Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

środa, 24 lipca 2013

Depeche Mode i Warszawa

Oczekiwałem dziś przesyłki kurierskiej. Specjalnie dzwoniłem rano do firmy kurierskiej z informacją i prośba by przekazali kurierowi iż jestem niepełnosprawny i mogę nie "dobiec" za pierwszym lub drugim razem do domofonu. Informacja kurierowi została przekazana i czekałem. Koło 17 domofon. Zbieram się. Próbuję wstać z kanapy przy pomocy chodzika. Gdy już stoję i zamierzam iść w kierunku domofonu to nagle jak pier.....em betami o glebe. Rozwaliłem się o drabinki w pokoju, a już było drugie dzwonienie domofonu. Zbieram się z ziemi, nie bez trudu. Domofon dzwoni i dzwoni. Gdy już się wgramoliłem na łóżko, podnoszę się do pionu i.... replay. Znowu kraksa. Nie zdążyłem dobiec do domofonu. Dobrze, że w miarę szybko udało mi się pozbierać do kupy i zadzwonić do firmy i uprosić o ponowną próbę. Kurier szybko przyjechał, a ja czekałem już na niego na chodziku przy domofonie.

Jutro wyjeżdżam do Warszawy na koncert Depeche Mode.


Bilety kupiłem już dawno. O 10 jest wyjazd autokarem z Krakowa. Ja mam bilet tylko w jedna stronę tzn. idę na koncert, a po koncercie zostaje w Warszawie do 3 sierpnia. Będę się starał pisać ze stolicy o ile znajdę czas bo ostatnio z tym było słabiutko.

wtorek, 23 lipca 2013

Niedzielna majówka

W sobotę Ola wróciła z urlopu. Była w Zakopanem ze swoim lubym. Przyjechała do mnie przy okazji po odbiór swoich kluczy do mieszkania. Zostawiła klucze Iwonie by doglądała jej kwiatków itp. Iwona nie mogła się spotkać z Olą to po sąsiedzku zostawiła klucze u mnie. Ola wyglądała dobrze, jak zwykle. Gdybym ją zobaczył pierwszy raz to pewnie bym się zachwycał ale Ola.... Ona jest jak siostra. Ostro się opaliła ale głuptas zbyt dużo leżała na leżaku i z przodu wygląda jak czekoladka, a z tył o pół tonu jaśniej. Nie mieliśmy zbyt wiele czasu na rozmowę bo wpadła do mnie, okręciła piruet by się zaprezentować no i za chwilę poszła do swojego chłopaka, który czekał na nią w aucie.

W niedzielę byłem na świeżym powietrzu. Najpierw przyszedł do mnie Tuta, z żoną i synem. Anetka chciała się dowiedzieć przy okazji odwiedzin najnowszych newsów. Ich syn Kuba z chłopaka który miał włosy na jeża stał się nieco starszy no i z długimi piórami. Tuta mnie wypuścił z mieszkania i oni pojechali załatwiać swoje sprawy, a ja pojechałem zwiedzić miasto.

Pojechałem na kawę, na gofry z bitą śmietaną i owocami. Były pyszne! Przy okazji zaliczyłem Iwonę... w pracy. Chwile porozmawialiśmy bo przecież nie mogłem jej zawracać głowy w pracy zbyt długo. Potem wsiadłem w busa i pojechałem do centrum. Nie było upalnie ale ciepło, a gdy wjechałem do Galerii Krakowskiej to ogarnął mnie ten miły chłód. Aż się nie chciało wychodzić. Zrobiłem małe zakupy. Gdy tak włóczyłem się po galerii to przy "kąciku" spożywczym pełno ludzi. Kilka stoisk z różnymi fast foodami ale największa kolejka do... McDonald's i KFC. Tam przy najmniej śmiało można powiedzieć, że wiem co jem!

Wyszedłem z tej klimatyzowanej puszki konsumpcji i pojechałem na rynek, a tam pełno ludzi. Nie ma się czemu dziwić bo pogoda była dla turystów i mieszczuchów idealna. Było ciepło, słonecznie, wietrznie. Potem sprawdziłem co się dzieje na krakowskich błoniach. W sumie to nic by się nie działo gdyby nie mecz Cracovii. Pełno kibiców w pasiastych koszulkach biało czerwonych. Gdyby nie zamieszanie z kibicami to na błoniach była pełna majówka. Tak samo było w zakolu Wisły pod Wawelem.



Gdy wracałem na swoje miejsce spoczynku to zadzwonił Dżakub, że będą w pizzerii na osiedlu. Przyjechałem i widzę, że Dżakub pije piwo co oznacza, że Natalia prowadzi jego auto. A skoro się stało i wypił jedno to czemu nie wypić drugiego lub trzeciego piwka? On jest duży chłopczyk więc musi dużo pić płynów. Ja wypiłem tylko jedno piwko. Natalia jest super. Ona o nim wie wszystko to co ja się dowiadywałem o nim od 12-13 roku życia. To taka dziewczyna, że można z nią kraść konie.

Gdy skończyliśmy konsumpcję to Rafał mnie wprowadził do domu. Byłem zmęczony chodź przecież tylko siedziałem. Można powiedzieć, że na koniec dnia ich również zaliczyłem. Co to był za perwersyjny dzień :) Może dlatego byłem wykończony?

sobota, 20 lipca 2013

Spacerek

Cały tydzień siedziałem na tyłku. Dzisiaj dopiero mi się "zachciało" wyjść. Chciałem zobaczyć jak wygląda niebo. Jak grzeczne dziecko nie odjechałem daleko od domu. Cały czas kręciłem się na osiedlu.

