Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

wtorek, 13 lipca 2021

Jestem SAM

Działam, rehabilituję się. Jestem już w pełni zaszczepiony szczepionką Pfizer. Nic mi nie jest. Popieram szczepienia przeciw COVID-19. Nie rozumiem ludzi, którzy mówią o obawach ws. potencjalnych poszczepiennych skutków ubocznych, a nie obawiają się skutków zachorowania, powszechnie znanych powikłań po wyzdrowieniu no i śmierci. Jak się czyta to co COVID-19 potrafi zrobić z ludzi to się włos na głowie jeży. Bywa, że skutki uboczne szczepionki też są poważne, czasami tragiczne ale to bywa. Bywa bardzo rzadko, o wiele rzadziej, niż śmierć z powodu COVID-19. Oczywiście, że są osoby, które mają przeciwskazania, mogą mieć obawy ale od tego jest lekarz by je wyjaśnić, a nie internet.

Z tym szczepieniem u mnie to jest tak jak z rehabilitacją. Każdego w życiu czeka koniec ale nie chce w ostatnich chwilach myśleć o tym, że umieram dlatego, że nie chciałem się zaszczepić i to za darmo. Podobnie jest z rehabilitacją. Ćwiczę, pracuje nad swoją sprawnością bo nie chcę w godzinie śmierci myśleć o swoich zaniedbaniach, które mogły by mnie szybciej do tego końca doprowadzić. Upartość, głupota to najgorsze grzechy. Czasami bywają śmiertelne.

Większość ludzi gorzej funkcjonuje podczas upałów. Ja się w tej grupie też znajduję, a efektem osłabienia u mnie są niewielkie problemy z ręką oraz pęcherzem. Czemu piszę o jednej ręce? Bo drugą rękę i nogi od jakiegoś czasu mam dla ozdoby. Jak chodzi o pęcherz to najpierw przez prawie 18 godzin nie mogłem się wysikać tzn. chciało mi się sikać, czułem parcie ale nie mogłem zacząć. Okropne uczucie. Niewiele brakowało do tego bym zadzwonił po pogotowie z prośbą o założenie cewnika ale w ostatniej chwili zaczęło coś iść. „Najpierw - powoli - jak żółw - ociężale, ruszyła - maszyna - po szynach – ospale.”. Przedtem w zasadzie nie miałem takich problemów. Zdarzało się ale nigdy nie trzymało mnie tak długo. Gdy już się wydawało, że problem się rozwiązał to wpadłem w dugą skrajność. Gdy mi się zachce to mam max 20 sekund czasu i muszę. Tu dochodzimy do kolejnego problemu. Mam jedną rękę, która nie jest idealna. Gdy następuje jej osłabienie to ona ma problem by obsłużyć i organ i kaczkę. Tragedia wisiała w powietrzu. Na szczęście po kilku dniach i to wróciło do normy.

Niedawno byłem w Muzeum Sztuki i Techniki Japońskiej Manggha. W holu głównm tego muzeum od wielu lat Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego oddział w Krakowie (PTSR) organizuje spotkania integracyjne dla chorych na SM. To było pierwsze po lockdownie i po wygaśnięciu obostrzeń spotkanie. Na spotkaniu było dużo ludzi. Stoły były pełne od pyszności. Były sałatki, ciasta, soki ale najważniejsi są ludzie. Fajnie jest usiąść do ładnie nakrytego stołu z dobrym jedzeniem i w miłym towarzystwie. Wszystko zorganizowała Małgorzata Felger, kobieta o gołębim sercu, wielkiej empatii. Sama choruje, a jest jak maszyna – nie do zdarcia. To szefowa krakowskiego oddziału PTSR. Wielu uważa, że to jej praca, a im się to wszystko należy bo oni są SM. ONA tyle daje od siebie, a czy ma odpowiedni za to feedback?

