Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

niedziela, 4 lutego 2024

Po przerwie

Nie odzywałem się od jakiegoś czasu, ale nie miałem ochoty. Nie chciało mi się świętować świąt i Sylwestra ani podsumowywać 2023 roku, który nie był najlepszy.

W poprzednim roku zawiodłem się na jednej osobie. Nie toleruje kłamstw, półprawd, niedopowiedzianych prawd. Boję się takich ludzi, dlatego zakończyłem tę znajomość.

Moja Dorotka z Warszawy wylądowała w szpitalu z początkiem grudnia. Sprawa jest bardzo, bardzo poważna. Teraz jest w domu. Dzwonię do niej i czasami nie odbiera. Wiadomo, jak była w szpitalu to obchód lekarski, przyjdzie jeszcze lekarz prowadzący, pielęgniarka, salowe, obiad, a i trzeba pogadać ze „współlokatorkami” na sali chorych. Trzeba też znaleźć czas na sen w ciągu dnia. Może się też źle czuć. Rozumiem, że może mi być trudno wstrzelić się w wolne okienko, ale denerwuje się gdy dzwonię jeszcze raz i cisza, mija kilka godzin i feedbacku nie ma. Teraz gdy jest w domu jest podobnie. Dorotka słabnie. Wtedy zaczynam się naprawdę bać, że…, no wiecie, bo nie wygląda to dobrze.

Z początkiem roku też nie było wesoło u mnie, bo najpierw kot się rozchorował, a teraz ostatnio moja mama. Kot już zdrowy, ale od trzech tygodni mama nie wstawała z łóżka, nawet siedzieć nie mogła, bo tak ją boli coś w okolicach biodra. Była leczona i teraz zaczyna chodzić, ale nie wygląda to dobrze. Najprawdopodobniej skończy się to operacją kręgosłupa, bo to on jest pierwotnym sprawcą problemów mamy. Ponieważ nas to bardzo zaskoczyło to na początku wszystko spadło na Adama, mojego brata. Tak się nie da funkcjonować na dłuższą metę, bo on też pracuje. Mama zorganizowała szybko suport dla siebie, a mnie przyszła z pomocą Małgosia Felger. Szybciutko ogarnęła asystentki dla mnie i jestem zaopiekowany. Ania, Basia, Dorotka pomagają mi, myją mnie, karmią, sprzątają. Poza sztabem Małgosi jest moja sąsiadka Bogusia, zawsze można było na niej polegać i to jest prawda, że prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie. Bogusia gotuje nam obiady i kolacje z pysznymi kanapkami. Bez nich wszystkich umarłbym z głodu, zgniłbym w brudzie, dlatego należą im się wielkie podziękowania, ale… Największe podziękowania należą się Małgosi Felger. To ona zawiaduje moimi asystentkami, znajduje ich, organizuje, zatrudnia, rozlicza. Myślicie, że to takie proste? Czasami trzeba się użerać z pracownikami, a czasami z podopiecznymi. Jestem pewien, że pracownicy to mniejszy problem, a gorzej jest z podopiecznymi. Ci czasami oczekują zbyt wiele, że wszystko powinno się kręcić wokół nich i nie dostrzegają faktu, że nie są jedyni. To co wyżej napisałem nie odnosi się do nikogo z nas podopiecznych Małgosi, bo nie mam takiej wiedzy, ale gdy bywałem w różnych ośrodkach rehabilitacyjnych to takich historii trochę się nasłuchałem. I co z takim ciężko chorym zrobić?

Małgosia robi kawał dobrej roboty, spaja naszą wspólnotę, wyciąga ludzi z domów, organizuje spotkania z nami co miesiąc i wielkie uroczyste spotkania świąteczne. Organizuje wyjazdy integracyjne poza Kraków. Wyobrażacie sobie logistykę? Pozyskuje pieniądze na tą działalność. To jest człowiek orkiestra, a sama porusza się na wózku, bo jest również chora na stwardnienie rozsiane. Mogłaby mieć wszystko w dupie, zajmować się tylko sobą, a jednak wybrała tę trudniejszą drogę. Wystarczy poszukać jej w Internecie by zobaczyć, że jest wszędzie. Ziemia, która miała styczność z Małgosią dostąpiła zaszczytu, myślicie, że przesadzam? Pewnie dlatego, że jej nie znacie.


