Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

środa, 29 września 2010

Zbliża się powrót:)

Dziś miałem tragiczny poranek dlatego, że noc była nie przespana. Nie wdając się w szczegóły to co chwilę coś lub ktoś mnie budził. Wstałem rano, umyłem się lecz wszyscy mówili, że widać po mnie zmęczenie. Nie ogolony albo raczej zarośnięty jak zwierzak, a do tego rozczochrane włosy – tak wyglądałem rano. Można by powiedzieć, że wróciłem z ostrego pijaństwa. Byłem tak padnięty, że zrezygnowałem z rehabilitacji i poszedłem spać. Niestety ale i po śniadaniu nie było mi dane zmrużyć oka. Doszedłem do siebie dopiero kolo 13. Marta przyszła po mnie na rehabilitacje i jakoś się zebrałem. Byłem raczej biernym uczestnikiem rehabilitacji. Przez te moje codzienne nie dospania wzrosła spastyka nóg. Nie martwię się tym bo jak tylko odeśpię zaległości to wszystko wróci do normy. Tak właśnie było w weekend, w sobotę moje nogi były takie sobie ale w niedzielę były super.

Chciałem również napisać o zajęciach z psychologiem. Te w których ja uczestniczę prowadzi Magda. Magda… bardzo atrakcyjna kobieta. Nie chcę popełnić jakiegoś faux pas ale oceniam ją na 25 lat. Napisałbym coś więcej o jej urodzie ale może się okazać, że wpadnie na tego bloga i co ja potem zrobię? Do soboty jestem tutaj, a potem o ile nie zapomnę to zaktualizuję wpis. Na pewno nie musi się obawiać tego co napiszę ponieważ jest bardzo atrakcyjna – bardzo.
Ale do rzeczy. Magda organizuje takie spotkania. Rozmawiamy na nich o chorobie, o tym co się zmieniło, jakie nam towarzyszą uczucia. Generalnie chodzi o to aby umieć nazywać i mówić o tym co towarzyszy chorobie. Lubię te spotkania.

Powoli kończy się mój pobyt na Woli Batorskiej. Z jednej strony trochę nie chce się wracać, a z drugiej tęskni mi się już za swoimi śmieciami.

Wszędzie dobrze ale w domu najlepiej.

wtorek, 28 września 2010

Nocne polaków rozmowy.

Wieczorem rozmawiałem z pielęgniarką na temat choroby. Powiedziałem jej, iż poznałem tak wielu wspaniałych ludzi dzięki chorobie i nagle zadałem sobie pytanie...
Czy zrezygnowałbym z tych znajomych w zamian za zdrowie?

Odpowiedź mnie zaskoczyła.

poniedziałek, 27 września 2010

Poszerzanie targetu parafi:)

Co za dzień. Jestem jakiś taki strasznie zmulony. Spać mi się chce i ziewam naokrągło. Idzie jesień i niestety takich depresyjnych dni będzie coraz więcej. Trzeba to będzie jakoś przetrzymać do wiosny.

Chciałem na chwilkę wrócić do dnia wczorajszego.
W niedzielę wybrałem się do kościoła z kilkoma innymi SM-owcami. W kościele jest zamontowany podjazd dla osób niepełnosprawnych na wózkach. Po mszy powiedziałem, że trzeba zaprosić do nas księdza bo przecież są też inni którzy może chcieliby skorzystać z posługi duszpasterskiej, a nie mogą. W ten sposób zostałem oddelegowany do załatwienia tej sprawy. Pojechaliśmy z Grześkiem – tak, tym sam co gada przez sen w nocy do księdza proboszcza. Zaprosiliśmy go i przyjdzie do nas we wtorek, na razie na rekonesans. W rozmowie z proboszczem odniosłem wrażenie, że ksiądz się krepował przyjść do naszego ośrodka. Słuchając dalej wypowiedzi proboszcza okazało się, iż kiedyś się już umawiali w tej sprawie z prezesem Fundacji na spotkanie. Niestety ale to spotkanie zostało odwołane, a do ponownego nie doszło i kapłanowi było głupio tak się niejako „wpraszać” do ośrodka. Powiedziałem księdzu by się prezesem nie przejmował bo ja to załatwię i ma od nas zaproszenie. Przecież nie idzie z wizytą duszpasterską do prezesa tylko do swoich owieczek które są chore i nie mogą przyjść do kościoła.