Wracając do pytania, jak było? Przyjechałem z bratem dla towarzystwa i pomocy ale zapomniałem kaczki do sikania. Od razu niepokój. Pewnie, że mógłbym kombinować przeróbkę z jakiejś plastikowej butelki ale to nie dla mnie bo to takie upokarzające. Byłem ponad godzinę. Trochę zjadłem, napiłem się ale cały czas myślałem o tym, co będzie gdy mi się zacznie sikać i do czego będę sikał. Byłem tak skoncentrowany na potencjalnej tragedii, że ciężko było myśleć o ludziach, jedzeniu i zabawie. Gdy wychodziłem to zapomniałem się pożegnać. Masakra jak to potrafi zawładnąć głową. Gdy wróciłem do domu to zachciało mi się sikać. Uff…. Co za ulga w pęcherzu i głowie.

Na tym blogu dawniej opisywałem jak żyłem z chorobą i na wózku. Jechałem na Rynek w Krakowie, na piwo, kawę, lody. Do restauracji na obiad, na pizzę. Fajny lokal, dobre jedzenie, miła obsługa. Taka namiastka normalności. Siedziałem przy stole zazwyczaj sam ale nie czułem się samotny, chory, niepełnosprawny. Operowałem nożem i widelcem. Gdy kończyłem obiad to obrus wciąż był biały. Teraz gdy jadę na rynek to muszę prosić kogoś o pokrojenie albo zamawiać takie dania, które mogę zjeść tylko widelcem lub rękami. Nie czuję komfortu, luksusu gdy zamawiam posiłek pod moje możliwości konsumpcji. W takiej sytuacji rezygnuje. Gdy jadę na rehabilitację do specjalistycznych ośrodków to zamiast mieć odskocznię od domu, od rutyny to wpadam w miejsce, gdzie mam jeszcze więcej tego co mam w sobie czyli pełno SM i ludzi z SM i tych którzy chcą im pomóc w walce z SM. Bardzo ich lubię. Nie mam nic do niepełnoprawnych chorych na SM. Mnie brakuje kontaktów z normalnym życiem, światem. Z problemami, z rozmowami zwykłych ludzi. Z tego powodu w Dąbku najlepiej rozmawia mi się z personelem. I znowu wracając do spotkania w Manggha. Przyjechałem na spotkanie. Pełno ludzi, pyszne jedzenie, ładnie podane tylko ja nie pasuje do tego miejsca, ludzi i sytuacji. Nie chodzi o miejsce, ludzi, sytuację, tylko o mnie. Siadam do stołu i zastanawiam się jak sobie poradzę z jedzeniem, a za chwile z sikanie. Wcale mnie nie nastraja pozytywnie to, że mi ktoś pokroi jedzenie, naleje albo pomoże mi się wysikać lub nasikam do pieluchomajtek. Dla mnie to są wybory między dżumą, a cholerą. Względny komfort mam w domu. Teraz mam wrażenie, że nie pasuje nigdzie. Nie pasuje do zdrowych bo nie mogę uczestniczyć w takim życiu i nie pasuję do chorych. Jestem chory, jestem niepełnosprawny ale ich problemy, ich świat nie jest moim światem chodź siedzę w tym po uszy. Cały czas mam wrażenie, że gdy zaakceptuję tę sytuację to mnie to pochłonie.

Ostatnio dostałem dofinansowanie do nowego elektrycznego wózka inwalidzkiego i nowego laptopa. Środki pochodziły z programów MOPS w Krakowie, które finansuje Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Cieszę się z tego ale dawniej takie rzeczy kupowałem sam. Boję się, że zmierzam w kierunku "abonamentu" na pomoc od państwa. Oczywiście, że ta pomoc, wsparcie mi się należy ale wcale mnie to nie uszczęśliwia. Mogę z tej pomocy nie korzystać i tak było, a teraz wkraczam w sytuację kiedy będę zmuszony korzystać z takiej pomocy bo wyboru nie będę miał. Doceniam, że pomoc jest ale nie mogę się pogodzić z tym, że ja się do niej kwalifikuje.

