Chwytaj dzień

Jestem ostatnio mega zakręcony. Brakuje mi czasu. Wszystko przez Mistrzostwa Europy w piłce nożnej. Wszedłem też ostatnio na intensywny tryb rehabilitacji.

Jak chodzi o rehabilitacje to od kwietnia ruszył nowy program PFRON’u do którego zostałem zakwalifikowany. PFRON daje pieniądze, a całość organizuje krakowski oddział PTSR na czele którego stoi Małgosia Felger. Pisałem to już wiele razy, ale powtórzę. Bez niej tego programu by nie było. To ona pisze i wysyła wnioski do PFRON’u. Organizuje ludzi, którzy mają pomagać chorym. To są nie tylko rehabilitanci, ale też asystenci osób niepełnosprawnych, psychologowie, psychiatrzy, logopedzi. Trzeba tych ludzi poszukać, zatrudnić, a następnie kontrolować i rozliczać. To jest bardzo dużo pracy, a Małgosia przecież sama jest niepełnosprawna.

Nastąpiła też zmiana mojego rehabilitanta. Dostałem nowego rehabilitanta z bardzo dużym doświadczeniem. Cieszyłem się z tego. Podczas rehabilitacji wszystko było ok, ale miałem jakiś niedosyt. Po trzech tygodniach napisałem do Małgosi, że pomimo jego doświadczenia, to z tych wszystkich rehabilitantów, których miałem od niej to ten jest najsłabszy. Nie chciałem zmiany tylko poinformowałem ją o tym fakcie. Ćwiczyliśmy dalej, docieraliśmy się i ćwiczenia do moich możliwości. Teraz uważam, że jest super rehabilitantem, a ja żałuję mojej zbyt pochopnej poprzedniej opinii. To był błąd z mojej strony. Jak się zobaczymy w przyszłym tygodniu to mu o wszystkim opowiem i go przeproszę. Trzeba stanąć w prawdzie i przyznać się do błędu. Nie jest to łatwe ani miłe, ale tak trzeba.

Zmian w rehabilitacji jest więcej, bo do rehabilitacji PFRON-owej dołożyłem teraz jeszcze rehabilitację z NFZ. Jestem też zadowolony z tego rehabilitanta. W tej chwili mam rehabilitację od poniedziałku do czwartku i jest na styk.

Przez piłkę nożną nie mam czasu na filmy, seriale i politykę. Zarywam noce, by wszystko ogarnąć. Lubię piłkę, ale cieszę się, że ta impreza w Niemczech trwa tylko miesiąc.

Przychodzą do mnie rehabilitanci, opiekunki, znajomi. Pytają mnie jak się mam, jak się dzisiaj czuję. Zawsze odpowiadam, że dobrze albo świetnie. Nie narzekam na upał ani na deszcze. W zimie nie narzekam na zimę. Od rana, od otwarcia oczu jestem w dobrym nastroju. Zdarza mi się czasami ponarzekać, ale raczej opisuję stan faktyczny, bo ciężko jest piać z zachwytu nad moją sytuacją. Marudzę jak coś to przez kilka godzin, tych dni jest malutko w roku może 5, maksimum 10. To, że narzekam, że jestem zakręcony, że mam mało czasu to jest to mój wybór. Staram się żyć normalnie, doceniam to co mam.

Carpe diem.

To już maj :)

To już maj, piękny maj. Szkoda, że się już kończy długi weekend, bo i kończy mi się wolne, a od jutra wracam do pracy. W piątek brat zabrał mnie do miejscowości Tymbark. Jechaliśmy razem z Anią, psem Adama i wózkiem inwalidzkim. Namęczył się by mnie wsadzić do auta.

Tak to ta sama miejscówka, w której produkuje się soki Tymbark. Cała podróż autem to tylko godzinka z Krakowa. Najwięcej problemów było ze mną z przesadzeniem mnie do i z auta. My jednak jechaliśmy do Jerrego, kolegi Adama z pracy który remontuje stary dom. Jak przyjechałem na miejsce to był opad szczeny. Wieś pełną gębą i stary dom z zachowanymi belkami stropowymi, ale w środku pełny wypas. Dom już jest mieszkalny całorocznie, ale Jerry z Adą są tam na razie tylko w dni wolne. Widać jeszcze, że są niedoróbki, drobne braki, ale powolutku wszystko zmierza ku końcowi remontu. Właściciele do tego domu dobudowali wielki narożny taras. Jedną z niedoróbek, która jest do skończenia to barierki bo chodź tego na zdjęciach nie widać to upadek z tego tarasu to myślę, że to 5 metrów lotu w dół, ale za to widok jest niesamowity.

