Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

wtorek, 9 lutego 2021

Magic zamek tedee

Jak wiadomo, jestem chory na SM od 2005 roku. Dziś poruszam się po mieszkaniu na elektrycznym wózku inwalidzkim. Wózek fajny ale umówmy się - szału nie ma. Do wózka nie mam nic. Doceniam to, że mam wózek, że jeszcze mogę z niego korzystać itp. Moja sarkastyczna złośliwość dotyczy raczej samego faktu, że jestem zmuszony korzystać z wózka. Wózek to wózek i już. Przy okazji, jak już mi się ulało żółcią narzekania to w ramach wstępu ponarzekam dalej :-)

W zasadzie to jestem na tym wózku trochę jak kadłubek. Mam sprawną prawą rękę i głowę. Proszę nie wnikać w szczegóły :-) Gdy próbuję czasami otworzyć drzwi do mieszkania to mam pewien problem bo moje drzwi wejściowe otwierają się do środka, a od zewnątrz nie mam klamki. Podjeżdżam pod drzwi jak najbliżej się da ale granicą tego są moje nogi i podnóżki wózka. Gdy już jestem bardzo blisko to wtedy nachylam się do przodu z trudem by dosięgnąć klamki. Easy prawda? Gdy już złapię klamkę i ją nacisnę to muszę znowu ją puścić by otworzyć szerzej drzwi to muszę się cofnąć na wózku, a do tego potrzebuję ręki na joysticku. Wciąż mam tylko jedną sprawną... rękę. Chwytanie klamki, cofanie na wózku, odciąganie drzwi, nachylanie się, puszczanie klamki, cofanie, nachylanie się, to trwa chwilę. Żeby bardziej ponarzekać tak po Polsku, narodowo, patriotycznie i pojęczeć, to powiem, że kilkukrotne nachylanie się na wózku też jest męczące i wykańcza. Ciągnął dziadek za rzepkę :-) Pół biedy, kiedy za drzwiami jest mi znany listonosz. On już wie, że trzeba pomóc i popchać drzwi. Gorzej gdy za drzwiami jest jakiś nieznany człowiek, kurier. Oni wszyscy zawsze się śpieszą. Trzyma drzwi od windy, żeby mu nie uciekła, a za drzwiami słyszy jakieś zamieszanie i głos by popchnąć drzwi wejściowe. WTF? Różnie z kurierami bywa, a jeszcze jak to jest Ukrainiec lub Białorusin? Gość sam jest zagubiony w nowej rzeczywistości. Uciekł lub wyjechał do "normalności na zachód" a tu takie cyrki go spotykają. Jeszcze lepiej bywa w lecie. Okna otwarte w mieszkaniu, gimnastykuje się przy drzwiach, kurier niekumaty trzyma drzwi od windy by mu nie uciekła, a nagle przeciąg zamyka mi drzwi wejściowe. Wtedy osiągam punkt wrzenia, a do śmiechu mi nie jest.

To jest jak na filmie akcji. Problem jest, potem ciśnienie rośnie, następuje eksplozja i tadammmm.... Spokojna muzyczka i tym podobna chała jak w reklamie. Znalazłem rozwiązanie. Zamek tedee, dzięki któremu otwieram i zamykam drzwi smartfonem. Wiem, że to wszystko brzmi dziwnie, wręcz niebezpiecznie ale najlepiej o tym opowie filmik.

 

Ostatnio przyszedł do mnie rehabilitant. Stał za drzwiami, czekał aż mu otworzę drzwi. Ale był w szoku, gdy wszedł do mieszkania, a za drzwiami nikogo nie ma. Mówię mu, że to Jedi z gwiezdnych wojen albo magic :-)

Nie mam żadnych pieniędzy za reklamę tego produktu. Jestem zwykłym zjadaczem chleba, który jest bardzo zadowolony z wyboru i zakupu. Tych którzy chcą wiedzieć więcej odsyłam na stronę producenta pod tym adresem tedee.com

Ten zamek kupiłem za zgodą fundacji z 1%. Wiem, że są ciężkie czasy. Jeśli masz już innego darczyńcę, którego zdecydowałeś się wspomóc - szanuję to ale nie bądź obojętny. Udostępnij ten post.  Wszystko się liczy.

Wystarczy w swoim zeznaniu podatkowym PIT wpisać KRS 0000 33 88 78, a jako cel szczegółowy podać Wojciech Mrugalski.