Dawniej gdy na blogu pisałem o moim życiu, gdy byłem sprawniejszy ale wciąż na wózku to pisało do mnie wiele ludzi. Mężczyźni, kobiety – zwierzali mi się. Byłem guru bo sam, a tak dobrze sobie radzę. Niepełnosprawny, a żył i pisał jakby był zdrowy. Zarażałem optymizmem ludzi chorych i nawet zdrowych. Zdrowi mi mówili, że ich problemy nie są w połowie tak duże jak moje, a oni nie mają tyle energii. Moja choroba postępuje i przez lata przestałem robić wyprawy po Krakowie, pisać o fajnych rzeczach ale ja nie składam się tylko z choroby. Wciąż mam taką nadzieje, stwardnienie rozsiane to część mnie i to ta mniejsza. Mam pełno znajomych, lepszych i gorszych, ale dziś robię ten wpis bo chcę wyrzucić z siebie swoje emocje. Powiedzieć to!

JESTEM SAM!

Małgosia podsyła mi różne towarzystwo, robi co może ale ja się pytam gdzie jest ta cała reszta ludzi? Byli przy mnie bo moje pozytywne emocje dawały im nadzieje na poprawę ich życia, a gdy moich pozytywnych emocji zabrakło to okazało się, że z tłumu nie ma nikogo. Nie robię tego wpisu by komuś wjechać na sumienie. Nie mam nikogo konkretnego na myśli. Nie oczekuję, nie chcę nawet fali telefonów, maili, kolejki zaległych wizyt od ludzi ze skruszonymi sumieniami, nie potrzebuje tego. Doskonale radzę sobie z tym, że jest jak jest. Mam szerokie pole zainteresowań, jestem ciekaw świata i ludzi. Jest TV, internet, youtube, filmy, seriale, interesuję się polityką. Mam co obić. Przez jakiś czas mnie to gryzło, dusiło. Nie jest to żadne wołanie o pomoc. Nic sobie nie zrobię.

Ten wpis jest smutny dla czytelników ale ten wpis jest dla mnie – on mnie oczyszcza. Przynosi mi ulgę, że powiedziałem jak jest. Wiem na czym stoję. Jutro jest nowy dzień i ja w nim będę. Przez tyle czasu sobie radziłem sam, to i teraz sobie poradzę.

Jeśli z tego wpisu ma coś dobrego wyniknąć to może niech każdy rozejrzy się obok siebie i zwróci uwagę na sąsiada. Nie musi być chory.

Samotność to też choroba, a tak łatwo ją uleczyć.



środa, 31 marca 2021

Głowa do góry

Mój znajomy tuż po 40-tce ma COVID-19. Nie ma siły dojść do łazienki bo tak słaby jest. Ja póki co jestem zdrowy ale czasami tak sobie myślę, co by było gdybym zachorował?
 
Optymistyczny wariant czyli taki, że przechodzę bezobjawowo ale gdybym nie był bezobjawowy? Nie pamiętam kiedy byłem ostatnio chory, kiedy miałem gorączkę ale faktem jest, że jak się np. zakrztuszę albo zachce mi się kaszleć bo kłaczek to mam problem. Jest mi ciężko kaszleć przez osłabione mięśnie odpowiedzialne za oddychanie. Normalnie nie mam problemów ale wiem, że jak tylko jestem osłabiony, lekka gorączka to siły mnie opuszczają błyskawicznie.
 
Gdyby mnie jednak dopadł koronawirus i zacząłbym kaszleć to myślę, że szybko bym wylądował na respiratorze. Chciałbym tyko trafić do szpitala, w którym jest dobra obsługa anestezjologiczna ale to nie zależy ode mnie. Mam takie uczucie, że gdyby mnie zabrali to byłaby to droga w jedną stronę. Nikt nie chce umierać w szpitalu ale jeśli mam się męczyć w domu to wybieram respirator i szpital. W śpiączce to mi wisi, gdzie będę, w którym szpitalu, bo odwiedzin i tak nie ma. Jak o mnie chodzi to mogą mnie położyć w szpitalu nawet w San Escobar;-)
 
Posiadanie małej rodziny, bliskich osób to mniej łez i ludzi w żałobie. Od dawna mam poukładane życie na różne warianty i na jego koniec. Tak sobie nieraz myślałem, że w moim wypadku śmierć pod respiratorem w  śpiączce farmakologicznej to Boży akt łaski i bezbolesna śmieci. Taką mam nadzieję. Zawsze popierałem eutanazję więc śmierć pod respiratorem to zdjęcie ze mnie odpowiedzialności. Gdybym jednak znalazł się w takiej tragicznej sytuacji to chciałbym mieć możliwość i prawo wyboru jak ze sceny zejść niepokonanym, na własnych warunkach.
 