Jak co roku proszę o przekazanie 1,5% z Państwa podatku za rok 2023 na moje subkonto w fundacji Dobro Powraca. Wiem, że potrzebujących jest tak wielu, ale liczę na Was, na moich przyjaciół, kolegów, znajomych i wszystkich ludzi dobrej woli.

U mnie wszystko ok, asystenci dbają o mnie. Rehabilituje się. Mimo ogólnej sytuacji w domu, mimo choroby u mojej Dorotki, pomimo swojej niepełnosprawności to jest dobrze. Wiem, że to brzmi dziwnie, ale tak się czuję czego i Wam życzę.


sobota, 14 października 2023

Wszystko OK

Dzisiaj jest sobota, dzień przed wyborami parlamentarnymi. Gdyby nie cisza wyborcza to bym napisał co sądzę o obecnej władzy i nie byłyby to komplementy. Dzisiaj przed południem była  piękna pogoda. W Krakowie błękitne niebo, ciepło, bo 26 °C, a to wszystko w połowie października. Po prostu upał! Ktoś pamięta wcześniej taką anomalię w październiku? Niedługo może się okazać, że taka pogoda w tym okresie w Polsce to norma za sprawą zmian klimatu. Zobaczymy…

Z końcem września wylądowałem w szpitalu Rydygiera na oddziale urologii. Dostałem wysokiej gorączki po zabiegu założenia cystofix. Zabieg założenia był prosty. Zostałem przyjęty na oddział rano we wtorek, a około 16 wyszedłem do domu. Wszystko było ok, ale koło godziny 19 zaczęła mi rosnąć temperatura. Noc przespałem spokojnie, ale rano okazało się, że mam wysoką temperaturę pomimo leków na jej obniżenie. Trzeba było się zawijać do szpitala. Najpierw SOR, a potem oddział urologii w szpitalu. Prawda jest taka, że do maja zeszłego roku mój zwieracz funkcjonował ok, a potem zaczęły się komplikacje. Przez zwieracz który nie działał prawidłowo i nie opróżnianiał pęcherza do końca, zaczęły się powtarzać problemy, nawracające zapalenia pęcherza i trzeba było założyć cewnik, a teraz zostało to zmienione na cystofix.


W szpitalu byłem tydzień. Dostałem antybiotyk w kroplówce i cholera wie co jeszcze, ale po tygodniu wróciłem do domu. Należą się wielkie podziękowania dla całego oddziału urologii. Miałem w szpitalu królewskie warunki. Sale są dwuosobowe. Piękna łazienka dostosowana do osób niepełnosprawnych. Wszyscy pacjenci mają elektryczne łóżka na pilota, bardzo wygodne. Oddział czyściutki, nie było czuć moczu. Dostałem ekstra łóżko z pneumatycznym materacem przeciwodleżynowym, bo zaczęły mi się robić na razie początki odleżyn, bo nie chce wstać i chodzić. Fakt jest taki, że osoby ze stwardnieniem rozsianym najczęściej zabijają powikłania po odleżynach, po zakażeniach układu moczowego lub zapalenie płuc. Dbały o mnie pielęgniarki. Byłem codziennie myty więc nie mogłem narzekać. Słabym punktem jest tylko jedzenie, ale pod koniec pobytu wpadłem na pomysł by zamówić do szpitala na obiad kurczaka pikantnego z chińskiej restauracji. Pachniał tak ładnie, że cały oddział wiedział, że jem chińczyka, a smakował i wyglądał jeszcze lepiej. Co chwilę przychodził do mnie ktoś i pytał skąd ten „chińczyk” przyjechał. Osobą z Krakowa polecam Bar Orientalny Phung Dong. Z pobytu w szpitalu byłem bardzo zadowolony.
W domu dbam o siebie. Wróciłem do rehabilitacji, którą mam dzięki programowi aktywny samorząd z PEFRON’u. Tego wszystkiego nie byłoby, gdyby nie Małgosia Felger, która to wszystko koordynuje i rozlicza. Bez niej i jej pracy około 80-ciu osób byłoby w ciężkiej D.

