Dwa dni z Jackiem :-)

Wczoraj Jacek usadził mnie na stole rehabilitacyjnym. Ten stół wielkościowo jest ogromny. Chyba większy od łoża małżeńskiego. Jeździ do góry i w dół, można w nim podnieść oparcie prawie do kąta prostego.

Sala rehabilitacyjna (jej fragment) na nowej części w Dąbku.

Zostałem dosunięty do oparcia. Jacek między moje nogi wsadził taki wielki trójkątny, z regulowanym rozwarciem klin by mi rozciągnąć mięśnie przywodziciele. A żeby nie było tak pięknie i mi nogi nie podskakiwały i nie rotowały się to obwiązał mnie z góry skórzanym pasem, który pod stołem był przyczepiony do rurek. Gdy nogi mi coraz bardziej rwały się do góry to Jacek wciskał na pilocie od stoły przycisk do góry i pas mi dociskał nogi powyżej rzepki. W ten sposób były naciągane mięśnie kulszowo goleniowe. Myślicie, że to koniec? To był dopiero początek.
Przy nogach Jacek przywiązał drabinkę sznurkową i trzymając się tej drabinki kazał mi się cały czas ściągać do przodu. Gdy ja się przyciągałem do przodu to za każdym podciągnięciem rehabilitant wkładał mi za plecy kolejny gadget, tak bym coraz bardziej siedział a nie leżał. Oj czułem, że nieźle ciągną mnie mięśnie pod kolanami :-) Zapomniałbym dodać, że ten klin co mi go wsadził między nogi to cały czas zmierzał w kierunku mojego przyrodzenia przez co mój "szpagat" cały czas się zwiększał. Po 15 minutach miałem takie rozwarcie nóg, że stopy zaczęły wychodzić poza krańce stołu i wtedy rehabilitant powiedział, że wystarczy. Że mam tak siedzieć.
Jacuś pytał się czy jestem zmęczony, a że nic mi sie nie działo to dał mi odpocząć może 3 minuty i kazał mi się ściągać na przemian raz do prawej a raz do lewej nogi.
To było tylko 30 minut rozciągania ale byłem rozj.... na maksa. Nie chodzi o zmęczenie tylko nóżki były jakieś takie wiotki i miękkie. Zapowiedział mi, że skoro jestem taki człowiek guma to on jutro wsadzi mnie na beczkę i będziemy ćwiczyć.

Dziś miałem z nim zajęcia o 12:30 ale przyjechałem wcześniej bo czułem w sobie jakiś taki power i chciałem postać przy drabinkach. Podjechałem do drabinek i na początku było mi ciężko stanąć ale gdy już stanąłem to stoję, stoję i stoję. Prawie w ogóle nie trzymam się drabinek. Nie chciałem przesadzać więc co jakiś czas siadałem by odpocząć. Nie chcę skłamać ale wydaje mi się, że przez te 30 minut to stałem w sumie ze 20 minut. Dla mnie to szok. Jacek też był zaskoczony i mówi dość - idziemy na beczkę.
On to jest potężny facet. Jakoś mnie przełożył i po chwili siedziałem na swojej klaczy. Co jakiś czas kazał mi się nachylać do przodu, do lewej, prawej nogi. Gdy nachylałem się do przodu to rolowałem piłkę przed sobą. On cały czas siedział za mną i mnie asekurował i stabilizował. Kazał mi się też prostować, rosnąć do góry i biodra wypychać do przodu. Miałem też pochylać się i balansować ciałem raz na lewą, a raz na prawą stronę. Po tych ćwiczeniach czuję się świetnie ale prawdziwy test będzie jutro.

Parafrazując słowa Mickiewicza. "Było cymbalistów wielu, ale żaden z nich nie śmiał zagrać przy Jankielu". Ja też miałem i pracowałem z wieloma, różnymi rehabilitantami ale żaden nie dorównuje Jackowi.

