie do mieszkania. Milko jak zobaczył kogoś nowego to uciekał, ale zawsze po chwili przychodził. Taki słabiutki, wycieńczony ale wciąż był zainteresowany tym co się dzieje. Tym razem myśmy go zawołali i przyszedł do nas. Zaufał nam, a myśmy pozwolili by weterynarz zrobił pierwszy zastrzyk i rozpoczął procedurę usypiania. Milko po podaniu zastrzyku łaził jeszcze z siedem minut. Poszedł się nawet przywitać z weterynarzem i dał mu się pogłaskać, a potem położył się na dywanie i zasnął. Po kolejnych pięciu minutach weterynarz podał mocniejszą narkozę dożylnie i Milko odszedł. Minęły dwa dni, a ja wciąż mam wyrzuty sumienia, że nadużyłem jego zaufania. Wiem, że to jest nienormalne, bo to tylko kot, ale to cały czas siedzi we mnie. Budzę się rano w sobotę i odruchowo patrzę na łóżko i na wózek, bo tam zawsze on spał ze mną w pokoju, ale tym razem jego już nie ma. Jak mnie mama wyciągała z łóżka to się kręcił koło nas, był blisko, a tym razem cisza.

W sobotę mama pojechała z bratem zakopać Milko na naszej działce, bo tam są wszystkie nasze zwierzęta, a ja zostałem sam w domu z drugim kotem Hopkiem. W takie dni, gdy Milko żył przez ostatnie dwa tygodnie to on cały czas łaził po mieszkaniu. Albo szedł do miski, albo do kuwety, albo do spania na 20-30 lub znowu do miski z wodą. W kuwecie zostawiał taki smród za sobą, że można było uciekać z domu. Co dwa dni dawaliśmy mu podskórną kroplówkę. Dwa dni przed eutanazją dostał takiej biegunki i wymiotów u mnie w pokoju w nocy, że razem z mamą całą noc mieliśmy wyjętą z życia. Wiem, że zrobiłem dobrze, że to był ten czas. Wydaliśmy bardzo dużo pieniędzy na weterynarzy, kroplówki, ekstra jedzenie. Nawet eutanazja kota u nas w domu była nastawiona na jego komfort, żeby się nie denerwował. Niczego nie żałuję. Uśpienie starego, chorego kota to był mój ostatni ludzki akt miłości dla niego, ale i tak tęsknie. 

Jest niedziela, robię ten wpis. Mama na działce, a ja z Hopkiem w domu i cisza. Nikt nie łazi. Kiedyś było męczące napięcie w związku z obserwacją chodzącego kota, a teraz napięcie wzbudza spokój, który mnie bardzo męczy. Milka miałem od 2009 roku. Znałem go od urodzenia. Zabrałem go z podwórka kamienicy, w której miałem biuro. Na zawsze zostanie w mojej pamięci.

Nie spodziewałem, że tak bardzo. 










Zdjęcie zrobione o godzinie 03:51 gdy już było wiadomo, że dziś jest jego ostatni dzień




sobota, 12 lutego 2022

Zyjemy!

Żyję! Mam regularną rehabilitację. Ćwiczę i nie opieprzam się. Szanuję pracę i czas rehabilitanta, szanuję też swój czas. Nie chcę któregoś dnia, tego ostatniego, żałować, że mogłem swój stan zdrowia i życia poprawić i nie zrobiłem nic, a na mojej stypie mówili, że umarł młodo. Mógł jeszcze żyć ale nic w tym kierunku nie robił. Nie będę przysłowiowym indykiem, który myślał o niedzieli, a w sobotę łeb mu ścieli. Walczę o siebie ale przesadzać też nie będę.

