Lost On You

Ten utwór ostatnio mną zawładnął. Bardzo mi się podoba, wręcz mnie prześladuje. Kobieta śpiewa o tym jak bardzo i wiele poświęciła i "zainwestowała" w związek. W moim przypadku słuchając tego utworu nie mam odniesienia do swoich miłosnych perypetii. Raz mnie kobiety rzucały, raz ja byłem do tego zmuszony. Raz bardzo bolało rozstanie, innym razem czułem ulgę. Nie rozpaczam po utraconych miłościach bo doceniam, iż było mi dane. To wynika z mojego pozytywnego nastawienia. Czemu więc tak bardzo mi się podoba ten kawałek?

Wystarczy mieć na myśli życie. Nie chodzi o oddychanie i metabolizm ale o jego całokształt. Emocje, uczucia, samorealizacje, spontaniczność. Nie lubię się użalać nad sobą i swoim życiem. To nie leży w mojej naturze ale raczej stwierdzam fakty. Jeśli ktoś pomyślał, że jednak się użalam to zapewniam, że SM i to co ze mną zrobi mam już w dupie. Tylko dzięki temu nie zwariowałem.

Szczęśliwego Nowego 2017 roku.

Drobne przyjemności.

Przed przyjściem rehabilitanta musiałem znieść tonę upokorzenia przy szczaniu. Chodzi o krzywdy natury własnego jestestwa i znoszenia tego. Wstyd jest mnie wpuszczać do kibla bo albo zrobię bajzel w WC albo na sobie ale najczęściej i jedno i drugie. Lecą wyzwiska pod adresem tego w jakim jestem stanie. Jak choroba mnie upokarza i niszczy. Zabija poczucie dumy i własnej wartości. Miałbym 1000 razy więcej wyrozumiałości do obcych w podobnym stanie ale do siebie mam o 1000 razy mniej zrozumienia. W takich chwilach wychodzi ze mnie piekło.

Na rehabilitacji byłem jak dętka. Wyzwiska i furia w takich chwilach jak ta powyżej jest jak para, która idzie w gwizdek ale to mój wentyl bezpieczeństwa.

Pewnie by mi można współczuć ale już po godzinie i po rehabilitacji zabrałem się do oglądania serialu, a w nocy spałem jak dziecko. Gdyby nie ten wpis to o tym przypadku w ogóle bym już nie pamiętał.

Nie specjalnie mamy wpływ na przyszłość więc po co mam rozmyślać o przyszłości? Już dawno nauczyłem się tak do życia podchodzić Jestem tu i teraz dlatego idę się delektować... muzyką Coldplay – Live From Spotify London.

Życie składa się z drobnych przyjemności tylko trzeba je dostrzegać. 😀

Chujowo ale stabilnie 😀

Dawno mnie tu na blogu nie było. Nie chce się wierzyć, że minęło już tyle miesięcy od ostatniego wpisu. Przeczytałem kilka moich ostatnich wpisów i w zasadzie mógłbym je skopiować i wkleić. Byłyby aktualne😄 ale do rzeczy.

Chciałem wszystkim podziękować, którzy przekazali na moje subkonto 1% ze swojego podatku za 2015 rok. Bardzo dziękuję. Pieniądze zostaną wydane na rehabilitację tę w domu jak i w specjalistycznych ośrodkach oraz na inne potrzeby związane z chorobą. Tych innych też przybywa niż ubywa. To przykre ale taka jest rzeczywistość. Zapewniam, że każdą wydaną złotówkę oglądam dwa razy zanim zostanie ona wykorzystana. Jeszcze raz bardzo, bardzo dziękuję.

Czemu tak późno o tym piszę? Po pierwsze pieniądze na subkontach konkretnych beneficjentów są do dyspozycji z końcem września i początkiem października. Czemu tak długo to trwa? Okres przyjmowania deklaracji podatkowych kończy się z końcem kwietnia. Potem urzędy skarbowe przez 3 miesiące zajmują się wyjaśnieniami, korektami, urlopy, wakacje. Generalnie pieniądze do Organizacji Pożytku Publicznego są przekazywane w sierpniu / wrześniu. Tak mi kiedyś mówiono. Pieniądze są już w fundacji ale wciąż nie wiadomo komu i ile trzeba przekazać. Fundacje czekają na pliki Excela z urzędów skarbowych z informacją komu, ile i na jakie subkonto należy przekazać pieniędzy. Ja dostałem info z fundacji 1 października. Od tego czasu zbierałem się z podziękowaniami. Po drugie poniżej.

