Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

wtorek, 31 grudnia 2013

I mamy Sylwestra

Od świąt minęło już kilka dni. Wigilię spędziłem u brata. Nie chciałem na nią iść ale zrobiłem to dla niego. Starał się bardzo bym nie był smutny. Jak wracałem do domu to widziałem po moim bracie jak mu jest przykro, że jestem w takim stanie.
Złapał mnie przeprost gdy wsiadałem do auta. Ciężko mi było się zgiąć w pasie do siadu i ciężko było mi zgiąć nogi. Jakoś się udało. Wróciłem i się położyłem.

Kilka dni minęło w podobnej pozycji tzn. raz leżałem, a raz siedziałem na kanapie. Moje poruszanie sprowadza się do szurania nogami w kierunku do WC i łazienki, a że jeden przybytek jest obok drugiego to w ramach rozsądnego gospodarowania siłami zawsze staram się łączyć jedno z drugim. Idę się myć jak mi się chce siku albo coś bardziej konkretnego.
Śmieszne, no nie?

Już Sylwester. Spędzam go tak jak poprzednie dni tzn. albo na siedząco lub leżąco. Ola proponowała, że może wpadnie do mnie na Sylwestra ze swoim Tatą i chłopakiem. Miło z jej strony ale nie mam ochoty na towarzystwo no i nie podejmowałem dalszych rozmów na ten temat.

Gdy robię ten wpis to w międzyczasie w TV leciał dokument poświęcony 25 rocznicy powstania albumu Bad, Michaela Jacksona. To było 25 lat temu. Wszyscy się wtedy dziwili jak on to robi? Miałem wówczas 15 lat. Ale to były beztroskie czasy i zero SM-u. Byłem wtedy niezniszczalny i żyłem na planecie szczęście.


Wszystkiego najlepszego w 2014 roku, a teraz idę się myć i.... albo w odwrotnej kolejności. Rozsądne gospodarowanie własnymi siłami jest najważniejsze:)

poniedziałek, 23 grudnia 2013

Idę na zakupy

Brat mnie dzisiaj wypuści z domu. Korzystając z ładnej pogody jadę na zakupy. Muszę kupić jakieś prezenty pod choinkę na jutro. Jesteśmy z mamą zaproszeni na wigilię do mojego brata. Szczerze mówiąc - nie chce mi się nigdzie iść. Nie chodzi o to czy ja pójdę na wigilię czy wigilia przyjdzie do mnie. Po prostu w tym roku wesołych to brzmi jak kiepski żart.

Ostatnio pisałem, że może coś poćwiczę. Szczerze - nie kiwnąłem nawet palcem w bucie! Albo siedziałem albo leżałem na łóżku. Głównie leżałem. Gdybym mógł to pewnie cały weekend bym przespał ale się nie dało. Już się wyspałem za wszystkie czasy, a mimo to jestem potwornie zmęczony. Wiem czego to może być początek ale nie zamierzam z tym nic robić. Nie zależy mi.

A teraz idę się rehabilitować i wkur...ć przy ubieraniu skarpetek, spodni, butów.

czwartek, 19 grudnia 2013

I znów odwiedziny

Wczoraj wieczorem odwiedził mnie przyjaciel Dżakub i mój brat. Przynieśli ze sobą trunki, piwo i Jim Bima, a ja zamówiłem pizzę. Było fajnie, wesoło i śmiesznie. Śmiałem się z nimi ale mnie ogólnie do śmiechu nie jest.

Dziś za to przyszedł prawie z nienacka w odwiedziny mój bratanek. Dowiedział się, że wróciłem. Nie miał po drodze ze szkoły ale znalazł czas. Już się umawiamy na korepetycje z matematyki i chemii. Młody ma 15 lat, trenuje pływanie. Straszne z niego ciacho. Oj, będzie kolejka dziewczyn do niego albo i już jest.

Dziś miałem zamiar coś poćwiczyć. Pierwszy raz od 10 marca ale jakoś mi zeszło. Może jutro się zmobilizuję bardziej. Muszę się czymś zająć. Boję się tego co oczywiste tzn. że jeszcze bardziej uzmysłowię sobie jak bardzo jestem słaby. Nie wiem czy będę miał taki zapał do ćwiczeń jak dawniej ale spróbuję. Na pewno nie będę miał tyle sił by ćwiczyć 90 minut w ciągu dnia jak to robiłem dawniej.

Zobaczymy jutro co z tego będzie.

wtorek, 17 grudnia 2013

Odwiedziny.

Aga przyszła dziś o 10 rano. Chyba muszę przed drzwiami do domu założyć jakąś ławeczkę w ramach poczekalni. Agnieszka musiała poczekać z 5 minut pod drzwiami aż do nich dojdę i je otworzę. Ostatnim razem ten niewielki dystans przemierzałem jeszcze sam na własnych nogach. Trzymałem się jakoś ścian, mebli ale dochodziłem do drzwi, a dziś bez chodzika bym się nie odważył, a i tak było hardcorowo:(

Aga przyniosła mi śniadanko w postaci drożdżówek i jogurtu. Posiedzieliśmy i pogadali. Nie udało się uniknąć rozmów o ostatnich wydarzeniach w moim życiu. Do Agi dzwoniłem już z pociągu z Warszawy do Krakowa. Musiałem z kimś pogadać. Posiedziała u mnie z 3,5 godziny i wróciła do siebie.

Przyszły do mnie również paczki z moimi betami z Warszawy. Nie jest to miły widok:(

Ostatnio w/z z moim nagłym powrotem rozgorzała na blogu dyskusja. Poinformowałem o fakcie mojego powrotu z kronikarskiego obowiązku ograniczając się do absolutnego minimum. Sytuacja w której się znalazłem jest dla mnie trudna i przykra. Dziękuję za każdy komentarz w tej sprawie.

Chciałem Was prosić byś cie już tego tematu nie komentowali. Mam nadzieję i liczę na to, iż uszanujecie moją prośbę.
Dziękuję.

poniedziałek, 16 grudnia 2013

I znów codzienność w Krakowie

W sobotę wieczorem przyszła mnie odwiedzić Iwona, moja sąsiadka z mydlinami tzn. z Desperados-em bo to trochę tak właśnie smakuje. Przyszła do mnie po pracy, koło 22, a wyszła po północy. Ach te niegrzeczne dziewczynki :)


Dziś wybrałem się do lekarza. Brat mnie wypuścił z domu. Śmiać mi się z tego chce bo to wygląda jak by psa wypuszczał na spacer:)
Nic mi nie jest neurologicznie. Oczywiście, że osłabłem bo mam pierwotnie postępujący SM więc on sobie postępuje. Tak sobie człapie, człapie, człapie.
Do lekarza poszedłem w sprawach bieżących. Musiałem zacząć od wyboru lekarza pierwszego kontaktu. Musiałem to zrobić ponieważ w Warszawie z końcem listopada wybrałem nowego, warszawskiego lekarza, a skończyło się jak się skończyło:(

Od lekarza pojechałem do centrum handlowego na zakupy. Kupiłem pistacje, dezodoranty i takie tam pierdoły. Chciałem też kupić jakieś prezenty pod choinkę ale nic nie znalazłem ciekawego.
Gdy się już powłóczyłem po sklepie to poszedłem na kawę i ciastko do mojej Cafe Rene. Mówię, że to moja kawiarnia bo w niej bywam, smakuje mi tam kawa i dostałem 10% zniżki. Zniżkę dla stałych klientów dostałem chyba z litości bo może byłem tam max z 5 razy. Nie wiem czy to się kwalifikuje jako stały klient. Nie ważne. Jak zwał tak zwał. Niektórzy obrastają w piórka bo dostali jakąś kartę premium lub zniżki. Ja to mam w d.....
Pani kasjerka mnie kojarzy i przywitała słowami: Ooooo.... dawno Pana u nas nie było. Rozumiem, że chciała lub musi być miła ale mnie nie było miło, że znów ją widzę. Musiałem się zmusić do uśmiechu ale wcale do śmiechu mi nie jest. Siedziałem przy kawie, ciastku, słuchałem muzyki i zastanawiałem się co ja tu robię. Powinienem być w Warszawie. W ogóle święta zawsze mnie denerwowały i nie lubiłem ich ale te mnie wkurwiają.
Jak już zbierałem się do domu to spotkałem Iwonę. Ona tam pracuje w Seforze. Szła na jakieś jedzenie i poszliśmy do KFC.

Czuję się jak bym się zderzył z TIRem. Jestem poobijany psychicznie. Nawet jak się kiedyś rozpadał mój związek z Olą to tak nie bolało jak boli teraz. Wtedy czułem ulgę, a teraz jest mi strasznie smuto i potwornie przykro. Doskonale wiem, że czas goi rany, że trzeba dalej żyć i że to wszystko minie. Nie raz to mówiłem i pocieszałem innych ale jak mawiają: szefc bez butów chodzi.
Wygląda na to, że muszę się uzbroić w cierpliwość i czekać aż zapomnę bo powrotu nie biorę w ogóle pod uwagę.