Ostatnio zrobiło się cieplej w Krakowie więc wyszedłem ze swojej gawry na zewnątrz. Było aż 12oC i w miarę sucho. Plan był taki, że pojadę do lekarza, by odebrać skierowanie, potem do fryzjera i zrobię jakieś zakupy do domu. Do lekarza nie dojechałem, bo mam remont drogi na Warszawę. Chodniki są wzdłuż, ale budowlańcy tak zadbali o wózkowiczów takich jak ja, że wszystkie łagodne podjazdy na krawężniki zniknęły, a zostały tylko te wysokie, których nie pokonam. Przez chwilę pomyślałem, by jechać asfaltem jakieś 200 metrów i ominąć newralgiczny teren, ale jednak nie chciałem trafić na youtube lub do TV, jako wózkowicz w drodze do lub na Warszawę:-)

Zrobiłem odwrót i do fryzjera. Nie było mnie u niego ze trzy miesiące, a tam podczas strzyżenia z barana zrobili ze mnie człowieka. Lustereczko, lustereczko, powiedz przecie… :-)
Po fryzjerze na zakupy do sklepu. Nie chodzi o to, że coś mi było niezbędne, że głodowałem. Pojechałem na zakupy z tęsknoty za normalnością, za normalnym życiem. Podczas pakowania rzeczy do plecaka, który zawsze wisi na oparciu wózka, pani ze sklepu była zdziwiona co się dzieje z tym plecakiem? Nie widziałem tego ale szybko się zorientowałem, że pewnie pyta o włosy. Muszę następnym razem zwrócić bardziej na to uwagę u fryzjera.

Na co dzień prócz ćwiczeń to oglądam filmy, seriale, a ostatnio stałem się fanem youtube. Tam jest tyle wiedzy na różne tematy takie jak podróże, odkrycia, technika, przyroda, sport, medycyna.  Mam na myśli prawdziwą wiedzę na różne tematy. Śledzę uważnie politykę. Brakuje mi czasu na wszystko.

Żyje! Kotek żyje i ja też żyję jak widać:-) To już staruszek. Jest chudziutki, je jak wariat, sra tak samo ale nie wygląda by cierpiał póki co. O kocie piszę dla niezdecydowanych, bo co się może stać mnie od ciągłego siedzenia na wózku? Płaskodupie? Gdy kot będzie cierpiał, to podejmę odpowiednie kroki by skrócić jego cierpienie. Najlepsze jest to, że on przeciera mi szlaki w całej rozciągłości, ale póki co ja tylko jem, wciąż jestem młody i nie sram:-)

Jak widać fizycznie jest ze mną dobrze, z głową jeszcze lepiej więc żyję z dnia na dzień:-)

sobota, 29 stycznia 2022

Nie pisałem ostatnio...

Nie pisałem nic ostatnio, bo nie miałem o czym... fajnym. Dziś chyba też nie będzie miło ale po kolei. Na początek zacznę od świąt.
 
Nie lubię świąt, nigdy ich nie czułem. Zawsze się na świętach czułem dziwnie, obco. Nie wiem czemu tak było. Kiedyś drażniła mnie ta sztuczność tego całego świątecznego anturażu, a teraz nie wiem czemu tak jest. Może dlatego, że nie mam własnej rodziny, dzieci? Kiedyś miałem przez chwilę, ale czy byłem szczęśliwy? Gdybym był to powinienem pamiętać chwile szczęścia, a tu nic takiego nie ma. Mało?

Przed świętami mój kot Milko coś jadł słabo, ale jadł. W wigilię to już było źle. Kot jak nie je, przez dzień, dwa, to zaczynają się problemy i to poważne. W wigilię mama pojechała z nim do szpitala weterynaryjnego. Okazało się, że jest niewesoło z nim, że ma złe wyniki trzustki i zapalenie jelit. Kot jeździł codziennie rano na kroplówki dożylne do lecznicy i wracał wieczorem. Było z nim lepiej, ale weterynarz nie dawał większych szans. W okresie świąteczno-noworocznym zdałem sobie sprawę, że Milko zaraz skończy 13 lat, a to już jest stary kot. Wiedziałem, że ma tyle lat, ale jakoś tak myślałem, że jeszcze ma przed sobą trzy, cztery lata życia, a tu taki szok! Zaskoczyło mnie to! W krótkiej chwili, w święta, musiałem zacząć myśleć o eutanazji kota, że ten czas jest bliżej niż dalej.
 