I już minął tydzień

Minął pierwszy tydzień pobytu w Dąbku. Nie mam na co narzekać. Tu jest dobra i rehabilitacja i opieka.

Nie mam zbyt wiele rehabilitacji ale nie dlatego, że jej nie dostałem tylko dlatego, że nie chciałem. Sam zrezygnowałem z basenu, z hipoterapii, lokomatu, krio komory. Jeśli chodzi o basen, krio komorę i konie to pewnie bym sobie poradził ale perspektywa ubierania się i rozbierania to mnie zniechęca. Zanim się ubiorę albo rozbiorę to jestem zmęczony.Oczywiście, że mi tu pomogą ale ja chciałbym móc sam.

Jak chodzi o lokomat to 2 lata temu miałem duże problemy przy chodzeniu. Lokomat cały czas się wyłączał bo blokowała go moja spastyka. Poniżej zamieszczam film by mieć wyobrażenie co to takiego ten lokomat.

Pokój mam jednoosobowy ale większość pokoi jest w takim standardzie.

 Narzekać to mogę tylko na swoją niemoc :-)

Początki w Dąbku.

W niedziele o 6 rano wyjechaliśmy z Krakowa do Dąbka. Nie ja prowadziłem ale wydaje mi się, że droga była ok. Na miejscu byłem około godz. 11.30. Nie byłem w stanie samodzielnie wsiąść i wysiąść z auta. Dżakub mnie wsadził i wyciągał z auta. Dobrze mu to idzie bo wyciąga mnie jak lalkę. Zaraz po przyjeździe udałem się do... WC :-) Na miejscu dostałem wózek elektryczny na czas pobytu.
Chłopaki szybko mnie rozpakowali i pojechali do Krakowa. Wieczorem sam się przesiadłem na łóżko tyle, że opiekunka musiała mi pomóc ściągnąć buty, spodnie i wsadzić mnie na łóżko.

Bardzo dobrze mi się spało w nocy. By rano ubrać się, przesiąść się na wózek to musiałem prosić opiekunkę. Te czynności samodzielnie to już nie jestem w stanie sam robić. Umyłem się, oporządziłem, fryz zrobiłem i na śniadanie. Byłem na śniadaniu jako deser czyli ostatni.

Po śniadaniu pojechałem do Dąbkowego sklepiku na zakupy. Kupiłem winogrona, cole do picia w butelce i dwie cole w puszce do Jacka Danielsa :-) Obok sklepiku miałem umówioną wizytę u lekarza neurologa. To taki przegląd by ocenić mnie w jakim jestem stanie. Teresa, główna pielęgniarka jako asystentka lekarza zabrała się za ściąganie mi skarpetek by zobaczyć czy nie mam grzybicy między palcami. Grzybicy nie mam ale drugiej skarpetki już nie ściągała. Uwierzyła mi na słowo po tym co się stało. Dotknęła mojej stopy i taka mnie złapała spastyka, że musieli mnie łapać bym nie zjechał z wózka. Było ostro. By mnie ustawić to musieli mnie oboje "wciskać" w fotel na wózku. Lekarz sprawdził mi też obie ręce. Spastyka w lewej jest taka, że musiał się z nią siłować czyli przeje.... :-(
Popołudniu poszedłem spać. Chciałem się tylko zdrzemnąć na godzinkę, a spałem trzy :-( Gdy mnie wyciągały z łóżka to byłem tak spastyczny, że we dwie ledwie dały radę :-( Takie długie spanie to zły omen. Coś się kroi z moją chorobą. Zdążyłem już poznać swoje ciało, sm i mam wrażenie, że to cisza przed burzą, a może burza już trwa?

Teraz minęła godz. 22:30 Poszedłem się umyć i podmyć gąbką przed spaniem. Chciałem sam zmienić bieliznę przed spaniem ale nie ma szans bym dał radę sam to zrobić. Siedzę z gaciami spuszczonymi na kostki i kończę robić ten wpis. Pierwszy raz będę prosić obcą osobę by mi pomogła przebrać się. Pierwszy ale jestem pewny, że nie ostatni.