Za Like, udostępnienie, za procent, za pamięć i uwagę bardzo dziękuję. Najgorsza jest obojętność.



wtorek, 26 stycznia 2021

Nowy rok, nowy start

Nie lubię okresu świąteczno - noworocznego. Nigdy nie lubiłem. Denerwowała mnie ta cukierkowość i sztuczność, która rozpoczyna się po Wszystkich Świętych. Dzień wcześniej jest cukierek albo psikus, a na drugi dzień w przestrzeni publicznej non stop i wszędzie leci piosenka Last Christmas I gave you my heart zespołu Wham! albo polskie kolędy. Potem dostaje bezimienne internetowe wierszyki z życzeniami świąteczno noworocznymi, które są jak spam rozsyłane masowo do kontaktów w telefonie.  Zawsze najlepiej zwalić na innych no nie? A może dlatego, że nigdy nie czułem radości z tych świąt bo sam własnej rodziny nie miałem? Dziś mam co raz mniej szans, wiary i czasu ale spoko. Nie grozi mi desperacja, że zostanę sam. Radzę sobie z tym. Lata praktyki :)

Jest już 2021 rok. Poprzedni był słaby. Wciąż ćwiczę, pracuję nad sobą, nie poddaje się. Raczej głową muru nie przebiję jak chodzi o sprawność fizyczną. Robię co mogę i nie poddaje się. W zeszłym roku miałem wiele zawirowań ale wciąż udaje mi się  zachować poczucie humoru, dobry nastrój i nie dałem się pochłonąć beznadziei i depresji. Najbardziej jestem zadowolony z tego, że moja psychika jest ok. Czasami doskwiera mi samotność ale szukam sobie jakiś zajęć, które są dla mnie wciągające, a gdy mam problem którego nie ogarniam to sięgam do tej modlitwy.

"Boże, daj nam pokorę, byśmy przyjęli w pokoju to, czego zmienić nie możemy, daj nam odwagę, aby zmienić to, co powinno być zmienione, i daj nam mądrość, abyśmy umieli odróżnić jedno od drugiego."
                                                                                      Reinhold Niebuhr

Nie to, że jestem lub stałem się bardzo pobożny albo że, moja wiara stała się większa. Nic z tych rzeczy. Jak słyszę nasze "elity" kościelne zwłaszcza metropolitę krakowskiego to czasami mam wrażenie, że jakby diabeł chciał wygrać to najlepiej zacząć dywersję od środka w Polsce, a na początku od Torunia i Krakowa.

"Nie spotkałem w moim życiu nikogo, kto by stracił wiarę po przeczytaniu Marksa i Engelsa, natomiast spotkałem wielu, którzy ją stracili po spotkaniu ze swoim proboszczem"
                                                                                       Ks. Józef Tischner

U mnie jest po staremu czyli chujowo ale stabilnie i tym optymistycznym akcentem na razie koniec :)



czwartek, 12 listopada 2020

Sorry, nie miałem czasu :)

Żyje, mam się dobrze. Nie wiem co mam napisać, bo tyle się dzieje.
 
Spotkanie o którym jest poprzedni wpis odbyło się i było fajnie. Było na nim kilka osób - moich znajomych i tylko jedna mi nieznana duszyczka, To dziewczyna mojego kolegi Pawła, który notabene też jest chory na SM i to dłużej niż ja. Mimo takiego stażu jest prawie całkowicie sprawny. On i ta duszyczka od bardzo niedawna są młodym małżeństwem. Tak przy okazji to właśnie Paweł polecił mi tę miejscówkę na spotkanie.

Potem byłem pochłonięty politycznymi wydarzeniami takimi jak wybory, "przygotowaniami" władzy do drugiej fali pandemii koronawirusa, Po wyborach władza jeszcze bardziej zaczęła zajmować się sobą czyli problemami w "zjednoczonej" prawicy, a tymczasem koronawirus zaczął się zajmować nami.

Ja w tym czasie rehabilituję się z przerwami koronawirusowymi. Kupiłem popcorn i czekam aż ta narodowa propaganda sukcesu pierdolnie na pysk. Szkoda tylko Polski i polaków. Sam jestem na nieustającej kwarantannie od dawna. Od dawna rzadko wychodzę z domu więc lockdown i zapowiadana narodowa  kwarantanna (której nie będzie) straszna mi nie jest.