Dzisiaj rozmawiałem z prezesem w tej sprawie. Rozmowa się rozpoczęła dziwnie ponieważ on chce by chorzy jeździli do kościoła. Kościół nie jest daleko, jakieś 200-300 metrów. Odleglość niewielka ale dla zdrowego człowieka. Mówię, że przecież nie każdy jest w stanie do kościoła dojść albo dojechać samodzielnie, a jeśli jest na wózku i ma zbyt słabe ręce to musi prosić kogoś o pomoc. Pan Prezes powiedział, że trzeba będzie skorzystać z wolontariatu i prosić te osoby by przywoziły chorych do kościoła. Odniosłem wtedy wrażenie, że włodarz Fundacji i tego ośrodka jest przeciwny aby ksiądz przychodził do nas.
Dziwne bo przecież parafia uczestniczyła w poświęceniu budynku i można się spodziewać, iż jest to początek dobrej współpracy miedzy parafia i naszym ośrodkiem, a tu tymczasem takie problemy, wydawać by się mogły wręcz nie do rozwiązania.
Prezes powiedział, że chciałby włączyć w działalność wolontariatu w naszym ośrodku młodzież z tutejszego gimnazjum. On absolutnie nie ma nic przeciwko, by ksiądz przychodził do ośrodka tylko chciałby aby młodzież aktywnie uczestniczyła w pomocy osobom niepełnosprawnym. To jest wręcz szatański pomysł – to określenie na jego genialność, chodź nie pasuje do sprawy o której piszę.

Wszystko się udało załatwić i będzie do ośrodka przychodził ksiądz – jak często tego nie wiem ale na pewno tyle razy ile będzie potrzebny. Dobrze się z tym czuję.

Mówiąc językiem biznesowym to poszerzyliśmy z Grześkiem target parafii:)

sobota, 25 września 2010

Weekend, dzień pierwszy.

Sobota, dzień wolny od ćwiczeń, piękna pogoda i o wiele więcej czasu. Pamiętacie, na początku mojego pobytu pisałem, że towarzystwo jest dziwne i jakoś mi nie pasują. Jak bardzo się myliłem, jak łatwo zaszufladkować ludzi pomimo tego, że się ich nie zna, a tylko mamy takie wrażenie. To było niesprawiedliwe w stosunku do nich, a moje pochopne sądy głupie. Teraz jak piszę te słowa to po prostu się wstydzę i jest mi głupio. Pokrzywdzonym należą się ode mnie przeprosiny – przepraszam. O tej lekcji cierpliwości nie zapomnę do końca życia!

Dzisiaj miałem czas poznać innych kuracjuszy i świetnie się bawiłem w ich towarzystwie. Ten dzień mi tak szybko minął, że szkoda iż się już kończy. Tak dobrze się bawiliśmy, że aż żal było przerywać gdy musieliśmy iść na obiad. To dopiero połowa turnusu ale już teraz na pewno wezmę namiary na kilka osób bo je po prostu lubię, a kto wie, może do końca turnusu lista się jeszcze poszerzy. Jestem na tym turnusie najmłodszy. Ja i Zofia jesteśmy na dwóch przeciwnych końcach osi czasu. Pomimo tak wielkiej różnicy wieku jest ona jedną z moich ulubienic.

Jeśli chodzi o rehabilitację to jest dobrze. Przestałem zażywać leki obniżające spastyczność wiec jest nieźle. Nie oznacza to, iż moja sprawność się diametralnie poprawiła ale odłożenie tych leków świadczy, że spastyczność się zmniejszyła. Nawet mięśnie nóg mnie nie bolą w nocy, a to dopiero pierwszy tydzień ćwiczeń. Weekend, a więc odpoczynek od rehabilitacji nadszedł idealnie. Troszkę byłem już zmęczony i dwa dni odpoczynku bardzo mi się przydadzą.
Już teraz będę chciał się załapać na jakiś następny turnus rehabilitacyjny jeszcze w tym roku.

Grzegorz dalej nawija w nocy, chodź i tak odkąd przestał łykać tabletki na sen to mówi przez sen o 80% mniej. Można wytrzymać chodź do ideału jeszcze daleko. Należy pamiętać, że człowiek jest się w stanie przystosować do wszystkiego więc i ja próbuję:)

Myślę, iż nieźle mi to wychodzi.

czwartek, 23 września 2010

Miłe zaskoczenie.