Jutro rano muszę się zwlec z łóżka bo zamierza mnie odwiedzić w domu Agnieszka, a te najprostsze czynności takie jak mycie, ubieranie, stają się już bardzo trudne i czasochłonne.
Idę spać, mam dość:(

niedziela, 15 grudnia 2013

Ekspresowy powrót

We środę musiałem w sposób ekspresowy zwijać się do Krakowa. Pewne zasadnicze różnice nie do zaakceptowania przeze mnie spowodowały mój powrót do Krakowa. Na prawdę mógł to być fajny związek i taki był do czasu. Bardzo mi ciężko :(

Nie wyszło nam! Mnie nie wyszło!

czwartek, 5 grudnia 2013

Przeprowadzka

Nic mi nie jest. Po prostu od 3 tygodni jestem i mieszkam w Warszawie u mojej kochanej Dorotki. Spakowałem się do 2 dużych pudeł, które wysłałem kurierem, a sam wsiadłem do pociągu na wózku elektrycznym i pojechałem do Warszawy. Dziwne było uczucie podczas pożegnalnej imprezy, którą zorganizowałem w pizzerii Grizzo. Jedliśmy, piliśmy i było fajnie ale chyba już nigdy nie będę miał okazji ich spotkać razem w takim gronie. Nawet teraz jak to pisze to czuje się jakoś dziwnie. Z większością znałem się całe swoje życie. Smutno mi teraz jak o tym pisze ale serce nie sługa.

Jak już na początku pisałem, do Warszawy wybrałem się pociągiem w którym znajdował się przedział dla osób niepełnosprawnych. Na wyposażeniu pociągu była rozkładana platforma po której wjechałem swoim wózkiem do przedziału. Miał mnie odprowadzić mój brat, przyjaciele i mama. Okazało się, że na dworcu w Krakowie żegnała mnie tylko mama. Niestety ale reszcie się nie udało dotrzeć o co absolutnie nie mam pretensji tym bardziej, że uprzedzali mnie, że mogą nie zdążyć. Nie było miło patrzeć na moją mamę która płakała. Martwiła się co to będzie i jak to będzie. To było bardzo przykre i ja też się rozklejałem.

Na dworcu Centralnym w Warszawie obsługa pociągu bardzo sprawnie rozłożyła podjazd, a ochrona pokierowała mnie do wyjścia. Z dworca do Dorotki zamówiłem Przewóz osób niepełnosprawnych . Dojechał ekspresowo bo w ciągu 30 min. od mojego telefonu. To jest dla niego zdecydowany plus ale mnie ostro policzył. Z dworca Warszawa Centralna do dorotki na Białołęke jest około 20 km. Wg cennika na jego stronie powinienem zapłacić około 40-50 zł, a on mnie skasował na 80 zł i jeszcze mi powiedział, że to taka cena bym nie był "stratny". Nie chciało mi się z nim kłócić ale czy on myśli że słoik z Krakowa na wózku to jakiś frajer albo idiota? Ja mu jeszcze pokaże. Ja sobie go wypożyczę następnym razem, a cenę ustalę z góry.

U Dorotki mam normalne życie. Mogę bez problemu wyjść z domu na wózku. Nigdy nie myślałem, że tak wielką radochę sprawią mi normalne zakupy w sklepie. Normalni ludzie jak coś takiego słyszą, że muszą iść na zakupy to traktują to jak zło konieczne.

Ciąg dalszy nastąpi niebawem, a teraz idę oglądać film z moją Dorotką.

czwartek, 7 listopada 2013

i minęło kilka dni

We wtorek odwiedziła mnie w domu Ada. Już kiedyś się umawialiśmy, że przyjdzie do mnie pochwalić się swoim synem ale wówczas ja zawaliłem i do spotkania nie doszło. Tym razem się udało.
Syn Ady nie jest do niej podobny ale wygląda jak aniołek bo ma blond włosy i błękitne oczy. Małe dzieci wyglądają jak aniołki ale był małym, ślicznym... diabełkiem. Interesowało go wszystko, a najbardziej sprzęt audio, dekoder od kablówki i głośnik. Wielką frajdę sprawiało mu kręcenie gałkami i wciskaniem przycisków. Biedna Ada, musiała go pilnować bo zainteresował go głośnik, a nie chciałem by mi go uszkodził. Młodemu ten zakaz się bardzo nie podobał. Trochę posiedzieliśmy ale dzieci jak to dzieci, stał się śpiący i zaczął marudzić i mamusia musiała go zabrać na spacer i ululać.
Zabawne było to, że i on i ja byliśmy w podobnym stanie tzn. i ja i on chodzimy trzymając się ścian i mebli :) Różnica polega na tym, że on się rozwija, a ja uwsteczniam. No cóż, takie życie:)

A dzisiaj odwiedził mnie Tuta. Kupiłem ostatnio używany ekspres ciśnieniowy do kawy. Mieli, a potem parzy pyszną kawę. To taka kawa jak w knajpie. Był tylko na chwilę bo musiał jechać i odebrać żonę z pracy. Kawa była z ekspresu, a i odwiedziny były ekspresowe:)

Mój nowy nabytek :)

A na koniec zapraszam na spotkanie:)




poniedziałek, 28 października 2013

Nowy tydzień, stare problemy!

Dzisiaj wstałem z łóżka i jest gorzej. Nie mogłem się podnieść do pionu. Z siedzeniem na łóżku też jest problem. Gdy udało mi się wstać to okazało się, że nie mogę przesunąć ani jednej ani drugiej nogi do przodu. Mam problemy z otwarciem i wyprostowaniem palców w lewej dłoni (notabene jestem leworęczny). Mógłbym pójść i wziąć Solu-medrol ale z mojego doświadczenia wynika, że pomaga na 2-3 tygodnie, a potem znów wracamy do punktu wyjścia. Nie chce mi się. Ile razy już sobie mówiłem, że może jutro będzie lepiej ale nigdy nie było. Nie jestem złym prorokiem ale znam swój SM. Tak już z pewnością zostanie!

Ostatnio przyszło mi zawiadomienie, że mam wyznaczony termin na rehabilitację do Krakowskiego Centrum Rehabilitacji i Ortopedii. Mają niezły czas. Złożyłem skierowanie do nich z początkiem sierpnia… 2010 roku! Wówczas moje zdrowie i sprawność była lepsza, a zapał i wiara, że coś mogę zrobić z chorobą był wielkie. Dziś nie ma niczego. Ani sprawności ani entuzjazmu. Mógłbym jechać bo daleko nie mam ale mam w d…. rehabilitację. Innym pomagają leki, rehabilitacja, a mnie nic nie pomaga. Taka moja karma. To wszystko jest smutne ale nie jestem smutny. Od dawna wiem jak jest i jak będzie więc czekam.

Dostałem info, że w Katowicach lekarze 9 chorym ze stwardnieniem rozsianym eksperymentalnie robią autologiczne przeszczepy komórek krwiotwórczych. Nie wiem jak to się ma do przeszczepu komórek macierzystych. Muszę się jutro zorientować o co chodzi itp. itd. Znając mój pierwotnie postępujący SM to nie wywołuję u mnie ta informacja żadnego wrażenia. Już tyle razy miałem tak wiele rozczarowań, że doniesienia medialne już na mnie nie robią wrażenia. Dla tych co nie znają tej sprawy to odsyłam ich do artykułu, który znajduje się pod tym linkiem.

Nowy tydzień, stare problemy! Pożyjemy zobaczymy:)

czwartek, 24 października 2013

Aga mnie... odwiedziła

Dzisiaj przed południem odwiedziła mnie Agnieszka. "Zaliczyła" mnie w drodze powrotnej ze szpitala w którym była po odbiór leków. Tyle lat już się znamy. Kto by pomyślał, że tak to będzie. Aga to ten plusik w całej tej beznadziei związanej z chorobą.
Posiedzieliśmy u mnie w domu z 2 godziny, a potem Aga pojechała do siebie, do swojego jestestwa, a ja zostałem ze swoim jestestwem.

Zleciało szybciutko.

środa, 23 października 2013

Jesienne spotkanie

Do Krakowa na szkolenie przyjechała znajoma. Wczoraj się z nią spotkałem. Brat mnie wypuścił z domu i pojechałem na spotkanie. Przyjechałem po Marzenę do hotelu koło godziny 16 i poszliśmy na Rynek, na kawę. Zamówiliśmy do tej kawy tiramisu i posiedzieliśmy. Na Rynku pełno ludzi ale nie ma się czemu dziwić skoro jest tak śliczna pogoda. Kawa bardzo dobra ale tiramisu tragedia. Myślę, że było w nim 120% cukru w cukrze. To było zamulające tiramisu. Ja większość zostawiłem. Marzena zjadła znacznie więcej ale też nie dała rady całości.
Posiedzieliśmy z 1,5 godziny i poszliśmy się przejść i rozprostować nogi. Oczywiście nie chodzi tu o moje nogi:)

Odprowadziłem Marzenę do hotelu i pojechałem do domu. Między 19 a 20 miał wpaść do mnie mój brat i Dżakub. Oficjalnie mieliśmy oglądać mecz Ligi Mistrzów naszej Polonii Dortmund vs Arsenal Londyn. Nieoficjalnie mieliśmy się coś napić:)
Wracam do domu, wysiadłem z autobusu i dzwonie do mamy by mnie wpuściła do domu. Dojeżdżam pod klatkę, a tam mój brat czeka. Pytam się czy własnie szedł do mnie, a on że nie. Wypuścił mnie z domu koło 15 i czekał, aż wrócę:) Po co ma składać szyny na schody skoro "zaraz" będzie mnie trzeba wpuścić. Okazało się, że gdy dzwoniłem do mamy to już był w domu i czekał na mnie.
Wielkiego picia nie było. Skończyło się tylko na kilku Desperados.


Strasznie mi się wczoraj nie chciało wyjść z domu. Musiałem tyle rzeczy zrobić. To są sprawy banalne ale dla mnie bardzo już męczące. Trzeba się ogolić by nie straszyć, pójść po spodnie, buty. Ubrać spodnie, buty, bluzkę. Pójść po wózek do drugiego pokoju.
Jezu... to są proste i oczywiste sprawy ale mnie męczą. Często odechciewa się czegokolwiek bo już jestem tak umęczony przygotowaniami, że przechodzi ochota na wszystko. Wczoraj też miałem ochotę odwołać spotkanie z Marzeną.

