Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

sobota, 31 maja 2014

Koncert, impreza

OK, dobija mnie walka z wiatrakami. To tak jak bym chodził do pracy i nie dostawał za to wynagrodzenia i nie mówię o wolontariacie. Co się z taka pracą robi? Rzuca ją się i szuka innej. Dla mnie nawet tej innej nie ma. Bezsilność jest najgorsza, a to mi podcina skrzydła. To tak à propos poprzedniego wpisu. Pieprzyć SM.

W piątek pojechałem na Pixar in Concert. Pixar in Concert to kultowe filmy - bajki z muzyką na żywo. Imprezę zorganizowano specjalnie dla dzieci z okazji Międzynarodowego Dnia Dziecka. Koncert był równocześnie wydarzeniem towarzyszącym tegorocznej edycję FMF-Festiwalu Muzyki Filmowej.


Mnie cały ten koncert nie za wiele interesował ponieważ ani jednej z tych bajek nie oglądałem. Ruszyłem swój tyłek tylko po to by zobaczyć jak wygląda i funkcjonuje od środka nowo otwarta Kraków Arenę. Przy okazji dowaliło mi deszczem ale pokonałem wszystkie przeciwności.










Hala robi niesamowite wrażenie. To aż dziw, że Kraków do tej pory nie miał dosłownie żadnej hali koncertowej. Wielcy artyści tego świata omijali nas szerokim łukiem. Gdy byłem w środku to nie chciało mi się wierzyć, że to Polska, że to Kraków. A najlepsze w tym wszystkim jest to, że hale mam obok domu, 3,5 km. Rzut beretem. Koncert był symfoniczny. Akustyka hali super. Gdy tak słuchałem tej muzyki to sobie pomyślałem, że możliwości wokół mnie się zwiększają ale moje co raz bardziej się zmniejszają. Echhhh....

Po koncercie pojechałem do galerii coś zjeść, napić się kawy. Kawę wypiłem i gdybym miał łóżko ze sobą to bym poszedł spać. Byłem niedaleko pracy Oli więc i ją odwiedziłem. To nie moje rejony i rzadko się tam zapuszczam. Miała trochę wolnego więc pogadaliśmy. Bardzo dawno się nie widzieliśmy.

Do domu wróciłem koło 17. Byłem zmęczony więc na chwilkę położyłem się. Koło 19 chłopaki wpadły do mnie na whiskey. W tych spotkaniach trzeba jedną rzecz zmienić. Zamiast dzwonić tylko po pizze to trzeba dzwonić po pizze i dziewczyny:) Nie wiem czy wtedy dostana pozwolenie na wyjście z domu:)



wtorek, 27 maja 2014

Własna głupota jest najgorsza.

Dzisiaj był ostatni dzień rehabilitacji domowej. Jakie efekty? Żadne, nawet jest gorzej. Uwielbiam osoby które mi mówią co powinienem robić, że powinienem się rehabilitować, że to mi pomoże, spowolni postęp choroby itp. różne głupoty. Sam w to wierzyłem kiedyś i znów się oszukiwałem.
Oni mówią o teorii, a ja o praktyce. Rehabilitacja mi pomagała w minimalnym stopniu 8 lat temu, tuż po diagnozie. Teraz to mam wrażenie, że to mi bardziej szkodzi niż pomaga. Oczywiście, najlepiej powiedzieć, że źle dobrana i prowadzona rehabilitacja itp. Tylu specjalistów ze mną pracowało i zero efektów. Dla mnie to takie samo głupie gadanie jak to, że gorzej się czuję bo np. jest gorąco. Większej bzdury nie słyszałem. Gorzej się czuję w upale bo jestem chory na stwardnienie rozsiane. Gdybym był zdrów to bym powiedział, że jest upał i tyle. Lekarze u pacjentów chorych na SM, którzy umierają,  też wpisuj jako przyczynę zgonu np. zapalenie płuc, pęcherza, odleżyny, a nie podają, że są to powikłania po chorobie pierwotnej. Dlatego w statystykach wszystko jest OK. Nikt nie umiera na SM. Jest super.
W rehabilitacji czy w jakimś innym działaniu jest obietnica, nadzieja, że będzie lepiej albo że przynajmniej utrzymam dotychczasowy poziom sprawności. Tymczasem moja praktyka odziera mnie ze złudzeń. To bardzo ale to bardzo boli. Gdy zaprzestałem rehabilitacji na rok to tuż przed podjęciem tej decyzji byłem w złej formie psychicznej. To dlatego przez ostatni rok nie kiwnąłem palcem w bucie ws. rehabilitacji. Niektórzy myślą, że to jakiś bunt, że się obraziłem, na chorobę, na życie i że to jakiś protest. Nic z tych rzeczy. Mnie praca na darmo i bez efektów dobija psychicznie. Odzyskałem równowagę psychiczna dzięki braku rehabilitacji. Brak rehabilitacji = brak nadziei = brak rozczarowań = psychika OK. Tak samo było gdy kupowałem Betaferon i brałem Tysabri. Zrezygnowałem z leczenia i nic się nie stało. Choroba jak postępowała tak postępowała. Tak samo było gdy zrezygnowałem z rehabilitacji. Oczywiście, że się pogarsza ale tak samo jest gdy ćwiczę.
Wk....a mnie to, że znów uwierzyłem, że nie posłuchałem własnego rozumu. Że znów na coś liczyłem. Zrobiłem głupotę sam na własne życzenie. To boli najbardziej. Bardo źle się z tym czuję.