Nie uwierzycie kto mnie ostatnio odwiedził? Przyjechała do mnie Dorota z Warszawy na weekend. Uważni czytelnicy na pewno pamiętają całą historię. Dzieliłem się nią z czytelnikami bloga, ale w skrócie. Najpierw latałem do niej do Warszawy z Krakowa, a potem przeprowadziłem się do niej do domu. Mieszkałem u niej kilka miesięcy razem z jej wówczas 17-to letnią córką. Planowałem zostać na stałe, ale w wyniku nieporozumienia plan wziął w łeb i wróciłem do Krakowa. Po tym rozstaniu prawie nie utrzymywaliśmy kontaktu. Jakoś po wyjściu ze szpitala napisałem do niej i Dorotka przyjechała do mnie. Była przerażona tym co zobaczyła, jak bardzo podupadłem na zdrowiu, jak bardzo jestem niepełnosprawny. Czytała tego bloga wiedziała, że choroba postępuje, ale jest różnica między czytaniem, a zobaczeniem. Fakty są takie, że nie widzieliśmy się 10 lat. Tak, to już 10 lat minęło! Przenocowałem Dorotę. To był naprawdę fajny weekend i wkrótce znowu się zobaczymy.

Dziękuję darczyńcom za przekazane środki z 1,5% oraz dobrowolne wpłaty na moje subkonto w Fundacji Dobro Powraca. To dzięki Wam mogę korzystać z refundacji zakupów medycznych jak te powyżej.




sobota, 9 września 2023

Same sukcesy

Wyprawa i dostęp do usług dentystycznych dla osób niepełnosprawnych z orzeczeniem o niezdolności do samodzielnej egzystencji do dramat. Jest XXI wiek, a ja się czuję tak jakbyśmy byli w Polsce wciąż w poprzednim wieku. Polska stara się gonić Europę w wielu aspektach również w ułatwianiu i pomaganiu osobom niepełnosprawnym zwłaszcza tym, którzy są na wózkach inwalidzkich. Idzie to powoli, ale idzie. Teraz niepełnosprawni w zasadzie bez problemu mogą pracować, studiować, podróżować. Jeszcze kilka lat temu ja sam przekonałem się, że wsiąść do pociągu (bylejakiego :-D) ekspresu z Krakowa do Szczecina było wyzwaniem. Opisywałem to w tym wpisie Wyprawa do Bornego. Powoli bariery fizyczne są likwidowane, a niepełnosprawni mogą uczestniczyć w życiu społecznym. Najgorzej idzie likwidowanie barier w głowach u ludzi, którzy projektują przestrzeń dla osób niepełnosprawnych, a potem u menadżerów, którzy zarządzają takim obiektem i udostępniają m. in. osobą takim jak ja. Koniec tego przydługiego wstępu.

4 września miałem umówioną wizytę stomatologiczną w Uniwersyteckiej Klinice Stomatologicznej w Krakowie. To była moja pierwsza wizyta, która miała polegać na ogólnym sprawdzeniu stanu uzębienia, a właściwa wizyta w celu założenia plomby za około dwa miesiące. Przyjechałem o 10:30, bo wizyta była umówiona na godzinę 11. Była duża kolejka do rejestracji. Gdy ją zobaczyłem to pomyślałem, że nie mam szans zdążyć na godzinę 11, ale obsługa w czterech okienkach bardzo sprawnie i szybko z tym sobie poradziła. Przed gabinetem i wizytą byłem o godzinie 10:50. Parę minut po 11 zostałem zaproszony do gabinetu. Na dzień dobry przyjęła mnie bardzo ładna i miła Pani doktor. Powiedziała, że powinno udać się zrobić przegląd na wózku inwalidzkim i tak faktycznie sią stało.

Gdy skończyła przegląd to powiedziała, ż trzeba zrobić panoramę RTG uzębienia, a to kosztuję 110 zł. Zapytała, czy chcę, a gdy się zgodziłem to dostałem papier do kasy. W kasie szybko i sprawnie zapłaciłem kartą i jadę windą do RTG na poziom -1. Przed RTG szybka rejestracja, a po 10 minutach czekania jestem proszony do gabinetu. Do tej pory wszystko szło sprawnie i szybko, ale problemy zaczęły się, gdy minąłem drzwi gabinetu RTG. Znowu miłe i ładne panie, zapewne techniczki poinformowały mnie, że nie da się zrobić mi panoramy zębów na wózku i powinienem przesiąść się na ichnie krzesło. Mówię im, że nie dam rady. Te miłe panie zapytały czy nie ma ze mną nikogo kto by mi mógł pomóc. Powiedziałem, że jest mama, ale ona nie da rady, choćby ze względu na swój podeszły wiek.