Co u mnie słychać? Hmmm... zostałem jednorękim.😉 Mam dwie ręce. Lewa jest ale jakoby jej nie było. Nie wiele się przydaje w życiu. Myślę, że proteza u osób po amputacji jest bardziej przydatna niż moja lewa ręka. Wcale mnie to nie dobija. Naprawdę. To pisze człowiek leworęczny.😀 Czujecie ten chichot życia?😀 Doskonale wiem co ze mną choroba zrobi i jak mnie dojedzie ale mam to w.... Jak ludzie ode mnie słyszą takie wieści to od razu myślą, że jestem załamany albo w depresji, albo co gorsza włącza im się litość, a tymczasem jest odwrotnie. Nie mam wpływu, mam wyje....e na to co będzie i gdybym mógł lub raczej chciał, to bym się napił piwa lub whisky.

Nie chcę pić i praktycznie nie pije alkoholu bo po wypiciu niewielkiej ilości nie mogę sobie poradzić w WC.😢 Jak wypije to albo się posikam albo obsikam siebie lub kibelek. Po takim upokarzającym finale cały urok delektowania szlak trafia. Pewnie mógłbym założyć pampersa albo cewnik zewnętrzny. A czym się niby różni fakt zajszczania kibla, siebie od sikania w pampersa lub do plastikowego worka i proszenie o przebranie / zmianę pieluchy lub opróżnienie worka z siuśkami? Dla mnie niczym! Wybieram abstynencje! Jak już będę bez wyjścia i skazany na szczocho-gadgety to wówczas będę pił i się delektował dobrymi alkoholami. Czujecie ten chichot życia?😀 

Wychodzę na pole (dwór, zewnątrz) bardzo rzadko i na krótko. Jestem "przykuty" pojemnością pęcherza, która nie pozwala na dalekie wyprawy. Nie poradzę sobie w toalecie publicznej na mieście, a że szczocho-gadgety już omówiłem to wolę siedzieć w domu. Byłem ostatnio na mieście bo musiałem. W wielkim pośpiechu by nie kusić losu. Nie jest też miło widzieć jak ukochane miasto się zmienia i odkrywać te rzeczy które są dla mnie zaskoczeniem. Zawsze mnie było wszędzie pełno, a teraz z wyboru siedzę w domu. Wolę zostać i być samodzielny niż... To przykre. Czujecie...?

Pewnie sobie myślicie że jakie chłop ma chu...e życie. Biedny niepełnosprawny, sam siedzi w domu i nawet nie może tego lub tamtego. Kiedyś też tak myślałem o takich osobach ale punkt widzenia zależy od punktu siedzenia. Nie chcę tu mówić o tym, że jestem szczęśliwy ze stanu w jakim jestem. Przez lata byłem przystosowywany psychicznie do tego co jest, a dziś...?

Jestem w domu ciągle. Oglądam telewizję. Kupiłem abonament Netflixa, słucham muzyki, czytam i oglądam wiadomości. Jestem cały czas rehabilitowany, a mimo to coraz słabszy. Mama mnie ubiera, kładzie i wyciąga z łóżka. Moja samodzielność sprowadza się do mycia, jedzenia i prostych czynności jak klikanie w pilota lub klawiaturę komputera. Może ciężko w to uwierzyć ale całe dnie mi mijają błyskawicznie. Zasypiam codziennie koło 2 w nocy. Nie mam kłopotów ani ze spaniem ani z zasypianiem. Tak bardzo mnie pochłania telewizja tzn. seriale, filmy, dokumentalne programy przyrodnicze, popularno-naukowe, że szkoda mi tracić czasu. Zasypiam w łóżku przy telewizorze. Dzięki temu nie mam chwili na myślenie m. in. o przyszłości. Przy okazji brakuje mi czasu na bloga ale tego akurat mi nie żal. Kiedyś mogłem pisać i opowiadać o wielu innych sprawach, które się działy obok mojego życia ze stwardnieniem rozsianym. Teraz ze względu na chorobę ich nie ma. Nie chcę tracić czasu na pisanie, rozmyślenie o sobie, chorobie bo z tego nic dobrego nie ma. Dzięki temu jestem w dobrym nastroju i stanie psychicznym. Puki co z głową jest u mnie wszystko ok. Nie projektuje negatywnych wizji tylko stwierdzam fakt. Teraz będzie projekcja.😄 Zapewne choroba obedrze mnie z fizycznego człowieczeństwa, a na deser, zanim mnie wykończy, to zostawi mi głowę by bardziej bolało mnie i otoczenie. Jestem tego pewien bo te piękne projekcje, marzenia, zaklinanie rzeczywistości, nigdy się nie sprawdzały za to prognozy poparte dotychczasowym doświadczeniem zawsze. Osobiście wolałbym scenariusz, że najpierw głowa, a potem wszystko mi jedno. Czujecie ten chichot życia?😀