Już nigdy takiego błędu nie popełnię.



poniedziałek, 26 maja 2014

Szału ni ma :)

W niedzielę musiałem ruszyć 4 litery na wybory. Jak mówił klasyk: Nie chcem ale muszem. Panny na wydaniu do najpiękniejszych nie należały ale co zrobić. Zawsze chodzę na wybory. Traktuję to jak obowiązek i przywilej.
Nie obeszło się bez drobnych problemów przy urnie. Dopisali mnie do listy w nie macierzystej komisji ale bez adresu zameldowania. Było imię, nazwisko, pesel ale nie było adresu. Komisja musiała dzwonić do jakiś tam instancji wyższych i wyjaśniać ale w końcu dostałem karty do głosowania.

Rano mnie z domu wypuścił brat, a mama pojechała na działkę więc powrotu do domu nie miałem. By czas jakoś zabić to pojechałem na Moto Show Kraków 2014.
Ja jakiś dziwny facet jestem. Nigdy nie zrobiłem prawa jazdy chodź mogłem bez problemu kupić auto. Jakoś nie musiałem się dowartościowywać poprzez auto, a jego brak mi nie przeszkadzał. Gdyby auto było mi niezbędne to na pewno bym je kupił. Może to dla tego, że nie miałem jebla na punkcie aut jak inni chłopcy a potem faceci.
Tak samo było teraz na targach. Byłem bo coś trzeba było ze sobą zrobić ale jakoś ciśnienie mi nie podskoczyło. Auta ładne ale bez przesady. Nie chciało by mi się czytać dokumentacji, gadać z właścicielami itp. Auto ma jeździć chodź na pewno gdyby coś trzeba przy nim zrobić to bym sobie poradził. Nie jestem anty techniczny i szybko się uczę.
Było wiele, różnych aut. Bardzo dużo było aut nowych tuningowanych. Wyglądały świetnie ale mnie najbardziej podobały się stare auta. 


Takiego Harley Davidsona to bym chciał :) Taki mi się zawsze marzył :)

Ford Mustang. Piękny :)

Chevrolet Corvette C3

Dodge Charger, piękna klasyka.

Dodge Charger był do kupienia. Myślę, że 250 tys. to zbyt mało.


Sportowe auta. Śliczne ale wolę oldschoolową klasykę.
Dużo czasu spędziłem na dworze. Była ładna pogoda chodź nie było gorąco. Mimo, że cały dzień na siedząco to do domu wróciłem zmęczony.

Gdyby nie wybory to na pewno bym się nigdzie nie ruszał z domu. To był dzień jak co dzień. Szału ni ma :)



czwartek, 22 maja 2014

Jutro sobie posiedzę:)

Przyszła dzisiaj rehabilitantka i trzeba się było brać do roboty. Nawet mi nieźle szło. Po rehabilitacji jakoś dychałem. Ona zawsze mierzy mi ciśnienie przed i po ćwiczeniach. Co dzisiaj było najdziwniejsze, to to, że miałem mniejsze ciśnienie po rehabie niż przed. Za to później padłem. Miała być krótka drzemka jak zazwyczaj po ćwiczeniach, a padłem na 2,5 godziny. Może to przez ten upał? Dziwne ale nie czułem go dzisiaj aż tak bardzo.