Teraz wciskam dzwonek i czekam na opiekunkę. Dobranoc :-)

Ale był luz :-)

Przed spaniem wziąłem jeszcze trzy machy i poczułem ten luz :-) Spałem 9 godzin. Przebudziłem się tylko dwa razy. Przekręciłem się na drugi bok i znów spałem. Nic mnie w nocy nie spinało czyli nic nie przeszkadzało w spaniu :-) Nie chciałem rano otwierać oczu ani wstawać. Boże... chwilo trwaj :-)

Pierwszy raz w życiu coś mi tak pomogło na SM, a efekt był piorunujący i natychmiastowy :-) Nic mi nie było, nie kręciło mi się w głowie. Ani nie byłem zamulony ani pobudzony. Czułem się normalnie tylko bez uczucia, że coś mi ściska nogi, plecy itp. Efekt utrzymywał się gdzieś do południa ale rano już wziąłem Baklofen na śniadanie. Nie chciałem palić w ciągu dnia choć pokusa życia bez spastyki była kusząca :-)

Rzeczywiście można się uzależnić ale nie od maryśki tylko od uczucia bez spastyki. To jest niesamowite. Dziś też zamierzam dobrze spać i się wyspać, a po powrocie z Dąbka zamierzam się poważnie tym zainteresować.

Miałem jechać do Warszawy pociągiem Pendolino, a potem busem do Dąbka ale nastąpiła zmiana i zawiezie mnie mój przyjaciel Dżakub z młodym czyli z bratem. Startujemy w niedzielę :-)

Już nic nie jest takie samo:-(

Dziś koło 14 pojechałem oddać do biura obsługi UPC dekoder do TV i modem do internetu. Zrezygnowałem z ich usług ponieważ dostałem lepszą ofertę od firmy Netia. Biuro UPC mam nie daleko od domu, a że w Krakowie była łada pogoda i miałem powód do wyjścia to wychodze.

Decyzja była szybka ale problem z wyjściem masakryczny. Nie mogłem się ubrać. Poprosiłem mamę by mi pomogła założyć spodnie, ubrać buty, zawiązać sznurówki. Mama musiała mi też pomóc ubierać kurtkę i spakować dekodery. Tak na prawdę to mama zrobiła za mnie wszystko:-( Wczoraj byłem sztywny ale dziś to było jakieś apogeum. Jechałem wózkiem do UPC i nogi robiły co chciały. Same skakały aż w końcu  dwa razy spadły mi z podnóżków. Próbowałem je założyć ale nie mogłem się nachylić do przodu by je chwycić prawą ręką i włożyć na miejsce:-( Dobrze, że byłem w miejscach gdzie byli ludzie bo gdybym był sam to bym sobie nie poradził z nogami. Trzeba by było gdzieś jechać, powłóczyć nogami i liczyć, że się znajdzie jakiś człek i mi je wsadzi na podnóżki. Dzięki Bogu, scenariusz ten na odludziu mnie ominął ale mam wrażenie, że w bardzo niedalekiej przyszłości mam to tak pewne jak 2 + 2 = 4.

Gdy oddałem do UPC sprzęt to pojechałem do galerii obok domu na małe zakupy przed wyjazdem do Dąbka. Wpadłem do KFC na Hot Wingsy a potem... a co? Czemu nie? Zamówiłem małe piwo. Miałem ochotę i już. Nie chciałem dużego piwa bo Bóg raczy wiedzieć co na to mój pęcherz:-) Wypiłem to piwko i czuję... jak z każdą minutą moje nogi robią się coraz miększe. Chciałem wypić jeszcze jedno piwo ale nie miałem czasu. Szybko zapłaciłem i pojechałem do sklepu i kupiłem... Jacka Danielsa. Będę go delikatnie degustował. W końcu chodzi o spastykę, o moje zdrowie:-) Zapłaciłem za flaszkę i jadę do domu. O 17 przychodzi Marcin na rehabilitację, a jeszcze muszę po drodze odebrać zioło i rozebrać się i przebrać na rehabilitację.