Gdy brat mnie wypuścił z domu to poszliśmy do wodopoju... na piwo. On zamówił małe bo jeszcze miał pracować, a ja duże bo na spasykę:) Gdy skończyliśmy to go odprowadziłem do domu. Szliśmy razem! (hehehe)
Zgłodniałem więc pojechałem do pizzerii osiedlowej. Zjadłem, wypiłem i... poczułem pęcherz. W pizzerii WC nie jest zbyt frendly dla osób niepełnosprawnych no to pojechałem do galerii handlowej. Tam kibelek jest super. Oznaczyłem teren i coś trzeba robić dalej więc zamówiłem dobra czarną kawę. W czasie kawy zastanawiałem się co ja będę robił?
Wyboru nie było zbyt wielkiego więc się wpakowałem do Real'a. Zrobiłem zakupy. Chodzi o artykuły pierwszej potrzeby... piwo x 2. Trochę się po ścigałem miedzy alejkami i kierunek -> dom, prycza.

Zacząłem ostatnio znów ćwiczyć ale jest krucho. Osłabłem ale raczej nie dla tego, że kilka miesięcy było... na tapczanie siedzi leń, nic nie robi cały dzień. Jestem idealnym królikiem doświadczalnym. Miałem okresy gdy brałem Betaferon, Tysabri, Mitoxantron. Były okresy, że nic nie brałem i nic nie robiłem. Były też okresy, że ćwiczyłem ale z czystym sumieniem, z ręką na sercu mogę powiedzieć, że ja swoje, a SM swoje. Ćwiczę ale cudów nie będzie. To tak dla zabicia czasu.

niedziela, 14 lipca 2013

Warszawa

Zostałem zaproszony do Warszawy na tydzień by spędzić miło czas i zmienić otoczenie. Na początku miałem wiele wątpliwości ale szybko się zgodziłem. Musiałem wykombinować jak tam dojadę i jak wrócę.
Gdy powiedziałem Oli, że zamierzam jechać do Warszawy to ona od razu zaproponowała mi, że zawiozą mnie razem tzn. ona ze swoim chłopakiem.
Jechałem w ciemno. To był najlepszy tydzień od wielu, wielu lat.

25 lipca jadę do Warszawy na koncert Depeche Mode i znów zostaję w Warszawie na tydzień.
Teraz nie mam weny do pisania ale obiecuję, że jak zbiorę myśli i będę wstanie ubrać je w odpowiednie słowa to powiem wszystko.

piątek, 5 lipca 2013

No to do roboty :)

Zwróciła się do mnie Fundacja na Rzecz Chorych na SM im. bł. Anieli Salawy w Krakowie z prośbą o poinformowanie Was o tym, że obecnie Fundacja realizuje projekt „Wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym, w tym z niepełnosprawnościami sprzężonymi na rynku pracy”.
O szczegółach tego projektu można przeczytać na stronie fundacji pod w/w linkiem lub z Biurem Fundacji.

Fundacja na Rzecz Chorych na SM im. bł. Anieli Salawy 
ul. Dunajewskiego 5
31 - 133 Kraków
tel. 12 341 48 99
e-mail: j.cuze@fundacja-sm.org
www.fundacja-sm.org

Reasumując: czytać, pytać, jechać i dobrze się bawić. Koniec siedzenia w domu!

czwartek, 4 lipca 2013

Wypad z domu

Wyszedłem wczoraj ze swojej pieczary. Miałem kilka spraw do załatwienia ale po kolei. Najpierw pojechałem do centrum. Gdy załatwiłem sprawę to wróciłem znów na swoje osiedle.

Na osiedlu mam taki zakład fryzjerski. Trochę zarosłem i trzeba było popracować nad swoim image. Wjechałem do salonu na swoim rydwanie i w "bólach" przesiadłem się na fotel.
Jak strzyżemy? Zapytała mnie fryzjerka. Tam fryzjerek pracuje kilka ale zawsze im mówię by lekko skróciły mi włosy. Wolę wyjść od fryzjera z za długimi włosami niż za krótkimi. Niestety ale zazwyczaj wychodzę wygolony jak rekrut. Czemu tam chodzę? Bo to jest salon dostępny dla mnie i jest "frendly" dla osób niepełnosprawny.
Tym razem fryzjerka się postarała. Byłem zadowolony. Gdy skończyła to powiedziała patrząc na mnie, że wyglądam jak z żurnala. Chyba była zadowolona ze swojej pracy.

Po fryzjerze pojechałem do swojego lekarza pierwszego kontaktu. Miał mi wypisać nowe recepty. Wchodzę a w zasadzie wjeżdżam do gabinetu lekarskiego, podjeżdżam do biurka, a lekarz takim gestem dłoni wskazuje mi krzesło i mówi: proszę siadać!
Ale mnie i jego ta sytuacja rozbawiła. Przez chwilkę lekarz mnie przepraszał ale ja się kompletnie nie obraziłem.

Gdy wracałem do domu to spotkałem instruktora prawa jazdy. Chodziłem do niego na kursy gdy jeszcze byłem chodzącym. Nie skończyłem kursu bo już wtedy miałem poważne kłopoty z wciskaniem pedałów. Jak mnie zobaczył na wózku to powiedział - O Jezu! Był zaskoczony. Ostatni raz widzieliśmy się w lecie 2009 roku. Chwilkę porozmawialiśmy i na konie powiedział mi że mimo wózka świetnie wyglądam.

Z tym chwaleniem to dziś lekka przesada. Mieczów ci u nas dostatek, ale i te przyjmuję...