Mimo to, cieszę się, że jednak nie zrezygnowałem. Zobaczyłem trochę świata, zażyłem "świeżego" powietrza i inaczej spędziłem czas niż na tapczanie w pokoju.

poniedziałek, 21 października 2013

Wszelki duch...

Ja zaspany, a rano telefon dzwoni. Już po dzwonku wiem, że to Ola ale nie mogę znaleźć telefonu. W końcu się udało. Zapytała się mnie czy spałem. Oczywiście kłamałem. Tylko chwile rozmawialiśmy. Powiedziała, że przyjdzie do mnie przed 14 i pogadamy. Ok, powiedziałem, że nigdzie nie wychodzę czyli standart.

Ja mam taki zwyczaj, że gdy otwieram oczy to pierwsze co robię to siadam, biorę coś do picia i zażywam Sirdalud MR i czekam aż odtajam. Często robię to tak machinalnie, że później nie mogę sobie przypomnieć czy już brałem rano pigułę czy też nie. Tak było tym razem. Musiałem wziąć tabletkę wcześniej bo po zażyciu Sirdaludu poczułem ogromną senność. Tak się dzieje gdy przedawkuję. Jeszcze dobrze nie wstałem, a już musiałem się położyć bo zasypiałem tak jak siedziałem. Doskonały środek nasenny:) Drzemka trwała z 60 min. Gdy wstałem zająłem się doprowadzeniem siebie do stanu używalności.

Wszelki duch Pana Boga chwali! Koło 13.30 przyszła do mnie Ola. Dawno jej nie widziałem. Ostatnio ją widziałem z początkiem września w galerii. Była w drodze do pracy. Rozmawiamy ze sobą często, prawie codziennie. Ola do mnie zazwyczaj dzwoni bo ja nie znam jej grafiku i nie chcę jej przeszkadzać w pracy. Tym razem też wpadła do mnie jak po ogień czyli na chwileczkę. Ona lata między jedną praca, a pacjentami prywatnymi i drugą pracą. Mnie wcisnęła właśnie w taką lukę.
Od razu mnie opieprzyła, że od rana nie tknąłem śniadania. Jak za starych czasów. Musiałem wtedy coś zjeść przed jej przyjściem na rehabilitacje albo przykitrać śniadanie by się nie czepiała. Pogadaliśmy jak za czasów rehabilitacji ale to była tylko chwila. Aż 30 minut. Pewnie chciała by powiedzieć więcej ale czasu nie starczyło.

Wciąż dobrze wygląda, a mimo to, coś mi w niej nie pasowało i nie widziałem o co chodzi. Dopiero później się zorientowałem i jej powiedziałem, że to sprawa spodni. Ona zawsze nosiła ciemne lub czarne spodnie, a tym razem były to spodnie w kolorze jasno beżowym. Mówiłem jej to już dawno by zaczęła używać jaśniejszych kolorów garderoby ale toż to uparte dziewczę. Ona: nie bo nie, a ja na to wtedy nie to nie:) Toż to jej sprawa jak wygląda, a nie moja.

W końcu poszła po rozum do głowy :)

sobota, 19 października 2013

15% "szczęścia"

Takie coś znalazłem w sieci. Ogólnie to takie blablabla o stwardnieniu rozsianym ale bardzo mnie zainteresowało to co ów lekarz mówi od 4:45 tego materiału filmowego.

Oprócz osób które chorują bardzo źle i ciężko i takich osób jest około 15%, a to się definiuje, że takie osoby trafiają na wózek po około 10 latach...
Ja na wózek trafiłem po 4 latach!  W 2005 roku mnie zdiagnozowano, a po 8 latach od diagnozy jestem wrakiem. Moje stwardnienie rozsiane jest leko-oporne i rehabilito-oporne. Dziś wiem, że wyrzuciłem pieniądze na kosztowne leczenia i rehabilitacje. Straciłem również czas! To była tylko mrzonka i nadzieja, że ze mną nie będzie tak źle jak się o tym czyta.

Po domu tzn. z pokoju do łazienki, jeszcze poruszam się na własnych nogach pod warunkiem, że mogę się trzymać ścian. Ale i to już nie potrwa długo. Nóg w ogóle nie podnoszę do góry tylko szuram nimi. Ręce również są słabe, a moja niezborność w łóżku i to jak się przewracam z boku na bok świadczy o ogromnych deficytach mięśni posturalnych.

Niedługo mój pokój z nieużywanej sali gimnastycznej zamieni się w szpital. Trzeba będzie niestety pomyśleć o zakupie profesjonalnego łóżka z pilotem do leżenia.
Ale wiecie co? Mam w dupie tę chorobę. Wszystko na czym mi zależało to już straciłem, a to co jeszcze zostało to na tym mi już nie zależy.

Jestem jak liść na wietrze. On nie ma wpływu na to dokąd poleci. Nie jestem smutny ani załamany tylko szkoda, że moje życie już się skończyło, bo to co jest teraz życiem na pewno nie jest.

wtorek, 15 października 2013

Proza życia

Wczoraj wieczorem poszedłem się umyć. Jakoś dokuśtykałem na własnych nogach do łazienki. W łazience postanowiłem, że umyję sobie dodatkowo głowę nad wanną. Moja mama zostawiła w wannie miskę z praniem do namaczania. Nachyliłem się by ją wyciągnąć i położyć na pralce tak by mi nie przeszkadzała i w momencie nachylenia się zjechałem do parteru na podłogę.

Tysiąc razy mówiłem mojej mamie w różnych sprawach by pamiętała, że jestem kulawy i by starała się pomyśleć o tym czy to co robi może mi skomplikować życie. Tyle razy mówiłem moje mamie by jak myje podłogę u mnie w pokoju to by odstawiała chodzik blisko mojego łóżka ale za każdym razem chodzik po myciu jest daleko. Na razie zazwyczaj udaje mi się po niego "dojść" ale za jakiś czas i to już nie będzie możliwe. Przecież mieszkamy pod jednym dachem od 6 lat i można się pewnych rzeczy już nauczyć. Na wczorajszy incydent moja mama powiedziała, że przecież mogłem ją zawołać i by mi wyciągnęła miskę z wanny ale ja nie chcę wołać. Chcę widzieć, że ona się stara i myśli tym bardziej, że to o co proszę to są banalne sprawy jak opuszczanie deski w sraczu. Absolutnie nie posądzam mamy o złośliwość ale o totalny tumiwisizm.

Wracając do... parteru. Próbowałem się wielokrotnie podnieść z ziemi poprzez wspieranie się na wannie i na pralce ale to nic nie dało. Moje nogi są jak sztywne flaki i nie mogłem ich podciągnąć tak by się na nich wesprzeć gdy się uniosłem na rękach na wysokość wanny. Musiałem zrezygnować. "Doszedłem" do pokoju na czworakach ale i to nie było normalne ponieważ nie mogłem przesuwać nóg, raz lewa a raz prawa ponieważ moja spastyka je blokowała. Raczej kicałem. Wciągnąłem się jakoś na łóżko no i przeszła mi ochota już na mycie. Byłem całą tą akcją wykończony fizycznie i psychicznie.

No cóż... moja przyszłość nie wygląda na świetlaną ale mam to w dupie bo i tak nic z tym już nie zrobię. Będzie co będzie, a wiadomo jak będzie.

czwartek, 10 października 2013

Na spacerku

Zmusiłem się wczoraj do wyjścia z domu. Miałem powód, a mianowicie musiałem iść zrealizować recepty. Ot takie tam czyli Sirdalud MR i Baclofen. To już jakiś powód. Dawno nie było mnie na dworze.
Przyszedł brat ze swoją córką i mnie wypuścili. Odprowadziłem ich do domu i pojechałem załatwiać swoje sprawy. Trochę pobujałem się na dworze i pojechałem na zakupy. Odwiedziłem na chwile Iwonę w pracy w Sephorze. Wypiłem pyszną czarną kawę, zakupiłem leki i zgłodniałem.

Przyszło mi przez chwilę do głowy by zjeść dobry obiad. Pojechałem do restauracji. Zerkam w kartę i nic się dla mnie nie nadaje bo muszę posługiwać się nożem i widelcem. Oczywiście nie jest to dla mnie sztuka tajemna ale w tej chwili mam poważne problemy w lewej dłoni wobec czego nie jestem już w tym temacie biegły. Nawet dłubać w nosie wolałbym prawą ręką niż lewą.
Jedzenie w restauracji powinno być przyjemnością i w towarzystwie. Trudno mówić o przyjemności gdy trzeba się wkurzać np. na martwego schabowego, że nie można go pokroić. Musiałem zrezygnować z restauracji ale dalej byłem przecież głodny. Pojechałem w takim razi do McDonald'a bo tam można jeść rękami i nikt się z tego powodu nie dziwi. Można powiedzieć, że to norma ale jak mówi slogan reklamowy MacDonald's - restauracja inna niż wszystkie!

Napełniłem swój brzuszek jakimiś wyśmienitymi daniami i pojechałem do domu. Na dworze albo raczej poza domem byłem z 4 godziny.

A poza SM to u mnie wszystko ok!

czwartek, 3 października 2013

Stare dobre...