Co do upałów i radzenia sobie z nim to polecam metodę, która sprawdziłem w zeszłym roku. Wg mnie, najlepiej jest zmoczyć koszulkę w ciepłej wodzie, wykręcić i taką mokra ale letnią ubrać. Przez to, że jest w letniej wodzie płukana to podczas ubierania nie doznaje się szoku:) Nie jest to metoda nadająca się do pracy ale jeśli ktoś siedzi w domu tak jak ja to wydaje się ona najlepsza poza oczywiście klimatyzacją:)

Dzisiaj otrzymałem z Urzędu Miasta Krakowa oficjalne potwierdzenie, że zostałem dopisany do innej komisji wyborczej niż moja macierzysta. Chodzi o to, iż ta do której należę nie jest przystosowana dla osób niepełnosprawnych.
Cieszę, się tym bardziej bo udało mi się to wszystko załatwić bez wychodzenia z domu. Było to możliwe dlatego, że jestem zarejestrowanym użytkownikiem na Elektronicznej Platformie Usług Administracji Publicznej (ePUAP ). Jest to system informatyczny, dzięki któremu można załatwiać sprawy urzędowe za pośrednictwem internetu. Bardzo wygodna sprawa. Polecam ją wszystkim zarówno sprawnym jak i "kulawym".

W głębokim PRLu wybierali za mnie. Wtedy wszystkim chodziło o możliwość wybierania. Dziś jest taka sposobność i zamierzam z niej skorzystać. Wybór jaki jest wszyscy widzą. Wybieramy między dżumą a cholerą. Nie ma idealnego wyboru ale coś trzeba wybrać. Też mi się nie chce wychodzić z domu, ubierać ale wybory są rzadko więc poświęcę im chwilę czasu. Mam nadzieję, że gdy będę głosować to wszytko będzie ok.

Jutro siedzę w domu. Jestem z tego bardzo zadowolony:)



środa, 21 maja 2014

I znów na świeżym powietrzu.

Wreszcie ząb skończony. Ufff... Już mi się to dłużyło. Stomatologowi również.

Pojechałem do dzielnicy Podgórze do MOPS'u by podpisać umowę na remont łazienki. Cieszę się z tego faktu ale na czas remontu będę musiał wynieść się z domu. Nie dam rady funkcjonować gdy w domu będą wykopki. Remont rozpocznie się z końcem czerwca lub na początku lipca.

Korzystając z okazji, że jestem w Podgórzu i ze ślicznej pogody pojechałem zobaczyć kopiec Kraka. Ten kopiec to jest taki pyrtek w porównaniu do kopca Kościuszki lub Piłsudskiego ale jest położony niedaleko centrum miasta. To też jedno z takich miejsc gdzie można było szybko wyskoczyć na rower po pracy. Tak robiliśmy gdy byłem zdrów. Przy okazji takiej wycieczki wracają miłe wspomnienia no i tęsknota. Wycieczka wózkiem inwalidzkim to nie to samo aczkolwiek adrenalina była. Droga dość nie równa, stroma. Musiałem balansować ciałem by się nie gibnąć:) Udało mi się podjechać pod sam kopiec. Na kopiec nie było możliwości wjazdu. Gdybym się na to porwał to trzeba by obok kopca Kraka usypać dla mnie mały kurchan:)

Jego lokalizacja sprawia, że widok na miasto jest niesamowity.

Widok na północną część miasta
W tle widać centrum Krakowa. Po lewej Wawel i kościół Mariacki.

Słoneczko grzeje więc można się zrelaksować w cieniu i przy piwku:)

A to kopiec. Ma tylko 16 m wysokośći.

U podnóża.

W drodze powrotnej z kopca.





Droga "polna" w centrum miasta.


Piszę o Krakowie bo bardzo się cieszę, że mieszkam w tym mieście. Dzięki temu, gdy wyjadę z domu to zawsze można coś robić, coś zobaczyć. Myślę, że tak samo by było w innym mieście. Czasami zastanawiam się co by było, jak bym żył gdybym mieszkał np. na wsi. Nie chodzi o to, że mam coś przeciwko wsi ale nie wiem czy bym sobie poradził z tą codzienną monotonią.
Z drugiej strony jest wiele ludzi w podobnej sytuacji do mnie, którzy mieszkają w małych miejscowościach lub wsiach. Oni dają rade to ja chyba też bym się dostosował.


Gdy wracałem z kopca to się umówiłem na mecz z moim bratankiem i bratem. Chciałem najpierw grać w ataku, jak Cristiano Ronaldo ale nie spotkało się to z aplauzem. W końcu ustaliliśmy, że będę sędzią liniowym:) Oto moja drużyna:)

Kamil i...
Kamil jak się urodził, gdy byłem w szpitalu po porodzie to był jak Kulfon. Pomarszczony, zapuchnięty, czerwony. Wszyscy się nim zachwycali, jaki śliczny itp., a ja się zastanawiałem czy oni mówią o tym samym dziecku? Musiałem kłamać by nie sprawić przykrości rodzicom. Dziś wszyscy znają tę historię i się z niej śmiejemy. Trochę lat minęło i chyba mu to wyszło na dobre. Ola kiedyś z nim jechała w autobusie i mówi mi, że bardzo żałuje, że on jest taki młody:)

...i mój brat Adam.
Cały ten orlik na którym chłopaki grały, znajduję się przy Zespole Szkół Ogólnokształcących Mistrzostwa Sportowego. W tej szkole Kamil tak przypakował podczas treningów pływania:) Super jest to wszystko zorganizowane. Począwszy od nawierzchni, a skończywszy na szatniach i prysznicach. Można na miejscu wypożyczyć piłę do gry. Nad całością czuwa facet. Chłopaki grały z małolatami wiec zwracał osobą starszym, że nie wchodzimy wślizgami by nie zrobić narybkowi piłkarskiemu krzywdy.

