Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

poniedziałek, 27 lutego 2012

Idzie wiosna!

Jakiś czas temu dowiedziałem się o kobiecie chorej na SM od 30 lat, która w ostatnim czasie przestała korzystać z chodzika. Przy chodziku poruszała się bardzo słabo. Nagle któregoś dnia wstała i przestała z niego korzystać. W tej chwili porusza się samodzielnie. Nie znam więcej szczegółów. Nie wiem czy ta pani zaczęła się poruszać na tyle samodzielnie, że może wychodzić na dwór. 
Osobiście w swojej dalszej rodzinie znam kobietę, która przez 4 lata prawie nic nie widziała, a ze względu na gigantyczne zaburzenia równowagi nie mogła chodzić. Z jej opowieści wiem, że chodziła po mieszkaniu tylko na czworakach ponieważ inne sposoby ze względu na problemy neurologiczne nie wchodziły w rachubę.  Większość czasu spędzała na łóżku albo raczej w łóżku.
Jej brat, a mój wujek kupił jej w Niemczech jakieś lekarstwo na SM. Chciałem powiedzieć, że ta całą sytuacja miała miejsce jakieś 15 lat temu, a więc w czasach wręcz zamierzchłych jeśli chodzi o SM. Po podaniu tego leku pani Danuta wstała! Wzrok powrócił, tylko lekko się chwieje podczas chodu. Straciła rentę ze względu na "ozdrowienie" i musiała podjąć pracę. Nie wiem jak jest teraz ale wówczas po cudownym ozdrowieniu pracowała w szpitalu jako salowa, a to praca która do łatwych nie należy. Pewnie medycyna by powiedziała, że tak czasami bywa ale ja myślę, że to chyba jakiś cud.

Jeśli chodzi o mnie to z dzisiejszego punktu wiedzenia i mojego stanu zdrowia to raczej nie chciałbym żyć w takim lub gorszym stanie i czekać przez 30 lat na cud chodzenia, chodź gdybym dożył jeszcze te kolejne30 lat i doczekał tego cudu to zapewne byłbym najszczęśliwszym człowiekiem na świecie. Punkt widzenia zależ od punktu siedzenia:)
U mnie cudów raczej nie ma chodź znów nastąpiła poprawa i wydaje się, że znów jest prawie dobrze o ile w moim przypadku i przy tej chorobie można używać tego przymiotnika.

Idzie wiosna – wreszcie:) Od razu człowiekowi robi się lepiej. Dzień dłuższy, więcej słońca i światła. Ponoć w tym tygodniu ma być znacznie cieplej więc jeśli tak się stanie to może z końcem tygodnia wybiorę się na basen. 

czwartek, 23 lutego 2012

Ujemny progres :(

Od kilku dni jest gorzej. To nie tragedia ale niestety wzrosła mi spastyka w nogach. Najlepsze jest to, że to nie wina mojego treningu. Już kilka dni przed tym pogorszeniem czułem, że coś będzie znowu z SMem. Od razu jeszcze bardziej sobie odpuściłem treningi ale jak widać to nie przyniosło jakiejkolwiek poprawy. Jak tylko czuję się nadmiernie zmęczony, jak mi się chce spać w ciągu dnia bez powodu to wiem, że coś się będzie działo:( I tym razem właśnie tak jest. Szkoda, bo czułem progres, szło wszystko do przodu, a przy tym znalazłem równowagę miedzy ćwiczeniami, a chorobą.

Dzisiaj mam wrażenie, że to co robie to jest zbędne. Nie mam doła, ale nie mam też szampańskiego nastroju. Pewnie nic się nie zmieni bo niby co miało by się zmienić? Przecież mój SM mi nie odda tego co zabrał. Pod tym względem jest konsekwentny. Ja muszę się przyzwyczaić do nowej sytuacji i pogodzić się bo co innego mi pozostaje?

Mimo to, szkoda że znów tak wyszło :(

poniedziałek, 6 lutego 2012

Filmowy weekend

W sobotę przyszedł do mnie Tomek na cotygodniowe oglądanie filmów i pogaduchy. Obejrzeliśmy film Ocean's Eleven którego nie oglądał wcześniej. Jak on się uchował?


Był plan by wieczór filmowy rozpocząć od filmu Nordwand ale coś było do d…y z napisami.


W niedziele przyszła Iwona i Arek na domowe kino. Obejrzeliśmy Hitch'a 


oraz Jerry Maguire'a


Można powiedzieć, że weekend miałem filmowy ale oczywiście nie zapomniałem o ćwiczeniach i rehabilitacji. Nigdy nie zapominam. Ostatnio poczułem progres.