Wczoraj spotkałem się z Adą. Ucieszyła się i ja też ale widać było po niej, że kilka razy zakręciła jej się łezka w oku i nie z radości tylko smutku. Widziałem, że było jej przykro, że jestem w takim, a nie innym stanie. To co innego zdawać sobie sprawę z tego że ktoś jest na wózku inwalidzkim, a co innego zobaczyć to na własne oczy.
Było bardzo miło. Czułem się też jak bym wrócił do czasu kiedy byłem zdrowy. Pokazała mi zdjęcie z 2000 roku zrobione na lotnisku w Balicach gdy żegnaliśmy ją przed odlotem do USA.
Stałem na tarasie widokowym ubrany w katanę jeansową. Ale ze mnie był wtedy chłystek i gówniarz. Wyglądałem prawie jak dziecko. Nie omieszkałem zwrócić uwagi na swoją pozycję. Byłem wyprostowany i nic nie wskazywało, że za 5 lat dowiem się...
Wypiliśmy po dwie kawy, jakaś mała zagryzka do kawy no i jak zwykle gęba mi się nie zamykała.

Pod koniec spotkania zdarzyła mi się zabawna sytuacja. Pojechałem do toalety męskiej w galerii obok domu, a w niej była akurat sprzątaczka. Otwarła mi drzwi i wjeżdżam. Mijam obok toaletę dla niepełnosprawnych i jadę na wózku dalej, a ona do mnie: Gdzie pan jedzie? Tu jest miejsce dla pana! Odpowiedziałem jej, że osobiście wolę skorzystać z pisuaru.
Nie widziałem już jej miny ale zapewne musiała być nieźle zdziwiona gdy tak śmignąłem na wózku koło niej i pojechałem do pisuaru:)

Ada pomogła mi założyć kurtkę i "poszliśmy". Kiedyś ja odprowadzałem Adę, a teraz ona mnie odprowadziła do domu. Może uda nam się jeszcze spotkać razem. Może wpadnie do mnie do domu i pochwali się swoim synem. Zobaczymy....

poniedziałek, 30 września 2013

Ada, to nie wypada!

Kiedyś, dawno temu miałem przyjaciółkę. Wszyscy mówiliśmy na nią Fika. Bardzo często spotykaliśmy się. Albo ona dzwoniła do mnie bym zabrał psa na spacer albo ja dzwoniłem do niej, że wychodzę z psem na spacer. Oczywiście spotykaliśmy się też u niej w domu. Zdarzało mi się, że u niej nocowałem.
Ciągle musiałem słuchać "podpowiedzi" bym się za nią zabrał. Ciągle mówiłem wszystkim, że to tylko przyjaciółka ale wszyscy na około myśleli inaczej. To był taki okres w moim życiu, że przez 9 lat byłem sam. Nie miałem żadnej dziewczyny i nie chciałem jej mieć.
Faktem jest to, że od Fiki miałem wszystko czego mężczyzna może chcieć od kobiety prócz sexu. Do dziś spotykam ludzi którzy myślą, że ja i Fika byliśmy parą, a to nigdy nie miało miejsc. Ona przez tyle lat miała raz jednego chłopaka, potem drugiego ale ja nigdy nie aspirowałem do roli chłopka. Przyjaźń to przyjaźń, a sex by wszystko zepsuł. Tyle tytułem wstępu, trochę przydługawego.

Kiedyś będąc u Fiki zobaczyłem za szybą małe zdjęcie jej kuzynki - Ady. To było takie zdjęcie jak w legitymacji albo do dowodu osobistego. Zwykłe zdjęcie, a uroda tej dziewczyny, jej twarz mnie zakręciła. Jak wróciłem do domu to nie mogłem o niej przestać myśleć. To wszystko było dla mnie mega dziwne i zaskakujące tym bardziej, że jej nigdy nie widziałem w realu. Ja, który w tym czasie nie chciał mieć dziewczyny zadzwoniłem do Fiki by mi dała numer telefonu do Ady bo chce się z nią umówić. Fika nie chciała uwierzyć w to co mówię ale powiedziała, że zadzwoni do niej i się zapyta czy może mi dać numer itp. Cała ta komunikacja między dziewczynami trwała dwa tygodnie, a wówczas nie było jeszcze telefonów komórkowych. Przez te dwa tygodnie Ada siedziała mi w głowie. Strasznie mi to przeszkadzało bo ja nie chciałem mieć dziewczyny ale nie mogłem odpędzić od niej myśli. Była jak piosenka która się do mnie przykleiła i nie mogłem się od niej odczepić. Przez cały czas powtarzałem sobie: Nie pamiętasz jak się skończyło z ostatnią dziewczyną? Nie pamiętasz jak bardzo to bolało? Zazwyczaj to pomagało w przypadku innych dziewczyn. Gdy tylko sobie pomyślałem o poprzednim związku to od razu mi przechodziła ochota na amory, a z Ada to nie pomagało.
Któregoś dnia, rano się obudziłem i było spoko. Dopiero koło południa zorientowałem się, że jeszcze nie myślałem dziś o Adzie. Jak ja się ucieszyłem, że się pozbyłem tych myśli i że znów jestem sam i będę sam.
Chyba w weekend zdzwoniła do mnie Fika, że może dać mi numer telefonu do Ady i że ona chętnie się umówi, a ja na to, że już nie chcę tego numeru i nie chcę się już z nią umawiać. Fika była w szoku bo Adzie chyba nikt nie odmawiał nigdy.
To właśnie Ada - rok 2000 :)
Po jakimś czasie poznałem Adriannę osobiście. Była piękniejsza niż na zdjęciach ale ja już mięty do niej nie czułem. Byliśmy dobrymi znajomymi. Lubiłem z nią chodzić do Rynku, do knajp, na dyskoteki bo to rozrywkowa, fajna dziewczyna była no i uwielbiałem obserwować facetów, którzy odrywali wzrok od swoich kumpli, dziewczyn, narzeczonych czy żon. Jak Ada szła ul. Floriańska w Krakowie to wśród facetów, na ich twarzach pojawiał się błogostan. To była zbiorowa halucynacja, a ja uwielbiałem na to patrzyć.

Tak się życie potoczyło, że chłopakiem Ady został mój brat i w ten sposób widywałem ją znacznie częściej. Ada po jakimś czasie wyjechała do pracy do USA. Została tam i wszystko się rozpadło. Wiedziałem tylko, że ma tam własne życie. Ady nie widziałem i nie rozmawiałem z nią z 10 - 12 lat aż do wczoraj.
Wczoraj Ada napisała do mnie na Gadu-Gadu z loginu swojego Taty. Okazało się, że jest w Krakowie w odwiedziny ze swoim małym dzieckiem. Umówiliśmy się na spotkanie w środę. To będzie powód do wyjścia z domu tym bardziej, że chyba od miesiąc nie widziałem nieba w realu bo mi się nie chciało nigdzie wychodzić.

Będzie na prawdę fajnie znów ją zobaczyć.
Oj, oj, Ada to nie wypada:)

wtorek, 10 września 2013

Weekend z Dorotką:)

W piątek przyjechała do mnie moja Dorotka do Krakowa na weekend. Wyrwała się ze stolicy. To było magiczne spotkanie. Mieliśmy piękną pogodę. Gdy weszliśmy z ul. Grodzkiej na Rynek Główny to Dorotka powiedziała - Wooowww... Trochę pozwiedzaliśmy miasto ale Kraków ciężko ogarnąć przez weekend zdrowemu, a co dopiero nam. Ja to jeździłem na wózku ale Dorotka dzielnie maszerowała po Krakowie. Udało nam się dotrzeć również na Wawel i pokazałem m.in. dziedziniec na Wawelu.


W Krakowie i Małopolsce wszyscy mówią, że wychodzimy na pole, a nie na dwór. Wyjaśniłem mojej Dorotce, że tak wygląda dwór jak na fotce powyżej. Królowie, szlachta, damy dworu wychodziły na dwór, a wszystko inne to pole. My nie jesteśmy szlachta, nie mieszkamy na zamku więc wychodzimy z domu na... pole:) Wiem, że to wiele ludzi śmieszy ale tak tu jest.

Dorotka poznała mojego brata, Marysie ich dzieci Kubę i Alę. Byliśmy z nimi na obiedzie w sobotę i niedzielę. Miło zjeść obiad na świeżym powietrzu, w miłym towarzystwie i pięknym otoczeniu.
Niestety ale wszystko co piękne szybko się kończy. Odwiozłem gościa w poniedziałek na dworzec do pociągu.

Lookałem czy w tym pociągu zmieszczę się przez drzwi wejściowe na swoim wózku elektrycznym ale nie wygląda to różowo. Muszę kiedyś przyjechać na dworzec z metrem, pomierzyć drzwi i sprawdzić co i jak.

wtorek, 3 września 2013

Na tapczanie siedzi...

Wczoraj byłem u lekarza po recepty i w sprawie mojego ucha. Nic mnie w tym uchu nie boli ale jakoś dziwnie z niego śmierdzi. Na szczęście ten smród nie jest tak uciążliwy, że otoczenie ode mnie ucieka ale gdy czyszczę ucho to zdecydowanie czuć różnicę między jednym a drugim uchem. Problem z tym uchem jest od dawna.
W zeszłym roku, gdy byłem w Dąbku zauważyłem ten problem tyle, że wówczas ogłuchłem na to ucho. Słuch odzyskałem ale smrodek pozostał. Dostałem krople do ucha Dicortineff i skierowanie do laryngologa. Kupię krople i zobaczymy jak będzie.

Po lekarzu pojechałem się po szwędać. Nic konkretnego. Przy okazji była kawa, ciastko. Oj takie tam pierdoły. Gdy wróciłem do domu to byłem bardzo zmęczony. Byłem tylko kilka godzin na dworze, siedziałem na wózku, a mimo to byłem tak zmęczony jak bym wrócił z jakieś pieszej wycieczki. Padłem koło godziny 22 . Rzadko chodzę spać z kurami. Już jestem tak słaby, że męczą mnie już najprostsze sprawy, nawet siedzenie w wózku przez kilka godzin. To straszne.