Ten wpis produkuję kilka dni. Nie dlatego, że mam aż tak duże trudności w pisaniu tylko brak mi chęci, weny oraz tematów. Rozmawiam z Agnieszką regularnie i jej znajoma na pytanie co u niej słychać ukuła takie powiedzenie jak w temacie stąd ten tytuł wpisu. Chujowo bo jest jak jest ale stabilnie bo mój nastrój jest dobry. Sam jestem zaskoczony jak dobrze, z pokorą znoszę sytuację w której jestem. Słowo stabilnie jest wg. mnie pojęciem pozytywnym w tym kontekście i przeważa nad poprzedzającym go przymiotnikiem bo dotyczy mojej głowy. Osobiście wolę butelkę w połowie pełną niż pustą,😄 a do tego pasuje to do mojego sarkastycznego, czasami nawet czarnego poczucia humoru o czym pisałem w poprzednim wpisie.

Na sam koniec. Co u mnie słychać? Chujowo ale stabilnie😄😄😄. Czujecie? to😀😀😀?

Mam czas.

Dawno temu, miałem 17-18 lat, będąc w szkole średniej pojechałem w zimie na kilkudniową wycieczkę szkolną do wsi Kościelisko koło Zakopanego. Była piękna zima, a drzewa były obsypane śniegiem.

Musieliśmy na piechotę wracać z Kościeliska do Zakopanego by się dostać do cywilizacji i do autobusu do Krakowa. Ktoś zada pytanie, czemu nie jechaliśmy busikiem? 25 lat temu nie było takich możliwości. Sama droga z Kościeliska do Zakopanego to nie autostrada. To był zwykła dwupasmowa droga w terenie górskim więc można sobie wyobrazić jak to wyglądało. Droga była biała, przejezdna ale warunki były trudne.To tyle tytułem wstępu.

Ruszyliśmy pieszo w drogę około 4 - 5 km do Zakopanego. Szliśmy podobnie jak przedszkolaki. W parach z tą różnicą, że nie trzymaliśmy się za rączki. I tak nie było innej opcji bo droga była wązka, chodników brak, a pobocze dziurawe z kałużami. Gdy tak szliśmy to nagle na kolegę który szedł przede mną wpadło auto. Pojazd nie jechał szybko ale "dziabnął" go w kolano, nabrał na maskę, uderzył w szybę i zrzuciło kumpla na pobocze. Widziałem to bezpośrednio. Auto nie jechało szybko, ale widok nie był miły. Z auta wysiadł facet i od razu podszedł do kumpla który leżał w kałuży wody. Powiedział, że jest lekarzem wojskowym i zaraz się nim zajmie. Nie pamiętam jak wezwaliśmy pomoc bo nie było wtedy telefonów komórkowych ale pamiętam z tego dnia jeden widok. Wszyscy stoimy w kółeczku nad tym biedakiem, który leży w kałuży wody. Przy nim lekarz, na jego twarz przerażenie tak samo jak i na naszych twarzach. Od razu było widać, że coś jest z jego nogą i kolanem bo było nienaturalnie wykręcone ale nie czuł ani bólu ani zimna. Był w szoku!

Wtedy strzelił mi do głowy pomysł. To był sponton. Podszedłem do niego i zapytałem czy chce papierosa, a on odpowiedział, że tak. Nawet nie pamiętam jego imienia ale wszyscy wiedzieli, że jest osobą niepalącą, niepijącą. W ogóle był taki grzeczny i porządny. Ja byłem jego zaprzeczeniem. Tu nie chodzi o to czy mu dałem papierosa ani czy on go wziął. Moje pytanie spowodowało gromki śmiech wszystkich w tej tragicznej dla chłopaka sytuacji. To całe napięcie uszło z nas wszystkich jak z balona. Zaczęły się rozmowy i żarty. Naprawdę zrobiło się wesoło.