Sorry za taki wpis. Ktoś kto to czyta to pewnie myśli, że to depresja, czarnowidztwo, że mi jest przykro itp. Nie, nie jest mi smutno. Kiedyś było, a dziś akceptuję rzeczywistość. Generalnie nie myślę o tym, ani raz w miesiącu ani nawet raz w tygodniu. Napisałem o tym bo jestem w takiej sytuacji w jakiej jestem, a za oknem pandemia Chcę żyć. Jestem optymistą.
 
Z rzeczy bardziej optymistycznych to mama wróciła na normalną salę, a teraz Iwonka przyniosła mi barszcz czerwony więc wybaczcie.
 
Wiosna idzie, słońce świeci. Głowa do góry. Będzie dobrze:-)



poniedziałek, 29 marca 2021

Wielki tydzień

Moja mama została w środę zakwalifikowana przez anestezjologa na operacje wymiany biodra, która się odbywa dziś w poniedziałek od godz. 9. W czasie oczekiwania na konsultację obserwowała jak wygląda szczepienie, a zwłaszcza to jak wielu ludzi się nie stawia. Pewnie jednym z powodów tej absencji to obawa przed skutkami ubocznymi i śmierci przez zakrzepicę po szczepionce AstraZeneka. Do tego wrócę później ale najpierw chcę napisać o tych, którzy nie przychodzą na szczepienie.
 
To że są ludzie, którzy się obawiają to jestem w stanie ich zrozumieć ale kompletnie nie rozumiem, czemu im się nie chciało zadzwonić wcześniej i poinformować placówkę medyczną o swojej rezygnacji? Czy to jest tak trudne? Czy próbowali się dodzwonić i się nie udało, czy może zachowali się jak zwykli egoiści? Przecież na ich miejsce do szczepienia są inni chętni, a o potencjalnej groźbie zmarnowania szczepionki już pisać nie chcę. Ludzka głupota plus beztroska i egoizm to katastrofa gwarantowana.
 
Teraz parę słów na temat obaw dotyczących szczepienia. Jak chodzi o zakrzepicę to z tego co widzę to tych przypadków jest poniżej 100 na 6 czy 8 mln zaszczepionych. Zakrzepica to poważna sprawa, może prowadzić do śmierci ale te 100 zakrzepic to nie wszystkie przypadki były śmiertelne i nie ma potwierdzenia korelacji pomiędzy szczepionkami a zakrzepicą. Obawa o śmierć z powodu szczepionki jest ale nie ma obawy o śmierć z powodu COVIDa? Zakrzepica? Naprawdę? A co na to kobiety w ciąży? Ryzyko zakrzepicy wzrasta 5-6 razy i jest dużo większe niż po szczepionce.
 
Mama opowiadała jakie były rozsiewne bzdury przed uruchomieniem czarno/białej TV w Polsce. Gdy już telewizory czarno białe pojawiły się w domach to potem przestrzegano ludzi przed kolorową TV. Ja pamiętam protesty dotyczące sieci komórkowej, 2G, 3G, 4G, 5G. Nie chce mi się pisać o bzdurach, które słyszałem.
 
Wracając na ziemie, do teraźniejszości i do szczepień to proszę o rozsądek. Jeśli obawiasz się śmierci, zakrzepicy, skutków uboczny po szczepionce to zapytaj swojego lekarza. Znajdź takiego, któremu ufasz. W domu na spokojnie spisz swoje pytania, wątpliwości i porozmawiaj z lekarzem i podejmij decyzję. O to apeluję. Gdybym mógł się zaszczepić to był już to zrobił.
 