Jedynie co mi sprawiało trudność to moje cztery litery i szyja. Przez lata choroby dorobiłem się garba na plecach, który utrudnia mi funkcjonowanie. Gdy siedzę na wózku to garb pochyla mnie ku ziemi. By widzieć i rozmawiać z ludźmi to muszę się starać kompensować to pochylenie przez mocne podnoszenie głowy, a to bardzo męczy. W takich sytuacjach dla mnie najlepiej jest się zsunąć na wózku lub fotelu do pozycji leżakowej. Wtedy widzę wszystkich, ale… No właśnie. Gdy siedziałem tak na wygodnym fotelu to po chwili zaczęła mnie boleć D. Za cholerę nie mogłem znaleźć odpowiedniej pozycji. Pomimo tych moich dylematów to mogę powiedzieć, że było super, było piwko, jedzenie, a gospodarze to przesympatyczni ludzie i dostałem ponowne zaproszenie, z którego zamierzam skorzystać.

Wracając do rzeczywistości to chciałem podziękować i poinformować, że od kwietnia zostałem ponownie zakwalifikowany do programu „Razem możemy więcej” który jest prowadzony przez krakowski oddział PTSR, któremu szefuje Małgosia Felger. To dzięki niej mam suport w postaci asystentów oraz rehabilitację. Inni członkowie PTSR mogą też korzystać z psychologa i logopedy. Psychicznie mam się świetnie, fizycznie też tylko jestem niepełnosprawny:) Przez jakieś turbulencje z rehabilitantami to w kwietniu miałem może trzy spotkania z rehabilitantem. Dopiero teraz zaczynam od 9 maja regularną rehabilitacje z nowym człowiekiem. Zobaczymy co to będzie. Faktem jest, że w tym czasie moja prawa ręka jest słabsza. Nikogo nie obwiniam, bo mój pierwotnie postępujący SM zawsze sobie człapie, nigdy nie oddaje co zabrał i nie za bardzo zważał na to czy mu w destrukcji ktoś przeszkadza. Żyje z nim już tyle lat, że przestałem zwracać uwagę na jego upierdliwość. Po prostu robię swoje i mam się dobrze.

Skończył się już kwiecień i zakończył się etap zbiórek 1,5 % z podatku PIT. Tym którzy mnie wsparli finansowo bardzo dziękuję, tym którzy tylko trzymali kciuki również bardzo dziękuję za uwagę, a tych którzy nic nie zrobili ani dla mnie, ani dla innych zachęcam do zmiany podejścia. Dziękuję też innym darczyńcom, którzy robią wpłaty bezpośrednie na moje subkonto w fundacji. Bardzo wielu z Was nie znam, ale kłaniam się nisko i chapeau bas.

Na koniec powiem, że pod koniec kwietnia miałem imieniny, a dzisiaj mam urodziny. Latka lecą, a ja wciąż czuję się świetnie, młodo, czego i Wam życzę.

Wesołych Świąt Wielkanocnych.

Jest już wiosna pełną parą. Za oknem w Krakowie piękna pogoda i ciepło +24°C i to mnie bardzo cieszy. Jutro ma być jeszcze ładniej i cieplej, a do tego przestawiamy zegarki na czas letni.

Ostatnio w pracy jest większy młyn. Pracować mogę od godziny 6 rano do 22 wieczorem. W tym czasie muszę wypracować jako osoba niepełnosprawna siedem godzin, a w ramach dnia pracy mogę sobie zrobić dłuższą przerwę. Ważne by zrobić te siedem godzin pracy. Zazwyczaj pracuję od godziny 9 do 18 z przerwą dwugodzinną. Jest super, bo przerwę wykorzystuję na obiad, rehabilitację lub odpoczynek, ale gdy kończę pracę to już nie mam ani sił, ani czasu na nic innego. Z tego też powodu w zeszłym roku nie byłem prawie nigdzie na zewnątrz. Może ze dwa razy byłem u Tomka w weekend i siedzieliśmy na zewnątrz domu. Niektórzy się dziwią, jak mogę wytrzymać bez wychodzenia na zewnątrz? To się nie stało z dnia na dzień. Do tego przyzwyczajała mnie przez lata choroba i życie. Nie brakuje mi już tego, a swój czas wolny realizuję wokół swoich zainteresowań. Generalnie moja doba jest zbyt krótka, a w związku z tym, gdy kończę dzień to padam i idę spać. Ten model powoduje, że nie mam czasu rozmyślać o mankamentach życia. Dzięki temu moja psychika dobrze funkcjonuje.

Radosnych świąt Wielkiej Nocy, pełnych miłości i nadziei, zdrowia, pogody ducha i wszystkiego dobrego. Wesołych Świąt!

Napisałem do młodej, pięknej kobiety.

Zdecydowałem się napisać do młodej, pięknej kobiety. Zdziwieni?