Bez bicia muszę się przyznać, że zbyt pochopnie wsadziłem całe to towarzystwo z Woli Batorskiej do jednego worka. To jest dobra lekcja na przyszłość by być bardziej tolerancyjnym, wyrozumiałym i cierpliwym. Znalazło się kilka osób, które są wg mnie warte uwagi ale jest też jeden diamencik.
Pani Zofia, ma 87 lat i jako dziewczynka trzy letnia zachorowała na chorobę Heinego-Medina. Już od najmłodszych lat musiała się zmagać ze swoją niepełnosprawnością gdyż choroba spowodowała u niej całkowity paraliż kończyn dolnych.
Dzisiaj z nią chwilę miałem okazję porozmawiać i strasznie mnie ta rozmowa wciągnęła. Jako mała dziewczynka i już niepełnosprawna usłyszała od innej osoby, że w życiu jej będzie bardzo ciężko. Ta osoba powiedziała jej również ze:
Kogo Pan Bóg kocha temu Krzyżyk daje.
Kto cierpliwie znosi temu szczęście daje.
Zofia mi powiedziała, że przez całe życie te słowa jej towarzyszą i że dały jej szczęście.
Wczoraj miałem tyle pytań i żadnych odpowiedzi, a dzisiaj jakby ten mój wewnętrzny pożar został ugaszony tymi słowami. Jutro znów będę chciał porozmawiać z panią Zofią bo to jest bardzo mądra i miła osoba.

Od środy są organizowane spotkania grupowe w obecności psychologa na których rozmawiamy o problemach ludzi takich jak my. Całkiem fajnie to wygląda. Towarzystwo chętnie uczestniczy w tej dyskusji. Czasami dyskusja robi się zbyt bardzo ożywiona i trzeba nas uspokajać:)

To był miły i sympatyczny dzień.

wtorek, 21 września 2010

Wola Batorska – dzień drugi.

Kolejny dzień mam za sobą.
Mój sąsiad z pokoju jeszcze nie gada przez sen ale to tylko kwestia czasu kiedy to się zacznie. 30 minut wcześniej dostał tabletkę – niby na sen lecz w rozmowie z pielęgniarką okazało się, że to przez ten lek tak gada w nocy. Środek ten jest jakimś psychotropem i oprócz działań nasennych może w nocy powodować omamy senne. W przypadku Grześka słowo może należy zastąpić słowem na bank! Niestety ale sąsiad ma ten lek przepisany przez swojego lekarza i pielęgniarka nie może tego zmienić.
Mój sen przypomina ciągłe drzemki. Mogę się wyspać dopiero jak Grzegorz się obudzi o 6 rano. Dzisiaj nawet to mi nie było dane, ponieważ po 6:30 robotnicy zaczęli wiercić dziury w ścianach.

Przy śniadaniu zasypiałem. Troszkę się obudziłem na rehabilitacji ale musiałem czekać aż robotnicy skończą wiercenie by się zdrzemnąć. Skończyli o 12 i szybko skorzystałem z okazji. Sen miałem tak mocny, że musieli mnie budzić na obiad o 14.

Tutaj po południu jest straszna nuda. Są inni chorzy i niby jest wszystko ok, ale jakoś nie mogę nawiązać z nimi kontaktu. Niby gadamy z sobą ale jakoś mi nie podchodzą. Nie wiem dlaczego tak jest – po prostu jest!
Brakuje mi towarzystwa takiego jak w Dąbku i tej atmosfery. Dobrze, że mam laptopa, a w nim filmy i muzykę.

Jedzenie jest tutaj pyszne. Jestem zaskoczony. Ponoć do serca mężczyzny są dwie drogi. Jedna prowadzi przez żołądek. Gdyby moja dziewczyna tak smacznie gotowała jak tutaj to miała by u mnie dużego plusa. Z głodu tutaj na pewno nie umrę, a jedzenie jest wręcz przyjemnością.

Tabletka zaczyna już działać na Grzegorza. Dzisiaj się zaopatrzyłem w stopery. Nigdy bym nie pomyślał, że kiedyś będę musiał z tego wynalazku skorzystać.

No cóż – myliłem się!

poniedziałek, 20 września 2010

Dzień pierwszy

Powolutku do końca dobiega pierwszy dzień pobytu na rehabilitacji. Zostałem umieszczony w 2-osobowym pokoju. Pokój i łazienka jest bez zastrzeżeń.
Noc miałem nie najlepszą ponieważ mój towarzysz z pokoju co chwilę wzywał pielęgniarkę,a jak śpi to krzyczy przez sen! Grzegorz jest osobą starszą i nie chodzącą. Pobudka była co chwilę w związku z tym rano czułem się jak by mnie ktoś z krzyża zdjął.