Jestem w dobrej kondycji psychicznej i fizycznej. Nastrój mi codziennie poprawia kabaret w rządzie i w tzw. zjednoczonej... Brat przychodzi i mnie stawia na nogi przy drabinkach i stoję przypięty pasem i rozprostowuję się. Głowę mam tak zajętą, że brakuje mi czasu na oglądanie filmów, seriali, a tym bardziej na myślenie o chorobie.
 
Jestem, żyję, działam, walczę :)



czwartek, 13 sierpnia 2020

Project X ver. 2.0

Jakiś czas temu oglądałem film pt. Project X. Nastolatkowie zorganizowali szaloną imprezę pod nieobecność rodziców. Impreza wymyka się "trochę" spod kontroli młodym gospodarzom.


Teraz ja zapragnąłem zorganizować swoją wersje. Chciałem poznć nowych ludzi dlatego zorganizowałem event na Facebooku.


Mam na imię Wojtek. Interesuję się sportem, przyrodą, nauką, techniką, polityką, kulturą. Jestem komunikatywny, wesoły, sarkastyczny, szalony, ciekawy świata, ludzi. Pomimo tego, że otaczają mnie przyjaciele, to mam wrażenie, że stoję w miejscu. Jestem osobą niepełnosprawną na elektrycznym wózku inwalidzkim. Taki Stephen Hawking tylko very, very light😁 z SM i duszą z ADHD😁

Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest - choć może trochę inne, trudniejsze, ale to na pewno nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Zdarza się, ale potem podnoszę się i maszeruję dalej, z podniesioną głową i uśmiechem na twarzy, walczę. Chcę wyjść z czterech ścian, mieć znowu powód do działania. Przestać biernie czekać, że coś się samo zmieni (bo przecież samo nie zmieni się nic) i poznać nowych ludzi. Dla mnie organizacja tego spotkania to obawy, ale także emocje i adrenalina. Wiem - piorunująca mieszanka, za to wreszcie czuję, że coś się dzieje, że znów żyję i chcę dalej i więcej. Dla mnie życie to nie liczba wdechów, tylko chwile zapierające dech w piersiach.

Chcę zorganizować to spotkanie z ludźmi, z którymi mógłbym coś zrobić, pogadać, spędzić czas, poczuć energię życia. Sam mam jej mnóstwo i nie chcę jej marnować. Może starczy jej dla innych? Do tego jest mi potrzebna pomoc, Wasza pomoc. Szukam ludzi wrażliwych, otwartych, którzy mają czas i chcą się nim podzielić. Tym razem ze mną, a następnym - kto wie? Nie jestem przecież wyjątkiem. To wszystko zależy od nas, wszystko jest mega spontan i ma być fun przy pizzy i piwku😁

Jako miejscówkę na pierwsze spotkanie wybrałem knajpę Błonia Bistro przy al. 3 Maja 55 w Krakowie. Będzie pizza, piwko na własny koszt, a leżaki na zielonym terenie gratis😁 

Jesteś ciekaw? Przyjdź. Wstydzisz się? Zabierz ze sobą kolegę, koleżankę albo dwie i maseczkę na twarz. Liczę na Was! Na tę chwilę chyba trudno przewidzieć ile osób się pojawi. Optymistycznie liczę na dwadzieścia do pięćdziesięciu😁. Będę czekał od 16 do 18 albo dłużej. Wszystko zależy od Was. Zapraszam serdecznie!😊

To wydarzenie można śledzić pod linkiem Poznajmy się: Na Błoniach!
 


piątek, 8 maja 2020

Kilka dni temu...

Żyję, funkcjonuje, pandemia mi nic nie zrobiła. Sprawa jest poważna ale nie ulegam panice.  Chodź sam w zasadzie od dawna jestem na domowej kwarantannie i nie ze względu na zagrożenie korona wirusem to jednak brakowało mi wolności nieskrępowanego wyboru, wolności wyjścia z domu i np. swobody zrobienia zakupów.
W ramach robienia zakupów odkryłem aplikację Glovo. Dzięki niej mogę wygodnie, szybko i bezpiecznie, zamówić jedzenie, dobrą kawę, pączki, leki z apteki i zrobić szybkie zakupy w Biedronce lub Żabce. W Biedronce zamawiam towary które znam czyli, środki czystości, ręczniki papierowe, jakąś wodę do picia, chleb, bułki itp. Kurier jest u mnie do godziny czasu, a opłata za dowóz wynosi około 10 zł. Za te 10 zł kupuję bezpieczeństwo, czas dla siebie i wygodę. Za pomocą Glovo zamawiam też do domu jedzenie m. in. z McDonald’s.
Wszyscy wiemy jakie to jedzenie jest i nie zamierzam tu nikogo do niczego przekonywać. Nie jestem fanem tego jedzenia ale od czasu do czasu? Czemu nie.  McDonald’s jest u mnie lub pod wskazanym adresem w ciągu 30 minut, a koszt dostawy to 4,9 zł. Dodatkowym funem jest to, że dostarczanie zakupów można śledzić na mapie w smartfonie z kanapy. Dokładnie widać co się dzieje na każdym etapie zamówienia, począwszy od startu kuriera, poprzez odbieranie zakupów ze sklepu aż do dostarczenia pod wskazany adres.