Dzisiaj rano wpadł do mnie Tuta na kawę, Przyniósł ze sobą pączki do kawy. Posiedział ze mną, zjedliśmy te pączki, kawę wypili i pogadali.

A co poza tym u mnie? Nuda! Do mojego życia bardzo pasuje wiersz Jana Brzechwy pt. "Leń".

piątek, 23 sierpnia 2013

Cały tydzień już zleciał.

Ostatnio spotkałem się z Marzeną. Ona była przejazdem w Krakowie i jest z klanu SM. Nic nie bierze ani nie łyka na tę naszą dwuliterową dolegliwość, a trzyma się wyjątkowo dobrze. Ona pracuje, żyje normalnie i chyba się nie rehabilituje w ogóle. Takie odniosłem wrażenie ponieważ nigdy o tym nie wspominała. Szczęściara!
Siedzieliśmy w galerii przy herbacie. Z dawnych czasów przypomina mi się taka oto sytuacja, że kloszardy kupowały w knajpie jedną herbatę, brali 5 rurek do picia i ogrzewali się przy herbatce. Myśmy mieli dwie herbatki:).
Przed umówionym spotkaniem zaczął mnie łapać spacz czyli nieznośne i silne zmęczenie. Czasami tak mi się zdarza. Gdyby takie uczucie towarzyszyło mi codziennie to bym wiedział, że coś się dzieje, że idzie pogorszenie. Takie są moje doświadczenia i obserwacje z tą chorobą. Na szczęście był to jednorazowy i sporadyczny problem.
Podczas spotkania strasznie mnie muliło. Musiałem się zmagać z tym zmęczeniem. Można by pomyśleć, że nudziło mnie towarzystwo ale tak nie było. Najlepszym rozwiązaniem była by moja 15-30 minutowa drzemka ale dopiero bym wyglądał jak kloszard drzemiący przy herbacie:). Przetrzymałem zmęczenie i później już funkcjonowałem normalnie.

W galerii zastanawia mnie chaos w poruszaniu się ludzi. Chodzi mi o tę nieprzewidywalność w ich ruchach i zmianie kierunku. Zachowują się tak, jakby byli jedynymi w tym sklepie. Jadę przez galerię i ja, osoba chora, niepełnosprawna muszę mieć oczy dookoła głowy by ktoś nie wpadł na mnie. Tu chodzi nie o mnie. Tu chodzi o to, że ja myślę o ludziach znajdujących się obok mnie, a czy ci ludzie myślą o innych, którzy są obok nich? Nie sądzę. Gdyby ludzie chodzili z prędkością 20, 30 lub 40 km/h to przy tym chaosie w takiej galerii by się pozabijali. To by była jedna wielka plama - czerwona!

Miałem być w sobotę w Warszawie u mojej Syrenki na kilka dni. Kupiłem nawet bilet na pociąg. Zorganizowałem obsługę ze strony PKP, która mnie wsadzi do pociągu w Krakowie i z niego wyciągnie w Warszawie. Dzwoniłem do mojego przyjaciela Dżakuba, by się dowiedzieć czy będzie pił w piątek wieczorem. Po co go o to pytałem? Ano po to, że skoro popije w piątek wieczorem to mnie nie odwiezie z rana autem na pociąg. Powiedział, że będzie w piątek abstynentem i że możemy w sobotę jechać. Wszystko zostało zorganizowane i dopięte na ostatni guzik. Niestety ale z różnych, obiektywnych i niezależnych powodów mój przyjazd musiał zostać odwołany. Na razie nie wiem kiedy się spotkamy.

Chciałem się również odnieść do sprawy mojej rehabilitacji, a właściwie jej braku z poprzedniego wpisu. Zapewniam, że się nie poddałem, że nie mam depresji. Ja tylko mówię, że moja rehabilitacja daje mi tyle co leki czyli nic lub prawie nic. Zyski jakie uzyskuję z rehabilitacji są i były tak niewspółmierne do nakładu pracy i czasu, że podjąłem taka, a nie inną decyzję dot. nierehabilitowania się. To jest tak, jak ludzie którzy czasami rezygnują z chemioterapii. Oni doskonale sobie zdają sprawę z konsekwencji. Ja również zdaję sobie sprawę z konsekwencji nierehabilitowania się tyle, że w moim wypadku postęp choroby jest taki sam gdy się rehabilituję i nie rehabilituję.
Fakt, że mnie nie pomaga rehabilitacja nie oznacza, że dezawuuję tę metodę. Wielokrotnie wiedziałem "cuda", których powodem była systematyczna rehabilitacja. Ludzie wstawali z wózków, nawet z łóżek i do tej pory funkcjonują samodzielnie. Problem polega na tym, że mnie te cuda, a nawet utrzymanie stanu posiadania nie dotyczą. Mój mózg, układ nerwowy nie jest plastyczny.
Bardzo chciałbym móc powiedzieć, że jest w moim wypadku inaczej. Niestety nie mogę!

Kto by pomyślał, że od mojego ostatniego wpisu minął już cały tydzień. Dzisiaj wieczorem zaczyna się weekend. Nie wiem co będę robić. Może w weekend będzie mi się chciało wyjść z domu. Muszę się rozejrzeć co Kraków ma mi do zaoferowania bo tak bez celu to mi się nie chce wychodzić.

piątek, 16 sierpnia 2013

Przed weekendem

W środę pojechałem załatwiać po południu swoje sprawy. Kupiłem sobie dwie pary spodni. Kupując spodnie nie będę ich przymierzał w sklepie z oczywistych powodów. Mówię do sprzedawczyni, że jak nie będą pasować to oddam / wymienię je w piątek. Gdy tylko powiedziałem, że chce je zabrać do domu i przymierzyć to pani się obruszyła i że u nas nie ma zwrotów. Wytłumaczyłem Pani, że przecież nie będę w nich chodził. Uśmiechnęła i zgodziła się. Achhhh.... ten mój magnetyzm:)
Skoro już wyszedłem z domu i mam czas to co tu robić? Pojechałem do Oli, do pracy. Gdy mnie zobaczyła to od razu powiedziała, że mi urósł brzuch. Nie widzieliśmy się z Ola gdzieś od miesiąca. Rozmawiamy ze sobą przez telefon ale nie było okazji się spotkać. Ola niestety nie miała dla mnie wiele czasu bo miała pacjentów ale dobrze zastępowała ją Agata. Kiedyś pisałem o niej. Lubie ją:)

Dzisiaj miałem a w zasadzie powinienem wyjść z domu by wymienić spodnie. Okazało się, że są dla mnie za ciasne. Rozmiar 30/32 w nowych spodniach jest zbyt ciasny. Byłem tym bardzo zaskoczony tym bardziej, że tej samej marki spodnie i w tym samym wymiarze nosze obecne gacie. Rozumiem, że mogą być pewne różnice w wymiarach ale te różnice były jak bym kupił spodnie o numer mniejszy rozmiar. Moja mama na szczęście mnie wyręczyła i wymieniła moje spodnie. Ja nie miałem sił.

Powinienem być dzisiaj w stolicy u Syrenki ale mój wyjazd z różnych powodów został przełożony na przyszły tydzień. Niby moje życie w Warszawie nie jest bardziej aktywne ale... No właśnie o co chodzi? Po prostu ona jest obok, gdzieś w pobliżu. Czuję się jak upośledzony bo nie umiem tego opisać ale to uczucie kiedy ona jest obok jest niesamowite. Tęskni mi się za moją Dorotką.

Z kronikarskiego obowiązku napiszę parę słów o moim zdrowiu i sprawności fizycznej. Kiedyś robiłem w ramach treningu 10 kursów z kijkami nordic walking po mieszkaniu. Dziś jak dojdę do drugiego pokoju to jestem wyrąbany. Co mam zrobić? Kopać się z koniem i statystyką? Kiedyś, zaraz po diagnozie w szpitalu usłyszałem, że średnio po 5 latach osoba z pierwotnie postępującym SM ląduje na wózku. Ja zostałem zdiagnozowany w 2005 roku. Nie chce opisywać co robiłem itp., itd. bo to nuda. Chcę powiedzieć, że ta statystyka na pewno uwzględnia wszystkich z tym rodzajem SM. Takich co ćwiczyli i takich co nic nie robili. Ćwiczę ale wiecie, wiary w tym nie ma. Nie chce mi się tak tyrać z rehabilitacją jak to robiłem np. rok temu tylko po to by o rok sobie przedłużyć swoją samodzielność. Ćwiczę ale tak na odwal się. Wolę się nie męczyć.

Nie mam żadnych planów na weekend. Zapewne będę się nudzić w domu.


poniedziałek, 12 sierpnia 2013

Włóczyłem się:)

Na 15:30 byłem umówiony do lekarza w bieżących sprawach tj. nowej recepty. Moja mama, która jest na urlopie wypuściła mnie po godz. 14. Jak wyszedłem to akurat spotkałem Iwonę. Jakaś zmęczona była ale wczoraj wróciła z pielgrzymki.
Chwilę się pokręciłem po osiedlu i pojechałem do lekarza. A co mi tam? Jak lekarz nie da rady mnie wcześniej przyjąć to sobie posiedzę i poczekam w klimatyzowanym pomieszczeniu przy muzyce. U lekarza byłem przed 15 i wszedłem z marszu. Akurat nie było nikogo.
Od lekarza chciałem Baklofen. Nie wiem jak się to stało ale dziwnym trafem rozmnożył mi się Baklofen 10mg. Już dawno takiej słabej dawki nie używałem więc skąd to u mnie? Czy to lekarz mi tak wypisywał czy apteka tak wydawała?
Zapytałem lekarza i powiedział, że to on taką dawkę wypisywał, a ja nie patrzyłem na recepty ani nie sprawdzałem w aptece. Orientowałem się w domu.