Rehabilitacja zaczyna się od godziny 9.30 i ja trafiłem na pierwszy ogień.
Z zajęć z rehabilitantką jestem bardzo zadowolony. Od razu jak mnie „złapała” to widziałem, że to profesjonalistka. Ćwiczyliśmy 50 minut. Po ćwiczeniach poczułem się zmęczony ale zadowolony. Wiem, że to były dobrze wykorzystane minuty. Po odpoczynku zostałem wysłany na „pole magnetyczny”. Nogi, a właściwie uda wsadziłem do takiej pętli i tam zapewne było wytwarzane pole magnetyczne. Ponoć ma to zmniejszać napięcie mięśniowe. Myślę, że trzeba będzie poczekać trochę na efekty. Potem poszedłem się położyć bo byłem strasznie wykończony i nie wyspany.

Obudziły mnie tłukące się gary na obiad. Posiłki są tutaj bardzo smaczne. Obsługuje to jakaś firma cateringowa. Nie byłem w stanie zjeść wszystkiego ponieważ było tego dla mnie zbyt wiele.
Po obiedzie znów się wybrałem na ćwiczenia na sale gimnastyczną. To już nie były zajęcia indywidualne z rehabilitantką tylko ćwiczyłem samodzielnie na materacu i na piłce. Ćwiczenia na materacu były spoko, ale piłka mnie wykończyła momentalnie. Płakać się chce jak myślę jakie mam słabe mięśnie posturalne. Będę starał się popracować nad nimi.
Myślę, że skorzystam na rehabilitacji w tym ośrodku ale na pewno się tu strasznie wynudzę. Tu nie ma nic do roboty. Jest telewizor w pokoju, a w nim 4 programy. Dobrze, że jest jako tako działający Internet i laptop pełen filmów.

Mam również nadzieję, że dzisiejsza noc będzie spokojniejsza dla mnie i będę mógł się wyspać.

Wola Batorska

Dojechałem na rehabilitacje na Wole Batorską. Trochę pobłądziliśmy ale w końcu się udało dotrzeć do celu. Nie mam dzisiaj siły ale w poniedziałek napiszę co i jak.

Do jutra:)

czwartek, 16 września 2010

Ploteczki:)

Na jednym z portali przeczytałem informację, że Tomasz Kamel pojawił się na imprezie w towarzystwie swojej miłości Kasi Niezgody.
Wszyscy wiedzą kim jest Tomasz Kamel! Kobiety zapewne mówią o nim ciacho.
Facet jest wykształcony, przystojny, bardzo atrakcyjny, finansowo niezależny. Ogólnie można powiedzieć, ze to człowiek sukcesu i idealny materiał na męża, ojca lub partnera dla kobiety. Można by rzec, że mógłby przebierać i wybierać w kobietach, a on jest ze swoją miłością – Kasią Niezgodą. Chcę powiedzieć, nie ujmując urodzie Pani Kasi, że Tomek mógłby mieć bez problemu każdą kobietę nawet z listy najpiękniejszych polek. Mimo tak wielu pokus jest z nią. To na 100% jest prawdziwa miłość!
W czasach gdy byłem zdrowy to podczas gdy siedziałem na kawie pod parasolkami na krakowskim Rynku to lubiłem obserwować ludzi. Często się zdarzało, iż piękna dziewczyna była z całkiem przeciętnym facetem i na odwrót. W ich zachowaniu było widać pożądanie, pasje, miłość i szacunek. Widać było również, że byli szczęśliwi. Bardzo im zazdrościłem tego uczucia które ich łączyło.

W tym miejscu dochodzimy do puenty.
Miłość jest cudowna, nie ocenia, nie zazdrości, nie jest zawistna. Dla wszystkich niedowiarków, ludzi małej wiary i zagubionych - chcę Wam powiedzieć, że każdy ma szansę na prawdziwe uczucie. Musicie tylko chcieć i być na to gotowi. Przykład Kasi i Tomka jest tego dowodem, że w tym uczuciu o ile jest szczere nie chodzi tylko o fizyczność partnera.

Nie wiem kiedy się możecie zakochać ale z mojego doświadczenia wiem, że zdarza się to w momencie kiedy najmniej się tego spodziewasz.
Lubię takie historie jak baki, tyle że, to dzieje się teraz w realu.

