Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

niedziela, 24 października 2021

Daje radę:-)

Działam i ćwiczę regularnie. Jestem w dobrej formie fizycznej, a pisze to człowiek, który ma całkowity niedowład obu nóg, lewej ręki i siedzi na elektrycznym wózku inwalidzkim. Co mam na myśli pisząc, że jestem w dobrym stanie fizycznym? Otóż chodzi o to, że doceniam fakt, że jeszcze został mi jakiś fragment samodzielności. Wciąż mogę umyć się sam, zjeść, ogarnąć telefon, laptopa, podetrzeć sobie tyłek itp. Małe rzeczy, a cieszą:-) Gdy byłem na początku choroby, to widziałem się jako niepełnosprawny poruszający się na ręcznym wózku inwalidzkim. Wtedy była to dla mnie tragedia, a dziś bardzo bym chciał korzystać z ręcznego wózka, mieć sprawne tylko ręce, móc się samodzielnie przesiadać z wózka na łóżko lub z wózka na kibelek. Zadziwiające jest jak punkt widzenia zależy od punktu siedzenia:-) Psychicznie też mi się dobrze funkcjonuje. Wyrzygałem z siebie, to co mi siedziało na wątrobie i od razu lepiej. Poprawa samopoczucia to moja zasługa, bo nie liczyłem na to, że telefony się rozdzwonią i nie zawiodłem się:-)
 Od ostatniego wpisu dalej prowadzę się grzecznie. Przy ładnej pogodzie wychodziłem z domu na zewnątrz. Jechałem na lody, na jedzenie albo gdzieś przycupnąłem i czytałem internet lub słuchałem muzyki albo to i to. Robiłem też zakupy do domu. Kto by pomyślał, że taka proza życia jak zakupy może sprawiać przyjemność. To chyba chodzi o to, by czuć się samodzielnym, czyli w jakimś stopniu normalnym.

Zazwyczaj bywam w okolicach zamieszkania. Moim łańcuchem jest pojemność pęcherza i czas jaki potrzebuje na dojazd do domu w związku z potrzebą. Jak dobrze wycyrkluję to czasami uda się wyrwać dalej i połączyć to z pożytecznym celem. Tak też było 23 września. W tym dniu odbyło się Walne Zebranie Członków krakowskiego oddziału PTSR w celu zatwierdzenia sprawozdania finansowego i merytorycznego za 2020 rok. Godzinę przed zrobiłem siku, pogoda była ok, cel słuszny, timing idealny więc w drogę:-)

Przywiózł mnie autobus miejski. Całe to „walne” z nazwy to może sugerować, że to spotkanie ważniaków, ale nic z tego. Fakt, spotkanie było ważne, ale ludzie normalni. Spotkanie odbyło się w Centrum Obywatelskim w budynku stadionu miejskiego im. Henryka Reymana czyli na stadionie Wisły Kraków. Było nas mało, tylko 15 osób. Fakt, nie było to spotkanie towarzyskie, ale i tak było mało ludzi, zwłaszcza że to dotyczy nas, chorych na SM, członków PTSR, beneficjentów różnych programów – to było dziwne. Po godzinie było już po sprawie.

Wyszedłem ze spotkania, ze stadionu i praktycznie od razu byłem na krakowskich błoniach i nagle poczułem się źle. Kiedyś bywałem w tym miejscu ze dwa razy w tygodniu. Wtedy jeździłem na basen albo wracałem z basenu po rehabilitacji. Kiedy chciałem to mogłem iść na rynek, na kawę, na obiad, który mogłem zjeść jak człowiek nożem i widelcem. Gdy wracałem do domu to byłem blisko teatru im. Juliusza Słowackiego. Jego okolice są mi bliskie sercu. Mam bardzo miłe skojarzenia z tym miejscem i nie chodzi o teatr i sztukę. Gdy tak jadę przez moje miasto, to wracają wspomnienia, żal i złość, ile mi choroba zabrała. Te wszystkie fajne chwile opisywałem na tym blogu. Rzadko wychodzę z domu. Takie wyjście powinno być fajne, ale nie jest. Potem wracam do domu, a za jakiś czas to opisuję i czuję się jakbym się dwa razy torturował.

Nie lubię tego robić, a gdy wracam myślami to jest tak smutno jak teraz. Pewnie dlatego piszę mniej, lecz jest też i dobra wiadomość. Na co dzień jestem wesoły, pogodny, wygadany o szerokich horyzontach zainteresowań. Jestem ciekaw świata, życia. Choroba zawładnęła już moim ciałem, ale wciąż nie ma mojego umysłu ani duszy.

Ćwiczę i rehabilituję się. Przykładam się do tego co robię. Podczas ćwiczeń rozmawiam o wszystkim z rehabilitantem, ale najmniej o chorobie. Nie narzekam, nie jęczę, że mnie boli, że jest mi źle. W ten sposób jest jakaś miła atmosfera, fajna rozmowa. Staram się by była to rozmowa interesująca dla obu stron. Od wielu rehabilitantów wiem, że lubią przychodzić do mnie na rehabilitacje (autopromocja:-)), bo mogą się oderwać i odpocząć od ciągłego narzekania swoich pacjentów. Oni wam tego nie powiedzą, bo fizjoterapeuci rozumieją problemy swoich pacjentów, ale chcą też, by i oni też zrozumieli ich, że nie da się przez cały tydzień, dzień w dzień, przez 8 – 10 godzin słuchać narzekania.

Radzę sobie psychicznie, bo nie myślę o chorobie na co dzień. Oglądam filmy, seriale, interesuję się polityką, przyrodą, techniką. Gdzie się ruszę to znajdę coś dla siebie i przez to dzień za dniem mi mija. Teraz jeszcze mam audiobooka z książką do wysłuchania i zaczyna mi brakować czasu.

Ciężki mam żywot swój, oj ciężki:-)