Po lekarzu wybrałem się do fryzjera. Jestem na dworze, mam czas to trzeba skorzystać z okazji. Pani mnie bardzo fajnie obszczygła. Nie jestem zwolennikiem lustereczko, lustereczko, powiedz przecie.... ale jestem zadowolony. To było dobrze wydane... 15 zł.

Fryzjera załatwiłem to pojechałem do małego centrum handlowego. Gdy się tak kręciłem po centrum to moją uwagę zwróciła naklejka na ruchomej taśmie która prowadzi na pierwsze piętro. Albo jest nowa albo nie zwróciłem wcześniej na nią uwagi.


W tym centrum nie ma windy na I piętro ani innej drogi by tam się dostać. Skoro nie po tej taśmie to jak ma tam wejść wózkowicz? Hmmmm..... nie zdążyłem się zapytać, a w zasadzie nie chciało mi się ale jak będę następnym razem to nie omieszkam zapytać dyrekcji.

Potem pojechałem do Reala. Miałem nic nie kupować tylko się rozglądnąć. Kręciłem się po sklepie i zajechałem na stoisko monopolowe i nagle poczułęm potrzebę na Jim Bima. Nie mogłem go znaleźć. W tym czasie zadzwoniła do mnie Ola.
Nudziło jej się w pracy. Rozmawiamy, rozmawiamy, a ja jeżdżę po tym stoisku i szukam tej flaszki. W końcu ją znalazłem ale była poza moim zasięgiem ponieważ była umieszczona na najwyższej półce. Musiałem kogoś poprosić o zdjęcie jej ale jak to zrobić skoro gadam z Olą? Hmmmm... flaszka nie zając, nie ucieknie. Zatrzymałem się na monopolowym i gadamy, gadamy, gadamy... W końcu nie chciałem robić obciachu na monopolowym i wyjechałem ze stoiska. Jeżdżę po dużej sali i gadamy z Olą. Gdy skończyłem rozmawiać to musiałem znów ja zadzwonić do znajomej. Zadzwoniłem i znów gadamy, gadamy, gadamy. Ja raz byłem na monopolowym, a raz na dużej sali. W końcu skończyłem gadać i pojechałem po whisky. Do flaszeczki dokupiłem pistacje i jakieś jeszcze drobiazgi.

Gdy opuściłem Real to pojechałem do Vision Express by obejrzeć okulary. Znalazłem takie jedne oprawki. One mają kilka wad tzn. są trochę zbyt jasne, zbyt ładne i drogie. Muszę się z tym przespać i przemyśleć to. Kazałem odłożyć te okulary. 



Gdy wracałem to zahaczyłem o McDonalda. Zjadłem kolacje i wróciłem do domu. Gdy wypakowywałem swoje zakupy to w pokoju czekały na mnie zdrowe smakołyki tzn. arbuz, gorzka czekolada, sok pomidorowy i kalarepa.
Jak to się ma do moich zakupów? Do whisky i pistacji?


sobota, 10 sierpnia 2013

Trochę chłodniej...

Ufff... nareszcie jest chłodniej. Nie za bardzo dobrze znoszę upały a tym bardziej takie ekstremalne jakie były w ostatnim tygodniu w Krakowie. Mogę się pocieszyć tym, że i ci zdrowi nie za bardzo funkcjonowali przy 38°C. By jakoś wytrzymać to moczyłem koszulkę w ciepłej wodzie, wykręcałem ją by się z niej nie lało i ubierałem na siebie. To było takie sztuczne pocenie się i zdecydowanie naturalne metody wypracowane przez ewolucję są najskuteczniejsze. Mogłem sobie pozwolić na bycie misterem mokrego podkoszulka bo ja siedzę w domu.

Dzisiaj w Krakowie i prawie za moimi oknami jest Coce Live Festival 2013. Z okien będę słyszał i widział koncert ale to nie to samo co bycie bezpośrednio przed sceną. Szkoda, że się wcześniej nie zainteresowałem tym festiwalem. Co roku planuje, planuje i jakoś mi zchodzi. Ponoć są jeszcze bilety na dzisiejszy dzień no ale przecież nie pojadę na koncert na wózku na płytę bo będę oglądał tylko tyłki innych. Może wreszcie w przyszłym roku się zdecyduję i jakoś to zorganizuję.


Mnie najbardziej zależało na koncercie Florence & The Machine.


W przyszłym tygodniu, na długi weekend planuję wyjazd do mojej kochanej warszawskiej Syrenki. Tym razem planuję jazdę pociągiem.
Powszechnie wiadomo, że nasze koleje nie są zbyt frendly dla osób poruszających się na wózkach inwalidzkich. Ponoć się jednak da to zrobić. Jacyś mili panowie wsadzają takowego delikwenta na wózku do pociągu w Krakowie, a inni w Warszawie wyciągają z pociągu. Muszę to jakoś zorganizować. To może być dla mnie ekstremalna wyprawa.

Na koniec chciałem podziękować za wszystkie komentarze do mojego ostatniego wpisu To jak list w butelce. Było ich wyjątkowo dużo i bardzo miłe. Trzymajcie kciuki dalej.

wtorek, 6 sierpnia 2013

To jak list w butelce

Wydawało mi się, że już nigdy się nie zakocham. Że moje życie albo to co z niego zostało będzie nudną wegetacją. Sam pielęgnowałem moją samotność bo nie chciałem budzić w sobie żadnych uczuć by nie być znów rozczarowanym.
Dodatkowo miałem kilka zasad w życiu dot. kobiet. Nigdy nie będę jeździł do dziewczyny zbyt daleko. Musi być ode mnie młodsza, a gdy zachorowałem to jeśli bym się już zakochał to tylko w zdrowej dziewczynie, a w ogóle to się nigdy nie zaangażuję no i co? Wszystko szlak trafiło.

Moja warszawska syrenka jest ode mnie ciut starsza. Mieszka w Warszawie, a to nie jest tuż za miedzą Krakowa. Jest również chora na SM chodź sprawniejsza ode mnie ale o to nie trudno no i zakochałem się. Mam wielkie szczęście bo ze wzajemnością. Nie jestem chłopcem ale zadziwiające jest nasze wspólne odczuwanie. Komunikujemy się bez słów, czujemy podobnie, kochamy się. Najlepiej oddaje to tekst listu z filmu List w butelce.

"Do wszystkich statków na morzu, do wszystkich portów.
Do krewnych, przyjaciół i nieznajomych.
 
To przesłanie i modlitwa ...
Podróże pozwoliły mi odkryć wielką prawdę. Życie podarowało mi to o co tak wielu zabiega, lecz tak niewielu odnajduje – osobę, która była mi przeznaczona.
Bratnią duszę... Bogactwo najprostszych zalet ...
Odnalazłam port, będący moim domem.
I ani wiatr, ani kłopoty, ani nawet śmierć nie mogły zburzyć tego domu.
 
Modlę się by wszystkim było dane zaznać takiej miłości i być przez nią uzdrowionym.
Jeśli moja modlitwa zostanie wysłuchana znikną winy i wzajemne żale ...
i przyjdzie kres wszelkiej złości.
 
Proszę Cię o to Boże.
Amen."
Ja to mam teraz. To się dzieje. Do Krakowa wracałem samolotem. Do domu wracałem, za oknem piękne widoki, zachodzące słońce, a ja nie czułem szczęścia.



Teraz muszę myśleć i kombinować jak, kiedy i znów jechać do stolicy.

Depeche Mode - jak było.

Nadrabiam zaległości blogowe bo nie miałem czasu. Do Warszawy przyjechałem specjalnie wynajętym busem z Krakowa z grupą innych depeszowców. To był wesoły busik. Chłopaki i dziewczęta polewały trunki wysokoprocentowe. Ja też zakosztowałem trochę tych napojów wyskokowych ale to w ramach zdrowotności bo to... Baklofen w płynie.
Jeśli chodzi o koncert Depeche Mode to był super. Nie wiem co pisali o nim w internecie ale mnie się bardzo podobało. Super nagłośnienie no i stadion narodowy robi wrażenie. Organizacja imprezy doskonała. Żadnych problemów. Dobrze, że byłem, że mogłem ich zobaczyć, że wziąłem byka za rogi i mimo ograniczeń dałem rady.








Koncert był super ale ja nie mogłem się doczekać kiedy się skończy i kiedy będę mógł wyjść, wsiąść do taksówki i jechać do mojej Dorotki.

środa, 24 lipca 2013

Depeche Mode i Warszawa

Oczekiwałem dziś przesyłki kurierskiej. Specjalnie dzwoniłem rano do firmy kurierskiej z informacją i prośba by przekazali kurierowi iż jestem niepełnosprawny i mogę nie "dobiec" za pierwszym lub drugim razem do domofonu. Informacja kurierowi została przekazana i czekałem. Koło 17 domofon. Zbieram się. Próbuję wstać z kanapy przy pomocy chodzika. Gdy już stoję i zamierzam iść w kierunku domofonu to nagle jak pier.....em betami o glebe. Rozwaliłem się o drabinki w pokoju, a już było drugie dzwonienie domofonu. Zbieram się z ziemi, nie bez trudu. Domofon dzwoni i dzwoni. Gdy już się wgramoliłem na łóżko, podnoszę się do pionu i.... replay. Znowu kraksa. Nie zdążyłem dobiec do domofonu. Dobrze, że w miarę szybko udało mi się pozbierać do kupy i zadzwonić do firmy i uprosić o ponowną próbę. Kurier szybko przyjechał, a ja czekałem już na niego na chodziku przy domofonie.

Jutro wyjeżdżam do Warszawy na koncert Depeche Mode.