Kolejna historia z życia. Byłem już chory na stwardnienie rozsiane. Poszedłem do szpitala, na oddział neurologiczny, na rehabilitację. Wtedy poznałem lepiej rehabilitanta Tomka. Do tej pory się przyjaźnimy. Gdy zostałem przyjęty na oddział, na trzy tygodniowy okres rehabilitacji to dzień po moim przyjęciu na oddział przyszła pani. Miała jakieś problemy neurologiczne. Ja się z Tomkiem ostro rehabilitowałem. Było widać postępy, a tymczasem po paru dniach okazło się, że ta pani ma nieoperowanego raka mózgu. Przez te trzy tygodnie widziałam jak ona znika. Jak przestaje kojarzyć otoczenie, nas, rodzinę. Na dzień przed moim wypisem została przeniesiona na oddział paliatywny a następnego dnia zmarła.

Bardzo często ludzie mnie pytają jak ja to robię, że tak sobie radzę w życiu z chorobą i postępującą niepełnosprawnością? Doskonale zdaję sobie sprawę z perspektywy, która najprawdopodobniej nie jest ani miła ani szczęśliwa, a mimo to jestem osobą uśmiechniętą i pogodną. Kluczem do tego wątpliwego sukcesu są chyba te dwie historie. W pierwszej dostrzegam u siebie kpiarskie, sarkastyczne podeście do życia. Wtedy śmiałem się z tego biedaka, a teraz nie mam problemu ze śmiania się z siebie i swojego stanu.

W drugiej historii morałem było to, że wtedy miałem w sobie wiele złości na świat, Boga i wszystkich wkoło o to, że dotknęła mnie taka kur...ka choroba. Wtedy zdałem sobie sprawę, że ja jeszcze mam czas. Że nie chcę narzekać i opłakiwać mojego starego życia, tego co mi choroba zabrała. Zdałem sobie sprawę, że nie chcę również płakać nad rozlanym mlekiem. Stało się. Dzisiaj nie zastanawiam się nad jedzeniem, czy to jest zdrowe dla mnie i mojego SM czy też nie. Jak mam ochotę na whisky, wódkę, piwo, papierosa lub maryśkę to nie pytam najpierw mojego SMu co on na to? Tak samo gdy jadę na rehabilitację to nie po to by zrobić dobrze chorobie. Jadę zrobić sobie, swojej głowie dobrze, a gdy przy okazji wracam w lepszej formie fizycznej z turnusu rehabilitacyjnego to jest cool.

Chcę powiedzieć, że generalnie mam chorobę w głębokim poważaniu. Nie myślę o niej, nie rozmyślam co ona ze mną zrobi. Nie czytam o niej, nie oczekuję ani leku, wyzdrowienia ani cudu. Jestem w takim miejscu w jakim jestem. Mam to co mam. Żyję, kumam, jeszcze piszę, komunikuję się. Jak każdy, zdrowy lub chory mam lepsze i gorsze dni. Gorsze dni są wtedy gdy za dużo myślę o chorobie i perspektywie więc staram się nie myśleć. Szukam sobie zajęć, rozrywek na miarę możliwości bo mam czas!

Nie chcę również aby ten wpis wyglądał na reklamę siebie lub podnoszenie swojego ego. Ego też mam tam gdzie SM. Pokazuję mój, autorski sposób radzenia sobie z chorobą. To jest mój sposób, a każdy powinien szukać swojej metody na radzenie sobie z chorobą tak jak każdy zdrowy szuka metody na życie po swojemu.

Pomyślałem o tym by te historie opowiedzieć bo wczoraj rozmawiałem o tej drugiej historii z Agnieszką. Powiedziała, że to genialna historia i bardzo jej się podoba. Nigdy jej nie ukrywałem ani tej o wypadku również. Skoro Agnieszce się spodobało to może innym również się przyda, a tym czasem...

Mam czas!

Kilka dni minęło

W piątek byłem na koncercie Scorpions-ów w Kraków Tauron Arena. Przyjechał po mnie przyjaciel Dżakub ze swoją dziewczyną Natalią. Wzięliśmy mały, ręczny wózek inwalidzki i w drogę. Samo przesadzanie mnie z wózka do auta w wykonaniu Dżakuba jest banalne. Tak to chyba wygląda z zewnątrz dla osób postronnych. Bierze mnie i przestawia jak jakąś szmacianą laleczkę. On jest chłop jak dąb, a ja przy nim taka kruszynka.