Wielki szacun, Panie Tomku! Tak trzymać dalej:)

środa, 15 września 2010

1% - Please wait:)

Dzwoniłem do fundacji która udostępniła dla mnie subkonto i gromadzi środki finansowe przeznaczone na moją rehabilitacje i leczenie. Chciałem się dowiedzieć czy pieniądze uzyskane z 1% za rok 2009 już dotarły do fundacji. Niestety ale Urzędy Skarbowe dalej nie przekazały środków finansowych. Mam dzwonić w tej sprawie w połowie października.

Uzyskałem również informację, iż jeden z darczyńców przekazuje na moje subkonto co miesiąc 50 zł. Nie znam tej Pani, ale jestem strasznie zaskoczony i ogromnie wdzięczny. Ktoś rónież umieścił linka do mojego bloga na stronie Kampani Walcz z Patologią. Nie da się ukryć, że odkąd jestem chory spotkałem i wciąż spotykam się z bardzo wieloma dowodami pomocy w różnej postaci za które bardzo dziękuje.

wtorek, 14 września 2010

Brrr...

Dziś mam jeden z takich dni, że rozniósłbym wszystko! Gotuje się we mnie, chce krzyczeć, niszczyć – dać upust wściekłości. To bezsilność katalizuje albo generuje moją złość. Nienawidzę takich dni.
W głowie słyszę tylko jedno pytanie. Co dalej? Co dalej? Co dalej?

Odpowiedzi brak!

poniedziałek, 13 września 2010

Retrospekcja.

Kurcze, nie chcą mnie w jednym szpitalu na rehabilitacji w Ustroniu ale polecają mi inny. Sanatorium i Szpital Uzdrowiskowy "Równica" ponoć ma być dla mnie odpowiedni. Mam nadzieje, że tak będzie ale pożyjemy, zobaczymy. Mnie jest wszystko jedno, gdzie mnie wsadzą byle by była dla mnie dobra rehabilitacja.

W 2006 roku byłem w Ustroniu na urlopie z przyszła żoną Izą, jej córką i przyjaciółmi. Bardzo dobrze wspominam ten czas i ten wyjazd. To był mój pierwszy pobyt na urlopie od lat i w dodatku tuż przed ślubem.
Pojechałem tam pociągiem z Krakowa do Katowic a potem z Katowic do Ustronia. Nasza kolej jest zaskakująca. Na niektórych odcinkach miedzy Katowicami a Ustroniem pociąg jechał wolniej niż ja - kuternoga mogłem iść. Było to iście żółwie tempo ale miało swój urok. Na miejscu na stacji w Ustroniu czekali na nas moi przyjaciele Tuta ze z żoną i małym niejadkiem Kubą. Kuba miał wówczas jakieś 3,5 – 4 lata. Jak tylko wchodziliśmy na obiad to on już był pojedzony. Oj, straszny niejadek!

Pamiętam Leśny Park, na którym się styrałem jak pies, wycieczkę na Równicę oraz knajpę Kolibę pod Czarcim Kopytem. Knajpa jest magiczna i klimatyczna. Mam to za sobą, ale wspaniałe miejsce na zaręczyny lub romantyczną kolację. Na Czantorii też było cool. Najbardziej mnie rajcował tor saneczkowy, który znajduje się na samej górze. Niezłe prędkości wykręcałem. Czasami miałem wrażenie, że wypadnę z toru:)
W ośrodku w którym spaliśmy przed oknami było wodne oczko, takie z szuwarami i rybkami. Którejś nocy, zaczęło coś kumkać za oknem a właściwie ryczeć. Ja mam mocny sen ale przyjaciele i inni pensjonariusze ośrodka mówili, że kumkanie było bardzo głośne i kłopotliwe w nocy. W stawiku znalazł sobie dom jakiś ropuch. Kumkał nawet w dzień ale jak tylko się podchodziło to nastawała cisza. To było zabawne. W końcu administrator osuszył to bajorko i znalazł winowajcę zakłócania ciszy nocnej. Żabci się nic nie stało, została wypuszczona w innym miejscu.

Pojadę do szpitala może… za rok albo dwa najwcześniej. Dziwnie będzie mi przejeżdżać przez miejsca z którymi mam takie miłe wspomnienia. Nie chodzi mi o byłą żonę tylko o wspomnienie tego jaki wówczas byłem jeszcze sprawny i samodzielny.