Wpadłem do domu. Szybkie siusiu, przebieranie i domofon. Dzwoni Marcin. Przebrał się i mówie mu, że mam skręta. Sprawdził moje nogi i po piwie już nie było śladu. Zapaliłem. Trzy machy ale jeden po same jaja i czekamy. Marcin rusza moimi nogami i nagle widzę, że robi to jedna ręką. Nóżki jak nie moje. Takie mięciutkie. Zapomniałem jakie to miłe uczucie. Marcin mnie naciągał. Ruszał moimi nogami. Kładł mi nogi wyprostowane na materac i żadnych przeprostów. Nie byłem bardziej sprawny ale to było cudowne uczucie:-) Poćwiczyłem z Marcinem i poszedł do domu a ja resztę skręta zostawiłem sobie na noc. Mam nadzieję, że wreszcie się wyśpię dziś w nocy:-)

Na koniec chciałem podziękować za wsparcie jakie otrzymałem ostatnio wz z wpisem Ale jestem spastyczny:( Chodzi mi o komentarze i wpisy na blogu i maile które otrzymałem. Nigdy czegoś takiego nie było. Na wszystkie odpowiem ale mam zaległości, a pisanie jedną ręką sprawie nie pomaga:-(

Przed snem zapalę i mam nadzieję, że chociaż dziś się wyśpię. Myślę, że spastyka już nie odpuści. Zawsze tak było. U mnie jest mały rzut, taki minimalny ale remisji brak.

Czuję, że już nic nie będzie tak samo:-(

Zaskakujący i fajny dzień:-)

Pomimo, że miałem wczoraj dużą spastykę to z problemami ale sam się ubrałem. Wziąłem nawet dwie tabletki  Baklofenu 25 mg by trochę bardziej się rozluźnić.  Gdy wychodziłem z domu to sam się ubrałem. Tylko buty pomogła mi mama ubrać i zawiązać sznurówki bo od jakiegoś czasu nie umiem tego już samodzielnie zrobić.

Wyszedłem z domu i pojechałem do fryzjera. Gdy podjeżdżałem do stolika przed lustrem to z problemami zdjąłem nogi z podnóżków by opadły na ziemię. Nie mogłem ich zostawić tam gdzie były ponieważ kolana były zbyt wysoko i nie mieściły się pod blat przed lustrem. Pani fryzjerka ubrała mnie w pelerynkę na kurtkę i do golenia:-) Czemu nie zdjąłem kurtki? Bo nie miałam siły na jej zdejmowanie i zakładanie:-(

Po fryzjerze pojechałem do lekarza po zaświadczenie o zdolności do rehabilitacji. Potrzebuję takie zaświadczenie ponieważ zostałem zakwalifikowany do rehabilitacji domowej w ramach programu Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej FIO 2014. Wszystko dzięki Małgosi i Fundacji Helpful Hand. Lekarz bez problemu wystawił mi takie zaświadczenie. Zaopatrzony w ten papier dzwonię do Małgosi by zawieść jej ten dokument.

Małgosia odbiera i mówi, że jedzie właśnie do Nowohuckiego Centrum Kultury na jakiś spektakl. Mówi mi co to za sztuka ale ja nie mam pojęcia. Szybka decyzja i jadę do niej. Prawie na miejscu okazuje się, że mogę też iść na to przedstawienie więc długo się nie zastanawiałem - idę. Nie wiem co to za sztuka, kto gra ale idę! Wszedłem z marszu na drugi dzwonek

Na miejscu okazuje się, że to sztuka Fredro dla dorosłych - Mężów i Żon". Sztuka wystawiana przez Teatr 6. Piętro z Warszawy na gościnnych występach w Krakowie.