Gdy byłem już w aucie to okazało się, że czekamy jeszcze na jedną niunie - koleżankę Natalii. Gdy przyszła to cała nasza czwórka pojechała na koncert. Z racji tego, że jechał inwalida to wszystko było o wiele prostsze. Od razu wjechaliśmy na parking przed samo wejście do hali. Oczywiście przed wejściem do hali kolejka. Podjechałem z moim teamem do ochroniarzy z pytaniem i prośbą by mnie wpuścili bez kolejki. Oczywiście nie było problem. Wpuścili i mnie i Dząkuba i moje niunie :)

Poszliśmy jeszcze do baru przed koncertem. Zamówiłem czarną kawę, a dziewczyny cole i piwo. Kawa była słaba ale ja też nie chciałem narażać otoczenia i siebie na pomaganie mi przy korzystaniu z WC, więc wypiłem tylko połowę kubeczka. Po tej degustacji, niunie poszły na swoje miejsca, a my do "VIPowskiej loży" dla niepełnosprawnych.

Miejsca były super. Na wprost sceny. Trochę daleko ale na szczęście zawsze są telebimy na których wszystko dobrze widać.

Scorpions to weterani rocka. Chciałem ich zobaczyć. Wiecie, nie jestem i nie byłem nigdy wielkim fanem Scorbions'ów ale byłoby grzechem nie skorzystać z okazji, skoro koncert odbywa się w hali oddalonej od mojego domu o 3 km. Toż to rzut beretem.
Idąc na koncert chciałem ich zobaczyć i usłyszeć. Przecież może się tak zdarzyć, iż drugiej takiej okazji mieć nie będę. Byłem mile zaskoczony takim ciężkim rockowym graniem. Znałem ich tylko z balladek, a tu taki miły surprise. To ciężkie, gitarowe granie, perkusja, gitara basowa. Dziadki dawały radę. Super, na prawdę podobało mi się. Nie wiem czy chciałbym pójść ponownie na ich koncert bo tak jak napisałem wyżej, fanem nigdy nie byłem i nie zostanę.

W sobotę była u mnie Ola. Na chwilę wpadła. Dobrze wygląda ale schudła. Nie omieszkała mi zwrócić uwagi, że dawniej to jej słodziłem, a teraz już nie. Pozostała część weekendu zeszła mi na oglądaniu serialu Suits (W garniturach). Jeszcze w sierpniu 2015 roku, w połowie V sezonu zrobili sobie przerwę, a teraz okazało się, że są nowe odcinki.

W poniedziałek był u mnie rehabilitant - Mateusz. Powiedział, że jest dobrze, że ręka jest w dobrej formie. Że wygląda na to, że dbali o mnie w Dąbku. Ja osobiście czuję się słabszy. Już nie jestem w stanie sam się przesiąść przy chodziku z łóżka na wózek. Myślałem, że na rehabilitacji będzie gorzej, a o dziwo jest lepiej. Szkoda, że to nie idzie w parze z funkcjonalnością. Pieprzyć to :)

Być może dzisiaj, a może w środę przyjdzie brat z Dżakubem na mecze w lidze mistrzów. Będziemy kibicować przy whisky :) Nie wiem czy będą dziś ale na pewno będzie mecz, whisky, cola, lód i ja. Bardzo rzadko mi się zdarza bym się nudził więc i dzisiaj będzie ok. Mecze są o 20:45, a do tego czasu może uda mi się obejrzeć jakiś nowy odcinek IV sezonu House of Cards.

Życie mam jakie mam. Mógłbym się katować jego perspektywą ale jakoś udaje mi się wyszukać dla siebie innych zajęć by nie rozmyślać.

Czytelniczkom bloga z okazji dnia kobiet, życzę dużo szczęścia, zdrowia, miłości i by bliscy dostrzegali Was i Waszą pracę codziennie, a nie tylko raz do roku.

Taki misz - masz :)

Mamy w Krakowie poradnie stwardnienia rozsianego przy Szpitalu Specjalistycznym im. Ludwika Rydygiera. Ów poradnia to zasługa i walka o otwarcie Fundacji Helpful Hand, krakowskiego oddziału PTSR, a przede wszystkim Małgosi Felger, która ostro działa / prowadzi te organizacje i zajmuje się chorymi na SM w Małopolsce.

Poradnia działa ekstra w ramach poradni neurologicznej z tą różnicą, że kolejki do neurologa są duże, czas oczekiwania długi, a my chorzy na stwardnienie rozsiane mamy skrócony czas oczekiwania. W praktyce to zazwyczaj tydzień lub dwa by dostać się do lekarza neurologa. Nie wiem, jak to funkcjonuje w przypadku gdybym miał rzut, ale wówczas bym zapewne dzwonił na oddział do szpitala do mojego doktora Stanisława Ruska ale do rzeczy.