Finał był taki, że RTG nie zrobiłem, pieniądze mi zwrócono, a ja miałem wyprawę po nic. Byłem w lekkim szoku, że klinika nie ma możliwości przesadzenia takich jak ja osób niepełnosprawnych. Cała klinika mieści się w starym, ale odnowionym budynku. W środku wszystko jest eleganckie, aparatura stomatologiczna nowoczesna, gabinety przestronne, zero przeszkód architektonicznych dla ON. Widać, że poszło i idzie na to dużo kasy, wiochy absolutnie nie ma,





ale o podnośnikach dla niepełnosprawnych zapomnieli. Rozumiem, że lekarze stomatologii, technicy nie chcą mnie przesadzać na fotel dentystyczny z obawy o swoje kręgosłupy i zdrowie moje. Kto poniesie odpowiedzialność za szkody w wyniku wypadku? Chyba i ja bym się obawiał przesadzania mnie przez np. dwie lub trzy miłe kobiety. Do takich rzeczy są podnośniki. Wystarczy kupić taki podnośnik, przeszkolić kilkoro ludzi w obsłudze i problem znika.


Dyrekcja kliniki zapomniała o tym. Wygląda na to, że nie mam wyjścia i muszę prosić brata, a co by było, gdyby inna osoba niepełnosprawna by była samotna, nie miałaby żadnego osiłka do pomocy? Zostawi ją nasz system? Będę w tej sprawie interweniował u dyrekcji kliniki i zobaczymy co z tego wyjdzie.

Jest też pewien postęp w ZUSie. Co trzy lata byłem wzywany do ZUS’u w celu przedłużenia orzeczenia o niepełnosprawności. Już 15 lat temu neurolog opisywał mój stan. Za następne trzy lata opis był taki sam tzn. bez szans na ozdrowienie za to zostały mi dopisane kolejne uszczerbki na zdrowiu. Lekarz napisał w papierach, że ze względu na zdrowie nie mogę się stawić na komisję lekarską, a to oznaczało, że to oni muszą pofatygować się do mnie. Oczywiście nikogo nie było, a ja dostałem od lekarza orzecznika ZUS orzeczenie takie jak chciałem, ale… znowu na trzy lata. Takie bujanie się ze mną trwało latami. Oni cały czas liczyli, że wstanę i przyjdę do nich. Wielki szacun dla ich wiary, ale w tym roku dostałem orzeczenie o niepełnosprawności na stałe. Nawet ZUS położył na mnie laskę. Wiecie co? Skończyło się zaklinanie rzeczywistości w ZUSie. Nawet jak wymyślą skuteczne lekarstwo na SM to ja raczej od niego nie wstanę, bo mam zbyt wiele ubytków by tak się stało. W moim wypadku zahamowanie dalszego postępu choroby byłoby rewolucją. Mógłbym przynajmniej utrzymać obecny stan posiadania sprawności, a tymczasem w tej chwili poprzez regularną rehabilitację spowolniam postęp choroby. Nie poddaje się, walczę. Następny kontakt z ZUS’em to wypłata zasiłku… pogrzebowego:-).

Z początkiem września otrzymałem z fundacji Dobro Powraca zwrot kosztów, jakie poniosłem na leczenie. Fundacja wypłaciła mi te pieniądze z konta, na które co roku zbieram środki z 1,5 % podatku PIT i dobrowolnych wpłat w ciągu roku na moje subkonto w tej organizacji.

Oto lista:

Widać z tego, że abym mógł skorzystać z funduszy otrzymanych od moich darczyńców to muszę mieć podkładkę w papierach, że kasa poszła na właściwy cel, a nie na jakieś inne nie związane wydatki. To pilnuje fundacja, ale i ja nie miałbym śmiałości marnować Waszych pieniędzy.

Za to co dla mnie robicie, że chcecie mi pomagać w walce z chorobą, że pamiętacie o mnie to bardzo Wam dziękuję.

Ale się tym razem rozpisałem. Dziękuję, pozdrawiam i do następnego wpisu.