Dawno temu byłem żonaty z kobietą, która miała córkę. Poznałem jej córkę, gdy ona miała chyba pół roku, a zamieszkaliśmy razem, gdy ona miała 1,5 roku. Nie chciałem dotąd swoich dzieci, bałem się ich. Moje obawy w stosunku do małych dzieci brały się stąd, że nie złapię z nimi flow. Ten chodzący mały człowiek, szybko skradł moje serce. Gdy wracałem z pracy to pomimo zmęczenia, słabych nóg starałem się zejść z nią do piaskownicy. Gdy wracałem do domu to zawsze się okazywało, że czegoś brakuje w domu i trzeba iść do sklepu. Pomimo tego, że byłem słaby to ubierałem plecak, brałem kijki nordic walking no i ją. Nie pamiętam, ile córka miała wtedy lat, ale była bardzo grzeczna. Trzymała się mnie bardzo blisko, a w sklepie zawsze coś wyłudziła ode mnie, lody, ciasteczko, batonik. To była nasza tajemnica, słodka tajemnica. Partnerka, a później żona przestrzegała mnie, zabraniała wyłudzeń, ale dziecko robiło oczy Kota w butach ze Shreka i w sekundzie byłem jej. Zawsze miałem dla niej czas, zawsze wysłuchałem, wytłumaczyłem. Byliśmy zawsze na ty, po imieniu. Kiedyś do mojej żony powiedziała, że jestem jej najukochańszym tatusiem. No nogi się ugięły pode mną z wrażenia.

Życie niestety tak się potoczyło, że musiałem wystąpić o rozwód i wtedy straciłem kontakt z tym dzieckiem. Zapytacie czemu nie chciałem, nie zabiegałem o kontakt? Bo w czasie, gdy byłem partnerem, a potem mężem to byłem wielokrotnie świadkiem tego, że jej mama robiła trudności z widzeniami z jej biologicznym ojcem. O to też był sprzeczki, bo argumenty były w postaci, bo zupa była za słona, czyli irracjonalne. Zwykła złośliwość. Straciłem z jej córką kontakt, a ona ma chyba teraz 22 lata i napisałem do niej. Chciałem to zrobić od dawna, ale bałem się, a teraz obawiam się odpowiedzi. Cały czas powtarzam sobie, że będzie dobrze.

Wtedy też poszedłem do szpitala na trzy tygodnie rehabilitacji. Poznałem rehabilitanta Tomka i jesteśmy do teraz przyjaciółmi. Ja płacę za rehabilitacje nawet przyjaciołom, on nie bierze pieniędzy od przyjaciół no i w ten sposób poza szpitalem nie współpracowaliśmy przy mojej rehabilitacji. Tomek teraz opublikował na Facebooku fotorelację z tych zmagań

Oficjalnie to rehabilitacja i naciąganie mięśni pośladków. Nieoficjalnie to gra wstępna :)

Tym razem naciąganie mięśni nóg. Bolało i ciągnęło bardzo.

Żona Tomka pilnowała zapędy męża;)

Ćwiczyłem równowagę i czucie głębokie podczas chodzenia po niestabilnym
podłożu bez widoczności. Prawda jest taka, że miałem go już dość!

Leciał na mnie;) Wszedł mi do łazienki z zaskoczenia i pozwoliłem mu zrobić zdjęcie
za trzecim razem gdy wciągnąłem brzuch;)

Tomek napisał mi taką laudacje na Facebooku.

Wciąż jestem uśmiechniętą i pogodną osobą pomimo problemów ze zdrowiem. Od bliskiej znajomej też dostałem info, że nie kłaniam się śmierci i maszeruje dalej. Ja po prostu nie potrafię inaczej. Pracuję, nie jestem z tych co będzie się chował za chorobą i wołał o ratunek. Ćwiczę, rehabilituję się. W czasie wolnym po pracy oglądam filmy, seriale, żyje polityką. Tygodnie mi pomykają jak dni. Staram się żyć normalnie, jak każdy normalny człowiek. Rozmawiam z ludźmi przez telefon i raczej unikam rozmów o chorobie bo to nudne jest.

Jeśli chcesz, jeśli możesz to wspomóż mnie i przekaż 1,5% ze swojego podatku PIT za zeszły rok. Dane do przekazania 1,5% podatku: numer KRS 0000338878. Koniecznie w rubryce „Cel szczegółowy” wpisz: Wojciech Mrugalski.

Można również wesprzeć mnie poprzez wpłaty na konto bankowe nr 95 1140 1140 0000 2133 5400 1001 Fundacji Dobro Powraca. Tytuł przelewu wpisz Wojciech Mrugalski. Za każde wsparcie bardzo dziękuję nawet t najmniejsze.

Z tych pięniędzy finansuję m.in. zakupy leków, dodatkową rehabilitacje, transport.