Chciałem się umówić do lekarza by dostać nowe skierowanie do Dąbka. Od dwóch dni dzwonie i dzwonie do poradni i nie mogę się dodzwonić. Albo numer jest zajęty albo nikt nie odbiera. Do smartfona wgrałem aplikacje, która umożliwia automatycznie ponowne wybieranie numeru gdy numer jest zajęty. Gdy już mnie zaczęła krew zalewać i wszedłem na główną stronę szpitala by się dowiedzieć co z tym numerem, moim oczom ukazał się link e-Rejestracja.

Wszedłem na ten link, wypełniłem wszystkie dane i po godzinie otrzymałem datę i termin wizyty! Niech żyje XXI wiek :) Szkoda, że na stronie przychodni nie ma żadnej informacji o możliwej rejestracji elektronicznej.

We środę odbył się pogrzeb Grzegorza Tusiewicza.

Miałem okazję go poznać, gdyż od czasu do czasu mieliśmy przyjemność się spotkać, zobaczyć a nawet mieszkać w jednym pokoju w podkrakowskim ośrodku rehabilitacyjnym Centrum "Ostoja" dla chorych na SM. Był osobą bardzo znaną w krakowskim świecie jazzu o czym mogą świadczyć cykliczne koncerty i zbiórki funduszy na walkę Grześka ze stwardnieniem rozsianym.

Bardzo zabawny opis naszego wspólnego mieszkania w pokoju znajduje się w  w tym linku. Szkoda, że już go nie ma.

W dniu jutrzejszym idę na koncert Scorpions w krakowskiej Tauron Arenie. Zobaczymy co się będzie działo. Nie znam za bardzo ich twórczości, nigdy nie byłem ich wielkim fanem ale doceniam ich jako wielki zespół. Mam jedno życie i chcę skorzystać z tej szansy.

Miałem dzisiaj mieć rehabilitację w domu ale została ona odwołana i następne rehab w przyszłym tygodniu. 

  

Już w domu.

Już jestem w domu. W sobotę wróciłem z rehabilitacji w Dąbku. Przyjechał po mnie przyjaciel Dżakub i brat. Jak zwykle w Dąbku było fajnie. Nie było na co narzekać, zresztą rzadko się skarżę na cokolwiek. W połowie turnusu wrócił mój rehabilitant i włączyłem piąty bieg w rehabilitacji.

Poznałem jak zwykle nowych ludzi. Miałem towarzystwo do gry w bridga, do zabawy, do pogadania. Czasami chciałem być w kilku miejscach naraz :) W ośrodku byłem przez 4 tygodnie, które bardzo szybko zleciały.

Gdy przyjechałem do domu to moje koty były zdezorientowane kto to przyjechał. Teraz muszę zadzwonić do lekarza i umówić się z prośbą o wypisanie nowego skierowania.

W tym tygodniu zaczynam rehabilitację domową więc będę w rytmie. Jakiś czas temu ćwiczyłem w domu i wzmacniałem mięśnie tułowia. Były efekty i ja to widziałem u siebie. Zawsze wzmacnianie mięśni tułowia powoduje zmniejszenie napięcia na obwodzie czyli obniżenie spastyki m. in. w nogach. U mnie też tak się działo tyle, że jak zmniejszyła się spastyka w nogach to gorzej mi było stać no i wróciłem do punktu wyjścia - jak nie kijem go to pałą.

Od rehabilitanta w Dąbku dowiedziałem się, że skoro spadła spastyka to powinienem brać mniej leków, które obniżają spastykę i wszystko się wyrówna. Tułów będzie silniejszy i nogi będą lekko spastyczne co powinno się przełożyć na lepsze funkcjonowanie. To stwierdzenie jest tak proste i oczywiste, że aż trudno w to uwierzyć iż nikt wcześniej na to nie wpadł. Podobnie było z prawem powszechnego ciążenia Newtona i spadającym jabłkiem. W moim przypadku nie trzeba było niczego odkrywać bo wszystko od dawna wiedziałem ale pomroczność jasna zadziałała i nikt nie wpadł na oczywistą oczywistość :)

W domku szybciutko się zaadoptowałem do nowych - starych warunków i funkcjonuje normalnie :) Siedzę, czytam, oglądam seriale. Czasami mam wrażenie, że mi brakuje czasu.
 

To już połowa!

Już dwa tygodnie minęły w Dąbku. Półmetek mam za sobą. Mój rehabilitant sam doznał kontuzji no i ćwiczę z inną rehabilitantką. Na szczęście nie padł przy mnie ani przeze mnie bo to mu się wydarzyło przed moim przyjazdem do Dąbka.