środa, 2 sierpnia 2023

Na bieżąco

Co u mnie słychać? Jak zawsze dobrze, nie narzekam, choć mam na co narzekać, ale ja zawsze budzę się w dobrym nastroju. Zacznę od narzekania. Obecnie kończę zażywać antybiotyk bo dostałem zapalenia pęcherza moczowego. Miałem tylko stan podgorączkowy 37,8 st. ale neurologicznie byłem w stanie rozkładu. Moja prawa w miarę sprawna ręka, ta którą teraz piszę przez infekcję i temperaturę przestawała funkcjonować. Zamykała się w pięść, a do tego bardzo osłabła. Nie mogłem jej wyprostować. Dopiero antybiotyk oraz paracetamol na obniżenie temperatury zaczęły mnie przywracać do żywych. Teraz infekcja mnie załatwiła ale doskonale wiem, że choroba postępuje właśnie w tym kierunku. Zdaje sobie sprawę, że za kilka lat mogę być kadłubkiem bez rąk.

W tej chwili się rehabilituję dwa razy w tygodniu. Rehabilitację mam z funduszy PFRON ale tego by nie było gdyby nie Małgosia Felger. To ona zabiega o środki finansowe, organizuje rehabilitantów, asystentów, psychologów i Bóg jeden wie kogo jeszcze ona do tych projektów przyciąga. Tyle ma na głowie, a przecież ona sama porusza się na wózku inwalidzkim. Jestem pewien, że mój opis to wierzchołek góry lodowej. Małgosia co jakiś czas dla członków Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego w Krakowie organizuje spotkania integracyjne w Muzeum Sztuki i Techniki Japońskiej Manggha. Z tego co wiem to te spotkania dofinansowuj miasto Kraków. Byłem na takiej imprezie z bratem jako asystentem. Spotkanie odbyło się 26 lipca. Było full ludzi, stoły pełne dobrego jedzenia jak przy śniadaniu wielkanocnym, elegancko podane, super obsługa i ten widok za oknem. Szkoda, że pogoda nie dopisała bo cały czas lało. Sami zobaczcie. Zdjęcia udostępnione przez Małgorzatę Felger.

Elegancko przygotowane stoły

Widok za oknem fantastyczny tylko pogoda do dupy.


Garb mnie wgniata do ziemi

Konsumpcja :)

Nawet przyjazd i odwózkę najbardziej chorych i niepełnosprawnych uczestników zorganizowała Małgosia. Załapałem się ale nie wiem czy się cieszyć?
Małgosia dziękuję, że jesteś, że ci się chce. Było wspaniale, pięknie i smacznie. Podziękuj Stasiowi za pomoc. Ucałuj go ale już od siebie. To mu powinno wystarczyć ;-)

Od jakiegoś czasu dostaję co miesiąc regularne wpłaty. Nie wiem od kogo, komu dziękować. Próbowałem się dowiedzieć w fundacji ale RODO i ochrona danych. Dzięki wpłatom z 1,5% i takim indywidualnym wpłkwą mogę refinansować zakupy leków. To naprawdę w czasach tej inflacji i drożyzny bardzo wiele dla mnie znaczy. Nie wiem czy to jedna osoba czy kilka ale bardzo Wam lub Tobie dziękuję. 

Teraz jestem na urlopie. Wyśpię się za wszystkie czasy i nadrobię zaległości filmowo reklamowe :-)





niedziela, 21 maja 2023

Mam się dobrze :-)

Mam się dobrze. Weekend majowy spędziłem w domu, nadrobiłem wszystkie zaległości. Nie musiałem wstawać przed godziną siódmą. Nigdy się nie nudzę sam ze sobą więc i czas mi szybko zleciał.
W czasie majowego weekendu miałem urodziny i stuknęła mi piątka z przodu. Jak się z tym czuje? Doskonale, jak 30-to latek. Gdybym był zdrowy to jabu dibu dam. Oj szalałbym i nie przeszkadzał by mi PESEL, a teraz szaleje w głowie w marzeniach, a każdy wolny czas wykorzystuję na realizowanie swoich zainteresowań.

Rehabilituję się cały czas. Poznałem Magdę która jest miłośniczką podróży. Jak mi opowiada gdzie była ze swoim SM to chapeau bas. Ona cały czas szuka odpowiedzi skąd ten SM, jak z nim walczyć. Zazdrości mi tego, że mam wyjebane na chorobę, że potrafię żyć nie przejmując się SM, a mój jedyny kontakt z tym problemem to rehabilitacja.

No to uczę ją :-)