Milko to jest mój kot. Wziąłem go z podwórka w kamienicy, gdzie prowadziłem firmę. Znam go od urodzenia. Chodziłem z nimi do szczepień, odrobaczyłem cały miot, karmiłem je. Kupowałem jedzenie, dbałem o nie. Na jesieni 2009 roku zabrałem go do domu, bo nie chciałem by został na podwórku na zimę. Byłem już cztery lata chory na SM. Chodziłem bardzo słabo. Na sztywnych, spastycznych nogach i o kijkach nordic walking. W 2009 złamałem nogę i to był mój ostatni rok, kiedy chodziłem do pracy do biura. Nie byłem już w stanie po zrośnięciu nogi dojść i sam wrócić z pracy. Mimo, że nie chodziłem do pracy to dalej prowadziłem firmę, To by nie było możliwe bez wspólnika za co mu się należą wielkie podziękowania. Z końcem 2021 roku podjęliśmy decyzję, że zamykamy firmę, która działała 20 lat!

Dziś jest ponad miesiąc od problemów z kotem, który żyje, ale rokowań nie ma dobrych. Diagnoza to zapalenie jelit, trzustki i wątroby, czyli Triaditis. Każdy dzień to obserwowanie czy kot ma apetyt, czy je, czy nie chudnie, czy nie cierpi i dawanie co 2-3 dni kroplówki podskórnej. To są zalecenia od weterynarza. Póki kot je to ma czas, ale time is ticking.
 
Coś się kończy i coś się zaczyna, dlatego zacząłem szukać pracy zdalnej. Znam się na komputerach, pracowałem na infolinii z klientami. Mam do ludzi cierpliwość, gadane a dodatkowo znam się na programach graficznych do edycji grafiki. Doskonała znajomość Worda i Excela. Gdyby ktoś miał jakieś informacje to proszę o info w formularzu po prawej stronie.
 
Jak chodzi o mój SM to ćwiczę. Cały czas mam rehabilitację. Trzymam się dobrze. Nie zauważyłem, by mój stan fizyczno – neurologiczny się pogorszył co odbieram za sukces. Kiedyś już pisałem o tym ale powiem to jeszcze raz. Powszechnie wiadomo, że rehabilitacja pomaga i że trzeba to robić regularnie. U mnie to działa ale zauważyłem, że jak za dużo poćwiczę mięśnie pomaturalne tzn. plecy, brzuch to wzrasta moja spastyka w nogach i rękach. Za dużo ćwiczeń posturalnych to mam na myśli 4 - 5 minut i to już potrafi być u mnie na minus. Przez lata rehabilitacji gdy różni, różniści rehabilitanci udzielali mi rad, to mówili, że chodzenie zaczyna się od pleców. Siedzę bez oparcia tylko dlatego, że mam odpowiednio silne mięśnie posturalne. Ciągle muszę manipulować i zmieniać ale to chyba oznacza, że żyję!

Przekaż 1% swojego podatku

Jeśli zechciałbyś minie wspomóc finansowo, to będę niezmiernie wdzięczny.

Dane do przekazania 1% podatku: numer KRS 0000338878.
Koniecznie w rubryce „Cel szczegółowy” wpisz: Wojtek Mrugalski.



niedziela, 14 listopada 2021

O życiu

Jestem ostro niepełnosprawny. Fizycznie w 75%. Nie kontroluję obu nóg i lewej ręki. Kiedyś dawno temu, gdy byłem zdrowy, to był taki dowcip, że mężczyzna może być bez ręki i bez nogi, ale nie może być kaleką. Ufff…, teraz jak sobie o tym przypominam, to zaczynam się czuć wielkim – mam na myśli oczywiście ego :-) Mam sprawną głowę i sufit na odpowiednim poziomie. Nie wiem, to dobra reklama czy nie? "Próżność to mój ulubiony grzech".

Nie piszę często na blogu, bo nie mam wielu miłych spraw do opisywania. Nie chcę pisać o tych niemiłych aspektach, bo to jest takie przeżywanie i rozgrzebywanie przykrych rzeczy dwa razy. Raz się coś wydarzy, a potem trzeba do tego wracać myślami by opisać sytuację drugi raz. Toż to masochizm, jednak czas goi rany, człowiek (ja) nabieram dystansu i nagle dupiane tematy dostają drugiego życia i można z tego coś dobrego, a przynajmniej śmiesznego wyciągnąć.