To będzie dziwna retrospekcja ale póki co mam jeszcze czas:)

sobota, 11 września 2010

Za dużo emocji

Najpierw obejrzałem film Zielona Mila. Kto nie oglądał to lepiej by się nie przyznawał. Znam ten film na pamięć, a mimo to zawsze ze mnie wyciśnie to i owo.
Nie będę się rozwodził na temat tego filmu, ale powiem, że Dobro już kiedyś zabiliśmy. Było to jakieś 2000 lat temu.

Jako, że oglądałem Zieloną Milę to nagrałem sobie dzisiejszy odcinek programu Mam talent! No i do reszty dobiła mnie Magda. Shit, shit, shit, rozkleiłem się.

Dzięki takim chwilą i emocją chce się żyć. Sami to zobaczcie!

Come back:)

Przepraszam, zaniedbałem się ostatnio w pisaniu, a może nie miałem weny.
Hmmm… po chwili zastanowienia stwierdzam, że zdecydowanie dopadł mnie marazm. Nie byłem przygnębiony, smutny tylko może nuda i rutyna wdarła się w moje życie, a i nie miałem nic ciekawego do powiedzenia. Wszyscy wiedza, że jestem gaduła ale jeśli nie mam nic do powiedzenia to wole się zamknąć.
Od tej przerwy mózg mi się zlasował – nie wiem co napisać!

Żartowałem! Już jestem, taki jak zawsze.
Dostałem odpowiedź od fundacji DKMS. Pamiętacie czym się zajmuje ta fundacja? Pisałem o tym troszkę wcześniej. Ja jestem chory, mam SM, 37 lat i mogę mieć w związku z tym wszystkim skleroze ale TY? Tu znajdziesz link do tego artykułu.
Witam ponownie
Panie Wojciechu, niestety, ale SM dyskwalifikuje. Jest to choroba o nie do końca znanej etiologii, więc nie ma pewności i pod względem dawcy i biorcy czy nie można oczekiwać ewentualnych konsekwencji związanych z dawstwem.

Pozdrawiam serdecznie
Tigran Torosian
Kierownik ds. Medycznych
Fundacja DKMS
Baza Dawców Komórek Macierzystych Polska

W sumie spodziewałem się takiej informacji ale mimo wszystko gdzieś tam po cichu miałem nadzieje. Tak samo było jak mnie diagnozowali w szpitalu w sprawie stwardnienia. Pomimo tego, że nie miałem rzutu choroby, a zostałem przyjęty do szpitala ze zwiększoną spastycznością kończyn dolnych to obstawiałem stwardnienie rozsiane. Miałem już styczność z tą chorobą i pasowało mi w moich objawach bardzo wiele.
I przyszedł ten dzień, wszedł młody lekarz do mnie na salę. Byłem na niej sam i oznajmił, że wiedzą na co jestem chory. Zaczął delikatnie, jest pan chory na chorobę z grupy chorób autoimmunologicznych. Zapytałem go czy to znaczy, iż jestem chory na SM? Powiedział, że tak, jestem chory na stwardnienie rozsiane i… wyszedł. Mimo iż wiedziałem, oczekiwałem tej diagnozy to strasznie się wówczas źle poczułem. Zrobiło mi się niebywale smutno i przykro.

Ta akcja z bycia dawcą i odpowiedz Pana Tigrana przypomniała mi o tym co się wydarzyło w 2005 roku w szpitalu.
To smutne, że nawet nie mogę być dawcą komórek macierzystych, ale nie mam wpływu na to. Nic w tej sprawie nie zależy ode mnie, więc mam to w dupie!
Z drugiej strony, narazić kogoś na SM?
Pozostaje mi tylko liczyć na naukowców i na to, że odkryją etiologię tej choroby.

sobota, 4 września 2010

Horror w wannie.

Mój kot Milko (ten biały), jeden z trzech które mam, a którego kocham ale czasami mnie do szalu doprowadza, rozbił dzisiaj biały porcelanowy kubeczek w łazience. Trzymamy w nim na wannie szczoteczki do zębów. Okruchy tego kubeczka wpadły do wanny. Pozbierałem je, opieprzyłem kota i poszedłem się kąpać w ramach odpoczynku po rehabilitacji.