Prawie jak trawa.

Kamil celuje.

Mecz:)
Gdy już towarzystwo się rozeszło to Adam musiał wracać do domu, a ja z Kamilem poszliśmy na pizze. Jako, że byłem najbardziej wybiegany po meczu to zamówiłem w knajpie napój bogów czyli piwo dla siebie a Kamilowi cole i dużą pizze. Ma chłop spust.

Tak oto zleciał mi kolejny dzień. Trochę jetem już zmęczony tymi moimi wędrówkami. Czas na chwilę siąść na d..... i odpocząć.


wtorek, 20 maja 2014

Prawie jak wycieczka:)

Dziś wypuścił mnie z domu brat. Tak wygląda moje wyjście z domu. Najpierw trzeba je rozłożyć, ułożyć, a podczas zjazdu trzeba mnie trzymać bo wózek się raczej ześlizguje niż zjeżdża.

Prawie jak Małysz:)
Stromizna jest taka, że gdy kiedyś zjechałem bez asekuracji to się rozplaskałem na drzwiach:)

Gdy już wyszedłem to poszliśmy z bratem na piwo. On akurat wracał z treningu, a pora akuratna bo koło 13, jak za PRLu.:) Chlapnęliśmy piwko i Adam pojechał do siebie, a ja w miasto. Najpierw na pocztę. Miałem list z biletami do odbioru z Krakowskiego Biura Festiwalowego, które organizuje Pixar in Concert.


Idę na ten koncert z bratankiem. On już dzieckiem nie jest bo to 16 letni chłopak ale chce usłyszeć i zobaczyć nową halę Kraków Arena.  Hala jest gigantyczna. Ponoć większa jest od niej tylko hala O2 Arena w Londynie. Ja przecieram szlaki bo zamierzam z tej hali często korzystać. Liczę na to, że w niedalekiej przyszłości będą świetne koncerty.

Wózek miałem lekko uwalony. Zdarzało się, że jeździłem po deszczu wiec pojechałem umyć go na ręczną myjnie samochodową:) Kiedyś przyjeżdżaliśmy do tej myjni z bratem i Dżakubem i myliśmy nasze rowery gdy jeszcze byłem zdrów.
Chłopki na myjni umyły moją brykę. Śmialiśmy się bo to jak auto. Ma 4 koła to się nadaje do myjni:) Nie chcieli ode mnie grosza. Zagroziłem im, że skoro mam za darmo to będę częściej do nich przyjeżdżać. No to zapraszamy, tak mi powiedzieli:)

To nie moja bryka:)

Czyściutką bryką pojechałem do miasta, zwiedzać Kraków. Była śliczna pogoda.

No comment

Ledwie woda opadła, słońce zaświeciło i piknik pod Wawelem w zakolu Wisły.

Dziadki grają w szachy. Grałem z nimi dzisiaj i 2:1 dla doświadczenia:)

Kościół św. Michała Archanioła i św. Stanisława Biskupa na Skałce.

A to dziedziniec tego kościoła.

Klasztor Paulinów przy kościele na Skałce.

Dziedziniec i ogród.

100 metrów od Skałki jest kościół Św. Katarzyny ojców Augustianów.
W oddali  widać wieże kościoła Bożego Ciała.

Kościół Św. Katarzyny. Co rusz to kościół. W Krakowie jest ci ich dostatek:)

Bazylika Bożego Ciała na krakowskim Kazimierzu.

Klimatyczne uliczki krakowskiego Kazimierza.

Życie na Kazimierzu.

Plac Nowy, popularnie zwany Żydowskim.

A ten zdecydowanie przesadził z korzystaniem z życia.
Na bank był pijany ale zadzwoniłem na straż miejska by go zabrali.
Ludzie koło niego chodzą i nikogo nie interesuje, że człowiek leży na ulicy. 


Klimatyczne uliczki przy placu Żydowskim.
Cały dzień znów byłem w trasie. To "świeże" krakowskie powietrze mnie udusi. Jestem już zmęczony całym dniem, a jutro znów wychodzę do dentysty. Hahahaha to zaczyna być nudne:)