Jedna z takich historii wydarzyła się na kibelku, gdy robiłem tzw. dwójkę. Siedzę na tronie, wypieram z siebie klocka, a kiedy osiągam sukces przystępuję do mycia się i wycierania. Mam standardowy kibelek, taki w bloku. Mały, ciasny, ale własny. Winda, nawet mała, powierzchniowo wydaje się być salonem w porównaniu do mojego WC. Mimo to w moim osobistym luksusie prócz gadgetu podstawowego udało się podłączyć małą umywalkę i do niej równie mały prysznic. Dzięki temu, siedząc na WC mogę się dokładnie umyć. Wykorzystuję do tego swoje dostępne resources. Tymi moimi zasobami jest…. ręka. Przecież każdy używa do tego ręki, nikt normalny nie próbuję tam wpychać dwóch rąk więc o co mi chodzi?
Przypominam, że siedząc na WC, nie mam żadnej kontroli nad nogami. One są, ale raczej mało mnie stabilizują. Trochę, tak minimalnie. Druga ręka jest ozdobnikiem, bo o takiej przydatności można mówić. Siedzę na kibelku sam, jakoś utrzymuję równowagę, ale gdy wychylę się za daleko, to ratuje mnie moja prawa ręka. Moje mięśnie pleców nie są aż tak sprawne, by uratować mnie z za dużego wychyłu.
Gdy tak zaczynam się myć, to pochylam się do przodu, a prawą ręką wkładam prysznic do muszli i celuję. Przepłukuję to co mogę, a potem robię to z papierem. Podcieram i wycieram. Podczas jednej z takich czynności, gdy rękę miałem dosłownie w d...., w czasie nachylenia do przodu, naglę poczułem, że lecę, na głowę, na pysk. Akcja była dosyć szybka. Nie zdążyłem wyciągnąć sprawniej ręki by się uratować. Gruchnąłem bez jakiejkolwiek asekuracji na głowę. Tak przedzwoniłem, że na chwilę zgasło mi światło i zrobiło mi się ciemno przed oczami. Ciąg dalszy nie był dla mnie miły. Sam proces wyciągania mnie z ziemi przy pomocy podnośnika też miły nie jest. Najbardziej cierpi ego. Prócz guza nic mi się nie stało, ale jestem pewien, że przy optymalnym układzie, przy treningu, można się wysłać na drugi świat. Kto by pomyślał? :-)

Druga dupiana historia to dzieje się teraz. Obczaiłem, że na prawym pośladku robi mi się taka gruba skóra, trochę tak jak na pięcie i nie schodzi. WTF? Zadzwoniłem do opiekunki z Krajowego Ośrodek Mieszkalno - Rehabilitacyjny dla Osób Chorych na SM w Dąbku z pytaniem o co chodzi. Małgosia od razu mi powiedziała, że to jest odgniot, że muszę go nawilżać, olejować i oklepywać by lepiej ukrwić skórę. Pytam się jej czy można pasem skórzanym, to mi powiedziała, że można, jak kto lubi. Cała ona. Wygląda na to, że muszę teraz szukać, kogoś kto dobrze nawilża i lubi SM – Sado Maso :-) Od bliskiej przyjaciółki dowiedziałem się, że pomaga selen i witamina C. Nie leczona skóra będzie pękać, a to krok do odleżyn. Muszę się teraz zainteresować tym i zmianą poduszki na wózku.
Dziś się z tego śmieję, ale raczej do śmiechu zaraz po mi nie było.

Chciałem poruszyć jeszcze jedną bardzo ważną sprawę. Chodzi o protesty w całym kraju po śmierci 30-latki z Pszczyny. Tragiczna śmierć Pani Izy, to wielka tragedia dla jej rodziny. Bardzo im współczuję.
Do tego wszystkiego by nie doszło, gdyby nie zmiana przepisów, czyli wyrok Trybunału Konstytucyjnego na zamówienie tzw. obrońców życia od poczęcia. Każdy który uważa inaczej nie ma pojęcia o presji i odpowiedzialności, która w trudnej sytuacji może paraliżować człowieka - lekarza. Gdzie byliście obrońcy, jak umierało tzw. dziecko Chazana? Błąd polityków prawdopodobnie doprowadzi do winy lekarza. Gdzie jesteście teraz? Teraz chcecie obwiniać szpital, lekarzy? Obrońcy życia mówią, że się nic nie zmieniło w przepisach prawa, ponieważ wciąż można usunąć ciążę, która zagraża matce. Tak, to prawda, ale gdzie jest napisane w którym momencie jest ten czas, że już można usuwać ciążę by ratować matkę, a gdzie należy / można jeszcze czekać na samoistne obumarcie ciąży? Czy ktoś mi z tych obrońców to powie? Może zaproponuje konkretny zapis prawny tak na próbę, by był on uniwersalny? Ktoś coś?