Po przerwie

Nie odzywałem się od jakiegoś czasu, ale nie miałem ochoty. Nie chciało mi się świętować świąt i Sylwestra ani podsumowywać 2023 roku, który nie był najlepszy.

W poprzednim roku zawiodłem się na jednej osobie. Nie toleruje kłamstw, półprawd, niedopowiedzianych prawd. Boję się takich ludzi, dlatego zakończyłem tę znajomość.

Moja Dorotka z Warszawy wylądowała w szpitalu z początkiem grudnia. Sprawa jest bardzo, bardzo poważna. Teraz jest w domu. Dzwonię do niej i czasami nie odbiera. Wiadomo, jak była w szpitalu to obchód lekarski, przyjdzie jeszcze lekarz prowadzący, pielęgniarka, salowe, obiad, a i trzeba pogadać ze „współlokatorkami” na sali chorych. Trzeba też znaleźć czas na sen w ciągu dnia. Może się też źle czuć. Rozumiem, że może mi być trudno wstrzelić się w wolne okienko, ale denerwuje się gdy dzwonię jeszcze raz i cisza, mija kilka godzin i feedbacku nie ma. Teraz gdy jest w domu jest podobnie. Dorotka słabnie. Wtedy zaczynam się naprawdę bać, że…, no wiecie, bo nie wygląda to dobrze.

Z początkiem roku też nie było wesoło u mnie, bo najpierw kot się rozchorował, a teraz ostatnio moja mama. Kot już zdrowy, ale od trzech tygodni mama nie wstawała z łóżka, nawet siedzieć nie mogła, bo tak ją boli coś w okolicach biodra. Była leczona i teraz zaczyna chodzić, ale nie wygląda to dobrze. Najprawdopodobniej skończy się to operacją kręgosłupa, bo to on jest pierwotnym sprawcą problemów mamy. Ponieważ nas to bardzo zaskoczyło to na początku wszystko spadło na Adama, mojego brata. Tak się nie da funkcjonować na dłuższą metę, bo on też pracuje. Mama zorganizowała szybko suport dla siebie, a mnie przyszła z pomocą Małgosia Felger. Szybciutko ogarnęła asystentki dla mnie i jestem zaopiekowany. Ania, Basia, Dorotka pomagają mi, myją mnie, karmią, sprzątają. Poza sztabem Małgosi jest moja sąsiadka Bogusia, zawsze można było na niej polegać i to jest prawda, że prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie. Bogusia gotuje nam obiady i kolacje z pysznymi kanapkami. Bez nich wszystkich umarłbym z głodu, zgniłbym w brudzie, dlatego należą im się wielkie podziękowania, ale… Największe podziękowania należą się Małgosi Felger. To ona zawiaduje moimi asystentkami, znajduje ich, organizuje, zatrudnia, rozlicza. Myślicie, że to takie proste? Czasami trzeba się użerać z pracownikami, a czasami z podopiecznymi. Jestem pewien, że pracownicy to mniejszy problem, a gorzej jest z podopiecznymi. Ci czasami oczekują zbyt wiele, że wszystko powinno się kręcić wokół nich i nie dostrzegają faktu, że nie są jedyni. To co wyżej napisałem nie odnosi się do nikogo z nas podopiecznych Małgosi, bo nie mam takiej wiedzy, ale gdy bywałem w różnych ośrodkach rehabilitacyjnych to takich historii trochę się nasłuchałem. I co z takim ciężko chorym zrobić?

Małgosia robi kawał dobrej roboty, spaja naszą wspólnotę, wyciąga ludzi z domów, organizuje spotkania z nami co miesiąc i wielkie uroczyste spotkania świąteczne. Organizuje wyjazdy integracyjne poza Kraków. Wyobrażacie sobie logistykę? Pozyskuje pieniądze na tą działalność. To jest człowiek orkiestra, a sama porusza się na wózku, bo jest również chora na stwardnienie rozsiane. Mogłaby mieć wszystko w dupie, zajmować się tylko sobą, a jednak wybrała tę trudniejszą drogę. Wystarczy poszukać jej w Internecie by zobaczyć, że jest wszędzie. Ziemia, która miała styczność z Małgosią dostąpiła zaszczytu, myślicie, że przesadzam? Pewnie dlatego, że jej nie znacie.

Jak co roku proszę o przekazanie 1,5% z Państwa podatku za rok 2023 na moje subkonto w fundacji Dobro Powraca. Wiem, że potrzebujących jest tak wielu, ale liczę na Was, na moich przyjaciół, kolegów, znajomych i wszystkich ludzi dobrej woli.

U mnie wszystko ok, asystenci dbają o mnie. Rehabilituje się. Mimo ogólnej sytuacji w domu, mimo choroby u mojej Dorotki, pomimo swojej niepełnosprawności to jest dobrze. Wiem, że to brzmi dziwnie, ale tak się czuję czego i Wam życzę.