Co u mnie? Wszystko ok. Ćwiczę, trzymam się. Mama w szpitalu, brat się wprowadził do domu na czas nieobecności mamy. Sąsiadka zaoferowała się, że będzie o mnie dbać. Jest kochana. Jestem dobrej myśli i wszystko będzie dobrze. Jak sięgnę pamięcią wstecz to pamiętam, że było mnie wszędzie pełno. Zawsze byłem towarzyski, wygadany, wysportowany, lojalny, wierny, honorowy, nie najgłupszy. Sorry, nie chodzi o autopromocję do programu Ślub od pierwszego wejrzenia. Pełno było koło mnie ludzi, a dziś mam tylko brata i mamę. Oczywiście są przyjaciele i wiem, że mogę liczyć na nich ale to nie to samo. Jestem sam od dawna. Nie udało mi się zbudować takiej relacji by mieć kogoś najważniejszego na świecie i bym ja był ważny. Nigdy nie byłem zachłanny. Tyle by wystarczyło. Kiedyś to mnie bolało, a dziś piszę o tym jak o czymś co było dawno albo dotyczyło kogoś innego. Mama jest w szpitalu i to takie kronikarskie stwierdzenie. Nie jest mi smutno, kiedyś było.
 
Można powiedzieć, że mam wielki tydzień.



wtorek, 9 lutego 2021

Magic zamek tedee

Jak wiadomo, jestem chory na SM od 2005 roku. Dziś poruszam się po mieszkaniu na elektrycznym wózku inwalidzkim. Wózek fajny ale umówmy się - szału nie ma. Do wózka nie mam nic. Doceniam to, że mam wózek, że jeszcze mogę z niego korzystać itp. Moja sarkastyczna złośliwość dotyczy raczej samego faktu, że jestem zmuszony korzystać z wózka. Wózek to wózek i już. Przy okazji, jak już mi się ulało żółcią narzekania to w ramach wstępu ponarzekam dalej :-)

W zasadzie to jestem na tym wózku trochę jak kadłubek. Mam sprawną prawą rękę i głowę. Proszę nie wnikać w szczegóły :-) Gdy próbuję czasami otworzyć drzwi do mieszkania to mam pewien problem bo moje drzwi wejściowe otwierają się do środka, a od zewnątrz nie mam klamki. Podjeżdżam pod drzwi jak najbliżej się da ale granicą tego są moje nogi i podnóżki wózka. Gdy już jestem bardzo blisko to wtedy nachylam się do przodu z trudem by dosięgnąć klamki. Easy prawda? Gdy już złapię klamkę i ją nacisnę to muszę znowu ją puścić by otworzyć szerzej drzwi to muszę się cofnąć na wózku, a do tego potrzebuję ręki na joysticku. Wciąż mam tylko jedną sprawną... rękę. Chwytanie klamki, cofanie na wózku, odciąganie drzwi, nachylanie się, puszczanie klamki, cofanie, nachylanie się, to trwa chwilę. Żeby bardziej ponarzekać tak po Polsku, narodowo, patriotycznie i pojęczeć, to powiem, że kilkukrotne nachylanie się na wózku też jest męczące i wykańcza. Ciągnął dziadek za rzepkę :-) Pół biedy, kiedy za drzwiami jest mi znany listonosz. On już wie, że trzeba pomóc i popchać drzwi. Gorzej gdy za drzwiami jest jakiś nieznany człowiek, kurier. Oni wszyscy zawsze się śpieszą. Trzyma drzwi od windy, żeby mu nie uciekła, a za drzwiami słyszy jakieś zamieszanie i głos by popchnąć drzwi wejściowe. WTF? Różnie z kurierami bywa, a jeszcze jak to jest Ukrainiec lub Białorusin? Gość sam jest zagubiony w nowej rzeczywistości. Uciekł lub wyjechał do "normalności na zachód" a tu takie cyrki go spotykają. Jeszcze lepiej bywa w lecie. Okna otwarte w mieszkaniu, gimnastykuje się przy drzwiach, kurier niekumaty trzyma drzwi od windy by mu nie uciekła, a nagle przeciąg zamyka mi drzwi wejściowe. Wtedy osiągam punkt wrzenia, a do śmiechu mi nie jest.