Prawda jest taka, że nie ma takiego zapisu ani odpowiedniego momentu. Medycyna to nie matematyka, że 2 + 2 = 4. Wszystko opiera się na wyczuciu i doświadczeniu lekarza, który teraz musi wybierać między życiem dziecka, a życiem matki. Każdy z tych wyborów jest obarczony prawie pewną sankcją prokuratorską. W każdym przypadku prokurator i biegli będą badać odpowiedzialność lekarza, bo w tak trudnych przypadkach, jak u Pani Izy zawsze ktoś umiera, a w tym przypadku oboje.

Przed wyrokiem Trybunału Konstytucyjnego wybór był jeden. Ratujemy matkę, kosztem dziecka. Nie czekano na jakiś mityczny moment, że już można tylko od razu działano. Przedtem presji nie było. Taka jest różnica po orzeczeniu, to się zmieniło.


Kowal zawinił, a Cygana powiesili. Wszyscy o tym mówili przed tym orzeczeniem, że tak będzie, to nikt nie słuchał. Jestem pewien, że to niestety nie ostatni taki przypadek, a kolejne tragedie to kwestia czasu.

Teraz jest taka sytuacja, że za kobietę w ciąży decyzję podejmują wszyscy tylko najmniej ona sama. Jestem za prawem do aborcji, nie za aborcją, która jest wielką tragedią. Nie jestem sumieniem ani sędzią by oceniać innych. Decyzję o aborcji powinna podjąć kobieta i ewentualnie ojciec dziecka. Zakazywanie aborcji w Polsce to gigantyczna hipokryzja, bo te dziewczyny bardziej zaradne usuną ciążę za granicą, a te mniej będą cierpieć lub umierać.

Jestem z Wami dziewczyny, z Tymi, które zechcą urodzić ciężko chore dziecko i z tymi, które chcą dokonać aborcji niezależnie od powodu swojej decyzji. Decyzję o aborcji nie podejmuję ja, nie podejmujesz Ty tylko ONA. Zapewne ten powód jest dla niej ważny, najważniejszy. Jestem z Wami.

„Ani jednej więcej”.




niedziela, 24 października 2021

Daje radę:-)

Działam i ćwiczę regularnie. Jestem w dobrej formie fizycznej, a pisze to człowiek, który ma całkowity niedowład obu nóg, lewej ręki i siedzi na elektrycznym wózku inwalidzkim. Co mam na myśli pisząc, że jestem w dobrym stanie fizycznym? Otóż chodzi o to, że doceniam fakt, że jeszcze został mi jakiś fragment samodzielności. Wciąż mogę umyć się sam, zjeść, ogarnąć telefon, laptopa, podetrzeć sobie tyłek itp. Małe rzeczy, a cieszą:-) Gdy byłem na początku choroby, to widziałem się jako niepełnosprawny poruszający się na ręcznym wózku inwalidzkim. Wtedy była to dla mnie tragedia, a dziś bardzo bym chciał korzystać z ręcznego wózka, mieć sprawne tylko ręce, móc się samodzielnie przesiadać z wózka na łóżko lub z wózka na kibelek. Zadziwiające jest jak punkt widzenia zależy od punktu siedzenia:-) Psychicznie też mi się dobrze funkcjonuje. Wyrzygałem z siebie, to co mi siedziało na wątrobie i od razu lepiej. Poprawa samopoczucia to moja zasługa, bo nie liczyłem na to, że telefony się rozdzwonią i nie zawiodłem się:-)
 Od ostatniego wpisu dalej prowadzę się grzecznie. Przy ładnej pogodzie wychodziłem z domu na zewnątrz. Jechałem na lody, na jedzenie albo gdzieś przycupnąłem i czytałem internet lub słuchałem muzyki albo to i to. Robiłem też zakupy do domu. Kto by pomyślał, że taka proza życia jak zakupy może sprawiać przyjemność. To chyba chodzi o to, by czuć się samodzielnym, czyli w jakimś stopniu normalnym.