Bilety kupiłem już dawno. O 10 jest wyjazd autokarem z Krakowa. Ja mam bilet tylko w jedna stronę tzn. idę na koncert, a po koncercie zostaje w Warszawie do 3 sierpnia. Będę się starał pisać ze stolicy o ile znajdę czas bo ostatnio z tym było słabiutko.

wtorek, 23 lipca 2013

Niedzielna majówka

W sobotę Ola wróciła z urlopu. Była w Zakopanem ze swoim lubym. Przyjechała do mnie przy okazji po odbiór swoich kluczy do mieszkania. Zostawiła klucze Iwonie by doglądała jej kwiatków itp. Iwona nie mogła się spotkać z Olą to po sąsiedzku zostawiła klucze u mnie. Ola wyglądała dobrze, jak zwykle. Gdybym ją zobaczył pierwszy raz to pewnie bym się zachwycał ale Ola.... Ona jest jak siostra. Ostro się opaliła ale głuptas zbyt dużo leżała na leżaku i z przodu wygląda jak czekoladka, a z tył o pół tonu jaśniej. Nie mieliśmy zbyt wiele czasu na rozmowę bo wpadła do mnie, okręciła piruet by się zaprezentować no i za chwilę poszła do swojego chłopaka, który czekał na nią w aucie.

W niedzielę byłem na świeżym powietrzu. Najpierw przyszedł do mnie Tuta, z żoną i synem. Anetka chciała się dowiedzieć przy okazji odwiedzin najnowszych newsów. Ich syn Kuba z chłopaka który miał włosy na jeża stał się nieco starszy no i z długimi piórami. Tuta mnie wypuścił z mieszkania i oni pojechali załatwiać swoje sprawy, a ja pojechałem zwiedzić miasto.

Pojechałem na kawę, na gofry z bitą śmietaną i owocami. Były pyszne! Przy okazji zaliczyłem Iwonę... w pracy. Chwile porozmawialiśmy bo przecież nie mogłem jej zawracać głowy w pracy zbyt długo. Potem wsiadłem w busa i pojechałem do centrum. Nie było upalnie ale ciepło, a gdy wjechałem do Galerii Krakowskiej to ogarnął mnie ten miły chłód. Aż się nie chciało wychodzić. Zrobiłem małe zakupy. Gdy tak włóczyłem się po galerii to przy "kąciku" spożywczym pełno ludzi. Kilka stoisk z różnymi fast foodami ale największa kolejka do... McDonald's i KFC. Tam przy najmniej śmiało można powiedzieć, że wiem co jem!

Wyszedłem z tej klimatyzowanej puszki konsumpcji i pojechałem na rynek, a tam pełno ludzi. Nie ma się czemu dziwić bo pogoda była dla turystów i mieszczuchów idealna. Było ciepło, słonecznie, wietrznie. Potem sprawdziłem co się dzieje na krakowskich błoniach. W sumie to nic by się nie działo gdyby nie mecz Cracovii. Pełno kibiców w pasiastych koszulkach biało czerwonych. Gdyby nie zamieszanie z kibicami to na błoniach była pełna majówka. Tak samo było w zakolu Wisły pod Wawelem.



Gdy wracałem na swoje miejsce spoczynku to zadzwonił Dżakub, że będą w pizzerii na osiedlu. Przyjechałem i widzę, że Dżakub pije piwo co oznacza, że Natalia prowadzi jego auto. A skoro się stało i wypił jedno to czemu nie wypić drugiego lub trzeciego piwka? On jest duży chłopczyk więc musi dużo pić płynów. Ja wypiłem tylko jedno piwko. Natalia jest super. Ona o nim wie wszystko to co ja się dowiadywałem o nim od 12-13 roku życia. To taka dziewczyna, że można z nią kraść konie.

Gdy skończyliśmy konsumpcję to Rafał mnie wprowadził do domu. Byłem zmęczony chodź przecież tylko siedziałem. Można powiedzieć, że na koniec dnia ich również zaliczyłem. Co to był za perwersyjny dzień :) Może dlatego byłem wykończony?

sobota, 20 lipca 2013

Spacerek

Cały tydzień siedziałem na tyłku. Dzisiaj dopiero mi się "zachciało" wyjść. Chciałem zobaczyć jak wygląda niebo. Jak grzeczne dziecko nie odjechałem daleko od domu. Cały czas kręciłem się na osiedlu.

Gdy brat mnie wypuścił z domu to poszliśmy do wodopoju... na piwo. On zamówił małe bo jeszcze miał pracować, a ja duże bo na spasykę:) Gdy skończyliśmy to go odprowadziłem do domu. Szliśmy razem! (hehehe)
Zgłodniałem więc pojechałem do pizzerii osiedlowej. Zjadłem, wypiłem i... poczułem pęcherz. W pizzerii WC nie jest zbyt frendly dla osób niepełnosprawnych no to pojechałem do galerii handlowej. Tam kibelek jest super. Oznaczyłem teren i coś trzeba robić dalej więc zamówiłem dobra czarną kawę. W czasie kawy zastanawiałem się co ja będę robił?
Wyboru nie było zbyt wielkiego więc się wpakowałem do Real'a. Zrobiłem zakupy. Chodzi o artykuły pierwszej potrzeby... piwo x 2. Trochę się po ścigałem miedzy alejkami i kierunek -> dom, prycza.

Zacząłem ostatnio znów ćwiczyć ale jest krucho. Osłabłem ale raczej nie dla tego, że kilka miesięcy było... na tapczanie siedzi leń, nic nie robi cały dzień. Jestem idealnym królikiem doświadczalnym. Miałem okresy gdy brałem Betaferon, Tysabri, Mitoxantron. Były okresy, że nic nie brałem i nic nie robiłem. Były też okresy, że ćwiczyłem ale z czystym sumieniem, z ręką na sercu mogę powiedzieć, że ja swoje, a SM swoje. Ćwiczę ale cudów nie będzie. To tak dla zabicia czasu.

niedziela, 14 lipca 2013

Warszawa

Zostałem zaproszony do Warszawy na tydzień by spędzić miło czas i zmienić otoczenie. Na początku miałem wiele wątpliwości ale szybko się zgodziłem. Musiałem wykombinować jak tam dojadę i jak wrócę.
Gdy powiedziałem Oli, że zamierzam jechać do Warszawy to ona od razu zaproponowała mi, że zawiozą mnie razem tzn. ona ze swoim chłopakiem.
Jechałem w ciemno. To był najlepszy tydzień od wielu, wielu lat.

25 lipca jadę do Warszawy na koncert Depeche Mode i znów zostaję w Warszawie na tydzień.
Teraz nie mam weny do pisania ale obiecuję, że jak zbiorę myśli i będę wstanie ubrać je w odpowiednie słowa to powiem wszystko.

piątek, 5 lipca 2013

No to do roboty :)

Zwróciła się do mnie Fundacja na Rzecz Chorych na SM im. bł. Anieli Salawy w Krakowie z prośbą o poinformowanie Was o tym, że obecnie Fundacja realizuje projekt „Wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym, w tym z niepełnosprawnościami sprzężonymi na rynku pracy”.
O szczegółach tego projektu można przeczytać na stronie fundacji pod w/w linkiem lub z Biurem Fundacji.

Fundacja na Rzecz Chorych na SM im. bł. Anieli Salawy 
ul. Dunajewskiego 5
31 - 133 Kraków
tel. 12 341 48 99
e-mail: j.cuze@fundacja-sm.org
www.fundacja-sm.org

Reasumując: czytać, pytać, jechać i dobrze się bawić. Koniec siedzenia w domu!

czwartek, 4 lipca 2013

Wypad z domu

Wyszedłem wczoraj ze swojej pieczary. Miałem kilka spraw do załatwienia ale po kolei. Najpierw pojechałem do centrum. Gdy załatwiłem sprawę to wróciłem znów na swoje osiedle.

Na osiedlu mam taki zakład fryzjerski. Trochę zarosłem i trzeba było popracować nad swoim image. Wjechałem do salonu na swoim rydwanie i w "bólach" przesiadłem się na fotel.
Jak strzyżemy? Zapytała mnie fryzjerka. Tam fryzjerek pracuje kilka ale zawsze im mówię by lekko skróciły mi włosy. Wolę wyjść od fryzjera z za długimi włosami niż za krótkimi. Niestety ale zazwyczaj wychodzę wygolony jak rekrut. Czemu tam chodzę? Bo to jest salon dostępny dla mnie i jest "frendly" dla osób niepełnosprawny.
Tym razem fryzjerka się postarała. Byłem zadowolony. Gdy skończyła to powiedziała patrząc na mnie, że wyglądam jak z żurnala. Chyba była zadowolona ze swojej pracy.

Po fryzjerze pojechałem do swojego lekarza pierwszego kontaktu. Miał mi wypisać nowe recepty. Wchodzę a w zasadzie wjeżdżam do gabinetu lekarskiego, podjeżdżam do biurka, a lekarz takim gestem dłoni wskazuje mi krzesło i mówi: proszę siadać!
Ale mnie i jego ta sytuacja rozbawiła. Przez chwilkę lekarz mnie przepraszał ale ja się kompletnie nie obraziłem.

Gdy wracałem do domu to spotkałem instruktora prawa jazdy. Chodziłem do niego na kursy gdy jeszcze byłem chodzącym. Nie skończyłem kursu bo już wtedy miałem poważne kłopoty z wciskaniem pedałów. Jak mnie zobaczył na wózku to powiedział - O Jezu! Był zaskoczony. Ostatni raz widzieliśmy się w lecie 2009 roku. Chwilkę porozmawialiśmy i na konie powiedział mi że mimo wózka świetnie wyglądam.