Sztuka super. Bardzo mi się podobała:-) tym bardziej, że w sztuce grał m. in.   Michał Żebrowski  i Jolanta Fraszyńska. Żebrowski wg mnie jest klasą sam dla siebie ale wielkim i pozytywnym zaskoczeniem była dla mnie Jolanta Fraszyńska. Ja ją tylko znałem z filmu Killer:-)
Byłoby jeszcze lepiej gdyby mi spastyka nie doskwierała. W drugiej części to siedziałem już jak na rozżarzona węglach. Bardzo mnie spinało. Po teatrze jeszcze szybko do apteki po MB Active i do domu.

Na pryczy wziąłem Baklofen, MB Active i po 20-30 minutach poczułem jak mnie odpuszcza spastyka. To był ewidentnie efekt Baklofenu:-) Boże co za ula:-)

To miał być kolejny nudny dzień a przez ten surprise z teatrem był bardzo... zaskakujący i fajny:-)

Ale jestem spastyczny:(

Ostatnio jestem bardzo spastyczny. Nie mogę przez to spać bo mnie spina w łóżku. Może to nie jest żaden wielki ból ale trzeba się przewrócić lub zmienić pozycję, a to nie zajmuje mi 2-3 sekundy. Sypiam (o ile w ogóle) w różnych dziwnych, poskręcanych pozycjach. Jestem nie wyspany, a przez to że jestem zmęczony w ciągu dnia to jestem spastyczny. Sprzężenie zwrotne. Leki na spastykę czyli Baclofen 25 mg i Sirdalud MR 6 mg łykam jak dropsy. I było by dobrze bo one rozluźniają ale ich nadmiar jako skutek uboczny powoduje senność i suchość w ustach. Senność w nocy nie przeszkadza ale suchość zdecydowanie tak  i znowu się budzę. Pójście do łóżka jest samo w sobie stresujące. W dzień nie dość, że jestem senny przez leki to znów ta suchość. To jakiś koszmar.

Mam od niedawna dostosowaną łazienkę do osób niepełnosprawnych i już nie mogę z niej korzystać. Nawet jak siedzę na krzesełku to mnie tak spina i prostuje, że muszę się ostro pilnować by nie zjechać na podłogę.

Był dziś u mnie Marcin na rehabilitacji. To była orka na ugorze. Jak tylko zobaczył, a właściwie poczuł, to nawet nie próbował nic więcej ze mną robić niż tylko naciąganie i rozciąganie. Ledwie mnie wsadził na łóżko po rehabilitacji. Siedzę, robię ten wpis i lewej ręki używam tylko do wpisywania ąćźż itp. Lewa ręka to sztywny kikut  z przykurczem.

Nie wiem co się ze mną dzieje. Muszę się postarać o marihuanę bo ta spastyka mnie wykończy, a na pewno zamęczy. Szczerze mówiąc to poważnie rozważam założenie pompy baklofenowej. Gdy wrócę z Dąbka to zamierzam się tym zająć.

Robię się sławny:)

W środę był u mnie Dżakub z bratem. Wpadł by mi wymienić kabel do domofonu łączący domofon ze słuchawką.

Ostatnio koleżanka dzwoni do mnie telefonem i mówi bym jej otworzył bramę. Domofon mam taki, że nie ma możliwości otwarcia bramy bez zadzwonienia do mnie. Mówię jej by wybrała numer mieszkania, a ona na to że wybiera, dzwoni na dole. W telefonie słyszę, że jej domofon na dole dzwoni do mnie, a u mnie na górze cisza. Konsternacja. O co chodzi?