Milko i Niunia.
Woda się nalała, wszedłem do wanny, oparłem się i zamknąłem oczy. Nie wiem ile minut tak leżałem ale było mi nie za wygodnie wiec otwarłem oczy i chcę się poprawić. Patrzę na wodę w wannie a ona ma kolor barszczu czerwonego. Od razu wiedziałem, że się skaleczyłem tylko nie wiedziałem gdzie. Otwarłem korek w wannie aby wylać ten syf. Wstałem, oglądam się w poszukiwaniu rany skąd się leje krew ale niczego nie mogę znaleźć. Jedyna opcja skąd mogę krwawić to ze stopy, tylko one wciąż pozostawały w tej czerwonej zupie. W wodzie musiało już być tyle krwi, że stóp nie było widać. Od razu mnie usztywniło i nie miałem siły unieść nóg z wody więc siadłem do wanny i czekałem na to, aż woda się wyleje. W końcu zaczęły się ukazywać stopy. Widzę, że na prawej stopie tryska mi mały wulkanik krwi w rytm uderzeń serca. Woda już się całkowicie wylała. Opłukałem ranę ale widać, że samo nie przestanie krwawić. Myślałem, że jak noga zostanie wyjęta z wody to spotkanie krwi z powietrzem spowoduje naturalny proces krzepnięcia. Niestety, ale krew tryskała nadal, a te wycieki to miały długość około 2-3 cm.
Byłem sam w domu, nie miałem apteczki pod ręką więc pozostało mi tylko zatkanie tej rany palcem. Zatkałem ranę – krew się nie leje, podnoszę palec i znów siura. Zatkałem palcem tę ranę z której sikała krew w kolorze jasno czerwonym. Zapewne uszkodzeniu uległa jakaś nie wielka tętnica, chodź rozmiar krwawienia sugerowałby zupełnie coś innego.
Ze względu na osłabione czucie w nogach nie poczułem, że się skaleczyłem. Później okazało się, iż skaleczyłem się niewielkim okruchem który umknął mi podczas sprzątania po rozbitym kubku porcelanowym.

Zadziwiające jest to jakie życie jest kruche. Gdyby nie to, że chciałem się poprawić to pewnie nie zorientowałbym się, że krwawię. Zapewne dalej bym się relaksował z zamkniętymi oczami, aż poczułbym się senny. Senność też by we mnie nie wzbudziła żadnego zdziwienia, ponieważ nie pierwszy to byłby raz kiedy spałem w wannie.
Gdyby mnie coś nie tknęło, gdyby nie było mi niewygodnie, to po prostu bym się chyba wykrwawił. Jak zatykałem palcem ranę, a potem odtykałem, to byłem spokojny, nie denerwowałem się i nagle poczułem że wszystko zależy od… palca.

Puszczam palec, czekam i mam w dupie SM, problemy tego życia i być może osiągam nirwanę albo zatykam dziurkę palcem i dalej pcham ten wózek.

W związku z moim wyborem cdn…

Sobota:)

Sobotnie południe.
Krzątanie się po domu, a temu sprzyja głośne słuchanie muzyki. Uwielbiam dać czadu, wówczas czuję się jakoś inaczej. Zapominam o wszystkim. I sprzątanie i rehabilitacja idzie jakoś szybciej i lepiej. Ci, co mnie znają wiedzą, że jest bardzo, bardzo bardzo… głośno.
Trochę jest to egoistyczne i współczuję sąsiadom ale mam ich naprawdę wyrozumiałych, no może prócz jednego ale to już taki typ człowieka który zawsze jest niezadowolony ze wszystkiego.
Pogram muza przez jakiś czas a potem siedzę jak myszka pod miotłą.
Teraz leci Limp Bizkit - Take a Look Around. Nic tylko puścić się w pogo.

Ale mam zaje fajny nastój:). Spadam do roboty:).

czwartek, 2 września 2010

W Usroniu mnie nie chca:(

Do Ustronia na rehabilitacje nie pojadę. Nie chcą mnie tam. Dostałem od nich informację, na razie na maila:
Dokumentacja Pana po Komisji Lekarskiej została w dniu dzisiejszym odesłana na adres podany we wniosku, ponieważ Nasz ośrodek nie posiada oddziału, który byłby wskazany w Pana sytuacji zdrowotnej. Do dokumentacji zostało dołączone pismo z propozycją Ośrodków, które posiadają oddziały rehabilitacji neurologicznej.
Nie chce mi się tego komentować.
Znów będę musiał łazić do neurologa i prosić o wypisanie nowych skierowań. Zobaczymy jakie ośrodki mi wskażą w tym piśmie.