To jest jak na filmie akcji. Problem jest, potem ciśnienie rośnie, następuje eksplozja i tadammmm.... Spokojna muzyczka i tym podobna chała jak w reklamie. Znalazłem rozwiązanie. Zamek tedee, dzięki któremu otwieram i zamykam drzwi smartfonem. Wiem, że to wszystko brzmi dziwnie, wręcz niebezpiecznie ale najlepiej o tym opowie filmik.

 

Ostatnio przyszedł do mnie rehabilitant. Stał za drzwiami, czekał aż mu otworzę drzwi. Ale był w szoku, gdy wszedł do mieszkania, a za drzwiami nikogo nie ma. Mówię mu, że to Jedi z gwiezdnych wojen albo magic :-)

Nie mam żadnych pieniędzy za reklamę tego produktu. Jestem zwykłym zjadaczem chleba, który jest bardzo zadowolony z wyboru i zakupu. Tych którzy chcą wiedzieć więcej odsyłam na stronę producenta pod tym adresem tedee.com

Ten zamek kupiłem za zgodą fundacji z 1%. Wiem, że są ciężkie czasy. Jeśli masz już innego darczyńcę, którego zdecydowałeś się wspomóc - szanuję to ale nie bądź obojętny. Udostępnij ten post.  Wszystko się liczy.

Wystarczy w swoim zeznaniu podatkowym PIT wpisać KRS 0000 33 88 78, a jako cel szczegółowy podać Wojciech Mrugalski.

Za Like, udostępnienie, za procent, za pamięć i uwagę bardzo dziękuję. Najgorsza jest obojętność.



wtorek, 26 stycznia 2021

Nowy rok, nowy start

Nie lubię okresu świąteczno - noworocznego. Nigdy nie lubiłem. Denerwowała mnie ta cukierkowość i sztuczność, która rozpoczyna się po Wszystkich Świętych. Dzień wcześniej jest cukierek albo psikus, a na drugi dzień w przestrzeni publicznej non stop i wszędzie leci piosenka Last Christmas I gave you my heart zespołu Wham! albo polskie kolędy. Potem dostaje bezimienne internetowe wierszyki z życzeniami świąteczno noworocznymi, które są jak spam rozsyłane masowo do kontaktów w telefonie.  Zawsze najlepiej zwalić na innych no nie? A może dlatego, że nigdy nie czułem radości z tych świąt bo sam własnej rodziny nie miałem? Dziś mam co raz mniej szans, wiary i czasu ale spoko. Nie grozi mi desperacja, że zostanę sam. Radzę sobie z tym. Lata praktyki :)

Jest już 2021 rok. Poprzedni był słaby. Wciąż ćwiczę, pracuję nad sobą, nie poddaje się. Raczej głową muru nie przebiję jak chodzi o sprawność fizyczną. Robię co mogę i nie poddaje się. W zeszłym roku miałem wiele zawirowań ale wciąż udaje mi się  zachować poczucie humoru, dobry nastrój i nie dałem się pochłonąć beznadziei i depresji. Najbardziej jestem zadowolony z tego, że moja psychika jest ok. Czasami doskwiera mi samotność ale szukam sobie jakiś zajęć, które są dla mnie wciągające, a gdy mam problem którego nie ogarniam to sięgam do tej modlitwy.

"Boże, daj nam pokorę, byśmy przyjęli w pokoju to, czego zmienić nie możemy, daj nam odwagę, aby zmienić to, co powinno być zmienione, i daj nam mądrość, abyśmy umieli odróżnić jedno od drugiego."
                                                                                      Reinhold Niebuhr

Nie to, że jestem lub stałem się bardzo pobożny albo że, moja wiara stała się większa. Nic z tych rzeczy. Jak słyszę nasze "elity" kościelne zwłaszcza metropolitę krakowskiego to czasami mam wrażenie, że jakby diabeł chciał wygrać to najlepiej zacząć dywersję od środka w Polsce, a na początku od Torunia i Krakowa.

"Nie spotkałem w moim życiu nikogo, kto by stracił wiarę po przeczytaniu Marksa i Engelsa, natomiast spotkałem wielu, którzy ją stracili po spotkaniu ze swoim proboszczem"
                                                                                       Ks. Józef Tischner

U mnie jest po staremu czyli chujowo ale stabilnie i tym optymistycznym akcentem na razie koniec :)