Patrzę na domofon i widzę, że kabel do słuchawki jest przerwany. Udało się otworzyć bramę ale jak to się stało, kto uszkodził kabel? Jedynymi podejrzanymi wydają się koty lecz one nigdy czegoś takiego nie robiły.
Dżakub kupił wcześniej kabel i wymienił go, a mój brat był asystentem majstra czyli wynieś przynieś...:) Szybko się z tym uporali zresztą to było banalne do wymiany tylko trzeba mieć sprawne rączki. Tak czy siak to dzięki należą się  majstrowi i zwłaszcza asystentowi:)

Wieczorem przyszła do mnie Ola z chłopakiem. Coś się jej zepsuło w komputerze. Chcieli mi przywieźć kebaba ale ja wolałem piwo:) Ona zażerała się z Rafałem kebabem, a ja piłem piwo. No nie nagadaliśmy się bo ciężko jest mi gadać, myśleć i robić z komputerem. Mam nadzieję, że to normalne, a nie wina choroby.

Dostałem ostatnio do domu kwartalnik Neuropozytywni.

Jakiś czas temu kontaktowała się ze mną  pani Agata z redakcji tego kwartalnika z pytaniem czy mogą umieścić fragmenty mojego bloga, ze zdjęciem. Zgodziłem się ale spoko, woda sodowa do głowy mi nie uderzyła. Wybrali fragmenty, które jak się czyta to ciarki przechodzą. Aż się nie chce wierzyć, że to ja pisałem. Ten numer był wydaniem świątecznym, a tu takie zdecydowanie nie świąteczne cytaty z mojego bloga - masakra!
Na blogu już dawno nie ma radosnych wpisów. Nie ma o czym radosnym pisać bo ciężko opisywać codziennie życie z perspektywy łózka. Bardzo ładny komentarz do bloga napisała Iza Czarnecka:)

Wczoraj z mojego okna było widać Tatry zanim pogoda się do reszty popsuła. Znalazłem swoje zdjęcie z czerwca 2008 roku gdy byłem z całą paczką i młodymi rehabilitantkami w Morskim Oku:)

Brakuje mi gór. To taki miły widoczek na koniec by nie było tak ponuro:)

Bilet do Dąbka:)

Po świętach miałem 2 ostatnie rehabilitacje domowe z Marcinem. Jak by to podsumować? Rehabilitacja spoko poza jednym razem kiedy odchorowałem przez tydzień. Pisałem o tym wcześniej we wpisie Powolutku wracam do siebie.

Od świąt jakoś nic specjalnego się nie działo. Można powiedzieć, że te dni wolne mnie rozleniwiły ale moje wszystkie dni tak wyglądają. Może to ta zima? Może to, że nie ma opcji co ze sobą zrobić? Olać to bo i tak nic nie wymyślę:) Co było pierwsze: kura czy jajko?

Dostałem zaproszenie do Krajowego Ośrodka Mieszkalno - Rehabilitacyjnego dla Osób Chorych na SM w Dąbku na 19 stycznia. Już mam zarezerwowany bilet na polskie Pendolino więc będę miał okazję osobiście sprawdzić jego przydatność dla osób niepełnosprawnych. Myślę, że nie będzie z tym problemu.
Nie było mnie w Dąbku 2 lata bo musiałem odpocząć od rehabilitacji:) Do Dąbka zawsze jeździłem na rehabilitację. Wierzyłem, że to coś da, że to mi pomoże jeśli chodzi o moją sprawność itp. itd. Dziś już tak nie myślę. Rehabilitacja mi nie pomoże ani nie spowolni postępu mojej niepełnosprawności bo mój SM i tak robi ze mną co chce. To po co jadę?
Jadę się rozerwać, oderwać dupę od swojego łóżka i zobaczyć znajomych. Jadę na fajne imprezy i dopiero na samiutkim końcu na rehabilitację. Już dawno przestałem się kopać z koniem albo raczej ze stwardnieniem rozsianym:)

Kiedyś gdy latałem do i z Warszawy samolotem to bilet kosztował 400 zł. Podróż pociągiem z Krakowa do Warszawy to taniocha ale przejazd z Warszawy do Dąbka transportem dla osób niepełnosprawnych to koszt prawie 500 zł.

Zdecydowanie nie opłaca się chorować.