19 września zaczynam dwu tygodniowy turnus rehabilitacyjny na Woli Batorskiej. Rehabilitantów mają tam dobrych bo ich już miałem okazję poznać i wypróbować na własnej skórze.

Jestem optymistą i myślę, że będę zadowolony z rehabilitacji i z pobytu. Biorę ze sobą komputer, wiec będę zdawał relację.

środa, 1 września 2010

Podziel się tym co masz.

Wysłałem maila do fundacji DKMS. To w tej fundacji Doda próbuje znaleźć szpik kostny dla swojego chłopaka Adama "Nergala" Darskiego. Wszyscy teraz huczą o tym, że Nergal zachorował na białaczkę i w związku z tym potrzebuje przeszczepu szpiku kostnego. Dodzie i Nergalowi bardzo współczuję. Niezależnie od tego jaki mam stosunek do Dody to doceniam to co robi dla swojego chłopaka. W dzisiejszych czasach ciężko o takie zaangażowanie, a przynajmniej nie jest ono normą.
Zawsze chciałem zostać dawcą – czegokolwiek tylko jakoś tak schodziło. Uratować komuś życie, dać mu drugą szansę to wspaniała rzecz. Nie jestem kobietą więc nie urodzę dziecka, ojcem też nie jestem ale chciałbym kiedyś móc dać komuś dar życie. Za życia mógłbym być dawcą szpiku kostnego albo komórek macierzystych, a po śmierci niech zabiorą wszystko.
Mam obawy o to czy w ogóle kiedykolwiek coś będą ode mnie chcieli. Pewnie SM będzie mnie wykluczało z grona potencjalnych dawców. To będzie bardzo smutne!

W szkole, kościele – wszędzie, powinna być propagowana idea oddawania organów po śmierci. Jakież to jest nie chrześcijańskie i samolubne gdy ludzie po śmierci nie zgadzają się na oddanie organów swoich bliskich.

To se ne vrati

W poniedziałek podczas robienia zakupów w Realu spotkałem Paule Ch. Paula to taka znajoma z naszej paczki jak byliśmy nastolatkami. Super wygląda. Jak jej to powiedziałem to odpowiedziała, że jak zwykle komplemenciarz. Przecież ja powiedziałem to co większość facetów myśli po cichu jak ją widzą. Oni to wyrażają w myślach bardziej… dosadnie.
Z Paulą kojarzy mi się sylwester u niej w mieszkaniu na parterze. To było, dawno, dawno temu za górami… tak bardzo dawno. Wyskoczyłem o północy z jej balkonu i spadłem jakimś cudem na cztery litery. Nie wiem co się wówczas stało z moimi nogami. Bardzo mnie bolała kość ogonową. Niektórzy jak wracali do domu to zgubili sznurówki w butach. Oj co to była za impreza, co to były za czasy.
Paula, tak trzymaj – mówię o urodzie!

Dziś natomiast siedząc w wannie wspominałem jak to kiedyś się moczyłem w wannie. Niektórzy wiedzą, że jak wchodziłem do wanny wieczorem to wychodziłem rano. Wejście do wanny było poprzedzone przygotowaniami. Trzeba było przynieść do wanny popielniczkę, kawę albo piwko, jakieś tygodniki i można było iść się kąpać. Zapalałem papierosa, popijałem pyszną kawą i czytałem gazety, a że lubiłem gorącą wodę wiec szybko ogarniała mnie senność. Miałem odpowiedni zestaw gąbek które służyły mi za poduszki. Zawsze był plan, iż zamknę oczy na chwilę ale okazywało się, że budziła mnie zimna woda. Przecież nie da się wyjść z wanny jak jest tak zimno – trzeba dolać ciepłej wody. Ciepła woda się dolewała, a ja zasypiałem. Budziłem się jak było za gorąco! Wówczas byłem tak słaby od tego gorąca, że znów zasypiałem. Ten cykl z dolewaniem wody powtarzał się kilkukrotnie i w ten sposób zastawał mnie ranek. Zazwyczaj budzili mnie domownicy którzy chcieli skorzystać z łazienki przed pracą.
Teraz już tak nie mogę się wygrzewać w wannie, palenie rzuciłem 5 lat temu, a kawa wieczorem bez papierosa tak nie smakuje. Jak o tym myślę to największą ochotę miałbym na wszystko. Wanna z papierosem, kawą i prasą to była moja oaza, moje odprężenie i relaks.

To se ne vrati!