Zazwyczaj bywam w okolicach zamieszkania. Moim łańcuchem jest pojemność pęcherza i czas jaki potrzebuje na dojazd do domu w związku z potrzebą. Jak dobrze wycyrkluję to czasami uda się wyrwać dalej i połączyć to z pożytecznym celem. Tak też było 23 września. W tym dniu odbyło się Walne Zebranie Członków krakowskiego oddziału PTSR w celu zatwierdzenia sprawozdania finansowego i merytorycznego za 2020 rok. Godzinę przed zrobiłem siku, pogoda była ok, cel słuszny, timing idealny więc w drogę:-)

Przywiózł mnie autobus miejski. Całe to „walne” z nazwy to może sugerować, że to spotkanie ważniaków, ale nic z tego. Fakt, spotkanie było ważne, ale ludzie normalni. Spotkanie odbyło się w Centrum Obywatelskim w budynku stadionu miejskiego im. Henryka Reymana czyli na stadionie Wisły Kraków. Było nas mało, tylko 15 osób. Fakt, nie było to spotkanie towarzyskie, ale i tak było mało ludzi, zwłaszcza że to dotyczy nas, chorych na SM, członków PTSR, beneficjentów różnych programów – to było dziwne. Po godzinie było już po sprawie.

Wyszedłem ze spotkania, ze stadionu i praktycznie od razu byłem na krakowskich błoniach i nagle poczułem się źle. Kiedyś bywałem w tym miejscu ze dwa razy w tygodniu. Wtedy jeździłem na basen albo wracałem z basenu po rehabilitacji. Kiedy chciałem to mogłem iść na rynek, na kawę, na obiad, który mogłem zjeść jak człowiek nożem i widelcem. Gdy wracałem do domu to byłem blisko teatru im. Juliusza Słowackiego. Jego okolice są mi bliskie sercu. Mam bardzo miłe skojarzenia z tym miejscem i nie chodzi o teatr i sztukę. Gdy tak jadę przez moje miasto, to wracają wspomnienia, żal i złość, ile mi choroba zabrała. Te wszystkie fajne chwile opisywałem na tym blogu. Rzadko wychodzę z domu. Takie wyjście powinno być fajne, ale nie jest. Potem wracam do domu, a za jakiś czas to opisuję i czuję się jakbym się dwa razy torturował.

Nie lubię tego robić, a gdy wracam myślami to jest tak smutno jak teraz. Pewnie dlatego piszę mniej, lecz jest też i dobra wiadomość. Na co dzień jestem wesoły, pogodny, wygadany o szerokich horyzontach zainteresowań. Jestem ciekaw świata, życia. Choroba zawładnęła już moim ciałem, ale wciąż nie ma mojego umysłu ani duszy.

Ćwiczę i rehabilituję się. Przykładam się do tego co robię. Podczas ćwiczeń rozmawiam o wszystkim z rehabilitantem, ale najmniej o chorobie. Nie narzekam, nie jęczę, że mnie boli, że jest mi źle. W ten sposób jest jakaś miła atmosfera, fajna rozmowa. Staram się by była to rozmowa interesująca dla obu stron. Od wielu rehabilitantów wiem, że lubią przychodzić do mnie na rehabilitacje (autopromocja:-)), bo mogą się oderwać i odpocząć od ciągłego narzekania swoich pacjentów. Oni wam tego nie powiedzą, bo fizjoterapeuci rozumieją problemy swoich pacjentów, ale chcą też, by i oni też zrozumieli ich, że nie da się przez cały tydzień, dzień w dzień, przez 8 – 10 godzin słuchać narzekania.

Radzę sobie psychicznie, bo nie myślę o chorobie na co dzień. Oglądam filmy, seriale, interesuję się polityką, przyrodą, techniką. Gdzie się ruszę to znajdę coś dla siebie i przez to dzień za dniem mi mija. Teraz jeszcze mam audiobooka z książką do wysłuchania i zaczyna mi brakować czasu.

Ciężki mam żywot swój, oj ciężki:-)