Dalej ćwiczę dużo ale zmieniłem trochę rodzaj ćwiczeń. Teraz chodzę po mieszkaniu i korytarzu z kijami nordic walking, a potem idę na schody i pokonuję jedno piętro. Chwila odpoczynku i zaczynam po mieszkaniu raczkować, a gdy i to przerobię to zaczynam ćwiczenia w klęku prostym i podpartym. To własnie te ćwiczenia mnie bardzo rozluźniają po chodzeniu i schodach a jednocześnie dalej ćwiczę swoje plecy.
Po południu dosiadam piłkę albo berety i zmagam się z tymi ćwiczeniami, a później znów schodzę do parteru i klęku. Na razie ten rodzaj i ilość ćwiczeń mi służy i o to chodzi:)

sobota, 4 lutego 2012

Przy wódeczce:)

Arek i Iwona byli u mnie w czwartek koło godziny 21:30, a Ola dotarła do nas po godzinie 23. Arek zrobił słodkie babeczki, a Ola przywiozła swój sernik. I babeczki i sernik były pyszne. Iwona miała się uczyć ale jakoś chyba nie miała do tego weny. Urządzili sobie z Arkiem walki na łaskotanie. Chodź byłem tylko obserwatorem to była to dla mnie niezła zabawa gdy widziałem jak Iwona się chichra:) Po tych „walkach” na łaskotki z Arkiem zostało jej kilka siniaków na ciele. Wygląda jakby była ofiarą przemocy w rodzinie:) Czwartkowe spotkanie zakończyło się przed godziną 2 w nocy.

Wczoraj był u mnie Adam i Rafał na wódce:) Był plan, że najpierw pójdziemy do pizzerii, zjemy coś, a potem wrócimy i resztę dokończymy w domu. Jak to z planami bywa, czasami biorą w lep. Mój się w zasadzie zawalił po rehabilitacji z Olą. Ola wyszła ode mnie po 16, a koło 17 poczułem się tak senny, że musiałem dać za wygraną i się położyć. I znów plan był taki, że zdrzemnę się chwilę, a potem pójdziemy coś zjeść. Pierwszą część planu udało się zrealizować. Drzemka trwała 1,5 godziny, a obudził mnie telefonem brat, że zaraz przyjdzie po mnie i idziemy do pizzerii. Lekko nie przytomny odmówiłem. Po pierwsze byłem zaspany, a po drugie nie chciałem się zaziębić.
Rafał przyniósł pizze i alkohol do domu. Jak to w męskim towarzystwie i przy alkoholu gadaliśmy o bzdurach. Co dziwne, nie poruszaliśmy w ogóle tematu kobiet. Chyba wszyscy są szczęśliwi z obecnego stanu rzeczy. Imprezka zakończyła się w okolicach godziny duchów. Iwona, moja sąsiadka widziała jak wychodzili ode mnie z domu i cytuje: „biedny kubek troszke nim poniewieralo”:)
Ze mną nie było tak źle bo nawet nie było problemu abym ich odprowadził pod drzwi.

czwartek, 2 lutego 2012

Zaniedbanie

Ostatnio zaniedbałem pisanie na blogu ale nie miałem czasu i siły. Tak się złożyło, że prawie codziennie mam gości więc bez urazy ale wole ich towarzystwo niż pisanie. Z drugiej strony mógłbym pisać następnego dnia przed południem ale mi się nie chciało. Siły nie miałem na robienie wpisów ale nie z powodu choroby. Ze zdrowiem i moim SMem wszystko po staremu - bez zmian. On jest, a ja dalej nie biegam:). Tak się składa, że bywa iż goście wychodzą ode mnie i o 1 w nocy więc nie mam o tej porze sił i chęci na robienie wpisów. Kiedyś ten dom był wiecznie otwarty, ciągle ktoś do mnie przychodził. Teraz jest podobnie a mnie to absolutnie nie przeszkadza:)

Dzisiaj dopiero kolo 22 ma do mnie wpaść Ola ale nie na rehabilitacje tylko w celach towarzyskich. Mówiłem aby sobie już darowała te odwiedziny u mnie bo pogoda, a zwłaszcza temperatura na dworze jest mało przyjazna ale ona chce przyjechać. Ma również przywieść sernik swojego wypieku. Ja już go jadłem i chodź nie jestem zwolennikiem słodyczy i wszelkich słodkości to w tym wypadku nie mogę się już doczekać. Od rana, jak tylko oczy otworzyłem to miałem na niego smaki. Będzie też Arek i Iwona więc i oni zakosztują tych słodkości.

Jeśli chodzi o mój nastrój to jest świetny. Nic mi nie brakuje, no może tylko te trudności związane z pogodą i mrozem uniemożliwiają jakiekolwiek wyjście gdziekolwiek ale to drobna niedogodność. Teraz od dłuższego czasu ćwiczę samodzielnie. Ola wpada do mnie ale w porach które na rehabilitacje się nie nadają. Dzieje się tak, ponieważ ma swoje ważne sprawy, które w tej chwili uniemożliwiają nam wspólna rehabilitacje. Mimo to, dzielnie i samodzielnie codziennie ćwiczę i nie zaniedbuje swojego SMu.
Na piątek zapowiedział się u mnie Dżakub i młody, mój brat. Przychodzą do mnie na wódkę. Ze mnie jest w tej chwili jest taki herbatnik, że szkoda gadać.