Nie używam imion ponieważ od jednego z pracowników w Dąbku usłyszałem.... zostałem poinformowany, bym tego nie robił bo mogę się narazić na konsekwencje prawne. Dziwne bo pisałem o tych ludziach dobrze lub bardzo dobrze. Czemu miałbym się narazić za chwalenie? Jeszcze rozumiem, opisuję pacjentów, nie mam zgody na to ani praw do ich wizerunku ale pracownicy ośrodka są funkcjonariuszami publicznymi. Próbowałem dopytać ale rozmowa przestała się kleić. Byłem tym zaskoczony i trochę zniesmaczony. Bardzo mi to leżało i ciążyło ale poszło. No to bez imion :)

Nie mam zbyt wielu ćwiczeń. Mam tylko te które sam chciałem. Tak było w zeszłym roku i w lecie gdy byłem w Bornym Sulejowie na rehabilitacji. Jak zwykle mam pokój z widokiem na azoty :) Gdy dzwonie przed przyjazdem to właśnie o taki proszę. O co chodzi? Widok na azoty to pokoje z których widzę zbiornik z ciekłym azotem do kriokomory. Widok może nie jest najpiękniejszy ale najlepszy jest zasięg internetu z sieci Plus no i te pokoje obsługuje mój ulubiony, tym razem na zwolnieniu rehabilitant.

W zeszłym roku samodzielnie wstawałem i korzystałem na stojąco z kibelka. W tym roku muszę już prosić o pomoc. Dalej mogę stać przy kibelku ale trzeba mi pomóc stanąć. Tak samo w łóżku. W zeszłym roku siadałem na łóżku po turecku z komputerem, a gdy już kończyłem to laptopa odkładałem, nogi rozprostowywałem i szedłem spać. Teraz usiądę po Turecku ale już się nie rozplątam.  Mimo całorocznej rehabilitacji mój stan się pogorszył. Chciałbym kiedyś napisać, że jest tyci, tyci lepiej lub tak samo. Chciałbym...

W ten weekend były walentynki. Dziewczyny namalowały mi na policzku czerwoną szminką serduszko. Była mała imprezka i tańce. Ogólnie fajnie było.

Ostatnio mam tu team do gry w bridge. Rzadko się coś takiego zdarza ale się udało. U nas jest o tyle trudniej, że musieliśmy zorganizować 5 do gry w bridge. Ja nie mogę trzymać kart tzn. mogę trzymać ale nie dam rady drugą ręką wyjmować :( Głowa mi pracuje a ciało odmawia posłuszeństwa. I tak jest o wiele gorzej niż dawniej z moją głową bo teraz mam trudności z zapamiętaniem jakie karty i ile ich zeszło. Liczenie kart to podstawa. Nie będę się dalej nad tym rozwodzić bo nic dobrego dla mnie z tego nie będzie. Po co płakać nad rozlanym mlekiem.

Jutro zaczyna się nowy tydzień. Kolejne ćwiczenia. Dbają tu o mnie więc nic mi się nie dzieje. Na koniec znowu mam jak co roku prośbę o przekazanie na moje subkonto 1% z Waszego podatku. Ten pobyt właśnie jest finansowany z tych pieniędzy za rok 2014. Jeszcze raz dziękuję.

Na walizkach.

W niedzielę rano jadę na rehabilitację do Krajowego Ośrodka Mieszkalno - Rehabilitacyjnego w Dąbku. Myślałem, że może będę tam 6 tygodni ale jednak 4 tygodnie to dla mnie optimum. Byłem zdrowszy, sprawniejszy i 4 tygodnie były ok więc i teraz nie będę przedłużać pobytu. Jestem stale rehabilitowany w domu w ramach programu z fundacji Helpful Hand więc zaległości raczej nie mam no i nie da się nabrać na zapas wody do kieszeni :)

Ludzie chorzy na stwardnienie rozsiane czasami nic nie robią przez cały rok, a potem jadą do takiego ośrodka na rehabilitację, ostro się ćwiczą i tragedia w postaci rzutu gotowa. Rehabilitanci, lekarze proszą pacjentów o umiar. Nikt nie wyczuje za pacjenta jego możliwości. Ja swoje znam więc nie zamierzam się tam wykończyć :)

Trochę jestem w takim dziwnym stanie. Jadę do miejsca i ludzi których znam, lubię ale jakoś nie czuję radości. Stałem się domatorem. Tu się czuję dobrze. Mam swój świat. Nie nudzę się w domu. Dziwne to uczucie. Może to chodzi o to, że czuję się trochę jak taki mebel. Sam się przestawiam ale jakoś to wszystko takie dziwne.