Do tej aplikacji namówiłem moją bardzo dobrą przyjaciółkę i jej też się spodobała. Zaczęła z niej regularnie korzystać ze względu na wygodę i bezpieczeństwo epidemiologiczne jej rodziny.

Kilka dni temu miałem urodziny. Dzwonili do mnie znajomi, przyjaciele i przyjaciółki. Dostałem dużo życzeń. Jakież było moje zdziwienie gdy po godzinie 18 do drzwi dzwoni kurier Glovo i daje mi przesyłkę zapłaconą z jedzeniem z McDonald’s. Mówię mu, że nic nie zamawiałem bo faktycznie tak było. Pyta mnie czy to jest ten adres? Ledwie go zrozumiałem bo to był chyba Ukrainiec, który bardzo słabo mówił po Polsku. Proszę go, by zadzwonił do zamawiającego, bo kurierzy mają ten numer. On mówi, że nie ma, a ja że nie odbiorę tego bo to jest pomyłka i odesłałem go.
W tym czasie, piszę z przyjaciółką na Whatsupp, że przyjechało Glovo z jedzeniem z McDonald’s i go odesłałem. Ona mi nie wierzy, że odesłałem, myśli że żartuję. Ja cały czas obstaje przy swoim. W końcu zrozumiałem, że to był prezent urodzinowy dla mnie. To były lody McFlurry o smaku waniliowym z posypką KitKat i polewą karmelową 3 razy.

W jednej chwili fajny dzień stał się dla mnie bardzo przykry. Popłakałem się ze wzruszenia bo te lody to była mega niespodzianka. Taka drobnostka, a tak fajny prezent i niespodzianka. Nikt mnie od dawna tak miło nie zaskoczył i nie zrobił mi takiego prezentu, a ja odesłałem posłańca i prezent :( Wtedy poczułem ten żal, to rozczarowanie na jej twarzy. To tak jakbym sam przyszedł do kogoś z prezentem, a on by mnie wyrzucił, bo mu się ten prezent nie spodobał, Naprawdę płakałem. Okropne uczucie.

Przyjaciółka zadzwoniła do mnie. Słyszała mój żal, a ja jej ale co mi z tego? Powiedziałem jej, że dwa tygodnie temu też było u mnie Glovo i przyniosło jedzenie. Gość mi dawał jedzenie do ręki i gdybym je wziął to właściwy adresat zostałby z niczym. Tyle, że wtedy sprawdziliśmy adres  i okazało się, że to była pomyłka. Glovo jeszcze dzwoniło do przyjaciółki, pytali się czy adres jest ok? Ona potwierdziła, że tak no i lody zjadł kurier. Nie spodziewałem się takiego fajnego prezentu. Ona mówi mi później, że jakby wiedziała, to gdy do niej dzwonili to by powiedziała im, że to prezent urodzinowy i wszystko by się wyjaśniło, a tak? To nie jej wina ale szkoda gadać. Byłem uczciwy, a wyszło tak, że szkoda gadać.
Ona później rozluźniła atmosferę bo powiedziała, że dobrze, że nie zamówiła panienki bo też bym ją zapewne odesłał :)

To jest bardzo ważna osoba w moim życiu. Śmiało mogę powiedzieć, że rozumiemy się jak emocjonalne bliźniaki. Wiemy o sobie absolutnie wszystko. Trzeba  poczuć tę wolność prawdy, chodź czasami bywa trudno. Dzieli nas odległość, której nie da się pokonać. Szkoda, że wcześniej nie udało się... wszystkiego.

Teraz to wydaje się być pięknym, cudownym... marzeniem albo snem.