Z tym chwaleniem to dziś lekka przesada. Mieczów ci u nas dostatek, ale i te przyjmuję...

sobota, 29 czerwca 2013

Na tapczanie...

W piątek miałem jechać do Oli do pracy na chwilę, a potem na zakupy, do fryzjera itp. To był błąd bo zrealizowałem tylko pierwszy punkt. Tak mnie zakręciły dziewczyny na rehabilitacji, że nie można się było wyrwać.
Byłem u niej w pracy drugi raz, a jej koleżanka, Agata mnie witała jak byś my się znali całe życie. Poznałem również Łączka-Pączka. Ona jest odjazdową dziewczyną. Nie będę ukrywał, że było fajnie. Towarzystwo bardzo rozrywkowe. Oj gdyby to nie była praca to byśmy rozkręcili niezła imprezę ale zbliżała się godzina 20 i czas było iść do domu.
Wracałem do domu na moim rydwanie i trafiłem na taki chodnik, że czułem się jak bym był na rodeo. Jak już się wydostałem z tej dziurlandii to złapał mnie deszcz. Echhhhh... dolało mi trochę.

Za to dzisiaj mam dzień z tych "na tapczanie siedzi leń". Oj, nie chciało mi się wychodzić. Może jutro się wybiorę, a jest co oglądać bo w Krakowie odbywa się IX Małopolski Piknik Lotniczy. Mieszkam od miejsca tego pikniku jakieś 1000 m, a że mieszkam na X piętrze to można powiedzieć, że mam miejsce w pierwszym rzędzie. Jak starczy mi zapału, pogoda wytrzyma i starczy poweru w akumlatorach to może zaglądnę na Mistrzostwa Europy w Bike Polo 2013 w Krakowie.

A teraz wybaczcie ale idę realizować ciąg dalszy wiersza Jana Brzechwy.

czwartek, 27 czerwca 2013

Ach te kobiety i echhh te kolory

Była wczoraj Aga u mnie. Ponad dwie godziny. Wiecie co można zrobić przez tyle czasu? Myśmy się w tym czasie przywitali, usadowili, mój brat czynił honory i nam polewał... kawę:) Jak zwykle dobrze nam się rozmawiało, a najmniej było rozmów o tej nudzie czyli o SM.
Aguś ładnie wyglądała jak zwykle. Można powiedzieć że NUDA! Miała również na sobie moje ulubione spodnie ale to nie przez spodnie tak dobrze wygląda tylko przez wkład do nich:) Ach te kobiety. My faceci narzekamy na Was - kobiety ale jakież by było nasze życie nudne bez Was. Chyba nie pomylę się jeśli powiem, że w przypadku kobiet i o tym co mówicie o facetach jest dokładnie tak samo.
Chciałem Adze zrobić fotkę i wstawić na bloga ale nie pozwoliła mi na to więc musicie mi wierzyć na słowo. 

W międzyczasie rozmawialiśmy o kolorach i teście na daltonizm. Sam mimo, że odróżniam kolory i się nie mylę to testu nie przechodzę. Już w pierwszej klasie szkoły średniej, na jednej z ostatnich lekcji wzięła mnie pielęgniarka do gabinetu na taki test. To było 25 lat temu. Młodszemu pokoleniu śpieszę powiedzieć, że w tych zamierzchłych czasach w szkołach były pielęgniarki. One zwalniały ze szkoły jak ktoś się źle czuł i przeprowadzały różne, proste testy. Już wtedy przy drugiej czy trzeciej planszy nie rozróżniałem - cyfr, liczb, liter. Kto by się przejmował takim błahym problemem tym bardziej, że widziałem żółty, czerwony, zielony, niebieski. Zlekceważyłem ten fakt, a i tak nawet gdybym wiedział co się święci to nie było dla mnie lekarstwa.

Włączyłem test dla Agi i... oblała go. Ma tak samo jak ja. Ona by nie uwierzyła w to na co patrzy albo w zasadzie w to czego nie widzi. Za nią stał mój brat i mówił co widzi wówczas gdy ona zastanawiała się co tam może być napisane:)

Aguś mi groził, że jak ją znów obsmaruję na blogu to mi pokaże. Ciekawe co?:)

Jeśli ktoś się chce zweryfikować albo pobawić to poniżej jest teścik :)


wtorek, 25 czerwca 2013

O wszystkim i niczym

Miałem w niedzielę iść na finały Orlen Beach Volley Tour 2013. Obudziłem się. Pogoda była co prawda dziwna i mimo zachmurzenia to nie do końca było wiadomo czy będzie padał deszcz czy zaświeci słońce. Pogoda okazałą się łaskawa i był śliczny dzień ale ja miałem dół.
Wstałem, poszedłem do łazienki i wróciłem do łóżka. Nic mi się nie chciało. Gdyby było to możliwe to najchętniej bym poszedł spać i nigdy się już nie budził.
Nie cierpię takich dni. To tylko jeden dzień z mojego życia a i od czasu do czasu a nie tygodnie lub miesiące takiego doła. Gdyby takie dni trwały u mnie tygodnie to chyba bym sobie łep odstrzelił.
Jestem chyba szczęściarzem, że nie ma ich czyli takich dni w moim życiu zbyt wiele.

Jutro przyjeżdża do Krakowa Aga. Dzwoniła do mnie przed chwilą w tej sprawie. Zmąciła mi umysł bo zapomniałem jej zapytać jakie tym razem będzie miała spodnie i jak będzie pachnieć. Whatever ale na pewno coś kuszącego wymyśli. Ona wie co lubią tygryski. Ma dobry gust. To jest coś sexy ale nie wulgarne. Oj ma to dziewczę klasę, ma ma.
Napijemy się dobrej kawy, poplotkujemy i będzie jak zwykle czyli nice. Może jej jutro trzasnę fotkę i wam pokażę o czym mówię? Zobaczymy czy mi ulegnie i da mi zrobić foto oraz czy ewentulanie ją dogonię.

Ostatnio było trochę gorąco na polu (dla wszystkich z poza małopolski: na polu = na dworze). Komarów pełno, a ja wieczorami siedzę przy uchylonym oknie i zapalonym świetle. Wiecie co to powoduje? Ano to, że koło lampki mam pełno bzyczącej fauny. Zdecydowanie najliczniejsze są te dożarte suki - komarzyce:) Wiecie co zauważyłem? Latają koło mnie ale jeszcze żaden komar mnie nie użarł. Nie wiem o co chodzi? Boją się SM? Ja nawet sypiam z tym całym zwierzyńcem bo mi się nie chce ich gonić.
Może to jakieś zaburzenie metaboliczne? Może również to zaburzenie powoduje SM? Echhhh... to taka czysto akademicka dyskusja, a na Nobla nie liczę:)

Dni już się skracają:( Idzie zima:(

niedziela, 23 czerwca 2013

Wianki

W sobotę ruszyłem się z domu. Chyba od 2 tygodni nie wychodziłem bo mi się nie chciało. Zmusiłem się. Chciałem zaglądnąć i obejrzeć zawody Orlen Beach Volley Tour 2013 o Puchar Prezydenta Miasta Krakowa.
Wyszedłem z domu i... spotkałem koleżankę. Z Kasią kiedyś pracowaliśmy razem. To miła niespodzianka tym bardziej, że mieszkamy na końcach miasta. Ja na północy, a ona na południu Krakowa.  Poszliśmy pogadać do pizzerii na piwo. Gdy już skończyliśmy to stwierdziłem, że już nie pojadę na zawody tylko odwiozę autobusem Kasię do domu, a sam pojadę pod Wawel by zobaczyć co się dziś dzieje ciekawego w związku z krakowskimi Wiankami.
Wysiadłem z autobusu i deszcz leje. Myślałem, że szybko przestanie padać ale niestety nie zanosiło się na to. By się ukryć przed deszczem i skorzystać z toalety pojechałem do Muzeum Sztuki i Techniki Japońskiej Manggha.

Sławomir Wadas - Centrum Sztuki i Techniki Japońskiej "Manggha"
Wjeżdżam, a tam jakieś zamieszanie, sala przygotowana. Pytam co się dzieję i czy mogę. Okazało się, że dzisiaj sala została wynajęta na wesele. Niezłe widoki no i później wieczorne fajerwerki:)


Gdy już załatwiłem potrzeby fizjologiczne a deszcz ustał to pojechałem na zwiad pod Wawel. Tam akurat trwał kiermasz z różnymi produktami regionalnym takimi jak wina, piwa, słodycze, wypieki i inne lokalne specjały. Nie zabrakło oczywiście stanowiska do robienia wianków.


Oj, tu akurat tego nie widać ale były tam takie dziewczyny, że po wianek do Wisły bym nie wskoczył ale rzucił bym się za nimi w ogień, najlepiej piekielny:) Pomarzyć można:)
Nie zabawiłem tam zbytnio długo. Fajerwerki miały być koło 22:30. Nie chciało mi się tak długo tam siedzieć i czekać. Prócz tego było by tam jak co roku tak wiele osób, że oglądanie czy uczestniczenie w tej imprezie osoby niepełnosprawnej na wózku to jakieś nieporozumienie. Na pewno bym widział fajerwerki ale reszty bym nie zobaczył.

Pojechałem na krakowskie Błonia. Tyle razy tam bywam ale takiej pustki nie widziałem dawno. Ludzie uciekli przed deszczem.


Gdy dotarłem do domu to okazało się, że będzie małe pijaństwo. Mój brat, przyjaciel i ja. Oni wlali znacznie więcej w siebie niż ja. Mnie wystarczyło tylko jedno piwo bo nie miałem ochoty na więcej.
Nie wiem, czy mi się będzie chciało w niedzielę rano jechać zobaczyć finały Orlen Beach Volley Tour 2013. Zobaczymy :)