Był u mnie przed chwilą Dżakub, przyjaciel. To on i brat zawożą mnie do Dąbka w niedzielę.

Pobyt na rehabilitacji w Dąbku opłacę z 1% środków zgromadzonych na subkoncie w fundacji. Teraz też bardzo proszę o wpłaty na moje subkonto. By mi pomóc i przekazać 1% podatku wystarczy podać nr KRS mojej fundacji: 0000338878, a w rubryce „Cel szczegółowy” wpisz: Wojtek Mrugalski. Nie zostawiaj państwu tych pieniędzy bo one zostaną zmarnowane. Ja je wykorzystam na rehabilitację. Bardzo proszę o pomoc i dziękuję.

Kolejne wpisy będą już z Dąbka. Do "napisania" :)
 

W tym Nowym Roku :)

Sorry, że tak rzadko się odzywam (pisze) ale jakoś tak wychodzi. Żyję, funkcjonuję, dobrze się mam tzn. z moją głową wszystko ok. Mam na myśli to, że psychika mi nie siada. Bardzo rzadko już wychodzę z domu. Jeśli już to tylko na chwilę obok domu. Nie czuję się pewnie na ulicy. Każdy kto mnie zna to wie, że do strachliwych nie należę ale choroba rozsądku mi nie odebrała - jeszcze:)

Niektórzy myślą, że skoro świat widzę przez okno mieszkania to jestem nieszczęśliwy ale tak nie jest. Fajnie by było być tu i tam. Pojechać na narty, pójść w góry ale jak mam wychodzić po to by być biernym obserwatorem to dziękuje - postoję, a właściwie posiedzę na wózku w domu.
Siedząc w domu to czasami mam wrażenie, że doba jest zbyt krótka. Co mi czas pochłania? Dużo czytam o polityce, oglądam TV od prawa do lewa. Czasami tak bardzo mnie ręka świerzbi by coś napisać w komentarzach ale ze względu na ograniczenia muszę powiedzieć pas. Kiedy mam dość polityki to przełączam na jakieś kanały przyrodniczo - naukowe albo oglądam serial. Ostatnio był lub jest na topie Homeland, The Blacklist, Most nad Sunden, Fargo, Grey's Anatomy. Wiadomo, że nie oglądam wszystkich na raz ale staram się być na bieżąco.

Wciąż i nadal się rehabilituje. W tym programie, z fundacji Helpful Hand muszą być przerwy między jedna, a drugą serią. W przerwach cały czas byłem rehabilitowany przez Mateusza ze środków prywatnych. Mimo, że ćwiczę, rehabilituję się to słabnę. Mateusz ostatnio powiedział, że on nie widzi u mnie pogorszenia od czasu kiedy zaczęliśmy ćwiczyć ale szybko go sprowadziłem na ziemie. Kiedyś, byłem wstanie wstać z wózka i przy chodziku zajść z przedpokoju do pokoju i zająć miejsce przy drabinkach. To była odległość około 2 metrów. Teraz nie jestem wstanie wstać(: Ale kogo to obchodzi? Nie mam czasu myśleć o chorobie. Wkurzam się tylko gdy idę do łazienki, wc, pod prysznic. Wtedy mnie krew zalewa. Wielokrotnie upadłem przy wc lub w łazience. To zaczyna być upokarzające.

Dużo ostatnio miewam odwiedzin. Oprócz odwiedzin mojego brata, Dżakuba i Jack'a Danielsa lub Jim Bim'a to był u mnie Tomek, Tuta, Ola, Agnieszka:) Dużo było tego:)

Od początku lutego jestem w Dąbku na rehabilitacji. Tam opłacę rehabilitację z zebranych środków 1% na subkoncie. Jadę tam dla zmiany otoczenia i by w domu ode mnie odpoczęli:)

Przy okazji chciałem prosić o wzięcie mnie pod uwagę przy wypełnianiu w tym roku swojego PITu za rok poprzedni. Środki zgromadzone zapewniają mi profesjonalną rehabilitację domową bo ta z NFZ to by mnie wykończyła:)

Jeszcze nie wiem ile tych środków się uzbierało w zeszłym roku bo wciąż nie otrzymałam rozliczenia. Napisałem ostatnio prośbę o informację ale chyba jeszcze liczą. Muszę się jeszcze raz przypomnieć:)